Introducción

Aproximadamente el 80% de las personas adultas en estado crítico sobreviven a la fase aguda en la unidad de cuidados intensivos (UCI), pero entre el 5% y el 10% evolucionan hacia una enfermedad crítica persistente o crónica (ECC).¹ Las personas con ECC presentan una disfunción multiorgánica persistente y siguen dependiendo de tratamientos de soporte vital, principalmente de ventilación mecánica prolongada.^2,3 Soportan una elevada carga de síntomas y profundas alteraciones físicas, neurocognitivas y psicológicas.^2,4 El pronóstico es malo: <20% de los pacientes con ECC reciben el alta a domicilio y la mortalidad alcanza el 50% al cabo de un año.^5–7 Históricamente, estos pacientes permanecían en un hospital de agudos. Sin embargo, han surgido diversos enfoques y modelos asistenciales para responder a las demandas de esta población creciente, entre ellos programas de atención específicos en la UCI,^8,9 unidades de cuidados respiratorios,¹⁰ unidades de cuidados especiales dirigidas por personal de enfermería,¹¹ centros especializados de destete¹² y hospitales de cuidados agudos de larga estancia.¹³ Cada vez con mayor frecuencia, las personas con ECC reciben también el alta hospitalaria hacia un centro de cuidados de larga duración equipado para atender sus complejas necesidades asistenciales.

Las familias de quienes sobreviven a la UCI corren el riesgo de sufrir consecuencias psicológicas adversas a largo plazo, conocidas como síndrome poscuidados intensivos familiar, que incluyen ansiedad, depresión, síntomas de estrés postraumático, pérdida del empleo y alteraciones del estilo de vida.^14–16 La investigación emergente sugiere riesgos similares para las familias de las personas con ECC: se ha observado depresión en la mitad de las personas familiares en el momento del alta hospitalaria^17,18 y en un tercio a los 6 meses del alta.^18,19 Se han encontrado síntomas de estrés postraumático en el 16% a 18% de las familias de pacientes con ECC, asociados a una menor calidad de vida relacionada con la salud.^20,21 Las familias han referido preocupación por la salud impredecible de la persona en estado crítico crónico y por las transiciones asistenciales, necesidades de información y apoyo no cubiertas, y perturbaciones en su estilo de vida, su empleo y su estabilidad económica.^12,19,22,23 Las personas que toman decisiones en representación del paciente también pueden experimentar malestar, dificultades de afrontamiento, conflicto decisional y arrepentimiento, así como agotamiento emocional y físico.^24–27

Si bien se ha estudiado la función de quien toma decisiones en representación del paciente, la implicación de la familia en el cuidado de una persona con ECC va más allá de ese papel. Además, es probable que la implicación familiar dependa del contexto, de modo que el lugar donde reside la persona con ECC (es decir, hospital de agudos, centro de destete, centro de larga duración o domicilio) influye en las experiencias de la familia. En este estudio, utilizamos un enfoque cualitativo para explicitar la implicación de la familia en el cuidado de una persona con ECC que reside en un centro de cuidados de larga duración, desde la perspectiva de familiares, residentes con ECC y profesionales de la salud. Los centros de cuidados de larga duración ofrecen alojamiento a personas que requieren una atención supervisada presencial las 24 horas, los 7 días de la semana, incluidos servicios sanitarios profesionales y cuidados personales.²⁸ A menudo se denominan residencias asistidas, centros de cuidados personales o centros residenciales de atención continuada. Al arrojar luz sobre la implicación familiar, nuestro objetivo es orientar y mejorar las formas de apoyar a las familias de pacientes con ECC para, en última instancia, mitigar los malos resultados tanto en las familias como en las personas a las que cuidan.

Métodos

Este análisis formaba parte del estudio que examinó las expectativas sobre la salud y el pronóstico de las personas con ECC, así como sus fuentes de malestar.^29,30 Esta investigación orientada al paciente^31,32 y de traslación integrada del conocimiento³³ incluyó a pacientes partícipes, personal investigador, profesionales clínicos y responsables de la toma de decisiones como integrantes del equipo de investigación en pie de igualdad. Utilizamos la descripción cualitativa e interpretativa, un enfoque cualitativo aplicado adecuado para generar evidencia experiencial pertinente para las disciplinas de la práctica y las aplicaciones clínicas.³⁴ Los comités de ética de la investigación de The University of British Columbia y de Fraser Health aprobaron esta investigación. Se han publicado en otro lugar más detalles metodológicos.^29,30,35

