Contexto

Engajar na terapia a pessoa jovem com anorexia nervosa (AN) costuma ser difícil por causa da qualidade egossintônica característica dos sintomas do transtorno e da motivação flutuante para a mudança [1, 2]. Como as pessoas em tratamento muitas vezes atribuem valores positivos aos comportamentos da doença, não surpreende que as equipes clínicas achem exigente sustentar uma relação terapêutica promotora de saúde com jovens com AN [3, 4]. Para adolescentes com AN, em geral se recomenda uma abordagem de terapia familiar [5]. Mesmo em um tratamento baseado em evidências e bem estabelecido, como o tratamento ambulatorial baseado na família (FBT, family-based treatment) [6], criar e manter relações de trabalho produtivas mostrou-se difícil [7–9].

Para parte das pessoas jovens com diagnóstico de AN, o tratamento envolverá inevitavelmente fases em que a internação será necessária. Motivadas pelas evidências animadoras do FBT ambulatorial [10], as equipes clínicas e as pessoas que desenvolvem programas começaram a incorporar princípios do FBT a níveis de cuidado mais intensivos [11–14]. Embora esses desenvolvimentos possam ser um passo promissor para quem precisa de internação, são necessárias mais pesquisas sobre como ajustar e adaptar as intervenções baseadas na família ao cuidado hospitalar [15, 16].

Criar e manter uma relação terapêutica colaborativa tem sido associado com frequência, de forma positiva, aos resultados da psicoterapia [17]. Essa relação (isto é, a aliança) foi conceituada de forma transteórica como composta de três domínios entrelaçados: objetivos terapêuticos, tarefas e vínculo afetivo [18]. Nesse referencial, a qualidade da aliança depende do grau em que paciente e terapeuta (aqui, a equipe) conseguem colaborar nas tarefas e nos objetivos terapêuticos, bem como da qualidade do vínculo afetivo [19]. Esse processo interpessoal de colaboração coconstrutiva está, portanto, inscrito no construto de aliança. Como fator comum, negociar a aliança, ou colaborar em cada um desses três domínios, está no centro de todas as conversas psicoterapêuticas. Essa relação costuma ser investigada na díade terapeuta-paciente e com adultos [17, 20]. Para jovens com diagnóstico de AN, é ao mesmo tempo apropriado e necessário ir além da díade terapêutica e envolver toda a família no tratamento [6, 21]. Assim, nos tratamentos da AN baseados na família, o surgimento de alianças de trabalho múltiplas e coexistentes implica uma complexidade adicional tanto para criar quanto para manter relações colaborativas.

A aliança de trabalho com os pais é inevitavelmente priorizada durante a primeira fase do FBT. No FBT, os pais recebem a responsabilidade de conduzir a realimentação e a recuperação do peso. O esforço terapêutico converge para ajudar os pais a lidar com essa responsabilidade maior [6]. Essa ênfase mais ou menos total nos pais se mantém quando os princípios do FBT são adaptados ao contexto hospitalar [12]. O engajamento da pessoa adolescente em conversas sobre questões pessoais e próprias da adolescência, que podem precisar ser trabalhadas terapeuticamente, fica adiado para a última fase (isto é, perto do fim do tratamento, quando o peso está recuperado e a pessoa adolescente consegue retomar o controle da alimentação). Assim, o foco na pessoa adolescente nas fases iniciais do tratamento baseado na família fica atenuado.

Embora presumivelmente importantes em um modelo de tratamento baseado na família, as relações entre aspectos associados à aliança terapêutica e a evolução do transtorno alimentar (TA) ainda não estão bem compreendidas [22]. Ainda assim, a pesquisa mostrou que a forte ênfase parental do FBT ambulatorial se reflete nas avaliações da aliança, sendo comum observar escores de aliança parental mais altos do que os das pessoas jovens [23]. Há também algumas evidências preliminares sugerindo que a aliança terapêutica se associa de forma diferente aos resultados para os pais e para a pessoa jovem [23]. A aliança parental tem sido associada à recuperação do peso e à permanência no tratamento [24–26], enquanto a aliança da pessoa jovem tem sido associada a medidas psicológicas [23, 24].

