1 Introduzione

Il cancro resta una delle principali sfide di sanità pubblica a livello mondiale. Secondo le stime GLOBOCAN 2022, nel 2022 si sono verificati nel mondo quasi 20 milioni di nuovi casi di cancro, e la Cina è tra i paesi con un elevato carico oncologico (Bray et al., 2024). Allo stesso tempo, l’incidenza dei tumori a esordio precoce è aumentata nettamente negli ultimi decenni, il che significa che sempre più pazienti ricevono la diagnosi in fasi della vita caratterizzate da un’attività lavorativa, da una vita di coppia e da responsabilità genitoriali (Zhao et al., 2023). Per le persone che crescono figli a carico, il cancro non è quindi solo una crisi di salute individuale, ma anche un evento familiare. I dati di popolazione suggeriscono che un numero considerevole di pazienti oncologici ha figli minorenni o a carico, e stime precedenti relative agli Stati Uniti indicavano che circa 1,5 milioni di persone sopravvissute al cancro crescevano figli minorenni, con 2,85 milioni di bambini e ragazzi che vivevano con un genitore colpito dal cancro (Weaver et al., 2010).

Le preoccupazioni genitoriali indicano le inquietudini e il disagio vissuti dalle persone con cancro riguardo all’impatto della malattia sui figli e sulla propria capacità di assolvere le responsabilità genitoriali (Hymovich, 1993; Muriel et al., 2012). Queste preoccupazioni possono riguardare l’accudimento pratico, la disponibilità emotiva, la comunicazione della diagnosi e della prognosi, l’adattamento psicologico dei figli, l’organizzazione futura della loro cura e la capacità genitoriale del coniuge o dell’altro genitore (Inhestern et al., 2016a; Muriel et al., 2012). I dati indicano che le preoccupazioni genitoriali sono associate al disagio psicologico e possono influire sulla qualità di vita delle persone malate, sul funzionamento familiare e persino sulle decisioni relative ai trattamenti (Check et al., 2017; Inhestern et al., 2016b; Jewett et al., 2020). Nella prospettiva di un’assistenza centrata sulla famiglia, queste preoccupazioni non andrebbero considerate soltanto come questioni familiari private, ma come bisogni di cure di supporto clinicamente rilevanti, che richiedono di essere riconosciuti nell’ambito dell’assistenza oncologica (Inhestern et al., 2021). Nei contesti cinesi e in altri contesti dell’Asia orientale, le aspettative culturali riguardo alla responsabilità familiare, alla protezione dei figli e all’interdipendenza possono influenzare ulteriormente il modo in cui le persone malate interpretano il proprio ruolo genitoriale e comunicano ai figli le informazioni sulla malattia (Mori et al., 2023).

Nonostante la rilevanza clinica delle preoccupazioni genitoriali, i bisogni dei genitori con cancro restano affrontati in modo insufficiente nella pratica oncologica corrente. Studi qualitativi e a metodi misti recenti hanno mostrato che molti genitori desiderano indicazioni su come parlare con i figli, mantenere la normalità familiare e conciliare le esigenze dei trattamenti con le responsabilità genitoriali. Tuttavia, il personale sanitario non sempre individua in modo proattivo queste preoccupazioni specificamente familiari né vi risponde (Inhestern et al., 2016a). Stanno emergendo interventi incentrati sulla comunicazione genitore-figlio a proposito della malattia e sul sostegno alla famiglia, ma le evidenze restano limitate e non sono ancora stati pienamente definiti approcci efficaci, realizzabili e culturalmente adattabili (Zhao et al., 2024).

Le revisioni esistenti hanno fornito conoscenze importanti sintetizzando le esperienze dei genitori con cancro, l’impatto del cancro di un genitore sui figli e le sfide più ampie della genitorialità durante la malattia (Matuszczak-Swigon and Bakiera, 2021). Restano tuttavia tre lacune. In primo luogo, le sintesi precedenti hanno descritto soprattutto le difficoltà genitoriali e i bisogni di sostegno, mentre i processi attraverso cui lo sconvolgimento legato al cancro minaccia l’identità genitoriale, genera preoccupazioni stratificate riguardo ai figli e attiva una genitorialità protettiva non sono stati sufficientemente teorizzati. In secondo luogo, i significati culturali e familiari delle preoccupazioni genitoriali, in particolare le evidenze provenienti da studi in lingua cinese e dai contesti familiari dell’Asia orientale, non sono stati integrati in modo esplicito. In terzo luogo, le implicazioni di queste esperienze per una valutazione mirata, per le indicazioni sulla comunicazione genitore-figlio e per il sostegno psicosociale rivolto alla famiglia restano insufficientemente precisate. Questa meta-sintesi qualitativa si proponeva pertanto di integrare gli studi qualitativi cinesi e inglesi sulle preoccupazioni genitoriali delle persone con cancro e di sviluppare una comprensione interpretativa del modo in cui queste preoccupazioni vengono vissute, costruite e gestite all’interno delle famiglie colpite dal cancro. I risultati possono contribuire a individuare le famiglie con bisogni elevati e a sviluppare cure di supporto centrate sulla famiglia e adeguate alla fase di sviluppo.

2 Metodi

2.1 Metodologia di sintesi

La meta-sintesi è uno dei metodi più utilizzati nelle revisioni sistematiche della ricerca qualitativa. Consente di aggregare i dati qualitativi di un determinato ambito per acquisire una comprensione e un’interpretazione approfondite dell’essenza di un fenomeno, formulando nuove spiegazioni, accumulando conoscenze e sviluppando nuove teorie (Walsh and Downe, 2005). Questo studio ha utilizzato la meta-sintesi non per riassumere semplicemente gli studi qualitativi originali, ma come «integrazione interpretativa» delle preoccupazioni genitoriali dal punto di vista delle persone con cancro. Questo metodo favorisce una comprensione più completa e approfondita delle opinioni, delle esperienze e delle strategie di coping delle persone con cancro riguardo alle questioni genitoriali. La revisione ha adottato il quadro di analisi integrativa della «sintesi tematica» (Thematic Synthesis) (Thomas and Harden, 2008), fondato sulla filosofia del realismo critico di Thomas e Harden. Questo quadro è efficace per affrontare questioni relative alle opinioni e alle esperienze delle persone (Harden et al., 2004; Thomas et al., 2004). Abbiamo condotto un’analisi iterativa dei metadati, con discussione e astrazione continue, per generare nuove prospettive e nuove chiavi di lettura sulle esperienze di preoccupazione genitoriale delle persone con cancro. Lo studio è stato condotto in conformità con la linea guida di reporting «Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research: ENTREQ» (Tong et al., 2012).

2.2 Metodi di ricerca bibliografica

La strategia di ricerca è stata definita a priori secondo il quadro Participants, Phenomenon of Interest, and Context (PICo) (Lockwood et al., 2015). Nello specifico, i partecipanti erano persone con cancro che avevano figli; il fenomeno di interesse era l’esperienza di queste persone alle prese, al tempo stesso, con preoccupazioni genitoriali; il contesto era quello in cui il cancro e i suoi trattamenti suscitano preoccupazioni genitoriali nelle persone malate.

Sulla base del quadro PICo sono stati utilizzati tre gruppi di concetti di ricerca: (1) cancro, con termini come cancer, neoplasm, carcinoma, tumor, malignancy e malignant; (2) preoccupazioni genitoriali e genitorialità, con termini come parenting concern, parenting stress, parenting worries, parental concern, parenting, raising, rearing, nurturing e child; (3) ricerca qualitativa, con termini come qualitative research, interview, focus group, grounded theory, phenomenology, ethnography, narrative analysis, field study e participant observation. Sono stati utilizzati, ove opportuno, sia termini di vocabolario controllato sia termini liberi, e gli operatori booleani sono serviti a combinare i termini all’interno dei tre gruppi di concetti e tra di essi.

