Introdução

O transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) é um transtorno neuropsiquiátrico crônico caracterizado por pensamentos intrusivos recorrentes (obsessões) e/ou comportamentos ou atos mentais repetitivos (compulsões) (American Psychiatric Association, 2013). No mundo, o TOC afeta cerca de 0,5% a 3% da população (Kessler et al., 2005; Stein et al., 2019); entre crianças, é observado com mais frequência em meninos do que em meninas (Geller, 2006), mas é mais comum em adolescentes e adultos do sexo feminino (Mathes et al., 2019). Na África do Sul, a prevalência do TOC ainda é desconhecida, mas taxas semelhantes (1,7%) são relatadas entre estudantes do ensino médio (n = 1090) na Nigéria (Adewuya et al., 2007). O TOC costuma começar no fim da adolescência ou no início da idade adulta (Heyman et al., 2001) e é muito incapacitante, prejudicando todos os aspectos do funcionamento cotidiano e a qualidade de vida (QV) em geral (Piacentini et al., 2003; Valderhaug & Ivarsson, 2005).

O TOC também afeta a vida dos familiares das pessoas com TOC em numerosos domínios de funcionamento (Futh et al., 2012; Piacentini et al., 2003). Por exemplo, os pais muitas vezes se envolvem e participam ativamente dos rituais ligados ao TOC do filho ou da filha (o que se chama de acomodação familiar), oferecendo tranquilização constante ou modificando as rotinas familiares, o que mantém o transtorno. A acomodação familiar também favorece tensões entre os membros da família, disfunção familiar e falta de coesão (Chessell et al., 2023; Lawrence et al., 2021).

A equipe de Keyes (Keyes et al., 2018) foi a primeira a publicar um estudo qualitativo que captou a experiência vivida de jovens com TOC a partir de sua própria perspectiva. Uma busca das citações posteriores desse artigo identificou apenas outros dois estudos que relatam especificamente a perspectiva de adolescentes sobre o TOC (Sravanti et al., 2022, 2024). Até onde sabemos, isso significa que apenas três estudos qualitativos até hoje colocaram no centro a voz de crianças e adolescentes (com idades entre cerca de 10 e 17 anos) sobre sua própria experiência de viver com TOC. No primeiro, a pesquisa foi realizada no Reino Unido, com uma amostra de 10 adolescentes de 14 a 17 anos com TOC. Os resultados mostraram que o TOC tinha impacto significativo no desempenho escolar, com rituais demorados que atrapalhavam a conclusão das tarefas escolares. Além disso, a vida social era afetada negativamente, já que sentimentos de vergonha e de diferença levavam ao segredo e ao isolamento social (Keyes et al., 2018). No segundo estudo, realizado na Índia, foi explorada a experiência de 10 jovens de 10 a 17 anos que viviam com TOC. Os resultados também destacaram os efeitos prejudiciais do TOC no funcionamento escolar e nas relações com os pares. Os jovens relataram perturbações em seu senso de identidade, desempenho escolar e posição social, e vários descreveram experiências de bullying e de incompreensão por parte dos pares (Sravanti et al., 2022). Um estudo de seguimento, em 2024, examinou as barreiras e os facilitadores da recuperação em crianças e adolescentes indianos (10 a 17 anos) com TOC. Esse estudo enfatizou barreiras internas, como falta de conhecimento e estigma percebido, e barreiras externas, incluindo apoio parental limitado, conscientização insuficiente nas escolas e mitos culturais sobre a doença mental. Entre os facilitadores estavam familiares que davam apoio, relações terapêuticas positivas e maior letramento em saúde mental (Sravanti et al., 2024). Outro artigo qualitativo, publicado em 2016, explorou a experiência de adolescentes (12 a 17 anos) em terapia cognitivo-comportamental pela internet (TCC-I) para TOC, incluindo suas impressões positivas e negativas, suas opiniões sobre o processo de tratamento e a percepção de sua utilidade. Os jovens também refletiram sobre expectativas não atendidas e sugeriram melhorias para o programa. Na África do Sul, apenas dois estudos exploraram a experiência vivida do TOC, ambos com adultos (Hathorn et al., 2022; Kohler et al., 2018). Nos dois estudos, as pessoas participantes descreveram grandes perturbações da vida cotidiana e um processo difícil e não linear de reconhecer os sintomas e buscar ajuda. Também destacaram a qualidade de vida reduzida e o valor das relações de apoio. Os estudos que incluíram a perspectiva dos pais sobre o TOC na adolescência são em sua maioria quantitativos e relatam uma discrepância entre a forma como pais e filhos descrevem o impacto do TOC na vida doméstica, social e escolar (du Plessis et al., 2022; Piacentini et al., 2003; Valderhaug & Ivarsson, 2005). Por exemplo, em seu estudo sul-africano com 26 adolescentes com TOC (idade média: 13,54 anos), du Plessis et al. (2022) mostraram que os jovens relatavam o maior prejuízo ligado ao TOC no domínio escolar, enquanto os pais destacavam as dificuldades sociais. Além disso, as pontuações dos pais estavam mais alinhadas às avaliações clínicas e à gravidade dos sintomas do que os autorrelatos dos jovens. Os pais têm papel fundamental na busca de ajuda e nas experiências de tratamento em saúde mental na adolescência. Assim, explorar as experiências de adolescentes com TOC junto com as narrativas dos pais preenche uma lacuna importante da pesquisa e pode orientar a prática clínica.