Contexto y participantes del estudio

Esta investigación se llevó a cabo en un centro de cuidados de larga duración que cuenta con una unidad especializada de 22 camas capaz de atender a personas con ECC que requieren ventilación mecánica, en Columbia Británica (Canadá), donde existe un sistema sanitario público. Invitamos a participar en el estudio a todas las personas residentes con ECC y a un familiar designado por cada una de ellas. Los criterios de inclusión para las personas residentes con ECC eran: conservar la integridad cognitiva (según indicación del médico responsable), depender del respirador pero poder comunicarse verbalmente, articulando las palabras con los labios o mediante tecnología adaptada, y hablar inglés. También reclutamos a familiares de residentes sin integridad cognitiva o cuya comunicación el equipo de investigación no podía comprender. Se incluyó a familiares que hablaban inglés y a quienes una persona residente había designado o que eran la persona designada para tomar decisiones en su representación. Invitamos a participar a las 45 personas profesionales de la salud empleadas en la unidad.

Recogida de datos

Dos miembros del equipo (AFH y SC), profesionales de enfermería con amplia experiencia en entrevistas cualitativas, realizaron entrevistas semiestructuradas, presenciales o telefónicas, con familiares y residentes, de entre 45 y 120 min de duración. Realizamos estas entrevistas de forma individual o junto con un familiar (entrevista diádica), según las preferencias de la persona residente. Nuestra guía de entrevista, publicada en otro lugar,²⁹ exploraba las fuentes de malestar de familias y residentes y sus expectativas sobre la salud y el pronóstico de la enfermedad. Como animamos a las personas participantes a comunicar las experiencias que consideraban importantes, tanto familiares como residentes hablaron con frecuencia de la implicación de la familia en los cuidados de la persona residente. Una persona investigadora de enfermería con amplia experiencia en entrevistas cualitativas realizó entrevistas telefónicas de 30 a 45 min con el personal sanitario, en lugar de hacerlo en persona en el centro, para preservar la confidencialidad de las personas participantes. Todas las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se anonimizaron.

Análisis de datos

Nuestro análisis implicó la elaboración de un marco de codificación inicial basado en técnicas de codificación abierta que ponían de relieve segmentos de las transcripciones indicativos de patrones emergentes, de la diversidad y de ejemplos de los relatos de familias, residentes y profesionales.^34,36 Revisamos el marco de codificación a partir de las deliberaciones del equipo de investigación y procedimos a codificar todos los datos de las entrevistas con el programa de gestión de datos NVivo^TM versión 10. Después utilizamos métodos de comparación constante para agrupar y reagrupar los códigos analíticos en categorías más amplias y, finalmente, en temas, que reflejaban niveles superiores de conceptualización.³⁶ Para ello, centramos el análisis en las perspectivas de familias y residentes y luego lo profundizamos mediante comparaciones con los datos del personal sanitario. Esto enriqueció la descripción y la interpretación de la implicación familiar.

Resultados

Participaron en total 38 personas: 11 familiares, 6 residentes con ECC y 21 profesionales de la salud. Las 11 personas familiares y las 6 personas residentes representaban en total a 12 personas con ECC que residían en el centro (7 familiares realizaron una entrevista individual, 4 familiares realizaron una entrevista diádica con una persona residente y 2 residentes realizaron una entrevista individual). Véase la tabla 1 para la información sobre las personas participantes.

Los relatos de familiares, residentes y profesionales sugerían que la implicación de la familia en los cuidados de la persona residente era multifacética y suponía para la familia: (1) reorientar su vida a pesar del estrés y del coste emocional; (2) asumir la responsabilidad de las actividades significativas y de la gestión de los asuntos prácticos, aunque en soledad; (3) defender la calidad de los cuidados estando presente, recordando e insistiendo, y eligiendo sus batallas; y (4) averiguar cómo contribuir a los cuidados de enfermería, pero con expectativas poco claras. Muchas familias vivían con malestar y culpa el no poder prestar los cuidados que la persona residente necesitaba, lo que parecía contribuir a estos temas. Aunque el personal sanitario se hacía eco de las perspectivas de familiares y residentes en cuanto a los cuatro temas principales, también aportó perspectivas y observaciones adicionales, que se describen por separado en cada tema.