Sono state interrogate le seguenti banche dati inglesi e cinesi, dalla loro creazione ad aprile 2025: PubMed, Embase, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, EBSCO, ProQuest, China Science and Technology Journal Database, China National Knowledge Infrastructure e Wanfang Database. Prima della ricerca formale, la strategia è stata rivista da una persona esperta di pratica basata sulle evidenze. Per favorire la riproducibilità, nel testo principale è riportato un esempio di strategia di ricerca in PubMed; le strategie complete per tutte le banche dati figurano nel Supplementary Material 1.

Sono stati inclusi solo articoli sottoposti a revisione tra pari e pubblicati in cinese o in inglese. Questa restrizione linguistica è stata applicata perché il gruppo di revisione disponeva di competenze bilingui in cinese e inglese e intendeva integrare le evidenze provenienti sia dai contesti di ricerca internazionali sia da quelli cinesi.

2.3 Selezione degli studi

Tutti i record recuperati sono stati importati nel software EndNote X9 (Thomson Reuters, Philadelphia, PA, USA) per la gestione e l’eliminazione dei duplicati. Successivamente, due membri del gruppo di ricerca esperti di pratica basata sulle evidenze (Yuchen Jiao e Bing Wu) hanno vagliato in modo indipendente titoli e abstract secondo i criteri di inclusione e di esclusione (Tabella 1). In seguito, due membri del gruppo hanno esaminato i testi completi per stabilire gli studi inclusi in via definitiva. Durante la selezione, tutte le divergenze sono state risolte nelle riunioni settimanali del gruppo di ricerca, alle quali partecipavano tutte le persone che firmano l’articolo, e attraverso frequenti scambi, fino al raggiungimento del consenso.

2.4 Valutazione della qualità

La qualità degli studi inclusi è stata valutata con la JBI Critical Appraisal Checklist for Qualitative Research (The Joanna Briggs Institute, 2017). Questa checklist comprende 10 item che valutano la congruenza metodologica, la raccolta dei dati, l’analisi dei dati, l’interpretazione dei risultati, la rappresentazione delle persone partecipanti e delle loro voci, il posizionamento e l’influenza di chi conduce la ricerca, le considerazioni etiche e il nesso tra analisi dei dati e conclusioni. Due membri del gruppo hanno valutato in modo indipendente tutti gli studi inclusi. I disaccordi sono stati discussi e risolti per consenso; quando necessario, è stato consultato l’intero gruppo di ricerca. Per una maggiore trasparenza, i risultati della valutazione sono stati riportati item per item, in modo da mostrare i punti di forza e i limiti metodologici degli studi inclusi. Nessuno studio è stato escluso unicamente sulla base dei risultati della valutazione della qualità, poiché tutti gli studi inclusi soddisfacevano i criteri di eleggibilità, rispondevano al quesito della revisione e apportavano alla sintesi dati qualitativi pertinenti. I limiti metodologici individuati durante la valutazione, in particolare la descrizione incompleta della riflessività di chi conduce la ricerca o della sua influenza, sono stati presi in considerazione nell’interpretazione dei risultati e nella valutazione della credibilità della sintesi.

2.5 Estrazione e analisi dei dati

Per facilitare la sintesi qualitativa, un membro del gruppo ha estratto i dati dagli studi inclusi mediante una scheda di estrazione standardizzata, e un altro ne ha verificato l’accuratezza e la completezza. Le informazioni estratte comprendevano prima firma, anno di pubblicazione, paese o regione, caratteristiche delle persone partecipanti, tipo di cancro e contesto della malattia, obiettivo dello studio, disegno qualitativo, metodo di raccolta dei dati, metodo di analisi dei dati, fenomeno di interesse e principali risultati o temi.

La sintesi tematica è stata condotta secondo l’approccio proposto da Thomas e Harden (Thomas and Harden, 2008). In primo luogo, i risultati e le citazioni pertinenti delle persone partecipanti negli studi primari sono stati codificati riga per riga. In secondo luogo, i codici simili sono stati confrontati, raggruppati e organizzati in temi descrittivi. In terzo luogo, attraverso confronti, discussioni e astrazioni ripetuti, sono stati sviluppati temi analitici per andare oltre una sintesi descrittiva degli studi primari. Il software NVivo è stato utilizzato come supporto alla codifica e all’organizzazione dei dati qualitativi.

Per rafforzare il rigore interpretativo, due membri del gruppo hanno codificato i dati in modo indipendente e hanno poi confrontato i risultati della codifica. Le differenze sono state discusse in riunioni periodiche del gruppo fino al raggiungimento del consenso. Durante la sintesi siamo tornati più volte agli studi originali per garantire che i temi analitici fossero radicati nei dati primari, offrendo al tempo stesso un’interpretazione di livello superiore delle preoccupazioni genitoriali delle persone con cancro. I risultati della valutazione della qualità sono stati presi in considerazione durante l’interpretazione, soprattutto quando i risultati erano sostenuti principalmente da studi con una descrizione metodologica incompleta.

2.6 Riflessività del gruppo di ricerca

La riflessività del gruppo di ricerca è stata presa in considerazione durante l’intero processo di revisione. Il gruppo di revisione comprendeva persone con una formazione in infermieristica oncologica, cure palliative, assistenza psicosociale, pratica basata sulle evidenze e ricerca qualitativa. Questi profili professionali hanno favorito la sensibilità ai significati clinici e familiari delle preoccupazioni genitoriali, ma possono anche aver orientato la nostra attenzione verso i bisogni di cure di supporto e l’adattamento familiare.

Per ridurre l’influenza dei presupposti preesistenti sono state adottate diverse strategie. In primo luogo, la selezione, la valutazione della qualità, la codifica e lo sviluppo dei temi sono stati condotti in modo indipendente da almeno due membri del gruppo. In secondo luogo, durante la codifica e la sintesi sono state tenute note analitiche per registrare le interpretazioni emergenti, le incertezze e i possibili presupposti. In terzo luogo, i disaccordi sono stati discussi in riunioni periodiche del gruppo e sono state prese in considerazione interpretazioni alternative prima di concordare i temi definitivi. In quarto luogo, il gruppo ha verificato più volte i temi analitici rispetto agli studi originali per garantire che la sintesi restasse radicata nelle evidenze qualitative primarie. Queste procedure sono servite a rafforzare la riflessività, la trasparenza e la credibilità del processo di sintesi.

3 Risultati

3.1 Risultati del reperimento dei record

Attraverso le ricerche nelle banche dati sono stati individuati in totale 4.328 articoli, e altri 6 attraverso altre fonti. Dopo l’eliminazione di 1.490 documenti duplicati sono rimasti 2.844 articoli. Dopo la lettura dei titoli e degli abstract dei 2.844 articoli restanti, ne sono stati esclusi 2.790. Abbiamo poi letto i testi completi di 54 articoli, 17 dei quali sono stati esclusi per i seguenti motivi: disegno di ricerca non conforme ai criteri (ad esempio studi non qualitativi, revisioni secondarie della letteratura ecc.); popolazione di studio non conforme ai criteri (ad esempio, inclusione di donne in gravidanza); argomenti di ricerca o risultati finali non conformi ai criteri (cioè articoli non incentrati sulle preoccupazioni genitoriali vissute da genitori con cancro con figli minorenni, ma su altri temi). Nella revisione finale, 37 studi (3 in lingua cinese e 34 in lingua inglese) soddisfacevano i criteri di inclusione e sono stati inclusi nella valutazione della qualità (Figura 1).