Como este estudo foi realizado em 2022-2023, em um período em que o impacto da pandemia de COVID-19 e das medidas de confinamento ainda era profundamente sentido, também buscamos explorar como a pandemia e as restrições associadas afetaram adolescentes que vivem com TOC. A pesquisa disponível sobre COVID-19 e TOC na adolescência é quantitativa, e os achados são divergentes. Alguns estudos relataram aumento da gravidade do TOC durante a pandemia (Kroon et al., 2022; Nissen et al., 2020), destacando em especial a exacerbação das obsessões de contaminação e das compulsões de limpeza (Tanir et al., 2020), enquanto outros não relataram piora significativa (Schwartz-Lifshitz et al., 2021).

Nossa revisão da literatura mostrou que há pouquíssima pesquisa qualitativa documentando como adolescentes compreendem e vivem o TOC, e nenhum trabalho qualitativo explorando como os relatos de pais e de adolescentes se relacionam ou se diferenciam. Além disso, nenhum estudo sul-africano captou a experiência de adolescentes com TOC, e nenhum estudo qualitativo até hoje explorou a influência da pandemia de COVID-19 nas experiências de TOC de adolescentes com o transtorno e de seus pais. Essas lacunas limitam nossa capacidade de conceber intervenções adequadas ao desenvolvimento e ao contexto. A África do Sul é um país de renda média-alta da África subsaariana e enfrenta desigualdades profundas que moldam o conhecimento sobre as condições de saúde mental e o acesso aos cuidados. O país carrega um grande peso de necessidades de saúde mental não atendidas (Herman et al., 2009), em especial entre adolescentes (Bantjes et al., 2025). Fatores sociopolíticos, estruturais e contextuais provavelmente influenciam como a saúde mental é vivida pelos adolescentes e apoiada pelos pais no dia a dia, e este estudo oferece algumas primeiras pistas sobre essas experiências em diferentes domínios da vida. Apesar de um novo Marco de Política Nacional de Saúde Mental e Plano Estratégico (2023-2030) (Department of Health, 2023), a implementação continua fraca, sobretudo por causa de dotações orçamentárias limitadas ou inexistentes por parte dos departamentos provinciais de saúde (Sorsdahl et al., 2023).

Para preencher as lacunas da literatura, utilizando as narrativas de pais e de adolescentes, nossa pergunta de pesquisa norteadora foi: como é, para adolescentes sul-africanos de 12 a 18 anos, viver com TOC, e que influência da COVID-19 sobre essas experiências, na escola, com os pares e em família, aparece nos relatos desses jovens e de seus pais?

Métodos

Delineamento da pesquisa

Usamos um delineamento qualitativo exploratório, no paradigma interpretativista, para explorar as experiências vividas de adolescentes com TOC e de seus pais. Essa abordagem prioriza o significado subjetivo e permite compreender como o TOC afeta diferentes aspectos da vida dos adolescentes (Bryman, 2012; Silverman, 2020). Um delineamento qualitativo era necessário porque o estudo se concentrava em experiências subjetivas que não podem ser captadas apenas por medidas estruturadas. Foi incluído um breve componente quantitativo, que consistiu em medir a gravidade dos sintomas de TOC com o Children’s Florida Obsessive-Compulsive Inventory (C-FOCI). Esses dados serviram para entender melhor a gravidade dos sintomas entre os jovens do estudo, mas responder à pergunta de pesquisa exigia uma abordagem interpretativista aprofundada.

Pessoas participantes e procedimentos

Usamos amostragem intencional para recrutar adolescentes com TOC e seus pais. A amostragem intencional é amplamente usada em pesquisa qualitativa porque ajuda a identificar pessoas capazes de oferecer relatos detalhados e significativos sobre o tema investigado (Palinkas et al., 2015). Essa abordagem nos permitiu selecionar deliberadamente adolescentes com experiência vivida de TOC e seus pais, em boa posição para contribuir com percepções ricas e pertinentes. Para serem elegíveis, os jovens deviam ter entre 12 e 18 anos e diagnóstico formal de TOC, com ou sem comorbidades (exceto psicose). Os pais deviam ter um filho ou uma filha com TOC entre 12 e 18 anos. O recrutamento ocorreu entre agosto de 2022 e fevereiro de 2023. Nesse período, o recrutamento seguiu vários caminhos para garantir uma amostra de tamanho adequado: por meio de profissionais de psicologia clínica que atendem adolescentes com TOC, de grupos de apoio em saúde mental on-line e de uma entrevista na rádio Cape Talk. O processo resultou em sete duplas adolescente-mãe ou pai, um adolescente cuja mãe ou cujo pai recusou participar e uma mãe ou um pai cujo filho ou filha não participou, num total de 16 entrevistas. Esse número era adequado aos objetivos do nosso estudo qualitativo exploratório e foi orientado pelo princípio do poder informacional (information power). Segundo a equipe de Malterud (2016), quando um estudo tem um objetivo bem delimitado, uma amostra relativamente específica, um diálogo de entrevista consistente e uma abordagem analítica que busca padrões temáticos entre os casos, uma amostra menor pode conter informação suficiente para responder de forma significativa à pergunta de pesquisa.

