Die Diagnose einer psychischen Erkrankung wirkt sich häufig negativ auf viele Lebensbereiche junger Erwachsener aus, etwa durch ein vermindertes Selbstwertgefühl, weniger Optimismus und Zuversicht sowie Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und alltägliche, als selbstverständlich geltende Aufgaben zu erledigen (McCann et al., 2012). Hinzu kommt, dass junge Erwachsene mit einer psychischen Erkrankung vor den Entwicklungsaufgaben des frühen Erwachsenenalters stehen: dem Übergang vom Leben im Elternhaus zum eigenständigen Wohnen, dem Erwerb einer schulischen oder beruflichen Ausbildung, dem Einstieg ins Erwerbsleben und der Suche nach einer Lebenspartnerschaft (Arnett et al., 2014). Als Familienmitglied einen jungen erwachsenen Menschen mit einer psychischen Erkrankung zu versorgen, kann durch die geschenkte Empathie, Liebe und Unterstützung eine sehr positive Erfahrung sein; es kann aber auch Belastungen und Schwierigkeiten mit sich bringen (Ewertzon, 2015).

Familien, die mit einer psychischen Erkrankung leben

Junge Erwachsene, die mit einer psychischen Erkrankung leben, brauchen auf ihrem Weg zu Heilung und Genesung die Unterstützung ihrer Familie; Familienangehörige spielen zweifellos eine Schlüsselrolle dabei, den Genesungsweg der jungen Erwachsenen zu begleiten (Aass et al., 2020; Lindgren et al., 2015). Eltern junger Erwachsener beschreiben ihre Beteiligung an der informellen und professionellen psychiatrischen Versorgung als isoliert: Sie würden von Gesundheitsfachkräften weder informiert noch gesehen oder anerkannt (Andershed et al., 2017). Eltern und erwachsene Kinder mit einer langjährigen psychischen Erkrankung beschreiben Abhängigkeit und eine gegenseitige Beeinflussung ihrer Leben. Dennoch erleben Eltern, dass sie von der Versorgung ausgeschlossen werden, während zugleich ihre Mitwirkung als selbstverständlich gilt und von ihnen erwartet wird, zur Versorgung beizutragen (Johansson et al., 2014). Angehörige stationär behandelter Menschen mit Depression berichten, dass Gesundheitsprobleme, Belastungen und Sorgen im Alltag eine Herausforderung darstellen (Skundberg-Kletthagen et al., 2014). Ihr Leben ist oft eng mit dem Leben des schwer psychisch erkrankten Familienmitglieds verflochten (Weimand et al., 2010). Es wurde zudem gezeigt, dass das Wohlbefinden der Geschwister eines Menschen mit einer schweren psychischen Störung wie einer Psychose beeinträchtigt ist, da sie in ihrer Rolle als Geschwister vor besonderen Herausforderungen stehen (Ewertzon et al., 2012).

Psychiatrische Versorgung von Familien, die mit einer psychischen Erkrankung leben

Das Versorgungsangebot für junge Erwachsene mit psychischen Erkrankungen ist in Norwegen auf verschiedene Verwaltungsebenen verteilt. Die Kommunen sind gesetzlich verpflichtet und verantwortlich für junge Erwachsene im Hinblick auf psychische Gesundheit und psychische Erkrankung. Die hausärztliche Versorgung (general practitioner, GP) in der Primärversorgung spielt als „Gatekeeper“ für weitere Dienste und Sozialleistungen eine Schlüsselrolle. In den gemeindenahen psychiatrischen Diensten arbeiten Gesundheitsfachkräfte aus Pflege, Sozialarbeit, Sozialpädagogik und Ergotherapie. Ein Teil von ihnen verfügt über eine Zusatzqualifikation im Bereich psychischer Erkrankungen, sodass sie präventiv tätig sein und jungen Erwachsenen mit psychischen Erkrankungen Behandlung und Nachsorge anbieten können. Betont wird die Bedeutung, die Familie einzubeziehen und als Ressource in Behandlung und Versorgung anzuerkennen (Aass et al., 2020; Schröder et al., 2007; Weimand, 2012), ebenso wie die Umsetzung stärkenorientierter Ansätze (Gottlieb, 2013). Studien zufolge suchen etwa 18%–34% der jungen Menschen mit ausgeprägten Depressions- oder Angstsymptomen professionelle Hilfe. Die Forschung zu dieser Gruppe nennt wahrgenommene Stigmatisierung und Scham, Schwierigkeiten beim Erkennen von Symptomen sowie den Wunsch, allein zurechtzukommen, als Hindernisse für die Hilfesuche (Gulliver et al., 2010). Der Versorgung, die junge Erwachsene erhalten, sobald sie im Gesundheitssystem angekommen sind, wurde jedoch zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt (Stroud et al., 2015). Notwendig sind Interventionen, die sich auf Interaktionen konzentrieren und auf die Familie als Ressource mit einzigartigen Fähigkeiten, Stärken und Ressourcen, aber auch mit unerfüllten Bedürfnissen. Solche Interventionen können die Erfahrung von psychiatrischer Behandlung und Versorgung erleichtern (Goudreau et al., 2006; Tedeschi & Kilmer, 2005) und das Wissen sowie die Bewältigungsfähigkeiten von Familien stärken (Chesla, 2010). Da gemeindenahe Dienste oft auf das Engagement der Familien und ihre Bewältigungskapazität angewiesen sind, sollten Familien regelmäßig eingeschätzt werden, um sicherzustellen, dass sie die nötige Unterstützung, Aufklärung und Ressourcen erhalten (World Health Organization, 2013).

Interventionsstudien: Familien, die mit einer psychischen Erkrankung leben

Die Familien dieser Studie nahmen an drei familienzentrierten Unterstützungsgesprächen (FCSC) teil. Die FCSC beruhen theoretisch auf dem Calgary Family Assessment Model (CFAM) und dem Calgary Family Intervention Model (CFIM) von Wright und Leahey, stärkenorientierten familienpflegerischen Modellen der Einschätzung und Intervention für Familien, die mit einer Krankheit leben (Shajani & Snell, 2019; Wright & Leahey, 2013). Auch das Illness Beliefs Model (IBM; Wright & Bell, 2009) leitete die FCSC; es beruht auf dem Grundsatz, dass nicht unbedingt die Krankheit selbst, sondern vielmehr die Überzeugungen über die Krankheit potenziell die größte Quelle individuellen und familiären Leidens sind. Es gilt anzuerkennen, dass Familien ebenso wie Gesundheitsfachkräfte Überzeugungen haben, die ihr Leben, ihre Beziehungen, ihr Verhalten, ihr Leiden und ihre Heilung zugleich fördern und einschränken (Wright & Bell, 2009).

Frühere familienpflegerische Interventionsstudien wurden mit individueller und gruppenbezogener Psychoedukation, Aufgaben und therapeutischen Gesprächen in Verbindung mit Familiengesprächen durchgeführt, an denen Angehörige von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Essstörungen und Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) auf einer Krankenhausstation teilnahmen. Die Ergebnisse zeigten Verbesserungen und Unterschiede bei der emotionalen und kognitiven Unterstützung der pflegenden Angehörigen, bei den Krankheitsüberzeugungen, der emotionalen Funktionsfähigkeit, den Anforderungen der Pflege sowie den Verhaltensschwierigkeiten von pflegenden Angehörigen und Erkrankten (Gísladóttir et al., 2017) sowie eine bessere Lebensqualität und soziale Funktionsfähigkeit der pflegenden Angehörigen (Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017). Interventionsstudien mit Erkrankten und Angehörigen auf akutpsychiatrischen Krankenhausstationen, die familienpflegerische Gespräche mit Fokus auf die Stärken der Familie erhielten, berichteten, dass die Familienmitglieder nach der Intervention eine signifikant höhere emotionale und kognitive Unterstützung wahrnahmen (Sveinbjarnardóttir et al., 2013). Darüber hinaus wurden bei Familien junger Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen Vorteile beobachtet, was das Überdenken und Knüpfen neuer Verbindungen zwischen den Familienmitgliedern sowie die Stärkung und Unterstützung des familiären Netzes betrifft (Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019).Diese familienpflegerischen Interventionsstudien stützten sich auf das CFAM und das CFIM und/oder das IBM als theoretischen Rahmen der angebotenen Interventionen (Gísladóttir et al., 2017; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017; Svavarsdóttir et al., 2019; Sveinbjarnardóttir et al., 2013; Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019). Unseres Wissens wurde jedoch nur in begrenztem Umfang über Studien zu stärkenorientierten familiären Unterstützungsgesprächen mit jungen Erwachsenen und ihrer Familie als Einheit der Versorgung in gemeindenahen psychiatrischen Diensten berichtet. Zudem müssen Interventionen ausdrücklich bei jungen Erwachsenen erprobt werden, da diese von vielen Faktoren beeinflusst sein können, darunter die Herausforderungen des frühen Erwachsenenalters, die Bewältigung von Entwicklungsübergängen und die Anpassung an die psychiatrische Versorgung für Erwachsene (Lindgren et al., 2015). Das Wissen aus dieser Studie kann daher Hinweise geben, wie den Bedürfnissen junger Erwachsener und ihrer Familien begegnet werden kann, und wird auch dazu beitragen, die Erkenntnisse über familienzentrierte Versorgung für diese Gruppe von Familien national und international zu erweitern.