3.2 Caratteristiche e qualità degli studi

La Tabella 2 offre una panoramica delle caratteristiche degli studi inclusi. Tutti gli studi inclusi sono stati pubblicati tra il 2000 e il 2025, il 43,2% negli ultimi 5 anni (N = 16). Gli studi sono stati condotti principalmente negli Stati Uniti (N = 12) e in Cina (N = 7). Gli studi inclusi hanno esplorato le esperienze delle persone con cancro che crescono dei figli sotto diversi aspetti, come la comunicazione della diagnosi di cancro ai figli, la gestione dei conflitti tra il ruolo di genitore e quello di persona curata e delle questioni etiche, le difficoltà nelle interazioni tra paziente e figli e i bisogni di sostegno delle persone malate nel crescere i figli. La dimensione dei campioni dei 37 studi inclusi variava da 6 a 224 pazienti oncologici, con criteri diversi da uno studio all’altro riguardo all’età dei figli e al momento della diagnosi. Gli studi inclusi hanno adottato diversi disegni qualitativi. Il metodo qualitativo più utilizzato era l’approccio fenomenologico (N = 9), seguito dal focus group (N = 6), dalla grounded theory (N = 5) e dalla ricerca qualitativa descrittiva (N = 3). Uno studio ha definito il proprio resoconto uno «studio qualitativo interpretativo» e 13 studi non hanno precisato il proprio disegno di ricerca. Le interviste semi-strutturate erano il metodo di raccolta dei dati più diffuso. Per l’analisi dei dati sono state utilizzate l’analisi del contenuto (N = 11), l’analisi tematica (N = 5), l’analisi di Colaizzi (N = 4) e l’analisi secondo la grounded theory (N = 3). 10 studi si limitavano a descrivere le fasi di analisi dei dati o di codifica. Quattro studi hanno condotto l’analisi dei dati o la codifica sotto la guida di un quadro teorico. Quanto alla qualità metodologica, tutti i 37 studi sono stati valutati con la JBI Critical Appraisal Checklist for Qualitative Research, e i risultati item per item sono presentati nella Tabella 3. Nel complesso, la maggior parte degli studi mostrava una congruenza metodologica tra obiettivi di ricerca, metodi qualitativi, raccolta dei dati, analisi dei dati e interpretazione dei risultati, e le voci delle persone partecipanti erano in genere adeguatamente rappresentate. Il limite metodologico più frequente era la descrizione incompleta del posizionamento di chi conduce la ricerca e della sua influenza sul processo di ricerca. Questi limiti sono stati presi in considerazione nell’interpretazione dei risultati della sintesi.

3.3 Principali risultati della meta-sintesi

La meta-sintesi ha generato tre temi e 11 sottotemi che spiegano come le preoccupazioni genitoriali si sviluppano e vengono gestite nelle famiglie colpite dal cancro. In tutti gli studi, la diagnosi e il trattamento del cancro minavano la capacità quotidiana di accudimento dei genitori e minacciavano la loro possibilità di restare un «buon genitore», generando preoccupazioni stratificate riguardo al benessere attuale dei figli, alla loro sicurezza futura e ai possibili rischi ereditari. Al tempo stesso, le preoccupazioni genitoriali attivavano anche risorse relazionali, poiché i genitori cercavano di proteggere i figli, di mantenere il legame emotivo e la normalità familiare e di ricostruire un significato attraverso l’amore, la responsabilità e la crescita della famiglia. Tuttavia, questi sforzi di adattamento erano spesso intrapresi di propria iniziativa e insufficientemente sostenuti, il che mette in luce la necessità di un’assistenza centrata sulla famiglia e adattata alla fase di sviluppo. La Figura 2 sintetizza questo modello interpretativo.

Tema 1: identità genitoriale sconvolta e valutazione stratificata della minaccia in condizioni di incertezza legata al cancro

Questo tema descrive come il cancro sconvolgesse la percezione che le persone malate avevano di sé come genitori e generasse valutazioni stratificate della minaccia riguardo ai figli e al futuro della famiglia. Negli studi inclusi, i genitori non interpretavano il declino funzionale legato al cancro, il ricovero e il peso dei trattamenti come semplici difficoltà pratiche di accudimento. Questi cambiamenti erano piuttosto vissuti come minacce alla presenza genitoriale, alla capacità di accudimento, alla disponibilità emotiva e all’identità morale di «buon genitore». Con il persistere dell’incertezza legata alla malattia, la valutazione della minaccia si estendeva dallo sconvolgimento attuale della genitorialità alla sicurezza futura dei figli, a una possibile separazione tra genitore e figli, alla continuità della vita familiare e ai potenziali rischi ereditari per la salute dei figli. La preoccupazione genitoriale nasceva quindi dal conflitto tra il ruolo di paziente e il ruolo di genitore, ma rifletteva più profondamente le preoccupazioni su più livelli dei genitori con cancro riguardo al benessere attuale dei figli, al loro sviluppo futuro e ai rischi per la salute tra le generazioni.

Presenza genitoriale e capacità di accudimento sconvolte

Il nucleo del ruolo genitoriale consiste nel crescere, accudire, accompagnare, guidare e sostenere emotivamente i figli. Il cancro, tuttavia, imponeva vincoli di tempo, fisici ed emotivi che creavano un conflitto persistente tra l’essere paziente e l’essere genitore. Chirurgia, chemioterapia, radioterapia, stanchezza, dolore, vulnerabilità immunitaria, ricoveri e appuntamenti medici limitavano la capacità dei genitori di garantire la cura quotidiana, seguire i compiti scolastici, accompagnare i figli, partecipare alle attività scolastiche o sociali e mantenere le consuete routine familiari (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017; Mazaheri et al., 2021; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025; Strickland et al., 2015; Tamura et al., 2021).

Diversi studi hanno mostrato come il corpo malato interrompesse direttamente la genitorialità ordinaria. Dopo l’intervento chirurgico, alcune madri non potevano abbracciare i figli e dovevano persino chiedere loro di avvicinarsi con delicatezza (Strickland et al., 2015). A causa del gonfiore alle mani e del calo delle forze, alcuni genitori non potevano più accompagnare in auto i figli come prima (Mazaheri et al., 2021). Lo sconvolgimento dell’accudimento era particolarmente marcato quando i figli erano piccoli, quando la persona malata era stata fino ad allora la principale figura di cura o quando la famiglia non disponeva di sostegni alternativi. Per esempio, una madre con cancro del colon-retto non riusciva a occuparsi del suo neonato durante le crisi di dolore legate al cancro e doveva affidarsi al figlio adolescente perché preparasse il latte artificiale e desse da mangiare di notte al fratellino (Rashi et al., 2015).

È importante notare che i cambiamenti nella presenza genitoriale non erano sempre vissuti in un’unica direzione negativa. Gli studi su padri con cancro hanno mostrato che la malattia poteva anche spingere alcuni uomini a spostare il baricentro della propria vita dal lavoro alla famiglia. Quando le loro condizioni fisiche miglioravano, alcuni padri partecipavano di più alle faccende domestiche e alla vita insieme ai figli, e consideravano questo rinnovato coinvolgimento familiare un’occasione per riadattarsi alla paternità (Lundquist, 2017). Questo risultato suggerisce che il cancro esercita un’influenza complessa sui ruoli genitoriali: sconvolge la capacità di accudimento e l’ordine familiare precedenti, ma può anche spingere alcune persone malate a reinterpretare e a praticare in modo nuovo la genitorialità (Zhao et al., 2023).

