1 Introdução

Os avanços da ciência genômica e sua relevância para a comunidade em geral sugerem a utilidade de olhar para formas sistêmicas de trabalhar e para o que significa estar em risco de uma condição que ameaça a saúde. Como traduzir essa nova compreensão? Como ela poderia deslocar as conversas em torno das condições genéticas raras de modo a fortalecer o sentimento de conexão entre nós? As pessoas que assinam este artigo em coautoria (MF-D e AM), com base em sua experiência em psicologia clínica, psicologia da saúde e enfermagem, influenciaram nossa visão sobre como adaptar as formas sistêmicas de trabalhar à prática do aconselhamento genético. Neste artigo, vamos examinar por que as abordagens sistêmicas familiares podem ser úteis para profissionais de aconselhamento genético em seu trabalho. Vamos nos concentrar em um modelo específico, a terapia narrativa, que embasa desde 2012 a supervisão e a formação em aconselhamento das equipes de aconselhamento genético do Manchester Centre for Genomic Medicine.

2 Por que abordagens sistêmicas familiares?

O pensamento sistêmico familiar vê a família como uma unidade emocional e usa uma abordagem sistêmica para descrever suas interações complexas. Os membros da família estão fortemente interligados, e uma mudança nas experiências ou emoções de uma pessoa é seguida de mudanças recíprocas nas outras (Kerr, 2000). Por isso, o diagnóstico de uma condição genética ou o resultado de um teste repercute em várias camadas dentro da família, porque a experiência ou as emoções da pessoa consulente (ou probando) terão impacto sobre os outros membros da família, mas também pode haver consequências do teste genético para outros membros da família.

As abordagens sistêmicas não são novas no aconselhamento genético: a “pessoa consulente” raramente é um indivíduo isolado e, mesmo em atendimento individual, profissionais de aconselhamento genético têm em mente o impacto genético e psicossocial de uma condição genética na família ampliada, visualizada em cada consulta por meio da árvore genealógica (Gaff et al., 2007; Mendes et al., 2016). Seymour Kessler (1979) defendia que profissionais de aconselhamento genético (AG) compreendessem os problemas das pessoas atendidas em seu contexto, levando em conta sua história de vida (incluindo valores e objetivos) e sua pertença a grupos sociais, tanto em relação à própria família quanto como membros de um grupo social mais amplo (Kessler, 1979).

A comunicação das informações sobre risco genético dentro das famílias, porém, costuma ser difícil (Forrest Keenan et al., 2013; Metcalfe et al., 2011). Embora a não divulgação completa seja incomum, a divulgação parcial ou a relutância em retomar as conversas iniciais sobre uma condição genética parecem ser mais comuns (Goldman et al., 2018). As abordagens sistêmicas são importantes aqui para compreender um “problema” em seu contexto e como relacional, em vez de a equipe clínica vê-lo como uma “falha” de divulgação por parte do probando.

Outra necessidade de abordagens sistêmicas decorre dos avanços da tecnologia genômica e do aumento dos testes genômicos, que muitas vezes exigem amostras de sangue de outros membros da família para determinar a provável patogenicidade de uma variante genética específica (Ormond, 2013; Tsai et al., 2020).

A teoria dos sistemas familiares é um modelo muito citado na literatura sobre aconselhamento genético. Isso vai de estudos de caso único (Sobel, 2005; Werner-Lin Gardener, 2009) e revisões da literatura (Mendes et al., 2016) a intervenções complexas como os grupos de discussão multifamiliares (Eisler et al., 2017; Mendes et al., 2010; SPRinG Collaboration, 2016).

