O transtorno do espectro autista afeta cerca de uma em cada 100 crianças no mundo, e as estimativas de prevalência continuam a aumentar (Zeidan et al., 2022). Como condição do neurodesenvolvimento caracterizada por diferenças na comunicação social e por comportamentos restritos ou repetitivos, o autismo tem um impacto significativo sobre todo o sistema familiar (American Psychiatric Association, 2022). Embora muitas pesquisas tenham examinado a experiência das mães em famílias autistas, a perspectiva dos pais continua muito pouco explorada (Akoğlu e Cankurtaran, 2024; Potter, 2017). Famílias de crianças autistas vivem níveis de estresse mais altos do que famílias de crianças com desenvolvimento típico (S. Z. Jackson et al., 2024; Yesilkaya e Magallón-Neri, 2024), mas essa pesquisa, como grande parte da literatura sobre autismo e família, concentrou-se sobretudo nas mães (Hartley et al., 2011; Naicker et al., 2023). Evidências recentes sugerem que a experiência dos pais pode diferir qualitativamente quanto às estratégias de enfrentamento, às respostas emocionais, às necessidades de apoio e aos processos de adaptação (Potter, 2017; Sartor et al., 2024), experiências que são também moldadas por fatores que se cruzam, entre eles etnia, status socioeconômico e origem cultural (Akoğlu e Cankurtaran, 2024).

A sub-representação histórica dos pais na pesquisa sobre autismo reflete, de modo mais amplo, vieses sistêmicos da pesquisa sobre família. Os paradigmas de pesquisa tradicionalmente colocaram as mães como principais cuidadoras e informantes mais relevantes sobre o desenvolvimento dos filhos e o funcionamento familiar, o que levou a uma exclusão sistemática dos pais (Cabrera et al., 2000, 2018; Phares, 1992; Phares et al., 2005; Yaremych e Persky, 2023). Dificuldades práticas, como a jornada de trabalho dos pais, os obstáculos de recrutamento e as suposições sobre um papel de “guardiã” exercido pela mãe, contribuíram ainda mais para essa sub-representação (Costigan e Cox, 2001; Davison et al., 2017; Deneault et al., 2025; Lut et al., 2022). No entanto, a paternidade contemporânea envolve cada vez mais cuidado ativo e engajamento emocional, para além do papel tradicional de provedor (Lamb, 2000), o que torna indispensável uma pesquisa que inclua os pais para compreender plenamente os sistemas familiares e construir intervenções centradas na família que sejam eficazes.

Referencial teórico

A teoria dos sistemas familiares oferece um referencial para compreender os efeitos do autismo sobre toda a unidade familiar, e não sobre pessoas isoladas (Bristol, 1987). Essa abordagem reconhece as famílias como sistemas interligados, nos quais as mudanças que afetam um membro repercutem em todos os outros (Hartley et al., 2011). O modelo de estresse e enfrentamento (Lazarus e Folkman, 1984) enfatiza as interações dinâmicas entre as exigências do ambiente, os processos de avaliação e as respostas de enfrentamento na determinação da adaptação (Hastings et al., 2005). Pesquisas recentes identificaram a coesão familiar, a flexibilidade, os padrões de comunicação e o apoio social como cruciais para a adaptação (Baker et al., 2011; McStay et al., 2014; Trew, 2025), mas a maior parte dos estudos se concentrou na unidade familiar ou na experiência das mães, e não nos processos de adaptação próprios dos pais.

A pesquisa existente sobre pais de crianças autistas

Embora os pais continuem sub-representados em relação às mães na pesquisa sobre autismo e família, um conjunto crescente de estudos tem examinado a experiência paterna. A equipe de Lashewicz et al. (2019) conduziu uma metassíntese de estudos qualitativos sobre a experiência de pais que criam filhos autistas e encontrou apenas seis estudos que atendiam aos critérios de qualidade. A análise revelou três temas principais: adaptação e preocupação com o futuro, importância do contexto cultural, e reverência pelo próprio filho e novas oportunidades. Essa metassíntese evidenciou deficiências metodológicas e teóricas significativas na pesquisa existente sobre pais, ao mesmo tempo que confirmou que eles enfrentam desafios específicos e vivem crescimento junto com as dificuldades.