Disagio morale e senso di colpa per non riuscire a essere un «buon genitore»

Quando il cancro impediva ai genitori di essere responsabili, emotivamente disponibili e protettivi come si aspettavano da sé stessi, molti provavano senso di colpa, vergogna, autoaccusa e disagio morale. Alcuni genitori si descrivevano come inadeguati o come se avessero deluso i figli, perché la malattia impediva loro di offrire compagnia, pazienza, sicurezza economica, disponibilità emotiva o una cura continuativa (Huang et al., 2020; Mazaheri et al., 2021; Park et al., 2016; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025). Questo disagio morale era accentuato dall’asimmetria tra le intenzioni e le capacità dei genitori. I genitori volevano ancora proteggere i figli, mantenere la stabilità familiare e garantire un’infanzia normale, ma il corpo, le esigenze dei trattamenti e il carico emotivo lo rendevano difficile.

Alcuni figli mostravano ansia da separazione, paura, silenzio o cambiamenti di comportamento dopo che i genitori avevano lasciato la casa per curarsi o erano stati assenti per lunghi periodi. I genitori interpretavano spesso questi cambiamenti come la prova di non aver protetto o accompagnato abbastanza i figli, il che accentuava la loro autoaccusa e il loro senso di impotenza (Elmberger et al., 2000; Román-Oyola et al., 2022). Al tempo stesso, uno studio ha riferito che alcuni genitori cercavano per i figli un ambiente di cura migliore o persino un affido familiare, il che alleviava in parte il loro senso di colpa e li aiutava a preservare un senso di responsabilità morale nella genitorialità (O’Neill et al., 2018).

Questo conflitto interiore intorno all’essere un «buon genitore» era modellato dal genere. Le madri temevano spesso di essere insostituibili nella cura quotidiana e nell’accudimento emotivo, mentre i padri talvolta faticavano ad accettare la perdita dell’identità di chi provvede al sostentamento e le aspettative culturali secondo cui gli uomini dovrebbero restare forti, indipendenti e autosufficienti (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017).

Perdita anticipata, vulnerabilità dei figli e insicurezza per il futuro

Questo sottotema riguarda la valutazione della minaccia orientata al futuro da parte dei genitori. Il cancro è una malattia grave associata a recidiva, progressione e morte. I genitori temevano che in futuro i figli potessero non ricevere cure adeguate, protezione emotiva, risorse economiche o una guida genitoriale (Elmberger et al., 2000; Huang et al., 2020; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018). Queste preoccupazioni erano particolarmente forti nelle persone con malattia avanzata, nei genitori soli, nei genitori di figli piccoli e in coloro che ritenevano insostituibile il proprio ruolo genitoriale (Huang et al., 2020; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Romare Strandh et al., 2025). Una partecipante ha descritto la paura di lasciare un figlio piccolo senza madre, sottolineando che un figlio che perde la madre non potrà mai trovarne davvero un’altra (Huang et al., 2020).

Le preoccupazioni dei genitori per la vulnerabilità dei figli riguardavano sia le reazioni emotive immediate sia le conseguenze a lungo termine sullo sviluppo. Gli studi hanno riferito che i figli, dopo aver saputo della malattia del genitore, potevano manifestare ansia, ritiro, tristezza, rabbia, difficoltà scolastiche, disturbi somatici, cambiamenti di comportamento o un’assunzione eccessiva di responsabilità (Chin and Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Hauskov Graungaard et al., 2023; Lundquist et al., 2020; Mazaheri et al., 2021; Pholsena et al., 2024; Zheng et al., 2018; Zhu et al., 2022). I genitori faticavano spesso a capire se i cambiamenti emotivi e comportamentali dei figli riflettessero la normale adolescenza o un disagio causato dal cancro del genitore. Questa incertezza accresceva il senso di impotenza dei genitori e intensificava il loro bisogno di una guida professionale. La perdita anticipata non si limitava quindi alla paura della morte; comprendeva anche il timore che il cancro turbasse la fiducia dei figli, il loro sviluppo, la loro sicurezza emotiva e la futura struttura familiare (Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024).

Ansie ereditarie e corporee per la salute dei figli

Alcuni tumori hanno tendenze ereditarie evidenti o percepite. Negli studi riguardanti il cancro al seno e altri tumori con un rischio familiare noto o sospetto, i genitori temevano che i figli potessero ereditare una predisposizione al cancro o andare incontro in seguito a percorsi di malattia simili (Davey et al., 2012; Huang et al., 2017; Steiner et al., 2019; Zhu et al., 2022). Questa preoccupazione collegava il corpo malato del genitore al corpo futuro immaginato del figlio. Alcuni genitori provavano senso di colpa perché il cancro sembrava minacciare i figli non solo sul piano emotivo, ma anche su quello biologico.

L’ansia ereditaria era strettamente legata ai bisogni di informazione. I genitori desideravano indicazioni accurate e personalizzate sul rischio genetico, sullo screening, sulla prevenzione e su come parlare del rischio con i figli senza suscitare paure inutili (Davey et al., 2012; Huang et al., 2017; Steiner et al., 2019). Per i genitori di figlie, in particolare nei contesti del cancro al seno, questa preoccupazione orientava talvolta l’educazione alla salute, i comportamenti di monitoraggio e la comunicazione sui futuri screening (Davey et al., 2012; Zhu et al., 2022). La sintesi indica che l’ansia ereditaria amplia la portata concettuale delle preoccupazioni genitoriali: i figli non sono solo membri vulnerabili della famiglia che possono risentire della malattia del genitore, ma anche futuri pazienti immaginati, i cui rischi per la salute possono essere collegati alla diagnosi del genitore.

Tema 2: genitorialità protettiva e adattamento familiare come risorse relazionali

Questo tema mette in luce le pratiche di genitorialità protettiva e i processi di adattamento familiare mobilitati dai genitori con cancro dopo lo sconvolgimento dell’identità e la valutazione della minaccia. La preoccupazione genitoriale non si esprimeva soltanto come disagio, senso di colpa o impotenza; poteva anche attivare risorse relazionali nei genitori e nelle famiglie. Gli studi inclusi hanno mostrato che i figli e l’amore genitoriale diventavano spesso fonti importanti di perseveranza nei trattamenti, di ricostruzione del significato e di adattamento alla nuova identità di genitore con cancro. I genitori cercavano inoltre costantemente un equilibrio tra la protezione dei figli e il legame emotivo, ricorrendo a una comunicazione selettiva, alle routine familiari e alla normale vita quotidiana per ridurre l’impatto della malattia sulla vita e sullo stato psicologico dei figli. Nel frattempo, alcune famiglie mostravano un accresciuto senso di responsabilità, maturità, gratitudine e coesione nell’affrontare insieme la malattia.

L’amore e la responsabilità genitoriale come fonti di resistenza e di significato

Negli studi inclusi, i figli venivano spesso descritti come una ragione centrale per cui i genitori con cancro continuavano i trattamenti, sopportavano la sofferenza e restavano impegnati nella vita (Arida et al., 2019; Elmberger et al., 2000; Lundquist et al., 2020; Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018). I genitori traevano forza dall’amore, dalla responsabilità e dal desiderio di assistere alla crescita dei figli. Una partecipante ha dichiarato: «Sentivo di avere il dovere di guarire di nuovo. Dovevo lottare contro la mia stessa sofferenza» (Elmberger et al., 2000). Per molte madri, il forte attaccamento ai figli e la responsabilità materna le spingevano a sopportare la sofferenza causata dalla malattia. Di contro, i figli offrivano anche alle pazienti sicurezza, motivazione a proseguire i trattamenti ed energia per la vita quotidiana, riducendo così il logoramento psicologico causato dallo stress e dagli eventi avversi legati al cancro (Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025).

