1 Introducción

El cáncer sigue siendo un gran desafío de salud pública mundial. Según las estimaciones de GLOBOCAN 2022, en 2022 se produjeron en el mundo cerca de 20 millones de nuevos casos de cáncer, y China figura entre los países con una carga de cáncer elevada (Bray et al., 2024). Al mismo tiempo, la incidencia del cáncer de aparición temprana ha aumentado notablemente en las últimas décadas, lo que significa que más pacientes reciben el diagnóstico en etapas de la vida marcadas por la actividad laboral, la vida en pareja y las responsabilidades de crianza (Zhao et al., 2023). Para quienes crían a hijas e hijos dependientes, el cáncer no es, por tanto, solo una crisis de salud individual, sino también un acontecimiento familiar. Los datos poblacionales sugieren que un número considerable de pacientes con cáncer tieny descendencia menor de edad o dependiente, y estimaciones anteriores de Estados Unidos indicaban que aproximadamente 1,5 millones de personas supervivientes de cáncer criaban a menores, y que 2,85 millones de criaturas vivían con una madre o un padre afectado por el cáncer (Weaver et al., 2010).

Las preocupaciones parentales designan las inquietudes y el malestar que experimentan las personas con cáncer respecto al impacto de su enfermedad en sus hijas e hijos y en su capacidad para asumir sus responsabilidades de crianza (Hymovich, 1993; Muriel et al., 2012). Estas preocupaciones pueden referirse a los cuidados prácticos, la disponibilidad emocional, la comunicación sobre el diagnóstico y el pronóstico, la adaptación psicológica de la descendencia, la organización futura de su cuidado y la capacidad de crianza de la pareja o de la otra figura parental (Inhestern et al., 2016a; Muriel et al., 2012). Los datos indican que las preocupaciones parentales se asocian con el malestar psicológico y pueden influir en la calidad de vida de las personas pacientes, el funcionamiento familiar e incluso la toma de decisiones relativas al tratamiento (Check et al., 2017; Inhestern et al., 2016b; Jewett et al., 2020). Desde una perspectiva de atención centrada en la familia, estas preocupaciones no deberían considerarse solo como asuntos familiares privados, sino como necesidades de atención de apoyo clínicamente relevantes que requieren reconocimiento dentro de la atención oncológica (Inhestern et al., 2021). En China y en otros contextos de Asia oriental, las expectativas culturales en torno a la responsabilidad familiar, la protección de la infancia y la interdependencia pueden moldear aún más la manera en que las personas pacientes interpretan su rol parental y comunican a su descendencia la información relacionada con la enfermedad (Mori et al., 2023).

Pese a la importancia clínica de las preocupaciones parentales, las necesidades de las personas con cáncer que son madres o padres siguen sin abordarse suficientemente en la práctica oncológica habitual. Estudios cualitativos y de métodos mixtos recientes han mostrado que muchas madres y muchos padres desean orientación sobre cómo hablar con sus hijas e hijos, mantener la normalidad familiar y conciliar las exigencias del tratamiento con las responsabilidades de crianza. Sin embargo, el personal sanitario no siempre identifica de forma proactiva estas preocupaciones propias de la familia ni responde a ellas (Inhestern et al., 2016a). Están surgiendo intervenciones centradas en la comunicación sobre la enfermedad entre madres o padres e hijos y en el apoyo familiar, pero la base de evidencia sigue siendo limitada y aún no se han establecido plenamente enfoques eficaces, viables y culturalmente adaptables (Zhao et al., 2024).

Las revisiones existentes han aportado conocimientos importantes al sintetizar las experiencias de madres y padres con cáncer, el impacto del cáncer parental en hijas e hijos y los desafíos más amplios de la crianza durante el cáncer (Matuszczak-Swigon and Bakiera, 2021). Sin embargo, persisten tres lagunas. En primer lugar, las síntesis anteriores han descrito sobre todo las dificultades de crianza y las necesidades de apoyo, mientras que los procesos por los que la perturbación ligada al cáncer amenaza la identidad parental, genera preocupaciones estratificadas respecto a la descendencia y activa una parentalidad protectora no se han teorizado suficientemente. En segundo lugar, los significados culturales y centrados en la familia de las preocupaciones parentales, en particular los datos procedentes de estudios en lengua china y de contextos familiares de Asia oriental, no se han integrado de forma explícita. En tercer lugar, las implicaciones de estas experiencias para una evaluación adaptada, la orientación en la comunicación entre madres o padres e hijos y el apoyo psicosocial a nivel familiar siguen sin especificarse suficientemente. Por ello, esta metasíntesis cualitativa tuvo como objetivo integrar estudios cualitativos en chino y en inglés sobre las preocupaciones parentales de las personas con cáncer y desarrollar una comprensión interpretativa de cómo se viven, se construyen y se gestionan estas preocupaciones en las familias afectadas por el cáncer. Los hallazgos pueden contribuir a identificar a las familias con mayores necesidades y a desarrollar una atención de apoyo centrada en la familia y adecuada al desarrollo.

2 Métodos

2.1 Metodología de síntesis

La metasíntesis es uno de los métodos más utilizados en las revisiones sistemáticas de investigación cualitativa. Permite agregar datos cualitativos de un campo específico para lograr una comprensión y una interpretación profundas de la esencia de un fenómeno, formulando nuevas explicaciones, acumulando conocimiento y desarrollando nuevas teorías (Walsh and Downe, 2005). Este estudio no utilizó la metasíntesis para resumir sin más los estudios cualitativos originales, sino como una «integración interpretativa» de las preocupaciones parentales desde la perspectiva de las personas con cáncer. Este método facilita una comprensión más completa y profunda de los puntos de vista, las experiencias y las estrategias de afrontamiento de las personas con cáncer ante las cuestiones de crianza. Esta revisión empleó el marco de análisis integrador de la «síntesis temática» (Thomas and Harden, 2008), basado en la filosofía del realismo crítico de Thomas y Harden. Este marco es eficaz para abordar preguntas sobre los puntos de vista y las experiencias de las personas (Harden et al., 2004; Thomas et al., 2004). Realizamos un análisis iterativo de los metadatos, con discusión y abstracción continuas, para generar nuevas perspectivas y comprensiones sobre las experiencias de preocupación parental de las personas con cáncer. Este estudio se realizó de acuerdo con la guía de presentación de informes «Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research: ENTREQ» (Tong et al., 2012).

2.2 Métodos de búsqueda

La estrategia de búsqueda se elaboró a priori según el marco Participantes, Fenómeno de interés y Contexto (PICo) (Lockwood et al., 2015). En concreto, las personas participantes eran pacientes con cáncer con hijas o hijos; el fenómeno de interés eran las experiencias de pacientes con cáncer con hijas o hijos que afrontaban al mismo tiempo preocupaciones parentales; el contexto era que el cáncer y su tratamiento desencadenan preocupaciones parentales en las personas pacientes.

A partir del marco PICo se utilizaron tres grupos de conceptos de búsqueda: (1) cáncer, con términos como cancer, neoplasm, carcinoma, tumor, malignancy y malignant; (2) preocupaciones parentales y crianza, con términos como parenting concern, parenting stress, parenting worries, parental concern, parenting, raising, rearing, nurturing y child; y (3) investigación cualitativa, con términos como qualitative research, interview, focus group, grounded theory, phenomenology, ethnography, narrative analysis, field study y participant observation. Se utilizaron tanto términos de vocabulario controlado como términos de texto libre cuando procedía, y se emplearon operadores booleanos para combinar los términos dentro de cada uno de los tres grupos de conceptos y entre ellos.

