Esta versión ha sido traducida del inglés por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial. En caso de duda, prevalece la versión original.
Human Systems · Terapia familiar
¿Qué le hace un diagnóstico de autismo a las relaciones de una familia? En la University of Plymouth, Rudi Dallos, Ben Grey y Rebecca Stancer analizaron entrevistas con nueve parejas parentales mediante el marco Meaning of the Child, al que añadieron una lectura triádica. El «discurso del autismo» alivia la culpa, pero congela el conflicto, despoja a la ira de su sentido relacional y reaviva heridas de la propia infancia de madres y padres.
Traducción no oficial al español de Anger without a voice, anger without a solution: Parent–child triadic processes and the experience of caring for a child with a diagnosis of autism, de Rudi Dallos, Ben Grey y Rebecca Stancer, publicado en Human Systems (SAGE) (2023), doi: 10.1177/26344041221115255, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.
El «autismo» les ayuda a gestionar su ira, pero la convierte en su prisión.
Rudi Dallos, Ben Grey y Rebecca Stancer
Resumen
El artículo propone una exploración de las dinámicas triádicas de apego en familias con un hijo o una hija con diagnóstico de autismo. Se empleó el marco Meaning of the Child (MotC) en un diseño de estudio de casos múltiples con 18 madres y padres (9 parejas), con el fin de examinar su representación de la parentalidad y de la relación con su criatura. El análisis MotC recurrió a los conceptos de sensibilidad parental, mentalización y función reflexiva, y se añadió un análisis triádico para considerar los procesos relacionales familiares. Los resultados indican que las figuras parentales estaban fuertemente influidas por el uso de un «discurso del autismo» dominante. El «autismo» de su hijo o hija representaba para ellas un desafío severo y podía alimentar una sensación de impotencia y de retraimiento emocional. Situar las dificultades como reflejo del «autismo» también podía servir para desviar los conflictos entre los miembros de la pareja, y dentro de cada uno de ellos, atrapando a la familia en una ira o un miedo no resueltos que no podían ni nombrarse ni abordarse en su impacto. El discurso del autismo tendía a despojar las acciones de los miembros de la familia de su significado interpersonal, volviendo el conflicto fijo e inalterable y obligándoles a enmascarar los sentimientos profundos inherentes a esas rupturas relacionales. El análisis incluyó una exploración de las historias de apego de la propia infancia de madres y padres, que reveló que también les movían guiones correctivos: el deseo de establecer con su criatura relaciones mejores que las que habían conocido en su propia infancia. La sensación de no lograrlo aumentaba su decepción y su frustración, pero también señalaba posibles vías de cambio positivo y de crecimiento.
Palabras clave: autismo, apego, parentalidad, mentalización, función reflexiva, sistemas familiares, cuidado
Bowlby (1988) sugirió que existen dos sistemas de apego interrelacionados: el sistema de búsqueda de proximidad y de consuelo de la criatura y un sistema parental recíproco de cuidado, ambos con una función evolutiva de supervivencia que permite que tenga lugar el proceso de buscar y dar cuidado. Ainsworth (1969) observó que un rasgo clave del desarrollo de la seguridad del apego en la infancia era el grado en que las figuras parentales eran capaces de mostrarse sensibles, controladoras, disponibles y receptivas ante las necesidades de la criatura. Su trabajo pionero sobre la parentalidad se basó en observaciones detalladas y cuidadosas de interacciones en el laboratorio y en el hogar, pero también ofreció formulaciones perspicaces sobre los estados mentales de las figuras parentales: «la capacidad de la madre para percibir e interpretar con precisión las señales y comunicaciones implícitas en el comportamiento de su bebé» (Ainsworth, 1969, p.1). El interés por explorar no solo lo que hacen madres y padres, sino también cómo construyen la imagen de su criatura, de sí mismos y de su relación con ella, ha dado lugar a varios enfoques para evaluar la parentalidad en términos de vínculos de apego parentofiliales (Benoit et al., 1997; George and Solomon, 2008; Grey and Farnfield, 2017a). Estos enfoques han buscado desarrollar nuestra comprensión teórica de las conexiones entre parentalidad y desarrollo infantil, y construir modelos de la etiología de los problemas en la infancia. A su vez, sirven para orientar la práctica clínica y terapéutica y la evaluación del riesgo para la infancia.
Sin embargo, una consecuencia más negativa y controvertida de esta investigación es el riesgo de culpar a las figuras parentales de causar los problemas de sus hijos e hijas. Se trata de un tema especialmente sensible en relación con el autismo, ya que está muy extendida la percepción de que algunos profesionales de la clínica y de la investigación habían sugerido que podía existir cierta implicación parental en la causa o incluso en la gravedad de la presentación del «síntoma» (Bettelheim, 1972). Tales sugerencias han sido criticadas con regularidad por «culpabilizar a las familias» al dar a entender que el autismo es algo distinto de una condición del neurodesarrollo (Dallos, 2019; McKenzie and Dallos, 2017). Esto ha alimentado numerosos debates sobre la parentalidad en relación con el autismo, así como algunas discusiones acaloradas sobre la naturaleza de su solapamiento con los procesos de apego (Coughlan et al., 2019; McKenzie and Dallos, 2017). Actualmente existe un debate entre considerar el autismo una «diferencia» o una «discapacidad»: en la práctica, se trata de ver el autismo más como un rasgo de personalidad que como una dificultad clínica. Este debate se inscribe en la visión, muy extendida, del autismo como condición del neurodesarrollo y de las personas diagnosticadas como «neuroatípicas». Además, el autismo ha sido reclasificado en el DSM 5 como una condición de eje, por lo que se considera que abarca una gama y una gravedad de dificultades extremadamente amplias. Una consecuencia desafortunada de estos debates y cambios puede ser que las familias de niñas y niños con diagnóstico tengan que enfrentarse a un panorama confuso y controvertido de la condición de su hijo o hija.
Se ha desarrollado una línea de investigación importante que vincula la comprensión y las percepciones que madres y padres tienen de su descendencia con los conceptos de mentalización y función reflexiva (Grey and Farnfield, 2017b; Slade et al., 2005). Varios estudios indican que la capacidad de las figuras parentales para sentir curiosidad por los estados mentales de su criatura, incluidos sus sentimientos, emociones e intenciones, y para intentar comprenderlos, está relacionada con la salud mental y el desarrollo de esta. Se ha argumentado que esta cuestión es más compleja y difícil en el contexto del autismo, pues las familias se enfrentan al dilema de «mentalizar lo inmentalizable» (Slade, 2009), dado que estas criaturas presentan un déficit en teoría de la mente y no ofrecen a sus figuras parentales las señales comunicativas que les permitirían desarrollar su comprensión de ellas. Puede verse que este argumento recorre buena parte de la literatura sobre el autismo, en la medida en que la criatura se percibe fundamentalmente como un «problema» al que se enfrentan madres y padres, pese al discurso alternativo según el cual estas niñas y niños son simplemente «diferentes». De forma más general, se considera que confrontan a sus figuras parentales con niveles de estrés más elevados, lo que alimenta también el argumento de que esto, a su vez, causa los niveles de salud mental más bajos que se observan ampliamente en estas madres y padres (McKenzie and Dallos, 2017; Roberts et al., 2014).