La preoccupazione genitoriale conteneva quindi un paradosso: lo stesso legame che intensificava la paura e il senso di colpa forniva anche significato, motivazione ed energia emotiva. Il contatto con i figli, le fotografie, le telefonate, il gioco, l’accudimento quotidiano e i piccoli momenti condivisi potevano tutti servire da ricarica emotiva (Arida et al., 2019; Román-Oyola et al., 2022). Queste esperienze aiutavano i genitori a ricostruire un significato durante la malattia e a non lasciarsi definire soltanto come pazienti.

Proteggere i figli preservando il legame emotivo

I genitori ricorrevano a molteplici strategie protettive per ridurre il disagio dei figli cercando al tempo stesso di preservare l’intimità. Alcuni nascondevano informazioni, rimandavano la rivelazione, addolcivano le spiegazioni o evitavano di mostrare la propria vulnerabilità corporea; altri sceglievano una comunicazione aperta, una preparazione onesta o un confronto condiviso sull’incertezza e sulla morte (Asbury et al., 2014; Elmberger et al., 2000, 2005; Park et al., 2021; Shands et al., 2000; Tamura et al., 2021; Zeng et al., 2023). Queste strategie variavano in funzione dell’età dei figli, della loro maturità, delle modalità di comunicazione familiare, dello stadio della malattia e delle aspettative culturali riguardo alla protezione dei figli dalla sofferenza.

Per esempio, un padre ha spiegato che non voleva che i figli lo vedessero soffrire e che perciò li invitava in ospedale solo quando si sentiva relativamente bene, perché voleva proteggere l’immagine della paternità (Tamura et al., 2021). Queste strategie apparentemente opposte possono essere intese entrambe come forme di genitorialità protettiva. I genitori che nascondevano informazioni miravano spesso a prevenire la paura, a preservare la normalità dell’infanzia o a mantenere un’immagine di forza genitoriale (Huang et al., 2020; Kim et al., 2012). I genitori che rivelavano informazioni miravano spesso a mantenere la fiducia, a ridurre la confusione e a preparare i figli al cambiamento (Hauskov Graungaard et al., 2023; Shands et al., 2000). Entrambi i gruppi, tuttavia, si trovavano di fronte allo stesso dilemma: i genitori con cancro spesso non sapevano come gestire informazioni sul cancro che potevano sopraffare i figli, continuando nel contempo a proteggerli. Molti speravano quindi in una guida professionale sul momento, sulle parole e su una comunicazione adeguata alla fase di sviluppo (Huang et al., 2017, 2020; Zheng et al., 2018; Zhu et al., 2022).

Mantenere la normalità per preservare la stabilità familiare e la continuità del ruolo genitoriale

Un’altra strategia protettiva consisteva nel tentativo di mantenere la normale vita familiare. I genitori cercavano di preservare le routine, di mantenere i figli impegnati nelle attività scolastiche e nel tempo libero, di passare del tempo con loro quando le condizioni fisiche lo permettevano e di adattare le attività al variare dei livelli di energia (Helseth and Ulfsaet, 2005; Lundquist, 2017; Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025; Shands et al., 2000; Tamura et al., 2021). Mantenere la normalità aiutava i genitori a preservare la continuità del ruolo genitoriale e rassicurava i figli sul fatto che la vita familiare non era stata del tutto sostituita dalla malattia.

Dietro lo sforzo di mantenere la normalità c’era anche un processo in cui le persone con cancro riconsideravano il proprio ruolo genitoriale e si adattavano attivamente alla nuova identità di genitore con cancro. Questa esperienza difficile e impegnativa favoriva talvolta cambiamenti positivi e aiutava le persone malate a diventare genitori più riflessivi. Per esempio, alcuni genitori passavano da attività fisicamente impegnative a interazioni più tranquille, si affidavano al partner o ai parenti per i compiti pratici e si concentravano su momenti emotivamente significativi (Shands et al., 2000). Per i padri di alcuni studi, la malattia creava opportunità inattese di trascorrere più tempo a casa e di rinegoziare il ruolo paterno (Lundquist, 2017; O’Neill et al., 2018; Tamura et al., 2021). Un partecipante ha dichiarato: «Penso che il cancro abbia fatto di me un padre. Fino ad allora (prima di ammalarmi) non avevo davvero quel tipo di consapevolezza, capisce?» (Tamura et al., 2021).

Rileggere la malattia come maturità, responsabilità e crescita della famiglia

Alcuni genitori e alcune famiglie hanno riletto l’esperienza del cancro come un’occasione di apprendimento, responsabilità, gratitudine e crescita familiare (Davey et al., 2012; Elmberger et al., 2000; Kim et al., 2012; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023). Spiegando ai figli le cause della malattia, i processi di trattamento e i rischi per la salute, le persone malate li guidavano a prestare attenzione alla salute, ad adottare stili di vita più sani e a imparare ad affrontare le crisi e l’incertezza. Nelle famiglie colpite dal cancro al seno o da altri tumori con rischio ereditario, i genitori erano particolarmente propensi a trasformare la propria esperienza di malattia in promemoria per la salute e in educazione alla vita per i figli. Una madre ha raccontato di aver spiegato al figlio perché si era ammalata, incoraggiandolo a fare più attività fisica, a restare sereno e a evitare abitudini poco salutari (Huang et al., 2017).

I genitori con cancro speravano anche di aiutare i figli a imparare ad affrontare le avversità, ad assumersi responsabilità e a vivere in modo indipendente. Alcuni genitori, temendo di non poter accompagnare i figli in futuro, rafforzavano intenzionalmente le loro competenze di vita, i loro valori e la loro resilienza psicologica e incoraggiavano fratelli e sorelle a sostenersi a vicenda, perché potessero affrontare meglio l’incertezza futura (Davey et al., 2012; Elmberger et al., 2000; Park et al., 2016). Anche i figli partecipavano a questo processo di adattamento. Diversi studi hanno mostrato che, dopo aver saputo della malattia del genitore, alcuni figli si facevano carico attivamente delle faccende domestiche, si occupavano di fratelli e sorelle, stavano vicini al genitore malato, cercavano informazioni sulla malattia e partecipavano alla sua riabilitazione (Huang et al., 2020; Kim et al., 2012; Lundquist et al., 2020; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023). Questi comportamenti rassicuravano i genitori ed erano interpretati come segni di una maggiore maturità e responsabilità (Lundquist et al., 2020; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023).

A livello familiare, il cancro spingeva anche alcune famiglie a riesaminare le relazioni e le priorità della vita. Dopo la malattia, le persone malate riferivano di prestare più attenzione ai sentimenti dei familiari, alla condivisione delle responsabilità e al tempo trascorso insieme, il che rafforzava l’interazione e la coesione familiari (Helseth and Ulfsaet, 2005; Mazaheri et al., 2021; Tamura et al., 2021). Alcune persone malate hanno descritto di apprezzare più di prima i piccoli momenti di felicità, come i sorrisi dei figli, gli abbracci e la compagnia al momento di andare a dormire (Lundquist, 2017; O’Neill et al., 2018; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021).

