Experiências e uso de recursos em uma intervenção familiar para pais e mães que usam substâncias

É comum, no mundo todo, que crianças cresçam em famílias com transtornos por uso de substâncias (TUS). Na Suécia, 5% das crianças vivem em uma família em que um dos pais, ou ambos, tem uso problemático de álcool, drogas ou medicamentos (Raninen et al., 2016). Apesar disso, faltam na Suécia intervenções voltadas à família inteira. Uma intervenção familiar breve, o modelo Sofia, foi desenvolvida e testada em um município sueco de porte médio. O presente artigo descreve as experiências dos pais e mães com o modelo, bem como uma avaliação econômica da implementação e do uso de recursos.

Sabe-se que os efeitos de curto e longo prazo de crescer com pais que têm TUS são prejudiciais tanto para as crianças quanto para a família como um todo. No curto prazo, as crianças correm maior risco de maus-tratos e negligência, além de problemas de saúde mental e somática (Dube et al., 2001; Finger et al., 2010; Laslett et al., 2012). No longo prazo, correm o risco de fracasso escolar, de desenvolver dependência e de desemprego (Hawkins et al., 1992; Jääskeläinen et al., 2016; Kilpatrick et al., 2000; Mellentin et al., 2016).

Além do risco de consequências negativas para a saúde e o bem-estar das crianças, esses riscos também geram um grande ônus econômico para a sociedade. Em um estudo retrospectivo sueco baseado em registros, mais de 41.000 crianças que cresceram em famílias com problemas de saúde mental ou TUS foram acompanhadas até os 35 anos (Hovstadius et al., 2015). O estudo estima que cerca de 8% das crianças que crescem nessas circunstâncias consomem recursos que somam aproximadamente um quarto dos custos sociais totais relacionados a problemas de saúde mental e TUS. A maior parte desses custos está ligada a perdas de produtividade devidas ao maior risco de desemprego (Hovstadius et al., 2015).

Sabe-se também que os coparentes são afetados pelo genitor com TUS, em razão do maior risco de problemas financeiros, problemas de saúde, exposição à violência, problemas legais, altos níveis de sofrimento psicológico e menor qualidade de vida (Benishek et al., 2011; Birkeland et al., 2018; Kahler et al., 2003; Lander et al., 2013). Para melhorar os desfechos das crianças em famílias em que um dos pais tem TUS, é fundamental ampliar os fatores de proteção, vários dos quais dizem respeito ao coparente (Gresko et al., 2022). O coparente pode ser um adulto confiável que, com um estilo de cuidado positivo, ofereça à criança uma relação segura (Park & Schepp, 2015; Velleman & Templeton, 2016). Para isso, o bem-estar e a saúde do próprio coparente precisam ser reconhecidos e apoiados no contexto de uma intervenção familiar.

Intervenções para a família

Historicamente, as intervenções para adultos com TUS se concentraram nas pessoas com o transtorno, com o objetivo de reduzir ou interromper o abuso (Cassidy & Poon, 2019; Copello et al., 2005). O papel da família deixou de ser visto como parte do problema e passou a ser visto como parte da solução, com os familiares sendo cada vez mais reconhecidos como pessoas que podem se beneficiar de intervenções próprias (Copello et al., 2005; Usher et al., 2015). Nos últimos anos, houve uma virada em direção aos possíveis benefícios de incluir uma perspectiva familiar no tratamento do abuso de substâncias (Baldwin et al., 2012). Em consonância com o reconhecimento crescente dos direitos da criança, essa virada passou a incluir também as crianças como agentes com direito a intervenções no contexto familiar (Bröning et al., 2019).

Há uma grande variedade de intervenções voltadas aos familiares afetados por um adulto com TUS (Hogue et al., 2022; Templeton et al., 2010). Uma revisão recente sobre intervenções psicossociais familiares concluiu que intervenções comportamentais com foco familiar, integradas ao tratamento do uso de substâncias, podem ter efeito benéfico sobre o funcionamento familiar e reduzir conflitos (McGovern et al., 2021).

Intervenções familiares no contexto sueco

No contexto sueco, faltavam intervenções focadas na família, avaliadas cientificamente, para famílias em que um dos pais ou ambos têm TUS (Socialstyrelsen [Conselho Nacional de Saúde e Bem-Estar], 2009), e poucas intervenções se concentram na comunicação com as crianças sobre o TUS do genitor (Pihkala et al., 2017). Isso pode se dever à falta de atenção dada anteriormente aos familiares por si mesmos, à organização dos serviços sociais em unidades distintas voltadas a adultos com dependência ou às crianças, e à percepção, no serviço social, de falta de competência para trabalhar com crianças ou com adultos que usam substâncias (Huebner et al., 2017; Velleman & Templeton, 2007).

Em 2014, foi iniciado um projeto de pesquisa participativa em um município sueco de porte médio, envolvendo famílias com abuso de substâncias (crianças e pais) e profissionais da assistência social envolvidos no cuidado dessas famílias. Na primeira fase do projeto, entrevistas e círculos de pesquisa resultaram em recomendações sobre o que uma intervenção familiar deveria incluir para fortalecer os fatores de proteção e atenuar os fatores de risco (Alexandersson & Näsman, 2015). Os aspectos considerados mais importantes foram oferecer às crianças informação adequada sobre o abuso de substâncias dos pais e dar a elas a possibilidade de fazer perguntas e obter respostas (Alexandersson & Näsman, 2015).

Outros aspectos importantes identificados incluíam a necessidade das crianças de expressar suas preocupações e experiências e o fortalecimento da capacidade da família de conversar sobre os problemas. Além disso, a ajuda e o apoio aos pais, tanto em relação aos próprios problemas de abuso de substâncias ou aos do parceiro ou parceira quanto em relação à parentalidade, foram destacados como importantes. Com base nesses aspectos, uma equipe de serviço social criou o modelo Sofia.

