Ricevere una diagnosi di malattia mentale ha spesso un impatto negativo su molti aspetti della vita di una persona giovane adulta, tra cui un calo dell’autostima, dell’ottimismo e della fiducia, oltre a difficoltà di concentrazione e nello svolgere compiti quotidiani dati per scontati (McCann et al., 2012). Inoltre, le persone giovani adulte che vivono l’esperienza della malattia mentale affrontano le sfide evolutive dell’età adulta emergente, che comprendono il passaggio dal vivere con la famiglia d’origine al vivere per conto proprio, il conseguimento di un’istruzione o di una formazione professionale, l’ingresso nel mondo del lavoro e la ricerca di una persona con cui condividere la vita (Arnett et al., 2014). Essere un membro della famiglia che si prende cura di una persona giovane adulta con una malattia mentale può essere un’esperienza molto positiva, grazie all’empatia, all’amore e al sostegno offerti; può però comportare anche un carico e delle difficoltà (Ewertzon, 2015).

Famiglie che convivono con la malattia mentale

Le persone giovani adulte che convivono con la malattia mentale hanno bisogno del sostegno della propria famiglia nel loro percorso di guarigione e di recovery; i membri della famiglia svolgono senza dubbio un ruolo chiave nel sostenere il cammino della persona giovane verso la recovery (Aass et al., 2020; Lindgren et al., 2015). Madri e padri di giovani in età adulta descrivono il proprio coinvolgimento nell’assistenza alla salute mentale, informale e professionale, come un coinvolgimento isolato, in cui mancano informazioni, attenzione e riconoscimento da parte del personale sanitario (Andershed et al., 2017). Le figure genitoriali e la loro prole adulta che soffre di una malattia mentale di lunga durata descrivono una dipendenza reciproca e un’influenza sulle rispettive vite. Tuttavia, le figure genitoriali vivono l’esperienza di essere escluse dalle cure, mentre al tempo stesso la loro presenza viene data per scontata e ci si aspetta che contribuiscano all’assistenza (Johansson et al., 2014). Le famiglie di persone ricoverate per depressione riferiscono che i problemi di salute, il carico e le preoccupazioni della vita quotidiana costituiscono una sfida (Skundberg-Kletthagen et al., 2014). Le loro vite sono spesso strettamente intrecciate con quella della persona di famiglia affetta da una grave malattia mentale (Weimand et al., 2010). È stato dimostrato che anche il benessere della fratria di una persona con un disturbo mentale grave come la psicosi ne risente negativamente, poiché vive difficoltà legate a questa posizione nella famiglia (Ewertzon et al., 2012).

L’assistenza alla salute mentale per le famiglie che convivono con la malattia mentale

In Norvegia l’offerta di servizi per giovani in età adulta con una malattia mentale è suddivisa tra diversi livelli amministrativi. I comuni hanno l’obbligo e la responsabilità per legge di occuparsi della salute mentale e della malattia mentale delle persone giovani adulte. Il servizio di medicina generale (general practitioner, GP) nell’assistenza primaria svolge un ruolo chiave di «filtro» verso gli altri servizi e le prestazioni sociali. I servizi territoriali di salute mentale si avvalgono di personale sanitario come personale infermieristico, assistenti sociali, personale educativo e figure della terapia occupazionale. Una parte di questo personale ha una formazione complementare sulla malattia mentale, che gli consente di svolgere un ruolo preventivo e di offrire trattamento e follow-up alle persone giovani adulte con una malattia mentale. Si sottolinea l’importanza di coinvolgere la famiglia e di riconoscerla come una risorsa nel trattamento e nella cura (Aass et al., 2020; Schröder et al., 2007; Weimand, 2012), così come quella di adottare approcci basati sui punti di forza (Gottlieb, 2013). Gli studi hanno rilevato che circa il 18%–34% delle persone giovani con livelli elevati di sintomi depressivi o ansiosi cerca un aiuto professionale. La ricerca su questa popolazione indica come ostacoli alla richiesta di aiuto lo stigma percepito e l’imbarazzo, la difficoltà a riconoscere i sintomi e la preferenza per cavarsela da sé (Gulliver et al., 2010). Tuttavia, si è prestata un’attenzione insufficiente alle cure che le persone giovani adulte ricevono una volta entrate nel sistema sanitario (Stroud et al., 2015). Occorrono interventi che si concentrino sulle interazioni e sulla famiglia come risorsa capace di offrire competenze, punti di forza e risorse uniche, ma anche portatrice di bisogni insoddisfatti. Interventi di questo tipo possono facilitare l’esperienza del trattamento e dell’assistenza in salute mentale (Goudreau et al., 2006; Tedeschi & Kilmer, 2005) e accrescere le conoscenze e le capacità di coping delle famiglie (Chesla, 2010). Poiché i servizi territoriali si basano spesso sull’impegno delle famiglie e sulla loro capacità di far fronte alle difficoltà, le famiglie dovrebbero essere valutate regolarmente per garantire che beneficino del sostegno, dell’educazione e delle risorse necessarie (World Health Organization, 2013).

Studi di intervento: famiglie che convivono con la malattia mentale

Le famiglie di questo studio hanno partecipato a tre conversazioni di supporto centrate sulla famiglia (FCSC). Le FCSC si fondano teoricamente sul Calgary Family Assessment Model (CFAM) e sul Calgary Family Intervention Model (CFIM) di Wright e Leahey, modelli di valutazione e di intervento di infermieristica familiare orientati ai punti di forza e rivolti alle famiglie che convivono con una malattia (Shajani & Snell, 2019; Wright & Leahey, 2013). Anche il modello delle convinzioni sulla malattia (Illness Beliefs Model, IBM; Wright & Bell, 2009) ha guidato le FCSC; esso si basa sul principio che non è necessariamente la malattia in sé, ma piuttosto le convinzioni sulla malattia, a costituire potenzialmente la principale fonte di sofferenza individuale e familiare. Occorre insistere sul riconoscimento del fatto che le famiglie, come il personale sanitario, hanno convinzioni che al tempo stesso facilitano e limitano la loro vita, le loro relazioni, il loro comportamento, la loro sofferenza e la loro guarigione (Wright & Bell, 2009).