La implicación familiar en los cuidados suponía reorientar la propia vida a pesar del estrés y del coste emocional

Muchas personas de la familia describieron cómo reorientaron su vida cuando su ser querido cayó gravemente enfermo, algo que siguieron haciendo cuando la persona residente fue trasladada al centro. Algunas contaron que habían «desarraigado su vida»: se mudaron más cerca del centro, cambiaron de empleo y modificaron sus rutinas diarias o semanales. La mayoría expresaba amor y compromiso hacia la persona residente y consideraba su papel esencial para el bienestar de esta. Pasaban mucho tiempo con la persona residente; algunas personas acudían al centro durante horas casi todos los días, mientras que otras lo visitaban con regularidad a lo largo de la semana. Para estas familias, atender las necesidades de la persona residente lo absorbía todo. Decían sentir que «todo recae sobre nuestros hombros» porque, aparte del personal, eran las únicas personas presentes en la vida de la persona residente, un sentimiento que también expresaban quienes residían en el centro.

Compaginar su papel de cuidado informal e intentar aportar a la persona residente cierto grado de felicidad, cumpliendo al mismo tiempo con sus responsabilidades domésticas y laborales, dejaba a las familias agotadas y frustradas. Una parte de ellas expresaba el deseo de implicarse más con la persona residente, pero las exigencias concurrentes les impedían ayudar, lo que les hacía sentirse culpables y tristes al saber que su ser querido sufría en soledad.

Está [la residente] muy deprimida… Llevo tantas cosas a la vez que solo puedo venir de vez en cuando. Mi padre trabaja fuera de la ciudad y tampoco puede venir mucho. Así que, entre los dos, recibe una visita, diría yo, una vez al mes de media, quizá dos si tiene suerte. Así que está muy sola. (Participante familiar 5)

Los altibajos emocionales que vivían las familias al presenciar las dificultades físicas y psicológicas de la persona residente se agravaban cuando esta sufría un episodio de enfermedad aguda. Varias personas de la familia transmitieron su miedo a que su ser querido muriera, aunque comprendían su mal pronóstico; oscilaban entre el miedo a perderlo y el temor de que estuviera soportando un sufrimiento innecesario. En reacción al miedo a la muerte, algunas familias mantenían una vigilancia constante de los signos de deterioro y deseaban estar siempre presentes, sobre todo cuando la persona residente se encontraba mal.

Pese a su malestar emocional, las familias describían con frecuencia la necesidad de «mantenerse fuertes» o de «ser el pilar» de la persona residente. Intentaban proteger a su ser querido, se cuidaban de no ser una carga para la persona residente y ocultaban sus propias emociones. En una entrevista diádica, se preguntó a la persona familiar cómo reaccionaba cuando la residente enfermaba, a lo que respondió: «Tengo que mantenerme fuerte y estar ahí para ella. Aplasto todas las emociones y sigo adelante porque no me queda otra» (Participante familiar 4). Entonces la residente contestó: «Sí, lo escondes» (Participante residente 4). Varias personas residentes comentaron los intentos de su familia por minimizar la carga emocional que soportaba. Con el tiempo, algunas personas de la familia aprendieron a sobrellevar el estrés de los ciclos de enfermedad aguda de la persona residente junto con sus propias responsabilidades vitales. Sin embargo, en otras el agotamiento y la preocupación se acumulaban, lo que llevó a algunas a reducir su implicación y el tiempo dedicado a la persona residente, como describió una de ellas:

A él [mi hermano] le resulta muy, muy estresante. Le cuesta muchísimo venir. A mí, en ese sentido, me va mejor que a él, pero la verdad es que lo hemos reducido un poco en los últimos tres o cuatro meses. Creo que ahora solo venimos cada uno dos veces por semana, probablemente una hora y media cada vez en lugar de tres. (Participante familiar 7)

El personal sanitario, consciente del estrés y del coste emocional para las familias que reorientaban su vida

El personal sanitario describió un abanico de formas de implicación familiar en la vida y los cuidados de las personas residentes. Algunas personas profesionales expresaron su admiración por las familias «extraordinarias» que reorientaban su vida para estar siempre presentes. Sin embargo, también manifestaron su preocupación por que algunas personas de la familia estuvieran demasiado entregadas, lo que les impedía llevar una vida con sentido al margen de la persona residente. Además, el personal era consciente de la carga que soportaban algunas familias que asumían responsabilidades de cuidado en el centro mientras intentaban cumplir con múltiples compromisos vitales. Una persona profesional describió así la presión sobre algunas familias y el coste emocional:

La mayoría de ellos [las familias] también tienen su propia vida familiar muy ajetreada. En algunos casos ves lágrimas. Tienen niños pequeños, tienen que ocuparse de cuidarlos, y luego su ser querido está aquí. Ellos [las familias] tienen que venir aquí. (Participante profesional 5)

Esta persona profesional describió después situaciones en las que el estrés llegaba a desbordar a algunas familias, sobre todo cuando la persona residente atravesaba un episodio de enfermedad aguda. Varias personas profesionales subrayaron la necesidad de apoyos y recursos emocionales para las familias. En contraste con estos relatos, el personal sanitario mencionó a familias que no participaban en la vida ni en los cuidados de la persona residente, de modo que algunas personas residentes rara vez recibían una visita familiar.

La implicación familiar en los cuidados suponía asumir la responsabilidad de las actividades significativas y de la gestión de los asuntos prácticos, aunque en soledad

Conscientes de la soledad, la tristeza y el aburrimiento de la persona residente, las familias se sentían obligadas a hacerle compañía y a enriquecer su vida. Deseaban desesperadamente que las personas residentes tuvieran interacciones o actividades significativas a lo largo del día y asumían esa responsabilidad porque: «Si yo no estoy aquí, él no hace nada». Fomentaban nuevos intereses, ayudaban a fijar objetivos y proponían ideas o actividades para reforzar las «ganas de vivir» de la persona residente.

Familias y residentes describían a la familia como responsable de llevar a la persona residente a cualquier tipo de salida, o incluso de pasearla por el centro en silla de ruedas, porque el personal siempre estaba ocupado con tareas médicas y «sin parar ni un momento». Cualquier actividad o salida requería que la familia organizara, coordinara y planificara todos los detalles, pero le costaba asumir esas responsabilidades dadas las complejas necesidades asistenciales de las personas residentes. Varias personas de la familia y residentes relataron incidentes aterradores durante una salida, en los que el equipo falló o algún malentendido provocó situaciones graves. Una persona de la familia habló del estrés de afrontar en soledad errores potencialmente mortales:

La saco un par de veces al año. Pero es aterrador cada vez… Porque ha pasado, que el respirador se ha desconectado y yo no me di cuenta de que se había desconectado hasta que se empezó a poner azul. Pero era porque el ambiente era tan ruidoso que no podía oír el pitido de la máquina, ¿sabes? Así que es muy delicado: si estamos fuera demasiado tiempo y se le apaga la máquina, se queda sin respiración. (Participante familiar 5)

Algunas familias con recursos describieron cómo habían establecido una rutina y un sistema para ofrecer salidas a la persona residente. Sin embargo, para otras las dificultades prácticas resultaban insalvables y acabaron por dejar de intentar organizar salidas. En esos casos, los comentarios de las familias transmitían tristeza y culpa, sabiendo que eso supondría que la persona residente quedaría confinada en el centro.

Las personas residentes vivían con una salud tan frágil y unas limitaciones tan graves que muchas de sus necesidades no médicas también pasaban a ser responsabilidad de la familia. Las finanzas de las personas residentes, sus citas, la ropa y sus pertenencias, como audífonos, maquinillas de afeitar y objetos personales, requerían a menudo la intervención de la familia. A veces se trataba de cosas pequeñas, como reponer unos audífonos perdidos, que no obstante afectaban negativamente a la vida cotidiana de la persona residente; otras veces, estas tareas eran gestiones económicas importantes. Una persona de la familia explicó cómo había cerrado una herencia inmobiliaria en nombre de la residente: «Bueno, ahora está bien económicamente porque vendí el piso… así que ahora está bien…» (Participante familiar 8). En suma, las familias no solo vivían con el malestar y la incertidumbre de la enfermedad de su ser querido, sino que también asumían la responsabilidad del apoyo social de las personas residentes, de la planificación y la logística necesarias para cualquier salida de ocio y de la gestión práctica de su vida.

El personal sanitario coincidía en que la responsabilidad de las actividades significativas y de los asuntos prácticos recaía en última instancia en la familia

Sin el tiempo ni los recursos necesarios, el personal sanitario coincidía con familias y residentes en que la responsabilidad de implicar a las personas residentes en actividades significativas, incluidas las salidas, así como de proporcionar apoyo instrumental, recaía en gran medida en la familia. Algunas personas profesionales consideraban que todo lo que excediera los «cuidados básicos», es decir, los cuidados corporales rutinarios de soporte vital, quedaba fuera de su ámbito, y que su capacidad para ofrecer cuidados individualizados era limitada.