A pesquisa qualitativa sobre as experiências de tratamento de quem é atendido pode tanto ajudar no desenvolvimento dos tratamentos quanto ajudar as equipes clínicas a ajustar as intervenções [27, 28]. Ela mostrou que pessoas com AN em geral preferem que o tratamento seja um esforço conjunto e colaborativo e valorizam em terapeutas o apoio, a ausência de julgamento, a atividade (a iniciativa), o respeito e o cuidado [29–32]. De modo geral, a pesquisa qualitativa sobre as preferências de quem é atendido parece convergir para a preferência por terapeutas com habilidade no manejo dos TA e capazes de mobilizar um amplo repertório de comportamentos (isto é, assumir posturas terapêuticas reconhecidas e intervir de múltiplas maneiras) ao engajar as pessoas na terapia [30, 32]. De forma tranquilizadora, jovens que participam do tratamento ambulatorial baseado na família parecem valorizar a responsabilidade parental aumentada, a externalização do TA e o fato de o tratamento permitir menos crítica dentro da família. Ainda assim, essa pesquisa também mostrou que, em retrospecto, adolescentes prefeririam ter mais participação no tratamento baseado na família, pois percebem que questões importantes foram negligenciadas [33]. Embora os estudos quantitativos sobre a relação entre aliança terapêutica e evolução do TA mostrem resultados mistos [22, 34], os achados sugerem que a qualidade da relação terapêutica pode ter importância extra para pessoas mais jovens. De fato, vários aspectos da aliança terapêutica mostraram relações mais fortes com os resultados em pessoas mais jovens do que nas mais velhas [22].

O presente estudo foi realizado em um contexto de tratamento baseado na família em que a internação acontece junto com os pais e, quando apropriado, com os irmãos. O estudo se alinha a pesquisas qualitativas anteriores que pediram mais investigações sobre as perspectivas e os pontos de vista de jovens com AN em tratamento baseado na família [28, 33]. O objetivo geral foi investigar as reflexões pós-tratamento após a alta de um programa que, como o tratamento baseado na família, enfatizava os pais. Especificamente, as perguntas de pesquisa foram: a) como as pessoas participantes, com experiência vivida de um tratamento hospitalar baseado na família, vivenciam a colaboração com a equipe; e b) quais comportamentos e habilidades da equipe são valorizados e/ou considerados importantes. Ao priorizar o “conhecimento de dentro” da pessoa jovem sobre um programa hospitalar baseado na família, a equipe de pesquisa buscou contribuir para as discussões em curso sobre como otimizar o contexto hospitalar para quem precisa de tratamento da AN baseado na família em níveis de cuidado mais intensivos.

Métodos

Este é um estudo qualitativo que integra um projeto de pesquisa mais amplo, de delineamento naturalístico, voltado a investigar os resultados do tratamento hospitalar baseado na família em uma unidade de internação terciária de TA na adolescência [11].

Participantes

Trinta e sete (64%) das 58 pessoas convidadas que haviam estado internadas (33 do sexo feminino/4 do sexo masculino) deram consentimento por escrito para participar deste subestudo. Para a única pessoa participante com menos de 16 anos (idade do consentimento) no seguimento, também foi obtido o consentimento dos pais. Não houve diferenças significativas nas variáveis clínicas e demográficas entre quem participou e quem não participou [11]. Todas tinham diagnóstico principal de AN e foram internadas com familiares entre 2008 e 2014. Antes da internação familiar, todas haviam recebido tratamento ambulatorial em seu serviço local de saúde mental da infância e adolescência. Cerca de três quartos já haviam tido pelo menos uma internação no hospital local. A duração do TA antes da internação familiar (IF) era em média de 2,7 anos (amplitude 0,5–6,0, DP = 1,8). A idade média na admissão era de 15,8 anos (amplitude 12,4–19,5, DP = 1,8). A maioria (33/37) foi internada de forma voluntária. O tempo médio de internação foi de 20,8 semanas (amplitude 3–58, DP = 13,5), incluindo licenças planejadas da enfermaria como parte do programa de tratamento. Todas as famílias aceitaram permanecer no hospital com a pessoa jovem durante a internação. O tempo médio entre a alta e a entrevista de seguimento foi de 4,5 anos (amplitude 1,3–7,0, DP = 1,7). A idade média no seguimento era de 20,2 anos (amplitude 15,8–25,3, DP = 2,6). Trinta e oito por cento haviam recebido outro tratamento hospitalar durante o período de seguimento. No seguimento, a maioria (65%) havia alcançado peso normal, definido por um IMC ≥ 18,5 [11]. O peso médio aumentou durante as internações (7,6 ± 4,3 kg), e o percentil médio de IMC na alta (21,4 ± 17,8) estava na faixa normal (isto é, > 12, o que corresponde aproximadamente a um IMC de 18,5 em adultos).

Vinte e duas pessoas participantes (59%) não preenchiam critérios para nenhum diagnóstico de TA do DSM-5; 8 preenchiam critérios para AN, 2 para bulimia nervosa e 5 para outro transtorno alimentar especificado (OSFED). Os diagnósticos de TA no seguimento foram determinados com os itens diagnósticos da Eating Disorder Examination 16.0 [11, 35].

Contexto do tratamento

Ao longo de todo o tratamento hospitalar baseado na família, a equipe promove ativamente a colaboração com os pais. Por isso, o foco terapêutico na pessoa jovem é mais indireto. Sem seguir um FBT manualizado, os princípios orientadores do tratamento se inspiravam no FBT ambulatorial [6, 11]. Para a maioria das pessoas participantes, o foco geral do tratamento corresponde à primeira fase do FBT ambulatorial. As principais características do programa incluíam dar aos pais maior responsabilidade na condução das refeições e na recuperação do peso, externalizar o TA e adotar uma postura não culpabilizante e não etiológica. O programa consistia principalmente em terapia familiar, terapia individual complementar e terapia de ambiente, com o objetivo geral de apoiar os pais para que dessem apoio à pessoa jovem durante a internação.