Ziel der Studie

Ziel dieser Studie ist es zu untersuchen und zu evaluieren, wie junge Erwachsene, die mit einer psychischen Erkrankung leben, und ihre Familien eine Familienintervention namens FCSC erlebt haben.

Methode

Diese Interventionsstudie verwendete ein exploratives qualitatives Design mit phänomenografischem Ansatz (Marton, 1988). Die Phänomenografie wurde gewählt, um die Vielfalt und die Unterschiede darin einzubeziehen, wie das Phänomen auf Familienebene erlebt, aufgefasst und erfasst wurde. In dieser Studie bemühten wir uns, Daten auf Familienebene zu erheben, um vielfältige Perspektiven zu erkennen und die Familie als Einheit in den Blick zu nehmen. Die Phänomenografie nimmt eine Perspektive zweiter Ordnung ein, das heißt, sie bietet unterschiedliche Weisen, das interessierende Phänomen aufzufassen, und erfasst, wie es beschrieben wird (Marton & Booth, 1997). In dieser Studie war das Phänomen die Erfahrung der Familienmitglieder mit der FCSC-Intervention.

Rekrutierung der Teilnehmenden

Im Mittelpunkt dieser Studie standen Familien, die mit der psychischen Erkrankung eines jungen erwachsenen Familienmitglieds leben, wobei Familie als selbst definierte Gruppe von zwei oder mehr Personen verstanden wurde, die rechtlich oder blutsverwandt sein konnten oder nicht und die so miteinander lebten, dass sie sich als Familie betrachteten (Whall, 1986). Gesundheitsfachkräfte rekrutierten junge Erwachsene mit einer psychischen Erkrankung in städtischen und ländlichen Gemeinden und baten sie mündlich und schriftlich, sowohl am Familiengespräch als auch an einem nachfolgenden familiären Forschungsinterview teilzunehmen. Die Familienmitglieder (eines oder zwei) wurden über die jungen Erwachsenen rekrutiert, die ihre Angehörigen um Teilnahme an der Studie baten. Die Familienmitglieder erlaubten den jungen Erwachsenen anschließend, ihren Namen und ihre Telefonnummer an die Gesundheitsfachkräfte weiterzugeben. Sowohl die jungen Erwachsenen als auch die Familienmitglieder gaben ihre mündliche und schriftliche Einwilligung (International Committee of Medical Journal Editors, 2018).

Ein- und Ausschlusskriterien für die Erkrankten

Einschlusskriterien für die Erkrankten: Alter 18−25 Jahre; Konfrontation mit einer psychischen Erkrankung und Belastung, beeinträchtigte Funktionsfähigkeit im Zusammenhang mit Leidensdruck, Symptomen und diagnostizierbaren psychischen Störungen; allein oder mit Familie und/oder Freundeskreis und/oder anderen lebend; Norwegisch sprechen und lesen können; Kontakt mit gemeindenahen Gesundheitsdiensten wegen einer psychischen Erkrankung. Ausschlusskriterien waren kognitive Beeinträchtigung, psychotischer Zustand, aktiver Alkohol- oder Drogenmissbrauch oder das Leben in einer Wohneinrichtung für Menschen mit psychischen Erkrankungen.

Ein- und Ausschlusskriterien für die Familienmitglieder

Familienmitglieder über 18 Jahre, die von den jungen Erwachsenen als Teil der Familie bestimmt wurden und Norwegisch sprechen und lesen konnten. Ausgeschlossen wurden Familienmitglieder mit Anzeichen kognitiver Beeinträchtigung, Psychose oder aktivem Alkohol- oder Drogenmissbrauch.

Beschreibung der Intervention: FCSC

An den FCSC nahmen die erkrankte junge erwachsene Person, die als zur Familie gehörig bestimmten Personen und eine Fachkraft der psychiatrischen Versorgung teil. Im Rahmen einer nicht hierarchischen therapeutischen Beziehung wurden mit jeder Familie drei Gespräche geführt, jeweils von denselben psychiatrischen Fachkräften – aus psychiatrischer Pflege, Sozialarbeit und Sozialpädagogik, mit einer Weiterbildung im Bereich psychischer Gesundheit. Die Ziele der FCSC waren, (a) den Fokus von einer defizit- oder dysfunktionsorientierten Familieneinschätzung auf ein stärken- und ressourcenorientiertes Familiengespräch zu verlagern, das die Menschen einbezieht, die im Leben der jungen Erwachsenen wichtig sind, und (b) anzuerkennen, dass Familienmitglieder vielfältige Rollen übernehmen, etwa als Fürsprache, Pflege, vertraute Begleitung und stellvertretende Entscheidungsinstanz (Levine & Zuckerman, 1999; Wright & Leahey, 2013). Die an dieser Studie beteiligten psychiatrischen Fachkräfte hatten ein zweitägiges Fortbildungsprogramm zu Familieneinschätzung und Familienintervention sowie ein Fertigkeitentraining mit verschiedenen klinischen Fallvignetten aus der Versorgung psychischer Erkrankungen absolviert (Benzein et al., 2012; Sveinbjarnardóttir et al., 2011; Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013).

Ablauf der FCSC

Erste Sitzung

Jedes Familienmitglied wurde eingeladen, seine Erzählung über die eigenen Erfahrungen und Überzeugungen in Bezug auf den Alltag zu teilen. Struktur, Entwicklung und Funktion der Familie wurden erkundet und eingeschätzt, um anschließend über diese Aspekte des familiären Funktionierens sowie über die Stärken und Ressourcen zu reflektieren, die sich auf den Familienalltag auswirken können (Benzein et al., 2015; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2011; Wright & Leahey, 2013).

Zweite Sitzung

Die zweite Sitzung konzentrierte sich auf die kognitiven, affektiven und verhaltensbezogenen Bereiche des familiären Funktionierens sowie auf Stärken und Ressourcen innerhalb und außerhalb der Familie. Die Auswirkungen der Probleme bzw. der Krankheit auf die Familie wurden eingeschätzt. Problemlösefähigkeiten, Bewältigungsstrategien und Stärken wurden herausgearbeitet und Veränderung angeregt. Über Aspekte des familiären Funktionierens sowie über Stärken und Ressourcen innerhalb und außerhalb der Familie wurde reflektiert.

Dritte Sitzung

Die dritte Sitzung konzentrierte sich auf das Alltagserleben der Familien und auf Unterstützungsstrategien für die Zukunft. Die Familien erhielten Anerkennung für ihre familiären und individuellen Stärken, Kompetenzen und Ressourcen. Auch wenn drei Gespräche empfohlen werden, muss die Gesundheitsfachkraft einschätzen, ob Familien mehr als drei Gespräche benötigen (Benzein et al., 2008, 2012). Brauchten Familien weitere Unterstützungsgespräche, konnten sie sich jederzeit an die psychiatrischen Fachkräfte wenden.

