Il processo decisionale condiviso (SDM) è un approccio importante per adattare la cura ai bisogni delle famiglie, coinvolgendo in modo efficace famiglie e figure professionali nelle decisioni sulla cura (Liverpool et al., 2021a, 2021b; van der Horst et al., 2023). È noto inoltre che l’SDM migliora la soddisfazione dell’utenza rispetto alla cura e la sua qualità (Langer et al., 2022; Liverpool et al., 2021a, 2021b; Simmons et al., 2011). Nella pratica, tuttavia, le figure professionali incontrano ostacoli importanti nel realizzare l’SDM con famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti (Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020; Wolpert et al., 2014). Le difficoltà di queste famiglie possono essere descritte come una combinazione di problemi gravi, persistenti e interconnessi sia di giovani sia dei genitori (compresi i problemi individuali dei genitori) in diversi ambiti di vita (ad esempio salute mentale, genitorialità, finanze e rete sociale), che danno luogo a bisogni e preferenze di cura diversificati (Bodden & Deković, 2016; Holwerda et al., 2014; Tang et al., 2024). Inoltre, rispondere ai diversi bisogni di giovani e genitori richiede il coinvolgimento di più figure professionali, sia dei servizi per l’età evolutiva sia di quelli per l’età adulta, in diversi ambiti (ad esempio salute mentale, sostegno all’età evolutiva e alla genitorialità, disabilità intellettiva, welfare sociale). Queste diverse figure professionali, con competenze differenti (ad esempio nel servizio sociale, in psicologia e in psichiatria), hanno in genere opinioni, poteri e ruoli diversi nella presa in carico delle famiglie, il che complica l’SDM (Nooteboom et al., 2020a, 2020b). Infine, il principio etico di uguaglianza tra famiglie e figure professionali nel decidere sulla cura, alla base dell’SDM, può nella pratica entrare in conflitto con il ruolo attivo che le figure professionali devono svolgere per coinvolgere nell’SDM famiglie spesso vulnerabili (Salzburg Global Seminar, 2011; Stiggelbout et al., 2015; Vooijs et al., 2021). Per superare queste difficoltà è necessaria una comprensione approfondita delle sfide specifiche dell’SDM con famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti, nonché delle strategie facilitanti adottate da figure professionali e famiglie.

L’SDM è il processo in cui figure professionali e famiglie prendono insieme, in partenariato, le decisioni sulla cura, integrando le pratiche basate sulle evidenze, le prospettive cliniche e le preferenze e i valori delle famiglie (Bjønness et al., 2020a). L’SDM offre un mezzo per coinvolgere attivamente le famiglie nel loro percorso di cura e incoraggia le figure professionali a concentrarsi sui bisogni e sull’autonomia delle famiglie, rafforzando così le relazioni collaborative e l’adesione alla cura (Bjønness et al., 2020a; Langer & Jensen-Doss, 2018; Wolpert et al., 2014). Ciò è cruciale, poiché uno dei grandi problemi della cura è che le famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti troppo spesso non si sentono ascoltate dalle figure professionali nei loro bisogni e nelle loro preferenze. Di conseguenza, queste famiglie ricevono una cura inadeguata, perdono motivazione e, alla fine, abbandonano la cura (de Soet et al., 2023; Spijk-de Jonge et al., 2022). Inoltre, le famiglie tendono a essere considerate come un accumulo di problemi che richiedono cure professionali, alimentando così la percezione delle famiglie come disfunzionali e dipendenti dall’aiuto (Tausendfreund et al., 2016). Questi processi ostacolano le relazioni collaborative, l’adesione alla cura e l’empowerment, noti come fattori chiave nella presa in carico delle famiglie e, in ultima analisi, nel miglioramento del funzionamento familiare (King et al., 2014; Sousa & Rodrigues, 2012; Visscher et al., 2022).

Sebbene le figure professionali aspirino all’SDM come a un ideale desiderabile (Huang et al., 2020), la sua attuazione nella pratica si rivela complessa, come mostra l’esperienza di persone assistite che non si sentono prese sul serio nelle loro opinioni, non hanno una vera scelta nella cura o si sentono private di potere dalle figure professionali (Bjønness et al., 2020a; Farrelly et al., 2016; Knutsson & Schön, 2020; Vooijs et al., 2021). Esaminando studi precedenti sull’SDM negli ambiti di cura che tipicamente si occupano di famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti (ad esempio salute mentale dell’età evolutiva e dell’età adulta, disabilità intellettiva e welfare sociale), abbiamo individuato sia facilitatori sia ostacoli all’attuazione dell’SDM (Gondek et al., 2017; Knutsson & Schön, 2020). Tra i facilitatori figurano, ad esempio, la motivazione intrinseca delle figure professionali a collaborare con le persone assistite nel trattamento e un interesse autentico per le loro preferenze e i loro bisogni (Chong et al., 2013; Hayes et al., 2019; Langer & Jensen-Doss, 2018). Inoltre, persone assistite e figure professionali sottolineano l’importanza di disporre di tempo sufficiente per instaurare relazioni collaborative e permettere alle persone assistite di sentirsi al sicuro nel processo decisionale (Bjønness et al., 2020a, 2020b; Teale et al., 2024; Ten Brummelaar et al., 2018). Sono inoltre individuate come facilitatori alcune competenze professionali necessarie al processo decisionale, come l’ascolto e la negoziazione (Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020).

Gli studi precedenti mostrano anche ostacoli all’attuazione dell’SDM. In primo luogo, quando persone assistite, familiari e figure professionali hanno opinioni divergenti sulle decisioni di cura (Liverpool et al., 2021a; Nooteboom et al., 2020a). Poiché la presa in carico di giovani implica sempre la partecipazione dei genitori all’SDM — a seconda dell’età della persona giovane, responsabili o corresponsabili delle decisioni —, le decisioni devono essere raggiunte nel triangolo tra giovani, genitori e figure professionali (Edbrooke-Childs et al., 2016; Hayes et al., 2023; Liverpool et al., 2021b). In secondo luogo, la vulnerabilità delle persone assistite nella capacità di far fronte alle difficoltà o nelle capacità mentali può incidere sulle loro competenze decisionali, soprattutto nei momenti di crisi o di ricaduta psichica (Chong et al., 2013; Farrelly et al., 2016; Teale et al., 2024; Verwijmeren & Grootens, 2023). Per quanto riguarda giovani, le figure professionali devono tenere conto della loro maturità nel compiere scelte, che si svilupperà anche nel tempo (Cheng et al., 2017). In terzo luogo, altri fattori ostacolanti riguardano la relazione tra persona assistita e figura professionale, come la mancanza di fiducia, gli squilibri di potere o la desiderabilità sociale nell’esprimere i propri punti di vista (Bjønness et al., 2020a; Knutsson & Schön, 2020; Kooijmans et al., 2022). Infine, fattori organizzativi possono ostacolare l’attuazione dell’SDM: la mancanza di tempo delle figure professionali, l’indisponibilità di opzioni di cura (ad esempio a causa delle liste d’attesa) e la scarsa flessibilità nell’adattare il percorso di cura (Gondek et al., 2017; Hayes et al., 2019; Nykänen et al., 2023).