Pesquisas posteriores exploraram a experiência dos pais em diversos contextos. Os pais relatam estresse e depressão elevados (Paynter et al., 2018), dificuldade para conciliar trabalho e cuidado (Seymour et al., 2017) e dificuldade de acesso a apoio específico para pais (Rankin et al., 2019). Estudos comparativos sugerem que pais e mães podem enfrentar estressores diferentes e recorrer a estratégias de enfrentamento diferentes (Hartley et al., 2011; Seymour et al., 2020). Estudos qualitativos recentes, realizados em contextos culturais diversos (Akoğlu e Cankurtaran, 2024; André et al., 2025; Camilleri, 2022; Koltai et al., 2024), mostram como as normas culturais sobre masculinidade e paternidade moldam a adaptação paterna. Estudos também examinaram experiências positivas, como crescimento pessoal, relações enriquecidas e a reverência dos pais pelos filhos (Lashewicz et al., 2019; Potter, 2016, 2017). Apesar dessas contribuições, permanecem lacunas importantes.

Lacunas da pesquisa e justificativa do estudo

Embora essa base emergente de pesquisa tenha começado a iluminar a experiência dos pais, permanecem lacunas teóricas e empíricas importantes. A metassíntese de Lashewicz et al. (2019) apontou a baixa qualidade metodológica das pesquisas existentes: amostras pequenas, ausência de fundamentação teórica e atenção insuficiente à diversidade. Os estudos se concentravam sobretudo em estresse, sobrecarga e desfechos negativos, com pouca atenção à adaptação positiva, ao crescimento pessoal ou aos benefícios relacionais. Poucos estudos adotam uma perspectiva sistêmica familiar ou examinam como os pais concebem seu papel dentro de dinâmicas familiares reorganizadas, ou como integram, ao longo de uma adaptação de longo prazo, o cuidado intensivo à identidade masculina. Além disso, a maioria das pesquisas examina pais de crianças pequenas (Paynter et al., 2018; Seymour et al., 2017), e não de adolescentes, nem a trajetória de desenvolvimento da adaptação paterna ao longo do tempo.

A pesquisa existente também foi limitada por duas tendências problemáticas. Primeiro, quando os pais são incluídos, a pesquisa muitas vezes os coloca como participantes periféricos da adaptação familiar, supondo que as mães carregam a responsabilidade principal pela coordenação do cuidado e pelo trabalho emocional, enquanto os pais permaneceriam sobretudo no papel de provedores (Potter, 2017; Rankin et al., 2019). Segundo, a pesquisa sobre autismo e família adotou predominantemente narrativas centradas no déficit, que enfatizam sobrecarga, estresse, patologia e desfechos negativos, deixando de lado as fontes de força, a resiliência e a adaptação positiva (Bolbocean et al., 2022; Frigerio et al., 2024). Embora pesquisas recentes tenham começado a identificar adaptação positiva em famílias autistas (Bolbocean et al., 2022; Frigerio et al., 2024), as experiências de crescimento próprias dos pais continuam pouco exploradas. Essas abordagens centradas no déficit correm o risco de patologizar as famílias e podem ocultar uma realidade complexa, feita ao mesmo tempo de desafios reais e de crescimento inesperado.

Compreender como os pais concebem a adaptação familiar é ainda mais complicado pelo encontro entre as exigências do cuidado e as normas da masculinidade tradicional. A masculinidade hegemônica, definida como a forma culturalmente idealizada de virilidade que legitima a posição dominante dos homens na sociedade (Connell, 1995; Connell e Messerschmidt, 2005), valoriza tradicionalmente o estoicismo emocional, o sustento econômico como principal contribuição paterna e a autonomia em vez da dependência (Connell, 1987, 1995). Essas normas colocam os homens sobretudo no lugar de provedores e figuras de autoridade, ao mesmo tempo que desvalorizam o trabalho de cuidado como trabalho feminino (Doucet, 2004; Elliott, 2016).

No entanto, criar um filho autista muitas vezes exige que os pais assumam responsabilidades de cuidado intensivas e contínuas, tipicamente codificadas como maternas: sintonia emocional, manejo do comportamento, coordenação terapêutica e aceitação de uma dependência prolongada (A. J. Jackson, 2021; Potter, 2017). Isso cria uma “dissonância de gênero”, na qual as exigências do cuidado entram em conflito com os roteiros masculinos tradicionais, o que obriga os pais a reconstruir sua identidade, integrando o trabalho de cuidado à sua concepção de si como homens (Akoğlu e Cankurtaran, 2024; Shave e Lashewicz, 2016). Para pais de crianças autistas, a permanência e a intensidade dos papéis de defesa de direitos e de gestão de caso podem exigir uma renegociação profunda do que significa ser, ao mesmo tempo, homem e pai (Potter, 2017).