Se consultaron las siguientes bases de datos en inglés y en chino desde su creación hasta abril de 2025: PubMed, Embase, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, EBSCO, ProQuest, China Science and Technology Journal Database, China National Knowledge Infrastructure y Wanfang Database. Antes de realizar la búsqueda formal, una persona investigadora con experiencia en práctica basada en la evidencia revisó la estrategia de búsqueda. Para mejorar la reproducibilidad, en el texto principal se ofrece un ejemplo de estrategia de búsqueda en PubMed, y las estrategias de búsqueda completas de todas las bases de datos figuran en el Material complementario 1.

Solo se incluyeron artículos revisados por pares publicados en chino o en inglés. Esta restricción lingüística se aplicó porque el equipo de revisión era bilingüe en chino e inglés y pretendía integrar datos de contextos de investigación tanto internacionales como chinos.

2.3 Selección de los estudios

Todos los registros recuperados se importaron al programa EndNote X9 (Thomson Reuters, Filadelfia, PA, EE. UU.) para su gestión y la eliminación de duplicados. A continuación, dos personas investigadoras con experiencia en práctica basada en la evidencia (Yuchen Jiao y Bing Wu) cribaron de forma independiente títulos y resúmenes según los criterios de inclusión y exclusión (Tabla 1). Después, ambas revisaron los textos completos para determinar los estudios finalmente incluidos. Durante el proceso de selección, todas las discrepancias se resolvieron mediante reuniones semanales del equipo de investigación con toda la autoría y una comunicación frecuente, hasta alcanzar un consenso.

2.4 Evaluación de la calidad

La calidad de los estudios incluidos se evaluó con la lista de verificación de evaluación crítica del JBI para la investigación cualitativa (The Joanna Briggs Institute, 2017). Esta lista consta de 10 ítems que evalúan la congruencia metodológica, la recogida de datos, el análisis de datos, la interpretación de los hallazgos, la representación de las personas participantes y de sus voces, el posicionamiento y la influencia de quienes investigan, las consideraciones éticas y el vínculo entre el análisis de datos y las conclusiones. Dos personas investigadoras evaluaron de forma independiente todos los estudios incluidos. Los desacuerdos se discutieron y resolvieron por consenso; cuando fue necesario, se consultó al equipo de investigación completo. Para mejorar la transparencia, se informaron los resultados de la evaluación ítem por ítem, con el fin de mostrar los puntos fuertes y las limitaciones metodológicas de los estudios incluidos. Ningún estudio se excluyó únicamente por los resultados de la evaluación de la calidad, porque todos los estudios incluidos cumplían los criterios de elegibilidad, respondían a la pregunta de la revisión y aportaban datos cualitativos pertinentes a la síntesis. Las limitaciones metodológicas identificadas durante la evaluación, en particular la descripción incompleta de la reflexividad o de la influencia de quienes investigan, se tuvieron en cuenta al interpretar los hallazgos y al valorar la credibilidad de la síntesis.

2.5 Extracción y análisis de los datos

Para facilitar la síntesis cualitativa, una persona investigadora extrajo los datos de los estudios incluidos mediante un formulario de extracción estandarizado, y otra verificó la exactitud y la exhaustividad de la información extraída. La información extraída incluía primer autor o primera autora, año de publicación, país o región, características de las personas participantes, tipo de cáncer y contexto de la enfermedad, objetivo del estudio, diseño cualitativo, método de recogida de datos, método de análisis de datos, fenómeno de interés y principales hallazgos o temas.

La síntesis temática se realizó siguiendo el enfoque propuesto por Thomas y Harden (Thomas and Harden, 2008). En primer lugar, se codificaron línea por línea los hallazgos y las citas pertinentes de las personas participantes en los estudios primarios. En segundo lugar, se compararon, agruparon y organizaron códigos similares en temas descriptivos. En tercer lugar, mediante comparación, discusión y abstracción repetidas, se desarrollaron temas analíticos para ir más allá de un resumen descriptivo de los estudios primarios. Se utilizó el programa NVivo para apoyar la codificación y la organización de los datos cualitativos.

Para reforzar el rigor interpretativo, dos personas investigadoras codificaron los datos de forma independiente y luego compararon los resultados de la codificación. Las diferencias se discutieron en reuniones periódicas del equipo hasta alcanzar un consenso. Durante la síntesis, volvimos repetidamente a los estudios originales para asegurarnos de que los temas analíticos estuvieran anclados en los datos primarios y ofrecieran al mismo tiempo una interpretación de nivel superior de las preocupaciones parentales de las personas con cáncer. Los resultados de la evaluación de la calidad se tuvieron en cuenta durante la interpretación, especialmente cuando los hallazgos se apoyaban sobre todo en estudios con una descripción metodológica incompleta.

2.6 Reflexividad del equipo investigador

La reflexividad del equipo investigador se tuvo en cuenta a lo largo de todo el proceso de revisión. El equipo de revisión incluía a personas investigadoras con formación en enfermería oncológica, cuidados paliativos, atención psicosocial, práctica basada en la evidencia e investigación cualitativa. Estas trayectorias profesionales favorecieron la sensibilidad a los significados clínicos y familiares de las preocupaciones parentales, pero también pueden haber orientado nuestra atención hacia las necesidades de atención de apoyo y la adaptación familiar.

Para reducir la influencia de supuestos previos, se utilizaron varias estrategias. En primer lugar, el cribado, la evaluación de la calidad, la codificación y la elaboración de los temas fueron realizados de forma independiente por al menos dos personas investigadoras. En segundo lugar, durante la codificación y la síntesis se llevaron notas analíticas para registrar las interpretaciones emergentes, las incertidumbres y los posibles supuestos. En tercer lugar, los desacuerdos se discutieron en reuniones periódicas del equipo y se consideraron interpretaciones alternativas antes de acordar los temas finales. En cuarto lugar, el equipo contrastó repetidamente los temas analíticos con los estudios originales para garantizar que la síntesis siguiera anclada en la evidencia cualitativa primaria. Estos procedimientos sirvieron para reforzar la reflexividad, la transparencia y la credibilidad del proceso de síntesis.

3 Resultados

3.1 Resultados de la búsqueda de registros

Se identificaron en total 4328 artículos mediante la búsqueda en bases de datos, y 6 artículos a través de otras fuentes. Tras eliminar 1490 documentos duplicados, quedaron 2844 artículos. Tras leer los títulos y resúmenes de esos 2844 artículos, se excluyeron 2790. A continuación, leímos el texto completo de 54 artículos y excluimos 17 por los siguientes motivos: diseños de investigación que no cumplían los criterios (como estudios no cualitativos, revisiones bibliográficas secundarias, etc.); poblaciones de estudio que no cumplían los criterios (por ejemplo, que incluían a mujeres embarazadas); y temas de investigación o hallazgos finales que no cumplían los criterios (es decir, artículos que no se centraban en las preocupaciones parentales de madres y padres con cáncer con hijas o hijos menores de edad, sino en otros temas). En la revisión final, 37 estudios (3 en chino y 34 en inglés) cumplían los criterios de inclusión y se incluyeron en la evaluación de la calidad (Figura 1).