Até cinco famílias ficavam internadas ao mesmo tempo. Embora todo o pessoal auxiliasse as famílias, cada jovem e sua família recebiam uma equipe multiprofissional durante toda a internação. O núcleo dessa equipe era formado por uma pessoa psiquiatra da infância e adolescência, que trabalhava em estreita colaboração com uma pessoa psicóloga clínica, e por duas ou três pessoas da enfermagem. A equipe e os familiares podiam consultar a nutrição clínica conforme a necessidade. Em geral, as famílias tinham pelo menos duas sessões de terapia familiar por semana. A parte das pessoas jovens oferecia-se, além da terapia familiar, uma terapia individual de apoio, organizada em colaboração com a pessoa adolescente e os pais. A equipe de enfermagem tinha conversas diárias agendadas com os pais e com a pessoa jovem, para preparar as refeições e avaliar o processo em curso, além de conversas espontâneas conforme a necessidade ao longo do dia. Jovens e pais participavam das reuniões semanais de tratamento. Na alta, cada jovem e sua família recebiam encaminhamento para o serviço local para a continuidade do tratamento ambulatorial.

Recrutamento e coleta de dados

A aprovação ética deste estudo foi obtida do Comitê Regional de Ética em Pesquisa Médica do Sudeste da Noruega [REK2014/2223]. Trinta e sete pessoas participaram de uma entrevista semiestruturada conduzida por uma pessoa pesquisadora sênior, duas pessoas psicólogas clínicas, uma pessoa psiquiatra ou uma pessoa da enfermagem psiquiátrica. Quatro das pessoas entrevistadoras haviam participado diretamente da oferta do tratamento. Vinte e seis entrevistas foram feitas no próprio hospital, sete na casa da pessoa participante, três por telefone e uma presencialmente em outro local. Todas as entrevistas (inclusive as por telefone) foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. As entrevistas qualitativas duraram entre 30 e 100 minutos.

Roteiro de entrevista

O roteiro de entrevista semiestruturada foi desenvolvido originalmente para investigar as reflexões pós-tratamento das pessoas participantes sobre uma série de questões, e não especificamente para as perguntas de pesquisa deste estudo. A entrevista foi estruturada em três partes: experiências antes, durante e depois da internação. As principais perguntas usadas neste estudo incluíram: “Olhando para trás, como foi a internação para você?”, “Como você vivenciou o apoio da equipe?”, “Você tem alguma ideia do que gostaria que tivesse sido diferente durante a internação familiar?” e “No que as equipes de tratamento deveriam pôr ênfase no trabalho com jovens com transtorno alimentar?”

Análise qualitativa dos dados

As 37 pessoas participantes foram todas incluídas na análise temática qualitativa, para permitir a maior diversidade possível de pontos de vista. As transcrições foram analisadas segundo as seis fases descritas por Braun e Clarke [36]. A análise se apoiou sobretudo em uma abordagem indutiva e semântica. Analisar as transcrições de forma indutiva significou buscar permanecer tempo suficiente com o material bruto para apreender “de verdade” o sentido dos relatos. Adotar uma abordagem semântica implicou considerar prioritariamente os sentidos explícitos e de superfície, em vez de inferir para além do conteúdo transmitido nos relatos, como seria o caso de uma abordagem mais interpretativa e implícita [36].

Primeiro, a pessoa que assina em primeiro lugar leu todas as transcrições várias vezes. Para aumentar a familiaridade com o material, três das demais pessoas autoras leram entrevistas selecionadas ao acaso. A pessoa que assina em primeiro lugar ficou responsável pela codificação e pela identificação e desenvolvimento dos temas principais e dos subtemas associados. A análise foi feita em estreita colaboração com duas das demais pessoas autoras (HWO e TWH). Depois de várias discussões em equipe, a estrutura de temas foi revista e discutida e, ao longo do processo, houve várias modificações até se chegar a um consenso final entre todas as pessoas envolvidas (JVN, TWH e HWO) sobre como os rótulos específicos e a estrutura poderiam refletir melhor o material bruto. Antes da conclusão, a pessoa que assina em primeiro lugar releu todas as transcrições para garantir que os temas captassem o material de forma razoável. O software NVivo 11, da QSR International, foi usado na fase inicial da codificação [37].

Resultados

A análise temática resultou em 2 temas principais e 8 subtemas associados (ver Tabela 1), apresentados a seguir. Os subtemas são ilustrados por citações. A fonte de cada citação é indicada pelo número de identificação da pessoa participante na pesquisa. As citações foram traduzidas diretamente do norueguês para o inglês, com apenas pequenas revisões para melhorar a legibilidade.