Poiché gli studi precedenti su facilitatori e ostacoli dell’SDM si concentrano su un ambito di cura specifico (come la salute mentale dell’età evolutiva o il welfare sociale), mancano di raccomandazioni specifiche per praticare l’SDM con famiglie che affrontano una combinazione di problemi, sia di giovani sia dei genitori, in diversi ambiti di vita, da affrontare congiuntamente da parte di diversi servizi. Evidentemente, l’SDM risente del contesto specifico di queste famiglie, come il coinvolgimento di più membri della famiglia nel processo decisionale e la molteplicità, l’interconnessione e la variabilità dei problemi familiari (Nooteboom et al., 2020b; Tausendfreund et al., 2016). Inoltre, poiché i molteplici bisogni delle famiglie superano spesso le competenze e le possibilità di una singola figura professionale o di un singolo servizio, è necessario offrire all’intera famiglia una presa in carico integrata da parte di diversi servizi (Lennox-Chhugani, 2021; Nooteboom et al., 2021). Nell’offrire una presa in carico integrata, le figure professionali mirano a un sostegno coerente, coordinato e continuo, attraverso diversi livelli di cura e servizi e adattato ai bisogni delle famiglie (Nooteboom et al., 2021). Nella pratica, tuttavia, valori, visioni e interessi contrastanti delle molteplici figure professionali e dei servizi coinvolti complicano la condivisione delle decisioni con le famiglie (Cloin et al., 2022; Ndibu Muntu Keba Kebe et al., 2020; Nooteboom et al., 2020b; Stacey et al., 2014). Pertanto, sia il contesto delle famiglie sia quello delle figure professionali e dei servizi generano sfide specifiche per le figure professionali nella pratica dell’SDM; tuttavia, questo aspetto è stato raramente studiato (Tausendfreund et al., 2016).

Questo studio si propone quindi di acquisire una comprensione approfondita delle sfide specifiche dell’SDM nelle famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti nell’ambito di una presa in carico integrata, dal punto di vista delle famiglie e delle figure professionali. In primo luogo, individuando gli elementi del contesto delle famiglie e del contesto delle figure professionali e dei servizi che ostacolano l’SDM. In secondo luogo, esplorando l’interazione tra il contesto delle famiglie e quello delle figure professionali, che dà luogo a sfide specifiche dell’SDM. Infine, mettendo in luce le strategie che figure professionali e famiglie adottano per superare queste sfide. Queste conoscenze possono orientare la pratica nel migliorare l’SDM con famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti, rafforzando le strategie di figure professionali e famiglie e portando, in ultima analisi, a una cura adeguata ai bisogni e alle preferenze delle famiglie.

Metodo

Contesto

Questo studio faceva parte del progetto di ricerca qualitativa «The specialist nearby?!» (2020–2022), nel quale abbiamo raccolto dati in cinque team specialistici di cura integrata (Specialist Integrated care Teams, SIT) di quattro regioni dei Paesi Bassi (L’Aia, Midden Holland, Alphen aan den Rijn e Katwijk). In questi team pienamente integrati, figure professionali di diversi servizi specialistici per l’età evolutiva e per l’età adulta (ad esempio negli ambiti della salute mentale, del sostegno all’età evolutiva e alla genitorialità, della disabilità intellettiva e delle dipendenze) collaborano quotidianamente per offrire un sostegno ambulatoriale a famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti (Barnhoorn-Bos et al., 2025). Le famiglie seguite dai SIT (comprese quelle che hanno partecipato a questo studio) presentano una combinazione di problemi di giovani e di fratelli e sorelle all’interno della famiglia (ad esempio di salute mentale, disabilità intellettiva, dipendenza/criminalità, istruzione/lavoro), problemi individuali dei genitori (ad esempio di salute mentale, disabilità intellettiva, dipendenza) e problemi socioeconomici (ad esempio finanze, lavoro, gestione domestica, alloggio, rete sociale). I problemi sono descritti come gravi, persistenti e interconnessi, e danno luogo a frequenti problemi di sicurezza (Barnhoorn-Bos et al., 2025). Le famiglie vengono inviate ai SIT da altri servizi di cure primarie o specialistiche, spesso dopo una lunga storia di presa in carico. I team comprendono figure del servizio sociale per giovani e per genitori, della psicologia e della psichiatria. I SIT offrono diagnosi, trattamento e consulenza a giovani (dai 4 ai 18 anni, ad esempio per problemi di salute mentale, sociali e scolastici) e ai loro genitori (ad esempio per problemi legati alla genitorialità, sociali ed economici), con un periodo massimo di presa in carico di un anno, e lavorano a livello locale per offrire cure specialistiche vicino alle famiglie. Il comitato di etica medica (Medical Ethics Review Board) del Leiden University Medical Centre ha concluso che il progetto di ricerca, compreso questo sottostudio, non rientrava nella legge olandese sulla ricerca medica con soggetti umani (Medical Research Involving Human Subject Act, WMO), era conforme al Codice di condotta olandese per l’integrità nella ricerca e richiedeva il consenso informato delle persone intervistate (N20.200). Sono stati applicati i Consolidated criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) per favorire la trasparenza e garantire una descrizione chiara e completa dei metodi dello studio (Tong et al., 2007).

In questo studio è stato adottato un disegno qualitativo all’interno di un paradigma costruttivista, che ci ha permesso di esplorare le sfide dell’SDM in un contesto pratico e di raccogliere prospettive ed esperienze sull’SDM in un contesto mai studiato prima (Ritchie et al., 2013; Varpio et al., 2017). Il nostro disegno comprendeva sia interviste semistrutturate con un’ampia gamma di persone partecipanti sia osservazioni delle riunioni multidisciplinari sui casi dei SIT (De Boer & Smaling, 2011). In queste riunioni i percorsi di cura venivano valutati con le diverse figure professionali coinvolte, offrendo uno sguardo sulle pratiche reali e sui processi inconsci delle figure professionali. In un disegno partecipativo, tre figure professionali dei SIT sono state coinvolte con funzione di ricerca, come progetto parallelo alla loro attività quotidiana (Hawkins, 2015). Hanno contattato famiglie e altre figure professionali per proporre loro di partecipare allo studio, hanno collaborato alla raccolta dei dati (dopo una formazione da parte del gruppo di ricerca) osservando le riunioni multidisciplinari sui casi del proprio team e hanno partecipato a incontri di riflessione con il gruppo di ricerca. Il tempo investito da queste persone è stato retribuito. Due SIT non hanno messo a disposizione figure con funzione di ricerca, per motivi pratici (tempo o risorse umane) o perché preferivano che la ricerca fosse condotta da un gruppo esterno. Questi SIT sono stati supportati dal gruppo di ricerca (AB ed EH). Attraverso la triangolazione dei dati (interviste semistrutturate e osservazioni) e dei gruppi di partecipanti (genitori, giovani e figure professionali), confrontando e combinando molteplici prospettive, abbiamo ottenuto una comprensione completa dell’SDM in questo contesto specifico (Jonsen & Jehn, 2009; Onwuegbuzie & Leech, 2007).

Persone partecipanti

Interviste

Per ottenere un’ampia gamma di prospettive sull’SDM che rispecchiasse la popolazione eterogenea dei SIT, abbiamo applicato un metodo di campionamento intenzionale eterogeneo. Abbiamo stabilito in anticipo il numero di partecipanti per ciascun gruppo e cercato di includere persone con un’ampia varietà di caratteristiche sociodemografiche e di percorsi (Etikan et al., 2016; Robinson, 2014). Per quanto riguarda le famiglie, abbiamo puntato a una combinazione rappresentativa di genitori e giovani, con variazioni di genere, origine culturale, situazione familiare e livello di istruzione. Nel gruppo delle figure professionali abbiamo cercato di includere, per quanto possibile, persone con competenze, professione, livello di istruzione, esperienza lavorativa e genere diversi.