Em trabalhos anteriores, Metcalfe et al. (2008) e Metcalfe et al. (2011) identificaram que muitas famílias se sentiam bastante isoladas pelo diagnóstico genético, tinham dificuldade de se comunicar sobre a condição dentro da família e diziam querer mais apoio, que os serviços de saúde do Reino Unido não ofereciam. Muitas das famílias entrevistadas, incluindo pais, mães e crianças, descreveram o desgaste de conviver com a condição genética ou com seu risco, com a possibilidade de as famílias enfrentarem problemas mais graves. Após consulta a famílias e a equipes profissionais, foi desenvolvida uma intervenção baseada nos grupos de discussão multifamiliares (MFDG), que enfatiza a aprendizagem mútua entre famílias e o reconhecimento de suas próprias forças e capacidades para lidar com emoções e situações complexas (SPRinG Collaboration, 2016).

A equipe que assina este artigo compartilha o interesse por intervenções que ajudem as pessoas a sair de uma posição de isolamento, real ou potencial. Este artigo vai agora se concentrar em um modelo específico, o modelo narrativo, e examinar sua possível adaptação ao aconselhamento genético.

3 O modelo narrativo

O modelo narrativo tem origem nas ideias de Michael White e David Epston, desenvolvidas ao longo de muitos anos de trabalho com famílias no contexto da terapia familiar e do serviço social (White & Epston, 1990). Entre as influências teóricas do modelo narrativo estão a antropologia, o feminismo, a filosofia, a psicologia, o trabalho comunitário e o ativismo, e a justiça social (Freedman & Combs, 1996; Madigan, 2010; Russel & Carey, 2004; White, 1997).

4 Princípios das práticas narrativas e sua pertinência para o aconselhamento genético

A prática narrativa é uma forma colaborativa de trabalhar, que reconhece que a vida das pessoas é feita de múltiplas histórias, que podem ser ricamente descritas. Com os recursos narrativos, quem faz o aconselhamento genético pode contribuir para gerar novos sentidos que a pessoa possa dar à sua experiência da condição genética. Nessa perspectiva, entende-se que as pessoas são especialistas na própria vida e têm muitas habilidades, experiências, esperanças e valores em que se apoiar (White, 2007; White & Epston, 1990), que podem ajudá-las a se adaptar à vida com uma condição genética ou com seu risco. Assim, a expertise narrativa não consiste em aplicar “intervenções”, mas em abrir a possibilidade de múltiplos contextos, por meio de um andaime de perguntas que permite às pessoas tomar mais consciência de suas próprias preferências, habilidades e saberes e até reconhecer histórias pessoais e familiares, às vezes esquecidas há muito tempo, em que podem se apoiar para se ver sob uma luz nova ou diferente. Uma vez em contato com suas próprias habilidades, as pessoas atendidas podem usá-las para enfrentar as dificuldades que estejam vivendo.

5 Conversas de externalização

Uma ideia central do trabalho no modelo narrativo são as “conversas de externalização”. A externalização pode ser considerada uma prática linguística, que situa os problemas como relacionais e separados das pessoas. Essa maneira de ver o problema objetifica o problema, e não a pessoa. Em resumo, podemos dizer que “a pessoa não é o problema, o problema é o problema”. Essa maneira de ver os problemas implica adotar uma posição sem julgamentos em relação às pessoas.

No contexto do aconselhamento genético, constatamos que “o problema” não é só “o problema”, mas muitas vezes “os efeitos do problema”. Por exemplo, uma pessoa com distrofia miotônica pode se preocupar com a incerteza da condição ou com o cansaço associado a ela. Quando a externalização está no centro das conversas com quem faz o aconselhamento genético, as pessoas atendidas ganham espaço para reconsiderar sua posição em relação ao que parece problemático em sua vida. Retomando o mesmo exemplo, na terapia narrativa se exploraria com a pessoa se ela consegue dar um nome ao seu “problema”. Nesse caso, a pessoa poderia chamá-lo de “cansaço”. Podem-se então fazer perguntas sobre os efeitos do “cansaço” em sua vida. Podemos fazer perguntas como: onde o “cansaço” está mais presente no seu dia a dia? O “cansaço” está mais presente de manhã ou à noite? O “cansaço” atrapalha alguma coisa importante? Às vezes você consegue deter os efeitos do “cansaço” no trabalho? Há alguém que ajude você a diminuir os efeitos do “cansaço”? Desse modo, torna-se mais possível identificar habilidades que a pessoa tem e pode desenvolver para resistir aos efeitos do problema. Além disso, torna-se possível encontrar outras pessoas importantes, que podem formar uma equipe de apoio e sustentá-la no processo de reduzir a influência negativa do problema (Russel & Carey, 2004; White, 2007).