Os roteiros de entrevista eram semiestruturados e fundamentados nos objetivos do estudo e na literatura existente. As entrevistas com os jovens exploraram o início e o diagnóstico do TOC, seu impacto na vida cotidiana, na escola, na família e nas relações com os pares, e como a pandemia de COVID-19 influenciou os sintomas, as rotinas e o acesso a apoio. As entrevistas com os pais exploraram quando os sintomas foram notados pela primeira vez, como o TOC afetava o funcionamento cotidiano do filho ou da filha, suas formas de lidar com as compulsões e o impacto da pandemia na vida doméstica, na escolarização e nas interações sociais. As pessoas participantes também preencheram um formulário sociodemográfico e o C-FOCI para avaliar a gravidade dos sintomas (Sandoval-Lentisco et al., 2023; Storch et al., 2009). O instrumento não foi usado nem validado na África do Sul.

Análise dos dados

As entrevistas foram gravadas em áudio (com autorização das pessoas participantes), conduzidas em inglês ou em africâner, transcritas literalmente e traduzidas para o inglês quando necessário. Usamos as seis etapas da Análise Temática Reflexiva (ATR) para identificar padrões de significado compartilhado em todo o conjunto de dados (Braun & Clarke, 2021), com o ATLAS.ti. A análise dos dados foi conduzida pela pessoa responsável pela pesquisa, com o apoio de orientação e coorientação. Várias estratégias foram usadas para garantir a confiabilidade da pesquisa, com foco em credibilidade, transferibilidade, dependabilidade e confirmabilidade. A credibilidade foi reforçada pela checagem com as pessoas participantes (verificação das interpretações com elas durante as entrevistas) e pela triangulação entre integrantes da equipe, garantindo uma interpretação precisa dos relatos. A transferibilidade foi buscada pela coleta de descrições ricas e detalhadas das experiências das pessoas participantes, para tornar os achados aplicáveis a contextos semelhantes, enquanto a dependabilidade foi assegurada por uma documentação clara e detalhada do processo de pesquisa para eventual replicação. A confirmabilidade foi alcançada pela inclusão de falas diretas das pessoas participantes para sustentar os achados e pela articulação dos achados com a literatura existente (Ahmed, 2024). Os dados quantitativos (dados sociodemográficos e pontuações no C-FOCI) foram analisados com estatística descritiva (média, desvio-padrão (DP), soma das pontuações no C-FOCI, contagens e porcentagens) no Excel.

Considerações éticas

Este estudo recebeu aprovação ética do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Stellenbosch, seção de pesquisa social, comportamental e em educação (REC: SBE) (número de aprovação: 25076; 19 de maio de 2022). O consentimento informado por escrito e o assentimento foram devidamente obtidos de todas as pessoas participantes e de seus pais. Todas deram autorização por escrito para publicação em revista científica com revisão por pares. Protegemos a confidencialidade das pessoas participantes garantindo que as entrevistas fossem realizadas on-line, em um espaço que elas consideravam seguro e protegido. Também garantimos que os dados fossem compartilhados apenas entre as pessoas que assinam este artigo e que fossem usados pseudônimos neste artigo para proteger a identidade das pessoas participantes.

Resultados

Características das pessoas participantes

Oito adolescentes (6 meninas e 2 meninos) e 8 mães participaram do estudo (ver tabela 1). Os jovens tinham em média 15 anos (M = 15,63, DP = 2,387). A idade média de início do TOC era de 9,63 anos. O maior número de jovens (N = 3; 37,5%) relatou ter recebido o diagnóstico de TOC aos 14 anos. O tempo desde o diagnóstico variava de um a seis anos. O conjunto dos jovens frequentava a escola, três deles no último ano escolar (12º ano, Grade 12). As pontuações totais no C-FOCI iam de 5 a 13 (M = 9,25, DP = 2,86), o que indica gravidade moderada dos sintomas de TOC no último mês. A idade das mães variava entre 44 e 58 anos (M = 49,12, DP = 4,64). A maioria das pessoas participantes vinha de bairros suburbanos (N = 12; 75,0%), e todas tinham renda familiar de pelo menos 15.000 ZAR por mês (cerca de 650 GBP).

Temas e subtemas

Identificamos cinco temas relevantes para este estudo. Usamos pseudônimos em todo o texto para proteger a identidade das pessoas participantes.