Vas a tener que hacer lo mismo con todos los demás residentes, ¿no? Porque, si no, se convierte en una rutina especial. Yo lo veo así: nosotros les damos cuidados básicos [a los residentes]. Todo lo que vaya más allá de eso debería implicar a la familia. (Participante profesional 3)

Otras personas profesionales describieron sus esfuerzos por ofrecer cuidados personalizados y apoyo instrumental, como un arreglo personal concreto, ocuparse de los audífonos o las gafas o controlar los efectos personales de las personas residentes; sin embargo, lo presentaban como un cuidado extra, cuya responsabilidad recaía en última instancia en la familia. Estas personas profesionales señalaron las expectativas poco realistas que pesaban sobre las familias y que generaban en ellas enfado y frustración.

La implicación familiar en los cuidados suponía defender la calidad de los cuidados estando presente, recordando e insistiendo, y eligiendo sus batallas

La mayoría de las personas de la familia describieron los considerables esfuerzos que hacían para garantizar que la persona residente recibiera una buena atención por parte del personal. Estos actos de defensa eran continuos y consistían en estar presente, recordar e insistir, y elegir sus batallas.

Estar presente

Las familias consideraban necesaria su presencia para garantizar la seguridad de la persona residente. Durante sus visitas, estaban siempre vigilando y «echando un ojo a todo». En algunos casos, esto respondía sobre todo al miedo y a la preocupación de que su ser querido no recibiera una atención adecuada de un personal extremadamente ocupado. Los comentarios de familias y residentes revelaban a veces una falta de confianza en el personal; por eso, la familia creía que su presencia era necesaria para supervisar los cuidados de la persona residente. Una familiar que pasaba días enteros en el centro contó cómo había llegado y había encontrado al residente en la silla de ruedas sin todos los apoyos importantes:

Cuando llegué, lo tenían en la silla de ruedas. No había no timbre de llamada. Y entonces, durante esos 20 min o los que fueran, si hubiera pasado algo, no había nadie… o sea, vienen una vez cada hora. Yo me siento aquí y… siento que tengo que estar aquí, ¿sabes? (Participante familiar 12)

Para otras personas de la familia y residentes, la desconfianza no estaba ligada a incidentes reales, sino más bien a una sensación de inquietud y de mal presagio. Una persona de la familia compartió su preocupación: «Ese es mi mayor miedo, que no vaya a estar cómodo. Que vaya a pasar algo» (Participante familiar 9).

Recordar e insistir

Según familias y residentes, la familia comprendía las necesidades físicas, emocionales y comunicativas únicas y específicas de la persona residente de un modo que el personal no siempre conocía. Las familias describían también su conocimiento profundo de las formas propias de cada residente para reducir al mínimo el daño, por ejemplo, cambiarle de posición de una determinada manera para evitar el dolor. En consecuencia, la familia se sentía obligada a estar en el centro para dirigir los cuidados, recordar al personal las preferencias y defender las necesidades de la persona residente. Varias personas de la familia actuaban como portavoces de la persona residente, ya fuera porque esta no podía comunicarse o prefería no pedir nada, o porque consideraban poco razonable esperar que el personal recordara todas las preferencias particulares de cada residente. Sin embargo, también contaban que a veces tenían que insistir o ir detrás de un personal extremadamente ocupado para obtener información médica. Aunque familias y residentes veían a buena parte del personal como aliado, dispuesto a atender sus preocupaciones o a asegurarse de que hubiera procedimientos establecidos, las entrevistas también describían un sistema asistencial sometido a tensión e inflexible, al que familia y personal se veían obligados a plegarse. Una persona de la familia contó que chocaba con frecuencia con un horario institucional rígido.

Hay algunos [del personal] que son muy buenos y simpáticos… nos lo pasamos muy bien. En cambio, otros vienen, hacen su trabajo y lo ponen en la silla… Yo les digo: ‘Oye, hoy nos gustaría hacer esto’. ‘Pues no se puede. Tengo que hacer esto, esto y esto’, ¿sabes? O sea, —tenemos que adaptarnos a su horario. (Participante familiar 12)

En consecuencia, la familia se sentía atrapada entre el deseo de defender a la persona residente y el cuidado de no indisponer ni ofender a un personal que ya hacía malabares con múltiples exigencias concurrentes.