6 A escuta dupla

Outra ideia influente da terapia narrativa para o trabalho no contexto do aconselhamento genético é a posição que a prática narrativa adota em relação ao trauma e aos eventos traumáticos.

Ninguém recebe a adversidade de forma passiva. As pessoas estão sempre respondendo, sejam crianças ou adultas. Respondem para tentar reduzir os efeitos da adversidade, ou para tentar fazê-la parar, ou para tentar proteger outras pessoas, e assim por diante. Essas respostas costumam ser ignoradas ou desqualificadas, a tal ponto que as pessoas muitas vezes não conhecem suas próprias respostas. (Denborough, 2010)

Escutar a história problemática e as respostas a essa história é o que se chama prática da escuta dupla (White, 2003). Escutamos tanto a história do problema quanto quaisquer pequenos atos que resistiram e ajudaram a se afastar dos efeitos do problema.

A escuta dupla oferece uma maneira útil de pensar as famílias para as quais receber um diagnóstico genético foi uma experiência difícil, ou para as quais viver com uma condição genética é vivido como um trauma contínuo: podemos convidar as pessoas e as famílias a observar a maneira como têm respondido ou se protegido dos efeitos da condição. Muitas vezes, diante de circunstâncias problemáticas ou avassaladoras, nós, seres humanos, deixamos de perceber a maneira como respondemos ou de reconhecer que temos meios de seguir em frente. Parte do papel de quem faz o aconselhamento genético pode ser perceber as pequenas ações que acontecem na vida das famílias, paralelamente às dificuldades que enfrentam em relação à condição genética. Esse exercício posiciona as pessoas atendidas como protagonistas da própria vida, e não como vítimas ou, na melhor das hipóteses, sobreviventes de uma condição genética (Fox, 2017). As práticas narrativas nos incentivam a ter curiosidade por essas ações, por mais sutis ou pequenas que sejam; elas estão ali para ser descobertas e exigem uma maneira particular de escutar. Por exemplo, quando ouvimos que uma ação aconteceu em resposta a uma situação problemática ou apesar dela, podemos fazer perguntas como “Por que isso foi importante para você?”, “O que você acha que tornou isso possível?” e “Que diferença você acha que fez para o seu filho você ainda conseguir buscá-lo na escola?” Quando o foco está nas pequenas ações pelas quais as pessoas se afastam do problema, isso pode ajudar a dar energia à sessão. É comum a pessoa dizer que nunca tinha pensado nisso ou parecer ela mesma surpresa com sua própria resposta. Esse pode ser o começo de outro tipo de conversa, uma conversa em que a pessoa se sente fortalecida por seus próprios recursos e forças. Influenciamos a nova compreensão que a pessoa tem das coisas, sem presumir saber o que é melhor para ela.