Datenerhebung

Mit jeder der sieben Familien, die die FCSC-Intervention erhalten hatten, wurden familiäre Forschungsinterviews mit offenen Fragen geführt. Die Daten wurden ein bis zwei Monate nach Abschluss der FCSC erhoben. Die Familien konnten frei von ihren Erfahrungen mit den FCSC erzählen. Die Eingangsfrage des Forschungsinterviews lautete: „Sie haben an drei FCSC teilgenommen. Wie haben Sie die FCSC erlebt?“ Im Fokus stand, wie die Gespräche erlebt wurden und was erlebt wurde. Um die Erfahrungen genauer zu erfassen, wurden Nachfragen gestellt wie: Wie? Wer? Können Sie mehr erzählen? Was meinen Sie damit? Ist das immer so? So sollte eine reichhaltigere und detailliertere Beschreibung entstehen; weitere Fragen wurden an die Antworten der Teilnehmenden angepasst. In jedem familiären Forschungsinterview wurde der Entwicklungsstand der jungen Erwachsenen berücksichtigt (Donalek, 2009). Sie wurden zuerst gebeten, in einer entspannten und annehmenden Atmosphäre von ihren Erfahrungen zu erzählen; dabei erhielten sie Zeit und Raum für ihre Antworten, und das Gespräch wurde auf das Phänomen ausgerichtet (Lepp & Ringsberg, 2002). Wenn die jungen Erwachsenen nichts mehr zu sagen hatten oder zögerten zu antworten, wurden den Familienmitgliedern dieselben Fragen gestellt. Während des gesamten familiären Forschungsinterviews wechselte der Dialog zwischen der Familie und den Fragen der interviewenden Person. Die familiären Forschungsinterviews führte die Erstautorin; sie fanden je nach Wunsch der Teilnehmenden in der Wohnung der Familie, in den Räumen des psychiatrischen Dienstes oder an der Universität statt. Eine junge erwachsene Person und ihre Partnerin bzw. ihr Partner, die an den FCSC teilgenommen hatten, nahmen aus privaten Gründen nicht am familiären Forschungsinterview teil. Die Interviews dauerten 50−65 Minuten, wurden auf Tonband aufgezeichnet und von der Erstautorin wörtlich transkribiert.

Ethische Überlegungen

Während der gesamten Studie wurden ethische Überlegungen und Leitlinien zu Vertraulichkeit, Integrität und freiwilliger Teilnahme der Teilnehmenden beachtet (International Committee of Medical Journal Editors, 2018; World Medical Association, 2001). Sowohl die jungen Erwachsenen als auch die Familienmitglieder erhielten schriftliche und mündliche Informationen und gaben ihre schriftliche Einwilligung. Sie wurden darüber informiert, dass das Material vertraulich behandelt würde. Die jungen Erwachsenen gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung zur Veröffentlichung der sie betreffenden Informationen (International Committee of Medical Journal Editors, 2018). Die Regionale Ethikkommission für medizinische und gesundheitswissenschaftliche Forschung (Regional Committee for Medical & Health Research Ethics, REC) stellte fest, dass das Forschungsprojekt, Ref.: 2017/717, nicht in den Geltungsbereich des norwegischen Gesetzes über medizinische und gesundheitswissenschaftliche Forschung fiel) und das Projekt daher ohne ihre Genehmigung durchgeführt werden konnte. Die Genehmigung erteilte die Datenschutzstelle für die Forschung (NSD) im Juni 2017, Ref.: 54696.

Datenanalyse

Die Daten wurden als „Bedeutungspool“ (pool of meanings; Marton & Booth, 1997) analysiert, in Anlehnung an die Schritte von Dahlgren und Fallsberg (1991) zur Auswertung phänomenografischer Studien: (a) Vertrautmachen – die Forscherin las die Transkripte, um sich mit allen Einzelheiten vertraut zu machen und einen Gesamteindruck der Daten zu gewinnen; (b) Verdichtung – die bedeutsamsten Aussagen der Familien zum Phänomen wurden verdichtet, um eine kurze, aber repräsentative Fassung des gesamten Dialogs zu erhalten; (c) Vergleich – bedeutsame Auffassungen wurden verglichen, um Quellen der Variation und der Übereinstimmung darin zu finden, wie das Phänomen erlebt wurde; (d) Gruppierung – ähnlich erscheinende Konzepte wurden zusammengefasst; (e) Artikulation – es wurde ein erster Versuch unternommen, das Wesen der Ähnlichkeit innerhalb jeder Gruppe von Konzepten zu beschreiben; (f) Benennung – die Beschreibungskategorien wurden anhand passender sprachlicher Ausdrücke benannt; und (g) Kontrastierung – die Beschreibungskategorien wurden verglichen, um sicherzustellen, dass jede Kategorie sich mit den anderen ausschloss und auf derselben Ebene lag. Die letzten drei Schritte wurden mehrfach wiederholt. Der Ergebnisraum (outcome space) bezeichnet eine horizontale Struktur, in der die Beschreibungskategorien die Unterscheidungen innerhalb der FCSC widerspiegeln.

Ergebnisse

Teilnehmende der Forschung

Eine Stichprobe von 19 Familienmitgliedern aus sieben Familien nahm von Dezember 2017 bis Mai 2018 in vier verschiedenen norwegischen Kommunen an den FCSC mit psychiatrischen Fachkräften teil. Von den 19 Familienmitgliedern willigten 17 in die Teilnahme an den familiären Forschungsinterviews ein. Die Stichprobe war hinsichtlich Alter, Geschlecht, Bildung und Beruf vielfältig (siehe Tabelle 1). Die psychischen Erkrankungen der jungen Erwachsenen reichten von Depression und Angst (Belastungen oder Störungen) über Persönlichkeitsstörungen und ADHS bis zu Essstörungen.

Wie die Familien die FCSC erlebten

Die Ergebnisse beschreiben die Erfahrungen der Familien mit den FCSC in zwei Beschreibungskategorien: „Das Teilen von Reflexionen über den Alltag ermöglichen“ und „Möglichkeit der Veränderung im Alltag“. Die Beschreibungskategorien umfassen fünf Konzepte, die den Ergebnisraum bilden (Marton & Booth, 1997) (Tabelle 2).

Das Teilen von Reflexionen über den Alltag ermöglichen

Die FCSC boten Gelegenheit, die Überzeugungen der Familie über Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft des Familienalltags im Zusammenhang mit Symptomen, Problemen, Herausforderungen, Sorgen und Hoffnungen zu teilen und darüber zu reflektieren. Diese Beschreibungskategorie umfasst drei Konzepte: die ungewohnten Gespräche, ein Team mit gegenseitigem Verständnis und eine Veränderung im Umgang mit den jungen Erwachsenen erleben. Die Kategorie beschreibt die FCSC im Hinblick auf ihren möglichen Nutzen für die einzelnen Personen und die Familie, auf den Bewusstseinsstand und auf das Maß an Zuversicht, nachdem gemeinsam mit einer psychiatrischen Fachkraft über den Familienalltag reflektiert worden war.

Die ungewohnten Gespräche

Wie die Familien die FCSC erlebten, war unterschiedlich; für die meisten war es eine neue Erfahrung, die als seltsam, unangenehm und unbehaglich, aber auch als positiv, hilfreich und sicher wahrgenommen wurde. Die jungen Erwachsenen, die es gewohnt waren, allein mit psychiatrischen Fachkräften zu sprechen, beschrieben die FCSC als seltsam und unangenehm. Eine junge erwachsene Person sagte: „Es ist ein bisschen komisch, weil ich normalerweise mit meiner Mutter nicht über diese Dinge rede.“ Manche Symptome, Belastungen und schwierigen Gedanken der jungen Erwachsenen waren vor den FCSC nie mit der Familie geteilt worden, weil es zu schwer war, darüber zu sprechen. Wenn es ihnen jedoch schwerfiel, mit der Familie über schwierige Themen zu sprechen, sie zu erklären und offenzulegen – etwa darüber, wie die psychische Erkrankung und das geschwundene Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl ihren Alltag beeinträchtigten –, beruhigte sie die Anwesenheit der psychiatrischen Fachkraft. Eine erkrankte Person sagte: „Das war fast ein Tabu. Ich wollte kaum je darüber reden. Deshalb war es gut, dass sie (die Gesundheitsfachkraft) die Leitung hatte, dann haben wir darüber gesprochen.“ Andere Familien berichteten, dass sie nach jeder Sitzung darüber sprachen, wie gut sie sich mit den Gesprächen fühlten.