Per raggiungere le famiglie, spesso fortemente gravate dai loro problemi, il reclutamento di genitori e giovani è stato effettuato direttamente dalle figure con funzione di ricerca o da altre figure professionali dei team. Per raggiungere il numero necessario di giovani e genitori, alla fine tutte le famiglie seguite dai SIT sono state invitate a partecipare a un’intervista tramite un volantino accessibile, redatto in collaborazione con una rappresentante dei genitori. Le figure professionali sono state invitate (via e-mail, per telefono o di persona) dal gruppo di ricerca (EH, AB) o dalle figure con funzione di ricerca dei SIT.

Tutte le persone partecipanti hanno ricevuto informazioni verbali e una lettera aggiuntiva che descriveva il progetto e il processo di intervista (registrazione audio, riservatezza e diritto di ritirarsi in qualsiasi momento). Dopo il consenso informato scritto (per lo più in forma digitale), il gruppo di ricerca (AB ed EH) le ha contattate per fissare l’intervista nel luogo preferito (a casa, presso la sede del team o nell’ufficio del gruppo di ricerca) e con la modalità preferita (online o in presenza). I dati sociodemografici necessari di tutte le persone partecipanti, come genere, età, origine culturale e livello di istruzione, sono stati documentati prima o durante l’intervista. Genitori e giovani hanno ricevuto un buono regalo (di 20 euro) in segno di riconoscimento per la loro partecipazione.

Osservazioni

Alle riunioni multidisciplinari sui casi osservate nei SIT partecipavano le figure professionali coinvolte nel caso discusso e la persona responsabile della psicologia o della direzione del team che presiedeva la riunione. Il numero di figure professionali presenti variava a seconda del team e del caso discusso, con una media di cinque partecipanti. Alcune delle persone presenti alle osservazioni hanno partecipato anche a un’intervista.

Raccolta dei dati

Le interviste semistrutturate e le osservazioni delle riunioni multidisciplinari sui casi sono state raccolte tra marzo 2021 e aprile 2022.

Interviste

Sulla base di studi precedenti su facilitatori e sfide dell’SDM (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020) è stata elaborata una traccia di temi con domande aperte (Appendice A), che comprendeva domande su: (1) come le persone partecipanti vivevano l’SDM e che cosa ritenevano lo facilitasse o lo ostacolasse; (2) le relazioni collaborative tra famiglie e figure professionali, e le caratteristiche o competenze di figure professionali e famiglie che influenzano questa collaborazione; (3) i ruoli di figure professionali e famiglie nell’assumere il controllo del percorso di cura. La traccia è stata adattata al linguaggio e alle esperienze di giovani e genitori in collaborazione con una rappresentante dei genitori (CT).

In totale, due ricercatrici (EH e AB) hanno condotto 43 interviste (della durata media di un’ora) con genitori (n = 18), giovani (n = 3) e figure professionali (n = 22). Quattro coppie genitoriali hanno desiderato essere intervistate insieme. In questi casi, ogni genitore è stato conteggiato come partecipante individuale e l’intervista con due genitori è stata analizzata nel suo insieme, includendo nell’analisi le prospettive di entrambi. Due genitori hanno chiesto che l’intervista si svolgesse alla presenza di una figura professionale di sostegno. Le interviste sono state registrate in audio e poi pseudonimizzate e trascritte (alla lettera) dal gruppo di ricerca (AB ed EH) e da tre persone in formazione universitaria (due iscritte a medicina e una a un’università di scienze applicate). Le citazioni riportate sono state tradotte dall’olandese all’inglese dal gruppo di ricerca (AB ed EH).

Osservazioni

Le osservazioni delle riunioni multidisciplinari sui casi in quattro SIT (n = 40) sono state effettuate mensilmente. Comprendevano osservazioni non partecipanti in due SIT (n = 23), condotte dalla ricercatrice (EH), e osservazioni partecipanti in due SIT (n = 17), condotte dalle figure con funzione di ricerca che partecipavano alle riunioni sui casi del proprio SIT (Busetto et al., 2020; Mulhall, 2003). Tutte le osservazioni sono state registrate applicando una griglia di osservazione (Appendice A) basata su studi precedenti su facilitatori e ostacoli dell’SDM (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020). Inoltre, le osservazioni non partecipanti (n = 23) sono state trascritte (quasi alla lettera) dalla ricercatrice (EH). Ogni resoconto di osservazione è stato pseudonimizzato dal gruppo di ricerca.

Analisi

Tutte le trascrizioni sono state importate in ATLAS.ti (versione 9), un programma informatico per etichettare e organizzare contenuti testuali. Abbiamo applicato l’analisi tematica come metodo adeguato per individuare temi nell’insieme dei nostri dati, comprendenti diversi tipi di dati (interviste e osservazioni) e di partecipanti (famiglie e figure professionali) (Kiger & Varpio, 2020). Per ottenere una comprensione profonda e ampia dell’SDM in questo contesto specifico, abbiamo combinato diverse tecniche di codifica e di analisi (codifica tematica, contestuale e strategica) (Evers, 2015; Saldaña, 2021). L’Appendice B offre una visualizzazione del processo di analisi.

In primo luogo, abbiamo analizzato tematicamente le interviste relative alle sfide dell’SDM, applicando strategie sia deduttive sia induttive (Kiger & Varpio, 2020). Nella codifica deduttiva delle trascrizioni abbiamo applicato una griglia di codici predefiniti basata su ricerche precedenti sulle sfide dell’SDM (Appendice B) (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020; Langer & Jensen-Doss, 2018). Nella codifica induttiva, l’albero dei codici è stato integrato con altri temi emergenti. Tutte le interviste sono state codificate e, dopo la codifica di 25 interviste (un numero uguale per ciascun gruppo di partecipanti), non sono stati individuati nuovi temi, segno di una saturazione induttiva. Inoltre, i temi hanno acquisito profondità concettuale con la codifica delle interviste restanti, raggiungendo la saturazione teorica (Saunders et al., 2018). Riassumendo e sintetizzando i codici della griglia iniziale e i codici aperti, sono stati formati tre temi principali (Smith & Firth, 2011).

In secondo luogo, abbiamo analizzato ulteriormente i tre temi principali emersi dalle analisi tematiche applicando una codifica contestuale e strategica (Saldaña, 2021). Nella codifica contestuale abbiamo codificato gli elementi del contesto specifico delle famiglie o delle figure professionali e dei servizi che ostacolano l’SDM. Con la codifica strategica abbiamo analizzato le strategie di famiglie e figure professionali per affrontare le sfide dell’SDM.

In terzo luogo, abbiamo codificato e analizzato le trascrizioni delle osservazioni non partecipanti e i resoconti della griglia di osservazione delle osservazioni partecipanti mediante la griglia di codifica, contenente i codici tematici, contestuali e strategici derivati dalla codifica delle interviste (Appendice B). La griglia di codici è stata poi integrata con nuovi temi, o con maggiore profondità e sfumature all’interno dei temi, emersi dalle osservazioni.

Infine, abbiamo combinato e interpretato i risultati della codifica tematica, contestuale e strategica (Evers, 2015). Abbiamo descritto l’interazione tra il contesto delle famiglie e quello delle figure professionali e dei servizi, che dà luogo a sfide specifiche dell’SDM, e le strategie di figure professionali e famiglie per affrontare queste sfide. A causa del numero limitato di giovani partecipanti, abbiamo analizzato insieme le prospettive di genitori e giovani come prospettive delle famiglie. Quando sono state individuate differenze tra genitori e giovani, le abbiamo riportate separatamente.