O modelo Sofia

O modelo Sofia é um modelo de cooperação entre o serviço social de proteção à criança e o serviço social que atende pessoas com TUS. O público-alvo do modelo são famílias de crianças de 0 a 12 anos com um ou mais genitores com TUS. O modelo Sofia busca dar destaque à situação das crianças na família, atentar para suas necessidades e ajudar as famílias a conversar sobre questões ligadas aos problemas de uso de substâncias. A intenção é que isso motive os pais a buscar mais ajuda, por exemplo, tratamento para o transtorno por uso de substâncias, apoio familiar ou apoio específico para os filhos. Para reduzir o risco de desfechos secundários negativos, o modelo Sofia busca apoiar toda a família e, assim, reduzir os fatores de risco na família e fortalecer os fatores de proteção em torno da criança.

O modelo é composto por cinco encontros (Brosjö, 2019) (Figura 1).

O modelo começa com uma sessão de planejamento para a equipe de serviço social e uma pessoa de coordenação da equipe do modelo Sofia. Em seguida, toda a família participa de três encontros familiares, e as crianças recebem a oferta de duas sessões individuais adicionais com profissionais do serviço social de proteção à criança e da unidade de dependência química, além da pessoa de coordenação. Durante os encontros familiares, são dadas informações sobre o transtorno do genitor e sobre o apoio disponível para o genitor com TUS, para o coparente e para as crianças. As sessões individuais com a criança buscam informá-la sobre a dependência, e a criança tem a oportunidade de expressar suas experiências e necessidades.

O modelo Sofia foi testado em caráter piloto em um município sueco de porte médio de 2018 a 2021. O piloto foi conduzido no contexto da prática clínica, com suas possibilidades e limitações em termos, por exemplo, de fidelidade ao modelo. O piloto foi acompanhado pelo próprio município e, na metade do caminho, em 2019, foi elaborado um relatório. Esse relatório tratava da implementação do modelo, incluindo, por exemplo, o número de famílias alcançadas, a informação e a comunicação sobre o modelo a outros serviços e o desenvolvimento de procedimentos para que as unidades dos serviços sociais trabalhassem em conjunto (Andersson, 2019). Havia, porém, a necessidade de uma compreensão mais aprofundada das experiências das famílias com o modelo Sofia e de suas implicações de custo. Assim, o presente estudo buscou explorar as experiências dos pais e mães com o modelo Sofia e sua percepção do modelo quanto a atender às necessidades das crianças e a melhorar a comunicação familiar sobre os problemas de uso de substâncias. Além disso, o estudo buscou avaliar o custo de implantar e manter a intervenção e o uso de recursos pelos pais e pelas crianças, em comparação com uma população de referência.

Método

Delineamento, participantes e questões éticas

O estudo tem uma parte qualitativa, com entrevistas com pais e mães, e uma avaliação de custos, com estimativas dos custos da intervenção e do uso de recursos em famílias com abuso de substâncias.

Parte qualitativa: entrevistas com pais e mães

Foi usada uma metodologia qualitativa, com entrevistas com pais e mães que haviam participado do modelo Sofia. Foram entrevistados tanto genitores com TUS quanto coparentes. As pessoas entrevistadas podiam ser parceiras ou ex-parceiras, já que o convite foi feito a todos os genitores que participaram do modelo Sofia. Em uma entrevista, a pessoa entrevistada disse saber que seu parceiro ou parceira também participaria.

Participantes

No total, foram entrevistados 14 genitores, 10 mulheres e quatro homens. Com base nas descrições, sete deles tinham ou haviam tido TUS e sete eram coparentes de um genitor com TUS. Os filhos tinham de 4 a 18 anos. Três termos são usados para designar as pessoas entrevistadas: genitor com TUS, coparentes e pais, este último incluindo tanto os genitores com TUS quanto os coparentes. Além disso, o termo família é usado para designar pais e filhos em conjunto.

Recrutamento

Todos os genitores que participaram do modelo Sofia de 2019 a 2020 receberam uma carta de informação sobre o estudo. A coordenação do projeto piloto enviou à equipe de pesquisa (AF, KF) uma lista dos genitores que haviam consentido em participar. Em seguida, a pessoa responsável pelas entrevistas entrou em contato com eles para dar mais informações sobre o estudo e agendar a entrevista.

Elaboração do roteiro de entrevista

Um roteiro de entrevista semiestruturado foi elaborado por pessoas com experiência em pesquisa qualitativa e revisado em colaboração com a coordenação do projeto piloto. Perguntas gerais abertas foram combinadas com perguntas de aprofundamento. O roteiro abordava três áreas: a percepção do genitor sobre o modelo Sofia; se os pais percebiam que a criança havia sido envolvida e recebido apoio; e a percepção do genitor sobre a capacidade da família de conversar sobre o problema de dependência depois de participar do modelo Sofia.

Procedimento das entrevistas

As entrevistas semiestruturadas foram conduzidas por uma pessoa experiente do serviço social, sem contato prévio com as famílias. Essa pessoa recebeu um breve treinamento de um membro da equipe (KF) antes das entrevistas. As entrevistas foram realizadas por telefone e gravadas em áudio. Outro membro da equipe (AF) ouviu as primeiras gravações e deu retorno à pessoa entrevistadora. Todas as entrevistas ocorreram entre março e maio de 2021.

Declaração ética

A parte qualitativa do estudo foi aprovada pela autoridade sueca de revisão ética (Dnr 2020-07251). A carta enviada aos genitores informava sobre sua possível participação no estudo: que a participação era voluntária, que era possível encerrar a entrevista a qualquer momento e que a entrevista seria gravada. Pronomes e datas nas citações apresentadas na seção de resultados foram alterados para proteger a identidade das pessoas entrevistadas.