Die Gesprächsthemen variierten innerhalb der drei Gespräche; manche erlebten sie als von anderen vorgegeben oder als zufällig. Sie sprachen darüber, wie die Lage im Moment war, wie es bisher gewesen war und welche Gedanken sie sich über die Zukunft machten. Das Teilen von Gedanken wurde als nützlich und aufschlussreich beschrieben, und das Verweilen bei den Erfahrungen der anderen ermöglichte es, die Situation aus anderen Blickwinkeln zu sehen. Ein Vater sagte: „Wir haben gemerkt, dass wir vielleicht nicht verstanden hatten, wie schlecht es A wirklich geht … Durch die Gespräche mit der Gesundheitsfachkraft haben wir herausgefunden, wie schwer es für sie ist.“ Der Beschreibung des Alltags durch die jungen Erwachsenen zuzuhören, wurde als schmerzlich und überraschend erlebt und als Moment einer neuen Erkenntnis. Vor den FCSC wussten die Angehörigen nicht, wie schwer die jungen Erwachsenen von der psychischen Erkrankung betroffen waren und was sie in Situationen brauchten, die schwere Symptome auslösen. Ein Vater sagte:

Es war viel schlimmer, als wir dachten. Ein bisschen überraschend, aber gut zu hören. Wenn die Familie zum Beispiel einkaufen geht und sie mitkommt, muss sie sich darauf vorbereiten. Es kann eine halbe Stunde dauern, bis sie bereit ist loszugehen. Wir haben nicht verstanden, warum sie nicht mit hineinkam, und haben manchmal ziemlich genörgelt. Wir wussten nicht, dass sie diese Zeit zur Vorbereitung braucht …

Für einige Familienmitglieder führten die FCSC jedoch nicht zu einem neuen Verständnis, sondern waren eine Wiederholung dessen, was sie bereits durchlaufen hatten, weil sie die Themen der Gespräche schon vorher besprochen und gründlich bearbeitet hatten. Andere berichteten, dass sie in scharfem Ton „laut werden“ mussten, damit ihre Meinung darüber, wie mit den jungen Erwachsenen umzugehen sei, gehört wurde. Sie begründeten dies damit, dass sie mit ihnen zusammenleben und wissen, was im Hinblick auf Symptome und Verhalten im Alltag im Zusammenhang mit der psychischen Erkrankung funktioniert und was nicht.

Themen, die Familienmitglieder zuvor aus Angst, zu nahe zu treten, nicht anzusprechen oder gegenüber den jungen Erwachsenen zu erwähnen gewagt hatten, kamen in den FCSC ganz selbstverständlich zur Sprache. Eine Mutter erzählte, wie sie erlebte, dass die junge erwachsene Person sie von Informationen ausschloss. Sie wusste nichts über deren psychischen Gesundheitszustand oder den Behandlungsverlauf, was zu eigenen Deutungen und zu Schlussfolgerungen führte, die auf Vermutungen und Sorgen beruhten.

Die jungen Erwachsenen kannten das meiste von dem, was die Familienmitglieder in den Gesprächen teilten, etwa die Sorge, dass sie suizidgefährdet sein könnten, unter schwerer Angst litten und depressiv seien, sowie Sorgen um die Ausbildung, darum, zur Arbeit zu gehen, und sogar darum, eine Arbeitsstelle zu behalten.

Ein Team mit gegenseitigem Verständnis

Termine zu den psychischen Problemen der jungen Erwachsenen mit der hausärztlichen Praxis, der therapeutischen Fachkraft und der zuständigen Person bei der Arbeits- und Sozialverwaltung waren vertraut. Die Familien berichteten jedoch, dass sie vor den FCSC nur an wenigen Gesprächen mit psychiatrischen Fachkräften teilgenommen hatten, in denen es um die Stärken, Ressourcen und die Unterstützung der Familie ging. Sie beschrieben, dass sie zum ersten Mal ehrlich und aufrichtig über Gefühle und Gedanken zu vergangenen Situationen im Familienalltag sprechen konnten. Eine Mutter erzählte, wie sie sich gefühlt hatte, als die junge erwachsene Person schwer erkrankt und stationär aufgenommen worden war und die Familie von Informationen ausgeschlossen hatte. Die Familien wünschten sich sehnlich eine Zusammenarbeit mit den Gesundheitsfachkräften, mit dem Ziel, in dieselbe Richtung zu arbeiten. Sie erlebten jedoch das Gegenteil. Eine Mutter sagte:

Wir als Familie und die Hilfe, die wir A geben, funktionieren bis zu einem gewissen Grad, wenn das Team um uns herum genauso arbeitet. Aber wenn das Team nicht mit uns, sondern gegen uns arbeitet, richtet es eigentlich viel mehr Schaden an.

Die Familienmitglieder betonten, dass sie spüren, wenn sich Symptome verschlimmern, die jungen Erwachsenen dies aber oft abstreiten oder auf ihre Sorgen nicht ehrlich antworten. Sie müssen nicht alles teilen, aber über Schwierigkeiten muss gesprochen werden, um unterstützen zu können. Eine Mutter sagte: „… Ich frage, und dann heißt es ‚Ja, ja, mir geht’s gut‘, aber vielleicht geht es ihr nicht gut. Ich sehe es, aber jedes Mal, wenn ich frage, antwortet sie: ‚Ich bin müde.‘“ Eine erkrankte Person sagte: „Ich mag es nicht, wenn Leute zu viel über mich wissen. Ich will die Dinge selbst regeln und nicht als anders angesehen werden.“ Die Sicht einer dritten Person war hilfreich im Hinblick darauf, wie sich die psychische Erkrankung auf die Bewältigung alltäglicher Aktivitäten wie den Weg zur Arbeit auswirkt. Eine junge erwachsene Person antwortete: „Ja, ich fand es auch ein bisschen beruhigend, weil NN (psychiatrische Fachkraft) meiner Mutter und meinem Freund erklären konnte, wie es um die Dinge stand. Ich kann nicht immer gut erklären und Dinge sagen.“ Die Intervention ermöglichte es den Familienmitgliedern zu lernen, wie sie bestätigen, unterstützen und helfen können, und so einander und die psychiatrischen Fachkräfte darüber aufzuklären, was im Leben mit einer psychischen Erkrankung funktioniert. Eine Mutter erlebte, dass ihr bewusst wurde, wie sie kommunizieren kann, damit keine Missverständnisse entstehen, und wie wichtig positive Rückmeldungen und Lob sind. Ein Stiefvater sagte: „Er hat Grenzen uns gegenüber offenbar nicht geschätzt … aber in einem dieser Treffen hat er zugegeben, dass er manche Grenzen eigentlich schätzt.“

Die jungen Erwachsenen beschrieben, dass sie geistesabwesend oder abgelenkt waren, nicht mehr als ein Drittel von dem mitbekamen, was in den Gesprächen geschah, und ihre Bedürfnisse nicht immer erklären und ausdrücken konnten. Deshalb war es wichtig, dass Familienmitglieder anwesend waren und halfen, das Gesagte zu erfassen. Andere gaben an, nicht zuzuhören, wenn Familienmitglieder mit den Gesundheitsfachkräften sprachen. Bemerkenswert ist, dass es als Nachteil empfunden wurde, wenn nicht die ganze Familie an den Gesprächen teilnahm. Eine Mutter sagte: „Nein, wenn es etwas bringen soll, dann müssen wir vier glaube ich zusammen sprechen. Also wenn wir als Familie davon profitieren sollen.“

Eine Veränderung im Umgang mit den jungen Erwachsenen erleben

Die Familien berichteten, dass die psychiatrischen Fachkräfte mehrere Fragen dazu stellten, wie die Familien zu Hause zurechtkamen. Neben der Sorge um die jungen Erwachsenen interessierten sich die psychiatrischen Fachkräfte aufrichtig dafür, ob die Familienmitglieder Zeit füreinander hatten und ihre eigenen Beziehungen pflegten. Die psychiatrischen Fachkräfte arbeiteten Stärken und Ressourcen innerhalb der Familie heraus, indem sie die Handlungen und Aktivitäten des Alltags erfassten und darüber reflektierten. Eine Mutter sagte: „Er hat gefragt, was man so macht, wenn es gut läuft …? Was habt ihr da gemacht? Was ist an dem Tag passiert? Und was ist gut an diesen Tagen? Das wurden sowohl NN (die junge erwachsene Person) als auch wir gefragt.“

Die psychiatrischen Fachkräfte wurden so beschrieben, dass sie die Zustimmung der jungen Erwachsenen zur Weitergabe von Informationen einholten, obwohl diese ihnen mündlich und schriftlich eingewilligt hatten, den Familienmitgliedern Einblick in Gesundheitsinformationen zu gewähren. Ein Vater sagte:

Der sogenannte Datenschutz in der Psychiatrie ist ein Nachteil. Hätte NN (der Patient) gesagt, dass ich bestimmte Dinge nicht wissen soll, wäre das für mich in Ordnung gewesen. Das ist etwas anderes, aber NN (der Patient) will offen sein und will, dass wir Eltern ihm helfen, und trotzdem halten sich die psychiatrischen Fachkräfte zurück.