3.2 Características y calidad de los estudios

La Tabla 2 ofrece una visión general de las características de los estudios incluidos. Todos los estudios incluidos se publicaron entre 2000 y 2025, y el 43,2 % en los últimos 5 años (N = 16). Los estudios se realizaron principalmente en Estados Unidos (N = 12) y en China (N = 7). Los estudios incluidos exploraban las experiencias de pacientes con cáncer que crían a hijas e hijos desde diversos ángulos, como la comunicación del diagnóstico de cáncer a la descendencia, la gestión de los conflictos entre el rol parental y el de cuidado y de las cuestiones éticas, las dificultades en las interacciones entre pacientes y descendencia, y las necesidades de apoyo de las personas pacientes en la crianza. El tamaño de las muestras de los 37 estudios incluidos oscilaba entre 6 y 224 pacientes con cáncer, con criterios distintos según los estudios en cuanto a la edad de la descendencia y al momento del diagnóstico. Los estudios incluidos adoptaron diversos diseños cualitativos. El método cualitativo más utilizado fue el enfoque fenomenológico (N = 9), seguido del método de grupos focales (N = 6), la investigación con teoría fundamentada (N = 5) y la investigación cualitativa descriptiva (N = 3). Un estudio calificó su informe de investigación como «estudio cualitativo interpretativo», y 13 estudios no especificaron su diseño de investigación. Las entrevistas semiestructuradas fueron el método de recogida de datos más frecuente. En cuanto al análisis de datos, se utilizaron el análisis de contenido (N = 11), el análisis temático (N = 5), el análisis de Colaizzi (N = 4) y el análisis de teoría fundamentada (N = 3). 10 estudios solo describieron las etapas de análisis de datos o de codificación. Cuatro estudios realizaron el análisis de datos o la codificación guiados por un marco teórico. En cuanto a la calidad metodológica, los 37 estudios se evaluaron con la lista de verificación de evaluación crítica del JBI para la investigación cualitativa, y los resultados ítem por ítem se presentan en la Tabla 3. En general, la mayoría de los estudios mostraban congruencia metodológica entre objetivos de investigación, métodos cualitativos, recogida de datos, análisis de datos e interpretación de los hallazgos, y las voces de las personas participantes estaban en general adecuadamente representadas. La limitación metodológica más frecuente era la descripción incompleta del posicionamiento de quienes investigan y de su influencia en el proceso de investigación. Estas limitaciones se tuvieron en cuenta al interpretar los hallazgos de la síntesis.

3.3 Principales hallazgos de la metasíntesis

La metasíntesis generó tres temas y 11 subtemas que explican cómo surgen y se gestionan las preocupaciones parentales en las familias afectadas por el cáncer. En el conjunto de los estudios, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer mermaban la capacidad cotidiana de cuidado de madres y padres y amenazaban su capacidad de seguir siendo una «buena madre» o un «buen padre», lo que generaba preocupaciones estratificadas sobre el bienestar presente de la descendencia, su seguridad futura y posibles riesgos hereditarios. Al mismo tiempo, las preocupaciones parentales activaban también recursos relacionales, ya que las figuras parentales intentaban proteger a su descendencia, mantener la conexión emocional y la normalidad familiar, y reconstruir el sentido a través del amor, la responsabilidad y el crecimiento familiar. No obstante, estos esfuerzos de adaptación solían ser de iniciativa propia y contaban con un apoyo insuficiente, lo que pone de relieve la necesidad de una atención centrada en la familia y adaptada al desarrollo. La Figura 2 resume este modelo interpretativo.

Tema 1: identidad parental alterada y valoración estratificada de la amenaza en un contexto de incertidumbre ligada al cáncer

Este tema describe cómo el cáncer alteraba la percepción que las personas pacientes tenían de sí mismas como madres o padres y generaba valoraciones estratificadas de la amenaza respecto a hijas e hijos y al futuro de la familia. En los estudios incluidos, las figuras parentales no interpretaban el deterioro funcional ligado al cáncer, la hospitalización y la carga del tratamiento como meras dificultades prácticas de cuidado. Estos cambios se entendían más bien como amenazas para la presencia parental, la capacidad de cuidado, la disponibilidad emocional y la identidad moral de ser una «buena madre» o un «buen padre». A medida que persistía la incertidumbre de la enfermedad, la valoración de la amenaza se extendía de la perturbación actual de la crianza a la seguridad futura de la descendencia, a una posible separación entre la madre o el padre y su descendencia, a la continuidad de la vida familiar y a posibles riesgos hereditarios para la salud de la descendencia. Así, la preocupación parental se originaba en el conflicto entre el rol de paciente y el rol parental, pero reflejaba más profundamente las inquietudes en varias capas de las figuras parentales con cáncer sobre el bienestar actual de la descendencia, su desarrollo futuro y los riesgos de salud intergeneracionales.

Presencia parental y capacidad de cuidado alteradas

El núcleo del rol parental es nutrir, cuidar, acompañar, orientar y sostener emocionalmente a hijas e hijos. Sin embargo, el cáncer imponía limitaciones de tiempo, físicas y emocionales que creaban un conflicto persistente entre ser paciente y ser madre o padre. La cirugía, la quimioterapia, la radioterapia, la fatiga, el dolor, la vulnerabilidad inmunitaria, la hospitalización y las citas médicas limitaban la capacidad de las figuras parentales para prestar los cuidados diarios, supervisar las tareas escolares, acompañar a la descendencia, participar en actividades escolares o sociales y mantener las rutinas familiares habituales (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017; Mazaheri et al., 2021; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025; Strickland et al., 2015; Tamura et al., 2021).

Varios estudios ilustraban cómo el cuerpo enfermo interrumpía directamente la crianza ordinaria. Tras la cirugía, algunas madres no podían abrazar a sus hijas e hijos e incluso tenían que pedirles que se acercaran con cuidado (Strickland et al., 2015). Por la hinchazón de las manos y la pérdida de fuerza, algunas figuras parentales ya no podían llevar en coche a su descendencia como antes (Mazaheri et al., 2021). La perturbación de los cuidados era especialmente notable cuando las criaturas eran pequeñas, cuando la persona paciente había sido hasta entonces la principal cuidadora o cuando la familia carecía de otros apoyos. Por ejemplo, una madre con cáncer colorrectal no podía cuidar de su bebé durante las crisis de dolor ligadas al cáncer y tenía que recurrir a su hijo adolescente para que preparara el biberón y alimentara por la noche a su hermano o hermana menor (Rashi et al., 2015).

Es importante señalar que los cambios en la presencia parental no siempre se vivían en un único sentido negativo. Los estudios sobre padres con cáncer mostraban que la enfermedad también podía llevar a algunos hombres a desplazar el centro de su vida del trabajo hacia la familia. Cuando su estado físico mejoraba, algunos padres participaban más en las tareas domésticas y en el acompañamiento de hijas e hijos, y veían esta renovada implicación familiar como una oportunidad para readaptarse a la paternidad (Lundquist, 2017). Este hallazgo sugiere que el cáncer influye de manera compleja en los roles parentales: altera la capacidad de cuidado y el orden familiar previos, pero también puede llevar a algunas personas pacientes a reinterpretar y a volver a ejercer la parentalidad (Zhao et al., 2023).