No obstante, de esta perspectiva, según la cual la criatura con autismo supone un desafío especial de comprensión para su familia, se derivan varias posibilidades. Una es que el desafío dificulte que las figuras parentales comprendan a su criatura y que, en consecuencia, desarrollen un nivel reducido de mentalización y de conciencia de ella. Ansari et al. (2020) constataron que madres y padres utilizaban menos conceptos de estados mentales para referirse a su hijo o hija con autismo que para un hermano o hermana no autista. También empleaban menos descriptores positivos para la criatura diagnosticada. Una segunda posibilidad es que las figuras parentales, ante el enigma que plantea la comunicación restringida de su criatura, se esfuercen más por comprenderla. En consonancia con esta idea, un estudio de Enav et al. (2020) sugiere que madres y padres compensan desarrollando niveles más altos de mentalización (función reflexiva) respecto a su criatura con autismo que respecto a su criatura neurotípica. En cambio, Kirk and Sharma (2017) sugieren que las figuras parentales tienen niveles similares de mentalización hacia su descendencia, pero mantienen descripciones de tono emocional más negativo de su criatura con autismo. En resumen, estos estudios recientes sugieren un panorama algo contradictorio y utilizan maneras diferentes de medir la mentalización; solo Enav et al. (2020) emplean la medida más sofisticada de la función reflexiva que ofrece la Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985).
Un problema de esta línea explicativa es que parece ignorar el hecho de que al menos una parte de las familias de niñas y niños diagnosticados probablemente emplea estrategias de apego inseguro. Además, una investigación considerable indica que la inseguridad es de hecho mucho más elevada en la población de madres y padres de una criatura con diagnóstico de autismo (McKenzie and Dallos, 2017; Teague et al., 2017). Los estudios indican que muchas figuras parentales tienen una historia de trauma y de dificultades en su propia infancia (Roberts et al., 2014) y que la experiencia de criar a una criatura con una condición exigente puede, por sí misma, desencadenar inseguridad y estados traumáticos. Por consiguiente, cabría esperar que la inseguridad del apego sea un factor significativo en los desafíos que afrontan las familias con una criatura con diagnóstico de autismo. Una conclusión posible es que «mentalizar lo inmentalizable» puede resultar aún más difícil para figuras parentales que, como consecuencia de su propia infancia, ya tienen dificultades para mentalizar sus propias acciones y estados emocionales y los de los demás. Además, Siller and Sigman (2008) constataron que las niñas y los niños con autismo desarrollaban niveles más altos de atención conjunta y de lenguaje cuando sus figuras parentales mostraban niveles más altos de sincronización durante el juego con ellos. Esto sugiere un vínculo entre la sensibilidad parental y el desarrollo posterior de las habilidades comunicativas en la infancia con autismo.
Los estudios mencionan también diferencias más amplias en la manera en que las figuras parentales perciben a su descendencia y en lo que sienten hacia ella. Por ejemplo, Ansari et al. (2020) y Kirk et al. (2017) sugieren que pueden llegar a tener una visión más negativa de su criatura con diagnóstico de autismo, posiblemente en relación con las mayores exigencias y el mayor estrés de la crianza. Sabemos menos sobre cómo las explicaciones complejas y controvertidas que se les presentan, y sus propias experiencias de apego, se combinan para formar un «modelo de funcionamiento» de su criatura y de su relación con ella. En un estudio anterior (Dallos et al., 2020), constatamos que madres y padres podían experimentar angustia y decepción ante su criatura con diagnóstico de autismo, porque esta no les permitía realizar sus «guiones correctivos» (Byng-Hall, 1988), es decir, establecer una relación mejor que la que habían tenido con sus propias madres y padres. Además, como ocurre en gran parte de la investigación sobre el apego en general, la atención se centra casi exclusivamente en las relaciones diádicas, predominantemente entre la madre y la criatura. La terapia sistémica subraya la importancia de considerar las relaciones triádicas (Dallos et al., 2015). Esto es especialmente pertinente cuando una criatura se percibe como exigente y difícil, ya que la pareja parental necesita apoyarse mutuamente y trabajar en equipo para manejar a la criatura diagnosticada y garantizar también una atención adecuada al resto de la fratría.
En un estudio previo (Grey et al., 2021), aplicamos el análisis Meaning of the Child (MotC: Grey and Farnfield, 2017b; 2017a) a la entrevista PDI de 16 madres y padres de niñas y niños con diagnóstico de autismo. El objetivo del estudio era explorar lo que comprendían y sentían respecto a su criatura, a sí mismos y a su relación con ella. Nuestros resultados revelaron un alto nivel de trauma en la primera infancia de estas figuras parentales, que daba forma a la manera en que interpretaban a su criatura y la relación parentofilial. Todas expresaban intenciones positivas claras, ya fuera de repetir los aspectos positivos, ya de corregir los aspectos negativos de la crianza que habían recibido en su infancia. Las propias experiencias de las figuras parentales, en especial los traumas, condicionaban los resultados de estas intenciones positivas y, en muchos casos, las llevaban a aplicarlas de forma rígida, lo que interfería en su capacidad de empatizar con su descendencia. En esta muestra, todos los patrones de parentalidad se situaban en categorías no sensibles del MotC, lo que reflejaba el nivel de conflicto y frustración en la relación parentofilial, así como percepciones parentales del cuidado modeladas en parte tanto por el propio trauma de madres y padres como por las características particulares de la criatura. Un hallazgo significativo fue también que el diagnóstico de autismo había llegado a desempeñar un papel importante en la forma en que las figuras parentales comprendían a su criatura y sus relaciones. Denominamos a esto su «discurso del autismo» (que encarna las explicaciones sociales y profesionales más amplias del autismo) y observamos que parecía favorecer un cortocircuito de la capacidad y de la disposición a mentalizar respecto a su criatura. En lugar de mantener la curiosidad por lo que su criatura podía sentir o pensar, veían su experiencia y sus «crisis» como algo ajeno a su influencia parental o, por el contrario, adoptaban una postura de control marcada por la expresión de hostilidad, por ejemplo al referirse a los intereses especiales de su criatura como «obsesiones».
Puede sostenerse que la teoría del apego se desarrolló, y sigue siendo, un enfoque en gran medida diádico. El presente estudio intenta ampliar nuestro estudio anterior más allá de un enfoque diádico, para explorar los procesos interaccionales triádicos mediante los cuales se combinan los modelos de funcionamiento que las dos figuras parentales o cuidadoras tienen de la criatura con autismo, y comprender cómo puede vivirlo la propia criatura. A su vez, queríamos emplear un análisis sistémico para considerar cómo puede funcionar el proceso en estas tríadas y cómo los «síntomas» de la criatura son modelados por las narrativas y los comportamientos de las figuras parentales hacia ella, y cómo, a su vez, los modelan.