Tema principal 1: não há soluções prontas. A equipe deve facilitar a colaboração ajustando o tratamento à perspectiva da pessoa jovem

A maioria das pessoas participantes enfatizou que o tratamento precisa ser um empreendimento colaborativo e recíproco. Várias sugeriram que as equipes de tratamento deveriam buscar desenvolver um tratamento novo ou singular para cada paciente e “não fazer a mesma coisa de novo”. Um bom número refletiu que era necessária uma abordagem mais voltada à adolescência e que as equipes de saúde deveriam estar atentas às diferenças individuais de necessidades e vulnerabilidades, com flexibilidade nas soluções possíveis. Muitas enfatizaram que as equipes de tratamento deveriam integrar o ponto de vista da pessoa jovem às decisões, permitindo um processo decisório mais compartilhado e dinâmico. Os subtemas retratam os aspectos da colaboração considerados especialmente importantes.

Subtema 1: nem sempre é melhor seguir o manual à risca

As pessoas participantes ressaltaram que o tratamento deveria ser ajustado à pessoa, à família e à sua situação singular. Algumas pediram uma avaliação mais abrangente de suas necessidades e vulnerabilidades específicas antes do início do tratamento. Várias disseram sentir que a abordagem de tratamento ou as estruturas dominantes eram predeterminadas demais:

P: … individualidade… hum… sim… ter consciência de que são casos diferentes… transtornos diferentes… e histórias de doença diferentes… talvez não fazer só a mesma coisa de novo e de novo… que nem sempre é… nem sempre é melhor seguir o manual à risca… [P60].

… e outras, que o tratamento precisa ser adaptado com sabedoria, já que não existe tratamento “tamanho único”:

P: Não existe um jeito único de ter um transtorno alimentar. Existem tantos transtornos alimentares quanto pessoas que sofrem deles, então nunca dá para ter um manual de como lidar com “Eva, 14 anos, e sua anorexia”… não existe… não é assim… [P15].

Subtema 2: equilibrar os sintomas e a pessoa

Várias pessoas participantes refletiram sobre a importância de não perder de vista a pessoa por trás dos comportamentos sintomáticos. Várias enfatizaram a importância de encontrar um equilíbrio entre o foco na pessoa e o foco no TA, e ecoaram as possíveis consequências negativas de uma abordagem desequilibrada (isto é, centrada demais nos sintomas). Embora a grande maioria reconhecesse a necessidade de recuperar o peso e de manejar as complicações somáticas durante o tratamento, muitas tinham uma visão semelhante à de P56:

P: Eu queria que, pelo menos em certas fases do tratamento… tivesse havido mais foco em mim, em quem eu era, e não só em como o TA me influenciava. Eu estava muito mal quando me internaram e ficou fácil, de certa forma, não me ver… só se via o que me movia. Isso também era uma frustração que eu tinha na época, porque eu estava sofrendo de verdade e o TA tinha se tornado, de certa forma, minha técnica de sobrevivência, e de certa forma simplesmente tiraram isso de mim, sem me dar a chance de melhorar. Aquilo foi muito doloroso… e… que… sim… eu ganhei peso naquela internação, mas não sentia que tinha realmente melhorado, que pensava diferente, quando tive alta… [P56].

Outras compartilhavam uma visão próxima à de P10:

P: Muitas vezes eu me sentia como um número, de semana em semana… que de certa forma… era o número da balança que decidia como tinha sido aquela semana… e que isso não tinha a ver com como eu me sentia… e quando a satisfação era maior para vocês, ou para a equipe… porque eu tinha ganhado peso… essa era a parte mais difícil para mim… [P10].

Subtema 3: equilibrar flexibilidade e firmeza

Várias pessoas participantes compartilharam suas perspectivas sobre as regras e rotinas encontradas no contexto hospitalar altamente estruturado. Em conjunto, esse subtema expressa a necessidade de conduzir a estrutura hospitalar de forma mais colaborativa, de modo a corresponder às necessidades e vulnerabilidades percebidas de cada pessoa. Muitas prefeririam que as regras fossem negociáveis até certo ponto. Um bom número refletiu sobre a dificuldade de seguir regras rígidas que não pareciam corresponder às suas necessidades percebidas naquele momento. Por exemplo, a obrigação de participar do tempo de repouso coletivo após as refeições podia ser vista como desnecessária por quem não tinha dificuldade de ficar sem se mexer nem comportamentos purgativos, e possivelmente favorecer o desengajamento ou a resistência ao tratamento. Algumas pessoas participantes, porém, eram favoráveis às regras, vistas como necessárias e, por isso, valorizadas:

P: Que eu não podia negociar naquela época… Que era… Que eu não podia. Isso foi bom, porque aí eu desisti disso, e… mesmo que pareça meio bobo: que você tenha que comer até a última colherada daquele iogurte… aquilo… me deixava em segurança… […] … Hum… que era… hum, que era… hum… rígido… isso pelo menos me dava segurança… [P34].