Sufrimiento moral y culpa por no lograr ser una «buena madre» o un «buen padre»

Cuando el cáncer impedía a madres y padres ser tan responsables, disponibles emocionalmente y protectores como esperaban de sí mismos, muchas y muchos experimentaban culpa, vergüenza, autorreproche y sufrimiento moral. Algunas figuras parentales se describían como insuficientes o como si hubieran fallado a su descendencia, porque la enfermedad les impedía ofrecer compañía, paciencia, seguridad económica, disponibilidad emocional o cuidados continuos (Huang et al., 2020; Mazaheri et al., 2021; Park et al., 2016; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025). Este sufrimiento moral se veía intensificado por la asimetría entre las intenciones y las capacidades. Las figuras parentales seguían queriendo proteger a su descendencia, mantener la estabilidad familiar y ofrecer una infancia normal, pero su cuerpo, las exigencias del tratamiento y la carga emocional lo dificultaban.

Algunas niñas y algunos niños mostraban ansiedad de separación, miedo, silencio o cambios de conducta cuando su madre o su padre se marchaba de casa para recibir tratamiento o se ausentaba durante periodos prolongados. Las figuras parentales solían interpretar estos cambios como prueba de que no habían protegido o acompañado lo suficiente a su descendencia, lo que ahondaba su autorreproche y su impotencia (Elmberger et al., 2000; Román-Oyola et al., 2022). Al mismo tiempo, un estudio informaba de que algunas figuras parentales buscaban un mejor entorno de cuidado para su descendencia, o incluso un acogimiento familiar, lo que aliviaba en parte su culpa y les ayudaba a preservar un sentido de responsabilidad moral en la crianza (O’Neill et al., 2018).

Este conflicto interno en torno a ser una «buena madre» o un «buen padre» estaba marcado por el género. Las madres solían preocuparse por ser insustituibles en los cuidados diarios y en el cuidado emocional, mientras que los padres a veces lidiaban con la pérdida de su identidad de proveedor y con expectativas culturales según las cuales los hombres deben seguir siendo fuertes, independientes y autosuficientes (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017).

Pérdida anticipada, vulnerabilidad de hijas e hijos e inseguridad ante el futuro

Este subtema se refiere a la valoración de la amenaza orientada al futuro. El cáncer es una enfermedad grave asociada a recidiva, progresión y muerte. Madres y padres temían que su descendencia no recibiera en el futuro cuidados, protección emocional, recursos económicos u orientación parental adecuados (Elmberger et al., 2000; Huang et al., 2020; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018). Estas inquietudes eran especialmente intensas entre pacientes con enfermedad avanzada, familias monoparentales, las figuras parentales de criaturas pequeñas y quienes creían que su rol parental no podía ser sustituido (Huang et al., 2020; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Romare Strandh et al., 2025). Una participante describía el miedo a dejar a una criatura pequeña sin madre, subrayando que una niña o un niño que pierde a su madre nunca puede encontrar de verdad otra (Huang et al., 2020).

Las preocupaciones de madres y padres sobre la vulnerabilidad de la descendencia abarcaban tanto las reacciones emocionales inmediatas como las consecuencias a largo plazo para el desarrollo. Los estudios señalaban que, al conocer la enfermedad de su madre o de su padre, hijas e hijos podían mostrar ansiedad, retraimiento, tristeza, ira, dificultades escolares, quejas somáticas, cambios de conducta o una asunción excesiva de responsabilidades (Chin and Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Hauskov Graungaard et al., 2023; Lundquist et al., 2020; Mazaheri et al., 2021; Pholsena et al., 2024; Zheng et al., 2018; Zhu et al., 2022). Las figuras parentales a menudo tenían dificultades para distinguir si los cambios emocionales y conductuales de la descendencia reflejaban una adolescencia corriente o un malestar causado por el cáncer parental. Esta incertidumbre aumentaba su impotencia e intensificaba su necesidad de orientación profesional. Por tanto, la pérdida anticipada no se limitaba al miedo a la muerte; implicaba también el temor de que el cáncer perturbara la confianza, el desarrollo y la seguridad emocional de la descendencia, así como la estructura familiar futura (Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024).

Ansiedades hereditarias y corporales sobre la salud de hijas e hijos

Algunos cánceres tienen tendencias hereditarias claras o percibidas. En los estudios sobre el cáncer de mama y otros cánceres con un riesgo familiar conocido o sospechado, madres y padres temían que su descendencia heredara la predisposición al cáncer o siguiera más adelante trayectorias de enfermedad similares (Davey et al., 2012; Huang et al., 2017; Steiner et al., 2019; Zhu et al., 2022). Esta preocupación vinculaba el cuerpo enfermo de la madre o del padre con el cuerpo futuro imaginado de la hija o del hijo. Algunas figuras parentales sentían culpa porque el cáncer parecía amenazar a su descendencia no solo emocional, sino también biológicamente.

La ansiedad hereditaria estaba estrechamente ligada a las necesidades de información. Madres y padres querían una orientación precisa e individualizada sobre el riesgo genético, el cribado, la prevención y la manera de hablar del riesgo con su descendencia sin generar miedos innecesarios (Davey et al., 2012; Huang et al., 2017; Steiner et al., 2019). En el caso de quienes tenían hijas, sobre todo en contextos de cáncer de mama, esta preocupación determinaba a veces la educación para la salud, las conductas de vigilancia y la comunicación sobre el cribado futuro (Davey et al., 2012; Zhu et al., 2022). La síntesis indica que la ansiedad hereditaria amplía el alcance conceptual de las preocupaciones parentales: hijas e hijos no son solo miembros vulnerables de la familia que pueden verse afectados por la enfermedad de su madre o de su padre, sino también futuros pacientes imaginados cuyos riesgos de salud pueden estar relacionados con el diagnóstico parental.

Tema 2: parentalidad protectora y adaptación familiar como recursos relacionales

Este tema pone de manifiesto las prácticas de parentalidad protectora y los procesos de adaptación familiar que movilizan madres y padres con cáncer tras la alteración de su identidad y la valoración de la amenaza. La preocupación parental no se expresaba únicamente como malestar, culpa o impotencia; también podía activar recursos relacionales en madres, padres y familias. Los estudios incluidos mostraban que hijas e hijos, y el amor parental, se convertían a menudo en fuentes importantes de perseverancia en el tratamiento, de reconstrucción del sentido y de adaptación a la nueva identidad de madre o padre con cáncer. Las figuras parentales buscaban constantemente el equilibrio entre la protección de la descendencia y la conexión emocional, recurriendo a una comunicación selectiva, a las rutinas familiares y a la vida cotidiana corriente para reducir el impacto de la enfermedad en la vida y el estado psicológico de su descendencia. Al mismo tiempo, algunas familias mostraban una mayor responsabilidad, madurez, gratitud y cohesión al afrontar juntas la enfermedad.

El amor y la responsabilidad parental como fuentes de resistencia y de sentido

En los estudios incluidos, hijas e hijos se describían con frecuencia como una razón central para que las figuras parentales con cáncer continuaran el tratamiento, soportaran el sufrimiento y siguieran implicadas en la vida (Arida et al., 2019; Elmberger et al., 2000; Lundquist et al., 2020; Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018). Las figuras parentales extraían fuerza del amor, de la responsabilidad y del deseo de ver crecer a su descendencia. Una participante afirmaba: «Sentía que estaba obligada a recuperarme otra vez. Tenía que luchar contra mi propio sufrimiento» (Elmberger et al., 2000). Para muchas madres, el fuerte apego a su descendencia y la responsabilidad materna las empujaban a soportar el sufrimiento causado por la enfermedad. A la inversa, hijas e hijos también aportaban a las pacientes seguridad, motivación para continuar el tratamiento y energía para la vida diaria, reduciendo así el desgaste psicológico causado por el estrés y los acontecimientos adversos ligados al cáncer (Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025).