En coherencia con el objetivo del estudio de desarrollar una comprensión sistémica y relacional de los «problemas de la vida» que encuentran las familias con un hijo o una hija con diagnóstico de autismo, el estudio empleó una metodología cualitativa de estudio de casos múltiples, orientada a la construcción de explicaciones, para estudiar las narrativas de apego y de cuidado de 9 parejas (18 participantes). También intentó elaborar, para cada familia, formulaciones sistémicas de cómo ambas figuras parentales modelaban los procesos interaccionales de la familia y, a su vez, eran modeladas por ellos.
Esta metodología preserva todo el contexto rico de las relaciones dentro de una familia, lo que permite que los procesos sistémicos permanezcan «intactos» y abiertos al análisis. Es idiográfica y evita la fragmentación de los datos en categorías, factores o temas impersonales que exigen los métodos cuantitativos basados en grupos, y algunos métodos cualitativos, fragmentación que puede obstaculizar la observación y el análisis de las relaciones e influencias sistémicas y de otras ligadas a lo local y al contexto, ya que no se conservan en datos generalizados (Maxwell, 2012; Miles and Huberman, 1994). El uso de casos múltiples permite la comparación y el análisis de las diferencias, así como afinar la teoría examinando su capacidad para dar sentido a nuevos contextos. Los datos proceden de un estudio más amplio sobre una intervención para familias con niñas y niños con diagnóstico de autismo (McKenzie et al., 2020). Se entrevistó a madres y padres con la Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985), una entrevista semiestructurada que les pregunta por su criatura, por su relación con ella y por su experiencia de haber sido criados. Esta última sección se amplió con preguntas de la Adult Attachment Interview (AAI: George et al., 1985) para permitir el análisis de posibles conexiones entre las experiencias de la infancia y las relaciones actuales. Se añadieron otras preguntas sobre el diagnóstico de autismo de la criatura y sobre la vivencia que tenían de él madres y padres.
Como en el estudio anterior, el equipo de investigación utilizó el sistema de análisis Meaning of the Child Interview (MotC: Grey and Farnfield, 2017b; 2017a) para dar sentido al discurso parental en la PDI, por la capacidad del MotC de arrojar luz sobre los aspectos sistémicos e interpersonales del pensamiento y del sentir parentales que se manifiestan en el habla. El MotC se apoya en el análisis del discurso basado en el apego de la Adult Attachment Interview (Crittenden and Landini, 2011), que examina el papel de la autoprotección en la transformación del significado de la experiencia, para centrarse específicamente en los significados que modelan las relaciones parentofiliales. En particular, el MotC examina cómo la figura parental gestiona la activación en torno a la criatura en el contexto de la red de relaciones en la que se sitúa; no solo en el nivel de la díada parentofilial, sino también dentro del sistema familiar, de las relaciones sociales más amplias y del marco cultural en el que la familia está inserta (Grey et al., 2021). Además, la sección de la entrevista relativa a la historia de la figura parental se analizó por separado en busca de los peligros vividos en la infancia y de las representaciones autoprotectoras de las relaciones tempranas derivadas de ellos (Crittenden and Landini, 2011).
Una vez codificada cada entrevista en cuanto al discurso relativo al apego y al cuidado, el equipo de investigación utilizó el método de Miles and Huberman (1994) de reducción de datos, presentación y extracción/verificación de conclusiones (puesto que la recogida de datos ya se había realizado) para construir una formulación familiar de las principales cuestiones identificadas, basada en la triangulación de la información de ambas figuras parentales con la experiencia inferida de la criatura (en la medida en que la teoría del apego permite suponer el impacto de los patrones parentales). El estudio carecía de una evaluación independiente de la criatura más allá del diagnóstico, pero el impacto relacional de los patrones parentales de pensamiento y de comportamiento sobre la criatura es central en el análisis MotC (Grey and Farnfield, 2017a).
La codificación y el análisis de las entrevistas fueron realizados por separado por los dos primeros autores y después integrados en un análisis común a nivel individual. Para integrar múltiples perspectivas, otras personas codificaron después por separado 10 transcripciones, y su análisis se incorporó a las formulaciones de los casos (en coherencia con la metodología cualitativa del estudio). A continuación, se elaboraron por separado las formulaciones familiares, que de nuevo se discutieron y revisaron para integrar las aportaciones de la autoría.
Las 18 personas participantes (7 padres biológicos, 2 padrastros y 9 madres) se eligieron al azar de la muestra más amplia, procedente de una única región del Reino Unido. Este análisis necesitaba una muestra lo bastante grande como para examinar las diferencias entre participantes, pero lo bastante pequeña como para que los contextos sociales, familiares y culturales particulares de cada figura parental no se perdieran en una reducción excesiva de los datos. Se incluyeron dos padrastros y 1 familia separada para poder considerar las diferentes dinámicas de estas situaciones familiares. Las familias formaban parte de un estudio de investigación que desarrollaba una intervención de base familiar (SAFE – McKenzie et al., 2021) para familias con un hijo o una hija con diagnóstico de autismo. Todas las familias habían recibido esta intervención sistémica de base familiar, junto con una orientación hacia recursos de apoyo comunitario continuado. Todas residían en el suroeste del Reino Unido y eran británicas blancas. Eran mayoritariamente de clase media; en cinco de ellas la pareja estaba casada y la criatura vivía con ambas figuras parentales; una familia estaba divorciada, con madre y padre viviendo por separado, y otra era una familia divorciada y reconstituida.
Las niñas y los niños tenían un diagnóstico de autismo de nivel de gravedad 1 o 2, según la descripción del DSM 5. Se trata de criaturas con más recursos, que pueden comunicarse verbalmente y no presentan dificultades de aprendizaje asociadas. En todos los casos el diagnóstico se había establecido en los 12 meses anteriores, ya que el equipo de investigación deseaba centrarse en familias que aún no hubieran recibido un tratamiento o un apoyo significativo en relación con el autismo de la criatura. Las PDI se realizaron al principio del proceso, antes de cualquier intervención.
El estudio se refiere al análisis de un conjunto de datos existente. El análisis está cubierto por la autorización ética del proyecto SAFE (South-West Exeter Research Ethics Committee, referencia: 17/SW/0192). Se siguieron los procedimientos de protección de datos, y algunos datos personales se modificaron u omitieron para impedir la identificación.
Para preservar los rasgos esenciales del análisis caso por caso, en este informe nos centraremos en tres familias, seleccionadas para mostrar tanto las diferencias como las similitudes entre las familias estudiadas.
Emma (15 años) vive con su madre, Tracy, y con sus dos hermanas, Natalie y Sonia. Tony es el padre de Emma y de Natalie; la pareja se separó hace un año. Emma y Natalie viven con su madre entre semana y con Tony los fines de semana. Tony está en la Marina y el contacto con las chicas fue irregular hasta hace poco.
Tracy: «¡Me sentía tan… sola! ¡Me sentía tan… aislada! Me daba rabia que… (se le quiebra la voz) ¡me pudieran… juzgar!»