Tema 3: bisogni multidimensionali insoddisfatti di un’assistenza centrata sulla famiglia e adattata alla fase di sviluppo

Questo tema riflette i bisogni di sostegno rimasti insufficientemente soddisfatti quando i genitori con cancro affrontavano le preoccupazioni genitoriali. Gli studi inclusi hanno mostrato che ai genitori con cancro serviva più di un generico sostegno emotivo. Avevano bisogno di un’assistenza globale centrata sulla famiglia e adattata alla fase di sviluppo dei figli e al contesto di malattia, comprendente un sostegno pratico e strutturale per ridurre lo sconvolgimento della genitorialità, indicazioni sulla comunicazione adeguate all’età e alla comprensione dei figli e un sostegno psicosociale per i genitori, per i figli e per l’altro genitore.

Sostegno pratico e strutturale per ridurre lo sconvolgimento della genitorialità

Per far fronte alle preoccupazioni genitoriali, i genitori con cancro valutavano spesso la possibilità di chiedere un sostegno professionale ed esprimevano aspettative precise sul contenuto e sulla forma di tale aiuto. In tutti gli studi, i genitori citavano ripetutamente bisogni pratici come i trasporti, la custodia dei figli, la preparazione dei pasti, l’aiuto domestico e il sostegno economico (Kim et al., 2012; Lundquist, 2017; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025; Steiner et al., 2019). Queste risorse pratiche incidevano direttamente sulla possibilità dei genitori di stare vicini ai figli, mantenere le routine familiari e ridurre il senso di colpa per l’accudimento interrotto.

Soprattutto, gli ostacoli strutturali all’interno dei sistemi sanitari potevano accentuare le preoccupazioni genitoriali. Lunghi tempi di attesa, appuntamenti mal coordinati, servizi orientati alla famiglia limitati e percorsi di invio insufficienti imponevano un carico aggiuntivo a genitori che già gestivano sia i trattamenti sia la cura dei figli (Lundquist, 2017). Di contro, il sostegno pratico di partner, nonni, amicizie, vicinato, organizzazioni del territorio, scuole e assistenti sociali dell’ospedale contribuiva ad attenuare lo sconvolgimento della genitorialità (Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025).

Comunicazione e indicazioni informative adeguate alla fase di sviluppo

Numerosi studi hanno mostrato che i genitori con cancro speravano in genere di ricevere un sostegno informativo sistematico da istituzioni professionali o dal personale sanitario. I loro bisogni comprendevano non solo informazioni mediche sui trattamenti, sugli effetti collaterali, sulla prognosi, sul rischio ereditario e sul monitoraggio della salute, ma anche indicazioni su come spiegare ai figli il cancro, i processi di trattamento, i cambiamenti del corpo, il rischio di recidiva e persino la morte (Asbury et al., 2014; Park et al., 2021; Rashi et al., 2015; Sinclair et al., 2019; Steiner et al., 2019; Zeng et al., 2023). Per i genitori con cancro, parlare del cancro con i figli richiedeva un adattamento in funzione dell’età dei figli, del loro livello cognitivo, della loro capacità emotiva e del contesto familiare. I genitori si aspettavano che il personale sanitario fornisse indicazioni sulla comunicazione adeguate alla fase di sviluppo e li aiutasse a decidere quando parlare, quanto dire, come dirlo e come rispondere alle domande e alle reazioni emotive dei figli.

I genitori avevano anche aspettative elevate riguardo alla qualità e ai tempi del sostegno informativo. Materiali generici o poco adatti potevano non aiutare la comunicazione familiare e persino accrescere i fraintendimenti o la paura dei figli (Rashi et al., 2015; Steiner et al., 2019). Per esempio, una persona partecipante ha osservato che un libro fornito dal personale sanitario aveva lasciato nel figlio una forte impressione della perdita dei capelli, anche se non tutte le persone malate presentano questo effetto collaterale (Rashi et al., 2015). I genitori desideravano quindi risorse professionali diversificate e accessibili, tra cui materiali educativi sul cancro e sulla comunicazione genitore-figlio, incontri informativi, servizi di counseling e gruppi di sostegno (Rashi et al., 2015).

Inoltre, i genitori con cancro avevano bisogno di una guida professionale personalizzata che rispettasse il contesto familiare. Alcuni padri hanno descritto una tensione tra il bisogno di sostegno e il chiedere aiuto, perché chiedere aiuto poteva minacciare gli ideali maschili di indipendenza (Lundquist, 2017). Alcune persone malate esposte a un rischio ereditario speravano inoltre in consigli concreti sui futuri screening dei figli e sulla gestione della loro salute. Come ha sottolineato una persona partecipante, il personale sanitario deve ascoltare ogni persona malata, perché ciò di cui ogni genitore e ogni famiglia hanno bisogno è individuale, e un programma generico di sostegno oncologico potrebbe non essere adatto a una determinata famiglia (Rashi et al., 2015).

Sostegno emotivo e psicosociale a livello familiare per i genitori, i figli e l’altro genitore

I bisogni dei genitori si estendevano al sistema familiare. Le persone malate desideravano un sostegno psicosociale per il proprio disagio, per le reazioni emotive e comportamentali dei figli e per il partner o l’altro genitore che si faceva carico di responsabilità di cura aggiuntive (Chin and Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Hauskov Graungaard et al., 2023; Johannsen et al., 2023; Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024; Tavares et al., 2022). Diversi studi hanno indicato che i figli potevano provare paura, solitudine, rabbia, problemi scolastici, sintomi somatici o confusione, mentre i genitori si sentivano spesso incerti su come interpretare queste reazioni e rispondervi e speravano vivamente in un aiuto professionale (Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024). Una madre ha descritto di sentirsi smarrita e angosciata perché non sapeva come aiutare la figlia quando il carattere di quest’ultima era cambiato con l’aggravarsi della malattia del genitore (Pholsena et al., 2024).

Per i genitori con cancro avanzato, il sostegno psicosociale a livello familiare indicava anche una preparazione orientata al futuro. Sebbene alcuni genitori con cancro avessero già parlato della morte con i figli, organizzato chi si sarebbe preso cura di loro in futuro o rafforzato le loro competenze di vita (Chin and Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Huang et al., 2017; Zheng et al., 2018), questi sforzi si basavano in gran parte sull’esperienza individuale dei genitori ed erano privi di una guida professionale.

4 Discussione

Questo studio ha integrato 37 studi qualitativi sulle preoccupazioni genitoriali delle persone con cancro e ha sviluppato una comprensione interpretativa di questo fenomeno. Anziché trattare la preoccupazione genitoriale solo come disagio psicologico o come bisogno insoddisfatto, la nostra sintesi suggerisce che si tratta di un processo incarnato, relazionale e di adattamento familiare, organizzato attorno al mantenimento dell’identità di «buon genitore», alla protezione dei figli e alla continuità della famiglia in condizioni di incertezza legata al cancro. La diagnosi e il trattamento del cancro non solo indeboliscono la capacità quotidiana di accudimento, ma minacciano anche la continuità e il significato morale dell’identità genitoriale. Ciò porta i genitori a compiere valutazioni stratificate della minaccia riguardanti il benessere attuale dei figli, la loro sicurezza futura, la continuità della famiglia e il potenziale rischio ereditario. Al tempo stesso, le persone malate non subiscono passivamente; mobilitano risorse relazionali attraverso l’amore e la responsabilità, una comunicazione protettiva, il mantenimento della normalità familiare e la ricostruzione del significato. Tuttavia, questi sforzi di adattamento sono spesso intrapresi di propria iniziativa e insufficientemente sostenuti, il che indica che l’assistenza oncologica dovrebbe integrare in modo più esplicito un sostegno centrato sulla famiglia e adattato alla fase di sviluppo (Ellis et al., 2017; Inhestern et al., 2016c; Kuo et al., 2012; Semple and McCance, 2010).