Tema 1: reconhecer e nomear o TOC

Este tema explora como os jovens passaram a reconhecer e a nomear seu diagnóstico. O processo foi marcado inicialmente por segredo, confusão e vergonha, seguidos de uma revelação gradual e, por fim, do diagnóstico. Reconhecer o TOC foi um processo profundamente emocional, muitas vezes agravado por experiências internas angustiantes que moldavam a forma como os jovens se viam e viam seus sintomas.

O TOC oculto

As mães relataram que, de início, não perceberam que algo estava errado, já que os rituais eram realizados em privado. Amanda (46), mãe de Stefanie (18), explicou:

As ações que ela repetia e coisas assim não eram coisas visíveis para nós. Era mais a rotina dela na hora de dormir [...] ter de fazer as coisas numa certa ordem, mas, enfim, isso se faz em privado. Não é algo que a gente tenha realmente notado.

Os jovens descreveram confusão e vergonha diante do que viviam, o que levava a esconder os sintomas. Como explicou Holley (16):

Eu achava que eu era um problema. Eu tinha catorze anos. Ele [o TOC] foi ficando insuportável aos poucos, em dois anos. No começo, quando eu tinha doze anos, eu era a única que sabia. Eu não falava sobre isso.

Para muitos, a experiência interna do TOC era não só isolante, mas também angustiante. Sally (16) descreveu uma “sensação constante de... fora do corpo” e a impressão de não ter controle sobre seus pensamentos nem sobre sua identidade. Essa desconexão e essa confusão muitas vezes contribuíam para o autoestigma e o sofrimento emocional. Algumas pessoas participantes também relataram pensamentos intrusivos de natureza sexual ou ligados a causar dano, especialmente difíceis de suportar, que alimentavam o segredo e sentimentos profundos de culpa e vergonha. Como contou Margaretha (49) sobre o filho (Alessandro, 12):

... pensamentos sexuais, com certeza, e é isso que mais o incomoda... é isso que o faz se sentir tão mal. Porque ele se sente mal pelos pensamentos que tem, que não entende direito e que, na cabeça dele, são totalmente inapropriados para a idade dele... é aí que a raiva aparece. Quando vem a culpa.

Revelar os sintomas a outras pessoas

Por causa da vergonha e do medo profundos ligados às suas experiências, os jovens tinham dificuldade de falar abertamente sobre os sintomas. Havia o medo do julgamento ou da incompreensão. Sally (16) queria contar suas dificuldades aos pais, mas não sabia como abordá-los. Por isso, buscou primeiro orientação e apoio com a orientadora da escola:

Procurei a orientadora da escola e pedi conselho sobre como falar com meus pais, e ela disse que ela mesma ligaria para eles. Então eu dei o primeiro passo, mas foi a minha orientadora quem disse aos meus pais que eu talvez precisasse de ajuda... Eu não sabia como tocar no assunto com eles e esperava que a orientadora pudesse me aconselhar.

Receber o diagnóstico de TOC

Os jovens acabaram, sem exceção, buscando ajuda profissional para os sintomas, e muitos expressaram emoções mistas diante do diagnóstico de TOC. Embora parte deles tenha sentido alívio, a maioria lidou de início com tristeza, desamparo e confusão. Tanto os jovens quanto os pais geralmente não tinham conhecimento sobre o TOC no momento do diagnóstico, o que dificultava compreender plenamente o que ele significava ou como reagir. Stefanie (18), por exemplo, afirmou:

No começo, quando recebi o diagnóstico, eu não entendia de verdade o que era o TOC. A ideia era completamente desconhecida para mim, porque, enfim, eu tinha 14, 15 anos. Eu não sabia nada sobre doença mental. Não sabia o que era TOC.

Do mesmo modo, a mãe de Stefanie, Amanda (46), afirmou:

Ela não entendia bem o que era exatamente, e nós também não. Então eu não era realmente capaz de fazer as perguntas certas ou de tentar ajudar, porque eu também não sabia bem a dimensão daquilo.

O acesso a serviços adequados complicou o caminho até o diagnóstico. Várias mães tiveram dificuldade para encontrar especialistas em TOC e, quando conseguiam, desejavam mais envolvimento e mais informação ao longo do processo diagnóstico. Hannah (46) explicou:

Tive muita dificuldade para encontrar alguém na psicologia e na psiquiatria que realmente entendesse ou soubesse como lidar com ele e, sabe, com as nuances particulares da situação dele... o que descobrimos é que há pouquíssimas pessoas especializadas em TOC na África do Sul, hum, sabe, terapeutas e psiquiatras. Então, sim, tivemos a sensação de andar muito em círculos. Hum, e uma espécie de falta de diagnósticos definitivos... então demorou um tempo, sabe, até conseguirmos realmente um diagnóstico adequado.