Precedenti studi di intervento di infermieristica familiare sono stati condotti con formazione psicoeducativa individuale e di gruppo, compiti e conversazioni terapeutiche combinate con colloqui familiari, coinvolgendo familiari di adolescenti e di giovani in età adulta con disturbi alimentari e disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) in un reparto ospedaliero. I risultati hanno evidenziato miglioramenti e differenze nel sostegno emotivo e cognitivo di chi presta cura, nelle convinzioni sulla malattia, nel funzionamento emotivo, nelle richieste di cura e nelle difficoltà comportamentali di caregiver e pazienti (Gísladóttir et al., 2017), nonché una migliore qualità della vita e un migliore funzionamento sociale di chi presta cura (Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017). Studi di intervento con pazienti e familiari in reparti psichiatrici ospedalieri per acuti, che hanno ricevuto conversazioni di infermieristica familiare centrate sui punti di forza della famiglia, hanno riferito che i membri della famiglia percepivano un sostegno emotivo e cognitivo significativamente maggiore dopo l’intervento (Sveinbjarnardóttir et al., 2013). Inoltre, sono stati osservati benefici nelle famiglie di giovani con una grave malattia mentale, per quanto riguarda il rivisitare e creare nuovi legami tra i membri della famiglia e il rafforzare e sostenere la rete familiare (Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019).Questi studi di intervento di infermieristica familiare erano guidati dal CFAM e dal CFIM e/o dall’IBM come quadro teorico degli interventi proposti (Gísladóttir et al., 2017; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017; Svavarsdóttir et al., 2019; Sveinbjarnardóttir et al., 2013; Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019). Tuttavia, per quanto ci risulta, gli studi sulle conversazioni di supporto familiare orientate ai punti di forza con giovani in età adulta e la loro famiglia come unità di cura nei servizi territoriali di salute mentale sono stati pubblicati solo in misura limitata. Inoltre, gli interventi devono essere testati esplicitamente con giovani in età adulta, perché possono essere influenzati da molti fattori, tra cui le sfide dell’età adulta emergente, la gestione delle transizioni evolutive e l’adattamento ai servizi di salute mentale per l’età adulta (Lindgren et al., 2015). Le conoscenze ricavate da questo studio possono quindi fornire indicazioni su come rispondere ai bisogni delle persone giovani adulte e della famiglia, e contribuiranno anche ad ampliare le informazioni sulla cura centrata sulla famiglia per questa popolazione di famiglie, a livello nazionale e internazionale.

Scopo dello studio

Lo scopo di questo studio è esplorare e valutare come le persone giovani adulte che convivono con la malattia mentale e le loro famiglie hanno vissuto un intervento familiare chiamato FCSC.

Metodo

Questo studio di intervento ha adottato un disegno qualitativo esplorativo con un approccio fenomenografico (Marton, 1988). La fenomenografia è stata scelta per cogliere la varietà e le differenze nel modo in cui il fenomeno veniva vissuto, concepito e colto a livello familiare. In questo studio abbiamo cercato di raccogliere dati a livello familiare per individuare molteplici prospettive e concentrarci sulla famiglia come unità. La fenomenografia adotta una prospettiva di secondo ordine, il che significa che offre diversi modi di concepire il fenomeno di interesse e il modo in cui viene descritto (Marton & Booth, 1997). In questo studio, il fenomeno erano le esperienze dei membri della famiglia che avevano ricevuto l’intervento FCSC.

Reclutamento delle persone partecipanti

Lo studio si è concentrato su famiglie che convivono con la malattia mentale di un membro giovane adulto, intendendo per famiglia un gruppo autodefinito di due o più persone, legate o meno da vincoli giuridici o di sangue, che funzionano in modo tale da considerarsi una famiglia (Whall, 1986). Il personale sanitario ha reclutato pazienti, persone giovani adulte che convivono con una malattia mentale in comunità urbane e rurali, chiedendo loro, oralmente e per iscritto, di partecipare sia alla conversazione familiare sia a un successivo colloquio familiare di ricerca. I membri della famiglia (uno o due) sono stati reclutati tramite la persona giovane, che ha chiesto ai membri della propria famiglia di partecipare allo studio. I membri della famiglia hanno poi autorizzato la persona giovane a comunicare il loro nome e numero di telefono al personale sanitario. Sia la persona giovane sia i membri della famiglia hanno dato il loro consenso orale e scritto (International Committee of Medical Journal Editors, 2018).

Criteri di inclusione e di esclusione per pazienti

Criteri di inclusione: età tra 18 e 25 anni; trovarsi ad affrontare una malattia mentale e un carico psicologico, con un funzionamento compromesso associato a sofferenza, sintomi e disturbi mentali diagnosticabili; vivere in autonomia o con la famiglia e/o con amicizie e/o altre persone; saper parlare e leggere il norvegese; essere in contatto con i servizi sanitari territoriali per una malattia mentale. I criteri di esclusione comprendevano: compromissione cognitiva; stato psicotico; abuso attivo di alcol o droghe; vivere in una struttura residenziale per persone affette da malattia mentale.

Criteri di inclusione e di esclusione dei membri della famiglia

Membri della famiglia di età superiore ai 18 anni, indicati dalla persona giovane come parte della famiglia e in grado di parlare e leggere il norvegese. Lo studio ha escluso i membri della famiglia che presentavano segni di compromissione cognitiva, psicosi o abuso attivo di alcol o droghe.

Descrizione dell’intervento: le FCSC

Le FCSC riunivano la persona giovane adulta che soffriva della malattia, le persone da lei indicate come parte della sua famiglia e una figura professionale della salute mentale. Nell’ambito di una relazione terapeutica non gerarchica, con ogni famiglia sono state condotte tre conversazioni, sempre con le stesse figure professionali della salute mentale: personale infermieristico psichiatrico, assistenti sociali e personale educativo con formazione avanzata in salute mentale. Gli obiettivi delle FCSC erano (a) spostare l’attenzione da una valutazione familiare basata sul deficit o sulla disfunzione a una conversazione familiare basata sui punti di forza e sulle risorse, che includesse le persone importanti nella vita della persona giovane, e (b) riconoscere che i membri della famiglia svolgono ruoli diversi, tra cui quelli di difesa dei suoi interessi, di cura, di compagnia di fiducia e di decisione in sua vece (Levine & Zuckerman, 1999; Wright & Leahey, 2013). Il personale della salute mentale coinvolto in questo studio aveva completato un programma formativo di due giorni sulla valutazione e sull’intervento familiare, oltre a un addestramento pratico con diverse vignette cliniche tratte dall’assistenza alla malattia mentale (Benzein et al., 2012; Sveinbjarnardóttir et al., 2011; Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013).

Procedura delle FCSC

Prima sessione

Ogni membro della famiglia è stato invitato a raccontare la propria narrazione delle esperienze e delle convinzioni relative alla vita quotidiana. La struttura, lo sviluppo e il funzionamento della famiglia sono stati esplorati e valutati per poi riflettere su questi aspetti del funzionamento familiare e sui punti di forza e sulle risorse che possono incidere sulla vita quotidiana della famiglia (Benzein et al., 2015; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2011; Wright & Leahey, 2013).

Seconda sessione

La seconda sessione era centrata sui domini cognitivo, affettivo e comportamentale del funzionamento familiare e sui punti di forza e sulle risorse dentro e fuori la famiglia. È stato valutato l’impatto dei problemi o della malattia sulla famiglia. Sono state fatte emergere le capacità di risoluzione dei problemi, le strategie di coping e i punti di forza, ed è stato sollecitato il cambiamento. Si è riflettuto su aspetti del funzionamento familiare e sui punti di forza e sulle risorse dentro e fuori la famiglia.