4.1 Comprendere la preoccupazione genitoriale attraverso il conflitto di ruolo e la valutazione stratificata della minaccia

Un risultato importante di questo studio è che la preoccupazione genitoriale delle persone con cancro non è solo un conflitto tra il ruolo di «paziente» e quello di «genitore», ma anche una valutazione stratificata della minaccia che riguarda l’identità genitoriale, la sicurezza dei figli e il futuro della famiglia in condizioni di incertezza legata al cancro. Studi precedenti hanno sottolineato i molteplici carichi che i genitori con cancro devono affrontare in relazione ai trattamenti, al declino fisico, alla cura dei figli e alla cura della famiglia (Li et al., 2024; Zhang et al., 2025). La nostra sintesi mostra inoltre che ciò che aggrava davvero il disagio non è semplicemente lo sconvolgimento dell’accudimento, ma il significato che i genitori attribuiscono a tali sconvolgimenti: perdere l’autorità genitoriale, diventare un «cattivo genitore», causare danni emotivi, provare senso di colpa, vergogna e disagio morale, assistere all’instabilità emotiva o ai comportamenti disadattivi dei figli e temere che i figli non siano preparati al futuro.

Questi risultati ampliano i lavori precedenti sulle preoccupazioni genitoriali (Inhestern et al., 2021; Jewett et al., 2020; Li et al., 2024; Mori et al., 2023; Zhang et al., 2025; Zhao et al., 2024) e sono coerenti con la teoria dell’identità di ruolo, secondo cui il disagio legato all’identità insorge quando le persone non possono esercitare ruoli centrali per la definizione di sé (Stryker and Burke, 2000). Questa prospettiva aiuta a spiegare perché la preoccupazione genitoriale possa persistere anche quando altri familiari si fanno temporaneamente carico dei compiti pratici di accudimento: la questione non è solo se la cura dei figli venga garantita, ma se la persona malata possa ancora sperimentare continuità, legittimità e valore morale nel ruolo genitoriale.

Anche il significato di questo conflitto di ruolo è culturalmente connotato e modellato dal genere. Nei contesti culturali dell’Asia orientale, la responsabilità familiare, il sacrificio genitoriale, l’istruzione dei figli e la loro protezione dalla sofferenza possono intensificare la pressione morale a restare un genitore competente e pronto al sacrificio (Hahne et al., 2020; Li et al., 2026). In alcuni studi occidentali erano invece maggiormente valorizzati la comunicazione aperta, il diritto dei figli a sapere, l’autonomia individuale e il sostegno psicosociale professionale (Hailey et al., 2018; van der Zwaag et al., 2026). Queste differenze non dovrebbero essere trattate come una semplice opposizione tra occultamento e apertura; riflettono piuttosto percorsi morali diversi attraverso cui i genitori cercano di proteggere i figli mantenendo la fiducia. Analogamente, le preoccupazioni delle madri erano spesso legate alla cura quotidiana, alla disponibilità emotiva, all’immagine corporea e alla percezione di essere insostituibili, mentre quelle dei padri riguardavano più spesso l’identità di chi provvede al sostentamento, gli ideali maschili di forza e di indipendenza e la difficoltà a chiedere aiuto (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017).

Inoltre, questo studio include l’ansia ereditaria e corporea nella portata concettuale della preoccupazione genitoriale. Nei tumori con un rischio ereditario evidente o percepito, come il cancro al seno, la preoccupazione dei genitori non riguarda solo l’adattamento psicologico attuale dei figli, ma anche il loro possibile rischio corporeo futuro. Pertanto, la futura valutazione della preoccupazione genitoriale nelle persone con cancro non dovrebbe concentrarsi soltanto sulla comunicazione genitore-figlio e sulle difficoltà di accudimento; dovrebbe comprendere anche il rischio genetico, il monitoraggio della salute e il senso di colpa e l’incertezza dei genitori riguardo alla futura salute fisica dei figli.

4.2 Attenuare la preoccupazione genitoriale attraverso le risorse relazionali e l’adattamento familiare

Questo studio ha rilevato che la preoccupazione genitoriale non è soltanto un peso negativo; in alcune famiglie attiva anche una genitorialità protettiva e l’adattamento familiare. A livello dei genitori, l’amore e la responsabilità verso i figli diventano spesso fonti importanti di perseveranza nei trattamenti, di sopportazione della sofferenza e di impegno nella vita. I genitori riducono inoltre l’impatto della malattia sui figli ricorrendo a una comunicazione selettiva, mantenendo le routine familiari, adattando le attività genitoriali e ricostruendo il significato della vita.

A livello dei figli, alcuni acquisiscono prima del tempo competenze di vita necessarie, diventano più indipendenti o partecipano più attivamente alle responsabilità familiari. Questi cambiamenti positivi riferiti da genitori e figli sono coerenti con la teoria della crescita post-traumatica, che descrive una trasformazione psicologica positiva dopo eventi di vita molto impegnativi (Tedeschi and Calhoun, 1996). A livello familiare, alcune famiglie che affrontavano il cancro hanno mostrato un maggiore senso di responsabilità, una maggiore coesione, attenzione alla crescita dei figli e apprezzamento della vita quotidiana. Questo risultato è coerente con la teoria della resilienza familiare, secondo cui le famiglie mantengono o ripristinano il proprio funzionamento di fronte a gravi avversità attraverso la costruzione condivisa di significato, la riorganizzazione dei ruoli, il legame emotivo e un coping collaborativo (Walsh, 2002).

È importante sottolineare che questo studio non implica che il cancro in sé sia positivo, né idealizza la crescita delle persone malate e delle famiglie. Le cosiddette «forze positive» non sono conseguenze automatiche della malattia, ma risorse relazionali mobilitate dai membri della famiglia attraverso l’amore, la responsabilità, i valori e il sostegno reciproco in mezzo alla sofferenza e all’incertezza. Questa comprensione aiuta a evitare di patologizzare la preoccupazione genitoriale riducendola ad ansia o a peso. Suggerisce inoltre che gli interventi non dovrebbero solo ridurre l’ansia e il senso di colpa, ma anche aiutare le famiglie a individuare le risorse esistenti, a mantenere un’interazione genitore-figlio significativa, a promuovere una comunicazione adeguata all’età e a sostenere un coping condiviso.

Questa lettura in termini di adattamento dovrebbe incorporare una sensibilità culturale e alla struttura familiare. Le famiglie differiscono nel modo in cui definiscono la protezione, l’apertura, l’autorità genitoriale e la partecipazione dei figli alla comunicazione sulla malattia. Il sostegno clinico non dovrebbe quindi imporre un unico standard di comunicazione, ma rispettare i valori familiari, il contesto culturale, la fase di sviluppo dei figli e le modalità di comunicazione precedenti della famiglia. Questo approccio è coerente con i modelli di competenza culturale in ambito sanitario, che sottolineano la necessità di adattare l’assistenza al contesto culturale delle persone malate, delle famiglie e delle comunità (Campinha-Bacote, 2002).

4.3 Rispondere ai bisogni genitoriali insoddisfatti con un sostegno multidimensionale e centrato sulla famiglia

I risultati di questo studio suggeriscono che le preoccupazioni genitoriali dovrebbero essere incluse nella valutazione di routine dell’assistenza oncologica. La valutazione clinica non dovrebbe limitarsi a chiedere alle persone malate se hanno figli. Dovrebbe esplorare anche l’età dei figli, l’organizzazione della loro cura, le difficoltà di comunicazione genitore-figlio, le reazioni emotive e comportamentali dei figli, il sostegno economico e pratico, i progetti per la cura futura e le preoccupazioni relative al rischio ereditario. Particolare attenzione andrebbe rivolta alle persone con cancro avanzato, ai genitori soli, alle famiglie con figli piccoli, alle famiglie con un sostegno sociale insufficiente e alle famiglie esposte a un possibile rischio di cancro ereditario.