Escutar as maneiras como as pessoas resistem aos efeitos de um problema não é novidade e será familiar para profissionais de aconselhamento genético. Podemos, por exemplo, devolver as palavras que uma pessoa usou ou reconhecer o que ouvimos, como em uma consulta com uma mulher com câncer de mama associado a BRCA: “Então, mesmo quando a quimioterapia fazia você se sentir mal e ‘para baixo’, você continuou buscando seu filho na escola”. Trata-se de reconhecer o “mal-estar da quimioterapia” e, ao mesmo tempo, tornar visível e disponível o detalhe aparentemente pequeno de que essa pessoa, paralelamente ao mal-estar, conseguiu “buscar o filho na escola”. Isso se torna ainda mais potente e transformador quando é devolvido à pessoa para que ela o avalie. Quem faz o aconselhamento genético pode então ter curiosidade pela ação de buscar a criança na escola: “Buscar seu filho na escola é algo importante para você?”, “Por que isso é importante?” e “O que você acha que diz sobre você o fato de, mesmo se sentindo mal, ter decidido buscar seu filho na escola?” As respostas ajudam a criar uma nova narrativa, paralela à narrativa do “mal-estar da quimioterapia”, que ilumina os recursos da pessoa e abre caminho para conversas sobre esperança e sobre o que ainda é possível fazer. Em nossa experiência prática, vemos nas respostas não verbais das pessoas (sorriso, postura corporal relaxada), junto com seus retornos verbais, que essa nova compreensão traz possibilidades e uma nova sensação de ter mais controle sobre a própria vida. Continuamos verificando na conversa: “Como está indo esta consulta? Estamos tratando do que é importante para você tratar?” Dessa forma, cada conversa com uma pessoa contribui para o desenvolvimento de habilidades (White, 1997, p. 138) da pessoa terapeuta narrativa ou de quem faz o aconselhamento genético.

7 Exemplos da prática: aconselhamento genético com a família, trabalho em grupo e engajamento público

7.1 Um exemplo da prática do aconselhamento genético

7.1.1 Mary Reid e Tom Brown

Mary Reid (os nomes foram trocados), 38 anos, tinha se mudado recentemente para Manchester com o companheiro, Tom, e começado um novo emprego como organizadora em uma instituição beneficente. O pai dela, James Reid, 68 anos, tinha recebido no ano anterior o diagnóstico de doença de Huntington (DH). A família toda tinha passado pelo serviço de genética da região. Mary e Tom estavam juntos havia 4 anos e estavam prestes a tentar ter um filho quando o diagnóstico genético do pai de Mary chegou “do nada”. A família sabia que James andava com os passos instáveis e estava cada vez mais irritável, mas não se conhecia nenhum histórico familiar de problemas semelhantes (Figura 1).

Lesley, a irmã mais velha de Mary, que mora em outra cidade, tinha feito questão de fazer o teste preditivo logo depois de saber da DH e recebera, dois meses antes, o resultado de que era portadora da alteração genética da DH. Mary se sentia culpada por ter se mudado e deixado a mãe cuidando sozinha do pai, estava ansiosa com o resultado do teste da irmã e se sentia muito insegura sobre o que fazer em relação aos planos de ter um filho. Vinha pensando em fazer um teste preditivo como forma de clarear suas ideias sobre as escolhas reprodutivas, mas não tinha certeza de estar pronta para lidar com um resultado. Mary e Tom vieram juntos à consulta, com cartas e informações impressas do serviço de genética que tinham frequentado antes da mudança.

Além de compreender o contexto do encaminhamento e como Mary e a família estavam lidando com o novo diagnóstico, eu me interessava pelo que Mary me contava sobre a mudança recente. Mary explicou que Tom tinha conseguido uma promoção e que isso havia motivado a decisão de se mudar. Nenhum dos dois conhecia ninguém em Manchester na época, mas tinham uma boa rede de amizades pelo país. Mary mencionou que também tinha começado um novo emprego em um hospital próximo. No aconselhamento genético, ouvimos com frequência realizações pequenas (e nem tão pequenas!) e surpreendentes, conquistadas enquanto as pessoas enfrentam dificuldades na vida. Uma abordagem de aconselhamento seria reconhecer e validar essa conquista, talvez aplaudindo-a ou refletindo o que foi ouvido, por exemplo: “Então, mesmo com tudo isso acontecendo, você conseguiu um novo emprego?”