Análise qualitativa

As entrevistas gravadas foram transcritas e pseudonimizadas, e as informações que poderiam identificar as pessoas entrevistadas foram excluídas. As transcrições foram analisadas por meio de análise de conteúdo qualitativa com abordagem indutiva (Elo & Kyngäs, 2008; Lindgren et al., 2020). As entrevistas gravadas foram ouvidas repetidas vezes, transcritas e analisadas indutivamente por meio de análise de conteúdo qualitativa (Lindgren et al., 2020). As entrevistas transcritas foram segmentadas em unidades de sentido. Essas unidades foram ordenadas e organizadas indutivamente em códigos, categorias e temas, sucessivamente, com base em suas diferenças e semelhanças. Todas as etapas da análise foram feitas em colaboração por dois membros da equipe (AF, KF) e repetidas até haver acordo de que as categorias e os temas refletiam corretamente as histórias das pessoas entrevistadas. A análise foi feita a partir das transcrições em sueco. Os temas e as citações foram traduzidos para o inglês durante a redação do artigo.

O material foi analisado de maio a junho de 2021, com foco nas crianças, nos pais e nas famílias. Unidades de sentido foram identificadas no material transcrito e depois codificadas. Os códigos foram divididos em subcategorias, que foram reunidas em categorias. Todas as etapas da análise foram feitas em colaboração dentro da equipe e repetidas até haver acordo de que as categorias refletiam corretamente as descrições dos genitores.

Custos da intervenção e uso de recursos: participantes

Um total de 40 famílias, com 86 crianças e 76 genitores, que receberam o modelo Sofia foram incluídas na estimativa dos custos da intervenção e dos recursos consumidos. Além disso, 30 famílias, com um total de 51 crianças e 59 genitores, foram incluídas como população de referência para estimar o uso de recursos de famílias elegíveis ao modelo Sofia, mas não encaminhadas à intervenção. Essa população de referência não foi convidada pelos serviços sociais a participar da intervenção por várias razões, incluindo disputas de guarda e violência nas famílias. Segundo os serviços sociais, cinco dessas 30 famílias de referência receberam serviços semelhantes aos oferecidos pelo modelo Sofia.

Recrutamento

Foram incluídas todas as famílias elegíveis, no âmbito dos serviços sociais, para receber o modelo Sofia entre 2018 e 2021.

Delineamento para os custos da intervenção

Foi usada uma abordagem de cima para baixo (top-down) para estimar os custos da intervenção, com os itens de custo identificados a partir das informações do acompanhamento financeiro do projeto (Drummond, 2015). Esses itens incluíam o tempo dedicado pela coordenação do projeto, o local, os materiais, bem como o treinamento e a supervisão da equipe de serviço social. O acompanhamento financeiro também incluía a monetização dos itens de custo. Todos os custos salariais incluem os encargos sociais e o adicional de férias pagos pelo empregador. O horizonte temporal foi todo o período de implementação, de setembro de 2018 a junho de 2021, ou seja, 2 anos e 8 meses. A perspectiva de custeio foi a dos serviços sociais.

Delineamento para o uso de recursos

Foi empregada uma abordagem de baixo para cima (bottom-up), em que dados individuais foram usados para estimar o uso de recursos (Drummond, 2015). O uso de recursos foi estimado para os cuidados prestados pelos serviços sociais, incluindo o tratamento relacionado ao abuso de álcool. O uso de recursos foi estimado para as famílias elegíveis ao modelo Sofia durante os 2 anos e 8 meses de implementação. As famílias foram incluídas em diferentes momentos e, por isso, o período para o qual o uso de recursos foi estimado variou entre as famílias. As informações sobre o tipo de serviço, a quantidade utilizada (número de horas por semana e entre quais datas) e quaisquer informações adicionais foram coletadas nos prontuários dos serviços sociais. Os custos médios por hora, por dia ou por semana de cada tipo de serviço utilizado foram estimados pelos serviços sociais. Esses custos unitários médios foram então multiplicados pela quantidade utilizada por cada pessoa. Todos os custos salariais incluem os encargos sociais e o adicional de férias pagos pelo empregador.

Declaração ética

A avaliação de custos e de uso de recursos foi aprovada pela autoridade sueca de revisão ética (Dnr 2020-07251). O consentimento das pessoas envolvidas não foi necessário, já que os dados coletados rotineiramente pelos serviços sociais eram anonimizados.

Análise quantitativa

Foi feita uma análise descritiva, mostrando o custo do modelo Sofia para 40 famílias e os recursos utilizados nos serviços sociais pelos genitores e pelas crianças elegíveis ao modelo Sofia, incluindo as 40 famílias que o receberam e as 30 famílias que servem como população de referência. Os custos são apresentados por família, por tipo de recurso utilizado e por crianças e genitores. Todos os custos são estimados em coroas suecas (SEK) e convertidos em euros de 2021 (€) com uma paridade de poder de compra de 9,95 SEK por €.

Resultados

Parte qualitativa: entrevistas com pais e mães

As pessoas entrevistadas falaram sobre como entraram em contato com o modelo Sofia, como o perceberam, como foi a participação dos filhos e como se falava da dependência na família. Seis categorias emergiram da análise qualitativa: (1) O caminho até o modelo Sofia, (2) O modelo Sofia: o que é isso?, (3) O modelo Sofia para nós, (4) Apoio parental, para as necessidades da criança, (5) As crianças no modelo Sofia e (6) A criança mantida no escuro. As categorias são apresentadas com citações ilustrativas das entrevistas.