O processo diagnóstico também gerou preocupações nas mães, algumas das quais se sentiam despreparadas para apoiar o filho ou a filha. Algumas, como Cassandra (52), esconderam o diagnóstico para proteger a filha do estigma:

Eu tento protegê-la, como mãe... Nunca falei sobre isso com ninguém. Nem com a minha própria família, nem com os meus irmãos, porque não quero que eles olhem para ela e digam: “ah, sim, ela está agindo assim porque tem aquilo”. Não quero que as pessoas façam isso com ela. Então eu guardo tudo para mim.

Tema 2: impacto no funcionamento

Este tema explora como o TOC perturbou o funcionamento cotidiano dos jovens, incluindo o sono, as atividades rotineiras e o lazer, contribuindo muitas vezes para o sofrimento e o isolamento social. Também mostra como a pandemia de COVID-19 ampliou essas perturbações ou, em alguns casos, as atenuou temporariamente, conforme as circunstâncias de cada pessoa.

Interferência no sono e na rotina da hora de dormir

Os jovens relataram como o TOC interferia no sono, em especial na preparação para dormir, na dificuldade de adormecer por causa de pensamentos perturbadores e na necessidade de se levantar o tempo todo para realizar rituais, o que resultava em sono de má qualidade. As pessoas participantes relataram que as dificuldades de sono se intensificaram após o início da pandemia de COVID-19, o que por sua vez aumentou as compulsões da hora de dormir. Muitos relataram a sensação de que, se os rituais não fossem concluídos, alguém da família poderia contrair o vírus. Sally (16), por exemplo, disse:

Acho que o maior medo era que a minha família pegasse (a COVID-19) e que algo ruim acontecesse com eles. Acho que meu TOC simplesmente disparou, porque toda noite era assim: “Ok, vou dormir. Se eu não disser não tantas vezes. Se eu não pisar em tantos azulejos, alguma coisa vai acontecer.” Era muito ruim. Algumas noites eu não conseguia dormir e, quando dormia, tinha pesadelos.

Interferência nas atividades da vida diária

Mães e jovens descreveram como o TOC interferia em atividades cotidianas como cozinhar, comer, limpar e se vestir para a escola. Várias pessoas participantes não sabiam dizer se a COVID-19 havia influenciado diretamente seus sintomas de TOC. Outras relataram que a pandemia piorou sintomas específicos, como o medo de contaminação e a limpeza compulsiva. Por outro lado, algumas relataram que a pandemia teve impacto positivo, ao oferecer o conforto de ficar em casa, permitir evitar situações que provocavam ansiedade e dar tempo para reflexão e para o manejo dos sintomas. Holley (16) disse:

Vou dizer que meu TOC/depressão começou antes da COVID-19 e as pessoas querem culpar... às vezes as pessoas põem a culpa de eu ter piorado na COVID, o que eu acho que não é verdade. Ia acontecer de qualquer jeito, e ficar em casa foi mais fácil do que ir para a escola.

Interferência nas atividades de lazer

Os jovens relataram que o TOC prejudicava gravemente sua capacidade de praticar e aproveitar as atividades de lazer e os passatempos habituais, já que estes desencadeavam compulsões e obsessões. Marco (18) afirmou:

Se eu estivesse, por exemplo, calçando o tênis para sair para correr, eu tinha de amarrar os cadarços com um certo pensamento, o tipo certo de sensação e tudo. E se eu não acertasse, fazia de novo, e de novo, e de novo.

Tema 3: impacto no lar e na família

Este tema explora os efeitos amplos do TOC na dinâmica familiar, no bem-estar de quem cuida e no funcionamento da casa. Embora os jovens muitas vezes subestimassem o impacto de seus sintomas em casa, as mães descreveram exaustão emocional, rotinas perturbadas e relações tensas.

Percepções divergentes do impacto na família

As mães relataram que o TOC do filho ou da filha afetava toda a família. Já as opiniões dos jovens sobre o impacto do TOC na vida familiar e doméstica eram divididas: para uma parte, não havia influência; para outra, o impacto era importante e reconhecido. Alessandro (12), por exemplo, afirmou que seu TOC não interferia no funcionamento familiar:

Não acho que tenha afetado muito a minha vida em família, é. Acho que só me faz, eu fico, ah, não, não afeta muito a minha vida em família, não.

Em contraste, sua mãe, Margaretha (49), descreve como é difícil ter um filho com TOC e o impacto negativo disso em seu bem-estar:

Ele precisa ser tranquilizado o tempo todo, com tudo, e saber que tudo vai ficar bem. É constante. Então é exaustivo. É desgastante! E quando ele tem esses pensamentos mais sombrios do que gostaria de ter, ou inapropriados, isso sai em forma de fúria e raiva, geralmente contra mim, porque eu sou o saco de pancadas.

Perturbação da dinâmica familiar

Algumas pessoas participantes contaram que o TOC perturbou gravemente a dinâmica familiar, gerando mais conflitos, sofrimento, irritabilidade, divisão e tensão entre os membros da família. Especialmente durante o confinamento da COVID-19, as famílias passaram mais tempo juntas em casa, o que teve efeitos mistos na vida familiar e doméstica. Algumas pessoas viveram uma comunicação melhor e laços familiares mais fortes, e outras relataram aumento da tensão, dos conflitos e das explosões emocionais. Marco (18) disse:

Eu diria que ela (a pandemia de COVID-19) nos aproximou, sabe, obviamente a gente passava muito mais tempo junto. Então, do lado positivo, não deixou nada mais difícil, e o fato de eu estar meio que, sabe, saindo do buraco em que eu estava em relação ao TOC, hum, também facilitou as coisas.