Así, la preocupación parental encerraba una paradoja: el mismo vínculo que intensificaba el miedo y la culpa aportaba también sentido, motivación y energía emocional. El contacto con hijas e hijos, las fotografías, las llamadas telefónicas, el juego, los cuidados diarios y los pequeños momentos compartidos podían servir de recarga emocional (Arida et al., 2019; Román-Oyola et al., 2022). Estas experiencias ayudaban a madres y padres a reconstruir el sentido durante la enfermedad y a resistirse a ser definidos únicamente como pacientes.

Proteger a hijas e hijos preservando la conexión emocional

Madres y padres utilizaban múltiples estrategias de protección para reducir el malestar de su descendencia sin renunciar a la intimidad. Algunas personas ocultaban información, aplazaban la revelación, suavizaban las explicaciones o evitaban mostrar su vulnerabilidad corporal; otras optaban por una comunicación abierta, una preparación honesta o una conversación compartida sobre la incertidumbre y la muerte (Asbury et al., 2014; Elmberger et al., 2000, 2005; Park et al., 2021; Shands et al., 2000; Tamura et al., 2021; Zeng et al., 2023). Estas estrategias variaban según la edad y la madurez de la descendencia, los patrones de comunicación familiar, el estadio de la enfermedad y las expectativas culturales sobre la protección de la infancia frente al sufrimiento.

Por ejemplo, un padre explicaba que no quería que sus hijas e hijos lo vieran sufrir y que, por eso, solo les invitaba al hospital cuando se sentía relativamente bien, porque quería proteger la imagen de la paternidad (Tamura et al., 2021). Estas estrategias aparentemente opuestas pueden entenderse ambas como formas de parentalidad protectora. Quienes ocultaban información solían tratar de evitar el miedo, preservar la normalidad de la infancia o mantener una imagen de fortaleza parental (Huang et al., 2020; Kim et al., 2012). Quienes revelaban información solían tratar de mantener la confianza, reducir la confusión y preparar a la descendencia para el cambio (Hauskov Graungaard et al., 2023; Shands et al., 2000). Sin embargo, ambos grupos afrontaban el mismo dilema: las figuras parentales con cáncer a menudo no sabían cómo gestionar una información sobre el cáncer que podía desbordar a su descendencia sin dejar de protegerla. Por eso, muchas y muchos esperaban una orientación profesional sobre el momento, las palabras y una comunicación adecuada al desarrollo (Huang et al., 2017, 2020; Zheng et al., 2018; Zhu et al., 2022).

Mantener la normalidad para preservar la estabilidad familiar y la continuidad del rol parental

Otra estrategia de protección era el intento de mantener la vida familiar ordinaria. Madres y padres intentaban preservar las rutinas, mantener a la descendencia implicada en sus actividades escolares y de ocio, pasar tiempo con ella cuando sus fuerzas lo permitían y adaptar las actividades a los cambios en su nivel de energía (Helseth and Ulfsaet, 2005; Lundquist, 2017; Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025; Shands et al., 2000; Tamura et al., 2021). Mantener la normalidad ayudaba a las figuras parentales a preservar la continuidad del rol parental y tranquilizaba a la descendencia al mostrarle que la enfermedad no había sustituido por completo la vida familiar.

Tras el esfuerzo por mantener la normalidad había también un proceso en el que las personas con cáncer reconsideraban su rol parental y se ajustaban activamente a la nueva identidad de madre o padre con cáncer. Esta experiencia difícil y exigente propiciaba a veces cambios positivos y ayudaba a las personas pacientes a ejercer una parentalidad más reflexiva. Por ejemplo, algunas madres y algunos padres pasaban de actividades físicamente exigentes a interacciones más tranquilas, se apoyaban en su pareja o en familiares para las tareas prácticas y se centraban en momentos con significado emocional (Shands et al., 2000). Para los padres de algunos estudios, la enfermedad creaba oportunidades inesperadas de pasar más tiempo en casa y de renegociar el rol paterno (Lundquist, 2017; O’Neill et al., 2018; Tamura et al., 2021). Un participante afirmaba: «Creo que el cáncer me convirtió en padre. Hasta entonces (antes de enfermar), la verdad es que no tenía ese tipo de conciencia, ¿sabe?» (Tamura et al., 2021).

Reformular la enfermedad como madurez, responsabilidad y crecimiento familiar

Algunas madres, algunos padres y algunas familias reformulaban la experiencia del cáncer como una oportunidad de aprendizaje, responsabilidad, gratitud y crecimiento familiar (Davey et al., 2012; Elmberger et al., 2000; Kim et al., 2012; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023). Al explicar a sus hijas e hijos las causas de la enfermedad, los procesos de tratamiento y los riesgos para la salud, las personas pacientes les orientaban a prestar atención a la salud, a adoptar estilos de vida más saludables y a aprender a afrontar la crisis y la incertidumbre. En las familias afectadas por el cáncer de mama u otros cánceres con riesgo hereditario, las figuras parentales tendían especialmente a transformar su experiencia de la enfermedad en recordatorios de salud y en educación para la vida dirigidos a la descendencia. Una madre contaba que le había explicado a su hijo por qué había enfermado y le animaba a hacer más ejercicio, a mantenerse alegre y a evitar los hábitos poco saludables (Huang et al., 2017).

Madres y padres con cáncer esperaban también ayudar a su descendencia a aprender a afrontar la adversidad, a asumir responsabilidades y a vivir de forma autónoma. Algunas figuras parentales, preocupadas por no poder acompañar a su descendencia en el futuro, reforzaban deliberadamente sus habilidades para la vida, sus valores y su resiliencia psicológica, y animaban a hermanas y hermanos a apoyarse mutuamente para afrontar mejor la incertidumbre futura (Davey et al., 2012; Elmberger et al., 2000; Park et al., 2016). Hijas e hijos también participaban en este proceso de adaptación. Varios estudios mostraban que, tras conocer la enfermedad de su madre o de su padre, algunas criaturas asumían activamente tareas domésticas, cuidaban de sus hermanas y hermanos, acompañaban a la persona enferma, buscaban información sobre la enfermedad y participaban en su rehabilitación (Huang et al., 2020; Kim et al., 2012; Lundquist et al., 2020; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023). Estos comportamientos tranquilizaban a las figuras parentales y se interpretaban como signos de mayor madurez y responsabilidad (Lundquist et al., 2020; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023).

A nivel familiar, el cáncer llevó también a algunas familias a reexaminar sus relaciones y sus prioridades vitales. Tras la enfermedad, las personas pacientes decían prestar más atención a los sentimientos de los miembros de la familia, al reparto de responsabilidades y al tiempo pasado juntos, lo que reforzaba la interacción y la cohesión familiares (Helseth and Ulfsaet, 2005; Mazaheri et al., 2021; Tamura et al., 2021). Algunas personas pacientes describían que valoraban más que antes los pequeños momentos de felicidad, como las sonrisas de sus hijas e hijos, los abrazos o el acompañamiento a la hora de dormir (Lundquist, 2017; O’Neill et al., 2018; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021).