O caminho até o modelo Sofia

Na maioria dos casos, as famílias disseram ter chegado ao modelo Sofia por meio de notificações de preocupação aos serviços sociais. Em muitos casos, foram necessárias várias notificações antes que a família recebesse ajuda. Tanto em famílias que moravam juntas quanto em famílias separadas, coparentes tinham feito notificações aos serviços sociais. “Eu fiz uma notificação sobre como minha filha está com o pai. Bom, na verdade são duas, a gente foi duas vezes aos serviços sociais. Mas essa foi a última vez. Da vez anterior, foi a polícia que fez a notificação” (Coparente 3, mãe).

Segundo os genitores, as notificações de preocupação eram feitas na maioria das vezes pelos serviços de saúde, principalmente por profissionais do pronto-socorro, após uma intoxicação ou tentativa de suicídio de um dos pais. Em vários desses casos, foram as crianças que chamaram a ambulância ou contataram o coparente para resolver a situação de emergência.

Como a gente chegou ao Sofia. A gente terminou a investigação e, mais ou menos uma semana depois, houve um incidente na casa do pai das crianças, em que eu tive que chamar a polícia… E foram as crianças que me contataram para que eu fosse ajudá-las (Coparente 6, mãe).

Várias famílias mencionaram ter recebido amplo apoio dos serviços sociais antes de participar do modelo Sofia. Alguns genitores com TUS descreveram um uso de substâncias de longa data e um contato prolongado com unidades de tratamento de TUS, oferecidas pelos serviços sociais ou por alternativas privadas. Não há descrições de apoio à criança ou ao coparente nesses contatos de tratamento da dependência.

Genitor: “Sou alcoólatra e fiz duas tentativas de suicídio no ano passado. O hospital contatou os serviços sociais, mas eu já tinha uma pessoa de referência no serviço antes da tentativa de suicídio, e depois as crianças ganharam a delas.”

Pergunta: Que tipo de apoio você tinha recebido antes disso, antes do Sofia?

Genitor: “Eu tinha sessões com uma pessoa terapeuta especializada em álcool e drogas duas vezes por semana. Mas aí isso não bastou, arranjei uma pessoa de referência no serviço e ia começar o tratamento ambulatorial. Não havia nada para as crianças. Isso veio depois” (Genitor com TUS 8, mãe).

Alguns também descreveram um apoio de longo prazo dos serviços sociais para questões de parentalidade ou de relacionamento. Nesses contatos de apoio, porém, os problemas de uso de substâncias nunca foram discutidos. Só depois de uma notificação de preocupação esses genitores entraram em contato com a unidade de dependência química e com o modelo Sofia.

Alguns coparentes contaram que levou tempo para que os problemas de uso de substâncias fossem descobertos. Uma das razões era o genitor com TUS não se encaixar no estereótipo de uma pessoa com problema de dependência. Outra razão era quando a dependência era mais incomum; por exemplo, um genitor tinha uso compulsivo de sexo, e isso não foi reconhecido como dependência pelos serviços sociais.

O modelo Sofia: o que é isso?

Muitas famílias recebiam inúmeras intervenções dos serviços sociais, muitas vezes por longos períodos, e, ao descrevê-las, raramente nomeavam intervenções específicas. Todos os contatos, apoios e intervenções eram chamados de “soc” [abreviação de serviços sociais], e os genitores não pareciam se importar em distinguir diferentes intervenções ou modelos de trabalho. “Na verdade, eu não lembro, para nós foram um número incrível de reuniões com o soc, e provavelmente elas tinham nomes diferentes, para pessoas diferentes também” (Coparente 14, mãe).

Outros genitores não reconheciam ter participado do modelo Sofia. “Mas a gente está, eu estou registrada como tendo feito parte, de algum jeito, desse modelo Sofia?” (Coparente 3, mãe).

Vários genitores explicaram que conheciam pouco o modelo por estarem fora, em tratamento para a dependência, quando a família iniciou o modelo Sofia. Outros genitores com TUS atribuíram o conhecimento insuficiente ao fato de não morarem com o filho. Isso se aplicava tanto a famílias em que a criança estava em acolhimento familiar quanto àquelas em que a criança morava com o coparente.

Alguns genitores associavam o modelo Sofia à notificação de preocupação aos serviços sociais. Quando essas notificações tinham levado ao acolhimento familiar, isso afetava a percepção do modelo Sofia. Esses genitores relataram que o modelo Sofia tinha resultado no acolhimento dos filhos ou no agravamento da própria dependência. “Mas não levou a nada melhor, meus filhos foram levados depois disso, então eu não diria que levou” (Coparente 9, mãe).

O modelo Sofia para nós

As famílias descreveram grande variação no número de encontros recebidos no modelo Sofia e no conteúdo deles. Poucos genitores relataram ter recebido o modelo completo. A maioria havia comparecido a um e, no máximo, três encontros. Desses encontros participavam o outro genitor, profissionais do serviço social da unidade de dependência química e da proteção à criança e uma pessoa do serviço social do modelo Sofia. Esses encontros foram descritos como uma oportunidade de falar sobre a dependência, o que foi apreciado.

E foi um pouco isso que eu pensei, justamente isso de facilitar a conversa, de todo mundo poder falar… de poder dizer tudo o que você quer e precisa e sente e pensa, de não ter ninguém orquestrando a conversa, ou direcionando a conversa. Achei isso bom (Genitor com TUS 13, pai).

Muitos genitores relataram que, antes dos encontros do modelo Sofia, havia o receio de que o genitor com TUS fosse culpabilizado. Esse receio se mostrou infundado, pois a experiência foi que o genitor com TUS era tratado com respeito e sem vergonha ou culpa, o que foi positivo. Os coparentes também disseram que o respeito pelo genitor com TUS foi favorável para os filhos.

Os genitores contaram que o primeiro encontro trazia muita informação, o que foi percebido como positivo por uns e negativo por outros. “Não lembro, bom, era muita informação, com tudo o que eles repassaram” (Genitor com TUS 7, mãe).