As mães, em particular, descreveram os períodos de COVID-19 e de confinamento como estressantes, e algumas presenciaram graves dificuldades de comportamento nos filhos, incluindo agressividade e sofrimento emocional ligados ao TOC e ao humor deprimido. Hannah (46) disse:

Ele estava com tanta raiva, e tipo, o temperamento dele estava muito, muito pesado. Quer dizer, foi a fase em que era simplesmente assustador, porque ele me batia e quebrava coisas e tinha ideias suicidas e... é, foi muito, muito ruim.

Impacto em quem cuida

As mães relataram que o TOC do filho ou da filha afetava sua saúde mental e física, levando a exaustão física ou emocional, tristeza, sentimento de desamparo, depressão e ansiedade. Mary (58) disse:

Eu ficava olhando para ele e chorava. Era terrível. Era tão frustrante, porque você sabe o que precisa acontecer, mas não consegue fazer acontecer. Era isso! Não havia nada que eu pudesse fazer para te ajudar... Você se sente tão impotente! Sabe, é como se o seu filho estivesse doente fisicamente: você sabe que pode ajudar, mas com isso você simplesmente não consegue fazer nada.

Isso levava as mães a tentar estabelecer limites, tarefa especialmente difícil. Algumas temiam que recusar os rituais fizesse o conflito escalar. Hannah (46) explicou:

É como se eu não tivesse realmente estabelecido bons limites e tivesse meio que me deixado virar cúmplice dos rituais dele, mas só porque é tão difícil. Quer dizer, se eu digo não, vira um pesadelo absoluto muito rápido.

Tema 4: impacto na vida social

Este tema explora como o TOC moldou a vida social dos jovens, levando muitas vezes ao retraimento, ao isolamento e a dificuldades para formar ou manter relações. Também destaca as discrepâncias entre as percepções dos jovens e das mães sobre o impacto social, bem como a influência variada da pandemia de COVID-19 nas interações com os pares e no sentimento de conexão.

Retraimento social

Os jovens com TOC muitas vezes se retraíam socialmente por medo do estigma, de agir a partir de pensamentos intrusivos ou de contaminação, o que levava ao isolamento, à dificuldade de manter amizades e à baixa autoestima. Enquanto algumas mães subestimavam esses impactos sociais, os jovens descreviam uma sensação de incompreensão e de desconexão. Stefanie (18), por exemplo, afirmou:

Eu me afastei das pessoas porque tinha medo de que descobrissem o “monstro” que eu sou. Sabe, porque eu pensava mal de mim mesma. Eu tinha tanto medo de que as outras pessoas vissem ou soubessem o que se passava dentro da minha cabeça.

Impacto misto da COVID-19

Como observado antes, a pandemia de COVID-19 teve efeitos mistos. Algumas pessoas sentiram que ela piorou o isolamento e os sintomas, enquanto outras não notaram mudança significativa, atribuindo as dificuldades sociais mais ao próprio TOC do que à pandemia. Marco (18) disse:

Não acho que o fato de eu ter TOC, hum, durante a pandemia tenha afetado minhas relações em nada. Acho que só o fato de estar na pandemia afetou, sabe, o fato de haver confinamento, mas não acho que tenha sido diferente do que foi para outras pessoas que não tinham TOC.

Michelle, mãe de Miranda (12), disse:

Não acho que tenha feito muita diferença na socialização dela, porque naquela época, quando a COVID chegou, ela estava bem, hum, ela não era exatamente a criança mais sociável... Com COVID ou sem COVID, não teria feito muita diferença.

Tema 5: impacto na vida escolar

Este tema explora como o TOC perturbou a experiência escolar dos jovens. As pessoas participantes descreveram dificuldades de frequência, de concentração e de desempenho escolar, agravadas pela ansiedade, pelos rituais e pela incompreensão de colegas e do corpo docente. A passagem para o ensino on-line durante a COVID-19 trouxe algum alívio, mas muitas vezes piorou a concentração e a produtividade. O retorno à escola, porém, intensificou os sintomas para muitos. Os jovens também relataram ter sofrido bullying, isolamento social e uma sensação de incompreensão, o que ressalta a necessidade de mais conscientização e apoio dentro das escolas.

Queda na frequência e no desempenho escolar

Os jovens com TOC enfrentaram dificuldades importantes para frequentar a escola e ter bom desempenho, por causa da ansiedade, do sofrimento e de compulsões demoradas. Sally (16) disse:

Em certo momento, o TOC começou a afetar muito o meu humor. Eu não queria ir para a escola porque aquilo tinha sintomas físicos, efeitos físicos no meu corpo. Então eu ficava muito, muito mal, ou com frio, às vezes muito dormente por causa da ansiedade que o TOC me causava. E, hum, eu estava sempre pra baixo na escola. Mal conseguia me concentrar e só queria ficar em casa o tempo todo.