En relación con sus figuras de apego de la infancia, Tracy adoptaba en la superficie una postura emocionalmente independiente y autosuficiente, minimizando y descartando la importancia de una serie de peligros de su infancia (el alcoholismo de su madre, el maltrato físico que sufrió y el hecho de verse arrastrada al conflicto de sus padres). Por momentos, detrás de esto, su discurso revelaba una ira latente hacia su madre y su padre, sobre todo por haber sido triangulada en sus conflictos. Transmite un relato muy marcado de la sensación de no «encajar» y de sentirse invisible al intentar complacerlos.
Esta misma combinación de autosuficiencia intentada, resentimiento subyacente y miedo a ser juzgada tenía fuertes ecos en su manera de criar a Emma, la hija con diagnóstico de autismo. Tracy vive la crianza como algo agotador y como una lucha; a menudo se siente sola con la carga de las dos hijas, enfadada con Tony por dejarle a ella la responsabilidad, y se siente juzgada y culpabilizada por su madre y su padre, que observan. Quizá para asegurarse de que sus dificultades se tomen en serio, su tono predominante hacia sus hijas es muy acusador; afirma, por ejemplo, que las chicas pueden ser engañosas y manipuladoras, de modo que ella acaba pareciendo una mala madre.
Tracy siente que sus hijas no reconocen sus esfuerzos ni ven cómo ha intentado ser para ellas una madre mejor de lo que fue la suya. Su tema de «no encajar» parece central en sus guiones correctivos, que consisten en mostrarse más receptiva con sus hijas de lo que lo fueron con ella su madre y su padre, interesándose por lo que les interesa. Percibe que la historia se repite en su experiencia de crianza con Tony, que, en su opinión, no comparte la responsabilidad de las hijas.
Sin embargo, su ira y su decepción respecto a Emma se expresaban de forma más encubierta que respecto a Natalie, hacia quien su hostilidad era mucho más abierta y directa. Tracy sentía que su relación con Emma había cambiado radicalmente cuando le dieron el diagnóstico:
«Tenía muchas rabietas, gritaba muchísimo… De pequeña no escuchaba… (suspira) Me costó muchísimo crear un vínculo con ella… Por aquel entonces me culpaba mucho por eso.»
Ahora tienen una «relación increíble»:
«¡[El autismo] lo cambió todo! ¡Pero lo cambió todo para bien! Porque había, había… de repente una razón, o una, una… explicación. Siempre le he dicho que no puede usar estas cosas como excusa, porque tiene que salir adelante en la vida. Eh, pero simplemente poder entender… lo que pasa… me ayuda a empatizar con ella. Cosa que no podía… Antes no sentía ninguna empatía por ella.»
Tracy siente que el diagnóstico de autismo le dio una explicación, lo que presumiblemente aligeró la culpa que sentía y le permitió empatizar con su hija. Obsérvese, sin embargo, la tensión entre el autismo como «explicación» y como «excusa»: apoyarse en la primera parecería eliminar la capacidad de agencia y la responsabilidad personal de su hija respecto a sus actos. Esto quita potencialmente el aguijón a la ira de Tracy por sentirse invisible para sus hijas y rechazada por ellas. Es posible que sentir ira la ayudara a sentirse menos fracasada y menos culpable como madre; por esa razón, la ira persistía, aunque «bajo la superficie», en comentarios de orientación negativa que socavaban. Había con frecuencia un «pero» (o la sensación de uno) que subvertía sus intentos de hablar positivamente de Emma:
«Siempre, es bonito cuando ella, cuando la oyes entusiasmada con algo. Así que eso, eso es bastante bonito. Lo que pasa es que sigue y sigue y sigue… durante mucho tiempo.»
Tony: «Eso fue bastante difícil… que yo no pudiera estar allí… como otra persona… para, digamos… comprobar con sensatez lo que [Tracy y Emma] estaban haciendo.»
En conjunto, la entrevista de Tony muestra una leve preocupación por las dificultades de su infancia y una frustración persistente. Habló de haber sufrido acoso en la escuela y de haber aprendido después a pelear; en su entrevista surgen de vez en cuando imágenes de peleas. Se sentía frustrado con su madre, a la que percibía como excesivamente emotiva y ausente a la hora de dar consuelo.
Tony describe a su madre y a su padre como incompatibles, en el sentido de que ella era emocionalmente hiperreactiva y él hiporreactivo. Un tema muy presente es que las cosas se ocultaban:
«A mi madre y a mi padre se les daba muy bien ocultarlo todo. Cuando tenían peleas enormes… en realidad solo lo veías si estallaba estando nosotros delante. Todo se mantenía… bastante lejos de nosotros… así que nos costaba entender por qué se separaban.»
Al principio de su entrevista señala que entre él y Tracy existe una incompatibilidad parecida.
Su patrón global de parentalidad indica cierto disfrute de Emma, y la clave parece ser su percepción de que él y ella se parecen porque comparten aspectos del autismo:
«Así que creo que Emma y yo, de toda la familia, nos entendemos… el uno al otro… probablemente mejor que, que… que nadie.»
Al hablar de los momentos más difíciles con Emma, se desvía hacia una descripción triangulada de cómo se enfada con la madre por las exigencias que le impone. En general, evita las preguntas directas sobre sentimientos y emociones y ofrece en su lugar descripciones o cambios de tema, con el mismo aire de leve queja (por lo general sobre Tracy) que vimos al hablar de su infancia. A veces había un matiz ligeramente autorreferencial: a Tony le costaba hablar de Emma de un modo que la diferenciara claramente de él. Curiosamente, como en el caso de Tracy, su discurso sobre Natalie, su hija sin diagnóstico, resultaba más negativo y acusador, sin la sensación de identificación que caracterizaba su relación con Emma.
Hay conflicto entre Tracy y Tony. Ella considera que él no asume suficiente responsabilidad y él la ve a ella como excesivamente entrometida y exigente. Ambos comparten la historia de una madre a la que percibían como excesivamente emotiva y, en el caso de Tracy, como peligrosa. Asimismo, en ambos casos la madre y el padre se separaron, aunque los de Tracy volvieron a estar juntos. Resulta interesante que, en lo que respecta a los guiones correctivos, ninguno de los dos mencione los efectos perturbadores que puede tener en la infancia presenciar los conflictos de la pareja parental y, en el caso de Tracy, verse triangulada: un «peón» en la batalla de su madre contra su padre. El conflicto ya ha llevado a la pareja a separarse como pareja, pero siguen activos como copadres, a duras penas.
Podría ser útil considerar que el relato de Emma como persona con autismo tiene múltiples aspectos beneficiosos para las figuras parentales y para la familia en su conjunto. Potencialmente alivia los conflictos con su madre, ya que Tracy lo entiende ahora como autismo y no como el bebé «de rabietas y gritos» que había sido Emma. Para Tony, también hace que su relación con Emma se sienta «cercana», y se siente bien al poder ayudarla. En efecto, ella ayuda a ambas figuras parentales a sentirse mejor consigo mismas (Figura 1).