Enquanto outras defendiam uma abordagem mais flexível e individualizada:

P: Acho que as regras deveriam ser mais ajustadas a cada pessoa, para que, se você não tem um certo problema, não precise enfrentar as mesmas regras de quem de fato luta com ele… [P51].

Tema principal 2: enfatizar as habilidades que importam. A equipe deve adotar uma postura sem julgamentos, informar as pessoas em tratamento, estimular a motivação, possibilitar atividades e prevenir efeitos iatrogênicos durante a internação

O segundo tema principal captou 1) o reconhecimento, pelas pessoas participantes, de que o tratamento da AN é um empreendimento muito complexo e difícil, e 2) de que a equipe precisa de múltiplas habilidades, em diferentes domínios, para engajar a pessoa jovem no tratamento. Enquanto o primeiro tema principal captou o pedido das pessoas participantes por modificações e ajuste individual do tratamento, o segundo tema dizia respeito às características e habilidades preferidas na equipe.

Subtema 1: cuidado com estereótipos e preconceitos: cultivar o respeito e a curiosidade

As pessoas participantes enfatizaram a importância da simpatia e da gentileza. Algumas enfatizaram que anos de formação médica e ampla experiência clínica não importavam se a equipe não tratasse a pessoa jovem com respeito e curiosidade. Algumas observaram que percebiam com facilidade se os membros da equipe estavam emocionalmente investidos no trabalho, e preferiam uma equipe muito envolvida com o trabalho e “que não faz o trabalho só para receber o salário”. O respeito, a curiosidade genuína e uma postura sem julgamentos foram destacados como características profissionais importantes. Algumas pessoas enfatizaram que, em geral, haviam sido tratadas com respeito e curiosidade durante a internação, o que havia fortalecido seu envolvimento com o tratamento.

P: A equipe era atenciosa, me respeitava por quem eu era. Era atenta, isso também era importante, e eu sentia de várias formas que me compreendiam, e que eu… tipo, me abria e de certa forma observava, notava as reações. E aí eu sentia ainda mais segurança… e que podia me abrir cada vez mais. Disso eu me lembro como uma coisa boa… [P23].

Outras, porém, relataram a experiência oposta: ser vistas como “mais um caso de anorexia” e reduzidas a generalizações estereotipadas. Um bom número de pessoas participantes alertou a equipe contra uma postura de “sabe-tudo”. As pessoas participantes ressaltaram a importância de a equipe demonstrar interesse genuíno em conhecê-las como pessoas e em compreender a influência da doença em sua vida, sem muitas ideias preconcebidas.

P: … diziam coisas que talvez… como se soubessem… diziam coisas de um jeito que parecia que de certa forma sabiam das coisas melhor do que eu… e que… Não tinham como saber como eu me sentia e como as coisas eram para mim… E algumas pessoas talvez generalizassem um pouco sobre como era o TA… porque isso é individual, para cada pessoa… [P56].

Subtema 2: explorar e trabalhar objetivos pessoais: fortalecer a motivação da própria pessoa jovem para a recuperação

Trabalhar com a motivação da própria pessoa jovem para a mudança foi enfatizado. As pessoas participantes reconheceram que essa é uma tarefa exigente, já que muitas se lembravam de ter estado muito indecisas e algumas até de ter resistido ao tratamento durante a internação. Ainda assim, várias viam a disposição pessoal e o compromisso com a mudança como o aspecto mais importante da recuperação, que por isso mereceria mais atenção durante o tratamento. Muitas compartilharam ideias como “você tem que querer mudar para que a mudança aconteça” ou “foi quando eu decidi mudar que a mudança começou de verdade”. Explorar e definir em conjunto objetivos pessoais voltados para o futuro foi apontado como um mecanismo importante para aumentar o engajamento no tratamento e oferecer objetivos significativos. Em retrospecto, várias reconheceram que identificar razões pessoais para se recuperar foi um componente crucial do processo de recuperação:

P: … isso [a motivação] é o aspecto mais crucial, né? no tratamento dos transtornos alimentares… então… é o mais importante… quando a motivação aparece, é preciso fazer de tudo para mantê-la… porque é tão crucial e rara… é isso que torna os transtornos alimentares tão difíceis de tratar… que é o único transtorno do qual você não quer se livrar… é por isso que a motivação é tão importante quando se fala de tratamento… [P60].

Subtema 3: oferecer informações e transmitir conhecimento de forma significativa

As pessoas participantes enfatizaram que a equipe deveria ser muito habilidosa em oferecer informações e transmitir conhecimento, por exemplo sobre os vários aspectos somáticos e psicológicos da desnutrição, das purgações e do exercício excessivo. Olhando para trás, porém, reconheceram que isso pode ser difícil de fazer logo na admissão, já que a pessoa jovem pode ter pouco interesse por essas informações ou considerá-las irrelevantes nas fases iniciais do tratamento:

P: Teria sido útil ter mais informações sobre as consequências físicas de ficar abaixo do peso por muito tempo, e sobre como o estado físico e o mental se influenciam. Porque isso é realmente algo que eu tive que descobrir por conta própria. Acho que não recebi de fato nenhuma informação… [P10].