Os encontros foram descritos como centrados no genitor com TUS e nas futuras intervenções para a dependência. Segundo os coparentes, conhecer melhor essas intervenções e cuidados era benéfico. Em alguns casos, o coparente não sabia do problema de dependência. Nesses casos, havia necessidade de mais informação sobre o TUS e sobre como ele pode se manifestar.

Outras situações percebidas como difíceis eram aquelas em que a dependência envolvia outras questões além do álcool ou das drogas. Os genitores relataram que a equipe de serviço social parecia não conhecer outras formas de dependência, o que a levava a minimizar o impacto da dependência sobre as crianças e sobre a capacidade parental. Isso teve um efeito muito negativo e até prejudicial sobre o coparente e as crianças. “Eles [a equipe de serviço social] não sabiam nada de como funcionam os dependentes, de como são dissimulados e, e… É… [suspiro] Ele, ele consegue ter uma vida profissional de sucesso” (Coparente 14, mãe).

O tempo do modelo Sofia variou, segundo os genitores. Alguns descreveram um contato curto, e às vezes o modelo Sofia foi vivido como apressado. Com isso, os genitores não tinham tempo de conversar nos encontros sobre o que precisavam, e nem os pais nem as crianças tinham tempo de participar das intervenções planejadas fora do modelo antes do último encontro do modelo Sofia. Por outro lado, alguns genitores perceberam que o modelo oferecia à família um apoio contínuo.

Apoio parental, para as necessidades da criança

Nas famílias em que o coparente morava com o genitor com TUS ou compartilhava a guarda com ele, o coparente expressava a necessidade de apoio próprio no papel parental. Essa necessidade era descrita em parte em relação aos próprios sentimentos em relação ao genitor com TUS e em parte às dificuldades de exercer a coparentalidade com um genitor que abusava ativamente de álcool ou drogas. “Sinto que a gente precisa de ferramentas para… conseguir… dar conta da nossa parentalidade” (Coparente 2, mãe).

A percepção dos coparentes era de que os encontros do modelo Sofia se concentravam no genitor com TUS, e que o coparente recebia muito menos atenção. A experiência geral era de que as necessidades e o papel parental dos coparentes eram negligenciados nos encontros. “Nem sei direito o que eu fazia naqueles encontros, porque não falavam de mim, sabe. Ou falavam [ri um pouco], eu estava lá, mas não era sobre mim” (Coparente 9, mãe).

Os coparentes relataram o desejo de mais apoio e ajuda dentro do modelo Sofia, e de que o apoio tivesse durado mais tempo. Mesmo os genitores que dizem ter recebido muito apoio e ajuda pelo modelo Sofia ressaltaram que talvez fosse necessário ainda mais apoio, já que a situação era muito difícil e a pressão tinha sido muito forte. “Na verdade, eu também estava completamente paralisada” (Genitor com TUS 7, mãe).

As crianças no modelo Sofia

Poucos genitores conseguiram responder com clareza se as crianças tinham participado de encontros do modelo Sofia. A maioria relatou que as crianças não haviam participado, e outros não sabiam se tinham participado. Nenhuma criança parecia ter tido seu próprio encontro individual no modelo Sofia.

Segundo os genitores, as crianças mais novas não participaram do modelo Sofia em nenhum momento. Não compareciam aos encontros, suas necessidades não eram discutidas entre os adultos e, por causa da idade, não recebiam nenhum outro apoio ou intervenção dos serviços sociais. E isso apesar de estarem expostas a separações repentinas do genitor com TUS, quando ele era hospitalizado, detido ou precisava sair para tratar a dependência. “Minha filha foi considerada pequena demais, porque só tinha quatro anos na época” (Coparente 3, mãe).

Por outro lado, havia descrições de como as necessidades de crianças mais velhas surgiram a partir dos encontros do modelo Sofia. Os encontros tinham trazido informação sobre quais intervenções estavam disponíveis para essas crianças. Não houve, porém, descrições de como essa informação foi dada nos encontros, nem se foi dada aos pais ou às próprias crianças.

Um genitor com TUS destacou a importância da participação voluntária das crianças no modelo Sofia e argumentou que o interesse e a vontade da criança puderam orientar sua participação. A maioria dos genitores também contou que os filhos não queriam ir a mais encontros nem conhecer mais pessoas, e que as crianças diziam que “não queriam falar com ninguém” (Genitor com TUS 11, mãe). Isso se referia à investigação dos serviços sociais e aos encontros do modelo Sofia. “Eles não querem ir lá [risos]. Acham chato ficar lá, mas eu, eu acho que foi bom eles terem ido e conversado, e terem tido a oportunidade de dizer o que queriam” (Genitor com TUS 8, mãe).

Os genitores descreveram os encontros de que as crianças participaram como pouco adequados às crianças, que ficavam passivas nas conversas. As experiências das crianças com os encontros iam do tédio a, em alguns casos, experiências muito negativas e prejudiciais, segundo os genitores. Neste último caso, as crianças foram forçadas a descrever e falar sobre a dependência do genitor na frente do genitor que abusava de substâncias. Foram forçadas tanto a falar quanto a permanecer no encontro, embora lhes tivessem prometido que poderiam ficar em silêncio e sair se quisessem. O modelo Sofia aumentou o estresse e a ansiedade dessas crianças, que recusaram qualquer contato posterior com os serviços sociais. “O encontro que a gente teve com o modelo Sofia. Foi horrível, eu realmente achei, eu achei, foi horrível o que fizeram as crianças passarem ali, que foi, foi tão implacável com a dor e a angústia delas” (Coparente 14, mãe).