Objetivos da pesquisa

Este estudo responde a essas lacunas examinando como pais de adolescentes autistas concebem sua experiência à luz dos referenciais dos sistemas familiares e da masculinidade. Com base em entrevistas semiestruturadas com nove pais de filhos autistas de 12 a 19 anos, exploramos: (a) como os pais vivem os desafios e se adaptam a eles, (b) as estratégias de enfrentamento que desenvolvem, (c) a evolução da identidade paterna e a reconfiguração das relações familiares, (d) a reorganização do sistema familiar do ponto de vista dos pais, e (e) as fontes de força e de adaptação positiva. Essa abordagem oferece, sobre uma população pouco estudada, contribuições teoricamente fundamentadas e atentas ao desenvolvimento, considerando tanto os desafios quanto o crescimento.

Método

Delineamento da pesquisa

Este estudo qualitativo explorou a experiência vivida de pais que criam adolescentes autistas e foi realizado como parte de uma investigação mais ampla sobre as relações familiares em famílias autistas (Trew, 2021). A pesquisa adotou uma posição epistemológica construcionista social (Berger e Luckmann, 2016), que reconhece que a experiência dos pais é moldada pelos discursos sociais sobre autismo, deficiência, masculinidade e paternidade (Smith et al., 2009).

Participantes

Participaram nove pais australianos de adolescentes autistas, recrutados por amostragem intencional e em bola de neve por meio de organizações de apoio ao autismo em Camberra, na Austrália (2019). Os critérios de elegibilidade eram: identificar-se como pai ou principal cuidador do sexo masculino de um filho ou filha autista de 12 a 19 anos, ter domínio do inglês, ter capacidade de dar consentimento informado e residir na Austrália. O diagnóstico de autismo informado pelo pai foi aceito sem exigência de documentação formal. A aprovação ética foi obtida junto à Australian Catholic University. Os procedimentos de consentimento informado incluíram fichas de informação detalhadas, explicação verbal, consentimento explícito para a gravação em áudio e ênfase no caráter voluntário da participação e no direito de desistir. A confidencialidade foi protegida por desidentificação, armazenamento seguro dos dados e atribuição de pseudônimos.

A faixa etária de 12 a 19 anos foi escolhida intencionalmente para focalizar a adolescência, um período do desenvolvimento pouco explorado, marcado por desafios específicos como puberdade, autonomia emergente, transições escolares e planejamento do futuro (Boshoff et al., 2025; Taylor e Seltzer, 2011). As pesquisas anteriores examinaram sobretudo pais e mães de crianças autistas pequenas (Lashewicz et al., 2019), o que torna esse período especialmente importante de explorar. Esse foco no desenvolvimento oferece profundidade e, ao mesmo tempo, preserva a homogeneidade da amostra necessária para identificar padrões.

Para proteger a confidencialidade, informações demográficas detalhadas (idade, profissão, renda, religião) intencionalmente não foram coletadas de forma sistemática, dados os riscos de identificação nesta amostra pequena (Saunders et al., 2015). Todos os participantes se identificavam como homens cisgênero, heterossexuais, brancos e australianos, que usavam os pronomes ele/dele. Todos residiam em uma área predominantemente favorecida (Australian Bureau of Statistics, 2011) e tinham formação universitária ou de nível superior. Sete pais trabalhavam em tempo integral, um em tempo parcial, e um era cuidador em tempo integral. Oito eram casados ou viviam em união com a mãe dos filhos; um era divorciado, com guarda compartilhada.

Os filhos, de 12 a 19 anos (sete meninos e duas meninas), tinham todos diagnóstico formal de autismo feito por profissionais qualificados. O tamanho das famílias variava de um a cinco filhos: quatro pais tinham outros filhos, dois tinham apenas um filho, autista, e três tinham dois filhos autistas. Segundo os níveis de suporte da quinta edição revisada do Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais, quatro filhos precisavam de suporte de nível 1, três de nível 2 e dois de nível 3. Havia condições coocorrentes (n = 6): transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (n = 3), transtornos de ansiedade (n = 2), deficiência intelectual (n = 1) e epilepsia (n = 1).