Elegir sus batallas

Para defender a la persona residente sin crear problemas adicionales, las familias evaluaban qué aspectos de los cuidados eran más importantes y a qué podían renunciar. Aunque la familia moderaba su defensa teniendo en cuenta la situación de las demás personas residentes y la sobrecarga del personal, también oscilaba entre rendirse o volverse más estratégica. Una persona de la familia lo describió así: «se trata de elegir la batalla que quieres librar, frente a, casi tener, una especie de resignación a veces… Esto no va a cambiar» (Participante familiar 3). Cuando no se atendían sus peticiones de cuidados, algunas familias se veían como la instancia defensora capaz de elevar la cuestión a profesionales de mayor rango o a la dirección. Otras personas de la familia se sentían menos seguras para presentar quejas, reconocían las limitaciones a las que se enfrentaba el personal y parecían resignarse al sistema.

El personal sanitario percibía el miedo y la frustración de las familias como motor de conflictos y desacuerdos con el personal

Todas las personas profesionales mencionaron conflictos y desacuerdos entre las familias y el personal. Varias percibían que las familias temían que la persona residente no pudiera comunicar sus necesidades y que no recibiera la ayuda necesaria o una buena atención, lo que las llevaba a sentir la necesidad de estar presentes. El personal sanitario describía también a las familias como insistentes en reclamar cuidados, aunque no lo presentaba como una defensa de la persona residente. Al contrario, la mayoría de las personas profesionales describía a las familias como «exigentes», «quejicas», «entrometidas» o como gente que «armaba jaleo» en sus «desesperados» intentos por cuidar de la persona residente. El personal describía además a las familias como frustradas y enfadadas, y «arremetiendo» contra él cuando los cuidados no llegaban a tiempo o no cumplían sus elevadas exigencias. Dadas las exigencias concurrentes que pesaban sobre un personal que atendía a varias personas residentes con necesidades complejas, el personal sanitario tenía en cuenta la difícil posición de algunas familias, que sentían la necesidad de asegurarse de que los cuidados de su ser querido fueran prioritarios. Al igual que familias y residentes, el personal sanitario describía un sistema asistencial inflexible, limitado por los recursos. Sin embargo, también señalaba que las distintas prioridades del personal y de las familias contribuían a la frustración y al conflicto entre ambas partes.

Algunos familiares la verdad es que ayudan muchísimo. Vienen prácticamente todos los días. Nos ayudan con sus cuidados. Vemos a otros familiares y, bueno, entiendo cómo se sienten. Quieren que a su residente lo atiendan primero. Pero nosotros también tenemos nuestra rutina. No podemos ir sin más si no es una prioridad o si no es algo así como una urgencia. Entonces, cada vez tenemos que explicar: vale, esta persona es más prioritaria para nosotros. (Participante profesional 16)

La implicación familiar en los cuidados suponía averiguar cómo contribuir a los cuidados de enfermería, pero con expectativas poco claras

Muchas personas de la familia participaban activamente en los cuidados de enfermería porque lo consideraban su deber, querían contribuir a una atención de calidad para la persona residente y sentían culpa cuando no participaban. Realizaban toda una serie de tareas, como cambiar de posición a las personas residentes, dar masajes, encargarse del aseo personal, hacer ejercicios de amplitud de movimiento, ayudar en el uso del baño, aspirar secreciones y manejar el equipo de nutrición enteral. Además, todas las familias y residentes mencionaron la impresión de un personal agobiado y con prisas; por eso veían necesaria la implicación de la familia. Como el personal estaba tan ocupado, la familia aprendía a ajustar sus expectativas, a encajar en las rutinas establecidas y a complementar los cuidados de enfermería, como muestra el ejemplo de una persona de la familia:

Muchas veces me han dicho [el personal], por ejemplo, que él ha pedido que lo cambien de postura. ‘Bueno, tenemos que terminar la ronda o hacer los informes’, y luego vuelven media hora o una hora después… —por eso yo le quito la cuña o le pongo las almohadas. Intento que esté cómodo hasta que aparecen. (Participante familiar 10)

En muchos casos, las familias describían cómo habían aprendido a realizar tareas de enfermería observando atentamente al personal, y en ocasiones el personal les daba formación, algo que agradecían. Sin embargo, también transmitían incertidumbre, ambigüedad e incomodidad al tener que hacerse cargo de algunas de estas tareas. Aunque muchas personas de la familia estaban dispuestas a intervenir y prestar cuidados, y se enorgullecían de su contribución, algunas no tenían claras las expectativas del personal. La falta de un marco institucional en torno a la participación en los cuidados de enfermería hacía que algunas familias se sintieran poco preparadas y desbordadas. El personal solía fomentar y valorar la implicación de la familia, pero había situaciones en las que esta parecía restringida, lo que enviaba señales contradictorias. Una persona de la familia que solía ayudar a colocar a su madre para la noche y a prestarle los cuidados de la tarde mencionó que a veces el personal le pedía que esperara fuera de la habitación hasta que terminaran. Esto le desconcertaba, porque vivía su participación como un signo de intimidad y de cuidado hacia su ser querido. Por otro lado, tanto familiares como residentes relataron situaciones en las que el personal parecía depender de la contribución de las familias a los cuidados.