Outro aspecto relativo às crianças no modelo Sofia, descrito pelos coparentes, era a dificuldade dos genitores com TUS de adotar a perspectiva dos filhos. Não bastava que a pessoa do serviço social de proteção à criança tentasse alcançar o genitor, ajudando-o a adotar a perspectiva dos filhos.

Eu não achava que o pai entendia totalmente as consequências que as ações dele poderiam ter tido, e de fato tiveram. Eu teria gostado de um pouco mais de apoio da equipe de serviço social nisso. Achei que a pessoa do serviço social da criança estava tentando alcançá-lo. Mas talvez não tenha conseguido chegar até o fim. A assistente social da unidade de dependência química, não sei, achei que ela o alcançava melhor com o que dizia (Coparente 6, mãe).

A criança mantida no escuro

Nas entrevistas, depois de responder às perguntas sobre o modelo Sofia, os genitores foram questionados sobre a possibilidade de conversar com os filhos sobre o TUS. Poucos genitores relataram conversar com os filhos sobre o TUS. Apenas uma mãe disse ter sido sempre aberta com os filhos sobre sua dependência. Ela contou que disse aos filhos que era alcoólatra quando buscou ajuda para a dependência. “Eu contei para eles no outono, há dois anos, quando comecei, quando tudo começou comigo buscando ajuda para… o alcoolismo, sabe” (Genitor com TUS 8, mãe).

Nas outras entrevistas, surgiu um quadro mais variado. Por exemplo, alguns coparentes tentavam proteger os filhos não falando com eles sobre a dependência ou sobre a situação em casa. O contato com o modelo Sofia os fez entender que era útil e importante para as crianças que o genitor pudesse falar da dependência e de aspectos e experiências ligados a ela, mesmo os difíceis.

E aí eu meio que tentei limpar a bagunça dele, e manter a fachada para as crianças, e… Para que elas não entendessem nada, e eu acho que esse comportamento ficou, no meu próprio comportamento desde então, de não ter conversado com elas, ou com o mais velho (Genitor com TUS 11, mãe).

Dos relativamente poucos genitores que relataram conversar com os filhos sobre o problema de dependência, alguns disseram conversar mais depois de participar do modelo Sofia ou de receber apoio das unidades de família dos serviços sociais. Genitores com TUS relataram ter recebido apoio sobre como falar com os filhos sobre os perigos do álcool e das drogas e sobre como pessoas intoxicadas podem se comportar. Um genitor disse que “a pessoa do serviço social me disse o que falar para ele [a criança]” (Genitor com TUS 5, pai).

A maioria dos genitores, porém, disse não tomar a iniciativa de conversar com os filhos sobre o abuso. Também descreveram como desafiador ouvir as crianças e conversar com elas sobre os transtornos por uso dos pais, o bem-estar dos pais e da criança, a violência e outras situações potencialmente traumáticas. Em vez disso, esperavam que os filhos fizessem perguntas se precisassem. Pelo que os genitores disseram, porém, poucas crianças pareciam fazer perguntas.

Vários genitores expressaram que era particularmente difícil conversar com os filhos mais novos, por não saberem como crianças pequenas podem reagir à dependência dos pais. Também manifestaram o desejo de entender melhor os sinais de que os filhos precisavam de apoio e ajuda. Vários genitores queriam mais apoio nesse sentido dentro do modelo Sofia.

Custos da intervenção e uso de recursos

A Tabela 1 mostra a estimativa do custo do modelo Sofia ao longo de 2 anos e 8 meses. No total, 40 famílias participaram do modelo Sofia. O maior custo pode ser atribuído à coordenação do projeto. No total, a oferta da intervenção a 40 famílias custou €350.799, com média de €8.770 por família.

A Tabela 2 mostra os custos unitários de todos os recursos utilizados pelas famílias que receberam apoio dos serviços sociais, enquanto a Tabela 3 indica a quantidade de recursos utilizados e o custo final de todos os recursos utilizados pelas famílias do modelo Sofia e pela população de referência. Como mostra a Tabela 3, tanto genitores quanto crianças consumiram mais recursos no modelo Sofia do que no grupo de referência. Isso se vê tanto na frequência de consumo quanto nos custos totais. O principal fator de custo, para as crianças e para os pais, estava relacionado ao uso de diferentes tipos de acolhimento familiar ou institucional. Entre as crianças do modelo Sofia, cerca de 13% estavam em acolhimento familiar, enquanto a frequência correspondente no grupo de referência era de 10%. Quase 18% dos adultos do modelo Sofia tinham recebido cuidados em instituições de acolhimento, e 5% no grupo de referência. Custos menores foram observados, para as crianças, em serviços relacionados ao transtorno por uso de álcool dos pais, como um apoio de grupo específico recebido por cerca de 5% das crianças do modelo Sofia e 1% do grupo de referência. O tratamento do TUS oferecido pelos serviços sociais nos 2 anos e 8 meses foi bastante raro entre os genitores. Cerca de 28% das famílias receberam tratamento e apoio voltados à família no modelo Sofia, e 17% no grupo de referência. Não foi oferecido nenhum apoio individual ao coparente. Em média, o custo de todos os tipos de uso de recursos por família foi estimado em €22.960 no modelo Sofia e €18.855 no grupo de referência.

Discussão

Neste estudo, foram entrevistados 14 genitores sobre como viveram o modelo Sofia e sobre sua percepção do modelo quanto a atender às necessidades das crianças e melhorar a comunicação familiar sobre os problemas de uso de substâncias. Compreender as experiências dos genitores é importante porque fornece uma base para entender se a intervenção é aceitável para eles. Os custos da intervenção e o uso de recursos pelas famílias foram avaliados comparando as 40 famílias que receberam o modelo Sofia com uma população de referência de 30 famílias. Os achados serão discutidos em relação aos objetivos do modelo Sofia e à pesquisa anterior na área.