Coleta e análise dos dados

Todos os participantes deram consentimento informado por escrito. O roteiro de entrevista foi elaborado de acordo com as diretrizes da metodologia qualitativa (Braun e Clarke, 2013), com base na teoria dos sistemas familiares, na pesquisa qualitativa existente sobre pais de crianças autistas (Lashewicz et al., 2019; Potter, 2017) e nos objetivos do estudo. As perguntas eram deliberadamente abertas, para suscitar relatos narrativos detalhados, e abordavam a experiência do diagnóstico, a parentalidade no dia a dia, os desafios e o enfrentamento, as mudanças nas relações, o crescimento pessoal, as necessidades de apoio e as perspectivas de futuro. As entrevistas foram conduzidas pela pessoa que assina o artigo entre maio e julho de 2019 e duraram de 45 a 90 minutos (M = 67 min). Todas foram gravadas em áudio e transcritas integralmente por um serviço profissional. Notas de campo registraram a dinâmica das entrevistas e fatores de contexto.

A análise dos dados seguiu as seis fases da análise temática de Braun e Clarke (2006): (1) familiarizar-se com os dados por meio de leituras repetidas, (2) gerar códigos iniciais por codificação linha a linha, (3) buscar temas agrupando os códigos, (4) revisar os temas quanto à coerência e à especificidade, (5) definir e nomear os temas, e (6) produzir uma narrativa analítica com exemplos. A análise foi conduzida de forma indutiva, permitindo que os temas emergissem dos dados. Uma abordagem semântica focalizou os significados explícitos, atenta também aos significados latentes. O rigor foi reforçado pela adesão sistemática ao referencial de Braun e Clarke, pela ancoragem firme dos temas nos dados dos participantes, pela revisão por pares em reuniões de supervisão e pela manutenção de uma trilha de auditoria detalhada, que documentava as decisões analíticas.

Resultados

Visão geral dos temas

Esta análise temática da experiência de nove pais que criam filhos autistas revela um panorama complexo de adaptação, desafio e crescimento inesperado. Surgiram quatro temas interligados, que mostram que ser pai de uma criança autista envolve reconstrução identitária, manejo do estresse crônico, reorganização abrangente da família e, paradoxalmente, crescimento pessoal significativo e enriquecimento das relações.

Tema 1 — De pai a gestor de caso: a evolução da identidade paterna

Este tema capta a transformação da identidade paterna ao criar um filho autista. Os pais descreveram como passaram de papéis parentais tradicionais a posições de múltiplas facetas, que englobam gestão de caso, defesa de direitos, coordenação educacional e apoio terapêutico. Essa evolução não representa apenas responsabilidades a mais, mas uma reinvenção profunda da paternidade no contexto do autismo. A transformação vai além da paternidade envolvida no sentido habitual e abrange uma expertise de nível profissional em áreas geralmente assumidas pelos serviços formais. Essa evolução identitária parece movida tanto pela necessidade (preencher as lacunas dos serviços) quanto pelo reconhecimento, por parte dos pais, de sua posição singular de defensores constantes dos filhos em múltiplas áreas da vida.

O desenvolvimento de papéis de nível profissional

Os pais descreveram de modo consistente como assumiram papéis normalmente associados às equipes dos serviços, desenvolvendo uma expertise que muitas vezes superava a dos apoios formais. Adam formulou essa transformação: “Eu me tornei o assistente social de referência do meu filho, o defensor dele e o motorista de Uber dele. Eu fui mesmo o assistente social dele desde as fraldas.” Essa fala ilustra o caráter abrangente e duradouro da ampliação de papéis, que começou na primeira infância e continua indefinidamente. O alcance dessa função de gestão de caso era amplo. Adam descreveu ainda: “Na verdade, coube a mim ajudá-lo a navegar pela vida. Eu o eduquei em casa, fiz com que ele aprendesse a digitar sem olhar o teclado, fiz com que ele apresentasse trabalhos e pesquisasse história, a gente fazia saídas de estudo.” Esse nível de coordenação demonstra um envolvimento de nível profissional, que exige conhecimento especializado, compromisso contínuo e uma compreensão refinada das abordagens de aprendizagem próprias do autismo. As responsabilidades de defesa de direitos se estendiam a múltiplas áreas, com os pais navegando por sistemas de serviços e estruturas educacionais complexos, o que representa uma mudança fundamental dos papéis paternos tradicionais em direção a uma identidade de cuidado integral.