Es muy probable que Emma y sus hermanas hayan percibido los conflictos entre su madre y su padre, y puede ser útil considerar que el autismo de Emma funciona como protección de la relación de la pareja parental, permitiéndoles arreglárselas como madre y padre, aunque no como pareja. En lugar de sentir que han fracasado en la crianza o que sus conflictos han causado problemas, se entiende que el autismo de Emma, en tanto condición del neurodesarrollo, implica que no tienen culpa alguna. Además, puesto que se considera que el padre de Emma posiblemente también tiene autismo y, por tanto, no es tan responsable de parte de su comportamiento, esto suaviza la ira que Tracy siente hacia él. Pero la cuestión de fondo es la expresión emocional directa, y esta no está permitida en este sistema familiar. Tanto para Tracy como para Tony, la relación con Emma es emocionalmente distante, pero menos problemática que con las otras hijas. Curiosamente, ambos buscaban un diagnóstico para Natalie, quizá como una manera similar de mantener el conflicto bajo control.
Charles y Daisy crían a 3 criaturas: Vickie (11 años, que tiene el diagnóstico de autismo), Walter (9) y Susan (7). Mantienen un contacto regular con ambas familias de origen, cuyas parejas siguen juntas, aunque la relación con la familia de Charles es más distante.
Daisy sentía que, de niña, tenía que esforzarse mucho (y sigue teniendo que hacerlo) en sus relaciones para obtener algo de amor o de reconocimiento de su madre y de su padre:
«Estaba desesperada por agradar… siempre. Estaba desesperada por agradar a mi familia… Nunca lo conseguí del todo… Nunca conseguí agradar a la familia.»
Daisy vive sus relaciones como una lucha constante, un esfuerzo que le genera resentimiento; todo depende de ella.
«No quiero ser un apoyo y una cuidadora, quiero ser… me gustaría ser más… digamos… (suspira) no una amiga… pero… algo en lo que no sienta que tengo que estar sosteniéndola todo el rato.»
Intenta con todas sus fuerzas recrear el tipo de vínculo madre-hija que nunca tuvo con su madre (ni con su padre), pero acaba resentida con su hija por no desempeñar su papel, igual que estaba resentida con su madre y su padre porque no la veían. Este fracaso en recrear lo que esperaba le deja una sensación aplastante de fracaso y decepción: «¡¿Por qué no puedes ser simplemente normal?!». Vive a Vickie como difícil e implacable, y la capacidad de su hija para ocultar sus dificultades en sociedad se suma a la sensación, que arrastra desde la infancia, de no ser vista ni creída:
«Es que es como… y una parte de mí dice… “¡Ahí está! ¡Ahí lo tienes!” (se ríe) … incluso ahora sigo pensando que creen que me lo… (pausa) me lo estoy inventando. (suspira) Eh… mis amigas no me creen.»
Daisy siente que debería tener una actitud positiva hacia su hija y comprensiva con su discapacidad, pero vive frustración con Vickie por no ser la hija que ella quería, y resentimiento hacia los demás por no ver lo que ella tiene que gestionar.
Charles quiere recrear la infancia «racional», sin conflictos y basada en actividades que le permitió sobrellevar la negligencia emocional y el trauma del ictus de su padre; quiere que los miembros de su familia sean «personas independientes y seguras de sí, a las que no desborden las emociones difíciles»
Que Charles reprimiera sus propios sentimientos en la infancia hace que, en su manera de ejercer la paternidad, le hagan tropezar sentimientos que no puede comprender ni regular, porque no encajan en su guion de ser «racional». En esos momentos tiende a desentenderse, sintiéndose impotente para intervenir o controlar sus propios sentimientos:
«No soy la persona adecuada para manejarlo porque yo no puedo, simplemente no consigo entender por qué eso está ahí, y se trata de saber… porque es que no la entiendo lo suficiente y no tengo la tolerancia suficiente para tolerar eso.»
Como este mapa de las relaciones excluye sus sentimientos difíciles, le cuesta asumirlos como propios o ver alguna posibilidad de elección o de agencia en sus respuestas a sus criaturas. Que la situación se descontrole le parece inevitable, y Charles se encuentra atrapado en un círculo vicioso del que no logra salir.
«No tengo tolerancia cuando algo me enfada, cuando eso puede conmigo, y lo manifiesto gritando, como echando a la gente por la puerta a la fuerza.»
Esto desemboca en comportamientos abiertamente controladores e intrusivos (por ejemplo, «sacarla a rastras por la puerta») para intentar que los demás se ajusten a su idea de lo que serían unas relaciones «eficientes», así como en estallidos de ira («se está portando como un cabroncete») cuando sus criaturas se muestran «obstinadas» y frustran ese propósito. La ira y el malestar de Charles son el elefante en la habitación a lo largo de toda la transcripción: un «algo que puede conmigo» difuso, un «yo, haciendo que la situación escale», sobre lo que no puede reflexionar verdaderamente, debido al guion que consiste en dejar de lado las emociones y los comportamientos poco útiles (Figura 2).

Como hemos visto, Daisy y Charles desarrollaron cada uno un estilo de gestión de la ira en sus relaciones tempranas: frustración pasiva en el caso de Daisy y represión en el de Charles. Tanto Charles como Daisy se sintieron inseguros y sin consuelo en la infancia, sin un modelo para afrontar la ira y los sentimientos difíciles. Esto parece cristalizar en torno a una construcción común según la cual la ira de sus criaturas (sobre todo la de Vickie) es el problema que deben gestionar. La construcción de Daisy como la emocional y de Charles como el racional, que aparece en ambas transcripciones (sobre todo en la de Charles), encaja con la percepción de Daisy de ser la responsable de todo el mundo, lo que refuerza su sentimiento de ser madre, pero también alimenta su frustración latente por sentirse explotada. Charles se siente a la vez agraviado porque su «conocimiento» es rechazado (por Vickie y por Daisy) y culpable por desentenderse cuando su estrategia de resolver el conflicto «racionalmente» no funciona.
El diagnóstico de autismo de Vickie parece tener un efecto esencializador sobre todas las relaciones, al fijar las interacciones relacionales como rasgos individuales. Ella se convierte en la deficitaria, la que trastoca las intenciones de ambas figuras parentales para la vida familiar. Paradójicamente, esto también une a Charles y a Daisy en la búsqueda de soluciones, pero como compañeros de sufrimiento más que a través de la conexión. El discurso de la «hija problema» les exime de culpa (aunque Charles, que siente la decepción de Daisy, lucha con ello), pero contribuye a que su ira pase a la clandestinidad: como no se puede estar enfadado con una criatura con discapacidad, hay que satisfacer sus necesidades. Esto deja a ambos atrapados, con la sensación de haber fracasado y resentidos por ser madre y padre.