Hannah (46) afirmou:

Ele não conseguia ir à escola com bastante frequência, porque era pesado demais para ele, hum, era simplesmente insuportável ficar exposto ao que ele sentia como contaminação por toda parte. Muitas vezes, se ele está muito ativado ou tem coisas na cabeça, não consegue fazer as tarefas na escola. Ele muitas vezes acaba no banheiro chorando, me pedindo para buscá-lo mais cedo.

Embora o ensino remoto durante a pandemia de COVID-19 tenha oferecido algum alívio dos fatores de estresse escolares, também reduziu a concentração e a produtividade. Para muitos, a volta às aulas presenciais foi angustiante e afetou ainda mais o engajamento escolar. Por exemplo, Miranda (12) explicou o impacto do confinamento e da COVID-19 nas tarefas escolares:

Acho que sim, porque eu não tinha bem um limite de tempo... então podia passar ainda mais tempo aperfeiçoando a minha letra... Eu tinha a mesma quantidade de tarefa, mas demorava muito mais do que se eu estivesse na escola. Demora muito mais mesmo... Eu sempre me distraía com, tipo, a minha gata, e, tipo, os meus brinquedos, e depois de brincar com os brinquedos eu passava mais tempo guardando tudo.

Hannah (46) disse:

[...] o primeiro ano foi um desastre absoluto, porque ele simplesmente se desligou com o ensino on-line, ele se recusava a participar. Quando voltou por algumas semanas, ele ficava muito ativado. Quer dizer, praticamente pediram que ele saísse, porque ele era muito agressivo com as outras crianças, mas acho que a nova escola dele aceita e entende muito melhor as dificuldades dele.

Dificuldades sociais no contexto escolar

Na escola, isolamento e incompreensão eram frequentes para os jovens com TOC, que relatavam bullying, poucos amigos e falta de apoio de colegas e do corpo docente. Holley (16) afirmou:

Eu não tinha amigos. Eu ia para a escola e as pessoas vinham me zoar [...] acho que eu tinha uns tiques, (com) a cabeça, ou fazendo coisas com as mãos, e as pessoas, hum, tiravam sarro de mim por isso, o que também não ajudava [...] Eu não aguentava mais. Era demais.

Mary (58), mãe de Marco (18), expressou frustração com o pouco conhecimento das escolas sobre o TOC, o que contribuiu para experiências de isolamento social do filho. Ela disse:

Foi um escândalo! Disseram que Marco (pseudônimo) era um incômodo para eles e que, sendo uma escola tão boa, tão conhecida e respeitada, não achavam que ele tinha lugar ali. Eu simplesmente fui embora. Levantei e saí da reunião. Eu estava chorando e não conseguia lidar com aquilo. É uma das melhores escolas de [menciona o lugar] e não sabiam como lidar com isso.

Discussão

Até onde sabemos, esta é a primeira exploração qualitativa das experiências vividas de adolescentes sul-africanos com TOC e de suas mães, com uma camada adicional de atenção voltada ao impacto da COVID-19. Em consonância com a literatura disponível, as pessoas participantes foram adolescentes do sexo feminino e suas mães biológicas. De fato, o TOC é relatado com mais frequência em adolescentes e adultas do sexo feminino (Mathes et al., 2019), e a maior parte da pesquisa sobre as experiências de adolescentes com condições de saúde mental, incluindo o TOC, baseia-se em relatos de meninas e de suas mães (Martin et al., 2025). Há, portanto, uma lacuna notável na literatura quanto à perspectiva de irmãos e irmãs, pais e outras pessoas cuidadoras principais, que merece ser explorada em pesquisas futuras.