Ao adotar uma posição mais narrativa, eu tinha curiosidade de saber como Mary havia conseguido isso, em vez de aceitar ao pé da letra o que ela me dizia. Acima de tudo, eu verificava se ela estava satisfeita com o que parecia uma conquista surpreendente. Fiz a Mary perguntas como: Que passos tornaram isso possível? Que outras forças, coisas ou pessoas ajudaram a sustentar esse caminho? E quem mais não teria se surpreendido ao ver você conseguir isso?

Segue um trecho da conversa nesse momento:

no meio de tudo o que estava acontecendo em casa, como vocês conseguiram fazer a mudança? Que coisa(s) ajudou(aram) a tornar isso possível?

A pergunta pareceu surpreender Mary e, pensando bem, talvez fosse ampla demais. Mas teve o efeito de aliviar a tensão, e Mary e Tom riram, concordando.

Não sei……. muito vinho tinto!

No momento em que eu me perguntava como poderia desmembrar mais a pergunta, notei que Mary tinha ficado quieta e parecia muito pensativa. Depois de um ou dois instantes de silêncio, ela disse:

Na verdade, eu sei, sim, o que é: sou o tipo de pessoa que sabe o que quer

Nesse momento, Tom concordou e reforçou a ideia, dizendo que era algo que ele reconhecia em Mary.

Aquilo foi como uma “pérola” na consulta. O clima na sala tinha mudado, e eu me perguntava como poderíamos usar esse saber reencontrado para ajudá-los no dilema sobre as opções para ter um filho. Antes mesmo que isso pudesse ser proposto como pergunta, porém, Mary disse em tom claro:

Eu sei o que quero: quero ter um bebê!

Parece que as perguntas ajudaram Mary a se reconectar não só com seus valores e com seu compromisso, com a importância que ter um bebê tinha para ela, mas também com as habilidades e forças que ela já tinha para que isso acontecesse. A consulta, aliás, terminou pouco depois dessa troca, e Mary parecia cheia de energia ao sair da sala. Antes de sair, Mary contou que uma das coisas que a vinham fazendo se sentir “bem mal” no último ano era a impressão de não estar dando conta muito bem.

sabe, na verdade eu vinha me sentindo bem mal por parecer que não estou dando conta muito bem, mas na verdade eu tenho feito coisas…

As perguntas de estilo narrativo conseguiram ajudar a mudar a maneira como Mary se via em relação à situação em que estava e às coisas que vinha fazendo apesar da DH na vida do casal.

Esse foi provavelmente um dos efeitos mais marcantes de perguntas de estilo narrativo que presenciei em uma consulta. Entre colegas de AG, porém, todas as pessoas da equipe notaram como a postura narrativa e perguntas narrativas feitas no momento certo podem produzir uma virada na consulta, muitas vezes aliviando o tom, com as pessoas atendidas às vezes surpresas tanto com as perguntas quanto com as próprias respostas.

Mary provavelmente teria chegado ao mesmo ponto em outros tipos de conversas acompanhadas de aconselhamento genético. Ainda assim, foi surpreendente a rapidez com que essa descoberta virou a sessão, da angústia com o diagnóstico de DH para um plano do que ela queria fazer em seguida. Isso não quer dizer que a angústia em relação à DH tenha desaparecido, porque adotar uma abordagem narrativa não significa ignorar os efeitos do problema. Pode acontecer, porém, que, ao acompanhar pessoas muito abaladas, deixemos passar essas ações menores ou respostas ao que elas percebem como o problema.

Mary e Tom pareciam ter clareza sobre os próximos passos e, de fato, dezoito meses depois, têm um filho concebido por doação de óvulos.