Terza sessione

La terza sessione era centrata sull’esperienza della vita quotidiana delle famiglie e sulle strategie di sostegno per il futuro. Le famiglie hanno ricevuto un riconoscimento per i loro punti di forza, competenze e risorse, familiari e individuali. Sebbene si raccomandino tre conversazioni, il personale sanitario deve valutare se le famiglie ne abbiano bisogno di più (Benzein et al., 2008, 2012). Se le famiglie avevano bisogno di ulteriori conversazioni di supporto, erano libere di contattare il personale della salute mentale.

Raccolta dei dati

Sono stati condotti colloqui familiari di ricerca con domande aperte con ciascuna delle sette famiglie che avevano ricevuto l’intervento FCSC. I dati sono stati raccolti da uno a due mesi dopo la conclusione delle FCSC. Le famiglie hanno potuto raccontare liberamente la loro esperienza delle FCSC. La domanda iniziale del colloquio di ricerca era: «Avete partecipato a tre FCSC. Come avete vissuto le FCSC?». L’attenzione era rivolta a come le conversazioni erano state vissute e a che cosa era stato vissuto. Per approfondire le esperienze sono state poste domande di approfondimento come: come? chi? può dirmi di più? che cosa intende? è sempre così?, così da ottenere una descrizione più ricca e dettagliata, e le domande successive sono state adattate alle risposte delle persone partecipanti. In ogni colloquio familiare di ricerca si è tenuto conto del livello di sviluppo della persona giovane (Donalek, 2009), alla quale si chiedeva per prima di parlare delle proprie esperienze in un’atmosfera distesa e accogliente, lasciandole tempo e spazio per rispondere e orientando la conversazione verso il fenomeno (Lepp & Ringsberg, 2002). Quando la persona giovane non aveva più nulla da dire o era restia a rispondere, le stesse domande venivano poste ai membri della famiglia. Per tutta la durata del colloquio familiare di ricerca, il dialogo si è alternato tra la famiglia e le domande di chi conduceva l’intervista. I colloqui familiari di ricerca sono stati condotti dalla prima autrice e si sono svolti a casa della famiglia, presso la sede del servizio di salute mentale o all’università, secondo i desideri delle persone partecipanti. Va notato che una persona giovane e il suo partner, che avevano partecipato alle FCSC, non hanno partecipato al colloquio familiare di ricerca per motivi personali. I colloqui sono durati 50−65 minuti, sono stati audioregistrati e trascritti integralmente dalla prima autrice.

Considerazioni etiche

Per tutta la durata dello studio sono state rispettate le considerazioni e le linee guida etiche relative alla riservatezza, all’integrità e alla partecipazione volontaria delle persone partecipanti (International Committee of Medical Journal Editors, 2018; World Medical Association, 2001). Sia la persona giovane sia i membri della famiglia hanno ricevuto informazioni scritte e orali e hanno dato il loro consenso scritto. Tutte le persone coinvolte sono state informate che il materiale sarebbe stato trattato in modo riservato. La persona giovane ha dato il proprio consenso informato scritto alla pubblicazione delle informazioni che la riguardavano (International Committee of Medical Journal Editors, 2018). Il Comitato regionale per l’etica della ricerca medica e sanitaria (Regional Committee for Medical & Health Research Ethics, REC) ha ritenuto che il progetto di ricerca, rif.: 2017/717, non rientrasse nell’ambito della legge norvegese sulla ricerca medica e sanitaria) e che il progetto potesse quindi essere realizzato senza la sua approvazione. L’approvazione è stata rilasciata dall’ufficio per la protezione dei dati nella ricerca (NSD) nel giugno 2017, rif.: 54696.

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati come un «insieme di significati» (pool of meanings; Marton & Booth, 1997), ispirandosi alle fasi di analisi degli studi fenomenografici proposte da Dahlgren e Fallsberg (1991): (a) familiarizzazione: la ricercatrice ha letto le trascrizioni per familiarizzare con tutti i dettagli e farsi un’impressione complessiva dei dati; (b) condensazione: le affermazioni più significative delle famiglie sul fenomeno sono state condensate per fornire una versione breve ma rappresentativa dell’intero dialogo; (c) confronto: le concezioni significative sono state confrontate per individuare fonti di variazione e di concordanza nel modo in cui il fenomeno era stato vissuto; (d) raggruppamento: i concetti che apparivano simili sono stati raggruppati; (e) articolazione: si è fatto un primo tentativo di descrivere l’essenza della somiglianza all’interno di ciascun gruppo di concetti; (f) denominazione: alle categorie descrittive è stato dato un nome individuando espressioni linguistiche adeguate; (g) contrasto: le categorie descrittive sono state confrontate per garantire che ciascuna fosse mutuamente esclusiva e allo stesso livello. Le ultime tre fasi sono state ripetute più volte. Lo spazio dei risultati (outcome space) rinvia a una struttura orizzontale in cui le categorie descrittive riflettono le distinzioni delle FCSC.

Risultati

Persone partecipanti alla ricerca

Un campione di 19 membri di sette famiglie ha partecipato alle FCSC con figure professionali della salute mentale in quattro comuni norvegesi tra dicembre 2017 e maggio 2018. Dei 19 membri delle famiglie, 17 hanno accettato di partecipare ai colloqui familiari di ricerca. Il campione presentava una variazione per età, genere, istruzione e occupazione (cfr. tabella 1). La malattia mentale delle persone giovani adulte comprendeva depressione e ansia (sofferenza o disturbi), disturbi di personalità, ADHD e disturbi alimentari.

L’esperienza delle FCSC vissuta dalle famiglie

I risultati descrivono le esperienze delle FCSC vissute dalle famiglie secondo due categorie descrittive: «Facilitare la condivisione di riflessioni sulla vita quotidiana» e «Possibilità di cambiamento nella vita quotidiana». Le categorie descrittive riuniscono cinque concetti che costituiscono lo spazio dei risultati (Marton & Booth, 1997) (tabella 2).

Facilitare la condivisione di riflessioni sulla vita quotidiana

Le FCSC hanno offerto l’opportunità di condividere le convinzioni della famiglia sul passato, sul presente e sul futuro della vita quotidiana familiare in relazione a sintomi, problemi, sfide, preoccupazioni e speranze, e di riflettere su di esse. Questa categoria descrittiva comprende tre concetti: conversazioni insolite, un’équipe con una comprensione reciproca e vivere un cambiamento nel modo di rapportarsi alla persona giovane. La categoria descrive le FCSC in termini di beneficio potenziale per le singole persone e per la famiglia, di stato di consapevolezza e di grado di fiducia dopo aver riflettuto sulla vita quotidiana familiare insieme a una figura professionale della salute mentale.