Outras refletiram sobre a necessidade de que os conselhos ou as informações fossem transmitidos de maneira construtiva e colaborativa, e não apenas repetidos como fatos em que se deve confiar:

P: … Você tem que fazer a pessoa pensar… não só dizer para ela… por exemplo: “você tem que comer tanto e tanto”… isso não ajudaria em nada… talvez ali na hora… mas no fim das contas é preciso trabalhar a parte mental… fazer a pessoa trabalhar primeiro as questões psicológicas… pelo menos foi o que eu fiz… e depois de um tempo o resto se ajeita… é importante encontrar o impulso… responder às perguntas “por que… eu deveria fazer isso, por que eu deveria comer mais… por que eu deveria ganhar peso”… e [ajudar a] superar o medo de engordar que todo mundo tem… e tudo isso… [P22].

Subtema 4: permitir mudar o foco oferecendo atividades

Várias destacaram a importância de propor atividades variadas para engajar as pessoas jovens e desviar o foco de um ambiente de tratamento potencialmente muito monótono. Mudar o foco oferecendo atividades extracurriculares também abria espaço para outros aspectos importantes de sua vida cotidiana. Algumas incentivaram a equipe a se sentir “mais livre” ao engajar a pessoa jovem e a não ter tanto medo de assumir papéis e responsabilidades dos pais. Em vez de pedir atividades para a família fazer junta durante a internação, as pessoas participantes valorizavam iniciativas conduzidas pela equipe, pois o tédio durante o tratamento pode representar uma situação de vulnerabilidade.

P: Uma vez fomos a um parque de diversões… e pudemos viver mais como seres humanos normais… [P33].

Várias pediram atividades para além da programação de tratamento centrada no TA e enfatizaram a importância da variedade:

P: Era muito quieto aqui. Ajudava quando eu podia sair e dar uma caminhada e coisas assim… A gente se entedia fácil na internação… então eu acho… Tinha uma salinha de atividades aqui… mas muito pouca coisa era organizada em torno disso… […] então talvez um pouco mais de iniciativa da equipe também… para perguntar se a gente devia fazer alguma coisa… [P31].

Subtema 5: abordar e trabalhar os comportamentos de TA encobertos na enfermaria: atenção e prevenção

Algumas pessoas enfatizaram que os comportamentos da doença eram mantidos e até agravados no contexto da unidade de tratamento, mesmo durante as internações familiares. Exemplos desses comportamentos incluíam vômito autoinduzido, exercício excessivo, ingestão de grandes quantidades de água antes da pesagem e prender objetos ao corpo para aumentar o peso. Algumas pessoas participantes sentiam que esses comportamentos foram mal abordados durante o tratamento, e algumas relataram ter aprendido novos comportamentos de TA durante a internação. Em retrospecto, as pessoas participantes enfatizaram que a equipe precisa conhecer bem as manifestações da doença, bem como as possíveis formas de esconder os comportamentos da doença durante a internação. Algumas alertaram a equipe para não ser ingênua ou desatenta demais diante das evidentes forças autodestrutivas que podem mover uma pessoa jovem com AN durante a internação:

P: Se eu não estivesse com a camiseta, não teria conseguido colocar o cinto de peso, e talvez tivessem descoberto que minha bexiga estava completamente cheia… hum… acho que no máximo eu bebi 4 litros de água… [P32].

As pessoas participantes ressaltaram que a equipe deveria conhecer, e assim possivelmente prevenir, diversos comportamentos que mantêm a doença, como beber muita água, prender pesos ao corpo, purgar e fazer exercício excessivo para queimar calorias à noite ou em um quarto individual:

P: Vigiar mais quando as pessoas internadas estão no banheiro… hum… e não deixar tanto tempo a sós no quarto. Eu ficava correndo o tempo todo, para queimar calorias. Era muito exaustivo, mas mesmo assim eu sentia que simplesmente tinha que fazer isso… [P63].

Discussão

Este estudo qualitativo investigou os pontos de vista de pessoas internadas na adolescência em um programa de tratamento hospitalar baseado na família. O conhecimento sobre como jovens com AN em geral vivenciam e percebem os vários aspectos do tratamento e os comportamentos da equipe é escasso [28]. Falta conhecimento especialmente sobre as experiências de jovens em uma abordagem da AN baseada na família em níveis de cuidado mais intensivos [33].