Del mismo modo, es probable que las criaturas sientan la ira de su madre y de su padre (Vickie, a la que «sacan a rastras» y a la que se le dice «¿por qué no puedes ser normal?», Walter, al que llaman «cabroncete») sin disponer de ningún guion que les indique qué significa y cómo afrontarla. En el caso de Vickie, el discurso del autismo implica que tampoco su ira puede verse como lo que es, ya que se convierte en un síntoma de su autismo, desprovisto de todo significado interpersonal. Ella también tiene que esconder su ira bajo la etiqueta de su autismo, como un problema que hay que gestionar, por miedo a que su padre se desentienda o pierda el control, o a aumentar el resentimiento y la frustración de su madre, con el riesgo de ser rechazada. Los tres están atrapados en un ciclo de ira y de conflicto no reconocidos que no pueden verse ni abordarse en el plano interpersonal. El «autismo» les ayuda a gestionar su ira, pero la convierte en su prisión.
Bob y Sally son pareja y viven por separado, como dos familias, en viviendas cercanas. Cada uno tiene descendencia de relaciones anteriores; Preston (11 años), hijo de Sally y el niño con autismo, es el objeto de la entrevista. En el momento de la entrevista de investigación, Sally estaba a punto de dar a luz a su hijo en común.
Sally: «eso está mal, ¿no?, la verdad, no poder conectar con tu propio hijo, pero… simplemente tienes que aceptar que… es como es.»
Al hablar de sus relaciones de infancia, Sally emplea predominantemente una estrategia de inhibición emocional: fue adoptada por una familia en la que la madre y el padre acogían a un gran número de criaturas muy difíciles, angustiadas y con tendencias suicidas. Pese a que le dedicaban poco tiempo, los describe como «muy buenos padres». Su relato deriva hacia una ira preocupada cuando expresa una sensación abrumadora de injusticia y de enfado respecto al acogimiento, pero esto queda desconectado de su madre y su padre, que fueron quienes eligieron acoger. Sally nos dijo con bastante firmeza: «Nunca voy a criar a mis hijos como me criaron a mí», pero cuando se le preguntó no supo explicar qué significaba eso:
«No sé, mi madre es bastante, probablemente es mejor madre que yo, si te soy sincera. Probablemente son mejores padres que yo, acogieron a 400 críos en 35 años, hay que estar un poco loco para hacer eso, ¿no? Eh, no sé, probablemente no tan perfeccionistamente limpia y ordenada; hace unos meses oí a mi madre decir una palabrota por primera vez en toda mi vida.»
El abandono y el dolor de Sally solo se insinúan en las palabras «un poco loco», y su sentimiento de vergüenza por un modo de vida distinto del de su madre y su padre, en la sugerencia de que su madre era «perfeccionistamente limpia». Sally solo pudo expresar esto de forma indirecta, a través de su hermana: «avergonzamos al resto… mi hermana dijo que les avergonzamos.»
El sentimiento de resentimiento y de vergüenza de Sally respecto a su infancia posiblemente resuena en su relación con Preston. Preston no está «bien», y el tono dolido y cargado de emoción de sus palabras sugiere que siente que él dirige su vida y que ella es su esclava a regañadientes. Hay una sensación omnipresente de que se le ha quitado mucho y de que ahora tiene que lidiar con un hijo difícil, y que se la juzga por tenerlo:
«Eh, Preston es un personaje muy complejo, eh, tiene 2 caras. O lo dejas en paz y no te acercas a él, o lo tienes encima soltando un montón de tonterías.»
Sally considera a Preston inteligente, pero esto casi parece mezclarse con la irritación que le producen sus capacidades «obsesivas» (que incluyen haber aprendido por su cuenta un idioma extranjero) y lo responsabiliza además de ser difícil. En cambio, cuando no resulta irritante, es distante e incapaz de expresar sentimientos. Esto sugiere la sensación de que la historia se repite: una infancia en la que criaturas acogidas y angustiadas le arruinaban la vida, y ahora la crianza de un hijo exigente que le ofrece poca recompensa emocional.
Bob (padrastro): «intentando aprender a alejarme para que no siguiera.»
Las narrativas de Bob empleaban un patrón de apego de inhibición emocional al hablar de su infancia, pero hablaba de su exmujer según un patrón preocupado y muy activado que lo presenta como su víctima. Contó que su padre bebía mucho y era una figura distante. Describe a su madre como más «cariñosa», pero hay pocas pruebas de esa calidez, y queda contradicha por su descripción de sí mismo como una persona muy ansiosa que había bebido mucho. Las narrativas de cuidado de Bob indican una hostilidad resignada hacia Preston; la sensación de que ya no hay crianza posible con él. Ve a Preston como difícil, como alguien que «se pone como loco» con frecuencia, y mantiene la distancia con él.
Bob es consciente de que su propio padre era estricto y daba miedo: «no quieres ser tan estricto como él». Este deseo de ser diferente de su padre puede contribuir a su rechazo de Preston y a su distanciamiento de él, que despierta en él precisamente la ira que vivió en su padre:
«A veces despotrico y me pongo a gritar cuando no debería despotricar ni gritar, y a veces tengo que escuchar más. Eh, me cuesta encontrar la mezcla. Sin duda, eh, mi padre era estricto, despotricaba y gritaba cuando no debería haber despotricado ni gritado, y debería haber estado tranquilo, cuando yo no puedo, me cuesta encontrar el equilibrio.»
Para evitar perder el control de sí mismo, Bob se abstiene de implicarse plenamente con Preston, de modo que no reproduce la crianza que él recibió.
La experiencia global de Preston puede ser una sensación constante de rechazo, tanto por parte de su madre como de Bob. Tanto Sally como Bob pueden reconocer que Preston tiene algunas cualidades positivas, como ser inteligente, pero ninguno de los dos parece apreciarlo mucho. Ambos se unen en el sentimiento de ser víctimas de Preston y posiblemente proyectan en él parte de su resentimiento. Se le transmite el mensaje de que debería querer a Bob y se le dice que le dé besos. Esto puede representar un doble vínculo emocional que alimenta su ira, lo que a su vez confirma la visión que tienen de él como alguien que «se pone como loco» con regularidad.
Puesto que Sally no reconoce ni puede expresar la conexión entre la sensación de estar atrapada que vivió en su infancia y la de estar atrapada con Preston, por ahora hay pocas posibilidades de ofrecerle una relación que le ayude a sentirse atendido emocionalmente. Preston parece tener cierta conciencia de que a su madre no le interesa y, por eso, se esfuerza todavía más:
«Se te pone justo delante de la cara, y quieres que él, ya sabes, le hablas del espacio personal, sobre todo con la gente, y eso, ya sabes, sí, es que es único.»
Esto sugiere un patrón que parece frecuente en el contexto de un diagnóstico de autismo, en el que los intentos de contacto de la criatura se descalifican y se consideran una manifestación de su estado autista (Figura 3).