Funções de defesa e proteção

A dimensão protetora dessa paternidade transformada apareceu com destaque. A frase de Gary, “Eu sou o protetor dele”, resumia uma mudança fundamental da identidade paterna em direção à proteção abrangente dos interesses dos filhos. Essa proteção ia além da segurança física e englobava a defesa nos sistemas educacional, médico e social. Dennis descreveu o esforço consciente que isso exigia: “Um papel de cuidado é necessário, tentar construir uma identidade positiva de cuidador, totalmente voltado para as necessidades do meu filho, esse é o meu objetivo principal.” A expressão “tentar construir uma identidade positiva” sugere um trabalho psicológico ativo para ressignificar papéis de cuidado tradicionalmente maternos como funções paternas legítimas. Essa reconceituação do cuidado como elemento central da identidade paterna se afasta de modo significativo das normas da masculinidade tradicional, que colocam os homens sobretudo como provedores, e não como cuidadores.

A permanência dessa mudança identitária ficava evidente nas perspectivas de longo prazo dos pais. Quando Adam fala em ser o “assistente social desde as fraldas”, indica compreender que essa identidade transformada é duradoura, e não temporária, com implicações para a maneira como os pais veem sua relação contínua com os filhos e seu papel na vida adulta deles: um compromisso de defesa para a vida toda, que vai além das expectativas habituais em relação à paternidade.

Tema 2 — Andando sobre gelo fino: o estresse crônico de uma parentalidade hipervigilante

Este tema abrange as exigências emocionais e psicológicas persistentes vividas pelos pais na criação dos filhos autistas, marcadas por incerteza constante, hipervigilância e necessidade de adaptações comportamentais rápidas. Os pais descreveram uma vida em estado de alerta permanente, sempre prontos para prevenir ou manejar possíveis crises, ao mesmo tempo que manejavam, sob pressão, as próprias reações emocionais. O caráter crônico desse estresse difere qualitativamente das respostas ao estresse agudo: representa, antes, uma reorientação fundamental para o manejo da incerteza e a vigilância constante do ambiente. Esse estado hipervigilante se torna uma nova linha de base, e não uma resposta temporária a uma crise, o que exige adaptação psicológica e resiliência consideráveis.

A metáfora da incerteza crônica

A metáfora vívida de Adam captou essa experiência de estresse crônico: “A gente vive com essa incerteza constante. É como se você fosse avançando centímetro por centímetro sobre o gelo, esperando o barulho da rachadura para saber quando recuar.” Essa imagem forte transmite a ansiedade persistente e a abordagem cuidadosa e medida exigidas nas interações cotidianas. A metáfora vai além de momentos isolados e descreve uma orientação fundamental de vida, na qual certeza e previsibilidade se tornam raras. Adam desenvolveu:

Se você não está recuando, está caindo. Você tem que viver dentro de limites, tem que reajustar as expectativas ao que é realista e tentar não sofrer demais o luto das coisas que não conseguiu fazer, não simplesmente porque não podia, mas porque não havia como abrir mão da responsabilidade pelo seu filho, você não queria declará-lo incapaz.

Isso ilustra como os pais aprendem a funcionar em espaços de possibilidade restritos, ajustando constantemente as expectativas às necessidades variáveis dos filhos, enquanto lidam com o luto por experiências esperadas que continuam fora de alcance. Essa vigilância constante exigia um monitoramento refinado do ambiente e planejamento de contingências. Adam descreveu as exigências cognitivas envolvidas: “A gente tentava o tempo todo ter em mente todas essas eventualidades para poder aplainar o caminho e levar [nosso filho autista] daqui até lá, e trazer de volta.” O esforço mental contínuo de manter vários planos de contingência representa uma carga cognitiva significativa, integrada ao funcionamento diário dos pais.

Imprevisibilidade do comportamento e escalada rápida

Os pais descreveram os padrões emocionais e comportamentais dos filhos como fundamentalmente diferentes do desenvolvimento neurotípico, exigindo compreensão e estratégias de resposta especializadas. A imprevisibilidade gerava estresse contínuo, enquanto os pais se esforçavam para prevenir ou manejar crises comportamentais. Greg explicou o desafio da escalada emocional rápida: “Os meninos têm ‘emoções digitais’ e podem reagir em um microssegundo. A única hora em que ele sabe que está com um problema é quando chega ao estágio da crise.” E detalhou: “As reações dele são diferentes, no sentido de que ele não percebe que estava em uma espécie de estresse ou coisa parecida. Ele está fazendo alguma coisa, o estresse vai se acumulando, e ele explode.” A metáfora das “emoções digitais” capta o caráter de tudo ou nada das respostas emocionais que os pais aprendiam a reconhecer e a manejar, muitas vezes quase sem aviso.