As reflexões das pessoas participantes revelaram que o envolvimento e a colaboração são muito valorizados, assim como os esforços para ajustar o tratamento a cada pessoa. Elas também reconheceram que a equipe precisa de habilidades diversas para facilitar o engajamento no tratamento. Com algumas exceções, poucas viram o tratamento como uma experiência recíproca e colaborativa. Desejava-se uma colaboração melhor para alcançar mais equilíbrio entre o TA e a pessoa e para ter flexibilidade suficiente na negociação das regras e estruturas, ajustando assim o tratamento a cada pessoa. Ao refletir sobre os comportamentos da equipe, as pessoas participantes enfatizaram a importância de demonstrar interesse genuíno pela pessoa jovem, em vez de um foco maior nos processos familiares. Outras habilidades e características desejadas na equipe incluíam uma postura sem julgamentos, informar as pessoas em tratamento, fortalecer a motivação, oferecer atividades e prevenir efeitos iatrogênicos durante a internação.

Os achados sobre a importância de facilitar uma boa colaboração terapêutica se alinham à literatura de psicoterapia que documenta a natureza coconstrutiva dos processos terapêuticos e a importância de negociar a aliança terapêutica nos encontros terapêuticos [20, 38]. No entanto, a pesquisa quantitativa que investiga a complexa relação bidirecional entre medidas de aliança terapêutica e resultados do tratamento nos TA mostrou resultados variados. A pesquisa sobre aliança sugere que a melhora precoce dos sintomas exerce influência positiva sobre a aliança no tratamento dos TA e que a relação terapêutica pode ter importância extra para pessoas mais jovens, já que estudos mostram relações mais fortes entre aliança e resultados em pessoas mais jovens do que nas mais velhas [22]. Os presentes achados ampliam pesquisas qualitativas anteriores que mostraram que pessoas com TA muitas vezes valorizam aspectos associados à aliança terapêutica e preferem o tratamento como um esforço conjunto e colaborativo, como demonstrado no tema principal 1 [29–32].

Em conjunto, os achados lançam luz sobre o manejo da complexidade e podem sugerir a necessidade de maior ajuste e diferenciação no tratamento hospitalar baseado na família, já que nenhum programa de tratamento serve para todos os casos. Eles convidam a examinar criticamente se o contexto hospitalar, com regras e estruturas comuns, oferece ajuste suficiente a cada família e a cada pessoa jovem, algo que se pretende ser uma marca da terapia ambulatorial baseada na família [6, 21]. Equilibrar estruturas definidas e flexibilidade suficiente durante as internações é uma tarefa complexa [28, 39, 40].

A literatura emergente sobre tratamento informado por feedback pode ser uma fonte de inspiração para incentivar o feedback das pessoas jovens durante o tratamento. Idealmente, convidar ao feedback poderia melhorar aspectos da aliança de trabalho e, assim, fortalecer a sensação de trabalhar em conjunto durante o tratamento [41, 42]. Ainda assim, é um equilíbrio delicado, já que se pode imaginar que convidar a negociar “o inegociável” (isto é, negociar regras e estruturas fixas associadas ao tratamento hospitalar) possa ser problemático e, no pior dos casos, alimentar o TA (ou seja, permitir negociação demais pode se revelar uma armadilha). Mesmo assim, reconsiderar “o inegociável” talvez seja mais uma questão de como, e não de se, negociar com as pessoas jovens durante as internações familiares para alcançar uma colaboração melhor.

O segundo tema principal indicou que as equipes de saúde e as equipes multiprofissionais deveriam cultivar habilidades terapêuticas diversas em vários domínios. Com exceção do conhecimento sobre as manifestações da doença e o encobrimento dos comportamentos de TA, considerado importante para prevenir efeitos iatrogênicos durante a internação, todas as demais habilidades preferidas se alinhavam aos fatores comuns entre modalidades de tratamento descritos na literatura de psicoterapia. Um desses domínios transteóricos era o fortalecimento da motivação [1, 43–45]. Outro envolvia ampliar o conhecimento informando as pessoas em tratamento sobre a doença, bem como propor atividades que permitissem mudar o foco durante a internação. Olhando para trás, as pessoas participantes pareciam indicar o desejo de que a equipe tomasse mais iniciativa para engajar a pessoa adolescente apesar do foco familiar do tratamento, permitindo uma interação mais direta com as próprias pessoas jovens. Além disso, várias pessoas participantes ressaltaram a importância do respeito e da curiosidade, que são posturas terapêuticas reconhecidas. Isso está em linha com a postura sem julgamentos recomendada, característica do FBT ambulatorial [6, 46]. É importante notar que, em níveis de cuidado mais intensivos, as pessoas em tratamento normalmente já passaram por várias tentativas de tratamento sem melhora suficiente. Elas podem iniciar o tratamento com falta de confiança nos serviços de saúde e, presumivelmente, uma visão reforçada de si mesmas como um fracasso [47]. Isso exige das equipes de saúde atenção especial à forma como interagem com as pessoas em tratamento [30, 31, 34]. Curiosamente, várias pessoas participantes relataram retrospectivamente que a equipe foi descuidada ou desatenta demais para reconhecer comportamentos de TA encobertos, quando uma consciência maior poderia ser preventiva a longo prazo [48]. Algumas parecem ter desejado, em retrospecto, que comportamentos como beber muita água ou fazer exercício excessivo às escondidas no quarto tivessem sido detectados. Essas reflexões ressaltam que viver com AN não é uma condição que a pessoa jovem desejasse, pelo menos em retrospecto. Em retrospecto, com mais maturidade e, em média, menos afetada pelo TA, a maioria, segundo os achados, pedia maior interesse pelo seu ponto de vista pessoal durante o tratamento. As entrevistas pós-tratamento pareceram oferecer às pessoas participantes a oportunidade de alertar as equipes de saúde para as possíveis armadilhas de generalizar demais a partir da teoria ou de sucessos terapêuticos anteriores. As pessoas são diferentes e, por isso, precisam de intervenções ajustadas individualmente, que contemplem qualidades e necessidades singulares.