Hasta cierto punto, tanto su madre como Bob reconocen en parte que podrían hacer las cosas algo mejor con Preston, pero no ven cómo. A diferencia de las dos familias anteriores, su ira es abierta y se expresa directamente, aunque con una sensación de inutilidad resignada, sobre todo en el caso de Bob. La solución parece consistir en considerar que la ira de Preston no tiene nada que ver con su relación con él, sino que es un síntoma de su autismo. Por eso parece haber pocas alternativas a que Preston sea visto, y se vea a sí mismo, como autista. Sin embargo, esto puede reducir a su vez su capacidad de mentalización y de asumir la responsabilidad de sus actos: «Como soy autista, me pongo como loco». También le confunde respecto a lo que siente por su madre y por Bob. Tanto Sally como Bob mantienen una visión biológica/genética del autismo, pero, curiosamente, no hasta el punto de dejar de considerarlo también responsable de algunos de sus actos. En cierto sentido esto es positivo, ya que Preston no desaparece por completo como persona dentro del discurso del autismo; pero, por otro lado, hay una doble discriminación al verlo de algún modo dañado por el autismo, lo que lleva también a que se desvinculen de él sin ayudarle a gestionar sus sentimientos (Figura 4).

Pese a estas visiones doblemente negativas de Preston, la apertura de la pareja deja abierta la posibilidad de verlo como capaz de cambiar, a diferencia de un discurso del autismo totalizador que lo encierra exclusivamente en el diagnóstico, como ocurre en los dos ejemplos anteriores, empujando el conflicto a la clandestinidad.
Todas las criaturas de esta muestra habían recibido un diagnóstico de autismo, y este implica predominantemente una explicación neurodesarrollista según la cual su hijo o hija tiene una forma de condición de base genética. Existe un debate considerable sobre si debe verse como una «discapacidad» o como una «diferencia», y esto puede modelar las actitudes y la orientación de madres y padres hacia su criatura. En esta muestra, las figuras parentales veían predominantemente a su criatura como fuente de desafíos y problemas considerables. Esto se reflejaba en la sensación de las figuras parentales de estar «atrapadas» intentando manejar a una criatura que no era lo que esperaban. Tony era una excepción, ya que no veía a su hija como un gran problema porque se parecía a él, en el sentido de que sentía que compartían la experiencia del autismo. Por eso la entendía. Sin embargo, como vimos en el sistema familiar, incluso esto tenía un efecto «fijador», ya que Emma necesitaba seguir enmarcando sus necesidades emocionales en términos prácticos para preservar la identificación positiva de su padre con ella. Su autismo identificado reducía el conflicto entre Emma y su madre y su padre, y entre la propia pareja parental, pero volvía invisible su yo emocional. Esto contrastaba con la manera muy hostil en que ambos veían a su hermana sin diagnóstico.
Para todas las figuras parentales, el diagnóstico había aportado cierto alivio frente a la sensación de poder ser responsables del autismo y, posiblemente, culpables de él. Sally y Bob vivían a Preston como una carga y el diagnóstico hacía que se sintieran menos culpables; aun así, Preston les resultaba irritante y más difícil que su hermanastro, que también tenía un diagnóstico. Vickie producía igualmente una sensación de frustración en Charles, en la medida en que, pese al diagnóstico de autismo, no lograba entenderla. Daisy quería que su hija fuera «normal». También le frustraba que Vickie pudiera «enmascarar» sus comportamientos difíciles delante de otras personas, de modo que sentía que la hacía quedar mal como madre. Aunque el diagnóstico aliviaba en parte la culpa, paradójicamente también generaba culpabilidad en estas figuras parentales: se sentían obligadas a empatizar con la «discapacidad» de su criatura, puesto que «no era culpa suya», pero seguían enfadadas con ella. Ver a su criatura como «diferente» y no como alguien con una «discapacidad» parecía suponer un desafío adicional para la empatía de madres y padres, ya que les imponía exigencias aún mayores de empatía. Dado que sentían que no habían recibido el asesoramiento ni las habilidades adecuadas para manejar a su criatura y sus propios sentimientos, seguían viviendo la relación con ella como «discapacitante». Así pues, en nuestra muestra, el discurso del autismo como «diferencia» y no como «discapacidad» parecía algo que las figuras parentales intentaban emplear exterior y verbalmente, y que enmascaraba su experiencia subyacente de frustración, ira e impotencia.
Esto colocaba a la familia en un aprieto que se expresaba con frecuencia en un debate sobre si las criaturas eran responsables de sus actos o si, por el contrario, los problemas los causaba su «discapacidad». Ver a sus criaturas como personas con capacidad de agencia amenazaba con socavar el alivio de la culpa y del conflicto que les proporcionaba el diagnóstico; sin embargo, las explicaciones mecánicas del comportamiento que asociaban al diagnóstico de autismo de sus criaturas parecían despojarles de toda capacidad de producir cambio alguno como madres y padres: en esencia, lo único que podían hacer era manejar a su criatura en lugar de relacionarse con ella como lo haría una figura parental. Este tipo de doble vínculo se ha encontrado en explicaciones sistémicas de otros diagnósticos (por ejemplo, los trastornos de la conducta alimentaria, Dallos, 2004; Ringer and Crittenden, 2007). En consonancia con esta investigación, para todas las personas participantes el «autismo» representaba la ira y el conflicto dentro de la familia que no podían expresarse. Y, lo que es importante, no se trataba solo del conflicto con la criatura o entre la pareja parental, sino también de la ira que madres y padres arrastraban de su propia historia infantil y que no podían expresar. Ninguna de las figuras parentales parecía haber vivido relaciones de apego seguro con su propia madre y su propio padre, y sus experiencias emocionales más negativas pueden estar relacionadas con un sentimiento de pérdida y de decepción por no haber podido crear con su criatura una relación diferente y más positiva que la que habían conocido en su propia crianza. Llama la atención que, cuando se trataba de precisar cuáles eran esas diferencias, tendían a mostrarse muy contenidas, a cortar, a cambiar de tema o a buscar temas más seguros, en lugar de articular lo que realmente había sido negativo en su experiencia de crecer. Expresar la ira que arrastraban desde la infancia suponía el riesgo de reactivar los sentimientos de rechazo vividos por haber expresado ira en su propia infancia y, del mismo modo, un riesgo percibido de verse privadas de apoyo. En suma, el riesgo de verse potencialmente desbordadas por sentimientos que habían aprendido a reprimir para desenvolverse en el mundo.
Centrarse en las diferencias neurodesarrollistas de su criatura daba a su frustración una explicación segura e impersonal que eludía esta cuestión, pero también aumentaba su sensación de impotencia al fijar el problema en algo que no puede modificarse. A diferencia de lo que ocurre con muchos otros diagnósticos, a las familias de niñas y niños autistas a menudo no se les ofrece gran cosa que puedan hacer realmente para mejorar la situación, lo que contribuía a la sensación casi universal de estar atrapadas con una criatura que no vivían como gratificante (Grey at al. 2021; Slade 2009). Como lo expresó una de las personas participantes en el estudio: «Sientes que te cercan, como si estuvieras en un, a veces sientes que estás en un barco, un barco prisión o algo así, sin salida, con ellos, y sin poder escapar». (Bowlby, 1988, p.3) habla de la intensidad de los sentimientos que acompañan a las relaciones de apego: «Si [la relación] va bien, hay alegría y una sensación de seguridad. Si se ve amenazada, hay celos, ansiedad e ira. Si se rompe, hay duelo y depresión.» Las personas participantes mostraban todos los sentimientos extremos propios de las relaciones amenazadas o rotas, tanto con su criatura como en sus relaciones de infancia, pero carecían de un discurso con el que articularlo. De forma más general, es posible que los traumas y las pérdidas de la infancia, frecuentes en estas figuras parentales, les dificultaran mentalizar respecto a su criatura. Por eso, el atractivo de un discurso diagnóstico va más allá del autismo. Al mismo tiempo, es posible que el atractivo del «discurso del autismo» sea aún más omnipresente para estas familias, ya que la posibilidad de cambio está más restringida dentro del marco del autismo entendido predominantemente como una condición de base neurobiológica.