Douglas formulou essa luta contínua:

Eu tive dificuldade para entender o comportamento dele. Sempre quis tratá-lo como uma criança normal. Tive muito o que crescer, me adaptar e aprender, mas ainda tenho dificuldade com isso. Entender todos os tipos de comportamento dele exigiu de mim muitos ajustes.

Isso revela a tensão entre o desejo de abordagens parentais convencionais e a realidade de precisar de estratégias especializadas, assim como esforços contínuos de adaptação.

Os desafios comportamentais se manifestavam de várias formas. Adam contou: “Ele carrega muita raiva, às vezes é opositor, fica com raiva e grita.” Daryl descreveu como lidar com situações difíceis em público: “A gente teve que aprender muito a lidar com ele, a lidar com a comunicação e o comportamento dele, para não ter problemas espetaculares, como entrar em lojas e ele ficar deitado nos corredores gritando.” Esses exemplos ilustram a diversidade de manifestações comportamentais que os pais enfrentavam e as estratégias intensivas de manejo que desenvolveram.

Barreiras de comunicação e dificuldades de compreensão

As dificuldades de comunicação surgiram como uma fonte importante de estresse e incerteza contínuos. Gary explicou as limitações do filho: “Ou ele não consegue se comunicar, ou não consegue entender. Meu filho é claramente autista, tem habilidades de comunicação verbal muito limitadas e não entende nenhum código social.” Essas barreiras fundamentais criavam dificuldades persistentes para compreender as necessidades, as preferências e a experiência interior dos filhos.

Colin descreveu a ecolalia da filha:

Ela começou a fazer outras coisas que acho que são muito comuns no autismo: dizia uma coisa de novo e de novo, a ecolalia; durante um tempo foi muito irritante de aguentar, e também repetia as mesmas brincadeiras de novo e de novo, o que dá para fazer por um tempo antes de ficar um pouco maçante.

Isso revela tanto a natureza repetitiva de certos comportamentos quanto o reconhecimento honesto, pelos pais, do custo emocional envolvido, mesmo enquanto se esforçavam para responder com paciência e compreensão.

Regulação emocional sob pressão

Os dados revelaram a disciplina emocional exigida dos pais para manejar as próprias reações diante de comportamentos desafiadores, ao mesmo tempo que apoiavam os filhos nos momentos difíceis. Essa dupla exigência (regular as próprias emoções e oferecer estabilidade) apareceu como particularmente difícil.

Gary reconheceu os desafios emocionais: “Minha esposa e eu com certeza ficávamos frustrados com [nosso filho], porque ele não nos entende, ou nós não o entendemos. Como pais, é óbvio que é preciso tentar conter isso o máximo possível.” Isso revela a tensão entre reações emocionais naturais diante de situações difíceis e a necessidade de manter uma presença calma e acolhedora. Reconhecer a frustração e, ao mesmo tempo, comprometer-se a contê-la demonstra o trabalho emocional contínuo que os pais realizavam em seu papel de cuidado.

A regulação emocional se estendia ao manejo da decepção e do luto por experiências parentais típicas que não aconteceram, sem deixar de estar presentes e envolvidos com as necessidades e as capacidades reais dos filhos. A reflexão de Adam sobre reajustar as expectativas ilustra essa navegação emocional complexa: os pais se esforçavam para aceitar os limites sem perder a esperança e o engajamento.

Tema 3 — O reajuste do ecossistema familiar

Este tema descreve uma reorganização abrangente do sistema familiar em torno das necessidades dos filhos autistas, que afeta rotinas, expectativas, relações entre irmãos e atividades familiares. Em vez de os filhos se adaptarem aos padrões familiares existentes, sistemas familiares inteiros mostraram uma adaptação sistêmica para acomodar as necessidades e preferências de seus membros autistas. Esse reajuste envolvia decisões conscientes sobre a alocação de recursos, o planejamento de atividades e o manejo das relações.

Adaptação sistêmica e reorganização familiar

Adam explicou a natureza fundamental dessa mudança de organização: “Quando você tem um filho como [nosso filho autista], e principalmente quando é o seu único filho, de certa forma o comportamento e as preferências dessa criança moldam o seu comportamento. A gente percebeu que estava se adaptando às necessidades dele.” Essa fala capta uma mudança na dinâmica familiar que os pais viveram como mais unidirecional do que esperavam. Embora todas as famílias se envolvam em uma adaptação recíproca com os filhos, os pais descreveram um processo em que os filhos autistas tinham capacidade limitada de se ajustar aos padrões familiares preexistentes, o que exigia uma reorganização mais abrangente do sistema familiar.