Una postura riflessiva rispetto alle prospettive, alle esperienze precedenti e ai presupposti del gruppo di ricerca nell’interpretare i dati e nel costruirne il significato è stata favorita dalla tenuta di un diario di ricerca, in cui venivano annotate riflessioni dopo ogni intervista e osservazione, e da incontri di debriefing tra pari con il gruppo di ricerca (AB, LN, EH) e una rappresentante dei genitori (CT) (Barber & Walczak, 2009; Olmos-Vega et al., 2022; Tufford & Newman, 2012). Durante questi incontri il gruppo di ricerca ha discusso, ad esempio, gli obiettivi della ricerca, il disegno delle osservazioni e delle interviste e il significato dei dati e dei temi generati, a partire da percorsi e competenze diversi (AB, che lavora anche come clinica nella salute mentale dell’età evolutiva; LN, esperta di cura integrata e di ricerca qualitativa; EH, che svolge una ricerca di dottorato sulla cura integrata; e CT, che portava la prospettiva esperienziale di un genitore), riflettendo al tempo stesso sui propri ruoli, interessi e bias (Braun & Clarke, 2024). Per aumentare la credibilità interna dei risultati, è stato raccolto il feedback delle persone informatrici attraverso quattro sessioni di apprendimento in cui le persone partecipanti (figure con funzione di ricerca, figure professionali partecipanti e la rappresentante dei genitori (CT), compresa una sessione con rappresentanti di giovani) hanno riflettuto sulla riconoscibilità, l’interpretazione e l’applicabilità dei risultati preliminari dello studio (Onwuegbuzie & Leech, 2007). Queste sessioni sono servite anche come member check (Varpio et al., 2017).

Risultati

Dati sociodemografici

I dati sociodemografici di giovani, genitori e figure professionali sono riportati nell’Appendice C. Le tre persone giovani partecipanti avevano 15, 16 e 17 anni: una ragazza e due ragazzi. Differivano per origine culturale, livello di istruzione e struttura familiare. Il gruppo dei genitori (di figli e figlie di età diverse) mostrava variazioni per età, livello di istruzione e struttura familiare, ma non per origine culturale (prevalentemente occidentale) né per genere (in maggioranza madri). Le figure professionali partecipanti variavano per età, esperienza lavorativa, livello di istruzione, competenze e professione, ma non per genere (prevalentemente donne).

Risultati qualitativi

Elementi del contesto delle famiglie e del contesto delle figure professionali e dei servizi che ostacolano l’SDM

In questo studio abbiamo innanzitutto esplorato quali elementi del contesto delle famiglie e del contesto delle figure professionali e dei servizi ostacolano l’SDM. Sono presentati nella Tabella 1 (famiglie) e nella Tabella 2 (figure professionali e servizi).

Nel contesto delle famiglie, abbiamo riscontrato che (1) la vulnerabilità dovuta allo stress elevato e (2) la variabilità dei problemi e delle strategie di coping ostacolano la visione d’insieme dei problemi e le competenze decisionali delle famiglie. Inoltre, (3) le relazioni familiari disturbate ostacolano l’SDM a causa della comunicazione complicata tra i membri della famiglia e con le figure professionali. Infine, (4) la sfiducia delle famiglie verso la cura e i loro sentimenti di vulnerabilità (ad esempio la paura della disapprovazione delle figure professionali), spesso rafforzati in caso di (5) mancanza di sicurezza familiare, incidono sull’apertura delle famiglie riguardo ai problemi e sul loro atteggiamento verso le figure professionali nell’SDM.

Nel contesto delle figure professionali e dei servizi, abbiamo riscontrato che (1) la moltitudine di figure professionali e servizi, ciascuno dei quali si aspetta impegno e apertura dalle famiglie, e le prospettive di cura divergenti delle figure professionali sopraffanno e confondono le famiglie nel processo decisionale. Inoltre, (2) la mancanza di chiarezza nella ripartizione di ruoli e responsabilità delle figure professionali e dei servizi nella presa in carico delle famiglie, in particolare tra tutela minorile e presa in carico volontaria, complica e ritarda il processo decisionale. Infine, (3) gli approcci formali e rigidi delle figure professionali e dei servizi (percorsi di cura rigidi, protocolli prestabiliti e approcci distaccati verso le famiglie) ostacolano la presa di decisioni a partire da relazioni paritarie e collaborative tra famiglie e figure professionali.

Le sfide del processo decisionale condiviso

In questa sezione descriviamo l’interazione tra il contesto delle famiglie e quello delle figure professionali e dei servizi, che dà luogo a sfide specifiche dell’SDM, e le strategie di figure professionali e famiglie per affrontarle.

Descriviamo queste sfide in tre temi: (1) l’equilibrio tra i ruoli delle famiglie e delle figure professionali, (2) la fiducia e la collaborazione nel prendere decisioni, e (3) la molteplicità delle parti coinvolte. Ci concentriamo sulle prospettive condivise da famiglie e figure professionali, ma descriviamo separatamente le prospettive menzionate soltanto da genitori, giovani o figure professionali. Una prospettiva attribuita alle famiglie indica che è stata menzionata sia da genitori sia da giovani.

L’equilibrio tra i ruoli delle famiglie e delle figure professionali: seguire e guidare

Sebbene famiglie e figure professionali abbiano sottolineato di voler prendere le decisioni di cura sulla base dell’uguaglianza e dell’autonomia di entrambe le parti, alcuni elementi del contesto delle famiglie rendono necessario che le figure professionali assumano regolarmente il controllo del processo di SDM. Data la vulnerabilità delle famiglie dovuta allo stress elevato, la variabilità dei problemi e, in alcuni casi, la mancanza di sicurezza familiare, ci si aspetta che le figure professionali compensino la visione limitata che le famiglie hanno in quel momento dei propri problemi e le loro limitate competenze decisionali. Alcuni elementi del contesto delle figure professionali e dei servizi mettono ulteriormente a rischio l’autonomia delle famiglie nell’SDM. Nella moltitudine di figure professionali e servizi coinvolti, che si consultano regolarmente in assenza delle famiglie per coordinare compiti e ruoli, le famiglie hanno riconosciuto di perdere il controllo del proprio percorso di cura. Le sfide nell’equilibrare i ruoli di famiglie e figure professionali nell’SDM sono state descritte, inoltre, in due ambiti.

In primo luogo, si tratta di bilanciare le conoscenze delle figure professionali con l’esperienza vissuta delle famiglie. Mentre le figure professionali apportano conoscenze cliniche (comprese le pratiche basate sulle evidenze) riguardo alla spiegazione dei problemi, al quadro delle opzioni di cura e alla visione a lungo termine della cura, le famiglie contribuiscono con la propria esperienza vissuta sull’interconnessione dei loro problemi, sugli obiettivi relativi alla vita familiare e sull’efficacia di un intervento per quella famiglia.

Che ti venga davvero riconosciuto il sapere di chi ha l’esperienza diretta e che si ascolti seriamente quello che pensi come genitore. Su che cosa potrebbe causare le cose, perché le cose stanno come stanno, e anche su che cosa non funziona. Anche se chi è professionista deve sempre continuare a pensare in modo critico e a porre domande critiche al riguardo (Genitore 16).

In secondo luogo, serve equilibrio nell’assumere il controllo del percorso di cura. In generale, le famiglie si aspettavano che le figure professionali dessero la direzione complessiva della cura, stabilissero le priorità tra problemi e opzioni e usassero il loro potere professionale per organizzare il sostegno. Le figure professionali hanno riconosciuto di assumere talvolta le decisioni al posto delle famiglie quando queste non erano psichicamente in grado di farlo o in caso di mancanza di sicurezza familiare. La maggior parte delle famiglie lo accettava, a condizione di essere coinvolta in modo trasparente nel processo decisionale.