Conversazioni insolite

Il modo in cui le famiglie hanno vissuto le FCSC è stato vario e, per la maggior parte, si è trattato di un’esperienza nuova, percepita come strana, sgradevole e scomoda, ma anche come positiva, utile e sicura. Le persone giovani, abituate a conversare da sole con figure professionali della salute mentale, hanno descritto le FCSC come strane e sgradevoli. Una di loro ha detto: «È un po’ strano, perché di solito non parlo di queste cose con mia madre». Alcuni sintomi, pesi e pensieri difficili della persona giovane non erano mai stati condivisi con la famiglia prima delle FCSC, perché era troppo difficile parlarne. Tuttavia, quando faticavano a spiegare, a rivelare e a parlare con la famiglia di temi difficili, come il modo in cui la malattia mentale e il calo di fiducia e di autostima incidevano sulla loro vita quotidiana, la presenza della figura professionale della salute mentale le rassicurava. Una persona giovane ha detto: «È stato quasi un tabù. Non ne ho quasi mai voluto parlare. Quindi è stato bene che fosse lei (la professionista sanitaria) a condurre, così ne abbiamo parlato». Altre famiglie hanno raccontato che dopo ogni sessione parlavano di quanto si sentissero bene dopo le conversazioni.

I temi di discussione variavano da una conversazione all’altra e alcune persone li hanno vissuti come stabiliti da altre persone o come casuali. Parlavano di com’era la situazione in quel momento, di com’erano andate le cose e di che cosa pensavano del futuro. Condividere i pensieri è stato descritto come utile e istruttivo, e soffermarsi sull’esperienza delle altre persone ha permesso di vedere la situazione da altre angolazioni. Un padre ha detto: «Ci siamo resi conto che forse non avevamo capito quanto stia davvero male A… Abbiamo scoperto quanto sia difficile per lei attraverso le conversazioni con la professionista sanitaria». Ascoltare la descrizione della vita quotidiana fatta dalla persona giovane è stato vissuto come doloroso e sorprendente, e come un momento di nuova presa di coscienza. Prima delle FCSC non sapevano quanto gravemente la malattia mentale colpisse la persona giovane, né di che cosa avesse bisogno nelle situazioni che scatenano sintomi gravi. Un padre ha detto:

Era molto peggio di quanto pensassimo. Un po’ sorprendente, ma bello da sentire. Se la famiglia va al negozio, per esempio, e lei viene con noi, deve prepararsi. Può volerci mezz’ora prima che sia pronta a uscire. Non capivamo perché non entrasse, e a volte la tormentavamo parecchio. Non sapevamo che avesse bisogno di quel tempo di preparazione…

Tuttavia, per alcuni membri della famiglia le FCSC non hanno portato a una nuova comprensione, ma sono state una ripetizione di ciò che avevano già vissuto, perché avevano discusso in precedenza i temi delle conversazioni e li avevano affrontati a fondo. Altre persone hanno raccontato di aver dovuto «alzare la voce», con tono tagliente, perché la loro opinione su come relazionarsi con la persona giovane venisse ascoltata. Lo giustificavano con il fatto di vivere con lei e di sapere che cosa funziona e che cosa non funziona riguardo ai sintomi e ai comportamenti della vita quotidiana legati alla sua malattia mentale.

Temi che in precedenza i membri della famiglia non osavano sollevare o menzionare alla persona giovane, per paura di avvicinarsi troppo, sono emersi in modo naturale e sono stati affrontati nelle FCSC. Una madre ha raccontato di sentirsi esclusa dalle informazioni da parte della persona giovane. Non sapeva nulla del suo stato di salute mentale né del percorso di cura, il che la portava a interpretazioni personali e a conclusioni basate su supposizioni e preoccupazioni.

Le persone giovani conoscevano già la maggior parte di ciò che i membri della famiglia condividevano nelle conversazioni, come le preoccupazioni per il rischio suicidario, per l’ansia grave e per la depressione, nonché le preoccupazioni per gli studi, per trovare lavoro e persino per conservarlo.

Un’équipe con una comprensione reciproca

Gli incontri sui problemi di salute mentale della persona giovane con il servizio di medicina generale, con chi la seguiva in terapia e con la persona incaricata della previdenza sociale presso il Servizio per il lavoro e il welfare erano familiari. Tuttavia, le famiglie hanno raccontato di aver partecipato, prima delle FCSC, a poche conversazioni con figure professionali della salute mentale centrate sui punti di forza, sulle risorse e sul sostegno della famiglia. Hanno descritto come, per la prima volta, avessero potuto parlare in modo franco e sincero di emozioni e pensieri legati a situazioni passate della vita quotidiana familiare. Una madre ha condiviso ciò che aveva provato quando la persona giovane era stata gravemente malata, ricoverata, e aveva escluso la famiglia dalle informazioni. Le famiglie desideravano fortemente collaborare con il personale sanitario, con l’obiettivo di lavorare nella stessa direzione. Eppure hanno vissuto il contrario. Una madre ha detto:

Noi come famiglia e l’aiuto che diamo ad A funzioniamo fino a un certo punto se l’équipe intorno a noi lavora nello stesso modo. Ma quando l’équipe non lavora con noi, bensì contro di noi, in realtà fa molti più danni.

I membri della famiglia hanno sottolineato di accorgersi quando i sintomi peggiorano, ma che le persone giovani spesso lo negano o rispondono alle loro preoccupazioni in modo non sincero. Non devono condividere tutto, ma delle difficoltà bisogna parlare per poter offrire sostegno. Secondo una madre: «… Le chiedo e allora: “Sì, sì, sto bene”, ma forse non va bene. Lo vedo, ma ogni volta che le chiedo, mi risponde: “Sono stanca”». Una persona giovane ha detto: «Non mi piace che la gente sappia troppo di me. Voglio cavarmela per conto mio, senza che mi si veda come una persona diversa». Avere il punto di vista di una terza persona è stato utile riguardo al modo in cui la malattia mentale della persona giovane incide sulla gestione delle attività quotidiane, come andare al lavoro. Una persona giovane ha risposto: «Sì, anche per me è stato un po’ rassicurante, perché NN (figura professionale della salute mentale) ha potuto spiegare a mia madre e al mio ragazzo come stavano le cose. Non sempre mi riesce bene spiegare e dire le cose». L’intervento ha permesso ai membri della famiglia di imparare come approvare, sostenere e aiutare, consentendo così loro di illuminarsi a vicenda, e di illuminare il personale della salute mentale, su ciò che funziona quando si convive con la malattia mentale. Una madre ha preso coscienza di come comunicare per evitare malintesi, e dell’importanza di dare un riscontro positivo e di lodare. Un patrigno ha detto: «A quanto pare non aveva apprezzato i limiti nei nostri confronti… ma in uno di questi incontri ha ammesso che in realtà apprezzava certi limiti».

Le persone giovani hanno raccontato di essere distratte o con la testa altrove, di cogliere non più di un terzo di ciò che accadeva nelle conversazioni e di non riuscire sempre a spiegare ed esprimere i propri bisogni. Per questo era importante la presenza dei membri della famiglia, per aiutare a capire ciò che veniva detto. Altre persone hanno affermato di non prestare attenzione quando i membri della famiglia parlavano con il personale sanitario. Va notato che non avere tutta la famiglia presente nelle conversazioni è stato considerato uno svantaggio. Una madre ha detto: «No, se deve servire a qualcosa, credo che dobbiamo parlarne noi quattro insieme. Cioè, se vogliamo trarne beneficio come famiglia».