Tema 3: necesidades multidimensionales no cubiertas de una atención centrada en la familia y adaptada al desarrollo

Este tema refleja las necesidades de apoyo que seguían sin cubrirse suficientemente cuando las figuras parentales con cáncer afrontaban sus preocupaciones de crianza. Los estudios incluidos mostraban que estas personas necesitaban algo más que un apoyo emocional general. Requerían una atención integral, centrada en la familia y adaptada a la etapa de desarrollo de la infancia y al contexto de la enfermedad, que incluyera apoyo práctico y estructural para reducir la perturbación de la crianza, orientación para una comunicación adecuada a la edad y a la comprensión de cada criatura, y apoyo psicosocial para la persona enferma, para la descendencia y para la otra figura parental.

Apoyo práctico y estructural para reducir la perturbación de la crianza

Para afrontar sus preocupaciones parentales, las figuras parentales con cáncer se planteaban a menudo buscar apoyo profesional y expresaban expectativas concretas sobre el contenido y la forma de esa ayuda. En el conjunto de los estudios se mencionaban repetidamente necesidades prácticas como el transporte, el cuidado infantil, la preparación de comidas, la ayuda en el hogar y el apoyo económico (Kim et al., 2012; Lundquist, 2017; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025; Steiner et al., 2019). Estos recursos prácticos determinaban directamente que madres y padres pudieran acompañar a su descendencia, mantener las rutinas familiares y reducir la culpa por la interrupción de los cuidados.

Más importante aún, las barreras estructurales de los sistemas sanitarios podían intensificar las preocupaciones parentales. Los largos tiempos de espera, las citas mal coordinadas, la escasez de servicios orientados a la familia y las vías de derivación insuficientes suponían cargas adicionales para quienes ya gestionaban a la vez el tratamiento y el cuidado de la infancia (Lundquist, 2017). A la inversa, el apoyo práctico de la pareja, de abuelas y abuelos, de amistades, del vecindario, de organizaciones comunitarias, de los centros escolares y del trabajo social hospitalario ayudaba a amortiguar la perturbación de la crianza (Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025).

Orientación en comunicación e información adecuada al desarrollo

Numerosos estudios mostraban que las figuras parentales con cáncer esperaban por lo general recibir un apoyo informativo sistemático de instituciones profesionales o del personal sanitario. Sus necesidades no incluían solo información médica sobre el tratamiento, los efectos secundarios, el pronóstico, el riesgo hereditario y el seguimiento de la salud, sino también orientación sobre cómo explicar a la infancia el cáncer, los procesos de tratamiento, los cambios corporales, el riesgo de recidiva e incluso la muerte (Asbury et al., 2014; Park et al., 2021; Rashi et al., 2015; Sinclair et al., 2019; Steiner et al., 2019; Zeng et al., 2023). Para estas madres y estos padres, hablar del cáncer con su descendencia exigía ajustarse a la edad, al nivel cognitivo, a la capacidad emocional de cada criatura y al contexto familiar. Esperaban que el personal sanitario les ofreciera una orientación en comunicación adecuada al desarrollo y les ayudara a decidir cuándo hablar, cuánto decir, cómo decirlo y cómo responder a las preguntas y reacciones emocionales de sus hijos e hijas.

Las expectativas sobre la calidad y el momento del apoyo informativo también eran elevadas. Unos materiales genéricos o poco adaptados podían no servir a la comunicación familiar e incluso aumentar la incomprensión o el miedo de la infancia (Rashi et al., 2015; Steiner et al., 2019). Por ejemplo, una participante señalaba que un libro proporcionado por el personal sanitario había dejado a su criatura una fuerte impresión de la caída del cabello, aunque no todas las personas pacientes experimentan este efecto secundario (Rashi et al., 2015). Por eso deseaban recursos profesionales diversos y accesibles, como materiales educativos sobre el cáncer y sobre la comunicación en la familia, sesiones informativas, servicios de asesoramiento y grupos de apoyo (Rashi et al., 2015).

Además, las figuras parentales con cáncer necesitaban una orientación profesional individualizada que respetara el contexto familiar. Algunos padres describían una tensión entre la necesidad de apoyo y la búsqueda de ayuda, porque pedir ayuda podía amenazar los ideales masculinos de independencia (Lundquist, 2017). Algunas personas pacientes que afrontaban un riesgo hereditario esperaban también consejos concretos sobre el cribado y la gestión de la salud de su descendencia en el futuro. Como subrayaba una persona participante, el personal sanitario debe escuchar a cada paciente, porque lo que necesita cada madre, cada padre y cada familia es individual, y un programa generalista de apoyo oncológico puede no ajustarse a una familia concreta (Rashi et al., 2015).

Apoyo emocional y psicosocial a nivel familiar para la persona enferma, la descendencia y la otra figura parental

Las necesidades se extendían al sistema familiar. Las personas pacientes querían apoyo psicosocial para su propio malestar, para las reacciones emocionales y conductuales de la infancia y para la pareja o la otra figura parental que asumía responsabilidades de cuidado adicionales (Chin and Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Hauskov Graungaard et al., 2023; Johannsen et al., 2023; Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024; Tavares et al., 2022). Varios estudios indicaban que las criaturas podían experimentar miedo, soledad, ira, problemas escolares, síntomas somáticos o confusión, mientras que madres y padres solían sentirse inseguros sobre cómo interpretar estas reacciones y responder a ellas, y deseaban vivamente una ayuda profesional (Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024). Una madre describía sentirse perdida y angustiada porque no sabía cómo ayudar a su hija cuando la personalidad de la niña cambiaba a medida que se agravaba su propia enfermedad (Pholsena et al., 2024).

Para las figuras parentales con cáncer avanzado, el apoyo psicosocial a nivel familiar apuntaba también a una preparación orientada al futuro. Aunque algunas de ellas ya habían hablado de la muerte con su descendencia, organizado quién cuidaría de ella en el futuro o reforzado sus habilidades para la vida (Chin and Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Huang et al., 2017; Zheng et al., 2018), estos esfuerzos dependían en gran medida de la experiencia individual de cada persona y carecían de orientación profesional.

4 Discusión

Este estudio integró 37 estudios cualitativos sobre las preocupaciones parentales de las personas con cáncer y desarrolló una comprensión interpretativa de este fenómeno. En lugar de tratar la preocupación parental únicamente como malestar psicológico o necesidad no cubierta, nuestra síntesis sugiere que se trata de un proceso encarnado, relacional y de adaptación familiar, organizado en torno al mantenimiento de la identidad de «buena madre» o «buen padre», la protección de la infancia y la continuidad familiar en un contexto de incertidumbre ligada al cáncer. El diagnóstico y el tratamiento del cáncer no solo debilitan la capacidad cotidiana de cuidado, sino que amenazan también la continuidad y el significado moral de la identidad parental. Esto lleva a las figuras parentales a realizar valoraciones estratificadas de la amenaza sobre el bienestar presente de su descendencia, su seguridad futura, la continuidad familiar y el posible riesgo hereditario. Al mismo tiempo, las personas pacientes no se limitan a padecer pasivamente; movilizan recursos relacionales a través del amor y la responsabilidad, la comunicación protectora, el mantenimiento de la normalidad familiar y la reconstrucción del sentido. Sin embargo, estos esfuerzos de adaptación suelen ser de iniciativa propia y contar con un apoyo insuficiente, lo que indica que la atención oncológica debería incorporar de forma más explícita un apoyo centrado en la familia y adaptado al desarrollo (Ellis et al., 2017; Inhestern et al., 2016c; Kuo et al., 2012; Semple and McCance, 2010).