Penso che la chiave sia lasciare il controllo alla famiglia. Ma in modo da riuscire a guidarla, così che sia lei a prendere davvero il controllo (Professionista 16).

Strategie delle figure professionali. Per affrontare le sfide nell’equilibrare i ruoli, le figure professionali hanno dichiarato di assumere un ruolo attivo nell’SDM, stimolando al tempo stesso la responsabilità propria delle famiglie, la loro autonomia e l’esplorazione della loro esperienza vissuta.

Per quanto riguarda l’equilibrio tra le conoscenze cliniche delle figure professionali e l’esperienza vissuta delle famiglie, queste ultime apprezzavano che le figure professionali sottolineassero l’importanza del contributo dell’esperienza vissuta delle famiglie, le aiutassero a individuare i loro valori e le loro preferenze e li integrassero effettivamente nella spiegazione condivisa dei problemi familiari e nel piano di cura. Inoltre, per bilanciare il controllo di famiglie e figure professionali sulla cura, le figure professionali programmano valutazioni periodiche con le famiglie lungo tutto il percorso di cura, ma anche in occasione delle decisioni chiave (come la definizione dell’analisi esplicativa o del piano di trattamento, il collocamento extrafamiliare della persona giovane o l’allontanamento da scuola). Riguardo a queste valutazioni, le figure professionali hanno sottolineato l’importanza di concedere alle famiglie il tempo per prepararle e di metterle in condizione di esplorare le proprie opinioni e soluzioni ai problemi.

Strategie delle famiglie. Le famiglie, dal canto loro, cercavano di far sentire la propria esperienza vissuta nelle decisioni di cura, il che può richiedere di accedere a un sapere inconsapevole, come l’intuito genitoriale o il ragionamento logico su possibili soluzioni. Inoltre, famiglie e figure professionali hanno sottolineato l’importanza che le famiglie partecipino all’elaborazione dei piani di cura ed esprimano apertamente un eventuale disaccordo.

Fiducia e collaborazione nel prendere decisioni: percorrere insieme il cammino

Figure professionali e famiglie hanno riconosciuto che relazioni collaborative ben consolidate tra famiglie e figure professionali possono generare fiducia reciproca, permettendo al processo decisionale condiviso di svolgersi senza intoppi. Tuttavia, interazioni sfavorevoli tra elementi del contesto delle famiglie e del contesto delle figure professionali e dei servizi ostacolano la costruzione di fiducia reciproca e collaborazione.

In primo luogo, alle famiglie che vivono livelli elevati di stress e sentimenti di vulnerabilità (ad esempio il senso di fallimento come genitori o la paura della disapprovazione delle figure professionali) si chiede di aprirsi e di instaurare relazioni con le molteplici figure professionali coinvolte. Di conseguenza, genitori e giovani hanno riconosciuto di non parlare apertamente dei propri problemi nel processo decisionale, evitando il contatto oppure presentando la situazione in modo più favorevole per timore del giudizio delle figure professionali. Le famiglie hanno inoltre manifestato riluttanza a raccontare ripetutamente la propria storia, a causa dei frequenti cambi di figure professionali dovuti al turnover del personale o all’invio della famiglia a un altro team o servizio.

Alla fine la madre è arrivata a fidarsi di me. […] Perché abbiamo imparato a conoscere sempre meglio i suoi schemi. […] Potevo anche parlarne con lei, e lei si è aperta sempre di più su questo (Professionista 3).

In secondo luogo, genitori e giovani hanno sottolineato di essere sensibili alla sintonia con le figure professionali, ad esempio a causa di problemi di personalità o di traumi vissuti, spesso accentuata da precedenti esperienze negative nella cura. Hanno evidenziato come gli approcci formali e rigidi delle figure professionali e dei servizi creino ulteriori ostacoli alla costruzione della fiducia necessaria all’SDM. Ad esempio, quando nel percorso di cura viene loro assegnata una figura professionale invece di poterla scegliere in base a una possibile sintonia.

Infine, i segnali di mancanza di sicurezza familiare, e la conseguente necessità per le figure professionali di valutare la sicurezza, possono generare tensioni nella costruzione della fiducia e nella condivisione delle decisioni. Non solo in un quadro coatto, ma anche nella presa in carico volontaria, i genitori hanno riconosciuto di esitare a condividere tutte le loro preoccupazioni per paura del collocamento extrafamiliare del figlio o della figlia. Di conseguenza, abbiamo riscontrato che la chiusura delle famiglie rafforza le preoccupazioni delle figure professionali sulla sicurezza familiare, costringendole a valutarla e lasciando le famiglie con la sensazione di essere controllate più che sostenute.

Strategie delle figure professionali. Per affrontare le sfide sopra descritte, le figure professionali hanno raccomandato di considerare la costruzione della fiducia come un processo che sta alla base dell’SDM ed è necessario a esso, e che richiede tempo e attenzione. In questo processo, abbiamo riscontrato che le figure professionali devono adattare continuamente le proprie strategie alle dinamiche del momento tra famiglia e figure professionali e mantenere il legame, anche durante le rotture della fiducia. Sono state descritte quattro strategie delle figure professionali per costruire la fiducia necessaria all’SDM.

In primo luogo, famiglie e figure professionali hanno sottolineato l’importanza di instaurare un contatto da persona a persona, anziché relazioni formali e distaccate tra figura professionale e famiglia, per comprendere le famiglie nel loro contesto e trovare quindi soluzioni adatte ai loro bisogni.

In secondo luogo, genitori e giovani hanno sottolineato l’importanza che le figure professionali ascoltino davvero i bisogni, le preferenze e l’esperienza vissuta delle famiglie, e includano effettivamente le loro prospettive nel piano di cura.

In terzo luogo, in caso di mancanza di sicurezza familiare, le famiglie apprezzavano un’informazione trasparente sulle pratiche delle figure professionali nella valutazione della sicurezza. Le figure professionali cercavano di discutere apertamente con le famiglie le eventuali tensioni nella fiducia reciproca nate dalla segnalazione di indizi di mancanza di sicurezza.

Infine, favorire relazioni collaborative a lungo termine con le famiglie è stato considerato fondamentale per prendere decisioni a partire dalla fiducia reciproca. In queste relazioni deve esserci tempo per entrare in contatto con le famiglie ed esplorarne i bisogni, pianificare piccoli passi anziché obiettivi rapidi, preparare le famiglie alle decisioni chiave e superare insieme alla famiglia i possibili ostacoli alla fiducia.

Strategie delle famiglie. Per le famiglie è stato ritenuto importante cercare di adottare un atteggiamento aperto nel processo decisionale, nonostante un’eventuale sfiducia verso la cura. Ad esempio, condividendo i propri problemi e le proprie preoccupazioni ed esprimendo in modo assertivo i propri desideri e le proprie preferenze. Alcuni genitori hanno riconosciuto che è stato necessario accettare i problemi del figlio o della figlia, o la propria parte nei problemi familiari, per aprirsi nell’SDM.

E poi facevano semplicemente quello che volevano e io pensavo: «Sì, nemmeno questo aiuta». Ma forse era anche perché non raccontavo fino in fondo la vera storia. (Giovane 2)

Molteplicità di parti coinvolte nel processo decisionale: una conversazione più morbida

Sia le famiglie sia le figure professionali hanno sottolineato l’importanza di coinvolgere nel processo decisionale tutte le parti interessate (la persona giovane in carico e i suoi genitori, altri familiari rilevanti, persone chiave della rete sociale, la scuola e le figure professionali della rete di cura formale), per garantire che il piano di cura sia sostenuto da tutte le persone coinvolte. Tuttavia, abbiamo riscontrato che questo processo è messo a dura prova dall’interazione tra elementi del contesto delle famiglie e del contesto delle figure professionali e dei servizi.