Vivere un cambiamento nel modo di rapportarsi alla persona giovane

Le famiglie hanno raccontato che il personale della salute mentale poneva diverse domande su come se la cavavano a casa. Oltre a preoccuparsi della persona giovane, il personale della salute mentale si interessava sinceramente al tempo che i membri della famiglia dedicavano gli uni agli altri e alla cura delle proprie relazioni. Il personale della salute mentale faceva emergere i punti di forza e le risorse della famiglia mappando le azioni e le attività svolte nella vita quotidiana e riflettendo su di esse. Una madre ha detto: «Lui si chiedeva che cosa fate quando le cose vanno bene, insomma…? Che cosa avete fatto allora? Che cosa è successo quel giorno? E che cosa c’è di buono in quei giorni? Lo ha chiesto sia a NN (la persona giovane) sia a noi».

Il personale della salute mentale è stato descritto come in cerca dell’approvazione della persona giovane per la condivisione delle informazioni, sebbene questa avesse dato il proprio consenso orale e scritto all’accesso dei membri della famiglia alle informazioni sanitarie. Un padre ha detto:

La cosiddetta protezione dei dati in psichiatria è un ostacolo. Se NN (il paziente) avesse detto che io non dovevo sapere certe cose, per me andava bene. È un’altra cosa, ma NN (il paziente) vuole essere trasparente e vuole che noi genitori lo aiutiamo, eppure il personale della salute mentale si trattiene.

I membri della famiglia hanno raccontato di aver insistito perché la figura professionale della salute mentale li ascoltasse. Le FCSC hanno quindi avuto una certa importanza, nel senso che il personale sanitario ha acquisito una maggiore comprensione ascoltando la famiglia descrivere come funzionava a casa.

Le famiglie hanno percepito che la figura professionale della salute mentale si concentrava sulle affermazioni su cui la famiglia non era d’accordo e chiedeva chiarimenti prima di andare avanti. Il personale della salute mentale avviava i dialoghi con un paio di domande e non interrompeva se la conversazione scorreva liberamente, cosicché le famiglie hanno vissuto i temi come un po’ casuali. Altre famiglie hanno vissuto la definizione di obiettivi dalla prima alla seconda e alla terza conversazione, per cui non c’era casualità, dato che l’accento era posto complessivamente sulle attività positive, cioè su ciò che facevano bene. Una madre ha riferito: «Ci siamo più o meno accordati per fissare alcuni obiettivi da un incontro all’altro. Che provassimo qualunque cosa migliorasse la situazione». Il personale sanitario forniva informazioni sui sostegni sanitari e sulle misure volte ad alleggerire la famiglia, oltre a suggerimenti su come le famiglie potessero risolvere i problemi della vita quotidiana, il che è stato percepito come positivo. Una madre ha detto: «So che abbiamo parlato di interventi di sostegno per A. Di ciò in cui NN (la professionista sanitaria) poteva aiutarci per chiedere un ricovero di sollievo, così da darci un po’ di respiro».

Possibilità di cambiamento nella vita quotidiana

Questa categoria descrittiva comprende due concetti: la consapevolezza dei punti di forza e delle risorse e un sostegno regolare nella vita quotidiana. Mappare la famiglia nel suo insieme ha favorito lo sviluppo di nuovi significati e nuove possibilità e ha portato alla luce punti di forza, competenze e abilità. Inoltre, ha favorito la preparazione ad affrontare la vita quotidiana e ha permesso di mettere in atto strategie di sostegno per il futuro.

Consapevolezza dei punti di forza e delle risorse

Mappare i ruoli, le interazioni e il funzionamento all’interno delle famiglie è stato vissuto come prezioso. In termini pratici, ciò significava valutare chi fa parte della famiglia e come quelle persone funzionano al suo interno. Alcune famiglie hanno elaborato un diagramma del genogramma familiare su due generazioni (albero genealogico), mentre altre hanno realizzato la mappatura familiare attraverso il dialogo orale. La mappatura familiare ha rivelato come le persone giovani collocano sé stesse e gli altri membri della famiglia. Una persona giovane ha detto: «Mi sono messo il più lontano possibile perché non voglio essere d’intralcio», e il padre ha risposto: «… NN ha disegnato me come il centro»… poi si è messo il più lontano possibile, sulla punta di un ramo…».

La mappatura familiare è stata vissuta come un momento di presa di coscienza, perché i membri della famiglia non avevano mai considerato in quel modo i legami che li univano. La mappatura è stata vissuta come qualcosa che offriva, sia alla famiglia sia alla figura professionale della salute mentale, una comprensione più profonda e l’opportunità di conoscere realtà non dette o di prenderne coscienza.

Che si trattasse di disegnare l’albero genealogico o semplicemente di parlare di chi fa parte della famiglia e di come funziona ciascuna persona, la mappatura familiare è stata descritta come benefica, perché la famiglia prendeva maggiore coscienza di ciò che i suoi membri significavano gli uni per gli altri e di ciò che facevano insieme, dato che, quando le cose andavano male, il senso di rimorso spesso gettava un’ombra su tutto. Una madre ha detto: «È piuttosto utile ripercorrerlo e vedere che in realtà facciamo anche cose positive, e questo è un bene». La consapevolezza delle interazioni all’interno della famiglia e delle proprie reazioni quando le cose andavano male o c’era un conflitto è stata oggetto di discussione e, cosa importante, raramente se n’era parlato prima. Una madre ha raccontato di aver preso coscienza del fatto che in famiglia ci si portasse rispetto o meno, e ci si tenesse in considerazione o meno.

Le famiglie hanno raccontato di aver fatto del loro meglio sulla base delle proprie supposizioni. Hanno imparato a sottolineare l’importanza di riconoscere alla persona giovane ciò che riusciva a fare, anziché concentrarsi sui problemi quando non ce la faceva. Altre sapevano già che tutta la famiglia funzionava come una squadra dotata di punti di forza e risorse.

Un sostegno regolare nella vita quotidiana

Per le persone giovani era più facile parlare esclusivamente con il personale della salute mentale coinvolto nella loro cura. Hanno riferito che il personale della salute mentale vedeva le cose in modo diverso rispetto ai membri della famiglia che le vedevano ogni giorno. Eppure valeva la pena coinvolgere la famiglia nella cura. Una persona giovane ha affermato: «Penso che dovrebbero esserci più conversazioni. Come dicevo, nella vita quotidiana l’effetto svanisce dopo un po’. No, ho la sensazione che non se ne parli quasi più. Si torna alle solite, vecchie abitudini». Anche i membri della famiglia desideravano proseguire il contatto con il personale della salute mentale, perché sentivano la mancanza di qualcuno con cui parlare quando non riuscivano a sostenere la persona di famiglia malata. I membri della famiglia hanno descritto il bisogno di essere orientati su questioni che li riguardavano direttamente, come trovarsi al lavoro preoccupati per la persona giovane rimasta sola in casa, potenzialmente a rischio di suicidio, che non andava al lavoro. Altre persone ritenevano che spettasse alla persona giovane decidere, insieme alla figura professionale della salute mentale, quando la famiglia dovesse partecipare alle conversazioni future, nonostante il personale della salute mentale avesse detto ai membri della famiglia di farsi sentire quando desideravano un altro incontro.