Os limites das abordagens convencionais baseadas na conformidade ficaram evidentes. Adam relatou: “A gente tentou, sim, fazer ele se conformar às nossas necessidades, mas isso não levou a lugar nenhum. A gente só aprendeu um conjunto de respostas, comportamentos e rotinas que nos ajudaram a fazer isso.” Essa passagem da tentativa de conformidade para a acomodação adaptativa representa uma mudança filosófica e prática significativa no funcionamento familiar. A fala revela a expectativa inicial dos pais de que os filhos se ajustariam gradualmente às rotinas familiares estabelecidas e o reconhecimento posterior de que as diferenças neurológicas dos filhos autistas exigiam abordagens fundamentalmente diferentes. Isso levou pais e mães a reconceituar a adaptação familiar: não mais um ajuste bidirecional, mas uma acomodação predominantemente assumida pela família.

Relações entre irmãos e dinâmicas de atenção

A reorganização abrangente dos sistemas familiares em torno das necessidades dos filhos autistas criava dinâmicas complexas para os irmãos, que exigiam uma navegação cuidadosa e esforço consciente para manter a equidade. Douglas formulou essa dificuldade: “[Minha filha não autista] sofre porque os outros dois monopolizaram a nossa atenção, e ela se sentiu emocionalmente menos cuidada do que os outros três. Eu preciso me concentrar conscientemente para dar tempo a ela.” Isso revela tanto o desequilíbrio de atenção que se instala naturalmente quanto o esforço deliberado necessário para corrigi-lo.

Dennis descreveu dinâmicas semelhantes: “Tenho certeza de que [minha filha não autista] queria ter momentos de mãe e filha. Surgiam necessidades emocionais e vinham dela pedidos emocionais, para dizer: eu quero mais tempo com a minha mãe.” Essas necessidades emocionais dos irmãos não autistas mostram como a reorganização familiar afeta todos os membros e cria a necessidade de cuidar intencionalmente das relações, algo que talvez não surgisse em famílias sem um membro autista.

O ciúme entre irmãos surgia como consequência natural de um tratamento e de uma distribuição de atenção diferenciados. James relatou: “A gente não teve conversas sérias de verdade. Acho que ela (a irmã não autista) sabe que [o irmão autista] precisa desse apoio extra e de cuidado contínuo. Ela fica bastante enciumada com o nível de atenção que damos a ele.” Daryl descreveu reações semelhantes:

As únicas vezes em que ela ficou chateada com o autismo dele foram quando ele ganhou alguma coisa que ela não tinha, ou quando tivemos que fazer adaptações. A gente diz: “Olha, ele não pode fazer essas atividades”, por causa do autismo, e ela ficava chateada porque a gente abria exceções para ele, mas não para ela.

Esses exemplos ilustram que, mesmo quando os irmãos entendiam as razões de um tratamento diferenciado, podiam surgir reações de ciúme e ressentimento, o que exigia de pais e mães um manejo e explicações contínuos.

Estratégias intencionais de equilíbrio

Diante desses desequilíbrios de atenção, os pais desenvolveram abordagens sistemáticas para garantir que todos os filhos recebessem um envolvimento parental adequado. James descreveu essa estratégia deliberada:

A gente tenta equilibrar as coisas o máximo possível. No começo a gente fazia um monte de coisas juntos, mas agora tentamos dividir um pouco mais, revezar e dar a cada um uma parte justa. Eu posso passar um tempo com [meu filho não autista] enquanto [minha companheira] faz uma atividade com [nosso filho autista], e depois a gente pode trocar e inverter os papéis.

Essa abordagem estruturada da distribuição do tempo representa uma gestão consciente do sistema familiar, em que os pais planejam explicitamente uma atenção individual para cada filho, em vez de supor que ela vai surgir naturalmente. A passagem de atividades familiares conjuntas para abordagens mais divididas reflete a adaptação a uma realidade: a participação da família inteira às vezes se mostrava menos eficaz do que um envolvimento individual direcionado. Mikel descreveu os esforços para ajudar os irmãos a entender seus papéis:

A gente tenta ajudá-lo a entender que, o que quer que ele faça, ele é como um modelo para o mais novo, mesmo quando está fazendo a coisa errada. Esse é o desafio para nós, meio que fazê-lo entender: você é o maior, você é o irmão mais velho.