4.1 Comprender la preocupación parental a través del conflicto de roles y de la valoración estratificada de la amenaza

Un hallazgo importante de este estudio es que la preocupación parental de las personas con cáncer no es solo un conflicto entre los roles de «paciente» y de «madre o padre», sino también una valoración estratificada de la amenaza que pesa sobre la identidad parental, la seguridad de la infancia y el futuro de la familia en un contexto de incertidumbre ligada al cáncer. Estudios anteriores han subrayado las múltiples cargas que afrontan las figuras parentales con cáncer en relación con el tratamiento, el deterioro físico, el cuidado de la infancia y el cuidado de la familia (Li et al., 2024; Zhang et al., 2025). Nuestra síntesis muestra además que lo que realmente agrava el malestar no es simplemente la perturbación de los cuidados, sino el significado que madres y padres atribuyen a esas perturbaciones: perder la autoridad parental, convertirse en una «mala madre» o un «mal padre», causar un daño emocional, sentir culpa, vergüenza y sufrimiento moral, presenciar la inestabilidad emocional o las conductas desadaptativas de su descendencia y temer que no esté preparada para el futuro.

Estos hallazgos amplían trabajos anteriores sobre las preocupaciones parentales (Inhestern et al., 2021; Jewett et al., 2020; Li et al., 2024; Mori et al., 2023; Zhang et al., 2025; Zhao et al., 2024) y concuerdan con la teoría de la identidad de rol, según la cual el malestar ligado a la identidad surge cuando las personas no pueden desempeñar roles centrales para su autodefinición (Stryker and Burke, 2000). Esta perspectiva ayuda a explicar por qué la preocupación parental puede persistir incluso cuando otros miembros de la familia asumen temporalmente las tareas prácticas de cuidado: la cuestión no es solo si el cuidado de la infancia se lleva a cabo, sino si la persona paciente puede seguir experimentando continuidad, legitimidad y valor moral en su rol parental.

El significado de este conflicto de roles también está marcado por la cultura y el género. En los contextos culturales de Asia oriental, la responsabilidad familiar, el sacrificio parental, la educación de la descendencia y la protección de la infancia frente al sufrimiento pueden intensificar la presión moral para seguir siendo una figura parental competente y abnegada (Hahne et al., 2020; Li et al., 2026). En algunos estudios occidentales se hacía más hincapié en la comunicación abierta, el derecho de la infancia a saber, la autonomía individual y el apoyo psicosocial profesional (Hailey et al., 2018; van der Zwaag et al., 2026). Estas diferencias no deberían tratarse como una simple oposición entre ocultación y apertura; reflejan más bien distintas vías morales mediante las cuales madres y padres intentan proteger a su descendencia manteniendo la confianza. Del mismo modo, las preocupaciones de las madres solían estar ligadas a los cuidados diarios, la disponibilidad emocional, la imagen corporal y el sentimiento de ser insustituibles, mientras que las de los padres se referían más a menudo a la identidad de proveedor, a los ideales masculinos de fortaleza e independencia y a la dificultad para pedir ayuda (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017).

Además, este estudio incorpora la ansiedad hereditaria y corporal al alcance conceptual de la preocupación parental. En los cánceres con un riesgo hereditario claro o percibido, como el cáncer de mama, la inquietud parental no se dirige solo a la adaptación psicológica actual de la infancia, sino también a su posible riesgo corporal futuro. Por tanto, la evaluación futura de la preocupación parental en pacientes con cáncer no debería centrarse únicamente en la comunicación familiar y en las dificultades de cuidado; debería incluir también el riesgo genético, el seguimiento de la salud y la culpa y la incertidumbre de madres y padres respecto a la salud física futura de su descendencia.

4.2 Mitigar la preocupación parental mediante los recursos relacionales y la adaptación familiar

Este estudio constató que la preocupación parental no es únicamente una carga negativa; en algunas familias activa también una parentalidad protectora y la adaptación familiar. En el plano parental, el amor y la responsabilidad hacia la descendencia se convierten a menudo en fuentes importantes de perseverancia en el tratamiento, de resistencia al sufrimiento y de implicación en la vida. Madres y padres reducen también el impacto de la enfermedad en sus criaturas mediante una comunicación selectiva, el mantenimiento de las rutinas familiares, el ajuste de las actividades de crianza y la reconstrucción del sentido de la vida.

En el plano de la infancia, algunas niñas y algunos niños aprenden antes habilidades necesarias para la vida, ganan autonomía o participan más activamente en las responsabilidades familiares. Estos cambios positivos referidos por las figuras parentales y por la descendencia concuerdan con la teoría del crecimiento postraumático, que describe una transformación psicológica positiva tras acontecimientos vitales muy difíciles (Tedeschi and Calhoun, 1996). En el plano familiar, algunas familias que afrontaban el cáncer mostraban un mayor sentido de la responsabilidad, una mayor cohesión familiar, más atención al crecimiento de la infancia y más aprecio por la vida cotidiana. Este hallazgo concuerda con la teoría de la resiliencia familiar, según la cual las familias mantienen o restablecen su funcionamiento ante una adversidad importante mediante la construcción compartida de sentido, la reorganización de los roles, la conexión emocional y el afrontamiento colaborativo (Walsh, 2002).

Es importante subrayar que este estudio no implica que el cáncer en sí sea positivo ni idealiza el crecimiento de pacientes y familias. Las llamadas «fuerzas positivas» no son consecuencias automáticas de la enfermedad, sino recursos relacionales que los miembros de la familia movilizan a través del amor, la responsabilidad, los valores y el apoyo mutuo en medio del sufrimiento y la incertidumbre. Esta comprensión ayuda a evitar patologizar la preocupación parental como mera ansiedad o carga. Sugiere también que las intervenciones no deberían limitarse a reducir la ansiedad y la culpa, sino ayudar a las familias a identificar sus fortalezas existentes, mantener una interacción significativa con la infancia, favorecer una comunicación adecuada a la edad y apoyar el afrontamiento compartido.

Esta interpretación de la adaptación debería integrar la sensibilidad a la cultura y a la estructura familiar. Las familias difieren en su manera de definir la protección, la apertura, la autoridad parental y la participación de la infancia en la comunicación sobre la enfermedad. Por tanto, el apoyo clínico no debería imponer una única norma de comunicación, sino respetar los valores familiares, el contexto cultural, la etapa de desarrollo de cada criatura y los patrones de comunicación previos de la familia. Este enfoque concuerda con los marcos de competencia cultural en la atención sanitaria, que insisten en adaptar la atención al contexto cultural de pacientes, familias y comunidades (Campinha-Bacote, 2002).

4.3 Responder a las necesidades parentales no cubiertas mediante un apoyo multidimensional y centrado en la familia

Los hallazgos de este estudio sugieren que las preocupaciones parentales deberían incorporarse a la evaluación sistemática en la atención oncológica. La evaluación clínica no debería limitarse a preguntar si la persona paciente tiene descendencia. Debería explorar además la edad de cada criatura, la organización de su cuidado, las dificultades de comunicación en la familia, las reacciones emocionales y conductuales de la infancia, el apoyo económico y práctico, los planes de cuidado futuros y las preocupaciones sobre el riesgo hereditario. Debería prestarse especial atención a pacientes con cáncer avanzado, familias monoparentales, familias con criaturas pequeñas, familias con apoyo social insuficiente y familias que afrontan un posible riesgo de cáncer hereditario.