I membri della famiglia hanno espresso il bisogno che la persona giovane vivesse vicino alla famiglia, perché questo dava una sensazione di sicurezza e di sostegno. Tuttavia, il personale della salute mentale sottolineava l’importanza che la persona giovane fosse il più autonoma possibile per affrontare la vita quotidiana in futuro, con un sostegno supplementare e un aiuto dei servizi sanitari nelle attività quotidiane. Sia il personale della salute mentale sia la famiglia ritenevano che durante le FCSC fossero stati fatti dei progressi. Le famiglie hanno descritto le persone giovani come in uno stato di salute mentale e a un livello di funzionamento migliori rispetto a due o tre anni prima. Una madre ha affermato: «Sento che hai fatto parecchia strada, che ora stai meglio. In ogni caso, adesso partiamo da una situazione completamente diversa». Tuttavia, le famiglie hanno sottolineato il valore del fatto che il personale della salute mentale chiedesse se poteva offrire aiuto e sostegno, anche se le famiglie non ne avevano necessariamente bisogno.

Discussione

Lo scopo di questo studio era esplorare come le persone giovani adulte che convivono con la malattia mentale e le loro famiglie hanno vissuto le FCSC. I risultati hanno messo in luce il desiderio delle famiglie di essere incluse nell’assistenza alla salute mentale attraverso FCSC centrate su come offrire sostegno e che riconoscessero i punti di forza e le risorse della famiglia. Condividere le convinzioni sulla vita quotidiana, e valutare il funzionamento e la struttura della famiglia riflettendo su di essi, ha favorito nuovi significati e nuove possibilità nella vita quotidiana. Il personale della salute mentale svolge un ruolo importante nel creare un ambiente sicuro per la condivisione, all’interno di una relazione non gerarchica e di co-creazione.

Facilitare la condivisione di riflessioni sulla vita quotidiana

I risultati di questo studio hanno evidenziato che, da un lato, le persone giovani volevano includere la loro famiglia nelle FCSC per ottenere una maggiore comprensione, pur continuando a gestire le cose da sé; dall’altro, temevano di essere guardate in modo diverso, il che le portava a nascondere alcuni aspetti della malattia mentale nella vita quotidiana. In modo significativo, era difficile per loro parlare con la famiglia di temi difficili e tabù, come il modo in cui la malattia mentale incideva su di loro — a scuola, al lavoro e nella vita sociale — e il calo della fiducia e dell’autostima. Tuttavia, con il personale della salute mentale al loro fianco, le persone giovani di questo studio si sentivano più sicure nell’includere i membri della famiglia e nel rivelare i propri problemi. Moen et al. (2014) descrivono in modo analogo come i membri della famiglia apprezzino che una terza persona neutrale guidi la discussione e si assicuri che non si esca dal tema. Ciò indica che il personale della salute mentale costruisce relazioni di fiducia con la persona giovane e con i membri della famiglia, facendo delle conversazioni di supporto familiare uno spazio sicuro. Sveinbjarnardóttir e Svavarsdóttir (2019) affermano che le figure professionali della salute mentale che possiedono le conoscenze, la formazione e la capacità di costruire un’alleanza con la famiglia come unità di cura possono migliorare i servizi offerti alle persone assistite.

Secondo Woodgate et al. (2017), rivelare o non rivelare dipende spesso dalla paura dello stigma, di un trattamento diverso e/o di un rifiuto da parte della propria famiglia. Anche se è stato difficile, rivelare ha reso possibili la comprensione e l’accettazione da parte della famiglia e ha favorito un dialogo sul modo migliore di aiutare e sostenere la persona giovane. I risultati di Schröder et al. (2006) indicano che sdrammatizzare la malattia mentale riduce o evita la stigmatizzazione della persona che ne soffre. Da un lato, la rivelazione ha fatto capire ai membri della famiglia le lacune della propria comprensione, dovute all’esclusione o all’occultamento. Ciò è stato anche doloroso, perché hanno preso coscienza di quanto la persona giovane faticasse a gestire la vita quotidiana. Dall’altro, i membri della famiglia hanno avuto l’opportunità di ottenere risposte su questioni che non conoscevano o a domande che prima non avevano osato porre. Stengård e Appelqvist-Schmidlechner (2010) e Woodgate et al. (2017) descrivono in modo analogo come le persone che convivono con la malattia mentale sembrino spesso sottovalutare il bisogno di aiuto da parte di altre persone e cerchino di affrontare i propri problemi da sole, con difficoltà, a volte, a comunicare i propri pensieri. Esprimevano il bisogno di ulteriori canali per condividere come si sentono.

In Norvegia la maggiore età si raggiunge a 18 anni e, da quel momento, ogni persona può decidere se i membri della sua famiglia debbano ricevere informazioni sui suoi problemi di salute (Ministry of Health and Care Services, 1999). I membri della famiglia di questo studio hanno sottolineato che la persona giovane non deve raccontare loro tutto, ma che è importante condividere i sintomi, lo stato della malattia e la sofferenza, perché ciò permette loro di offrire aiuto e sostegno. Allo stesso modo, Andershed et al. (2017) hanno rilevato il bisogno delle figure genitoriali di conoscere i sintomi, la malattia, la sua traiettoria e il trattamento, e di saper leggere e comprendere i segni della sofferenza.

Il modo in cui il personale sanitario si relaziona e ascolta ha conseguenze per le famiglie e per loro conta (Wright & Leahey, 2013). Le famiglie di questo studio hanno vissuto il personale della salute mentale come attento a come stavano a casa, al fatto che i membri della famiglia avessero tempo gli uni per gli altri e si prendessero cura delle loro relazioni, oltre che alla salute e al benessere della persona giovane. Ciò contrasta con quanto rilevato da Weimand e dal suo gruppo di ricerca (2011), secondo cui i membri della famiglia riferivano di non essere visti, ascoltati o compresi nell’assistenza psichiatrica e di salute mentale, ospedaliera e ambulatoriale. Le relazioni interpersonali e una buona comunicazione tra personale sanitario, persona assistita e membri della famiglia sono fattori chiave della qualità delle cure dal punto di vista delle famiglie (Schröder et al., 2007). Secondo Freire (2018), le famiglie e il personale sanitario che si incontrano in relazioni dialogiche sono partner alla pari, che mirano alla comprensione reciproca e a trovare nuove parole per descrivere la realtà, rendendo così possibile il cambiamento. Un approccio dialogico è legato all’umiltà, alla fede nell’essere umano, alla fiducia, alla speranza e al pensiero critico, e ne dipende. Secondo il CFAM (Wright & Leahey, 2013), la relazione tra il personale della salute mentale e le famiglie si caratterizza come non gerarchica e come una co-creazione della realtà. Tuttavia, questo studio ha confermato i risultati precedenti di Ewertzon et al. (2010), secondo cui la cooperazione tra il personale e i membri della famiglia era problematica, nel senso che le famiglie sentivano che la loro opinione sul modo migliore di relazionarsi con la persona assistita non era valorizzata. Per costruire una relazione tra famiglia e personale infermieristico, Wright e Leahey (2013) raccomandano a ogni figura professionale della salute di riflettere sul proprio contributo alla relazione terapeutica prima di incontrare la famiglia e, al termine dell’incontro, di invitare la famiglia a riflettere sulla relazione tra famiglia e personale infermieristico.