Die Familienmitglieder sagten, dass sie die psychiatrische Fachkraft eindringlich gebeten hätten, ihnen zuzuhören. Die FCSC hatten insofern eine gewisse Bedeutung, als die Gesundheitsfachkräfte ein besseres Verständnis gewannen, indem sie der Familie zuhörten, wie sie zu Hause funktionierte.

Die Familien nahmen wahr, dass die psychiatrische Fachkraft sich auf Aussagen konzentrierte, über die sich die Familie uneinig war, und um Klärung bat, bevor sie weiterging. Die psychiatrischen Fachkräfte eröffneten die Gespräche mit ein paar Fragen und unterbrachen nicht, wenn das Gespräch frei floss, sodass die Familien die Themen als etwas zufällig erlebten. Andere erlebten, dass vom ersten über das zweite bis zum dritten Gespräch Ziele gesetzt wurden, sodass es nicht zufällig war, da insgesamt der Schwerpunkt auf positiven Aktivitäten lag, also auf dem, was sie gut machten. Eine Mutter berichtete: „Wir haben uns sozusagen darauf geeinigt, von einem Treffen zum nächsten ein paar Ziele zu setzen. Dass wir ausprobieren sollten, was auch immer die Dinge besser machte.“ Die Gesundheitsfachkräfte informierten über Unterstützungsangebote des Gesundheitswesens und Maßnahmen zur Entlastung der Familie und machten Vorschläge, wie Familien Probleme im Alltag lösen könnten, was als positiv empfunden wurde. Eine Mutter sagte: „Ich weiß, dass wir über Hilfsmaßnahmen für A gesprochen haben. Wobei NN (die Gesundheitsfachkraft) uns helfen konnte, zum Beispiel beim Antrag auf Kurzzeitpflege zur Entlastung, damit wir etwas Luft bekommen.“

Möglichkeit der Veränderung im Alltag

Diese Beschreibungskategorie umfasst zwei Konzepte: Bewusstsein für Stärken und Ressourcen und regelmäßige Unterstützung im Alltag. Die Familie als Ganzes zu erfassen, förderte die Entwicklung neuer Bedeutungen und Möglichkeiten und legte Stärken, Kompetenzen und Fähigkeiten frei. Außerdem stärkte es die Bereitschaft, den Alltag zu bewältigen, und half, Unterstützungsstrategien für die Zukunft zu etablieren.

Bewusstsein für Stärken und Ressourcen

Die Rollen, Interaktionen und das Funktionieren innerhalb der Familien zu erfassen, wurde als wertvoll erlebt. Praktisch bedeutete dies einzuschätzen, wer zur Familie gehört und wie diese Personen innerhalb der Familie funktionieren. Einige Familien erstellten ein Diagramm des Familiengenogramms über zwei Generationen (Stammbaum), andere nahmen die Familienkartierung im mündlichen Dialog vor. Die Familienkartierung zeigte, wie die jungen Erwachsenen sich selbst und die anderen Familienmitglieder positionieren. Eine junge erwachsene Person sagte: „Ich habe mich so weit wie möglich nach außen gesetzt, weil ich nicht im Weg sein will“, und der Vater antwortete: „… NN hat mich als Mittelpunkt gezeichnet“ … dann hat er sich selbst so weit wie möglich nach außen gesetzt, an die Spitze eines Zweiges …“

Die Familienkartierung wurde als Moment der Erkenntnis erlebt, weil die Familienmitglieder die Verbindungen zwischen sich bisher nicht auf diese Weise betrachtet hatten. Die Kartierung wurde so erlebt, dass sie sowohl der Familie als auch der psychiatrischen Fachkraft Einsicht verschaffte und die Gelegenheit bot, unausgesprochene Wirklichkeiten kennenzulernen oder sich ihrer bewusst zu werden.

Ob es nun darum ging, den Stammbaum zu zeichnen, oder einfach darüber zu sprechen, wer zur Familie gehört und wie die Einzelnen funktionieren – die Familienkartierung wurde als hilfreich beschrieben, weil der Familie bewusster wurde, was die Mitglieder einander bedeuteten und was sie gemeinsam taten; denn wenn etwas schiefging, überschattete das Gefühl der Reue oft alles. Eine Mutter sagte: „Es ist ziemlich nützlich, das durchzugehen und zu sehen, dass wir eigentlich auch positive Dinge tun, und das ist gut.“ Das Bewusstsein für Interaktionen innerhalb der Familie und für die eigenen Reaktionen, wenn etwas schiefging oder es einen Konflikt gab, war Gegenstand des Gesprächs, und, was wichtig ist, darüber war zuvor selten gesprochen worden. Eine Mutter beschrieb, wie ihr bewusst wurde, ob man einander Respekt erwies oder aufeinander Rücksicht nahm.

Die Familien beschrieben, dass sie auf der Grundlage ihrer Annahmen ihr Bestes gaben. Sie lernten, wie wichtig es ist, den jungen Erwachsenen Anerkennung für das zu geben, was sie erreichten, statt sich auf Probleme zu konzentrieren, wenn sie etwas nicht schafften. Andere wussten bereits, dass die ganze Familie als Team mit Stärken und Ressourcen funktionierte.

Regelmäßige Unterstützung im Alltag

Den jungen Erwachsenen fiel es leichter, ausschließlich mit den psychiatrischen Fachkräften zu sprechen, die an ihrer Versorgung beteiligt waren. Sie berichteten, dass die psychiatrischen Fachkräfte die Dinge anders sahen als die Familienmitglieder, die sie täglich sahen. Dennoch lohnte sich die Einbeziehung der Familie in die Versorgung. Eine junge erwachsene Person sagte: „Ich finde, es sollte mehr Gespräche geben. Wie gesagt, im Alltag lässt die Wirkung nach einer Weile nach. Nein, ich habe das Gefühl, dass kaum noch darüber gesprochen wird. Alles kehrt zu den üblichen, alten Routinen zurück.“ Weiterer Kontakt mit den psychiatrischen Fachkräften war auch den Familienmitgliedern ein Anliegen; sie vermissten jemanden zum Reden, wenn sie bei der Unterstützung ihres erkrankten Familienmitglieds an ihre Grenzen stießen. Die Familienmitglieder beschrieben, dass sie Beratung zu Fragen brauchten, die sie selbst betrafen: etwa bei der Arbeit zu sein und sich um die junge erwachsene Person zu sorgen, die allein zu Hause war – möglicherweise suizidgefährdet und nicht in der Lage, zur Arbeit zu gehen. Andere fanden, es sei Sache der jungen Erwachsenen, gemeinsam mit der psychiatrischen Fachkraft zu entscheiden, wann die Familie an künftigen Gesprächen teilnehmen sollte – obwohl die psychiatrische Fachkraft den Familienmitgliedern gesagt hatte, sie sollten sich melden, wenn sie ein weiteres Treffen wünschten.