Evidentemente, i diversi membri della famiglia e le diverse figure professionali e i servizi coinvolti hanno opinioni divergenti sulla cura, ad esempio sulla spiegazione condivisa dei problemi familiari, sugli obiettivi di cura o sulle priorità del percorso di cura. Inoltre, sia le relazioni disturbate all’interno delle famiglie sia i ruoli e le prospettive divergenti e poco chiari delle figure professionali sfociano spesso in opinioni contrastanti tra i membri della famiglia e tra le figure professionali. In particolare, le visioni divergenti tra presa in carico volontaria e tutela minorile sulla sicurezza familiare, e sui rispettivi ruoli nel valutare e intervenire in caso di mancanza di sicurezza, creano incertezza per le famiglie. Inoltre, il modo in cui le famiglie affrontano il processo decisionale a partire da una sfiducia accumulata verso la cura (mostrandosi riluttanti oppure difendendo con forza i propri bisogni), in particolare quando incontrano figure professionali con approcci formali e rigidi, può portare a posizioni polarizzate tra famiglie e figure professionali nell’SDM.

Le persone partecipanti hanno incontrato ostacoli nel coinvolgere tutte le parti interessate nel contatto e nello scambio di informazioni necessari all’SDM. Il rifiuto di genitori o giovani di condividere informazioni sulla cura con altri familiari o con le figure professionali (derivante da relazioni familiari disturbate o da sfiducia verso la cura) impedisce alle figure professionali di mantenere relazioni multiple con i membri della famiglia e di monitorare la situazione familiare. In particolare, i genitori di giovani di 16 anni o più faticavano ad accettare il diritto del figlio o della figlia di prendere decisioni sulla cura e di negare loro le informazioni. In fin dei conti, sono i genitori a essere responsabili del figlio o della figlia e a subire nella vita quotidiana le conseguenze delle decisioni di cura.

Quello che vorremmo, come genitori, è partecipare. In questo momento, in realtà, stiamo solo a guardare da bordo campo. Ti senti impotente, con tanta frustrazione. […] Lui (il loro figlio) decide molte cose e le figure professionali lo assecondano. (Genitori 8 e 9)

Strategie delle figure professionali. Nell’affrontare le sfide del coinvolgimento di più parti nel processo decisionale, abbiamo riscontrato che le figure professionali trattano il (possibile) disaccordo tra le diverse parti come un focus specifico della cura. Ad esempio, lavorando sulla comprensione reciproca tra i membri della famiglia e integrando le prospettive professionali come parte del percorso di cura, anziché come condizione preliminare per iniziare la presa in carico. In questo senso, abbiamo individuato due strategie descritte da figure professionali e famiglie.

In primo luogo, le figure professionali mirano a instaurare relazioni di fiducia con i diversi membri della famiglia attraverso alleanze multiple. Affiancare a ciascuna parte, genitori e giovani, una figura professionale di riferimento garantisce che tutte le parti si sentano coinvolte, ascoltate e sostenute nel processo decisionale. Tuttavia, lo scambio di informazioni nel triangolo tra genitori, giovani e figure professionali dovrebbe essere regolato da accordi chiari su che cosa viene condiviso, quando e con chi.

In secondo luogo, di fronte a opinioni professionali contrastanti, le figure professionali ricorrono alla consultazione e alla riflessione interprofessionali (ad esempio nelle riunioni multidisciplinari sui casi) per prendere coscienza delle proprie prospettive, dei propri ruoli e delle proprie responsabilità nella presa in carico delle famiglie. Delimitare chiaramente il proprio ruolo nella cura evita che altri servizi coinvolti attribuiscano loro un ruolo inappropriato. Le consultazioni periodiche con le famiglie e con la rete sociale e di cura sono state ritenute importanti per uno scambio di informazioni e un processo decisionale trasparenti. Tuttavia, famiglie e figure professionali hanno raccomandato di stabilire in modo specifico, per ogni consultazione e ogni decisione, chi debba essere invitato.

Evito ciò che può mettere a rischio la mia posizione di professionista. […] Devo poter continuare a partecipare per offrire sostegno alla famiglia. Quindi […] non assumo mai il ruolo di un’organizzazione che interviene in un quadro coatto, compromettendo così il mio ruolo. (Professionista 8)

Strategie delle famiglie. Sia le famiglie sia le figure professionali hanno sottolineato l’importanza che giovani e genitori presentino in modo assertivo le proprie prospettive e i propri bisogni nella cura. Ad esempio, quando le famiglie esprimono apertamente eventuali disaccordi con la spiegazione condivisa dei problemi familiari, con il piano di cura o con il percorso di cura. Inoltre, genitori e giovani hanno riconosciuto di scegliere deliberatamente di essere ricettivi verso le prospettive e gli argomenti delle figure professionali, anche quando la fiducia nella cura era limitata.

Discussione

Per quanto ci risulta, questo studio è il primo a offrire una visione delle sfide specifiche dell’SDM con famiglie che affrontano problemi psicosociali multipli e persistenti quando si mira a offrire una presa in carico integrata da parte di diversi servizi. Inoltre, abbiamo cercato di comprendere in profondità la complessa interazione degli elementi ostacolanti, anziché concentrarci soltanto sui fattori che ostacolano o facilitano l’SDM, come avviene di solito negli studi precedenti (Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020). Nell’SDM, alle famiglie che vivono uno stress elevato, sfiducia verso la cura e problemi fluttuanti si chiede di aprirsi e di prendere decisioni di cura ben ponderate con molteplici figure professionali e servizi che hanno opinioni, ruoli e responsabilità diversi. È proprio questa interazione a produrre processi complessi e sfavorevoli nell’SDM per quanto riguarda l’autonomia delle famiglie, la fiducia reciproca e le alleanze multiple. In particolare, abbiamo riscontrato che la mancanza (sospetta) di sicurezza nelle famiglie compromette la fiducia delle famiglie nelle figure professionali, l’apertura sui problemi familiari e l’alleanza paritaria nell’SDM, poiché in questi casi le figure professionali hanno ruoli in conflitto: da un lato sostenere le famiglie, dall’altro garantire la sicurezza di giovani. Sebbene le complesse dinamiche di potere che ne derivano nell’SDM tra famiglie e figure professionali siano note dalla ricerca precedente (Toros et al., 2018), il nostro studio mostra che le diverse responsabilità e pratiche delle figure professionali della presa in carico volontaria dei SIT e della tutela minorile nell’intervenire in caso di mancanza di sicurezza familiare rafforzano incertezza e tensioni nell’SDM, sia per le figure professionali sia per le famiglie.

Sebbene diversi ostacoli da noi individuati siano noti in altri contesti di cura (come la sfiducia verso la cura o le opinioni divergenti tra le parti interessate), il nostro studio mette in evidenza specificamente la combinazione e il rafforzamento reciproco di queste sfide nell’SDM con famiglie con bisogni psicosociali complessi. Inoltre, queste sfide complesse sembrano resistere a soluzioni nette e richiedono un approccio specifico all’SDM.

Nel cercare modi per affrontare queste sfide, figure professionali e famiglie hanno raccomandato diverse strategie facilitanti. Nella sezione seguente traiamo quattro implicazioni pratiche per promuovere l’SDM con famiglie che affrontano problemi psicosociali multipli e persistenti quando si mira a offrire una presa in carico integrata.