8 Grupos narrativos de aconselhamento genético

Um meio de falar, uma chave para usar em uma fechadura, para expressar meus pensamentos e sentimentos (sem que emoção demais me atrapalhe). (Pessoa participante de um grupo narrativo de aconselhamento genético)

Desde 2015, como parte de uma iniciativa de melhoria do serviço, oferecemos grupos narrativos de aconselhamento genético, em sessão independente, a pequenos grupos de pessoas atendidas (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Isso surgiu dos benefícios vividos ao receber supervisão narrativa em aconselhamento, bem como dos efeitos observados nas pessoas atendidas quando integrávamos ideias narrativas às nossas sessões de AG. Como a maior parte das equipes de aconselhamento genético, temos uma grande demanda nos horários de retorno do ambulatório. Isso levantou a questão de saber se uma sessão em grupo poderia ser útil em situações específicas, por exemplo no acompanhamento após um teste preditivo.

Essas sessões em grupo foram oferecidas primeiro a pessoas com histórico familiar de doença de Huntington e, depois, avaliadas com outros grupos de pessoas atendidas, incluindo grupos voltados a condições genéticas familiares oncológicas, cardíacas e oculares (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). O objetivo desses grupos é ajudar a sustentar a resiliência e as maneiras preferidas de cada participante para lidar com a situação.

As sessões em grupo adotam a premissa da terapia narrativa segundo a qual, se o problema não é a pessoa, a solução então deve ser coletiva (Denborough, 2008; Figura 2).

Esses grupos evoluíram com o tempo, impulsionados sobretudo pelo retorno das pessoas participantes, que valorizaram tanto a oportunidade de encontrar outras pessoas em situação semelhante no ambiente hospitalar quanto a de combinar uma consulta de aconselhamento genético com um exercício que torna mais visíveis suas próprias forças. Entre outubro de 2015 e maio de 2019, realizamos 15 grupos, detalhados na Tabela 1 abaixo.

Cada grupo narrativo é conduzido em conjunto por uma pessoa psicóloga (M F-D) e por uma pessoa profissional de aconselhamento genético, em geral já conhecida das pessoas participantes. Cada pessoa participa de um grupo narrativo uma única vez. A sessão dura duas horas e é estruturada, com um breve intervalo. O exercício narrativo estruturado é uma adaptação do exercício da Árvore da Vida (Ncube, 2015). Em essência, a estrutura da metáfora da árvore serve para organizar em camadas uma série de perguntas de estilo narrativo que buscam fazer emergir as habilidades, forças, esperanças e relações existentes das pessoas. Também pretendemos abrir para o grupo um espaço em que surjam novos saberes e capacidades em relação à vida com uma condição genética. Nunca sabemos antes de começar como cada grupo vai descobrir e compartilhar essas novas compreensões. Partimos do princípio de que as famílias e as pessoas têm muitos recursos e conhecimentos sobre a própria vida (White, 2003) e uma rica compreensão e experiência vivida da condição de sua família. As pessoas atendidas consideraram os grupos pertinentes mesmo quando tinham recebido a notícia de sua condição genética havia relativamente pouco tempo. Fornecemos o contexto com base na condição compartilhada ou no tipo de condições genéticas das pessoas e na experiência das conversas individuais de AG com elas.

Spiers et al. (2020) realizaram um estudo qualitativo com análise fenomenológica interpretativa (IPA), entrevistando 12 pessoas (10 mulheres e 2 homens) que tinham participado de um grupo narrativo de aconselhamento genético entre novembro de 2017 e fevereiro de 2018. A idade variava de 27 a 67 anos, com mediana de 36 anos. As entrevistas por telefone foram feitas 2 a 4 semanas após a participação em uma sessão de grupo. Das 12 pessoas entrevistadas, a maioria avaliou de forma muito positiva a experiência de participar, não só pelo que elas mesmas viveram, mas também pelas maneiras como sentiram ter contribuído e fortalecido outras pessoas do grupo. Duas pessoas tiveram mais dificuldade em identificar benefícios da participação para si mesmas. Para as 10 pessoas que sentiram que o grupo teve impacto após a sessão, esse impacto estava ligado a se sentir mais capaz de falar sobre a condição genética com amizades e família e a perceber um efeito positivo em seus pensamentos e sentimentos.