In secondo luogo, il personale sanitario dovrebbe offrire ai genitori con cancro un sostegno alla comunicazione adattato alla fase di sviluppo dei figli. Le équipe cliniche possono elaborare tracce di conversazione specifiche per età, albi illustrati, materiali visivi, elenchi di domande guida e strumenti per la conversazione in famiglia. Queste risorse possono aiutare i genitori a comunicare con i figli in modo graduale, accurato e comprensibile (Shands et al., 2000), evitando il sovraccarico di informazioni, le spiegazioni vaghe o i materiali poco adatti che possono generare ulteriori paure (Sievers et al., 2024).

In terzo luogo, l’obiettivo del sostegno dovrebbe estendersi dal genitore con cancro al sistema familiare. I figli possono provare paura, ritiro, rabbia, difficoltà scolastiche, disturbi somatici o assumere precocemente responsabilità di cura. Anche i coniugi, i nonni e gli altri genitori possono vivere uno stress perché si fanno carico di compiti genitoriali e di cura aggiuntivi. L’assistenza oncologica dovrebbe quindi istituire percorsi di sostegno psicosociale rivolti alla famiglia, compreso, quando necessario, l’invio alla psicologia dell’età evolutiva, al servizio sociale, al counseling scolastico o ai servizi territoriali di sostegno oncologico. Le famiglie con preoccupazioni legate a un cancro ereditario dovrebbero ricevere tempestivamente una consulenza genetica o un invio, in modo che il senso di colpa e l’incertezza dei genitori possano essere affrontati con informazioni accurate.

In quarto luogo, il sostegno pratico e strutturale dovrebbe essere considerato una componente importante dell’assistenza psicosociale. Trasporti, custodia dei figli, aiuto per i pasti, flessibilità nella programmazione degli appuntamenti, consulenza economica, ricoveri di sollievo e coordinamento con scuole e organizzazioni del territorio possono ridurre direttamente lo sconvolgimento della genitorialità e il senso di colpa della persona malata (Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025). Per i genitori soli, i genitori con malattia avanzata e le famiglie con risorse sociali limitate, questo aiuto concreto dovrebbe essere integrato nei percorsi di cura centrati sulla famiglia anziché essere trattato come un sostegno accessorio.

Infine, per i genitori con cancro avanzato, l’assistenza dovrebbe comprendere anche una preparazione orientata al futuro. Alcuni genitori hanno bisogno di aiuto per permettere ai figli di comprendere la progressione della malattia, una possibile separazione tra genitore e figli e la morte, desiderando al tempo stesso mantenere il legame emotivo attraverso la creazione di ricordi, lettere, video, oggetti ricordo o la trasmissione di valori di vita (Park et al., 2016; Taneja et al., 2024). Questo tipo di sostegno dovrebbe essere offerto con sensibilità, in funzione dello stadio della malattia, della disponibilità del genitore, del contesto culturale e del livello di sviluppo dei figli. Lo scopo è evitare di imporre ai figli un peso psicologico prematuro, impedendo al tempo stesso che le famiglie perdano occasioni di preparazione perché i temi legati alla morte vengono evitati.

4.4 Limiti

Occorre considerare diversi limiti. In primo luogo, molti degli studi qualitativi inclusi non descrivevano adeguatamente i propri paradigmi filosofici, la posizione culturale o teorica di chi conduceva la ricerca o l’influenza del gruppo di ricerca sulla raccolta e sull’interpretazione dei dati. Questa descrizione incompleta della riflessività può aver ridotto la trasparenza di una parte delle evidenze e dovrebbe essere presa in considerazione nell’interpretazione dei risultati della sintesi. In secondo luogo, sebbene la ricerca abbia incluso banche dati sia cinesi sia inglesi, sono stati inclusi solo studi pubblicati in cinese o in inglese. Potrebbero quindi essere sfuggiti studi pertinenti pubblicati in altre lingue, e non si può escludere un bias linguistico. In terzo luogo, i tipi di cancro, gli stadi della malattia, l’età dei figli, le strutture familiari e i contesti culturali variavano notevolmente tra gli studi inclusi. Questa diversità ha rafforzato l’ampiezza concettuale, ma ha limitato la possibilità di precisare i meccanismi propri dei sottogruppi. Infine, poiché le preoccupazioni genitoriali implicano per loro natura dinamiche bidirezionali tra le persone con cancro e i loro figli, la ricerca futura dovrebbe adottare un approccio a doppia prospettiva, indagando contemporaneamente le esperienze soggettive di accudimento dei genitori e le percezioni che i figli hanno degli stati emotivi dei genitori. Particolare attenzione andrebbe rivolta ai padri, ai genitori soli, agli altri genitori, ai contesti di cancro ereditario, al cancro avanzato e alle famiglie di gruppi culturali sottorappresentati.

4.5 Implicazioni cliniche

Le preoccupazioni genitoriali dovrebbero essere trattate come una questione psicosociale di routine, a livello familiare, nell’assistenza oncologica. Il personale sanitario può rendere operativo il modello concettuale emerso da questa sintesi per orientare interventi concreti: attenuare gli sconvolgimenti pratici dell’accudimento con una programmazione flessibile, ridurre le valutazioni della minaccia attraverso una consulenza genetica e prognostica mirata e fornire ai genitori strumenti di conversazione concreti e specifici per età, anziché consigli generici sulla comunicazione. Inoltre, le valutazioni cliniche strutturate e i percorsi di invio multidisciplinari devono essere culturalmente adattati e abbastanza flessibili da affrontare in modo proattivo il disagio specifico legato al genere, le famiglie monogenitoriali, i rischi di cancro ereditario e le differenze nella fase di sviluppo dei figli.

5 Conclusioni

Questa meta-sintesi qualitativa mostra che la preoccupazione genitoriale delle persone con cancro è un processo multidimensionale e relazionale, modellato dall’incertezza legata al cancro. Comporta lo sconvolgimento della presenza genitoriale e della capacità di accudimento, il disagio morale per non riuscire a essere un «buon genitore», la perdita anticipata e l’insicurezza per il futuro, e ansie ereditarie riguardo alla salute dei figli. Al tempo stesso, la preoccupazione genitoriale può mobilitare una genitorialità protettiva e l’adattamento familiare attraverso l’amore, la responsabilità genitoriale, il legame emotivo, il mantenimento della normalità e la rilettura della malattia come maturità, responsabilità e crescita della famiglia.

I risultati indicano che i bisogni di sostegno dei genitori con cancro sono multidimensionali e spesso insoddisfatti. Un’assistenza efficace dovrebbe integrare la valutazione di routine delle preoccupazioni genitoriali, indicazioni sulla comunicazione adeguate alla fase di sviluppo, un sostegno pratico e strutturale, l’invio a servizi psicosociali rivolti alla famiglia, la consulenza genetica quando pertinente e una preparazione orientata al futuro per le famiglie che affrontano una malattia avanzata. Particolare attenzione andrebbe rivolta alle persone con figli a carico che affrontano un cancro avanzato o ereditario, la condizione di genitore solo, risorse familiari limitate, figli piccoli o in forte difficoltà, o un sostegno insufficiente da parte dell’altro genitore. Riconoscendo sia il peso sia il potenziale di adattamento insiti nella preoccupazione genitoriale, il personale sanitario può aiutare meglio le persone con cancro a preservare la propria identità genitoriale, a proteggere i figli e a mantenere la continuità della famiglia durante le cure oncologiche.