Implicazioni pratiche per l’SDM con famiglie con problemi psicosociali multipli e persistenti

L’SDM come ciclo continuo lungo tutto il percorso di cura

In primo luogo, l’SDM può essere inteso come un ciclo continuo di decisioni che attraversa l’intero percorso di cura, anziché come una fase circoscritta da completare al momento della presa in carico o dell’avvio del trattamento. Poiché sia la situazione familiare (bisogni, preferenze ed evoluzione dei diversi membri della famiglia) sia la rete di cura professionale cambiano continuamente, il piano di cura e i ruoli di figure professionali e famiglie nella sua attuazione devono essere adattati di conseguenza. Come indicato da ricerche precedenti, le valutazioni periodiche programmate del piano di cura con famiglie e figure professionali sono state ritenute essenziali per affrontare adeguatamente problemi emergenti o ostacoli nell’attuazione del piano di cura (Nooteboom et al., 2020b). Abbiamo riscontrato specificamente che in questi incontri si possono offrire alle famiglie tempo e sostegno per esprimere valori e preferenze e per scambiare opinioni divergenti tra i membri della famiglia e con le figure professionali in modo aperto e rispettoso. Inoltre, poiché gli strumenti di supporto decisionale (decision aids) per sostenere le persone assistite nell’SDM sono ampiamente adottati nei servizi di salute mentale (dell’età evolutiva), è degno di nota che nel nostro studio né le famiglie né le figure professionali abbiano menzionato l’uso di tali strumenti (Cheng et al., 2017; Langer & Jensen-Doss, 2018). Ciò potrebbe essere legato alla complessità e all’interconnessione dei problemi sia di giovani sia dei genitori, che limita l’applicabilità degli strumenti di supporto decisionale, di solito mirati a problemi individuali specifici. Pertanto, potrebbero essere ulteriormente sviluppati e introdotti nella pratica strumenti di supporto decisionale centrati sulla famiglia, che sostengano le decisioni sulla valutazione dei problemi familiari e sul piano di cura (come l’analisi esplicativa dei problemi familiari (Tempel et al., 2022). Infine, le figure professionali del nostro studio hanno sostenuto il ricorso alla riflessione e alla valutazione interprofessionali (ad esempio nelle riunioni multidisciplinari sui casi) per orientarsi tra situazioni familiari fluttuanti e reti di cura professionali in evoluzione (Nooteboom et al., 2022).

Favorire relazioni continuative con le famiglie e con la rete di cura

In secondo luogo, relazioni di fiducia e paritarie con giovani e genitori sono fondamentali per prendere decisioni condivise, ma risultano complesse a causa dell’interazione tra il contesto delle famiglie e quello delle figure professionali. Abbiamo riscontrato che la continuità delle relazioni delle famiglie con le figure professionali si rivela essenziale per costruire fiducia e coltivare speranza. Le figure professionali che mantengono le relazioni, nonostante le opinioni contrastanti o la mancanza di fiducia, o attraverso di esse, possono prevenire lo stallo della cura, l’abbandono o l’invio ad altri servizi, che non farebbero che ridurre ulteriormente la fiducia e la motivazione delle famiglie verso la cura. Questi risultati sono coerenti con ricerche precedenti che sottolineano il valore della continuità delle relazioni, particolarmente necessaria per coinvolgere nella cura giovani e famiglie con problemi persistenti (de Soet et al., 2023). Tuttavia, favorire relazioni continuative con le famiglie e con la rete di cura (Huang et al., 2020; Verwijmeren & Grootens, 2023) richiede tempo e flessibilità nel percorso di cura, per permettere alle figure professionali di costruire alleanze con più membri della famiglia e con altre figure professionali. In linea con studi precedenti, si raccomanda di instaurare relazioni aperte nel triangolo tra genitori, giovani e una o più figure professionali per promuovere uno scambio di informazioni e un processo decisionale trasparenti tra genitori e giovani, soprattutto considerando dinamiche familiari spesso disturbate (Fitzpatrick et al., 2022). Inoltre, nell’adattarsi ai ruoli mutevoli di giovani — per la crescente maturità nel prendere decisioni e per il diritto, che aumenta con l’età, di decidere senza i genitori —, si consiglia alle figure professionali di assicurarsi che i genitori restino coinvolti nel processo decisionale. Soprattutto in caso di mancanza (sospetta) di sicurezza familiare, che mette a dura prova la fiducia reciproca e l’alleanza, le figure professionali del nostro studio hanno raccomandato non solo di riflettere sulla propria prospettiva e sul proprio ruolo nella valutazione della sicurezza familiare e negli interventi correlati (Cloin et al., 2022), ma anche di concordare con altre figure professionali e altri servizi (in particolare quando intervengono in un quadro coatto) i rispettivi ruoli nelle questioni di sicurezza. Per le famiglie, una comunicazione trasparente sui ruoli delle figure professionali nelle questioni di sicurezza familiare, date le loro preoccupazioni (spesso inespresse) di interventi forzati, appare essenziale per costruire fiducia reciproca. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per esplorare più a fondo le prospettive di famiglie e figure professionali nell’SDM riguardo alla sicurezza delle famiglie, in particolare all’interfaccia tra presa in carico volontaria e obbligatoria, poiché gli studi precedenti si sono concentrati soprattutto sui processi decisionali delle figure professionali o sul contesto specifico della tutela minorile (Bartelink et al., 2018; Cloin et al., 2022; Toros et al., 2018).

Instaurare alleanze da persona a persona con le famiglie

In terzo luogo, instaurare un contatto da persona a persona è stato ritenuto cruciale per stabilire uguaglianza e apertura nell’SDM. Più che competenze o strumenti specifici per l’SDM, spesso sottolineati negli studi precedenti (Hayes et al., 2023), abbiamo riscontrato che venivano citati soprattutto gli atteggiamenti delle figure professionali come fattori facilitanti dell’SDM. Così, in linea con ricerche precedenti, le figure professionali sono apprezzate quando credono davvero nel valore dell’esperienza vissuta e dell’autonomia delle famiglie per offrire loro efficacemente una cura su misura (Box et al., 2023; Drivenes et al., 2019; Verwijmeren & Grootens, 2023). Ciò richiede tuttavia che sia le figure professionali sia le famiglie assumano nuovi ruoli (Verwijmeren & Grootens, 2023). Le figure professionali devono individuare e valorizzare attivamente l’esperienza vissuta di giovani e genitori, oppure rendere trasparenti i propri processi decisionali e le incertezze che li accompagnano. Le famiglie, dal canto loro, hanno la responsabilità di esplorare la propria esperienza vissuta, i propri valori e le proprie preferenze in materia di cura, di essere aperte sui propri problemi e di esprimere con assertività le proprie opinioni alle figure professionali. Sostenendo le famiglie nell’esercizio della propria autonomia nella cura, si possono attenuare gli squilibri di potere e la dipendenza delle famiglie dalla cura (Simmons & Gooding, 2017; Sousa & Rodrigues, 2012; Vooijs et al., 2021).