Um caminho acidentado até uma intervenção precoce centrada na família

A experiência geral dos genitores com o modelo Sofia foi de que o caminho até ele foi longo e cheio de acontecimentos muito estressantes, sobretudo para as crianças. As crianças tinham sido afetadas negativamente pelos problemas de uso de substâncias na família, tanto no bem-estar quanto na relação com os pais. Sabe-se que crianças em famílias em que um ou ambos os pais têm TUS correm maior risco de maus-tratos e de problemas de saúde mental (Finger et al., 2010; Laslett et al., 2012), e nossos resultados estão de acordo com esses achados. Além disso, as entrevistas também continham descrições de eventos potencialmente traumáticos para a criança em situações em que o genitor estava intoxicado. A exposição à intoxicação parental tem sido associada a desfechos adversos de saúde e ao uso precoce de álcool pelas crianças (Haugland et al., 2020; Kerr et al., 2012).

O caminho acidentado até a intervenção familiar também ficou evidente nos relatos dos genitores sobre as várias notificações aos serviços sociais que foram necessárias antes que o modelo Sofia fosse oferecido à família. E isso apesar de genitores com TUS poderem ter tido um longo contato com serviços de tratamento da dependência. Essa é uma preocupação séria, já que os serviços de saúde na Suécia têm a obrigação legal de considerar as necessidades das crianças, segundo a Lei Sueca de Saúde e Atenção Médica (SFS 2017:30). Assim, quem trabalha com adultos com dependência deve levar em conta que pode haver crianças com esse adulto e tem a obrigação de notificar os serviços sociais em caso de suspeita de maus-tratos infantis. Nesse sentido, o modelo Sofia falha em oferecer apoio e intervenção precoces centrados na família a essas famílias. A importância de intervenções preventivas e precoces para crianças em famílias com TUS parental foi destacada em vários estudos (Bröning et al., 2019; Cuijpers, 2005; Velleman & Templeton, 2016). Assim, é necessário investigar como as famílias deveriam ser encaminhadas a uma intervenção como o modelo Sofia, examinar os pré-requisitos e as barreiras organizacionais e trabalhar de forma colaborativa para superá-los. Sabe-se que pessoas com consumo problemático de álcool ou com TUS têm dificuldade em usar os sistemas tradicionais de cuidado, especialmente no que diz respeito à parentalidade. É por isso que as equipes de tratamento do uso de substâncias precisam ter atenção redobrada com esses adultos (Neger & Prinz, 2015; Niccols & Sword, 2005).

Um lugar para falar da dependência

Outra experiência geral importante com o modelo Sofia foi que os genitores apreciaram a oportunidade de falar sobre a dependência com as equipes da unidade de dependência química e da unidade de proteção à criança e com a pessoa de coordenação do modelo Sofia. Estudos anteriores investigaram a importância de avançar para uma prática interdisciplinar que inclua a proteção à criança e o tratamento do abuso de substâncias (Blakey, 2014). Os genitores também valorizaram muito o tratamento respeitoso e sem julgamento, algo que consideravam importante para toda a família. Viver em uma família com problemas de dependência costuma envolver vergonha, incluindo ansiedade relacionada aos contatos com os serviços sociais (Battle, 2019). Por isso, o tratamento sem julgamento que as famílias recebem dos serviços sociais é importante. Além disso, essa abordagem mostrou ser uma parte importante da construção de relações de apoio com as equipes, pois reduzia o sentimento de vergonha das pessoas atendidas, o que podia até motivar a abstinência de álcool (McCallum et al., 2016) e ajudar na recuperação (Thompson, 2022). Além da atitude acolhedora da equipe de serviço social, os genitores consideraram útil a informação sobre o apoio adicional disponível para eles e para os filhos mais velhos. De fato, as famílias que participaram do modelo Sofia usaram mais cuidados, o que é confirmado pelos resultados da estimativa do uso de recursos. Esses resultados mostram que as famílias do modelo Sofia receberam uma proporção maior de intervenções, como terapia familiar e apoio à moradia, do que as famílias da população de referência. No entanto, não é possível afirmar se esse uso maior se deve à intervenção, o que uma avaliação futura poderia esclarecer.

Necessidades parentais à sombra dos problemas de uso de substâncias

Os genitores criticaram o modelo Sofia, especialmente o foco predominante no genitor com TUS e na dependência, que deixava pouco espaço para as necessidades do coparente e da família. Pesquisas anteriores destacaram a importância do apoio ao coparente, que pode ter um papel vital em oferecer uma relação segura à criança (Park & Schepp, 2015; Velleman & Templeton, 2016) e até atuar como fator de proteção quando se busca melhorar os desfechos das crianças em famílias com TUS (Gresko et al., 2022). A experiência dos coparentes de terem suas necessidades de apoio ignoradas também se evidencia nos resultados da estimativa do uso de recursos, já que nenhum coparente recebeu apoio individual.

Outra crítica foi a de que não se deu atenção suficiente ao genitor com TUS como genitor, em particular à sua capacidade de levar em conta a perspectiva e o bem-estar dos filhos. Isso é lamentável, pois ajudar o genitor com TUS a melhorar a relação com os filhos, aprender habilidades parentais e compreender a transmissão intergeracional do uso de substâncias e da parentalidade é importante para os próprios pais e para os filhos (Niccols et al., 2012; Sword et al., 2009).

Ambos os resultados contrariaram o propósito do modelo, que é dar atenção à família inteira, isto é, à criança ou às crianças, ao coparente e ao genitor com TUS.