Nuestros resultados deben considerarse en el contexto más amplio de la vida de las familias que hemos descrito. Existe el riesgo de que, como equipo de investigación, reforcemos en nuestras descripciones de estas familias la sensación de fracaso y de impotencia que ellas mismas sienten. Hemos sugerido (McKenzie et al., 2021) que los servicios destinados a estas familias presentan carencias importantes. A menudo esperan varios años un diagnóstico con la expectativa de que les aporte ayuda, favorezca el desarrollo de su criatura y mejore sus relaciones familiares. Rara vez tienen acceso a terapia familiar, sobre todo porque el diagnóstico de autismo como condición del neurodesarrollo oculta las necesidades de apego de los miembros de la familia.
Sin embargo, en el trabajo clínico con estas familias orientado por la terapia familiar surge un panorama más esperanzador. El primer autor trabajó clínicamente con Tony y Tracy y sus hijas. Como hemos descrito, Tracy mostraba ira hacia la hermana menor de Emma y la veía como difícil y testaruda. En cambio, Emma era menos problemática, ya que no manifestaba tanta ira y parecía deseosa de intentar aplacar y complacer a su madre. Sin embargo, a lo largo de las sesiones con la familia también fue posible ver emociones más suaves y cálidas respecto a sus relaciones. Tracy había contado que, a los 14 años, había presenciado cómo su madre descubría que su padre tenía una aventura. Contó que, tras la separación de ambos, se sintió utilizada como «peón» en la batalla entre su madre y su padre. En una sesión exploramos, mediante una escultura con botones, cómo veían sus hijas sus relaciones antes, durante y después de su propia separación de Tony. Tracy se sintió desbordada cuando sus hijas indicaron que, en realidad, se sentían más cerca de ella después de la separación, mientras que ella siempre había pensado que había dañado emocionalmente a las chicas, como su propia madre la había dañado a ella. Tracy describió también cómo el afecto de su madre y su padre había estado condicionado a que ella hiciera lo que querían, mientras que pudo explicar que, por ejemplo, compartía con sus hijas un amor mutuo e incondicional por la música y el arte.
Todas las figuras parentales expresaron «guiones correctivos» sobre lo que querían hacer mejor por su descendencia, pero muchas también se sentían tristes, frustradas y enfadadas por no poder hacer realidad sus esperanzas. A su vez, estas frustraciones parecían agravar las interacciones negativas con sus criaturas. Dar a madres y padres la oportunidad de expresar sus esperanzas parecía útil para validarles y a menudo desencadenaba una atenuación de sus sentimientos más negativos hacia su criatura con autismo y también hacia el resto de la fratría. Las frustraciones solían ser evidentes también con las demás criaturas, pero el diagnóstico de autismo podía ayudar a que las figuras parentales se sintieran menos culpabilizadas. Desplazar la atención hacia sus intenciones benévolas solía llevar a centrarse menos en el diagnóstico de autismo de la criatura y más en sus cualidades únicas y en sus pensamientos y sentimientos reales. Del mismo modo, traer a la sesión la experiencia dolorosa de la figura parental, incluidos los ecos actuales de traumas pasados, como parte de la realidad vivida por toda la familia, puede ayudar a que su influencia en las relaciones familiares sea asumida y considerada por todos sus miembros, en lugar de quedar sumergida en los discursos del autismo y la discapacidad. Nuestros estudios de caso sugieren que el discurso mecanicista del autismo, en particular, puede privar a las figuras parentales de la experiencia de ser madre o padre y de influir en su criatura, y despojar el comportamiento de la criatura de todo significado interpersonal. Restaurar ambas cosas puede resultar peligroso y arriesgado para toda la familia, pero tiene un potencial sanador.
Complexe Systémique: puntos clave
El valor del artículo reside en reintroducir al tercero allí donde la investigación sobre apego y autismo examina sobre todo díadas. Bastan tres familias para mostrar un movimiento común: el diagnóstico alivia la culpa parental, pero el «autismo» se convierte también en el lugar donde se deposita una ira que no puede decirse, entre la pareja parental, hacia la criatura o heredada de la propia infancia de madres y padres. La ira de la criatura ya no es entonces más que un síntoma, y sus intentos de contacto quedan descalificados. Reaparece la función del síntoma, tan querida por la tradición sistémica, sin que el equipo cuestione la realidad neurodesarrollista del autismo. Para la clínica destacan dos palancas: invitar a formular los «guiones correctivos» de las figuras parentales, lo que cada una quería hacer mejor que su propia madre y su propio padre, y acoger en la sesión el dolor de esa historia, para que la ira recupere un sentido relacional. Los límites son claros: nueve familias británicas blancas, ninguna evaluación independiente de las criaturas, cuya experiencia se infiere del discurso parental. Puede leerse junto con el artículo sobre la terapia familiar narrativa breve y el autismo y el artículo sobre el reencuadre relacional en la terapia familiar basada en el apego.
Notas del original
Declaración de conflictos de intereses. La autoría declaró no tener ningún conflicto de intereses potencial en relación con la investigación, la autoría o la publicación de este artículo.
Financiación. La autoría no recibió apoyo financiero para la investigación, la autoría o la publicación de este artículo.
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Traducción no oficial de Anger without a voice, anger without a solution: Parent–child triadic processes and the experience of caring for a child with a diagnosis of autism, de Rudi Dallos, Ben Grey y Rebecca Stancer, Human Systems, vol. 3, n.o 1 (2023), doi: 10.1177/26344041221115255, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial — la obra se ha modificado en el sentido de la licencia. Ni la autoría ni la editorial responden de esta traducción; prevalece la versión original.
Esta es una traducción del artículo original «Anger without a voice, anger without a solution: Parent–child triadic processes and the experience of caring for a child with a diagnosis of autism», publicado en Human Systems (2023) bajo licencia CC BY 4.0. Traducido por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto de la autoría se ha traducido al español y la presentación se ha adaptado para la lectura en línea, como se indica al principio de esta página.
Leer el artículo originalCómo citar este artículo
Dallos, R., Grey, B., et Stancer, R. (2023). Anger without a voice, anger without a solution: Parent–child triadic processes and the experience of caring for a child with a diagnosis of autism. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/anger-without-a-voice-anger-without-a-solution-parent-child-triadic-processes (Obra original publicada en 2022 en Human Systems, 3(1), 51-71 (2023); republicada en 2023 por Human Systems, https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/26344041221115255)
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