En segundo lugar, el personal sanitario debería ofrecer a las figuras parentales con cáncer un apoyo en comunicación adaptado a la etapa de desarrollo de la infancia. Los equipos clínicos pueden elaborar guiones de comunicación específicos por edad, libros ilustrados, materiales visuales, listas de preguntas orientativas y herramientas de conversación familiar. Estos recursos pueden ayudar a madres y padres a comunicarse con su descendencia de forma gradual, precisa y comprensible (Shands et al., 2000), evitando al mismo tiempo la sobrecarga de información, las explicaciones vagas o los materiales poco adaptados que pueden generar miedos adicionales (Sievers et al., 2024).

En tercer lugar, el objetivo del apoyo debería ampliarse de la persona enferma al sistema familiar. Las criaturas pueden experimentar miedo, retraimiento, ira, dificultades escolares, malestar somático o una responsabilidad de cuidado prematura. La pareja, las abuelas y los abuelos y otras figuras que comparten la crianza también pueden sufrir estrés porque asumen tareas adicionales de crianza y de cuidado. Por tanto, la atención oncológica debería establecer vías de apoyo psicosocial a nivel familiar, incluida la derivación, cuando sea necesaria, a psicología infantil, trabajo social, orientación escolar o servicios comunitarios de apoyo oncológico. Las familias que afrontan preocupaciones por un cáncer hereditario deberían recibir a tiempo asesoramiento genético o una derivación, para poder abordar con información precisa la culpa y la incertidumbre de madres y padres.

En cuarto lugar, el apoyo práctico y estructural debería considerarse un componente importante de la atención psicosocial. El transporte, el cuidado infantil, la ayuda con las comidas, la flexibilidad en la programación de citas, el asesoramiento económico, los cuidados de respiro y la coordinación con los centros escolares y las organizaciones comunitarias pueden reducir directamente la perturbación de la crianza y la culpa de las personas pacientes (Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025). Para las familias monoparentales, las figuras parentales con enfermedad avanzada y las familias con recursos sociales limitados, esta ayuda concreta debería integrarse en las vías de atención centradas en la familia, en lugar de tratarse como un apoyo complementario.

Por último, para las figuras parentales con cáncer avanzado, la atención debería incluir también una preparación orientada al futuro. Algunas madres y algunos padres necesitan ayuda para que su descendencia comprenda la progresión de la enfermedad, una posible separación y la muerte, y desean al mismo tiempo mantener la conexión emocional mediante la creación de recuerdos, cartas, vídeos, objetos de recuerdo o la transmisión de valores de vida (Park et al., 2016; Taneja et al., 2024). Este tipo de apoyo debería ofrecerse con sensibilidad, en función del estadio de la enfermedad, de la disposición de la madre o del padre, del contexto cultural y del nivel de desarrollo de cada criatura. El objetivo es evitar imponer a la infancia una carga psicológica prematura y, al mismo tiempo, impedir que las familias pierdan oportunidades de preparación por evitar los temas relacionados con la muerte.

4.4 Limitaciones

Deben tenerse en cuenta varias limitaciones. En primer lugar, muchos de los estudios cualitativos incluidos no describían adecuadamente sus paradigmas filosóficos, la posición cultural o teórica de quienes investigaban ni su influencia en la recogida y la interpretación de los datos. Esta descripción incompleta de la reflexividad puede haber reducido la transparencia de una parte de la base de evidencia y debería tenerse en cuenta al interpretar los hallazgos sintetizados. En segundo lugar, aunque la búsqueda abarcó bases de datos en chino y en inglés, solo se incluyeron estudios publicados en chino o en inglés. Por tanto, pueden haberse pasado por alto estudios pertinentes publicados en otras lenguas, y no puede descartarse un sesgo lingüístico. En tercer lugar, los tipos de cáncer, los estadios de la enfermedad, la edad de la descendencia, las estructuras familiares y los contextos culturales variaban considerablemente entre los estudios incluidos. Esta diversidad reforzó la amplitud conceptual, pero limitó la posibilidad de precisar mecanismos por subgrupos. Por último, dado que las preocupaciones parentales implican intrínsecamente dinámicas bidireccionales entre las personas con cáncer y su descendencia, la investigación futura debería adoptar un enfoque de doble perspectiva, estudiando a la vez las vivencias subjetivas de cuidado de madres y padres y la percepción que tiene la infancia de sus estados emocionales. Debería prestarse especial atención a los padres, a las familias monoparentales, a las otras figuras parentales, a los contextos de cáncer hereditario, al cáncer avanzado y a las familias de grupos culturales infrarrepresentados.

4.5 Implicaciones clínicas

Las preocupaciones parentales deberían tratarse en la atención oncológica como una cuestión psicosocial habitual, de nivel familiar. El personal sanitario puede poner en práctica el modelo conceptual de esta síntesis para orientar intervenciones concretas: mitigar las perturbaciones prácticas de los cuidados mediante una programación flexible, reducir las valoraciones de la amenaza mediante un asesoramiento genético y pronóstico específico, y dotar a madres y padres de herramientas de conversación tangibles y adaptadas a cada edad, en lugar de consejos genéricos de comunicación. Además, las evaluaciones clínicas estructuradas y las vías de derivación multidisciplinares deben estar culturalmente adaptadas y ser lo bastante flexibles para abordar de forma proactiva el malestar específico de cada género, las familias monoparentales, los riesgos de cáncer hereditario y las diferencias en la etapa de desarrollo de la infancia.

5 Conclusión

Esta metasíntesis cualitativa muestra que la preocupación parental de las personas con cáncer es un proceso multidimensional y relacional moldeado por la incertidumbre ligada al cáncer. Implica una presencia parental y una capacidad de cuidado alteradas, un sufrimiento moral por no lograr ser una «buena madre» o un «buen padre», la pérdida anticipada y la inseguridad ante el futuro, y ansiedades hereditarias sobre la salud de la descendencia. Al mismo tiempo, la preocupación parental puede movilizar una parentalidad protectora y la adaptación familiar a través del amor, la responsabilidad parental, la conexión emocional, el mantenimiento de la normalidad y la reformulación de la enfermedad como madurez, responsabilidad y crecimiento familiar.

Los hallazgos indican que las necesidades de apoyo de las figuras parentales con cáncer son multidimensionales y a menudo no están cubiertas. Una atención eficaz debería integrar la evaluación sistemática de las preocupaciones parentales, una orientación en comunicación adecuada al desarrollo, un apoyo práctico y estructural, la derivación psicosocial a nivel familiar, el asesoramiento genético cuando proceda y una preparación orientada al futuro para las familias que afrontan una enfermedad avanzada. Debería prestarse especial atención a las personas pacientes con descendencia dependiente que afrontan un cáncer avanzado o hereditario, la monoparentalidad, recursos familiares limitados, criaturas pequeñas o muy angustiadas, o un apoyo insuficiente en la crianza compartida. Al reconocer a la vez la carga y el potencial de adaptación que encierra la preocupación parental, el personal sanitario puede apoyar mejor a las personas con cáncer para preservar su identidad parental, proteger a su descendencia y mantener la continuidad familiar durante la atención oncológica.