Die Familienmitglieder äußerten das Bedürfnis, dass die junge erwachsene Person in der Nähe der Familie wohnt, weil dies ein Gefühl von Sicherheit und Unterstützung vermittelte. Die psychiatrischen Fachkräfte betonten jedoch, wie wichtig es sei, dass die jungen Erwachsenen so selbstständig wie möglich werden, um den Alltag künftig mit zusätzlicher Unterstützung und Hilfe der Gesundheitsdienste bei den täglichen Aktivitäten zu bewältigen. Sowohl die psychiatrischen Fachkräfte als auch die Familie hatten den Eindruck, dass während der FCSC Fortschritte erzielt worden waren. Die Familien beschrieben, dass es den jungen Erwachsenen psychisch besser gehe und ihr Funktionsniveau höher sei als vor zwei bis drei Jahren. Eine Mutter sagte: „Ich habe das Gefühl, dass du ein gutes Stück vorangekommen bist, dass es dir jetzt gesundheitlich besser geht. Jedenfalls haben wir jetzt eine völlig andere Ausgangslage.“ Dennoch betonten die Familien, wie wertvoll es sei, dass die psychiatrischen Fachkräfte fragten, ob sie mit Hilfe und Unterstützung beitragen könnten, auch wenn die Familien dies nicht unbedingt brauchten.

Diskussion

Ziel dieser Studie war es zu untersuchen, wie junge erwachsene Erkrankte, die mit einer psychischen Erkrankung leben, und ihre Familien die FCSC erlebten. Die Ergebnisse machten den Wunsch der Familien deutlich, über FCSC in die psychiatrische Versorgung einbezogen zu werden, die sich darauf konzentrieren, wie man unterstützend sein kann, und die die Stärken und Ressourcen der Familie anerkennen. Überzeugungen über den Alltag zu teilen und das Funktionieren und die Struktur der Familie einzuschätzen und darüber zu reflektieren, ermöglichte neue Bedeutungen und Möglichkeiten im Alltag. Psychiatrische Fachkräfte spielen eine wichtige Rolle dabei, einen sicheren Rahmen für das Teilen in einer nicht hierarchischen, gemeinsam gestaltenden Beziehung zu schaffen.

Das Teilen von Reflexionen über den Alltag ermöglichen

Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass die jungen Erwachsenen einerseits ihre Familie in die FCSC einbeziehen wollten, um mehr Verständnis zu erreichen, die Dinge aber weiterhin selbst regeln wollten; andererseits fürchteten sie, anders angesehen zu werden, weshalb sie bestimmte Aspekte der psychischen Erkrankung im Alltag verbargen. Bezeichnenderweise fiel es den jungen Erwachsenen schwer, mit der Familie über schwierige und tabuisierte Themen zu sprechen, etwa darüber, wie die psychische Erkrankung sie beeinträchtigte – in Schule oder Ausbildung, bei der Arbeit und im sozialen Leben – sowie über ihr geschwundenes Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl. Mit den psychiatrischen Fachkräften an ihrer Seite fühlten sich die jungen Erwachsenen dieser Studie jedoch sicherer darin, Familienmitglieder einzubeziehen und ihre Probleme offenzulegen. Moen et al. (2014) beschreiben ähnlich, dass Familienmitglieder es schätzen, wenn eine neutrale dritte Person das Gespräch leitet und darauf achtet, dass beim Thema geblieben wird. Dies deutet darauf hin, dass psychiatrische Fachkräfte vertrauensvolle Beziehungen zu den jungen Erwachsenen und den Familienmitgliedern aufbauen und familiäre Unterstützungsgespräche als sicheren Raum gestalten. Sveinbjarnardóttir und Svavarsdóttir (2019) halten fest, dass psychiatrische Fachkräfte, die über das Wissen, die Ausbildung und die Fähigkeit verfügen, eine Partnerschaft mit der Familie als Einheit der Versorgung aufzubauen, die Versorgung der Erkrankten verbessern können.

Nach Woodgate et al. (2017) beruht die Entscheidung, sich zu offenbaren oder nicht, oft auf der Angst, stigmatisiert, anders behandelt und/oder von der Familie zurückgewiesen zu werden. Auch wenn es schwer war, ermöglichte die Offenlegung Verständnis und Akzeptanz seitens der Familie und erleichterte einen Dialog darüber, wie die jungen Erwachsenen am besten unterstützt werden können. Die Ergebnisse von Schröder et al. (2006) deuten darauf hin, dass eine Entdramatisierung psychischer Erkrankung die Stigmatisierung der erkrankten Person verringert oder vermeidet. Einerseits ließ die Offenlegung die Familienmitglieder Lücken in ihrem eigenen Verständnis erkennen, die auf Ausgrenzung oder Verheimlichung zurückgingen. Dies war auch schmerzhaft, weil ihnen bewusst wurde, wie sehr die jungen Erwachsenen darum kämpften, den Alltag zu bewältigen. Andererseits hatten die Familienmitglieder Gelegenheit, Antworten auf Fragen zu erhalten, von denen sie nichts gewusst oder die sie früher nicht zu stellen gewagt hatten. Stengård und Appelqvist-Schmidlechner (2010) sowie Woodgate et al. (2017) beschreiben ähnlich, wie Menschen mit psychischen Erkrankungen den Hilfebedarf durch andere oft zu unterschätzen scheinen und versuchen, ihre Probleme allein zu bewältigen, wobei es ihnen zuweilen schwerfällt, ihre Gedanken mitzuteilen. Sie äußerten den Bedarf an zusätzlichen Wegen, um mitzuteilen, wie es ihnen geht.

In Norwegen liegt die Volljährigkeit bei 18 Jahren; ab diesem Zeitpunkt kann jede Person selbst entscheiden, ob Familienmitglieder Informationen über ihre gesundheitlichen Probleme erhalten sollen (Ministry of Health and Care Services, 1999). Die Familienmitglieder in dieser Studie betonten, dass die jungen Erwachsenen ihnen nicht alles erzählen müssen, dass es aber wichtig ist, Symptome, Krankheitsstand und Leiden zu teilen, da dies ihnen ermöglicht, Hilfe und Unterstützung zu geben. Ähnlich stellten Andershed et al. (2017) fest, dass Eltern das Bedürfnis haben, über Symptome, die Krankheit, den Krankheitsverlauf und die Behandlung Bescheid zu wissen und Anzeichen von Leiden lesen und verstehen zu können.

Wie Gesundheitsfachkräfte in Beziehung treten und zuhören, hat Folgen für Familien und ist ihnen wichtig (Wright & Leahey, 2013). Die Familien in dieser Studie erlebten, dass die psychiatrischen Fachkräfte sich dafür interessierten, wie es den Familien zu Hause ging, ob die Familienmitglieder Zeit füreinander hatten und ihre Beziehungen pflegten, sowie für die Gesundheit und das Wohlbefinden der jungen Erwachsenen. Dies steht im Gegensatz zu den Befunden von Weimand und ihrem Forschungsteam (2011), denen zufolge Familienmitglieder berichteten, in der psychiatrischen stationären und ambulanten Versorgung nicht gesehen, gehört oder verstanden zu werden. Zwischenmenschliche Beziehungen und gute Kommunikation zwischen Gesundheitsfachkräften, Erkrankten und Familienmitgliedern sind aus Sicht der Angehörigen Schlüsselfaktoren für die Versorgungsqualität (Schröder et al., 2007). Nach Freire (2018) sind Familien und Gesundheitsfachkräfte, die einander in dialogischen Beziehungen begegnen, gleichberechtigt: Sie streben nach gegenseitigem Verständnis und suchen neue Worte zur Beschreibung der Wirklichkeit, was Veränderung ermöglicht. Ein dialogischer Ansatz ist mit Demut, Vertrauen in den Menschen, Zuversicht, Hoffnung und kritischem Denken verbunden und von ihnen abhängig. Nach dem CFAM (Wright & Leahey, 2013) ist die Beziehung zwischen psychiatrischen Fachkräften und Familien nicht hierarchisch und eine gemeinsame Gestaltung der Wirklichkeit. Dennoch bestätigte diese Studie die früheren Befunde von Ewertzon et al. (2010), wonach die Zusammenarbeit zwischen Personal und Familienmitgliedern insofern problematisch war, als die Familien erlebten, dass ihre Meinung darüber, wie am besten mit den Erkrankten umzugehen sei, nicht geschätzt wurde. Um eine Beziehung zwischen Familie und Pflegefachkraft aufzubauen, empfehlen Wright und Leahey (2013), dass Gesundheitsfachkräfte vor dem Treffen mit der Familie über ihren eigenen Beitrag zur therapeutischen Beziehung reflektieren und die Familie am Ende des Treffens einladen, über die Beziehung zwischen Familie und Pflegefachkraft nachzudenken.