A falta de foco nas crianças

O principal objetivo do modelo Sofia era dar atenção às crianças e às suas necessidades. Além disso, o objetivo era oferecer às crianças informação adequada sobre a dependência do genitor e dar a elas a possibilidade de fazer perguntas e obter respostas. Para isso, o modelo inclui encontros específicos para a criança, e os encontros familiares deveriam ser centrados na criança. Segundo os genitores, esses objetivos não foram alcançados. Pouquíssimas crianças estiveram presentes nos encontros familiares e nenhuma recebeu encontros individuais específicos. As entrevistas não trouxeram respostas claras sobre por que as crianças não participaram mais dos encontros familiares. Uma explicação pode ser que elas não quisessem falar com adultos desconhecidos dos serviços sociais. Outra razão pode ser que recusassem a participação para evitar falar sobre o uso de substâncias do genitor, talvez depois de anos de incentivo a não falar sobre o abuso, ou por falta de confiança nos serviços sociais (Hill, 2015; Taylor & Kroll, 2004). Mais uma barreira à participação das crianças pode ser que os pais atuassem como filtro, por estarem acostumados a manter o TUS em segredo e quererem mantê-lo assim (Barnard & Barlow, 2003).

Quando as crianças participavam dos encontros familiares, achavam-nos chatos e não queriam ir a outros encontros, o que dificultava a possibilidade de terem seus direitos respeitados. Algumas crianças viveram os encontros não só como chatos, mas como algo que aumentava seu estresse e sua ansiedade. Pode haver vários fatores complicadores quando adultos querem conversar com crianças sobre o TUS do genitor. Um deles pode ser a estigmatização do abuso de substâncias na sociedade (Livingston et al., 2012), e outro, a falta de conhecimento e de experiência para conversar com crianças sobre temas difíceis (Velleman & Templeton, 2007), especialmente com crianças pequenas.

Alguns genitores relataram que os filhos mais velhos receberam apoio adicional dos serviços sociais, por exemplo, grupos de apoio ou psicoterapia. Não ficou claro, porém, se isso resultou da informação obtida nos encontros do modelo Sofia. Seja como for, os resultados da estimativa do uso de recursos indicam que as crianças das famílias que participaram do modelo Sofia receberam, durante e depois do modelo, apenas algumas intervenções adicionais a mais do que as crianças da população de referência no mesmo período. As crianças mais novas parecem ter sido completamente invisíveis no modelo Sofia. Não participaram dos encontros familiares, não lhes foram oferecidos encontros individuais, seus pais não receberam informação sobre como falar com elas sobre a dependência e não havia nenhum apoio adicional disponível para elas. Essas crianças estão expostas a numerosos eventos adversos de vida, e a perda de contato com os pais descrita, por períodos mais curtos ou mais longos, pode resultar em dificuldades de apego (Lander et al., 2013). A falta de atenção às necessidades e ao bem-estar das crianças pequenas é particularmente problemática, tanto do ponto de vista dos direitos da criança (Assembleia Geral das Nações Unidas, 1989) quanto na perspectiva de prevenir um desenvolvimento mental, somático e educacional adverso (Copello et al., 2005).

Conversar com as crianças sobre problemas de uso de substâncias é difícil

No que diz respeito às crianças, o principal objetivo do modelo Sofia era fazer ouvir as necessidades e a voz delas.

Um segundo objetivo era facilitar a comunicação na família sobre a dependência e o TUS do genitor. Esse objetivo também não foi alcançado, já que apenas alguns genitores relataram conversar com os filhos sobre o uso de substâncias. Falar sobre o uso de substâncias pode ser exigente para os pais, e podem surgir sentimentos de vergonha e culpa (Pihkala et al., 2017). Em vez disso, os pais esperavam que os filhos fizessem perguntas, embora tivessem aprendido a importância de conversar com as crianças sobre a dependência e as experiências difíceis ligadas a ela. Uma intervenção sueca anterior, voltada unicamente a incentivar a comunicação sobre a doença de um dos pais, resultou em abertura sobre o uso de substâncias nas famílias e em uma melhor compreensão das necessidades das crianças (Pihkala et al., 2017). Assim, para que o modelo Sofia funcione como previsto quanto ao foco nas crianças e à comunicação sobre a dependência, muita coisa poderia ser melhorada.

Limitações

Uma limitação do estudo é o número de genitores participantes e a predominância de mães e de coparentes, de modo que a experiência dos genitores com TUS pode estar sub-representada na coleta de dados. Como poucas crianças compareceram aos encontros do modelo Sofia, não foi possível coletar suas experiências, embora isso seja de extrema importância. Uma limitação da estimativa do uso de recursos foi a diferença entre a população que recebeu o modelo Sofia e a população de referência. Para determinar a elegibilidade para a intervenção, era necessária uma investigação dos serviços sociais. Depois disso, as famílias podiam ingressar na intervenção. O momento do ingresso foi definido como ponto de partida para estimar o uso de recursos. Como o grupo de referência não tinha ponto de partida, o uso de recursos foi calculado a partir do momento da investigação. Há, portanto, uma provável subestimação do uso de recursos no grupo de intervenção. Além disso, o viés de seleção das famílias a quem a intervenção foi oferecida provavelmente influenciou as estimativas de uso de recursos. Assim, sem randomização, as diferenças observadas entre os grupos devem ser interpretadas com cautela.

Conclusões

O modelo de intervenção breve Sofia buscava dar destaque à situação das crianças na família, atentar para suas necessidades e ajudar as famílias a conversar sobre questões ligadas aos problemas de uso de substâncias. Embora o modelo Sofia tenha possibilitado falar sobre o TUS durante as sessões de intervenção, a intervenção não conseguiu ampliar a comunicação sobre o TUS nas famílias. Faltou foco nas necessidades das crianças, e o coparente se sentiu negligenciado. As crianças e os coparentes do modelo Sofia receberam apenas um pouco mais de apoio individual do que as famílias de referência. Os pais e mães expressaram a necessidade de um apoio mais abrangente e duradouro para os filhos e para si mesmos.