Como seria exatamente uma colaboração maior com jovens em estado grave o suficiente para precisar de internação é difícil de determinar, e são questões que a equipe de pesquisa gostaria de aprofundar. Em princípio, ela considera que há potencial para aumentar a colaboração com a pessoa jovem em todas as etapas do tratamento, e que as variações individuais de gravidade e de prejuízo em diferentes variáveis podem justificar uma diferenciação maior e um tratamento mais ajustado ou personalizado durante as internações.

Pontos fortes e limitações

Vários pontos fortes e limitações do estudo merecem menção. Incluir na análise todas as pessoas participantes disponíveis (N = 37) é considerado um ponto forte. Ainda assim, não se pode descartar um possível viés de seleção, já que 58 pessoas foram convidadas a participar. Uma limitação evidente é o caráter retrospectivo das entrevistas. O intervalo entre a internação e a entrevista de seguimento foi considerável e, portanto, sujeito a vieses de recordação ou de memória. No entanto, um intervalo entre a alta e o seguimento pode ter dado às pessoas participantes tempo para refletir suficientemente sobre suas experiências, trazendo mais nuance e autorreflexão, menos afetadas pelos acontecimentos e emoções imediatamente posteriores à alta. Como a maioria das pessoas participantes recebeu tratamento entre a alta e o seguimento, não se pode descartar que as visões pós-tratamento sobre a internação familiar tenham sido influenciadas por experiências de tratamento posteriores.

Outra limitação é que quatro das pessoas entrevistadoras participaram tanto do desenvolvimento quanto da oferta geral do tratamento na unidade, além de terem participado especificamente do tratamento de algumas pessoas participantes. Isso representa uma fonte de viés na coleta de dados. No entanto, duas das três pessoas responsáveis pela análise dos dados não tinham experiência prévia de trabalho na unidade.

O programa hospitalar e o sistema de saúde da Noruega permitiram oferecer internações familiares prolongadas em ambiente hospitalar, o que pode limitar a generalização para outros sistemas de saúde. Apesar disso, a equipe de pesquisa argumenta que o estudo e os achados têm valor adequado de transferibilidade [49]. De modo geral, considera que os achados contribuem para a literatura atual ao ampliar o conhecimento sobre a visão das pessoas em tratamento acerca de aspectos importantes do tratamento da AN na adolescência em níveis de cuidado mais intensivos. Os achados podem ter implicações para o desenvolvimento de tratamentos, a formação e a supervisão. O estudo pode ser relevante para equipes de saúde e serviços que oferecem, ou pretendem oferecer, tratamento baseado na família em níveis de cuidado mais intensivos, tanto na área dos TA quanto em outras condições psiquiátricas.

Conclusão

Ao investigar as perspectivas de pessoas que estiveram internadas sobre a colaboração e sobre os comportamentos e habilidades preferidos na equipe, este estudo contribui para o trabalho em curso de otimizar o contexto hospitalar para jovens que precisam de tratamento da AN em níveis de cuidado mais intensivos. Com base na perspectiva de pessoas que passaram por um contexto de tratamento fortemente influenciado por uma abordagem de terapia familiar, os resultados revelaram que as pessoas que estiveram internadas preferem um tratamento ajustado e uma abordagem colaborativa. As equipes que trabalham em um modelo baseado na família deveriam dispor de múltiplas habilidades e competências, e a base de conhecimento das equipes clínicas não deveria se restringir à terapia familiar. De sua perspectiva única de experiência vivida e, portanto, de “conhecimento de dentro” de uma situação específica de tratamento, essas pessoas lembram às equipes clínicas a importância de estar atentas ao ponto de vista delas. Em especial, as pessoas participantes chamam a atenção para a importância de como se equilibra a pessoa e os sintomas, a firmeza e a flexibilidade e, de modo geral, o foco nos pais e o foco na pessoa jovem durante o tratamento hospitalar da AN baseado na família.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• ED: transtorno alimentar (TA)
• FBT: tratamento baseado na família