Eine wachsende Zahl von Veröffentlichungen betont, wie wichtig es ist, die Überzeugungen zu erkunden, die individuelle und familiäre Erzählungen über den Alltag mit einer Krankheit prägen, sowie die Bewältigungsstrategien innerhalb von Familien (Bell & Wright, 2011; Wright & Bell, 2009). Persönliche Erzählungen und Reflexionen sind bedeutsam und eng miteinander verbunden; sie sollen das Entstehen neuer Überzeugungen und die Entdeckung von Alternativen oder neuen Bedeutungen fördern, die etwas bewirken können (Benzein et al., 2015). Die Ergebnisse zeigten, dass Überzeugungen in den Erzählungen der Familie auftauchten, sich im Laufe ihrer gemeinsamen Geschichte als Familie entwickelten und sichtbar wurden, wenn andere sie bestätigen und weitere Beispiele geben konnten. Ähnlich wie Wright und Bell (2009) stellten wir fest, dass sich das Verständnis von Überzeugungen im Austausch mit anderen über die Zeit entwickelt; Überzeugungen sind jedoch nicht statisch und entwickeln sich ebenso weiter wie Pflegefachkräfte und Familien. Darüber hinaus machte das Offenlegen neuer Überzeugungen die Akzeptanz gegenseitiger Wirklichkeiten möglich und vergrößerte das Verständnis für die Sichtweisen der anderen auf den Alltag. Dies war nicht nur für die Familien bedeutsam, sondern auch für die psychiatrischen Fachkräfte. Benzein et al. (2008) legen nahe, dass es Aufgabe der Gesundheitsfachkräfte ist, dem zuzuhören, was die Familien wirklich sagen, und nicht dem, was die Gesundheitsfachkräfte meinen, dass die Familien sagen oder meinen. So können Gesundheitsfachkräfte im Gespräch eine teilnehmende statt einer beeinflussenden Position einnehmen. Die Familien in dieser Studie berichteten, dass ihre eigenen Überzeugungen von den psychiatrischen Fachkräften respektiert und als gleichermaßen berechtigt angesehen wurden. Manche erlebten jedoch, dass den psychiatrischen Fachkräften mehr daran gelegen war, die Rechte der jungen Erwachsenen in Bezug auf Vertraulichkeit zu schützen. Nach Weimand und ihrem Forschungsteam (2013) wird die vertrauensvolle Allianz zwischen Pflegefachkraft und erkrankter Person von Vertraulichkeit und Achtung ihrer Autonomie bestimmt (Dreyer & Strom, 2019). Die psychiatrischen Fachkräfte wurden so wahrgenommen, dass sie ständig die Zustimmung der jungen Erwachsenen zur Weitergabe von Informationen einholten, obwohl diese bereits eingewilligt hatten. Dies deutet darauf hin, dass psychiatrische Fachkräfte befürchten, rechtswidrig zu handeln (Weimand et al., 2013), oder das Schweigepflichtrecht missverstehen, was Hindernisse für die Zusammenarbeit zwischen Familien und Fachkräften schafft (Aass et al., 2020; Solomon et al., 2012). Bemerkenswert ist, dass die FCSC insofern bedeutsam waren, als die psychiatrischen Fachkräfte nach dem Zuhören bei den Erzählungen der Familie ein größeres Verständnis für den Familienalltag zeigten. Die Schweigepflicht schützt die erkrankte Person, kann aber auch als Hindernis gesehen werden, das Angehörige daran hindert, Informationen zu erhalten und an der Versorgung mitzuwirken (Schröder et al., 2007). Auch wenn die Schweigepflicht es psychiatrischen Fachkräften erschwert, mit Familienmitgliedern zu sprechen, gibt es innerhalb der gesetzlichen Vorschriften einen gewissen Spielraum, der eine Form von Transparenz ermöglicht und Gesundheitsfachkräften nicht verbietet, der Familie zuzuhören (Weimand et al., 2011).

Möglichkeiten der Veränderung im Alltag

Die Ergebnisse zeigten, dass die Einschätzung von Rollen, Interaktionen und Funktionieren der Familie – sei es durch die Visualisierung in einem Familiengenogramm oder durch einen mündlichen Dialog – den Prozess der Selbstreflexion förderte und den Weg öffnete für ein neues Verständnis und ein Bewusstsein dafür, was die Familienmitglieder einander bedeuteten. Nach Wright und Bell (2009) ist der Prozess der Selbstreflexion wesentlich für die Ko-Evolution neuer, förderlicherer Überzeugungen, Bedeutungen und Möglichkeiten. In dieser Studie schien die Verwendung eines strukturellen Einschätzungsinstruments wie des Genogramms bedeutsam, um Positionen und Hierarchie in der Familie sichtbar zu machen und die Reflexion darüber anzuregen, wer am Alltag teilhat und wie Kommunikation, Gefühle und Interaktionen das Verhalten in der Familie beeinflussten. Wright und Leahey (2013) halten fest, dass das Genogramm dazu dient, die Beziehungen der Familienmitglieder zueinander zu beschreiben und zu verstehen; die visuelle Wirkung des Genogramms auf Familien scheint diese familiären Verbindungen jedoch auf neue und bedeutsame Weise zu konkretisieren. Die Familien in dieser Studie beschrieben familiäre Defizite, Stärken und Ressourcen und wurden sich nicht nur stärker bewusst, wie sie miteinander umgehen und welche Aktivitäten sie gemeinsam unternehmen, sondern auch, was sie einander bedeuteten. Wenn Gesundheitsfachkräfte sich auf Stärken konzentrierten, berichteten die Familien, es sei gut zu hören, dass sie etwas richtig machten. Gottlieb (2013) beschreibt, dass ein Fokus auf Stärken Familien hilft, sich in einem neuen Licht zu sehen. Wenn Gesundheitsfachkräfte einen salutogenetischen Ansatz verfolgen, werden eher Möglichkeiten und Ressourcen als Defizite hervorgehoben (Benzein & Saveman, 2008; Langeland, 2014). Dennoch neigen psychiatrische Versorgungsprogramme für junge Menschen oft dazu, sich auf das zu konzentrieren, was in Familien schiefläuft, statt auf das, was gelingt, und versäumen es, die Stärken und Kompetenzen der Familie zu sehen und zu würdigen. Zudem werden Familien als unfähig wahrgenommen, ohne professionelle Hilfe Probleme zu lösen oder zurechtzukommen (Gottlieb, 2013). Nach Stengård und Appelqvist-Schmidlechner (2010) kann dies stigmatisierend wirken, die Motivation untergraben oder junge Menschen davon abhalten, sich an Unterstützungsprogrammen zu beteiligen.

Die Familien waren sich einig, wie wichtig es sei, die Unterstützungsgespräche mit den psychiatrischen Fachkräften als Raum für kontinuierlichen Austausch und Beratung fortzuführen. Sie waren sich jedoch nicht einig darüber, wer entscheiden sollte, wann und wie oft die Gespräche stattfinden. Die jungen Erwachsenen und die psychiatrischen Fachkräfte wollten, dass die Familienmitglieder Treffen anregen, während die Familienmitglieder der Ansicht waren, es sei Sache der jungen Erwachsenen, dies gemeinsam mit den psychiatrischen Fachkräften zu entscheiden. Gemeindenahe Dienste sind oft auf das Engagement, die Unterstützungsfähigkeit und die Kompetenzen der Familien angewiesen (World Health Organization, 2013). Folglich sollte eine Beziehung zwischen Familie und psychiatrischer Fachkraft davon geprägt sein, dass Familie und Fachkräfte jeweils Expertise, Stärken und Ressourcen in die Beziehung einbringen, und davon, dass wechselseitige, nicht hierarchische Beziehungen wertgeschätzt werden, in denen der Beitrag jeder Person anerkannt und gewürdigt wird (Aass et al., 2020; LeGrow & Rossen, 2005).