L’SDM come parte della cura

Infine, sebbene le figure professionali temano che l’SDM richieda tempo supplementare rispetto alle sedute ordinarie, come mostrano studi precedenti (Gondek et al., 2017; Huang et al., 2020), sosteniamo che l’SDM vada considerato parte della cura anziché un compito aggiuntivo (Clayman et al., 2024). Investendo in relazioni di fiducia con giovani e genitori, integrando le prospettive sulla cura tra i membri della famiglia e con le figure professionali, e sostenendo le famiglie nella scoperta dei propri obiettivi e valori di vita, le figure professionali praticano l’SDM mentre lavorano sugli obiettivi principali della cura. Del resto, la relazione terapeutica e l’alleanza su obiettivi e compiti della cura sono riconosciute come fattori comuni efficaci del trattamento (Wampold, 2015). Inoltre, la ricerca precedente mostra che l’SDM è un approccio efficace per gestire le discrepanze tra giovani, genitori e figure professionali e promuovere l’adesione al trattamento (Fitzpatrick et al., 2022; Verwijmeren & Grootens, 2023). Sono tuttavia necessarie ricerche di follow-up con metodi misti per fare luce sia sulle esperienze delle famiglie sia sugli esiti del trattamento quando vengono attuate le strategie facilitanti individuate per l’SDM (Langer et al., 2022). Inoltre, le organizzazioni e le politiche svolgono un ruolo importante nel mettere le figure professionali in condizione di adottare le strategie proposte, ad esempio integrando l’SDM e relazioni paritarie tra persone assistite e figure professionali nella visione e nelle politiche organizzative, concedendo alle figure professionali tempo sufficiente per investire in relazioni a lungo termine con le famiglie e con altre figure professionali, e sostenendo la riflessione interprofessionale e le riunioni multidisciplinari sui casi (Waddell et al., 2021).

Limiti e punti di forza

Un punto di forza di questo studio è il suo disegno qualitativo: la combinazione di prospettive diverse (genitori, giovani e figure professionali), di molteplici fonti di dati (interviste semistrutturate e osservazioni) e di diverse tecniche di analisi (codifica tematica, contestuale e strategica) ha offerto una comprensione approfondita del complesso processo dell’SDM (Evers, 2015; Onwuegbuzie & Leech, 2007). Inoltre, il metodo strutturato e teoricamente fondato con cui lo studio è stato condotto — ad esempio seguendo le linee guida COREQ, utilizzando una griglia di codifica predefinita basata su ricerche precedenti e applicando più metodi di analisi — rafforza la validità e l’affidabilità di questo studio qualitativo (Onwuegbuzie & Leech, 2007; Tong et al., 2007).

Da un gruppo di famiglie difficile da raggiungere e spesso vulnerabile, è stato possibile includere 18 genitori nel nostro studio. Tuttavia, il numero limitato di giovani partecipanti, tre, costituisce un limite di questo studio. Abbiamo attenuato questo limite analizzando insieme le prospettive di genitori e giovani come prospettive delle famiglie e riportando separatamente qualsiasi differenza tra genitori e giovani. Sono necessarie ulteriori ricerche per esplorare le prospettive e le esperienze di giovani provenienti da famiglie con bisogni complessi in relazione all’SDM. Inoltre, sebbene avessimo incoraggiato le figure con funzione di ricerca a invitare tutti i genitori e tutte le persone giovani, le figure professionali si sono sentite frenate dal timore di sovraccaricare la famiglia o da dubbi sulla capacità di genitori o giovani di partecipare. Ciò può aver influito sulla composizione e sulla dimensione del gruppo di partecipanti.

Il contesto specifico dei team specialistici di cura integrata in cui abbiamo raccolto i dati incide sulla generalizzabilità esterna dei nostri risultati (Onwuegbuzie & Leech, 2007). Abbiamo incluso persone con caratteristiche sociodemografiche diverse per età, livello di istruzione e struttura familiare; tuttavia, la grande maggioranza dei genitori era di genere femminile e di origine occidentale. Poiché sappiamo che preferenze e bisogni nell’SDM possono variare tra culture, è importante raggiungere negli studi futuri persone di diverse origini etniche (Qin et al., 2024). Inoltre, dato il piccolo campione di famiglie e la natura esplorativa della nostra indagine sulle sfide in questo studio, abbiamo scelto di non valutare il tipo di problemi di ciascuna famiglia. Nelle ricerche future, tuttavia, una differenziazione per tipo di problemi o per combinazione di problemi di ciascuna famiglia potrà chiarire meglio quali strategie risultino più o meno utili per quale famiglia. Inoltre, poiché abbiamo riscontrato che l’SDM è un processo continuo lungo tutta la presa in carico e che i ruoli di famiglie e figure professionali cambiano nel tempo, è importante che le ricerche successive tengano conto della fase della presa in carico in cui si trovano le persone partecipanti.

Sebbene le trascrizioni delle interviste non siano state restituite alle persone partecipanti per correzioni o commenti, abbiamo ottenuto il loro feedback sui risultati preliminari attraverso le sessioni di apprendimento. Inoltre, una rappresentante dei genitori ha portato la prospettiva delle famiglie negli incontri riflessivi sui risultati dello studio.

Implicazioni per la ricerca

Data la natura esplorativa, il piccolo campione di giovani e il contesto specifico del nostro studio, sono necessarie ulteriori ricerche sulla validità e sull’applicabilità dei nostri risultati. Ad esempio, per individuare le prospettive sulle sfide e sulle strategie dell’SDM in un gruppo più ampio di giovani, poiché la loro prospettiva unica deve essere inclusa quando si adatta l’SDM alle preferenze dell’intera famiglia. Ulteriori analisi possono far luce su possibili differenze tra le prospettive di giovani, genitori e figure professionali. Inoltre, dovrebbero essere esplorati altri contesti in cui i servizi offrono una presa in carico integrata a questo specifico gruppo di famiglie (come la co-ubicazione o gli accordi di cooperazione), per quanto riguarda le sfide dell’SDM e le strategie applicabili in contesti diversi. Includendo così un numero maggiore di partecipanti provenienti da diversi contesti di cura integrata e applicando metodi di ricerca complementari, come questionari, focus group o un metodo Delphi, si potranno esplorare l’applicabilità e la trasferibilità dei nostri risultati (Onwuegbuzie & Leech, 2007). Inoltre, ulteriori ricerche volte a differenziare il tipo o la combinazione di problemi, i profili sociodemografici e la fase della presa in carico di ciascuna famiglia potranno chiarire meglio quali strategie risultino più o meno utili per quale famiglia e in quale momento della cura. Infine, ricerche di follow-up con metodi misti potranno far luce sull’efficacia delle strategie individuate quando vengono attuate nella pratica. Ad esempio, indagando gli esiti del trattamento e le esperienze delle famiglie sulla qualità della cura (ad esempio riguardo all’SDM, alle relazioni collaborative e alla fiducia nella cura). È necessaria un’attenzione specifica ai facilitatori e agli ostacoli a livello organizzativo e politico per esplorare quali fattori influenzino il successo o il fallimento a lungo termine delle strategie individuate, ad esempio la formazione delle figure professionali, la promozione del coinvolgimento delle persone assistite, lo sviluppo e l’introduzione di strumenti di supporto decisionale, il turnover del personale, le risorse finanziarie e le politiche istituzionali (Waddell et al., 2021, Clayman et al. 2024).

Conclusione

Nell’SDM con famiglie che affrontano bisogni psicosociali multipli e persistenti, l’interazione tra elementi ostacolanti del contesto delle famiglie e di quello delle figure professionali produce processi complessi e sfavorevoli per quanto riguarda l’autonomia delle famiglie nella cura, la fiducia reciproca necessaria all’SDM e il coinvolgimento dei diversi membri della famiglia e delle figure professionali in alleanze multiple. Per affrontare queste sfide, si raccomanda alle figure professionali di considerare l’SDM come un ciclo continuo lungo tutto il percorso di cura, di favorire la continuità delle relazioni e di instaurare con le famiglie un’alleanza da persona a persona. In questo modo, famiglie e figure professionali possono percorrere insieme il cammino.