El personal sanitario consideraba esencial la implicación familiar en los cuidados de enfermería

La mayoría de las personas profesionales consideraba a la familia parte del equipo asistencial y compartió ejemplos de familiares que prestaban cuidados personales, ayudaban en las comidas o en la fisioterapia y realizaban «cuidados médicos sencillos», como los cambios de postura o la aspiración oral. El personal sanitario presentaba la implicación familiar como esencial para una «atención centrada en la persona residente», reconociendo el conocimiento que tenía la familia de las necesidades únicas y específicas de la persona residente, sobre todo en el momento del ingreso en el centro. El personal subrayaba también su incapacidad para atender todas las necesidades de las personas residentes a la vez y el beneficio de que la familia asumiera parte de los cuidados de enfermería, como explicó una persona profesional:

Para los familiares, técnicas sencillas como aspirar la boca. O cosas sencillas, sin más. Porque a veces, cuando todo, cuando los respiradores están pitando, no podemos atenderlos… La aspiración bucal es algo necesario. Pero vamos, el familiar puede hacerlo, ¿no? Pongamos que tengo mucho trabajo, que no puedo ir enseguida, pero necesitan una aspiración bucal, que incluso un familiar normal puede hacer. (Participante profesional 11)

Como otras personas participantes, esta persona profesional describió a continuación la necesidad de educación y formación para que la familia pudiera prestar cuidados seguros. A diferencia de familias y residentes, el personal sanitario sugirió que también había familias que no estaban dispuestas a implicarse en los cuidados y que rechazaban las peticiones del personal para que les ayudaran.

Discusión

En este estudio cualitativo sobre la implicación de la familia en la vida y los cuidados de una persona residente con ECC, la carga de los cuidados resultó considerable. Ello contrasta con la suposición de que la familia queda liberada de sus responsabilidades de cuidado cuando la persona con ECC se encuentra en un centro sanitario en lugar de requerir cuidados en el domicilio.³⁷ Nuestro estudio ilustra las funciones y responsabilidades amplias y complejas que asumen las familias de las personas con ECC, y cómo estas contribuyen al malestar psicológico, a la sensación de desbordamiento emocional, al agotamiento, a la incertidumbre e incluso al conflicto descritos en otros trabajos.^17,19 Estos hallazgos son relevantes si se tiene en cuenta que, en otros contextos de enfermedad, se ha observado que niveles elevados de sobrecarga de la persona cuidadora³⁸ contribuyen a una mala salud mental y física,³⁹ e incluso a un mayor riesgo de morbilidad y mortalidad en quien cuida.^40,41 Cabe destacar que Dale et al.¹² constataron que las personas cuidadoras familiares de pacientes que requerían ventilación mecánica prolongada en una unidad especializada de destete referían cambios de salud relacionados con el estrés, como alteraciones de los hábitos alimentarios, del peso corporal, de la cantidad y la calidad del sueño y de los niveles de energía. Otros equipos de investigación⁴² han descrito los efectos acumulativos del estrés prolongado en las familias de las personas con ECC, que, en nuestro estudio, resultaron insostenibles para algunas personas, que acabaron reduciendo su implicación. Están justificados los esfuerzos por preparar a las familias, no solo ante el mal pronóstico del paciente, sino ante la enorme magnitud que pueden alcanzar los cuidados y la sobrecarga de quien cuida.