Un numero crescente di pubblicazioni sottolinea l’importanza di esplorare le convinzioni che danno forma alle narrazioni individuali e familiari della vita quotidiana quando si convive con una malattia, nonché le strategie di coping all’interno delle famiglie (Bell & Wright, 2011; Wright & Bell, 2009). Le narrazioni personali e le riflessioni sono significative e strettamente intrecciate, e mirano a favorire l’emergere di nuove convinzioni e la scoperta di alternative o di nuovi significati che possano avere un impatto (Benzein et al., 2015). I risultati hanno mostrato che le convinzioni comparivano nelle narrazioni della famiglia, si evolvevano lungo la sua storia comune e si rivelavano quando altre persone potevano confermarle e fornire ulteriori esempi. Come Wright e Bell (2009), abbiamo constatato che la comprensione delle convinzioni si sviluppa nell’interazione con altre persone nel tempo; tuttavia, le convinzioni non sono statiche ed evolvono, come evolvono il personale infermieristico e le famiglie. Inoltre, la rivelazione di nuove convinzioni ha reso possibile l’accettazione di realtà reciproche e ha accresciuto la comprensione delle prospettive di ciascuna persona sulla vita quotidiana. Ciò è stato significativo non solo per le famiglie, ma anche per il personale della salute mentale. Benzein et al. (2008) suggeriscono che il compito del personale sanitario sia ascoltare ciò che le famiglie dicono davvero, e non ciò che il personale sanitario pensa che le famiglie dicano o intendano. In questo modo il personale sanitario può assumere nella conversazione una posizione partecipativa anziché di influenza. Le famiglie di questo studio hanno riferito che le loro convinzioni erano rispettate e considerate ugualmente legittime dal personale della salute mentale. Tuttavia, alcune hanno avuto l’impressione che il personale della salute mentale fosse più preoccupato di tutelare i diritti legali della persona giovane in materia di riservatezza. Secondo Weimand e il suo gruppo di ricerca (2013), l’alleanza di fiducia tra personale infermieristico e persona assistita è governata dalla riservatezza e dal rispetto della sua autonomia (Dreyer & Strom, 2019). Il personale della salute mentale veniva percepito come costantemente in cerca dell’approvazione della persona giovane per condividere le informazioni, nonostante questa avesse dato il proprio consenso. Ciò indica che il personale della salute mentale teme di agire illegalmente (Weimand et al., 2013) o fraintende la legge sulla riservatezza, creando ostacoli alla collaborazione tra famiglie e figure professionali (Aass et al., 2020; Solomon et al., 2012). Va notato che le FCSC sono state significative nel senso che il personale della salute mentale ha mostrato una maggiore comprensione della vita quotidiana familiare dopo aver ascoltato le narrazioni della famiglia. La riservatezza protegge la persona assistita, ma può anche essere vista come un ostacolo che impedisce alle persone vicine di ricevere informazioni e di partecipare alle cure (Schröder et al., 2007). Anche se la riservatezza rende difficile per il personale della salute mentale parlare con i membri della famiglia, le norme di legge lasciano un certo margine che consente una forma di trasparenza e non vieta al personale sanitario di ascoltare la famiglia (Weimand et al., 2011).

Possibilità di cambiamento nella vita quotidiana

I risultati hanno rivelato che valutare i ruoli, le interazioni e il funzionamento della famiglia, sia attraverso la visualizzazione di un genogramma familiare sia attraverso un dialogo orale, ha favorito il processo di autoriflessione e ha aperto a una nuova comprensione e a una presa di coscienza di ciò che i membri della famiglia significavano gli uni per gli altri. Secondo Wright e Bell (2009), il processo di autoriflessione è essenziale per la co-evoluzione di convinzioni, significati e opportunità nuovi e più facilitanti. In questo studio, l’uso di uno strumento di valutazione strutturale come il genogramma è sembrato importante per visualizzare e favorire la riflessione sulle posizioni e sulla gerarchia familiari, su chi partecipa alla vita quotidiana e su come comunicazione, emozioni e interazioni influenzassero i comportamenti familiari. Wright e Leahey (2013) affermano che lo scopo del genogramma è descrivere e comprendere le relazioni dei membri della famiglia tra loro; tuttavia, l’impatto visivo del genogramma sulle famiglie sembra concretizzare questi legami familiari in modo nuovo e significativo. Le famiglie di questo studio hanno descritto carenze, punti di forza e risorse familiari e hanno preso maggiore coscienza non solo di come interagiscono e delle attività che svolgono insieme, ma anche di ciò che i loro membri significavano gli uni per gli altri. Quando il personale sanitario si concentrava sui punti di forza, le famiglie riferivano che era bello sentire che stavano facendo qualcosa di giusto. Gottlieb (2013) descrive come l’attenzione ai punti di forza aiuti le famiglie a vedersi sotto una nuova luce. Quando il personale sanitario adotta un approccio salutogenico, si mettono in risalto le opportunità e le risorse anziché le carenze (Benzein & Saveman, 2008; Langeland, 2014). Tuttavia, i programmi di salute mentale per giovani tendono spesso a concentrarsi su ciò che non va nelle famiglie anziché su ciò che va bene, e non riescono a vedere e valorizzare i punti di forza e le competenze della famiglia. Inoltre, le famiglie vengono percepite come prive della capacità di risolvere i problemi o di farcela senza un aiuto professionale (Gottlieb, 2013). Secondo Stengård e Appelqvist-Schmidlechner (2010), ciò rischia di stigmatizzare, di minare la motivazione o di scoraggiare le persone giovani dal partecipare ai programmi di sostegno.

Le famiglie concordavano sull’importanza di proseguire le conversazioni di supporto con il personale della salute mentale come spazio di continuità per la condivisione e l’orientamento. Non concordavano, però, su chi dovesse decidere quando e con quale frequenza tenere le conversazioni. La persona giovane e il personale della salute mentale volevano che fossero i membri della famiglia a proporre gli incontri, mentre questi ultimi ritenevano che spettasse alla persona giovane deciderlo insieme al personale della salute mentale. I servizi territoriali si basano spesso sull’impegno delle famiglie, sulla loro capacità di sostegno e sulle loro competenze (World Health Organization, 2013). Di conseguenza, una relazione tra famiglia e personale della salute mentale dovrebbe includere, e caratterizzarsi per, l’apporto di competenze, punti di forza e risorse da parte di ciascuna delle due parti, e la valorizzazione di relazioni reciproche e non gerarchiche in cui il contributo di ogni persona sia riconosciuto e apprezzato (Aass et al., 2020; LeGrow & Rossen, 2005).