Auch wenn die FCSC die Unterstützung im Familienalltag beeinflussen sollten, lässt sich das konkrete Ergebnis nie im Voraus vorhersagen. Familien erfüllen ihre Funktionen über ihre Subsysteme (Wright & Leahey, 2013), und die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass viele Familienmitglieder einbezogen werden mussten, wenn die FCSC sich auf den Alltag auswirken sollten. Nach Wright und Leahey (2013) muss die angebotene Intervention, um wirksam zu sein, zur Struktur der Familie passen. Fehlt diese Passung, bleibt möglicherweise jede Wirkung aus. Die Familien entschieden, wer an den FCSC teilnahm, und dies variierte je nach Person und Zeitpunkt. Empfohlen wird, damit flexibel umzugehen und sich an die Situation der Familie anzupassen (Benzein et al., 2012). Dies unterstreicht, wie wichtig es ist, dass Gesundheitsfachkräfte das Funktionieren und die Struktur der Familie einschätzen und fragen, wer zur Familie gehört und ob weitere Personen eingeladen werden sollten (Wright & Leahey, 2013). Psychiatrische Fachkräfte sollten gezielt auf die Familienstruktur achten, denn es reicht nicht aus, sich mit Problemlösung auf eine Alltagssituation der Familie zu konzentrieren, wenn die konkrete Familienstruktur unbekannt ist (Wright & Leahey, 2013; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019).

In dieser Studie wurden die vier von Guba (1981) vorgeschlagenen Kriterien zur Sicherung der Vertrauenswürdigkeit angewandt. Die Glaubwürdigkeit wurde durch die Stichprobe von sieben Familien gestärkt, die eine Variation in den verschiedenen Arten des Erlebens des Phänomens sicherstellte (Marton & Booth, 1997), sowie durch die Breite der Stichprobe hinsichtlich unterschiedlicher familiärer Beziehungen, Geschlecht und Alter, die reichhaltige Beschreibungen lieferte (Sandelowski, 1986). Die Zuverlässigkeit wurde gewährleistet, indem den Familien dieselben offenen Fragen gestellt wurden und die Teilnehmenden Gelegenheit erhielten, Erfahrungen einzubringen, die im Forschungsinterview noch nicht zur Sprache gekommen waren. Die Erstautorin führte alle Forschungsinterviews. Um Vertrauenswürdigkeit und Authentizität zu stärken, haben die Autorinnen die Ergebnisse mit Zitaten sowohl der jungen Erwachsenen als auch der Familienmitglieder belegt. Die Bestätigbarkeit wurde durch einen „Audit Trail“ (Guba, 1981) ermöglicht, der alle Schritte des Analyseprozesses beschreibt. Die Analyse familiärer Forschungsinterviews in dieser phänomenografischen Studie war anspruchsvoll, weil die Erfahrung der therapeutischen Gespräche über mehrere Familien hinweg geteilt wurde. Die Beteiligung aller Forschenden am Analyseprozess war jedoch eine Stärke. Übertragbarkeit: Wir sind der Ansicht, dass diese Studie relevantes Wissen beiträgt, das auf andere Familien in ähnlichen Kontexten zutreffen kann. Eine mögliche Schwäche könnte das Risiko sein, dass das Interview eher die Erfahrungen einzelner Personen als die der Familie als Ganzes widerspiegelt. Durch den Fokus auf die Familie als Einheit wurden jedoch Daten sowohl auf individueller als auch auf familiärer Ebene gewonnen. Die Familienmitglieder in der Studie sind eigenständige Personen, teilen jedoch eine gemeinsame Geschichte, Stärken und Überzeugungssysteme und stehen in engem Kontakt miteinander. Die Erhebung von Daten auf Familienebene erweitert das Wissen und ermöglicht es, die gemeinsamen familiären Erfahrungen und den familiären Sinn zu entdecken, die mit einer Krankheitserfahrung entstehen (Chesla, 1995; Eggenberger & Nelms, 2007). Es wird angenommen, dass die familiären Erfahrungen mit den FCSC die Summe der subjektiven Sichtweisen jedes einzelnen Familienmitglieds sind (Åstedt-Kurki et al., 2001). Die Familien sprachen in der Interviewsituation offen und waren bereit, ihre Erfahrungen miteinander zu teilen, auch wenn ihre Erzählungen neue Gedanken enthielten, über die in der Familie nie gesprochen worden war. Die Teilnahme an familiären Forschungsinterviews kann für die Familie eine wertvolle Lernerfahrung sein, da den Mitgliedern die Überzeugungen und Meinungen der anderen bewusster werden. Eine Einschränkung könnte jedoch bestehen, wenn Familienmitglieder nicht in der Lage oder nicht bereit sind, sich zu öffnen und ihre Erfahrungen miteinander zu teilen (Eggenberger & Nelms, 2007; Moen et al., 2014).

Die Forschungsinterviews berührten Themen, die für die Familien heikel waren. Als psychiatrische Pflegefachfrau war die Interviewerin (Erstautorin) im Gespräch mit psychisch erkrankten Menschen und ihren Familien geübt und sich des Machtgefälles im Interview bewusst (Marton & Booth, 1997).

Familiengespräche wie die FCSC, die theoriegeleitet sind (Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013), haben die große Stärke, auf Forschung zu beruhen und bereits erprobt zu sein, wenn auch unseres Wissens nicht mit jungen Erwachsenen, die mit einer psychischen Erkrankung leben, und ihrer Familie. Die FCSC wurden in dieser Studie unter realen Bedingungen der gemeindenahen psychiatrischen Versorgung untersucht und tragen zum Wissen über familienpflegerische Interventionen mit dieser besonderen Gruppe von Familien bei.

Schlussfolgerung

Diese Studie erweitert das Wissen über den Nutzen der FCSC für Familien und ihr junges erwachsenes Kind, das mit einer psychischen Erkrankung lebt. Aus Sicht der teilnehmenden Familien besteht der Wunsch, über FCSC in die psychiatrische Versorgung einbezogen zu werden, die sich darauf konzentrieren, wie man unterstützend sein kann, und die Stärken und Ressourcen der Familie erkennen. Eine Möglichkeit, diesem Bedürfnis zu begegnen, besteht darin, FCSC als zentrale Ergänzung der üblichen psychiatrischen Versorgungspraxis anzubieten. Die Teilnehmenden aus den Familien profitieren davon, den Überzeugungen der anderen über ihren Alltag und ihr familiäres Funktionieren zuzuhören und darüber zu reflektieren. Psychiatrische Fachkräfte spielen eine wichtige Rolle dabei, einen sicheren Rahmen für das Teilen zu schaffen.

Anzuerkennen, dass eine psychische Erkrankung eine Familienangelegenheit ist, und sich deshalb auf die Familie als Einheit der Versorgung zu konzentrieren, erfordert von den Gesundheitsfachkräften einen konzeptionellen Wandel, ja einen Paradigmenwechsel. Klinisch Tätige benötigen spezifisches Wissen und spezifische Fähigkeiten, um diese wichtigen Gespräche mit Familien zu führen, die mit einer psychischen Erkrankung leben. Ressourcen wie die Positionspapiere der International Family Nursing Association (IFNA) zur generalistischen Praxis (IFNA, 2015) und zur erweiterten Praxis (IFNA, 2017) mit Familien können hilfreich sein, um die Entwicklung des für eine familienzentrierte Praxis nötigen Wissens und Könnens anzuleiten. Weitere Untersuchungen sind nötig zu den Überzeugungen der Familie über psychische Erkrankungen und dazu, wie die Familie Unterstützung und die Qualität der ihr angebotenen Versorgung wahrnimmt. Schließlich sollten auf diese Studie weitere Forschungsarbeiten folgen, die die FCSC-Intervention mit einer größeren Stichprobe von Familien und unter Einbeziehung einer Vergleichsgruppe evaluieren, sowie mehr Mixed-Methods-Studien über den Nutzen, die Familie im Kontext psychischer Erkrankung zu familienzentrierten Gesprächen zusammenzubringen.