Nuestro estudio explicita algunas de las formas en que las familias de las personas con ECC defienden a su ser querido, entre ellas estar siempre presentes y recordar al personal las cosas e insistir. Esta investigación coincide con otras que han sugerido que las familias de personas con ECC o con ventilación mecánica prolongada pueden verse movidas por el miedo a una mala atención y a malos resultados para el paciente a proteger a su ser querido.^12,43 Al protegerlo, buscan preservar al paciente de cualquier daño, lo que en la UCI puede expresarse, por ejemplo, en una presencia prolongada junto a la cama. Según Davidson et al.,⁴³ esto indica un estado emocional exacerbado y la necesidad de un apoyo empático. El malestar emocional era frecuente entre las familias de nuestra investigación y el personal lo reconocía, subrayando la necesidad de apoyos para las familias. De cara al futuro, quizá estén justificados programas educativos adaptados a las familias de personas con ECC, junto con un apoyo psicológico sólido.⁴⁴ La investigación en la UCI sugiere que la presencia de la familia es necesaria para su implicación, la cual, combinada con un programa educativo, puede mejorar los resultados para pacientes y familias.⁴³

La atención centrada en el paciente y en la familia ha ganado terreno en la UCI, con pruebas cada vez más numerosas de que este modelo asistencial puede mejorar la satisfacción de las familias, la experiencia de los pacientes, el logro de los objetivos médicos y la salud mental de las familias.⁴⁵ A la luz de nuestros resultados, la atención centrada en la familia, un enfoque asistencial que respeta las necesidades y los valores de cada familia y responde a ellos,⁴³ resulta especialmente pertinente en el contexto de la enfermedad crítica crónica, y se necesita investigación para desarrollar y evaluar intervenciones. Los detalles de estas intervenciones están aún por definir. Por ejemplo, un ensayo clínico aleatorizado reciente, que incluía la provisión de información y al menos dos reuniones familiares dirigidas por especialistas en cuidados paliativos, no redujo la ansiedad ni la depresión de las personas familiares que tomaban decisiones en representación de pacientes con ECC.⁴⁶ Coincidimos con White⁴⁷ en que las intervenciones de baja intensidad pueden ser insuficientes para mejorar los resultados en las familias. Sostenemos también que una conceptualización más amplia de la implicación familiar en los cuidados, que vaya más allá de la toma de decisiones en representación del paciente, reflejaría con mayor exactitud la realidad de los cuidados familiares. Los esfuerzos por facilitar la implicación de la familia de forma más amplia podrían ser eficaces. Por ejemplo, una formación práctica y estructurada para las familias que desean implicarse en los cuidados médicos, unida a orientaciones para el personal sobre cómo implicar a la familia de forma segura y eficaz, podría ser una solución.

Fortalezas y limitaciones

La fortaleza de esta investigación cualitativa reside en su poder informativo, reforzado por la gran calidad de las entrevistas en profundidad y por unas características de las personas participantes muy específicas para el objetivo del estudio.⁴⁸ Otra fortaleza fue la inclusión de entrevistas diádicas, que ayudaron a generar observaciones especialmente pertinentes de quienes reciben los cuidados familiares. Las entrevistas diádicas facilitaron la participación de las personas residentes cuando la persona de la familia actuaba como interlocutora para la comunicación o como fuente de apoyo cuando la entrevista suscitaba emociones intensas.³⁵ Una limitación del estudio fue la inclusión de participantes con voluntad y capacidad de ser entrevistados. Con esta autoselección, sobre todo de familiares y residentes, no se esclareció todo el espectro de experiencias familiares de implicación en los cuidados. En este sentido, los relatos del personal sanitario sugerían que hay familias que solo se implican mínimamente, o nada, en los cuidados de la persona residente. Como es propio de la investigación cualitativa, nuestros hallazgos aportan conocimiento sobre lo que supone la implicación de la familia en el cuidado de una persona con ECC en un centro de cuidados de larga duración, que podría ser pertinente para otros entornos asistenciales, como los hospitales de cuidados agudos de larga estancia y los centros de rehabilitación, pero no afirmamos que sean generalizables. Todas las personas participantes procedían de un único centro diseñado para prestar cuidados especializados dentro de un sistema sanitario de financiación pública, que podría diferir de otros contextos asistenciales.

Conclusión

En este estudio cualitativo, la implicación de la familia en el cuidado de una persona con ECC en un centro de cuidados de larga duración resultó compleja y multifacética. Las familias reorientaban con frecuencia su vida, asumían la responsabilidad de las actividades significativas y de la gestión de los asuntos prácticos, y defendían los cuidados médicos y contribuían a ellos. Las estrategias para atender las necesidades no cubiertas de las familias, específicas de las funciones y responsabilidades que asumen, siguen siendo desconocidas, pero podrían mejorar la capacidad de la familia para implicarse de forma significativa en la vida de la persona residente, así como los resultados para las familias.