Sebbene le FCSC mirassero a incidere sul sostegno nella vita quotidiana familiare, l’esito specifico non può mai essere previsto in anticipo. Le famiglie svolgono le loro funzioni attraverso i loro sottosistemi (Wright & Leahey, 2013), e i risultati di questo studio hanno rivelato che era necessario includere molti membri della famiglia perché le FCSC avessero un impatto sulla vita quotidiana. Secondo Wright e Leahey (2013), per essere efficace, l’intervento proposto deve corrispondere alla struttura della famiglia. In assenza di questa corrispondenza, è possibile che non vi sia alcun effetto. Erano le famiglie a decidere chi partecipava alle FCSC, e ciò variava a seconda delle persone e dei momenti. Si raccomanda di gestire la cosa con flessibilità, adattandosi alla situazione della famiglia (Benzein et al., 2012). Ciò sottolinea l’importanza che il personale sanitario valuti il funzionamento e la struttura della famiglia e chieda chi ne fa parte e se occorra invitare altre persone (Wright & Leahey, 2013). Il personale della salute mentale dovrebbe garantire un’attenzione specifica alla struttura familiare, perché non basta concentrarsi su una situazione della vita quotidiana familiare risolvendo problemi quando la struttura specifica della famiglia non è conosciuta (Wright & Leahey, 2013; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019).

In questo studio sono stati utilizzati i quattro criteri proposti da Guba (1981) per garantire l’affidabilità. La credibilità è stata rafforzata dal campione di sette famiglie, che assicurava una variazione nei diversi modi di vivere il fenomeno (Marton & Booth, 1997), e dall’ampiezza del campione in termini di legami familiari, genere ed età, che ha fornito descrizioni ricche (Sandelowski, 1986). La dipendibilità è stata garantita ponendo alle famiglie le stesse domande aperte e dando alle persone partecipanti la possibilità di riferire esperienze che non fossero state affrontate durante il colloquio di ricerca. La prima autrice ha condotto tutti i colloqui di ricerca. Per rafforzare l’affidabilità e l’autenticità, le autrici hanno presentato i risultati con citazioni sia delle persone giovani sia dei membri della famiglia. La confermabilità è stata resa possibile dalla costituzione di una «traccia di verifica» (audit trail; Guba, 1981) che descrive tutte le fasi del processo di analisi. Analizzare colloqui familiari di ricerca in questo studio fenomenografico è stato impegnativo, perché l’esperienza delle conversazioni terapeutiche era condivisa da più famiglie. Il coinvolgimento dell’intero gruppo di ricerca nel processo di analisi ha però costituito un punto di forza. Trasferibilità: riteniamo che questo studio apporti conoscenze pertinenti che possono applicarsi ad altre famiglie in contesti simili. Un possibile punto debole potrebbe essere il rischio che il colloquio rifletta le esperienze delle singole persone piuttosto che della famiglia nel suo insieme. Tuttavia, concentrandosi sulla famiglia come unità, sono stati generati dati sia a livello individuale sia a livello familiare. I membri della famiglia coinvolti nello studio sono individui distinti, ma condividono una storia, punti di forza e sistemi di convinzioni comuni e sono in stretto contatto tra loro. Raccogliere dati a livello familiare accresce la conoscenza e permette di scoprire le esperienze familiari condivise e il significato familiare che emergono con l’esperienza di una malattia (Chesla, 1995; Eggenberger & Nelms, 2007). Si assume che le esperienze familiari delle FCSC siano la somma delle visioni soggettive di ciascun membro della famiglia (Åstedt-Kurki et al., 2001). Le famiglie hanno parlato apertamente nella situazione di colloquio e si sono mostrate disposte a condividere le loro esperienze tra loro, anche quando i loro racconti includevano pensieri nuovi di cui la famiglia non aveva mai discusso. Partecipare a colloqui familiari di ricerca può essere un’esperienza di apprendimento benefica per la famiglia, poiché i suoi membri prendono maggiore coscienza delle convinzioni e delle opinioni altrui. Un limite, tuttavia, potrebbe presentarsi se i membri della famiglia non fossero in grado o non volessero aprirsi e condividere le proprie esperienze tra loro (Eggenberger & Nelms, 2007; Moen et al., 2014).

I colloqui di ricerca hanno toccato questioni delicate per le famiglie. In quanto infermiera psichiatrica, l’intervistatrice (prima autrice) aveva esperienza nel parlare con pazienti con una malattia mentale e con le loro famiglie, ed era consapevole dell’equilibrio di potere nel colloquio (Marton & Booth, 1997).

Le conversazioni familiari come le FCSC, fondate su una teoria (Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013), hanno il grande punto di forza di basarsi sulla ricerca e di essere già state sperimentate, anche se, per quanto ci risulta, non con giovani in età adulta che convivono con la malattia mentale e con la loro famiglia. Le FCSC di questo studio sono state esaminate in contesti reali dei servizi territoriali di salute mentale e contribuiscono alla conoscenza dell’intervento di infermieristica familiare con questa popolazione specifica di famiglie.

Conclusione

Questo studio amplia le conoscenze sull’utilità delle FCSC per le famiglie e per il loro membro giovane adulto che convive con la malattia mentale. Dal punto di vista delle famiglie partecipanti, esiste il desiderio di essere incluse nell’assistenza alla salute mentale attraverso FCSC centrate su come offrire sostegno e su come individuare i punti di forza e le risorse della famiglia. Un modo per rispondere a questo bisogno è offrire le FCSC come complemento centrale della pratica abituale di assistenza alla salute mentale. Le persone che partecipano per ciascuna famiglia traggono beneficio dall’ascoltare le convinzioni reciproche sulla loro vita quotidiana e sul loro funzionamento familiare e dal riflettere su di esse. Il personale della salute mentale svolge un ruolo importante nel creare un ambiente sicuro per la condivisione.

Riconoscere che la malattia mentale è una questione di famiglia, e quindi concentrarsi sulla famiglia come unità di cura, richiede a chi presta assistenza sanitaria un cambiamento concettuale, persino un cambiamento di paradigma. Il personale clinico ha bisogno di conoscenze e competenze specifiche per avviare queste importanti conversazioni con le famiglie che convivono con la malattia mentale. Risorse come le prese di posizione dell’International Family Nursing Association (IFNA) sulla pratica generalista (IFNA, 2015) e sulla pratica avanzata (IFNA, 2017) con le famiglie possono essere utili per orientare lo sviluppo delle conoscenze e delle competenze necessarie a una pratica centrata sulla famiglia. Occorre approfondire ulteriormente le convinzioni della famiglia sulla malattia mentale e il modo in cui la famiglia percepisce il sostegno e la qualità delle cure che le vengono offerte. Infine, questo studio dovrebbe essere seguito da ulteriori ricerche che valutino l’intervento FCSC su un campione più ampio di famiglie, con l’inclusione di un gruppo di confronto, e da un maggior numero di studi a metodi misti sui benefici del riunire la famiglia in conversazioni centrate sulla famiglia nel contesto della malattia mentale.