Nossos achados ecoam vários temas da literatura qualitativa existente sobre o TOC na adolescência. Por exemplo, assim como os estudos com adolescentes no Reino Unido (Keyes et al., 2018) e na Índia (Sravanti et al., 2022), nosso estudo destaca o caráter oculto do transtorno e o atraso no reconhecimento dos sintomas (Keyes et al., 2018; Sravanti et al., 2022). Além disso, os jovens muitas vezes sentiam medo, vergonha e isolamento, vendo seus sintomas como estranhos ou vergonhosos. Muitos mantinham os sintomas em segredo, e a revelação, quando acontecia, costumava vir depois de um sofrimento significativo. Como estudos anteriores, nossos achados ressaltam que os adolescentes dependem de quem cuida deles para reconhecer problemas de saúde mental e facilitar a busca de ajuda (Radez et al., 2022). No entanto, as mães muitas vezes não conheciam os sintomas do TOC e tinham dificuldade de distingui-los de comportamentos comuns, provavelmente devido ao letramento limitado em saúde mental e ao estigma. Mesmo após o diagnóstico, algumas mães relataram ter recebido orientação insuficiente das equipes clínicas, em linha com os achados da equipe de Sravanti (Sravanti et al., 2024). Essa falta de apoio prejudicava sua capacidade de ajudar os filhos de forma eficaz. O estigma continuava sendo uma barreira à busca de ajuda, tanto para os jovens quanto para as mães (Belloch et al., 2009; García-Soriano et al., 2014). Uma psicoeducação centrada na família pode ajudar a reduzir o estigma, favorecer o reconhecimento precoce e permitir uma intervenção oportuna. Nosso estudo também revelou percepções divergentes entre jovens e mães sobre os domínios da vida mais afetados pelo TOC. Assim como nos achados de uma revisão sistemática recente sobre a experiência de pais de uma criança com condição de saúde mental, incluindo o TOC (Martin et al., 2025), as mães do nosso estudo enfatizaram conflitos, tensões e estresse familiares devido à sua participação nos rituais compulsivos. Já os jovens do nosso estudo se concentraram mais na influência do TOC na escola e nas relações sociais. Assim, os jovens pareciam não reconhecer o custo que o TOC impunha às relações familiares. Essa falta de percepção, que em parte pode ser própria do desenvolvimento, pode ser um foco importante para intervenções futuras. A acomodação familiar, como participar dos rituais, era uma fonte importante de desgaste para as mães e comprovadamente piora os sintomas e o funcionamento familiar (Lebowitz et al., 2012; Stewart et al., 2017). Na escola, e em consonância com a literatura disponível, os jovens enfrentavam dificuldades acadêmicas, bem como bullying, vitimização pelos pares e incompreensão do corpo docente e dos colegas (Keyes et al., 2018; Sravanti et al., 2022). A conscientização e o apoio em saúde mental nas escolas, hoje limitados no contexto sul-africano, são um foco importante para pesquisas futuras. As mães expressaram um forte desejo de se envolver mais no tratamento dos filhos. Embora as evidências sobre a eficácia do envolvimento parental na terapia sejam divergentes (Lawrence et al., 2021), ele pode fortalecer o apoio em casa e reduzir acomodações pouco úteis. Por fim, o estudo evidenciou o impacto diverso da pandemia de COVID-19 sobre adolescentes com TOC. Para parte dos jovens, o medo de contaminação piorou, enquanto outros encontraram alívio na estrutura do confinamento e na redução das exigências sociais, em consonância com outros achados da literatura (Schwartz-Lifshitz et al., 2021; Tomczak et al., 2023).

Limitações

Este estudo tem várias limitações importantes. A amostra veio em grande parte de famílias de renda média a alta, que relataram renda familiar mensal de R15.000 ou mais, uma faixa ampla que abrange circunstâncias socioeconômicas muito diferentes. Além disso, os jovens, sem exceção, já tinham recebido diagnóstico confirmado de TOC. Assim, nossos achados refletem as experiências de um subconjunto relativamente pequeno e particular de famílias no contexto sul-africano, onde o acesso a serviços especializados de saúde mental da infância e da adolescência é muito desigual e onde os cuidados psiquiátricos públicos e privados de nível mais alto são usados de forma desproporcional pelas famílias socioeconomicamente mais favorecidas (Ataguba & McIntyre, 2013). Todas as entrevistas foram realizadas on-line, o que pode ter afetado o vínculo e a profundidade das revelações de algumas pessoas participantes, em especial jovens que talvez se sentissem mais à vontade presencialmente. Além disso, não examinamos como o acesso digital determinou quem pôde participar. Como nosso recrutamento e nossa coleta de dados dependiam de conexão estável à internet e de familiaridade com plataformas on-line, adolescentes e pessoas cuidadoras com acesso digital limitado podem ter sido excluídos sem intenção. Também não coletamos dados sobre raça ou etnia, o que limita nossa capacidade de considerar como histórias estruturais, significados culturais e desigualdades racializadas podem moldar as experiências de TOC dos jovens. Pesquisas futuras devem incluir pessoas participantes de origens raciais, culturais, linguísticas e socioeconômicas diversas, incluindo adolescentes que ainda não tiveram acesso a tratamento. Também são necessárias pesquisas futuras para explorar os processos iniciais de busca de ajuda e o papel das crenças culturais sobre saúde mental, e para incluir a perspectiva de pais e outras pessoas cuidadoras principais, bem como de irmãos e irmãs, do corpo docente e dos pares. Por fim, são necessárias pesquisas para compreender melhor como fatores ambientais e contextuais mais amplos, como as mudanças climáticas, moldam as experiências de TOC na adolescência.

Conclusão

Este estudo oferece contribuições importantes sobre as experiências vividas de adolescentes sul-africanos com TOC e de suas mães, destacando o impacto multifacetado do transtorno no funcionamento individual, na dinâmica familiar, nas relações com os pares e no engajamento escolar. Os achados ressaltam a importância de melhorar o letramento em saúde mental de pessoas cuidadoras, do corpo docente e de profissionais de saúde, para favorecer um reconhecimento e uma intervenção mais precoces.