9 Engajamento público

9.1 Práticas narrativas: ampliar as conversas sobre condições genéticas raras

Em uma iniciativa mais recente, estendendo a abordagem narrativa às conversas sobre condições genéticas raras, formamos um pequeno grupo multidisciplinar para gravar uma série de podcasts. https://rare‐d.com

Esperamos que, ao incluir perguntas de estilo narrativo em nossas entrevistas com pessoas convidadas sobre temas como o projeto 100 mil genomas e o rastreamento pré-natal, possamos incentivar cada pessoa a considerar sua própria ligação com as condições raras. Uma última pergunta, no fim de cada podcast, convida as pessoas convidadas a pensar: “O que ‘raro’ significa para você?” Esperamos evocar respostas e imagens múltiplas para essa pergunta, com a intenção de trazer para a conversa as compreensões menos dominantes do que “raro” e “doença rara” significam para muitas pessoas.

Esse projeto também nos deu a oportunidade de nos conectar com colegas e pessoas atendidas em países como Índia, Romênia, Itália e China. Nessas conversas, adaptamos uma abordagem de testemunhas externas (Myerhoff, 1986; White, 2003). Essa abordagem enfatiza a prática da escuta dupla (mencionada antes), destaca a ligação entre as pessoas e ajuda a relacionar vidas a temas comuns. Assim, a pessoa convidada no centro era entrevistada pelas pessoas que apresentavam o podcast (Mariangels Ferrer-Duch e Nichola Garde), e duas ou três outras pessoas convidadas se tornavam testemunhas: seu papel era escutar a conversa e depois comentar o que tinham ouvido, uma palavra ou expressão que tivesse chamado a atenção, a imagem que isso pudesse evocar e a ressonância que tinha para cada testemunha. Também se pedia que refletissem sobre o que levariam da conversa e sobre o que poderiam fazer de diferente por terem ouvido a conversa e participado dela. Dessa forma, muitos dos temas alternativos da conversa se desenvolvem mais, e as histórias compartilhadas se ligam por meio desses temas e dos valores e compromissos que neles se expressam. Essa estrutura valida as afirmações preferidas da pessoa convidada sobre suas posições e, esperamos, contribui para abrir opções de ação tanto para as pessoas convidadas quanto para nosso público (White, 1997).

A abordagem das testemunhas externas (TE) pode ser adotada na supervisão narrativa em aconselhamento (Ferrer-Duch, 2017). De fato, a estrutura dos podcasts recentes espelha a abordagem TE de nossa supervisão mensal de aconselhamento em grupo em AG. Uma pessoa do grupo de aconselhamento genético escolhe ficar no centro e apresenta um dilema ou seu trabalho com uma pessoa ou uma família, e as demais pessoas escutam e respondem de modo que novas possibilidades possam surgir para quem está no centro e, menos diretamente, para o grupo todo. Essas sessões têm sido uma oportunidade de compartilhar ideias sobre formas de trabalhar e têm sido ao mesmo tempo agradáveis e revigorantes. Um relato mais completo de nossas experiências coletivas de supervisão narrativa em aconselhamento será tema de um próximo artigo.

10 Conclusão

Como as famílias estão no centro do aconselhamento genético, tanto o referencial de trabalho sistêmico quanto o narrativo podem ajudar profissionais de aconselhamento genético em sua prática.

Neste artigo, chamamos a atenção para algumas das maneiras como esses modelos funcionam bem no contexto do aconselhamento genético. Essa forma de trabalhar pode ser ensinada em cursos de mestrado em aconselhamento genético, em cursos breves para quem já atua no aconselhamento genético e também por meio de supervisão em aconselhamento conduzida por profissionais com qualificação nas abordagens sistêmica e narrativa (Tabela 2).