Isso ilustra as tentativas de manter estruturas e expectativas convencionais nas relações entre irmãos dentro dessas famílias autistas.

Atividades familiares modificadas e isolamento social

As atividades familiares exigiam adaptações significativas para acomodar as necessidades e as capacidades dos filhos autistas. Adam refletiu sobre as experiências da família:

A gente tentou fazer coisas e fez muitas coisas. Levamos nosso filho para viajar. Levamos ele para o exterior algumas vezes. Levamos ele para acampar. Levamos ele a muitos museus, fizemos muitas coisas. Não sei se fizemos tanto quanto algumas outras famílias, talvez, mas quando fazíamos, dava mais trabalho.

Esse reconhecimento revela tanto o compromisso de manter as atividades familiares quanto o esforço adicional que elas exigiam, criando uma análise de custo-benefício que influenciava as decisões da família sobre participar de experiências familiares típicas. A reorganização da vida social da família às vezes chegava a um isolamento protetor. Greg observou: “Nenhum dos dois meninos tem amigos; os amigos deles somos eu e minha esposa.” Essa fala capta como os pais se tornavam as principais conexões sociais dos filhos autistas, de maneiras que iam além das relações habituais entre pais e filhos. Embora essa proximidade pudesse favorecer a intimidade, ela também refletia limites na integração social externa, que afetavam o funcionamento de toda a família.

Tema 4 — Presentes inesperados: crescimento pessoal e vínculo profundo

Este tema capta o achado paradoxal de que muitos pais relataram crescimento pessoal significativo, relações mais profundas e satisfações singulares, apesar de desafios consideráveis. Essa contranarrativa às perspectivas centradas no déficit apareceu como um dos resultados mais marcantes, revelando uma transformação positiva ao lado de dificuldades reais. As experiências de crescimento descritas incluíam melhor regulação emocional, mais paciência, autoconhecimento mais profundo e qualidades relacionais que, segundo esses pais, não teriam se desenvolvido em outras circunstâncias.

Crescimento pessoal e desenvolvimento do caráter

Os pais descreveram de modo consistente um desenvolvimento pessoal profundo, resultante da criação dos filhos autistas. Daryl formulou essa transformação:

Ele fez de mim um pai melhor. Tratava-se de eu aprender a lidar com o meu comportamento, não com o dele, e esse foi todo o caminho para tentar ser muito mais calmo. Ele me deixou mais calmo, mais compreensivo, mais tolerante com os comportamentos difíceis.

Isso revela uma mudança fundamental no autoconceito e nos padrões de comportamento, em que o pai reconhece o filho como catalisador de uma mudança pessoal positiva. O crescimento se concentrava na regulação emocional, na paciência e na aceitação, qualidades que os pais desenvolveram pela necessidade de responder de forma eficaz às necessidades dos filhos. Reconhecer que o essencial é lidar com o próprio comportamento, em vez de tentar controlar o da criança, representa uma compreensão refinada do que é uma parentalidade eficaz no contexto do autismo e reflete um amadurecimento pessoal genuíno. O reconhecimento de Douglas mostra que esse crescimento nem sempre era linear: “Eu tive dificuldade para entender o comportamento dele. Sempre quis tratá-lo como uma criança normal. Tive muito o que crescer, me adaptar e aprender, mas ainda tenho dificuldade com isso.” A honestidade sobre dificuldades que continuam, ao lado do crescimento, mostra a complexidade dos processos de adaptação, em que o desenvolvimento acontece mesmo em meio a desafios contínuos.

Intimidade duradoura e qualidades relacionais singulares

Vários pais descreveram relações de proximidade singular com os filhos autistas, que lhes pareciam diferentes das relações habituais entre pais e filhos. James deu a formulação mais marcante:

Mesmo ele sendo bem mais velho, a gente ainda tem aquela conexão muito amorosa. Sinto que com o meu filho a gente ainda tem aquela relação de verdade. Ele faz muita coisa comigo, a gente vai junto ao futebol e tem uma relação cultivada. Sinto que estou tirando muito proveito disso, enquanto não teria tirado tanto proveito com um filho normal.

A expressão “tirando muito proveito disso” indica que James percebe a proximidade e as atividades compartilhadas que continuam com o filho mais velho como algo valioso e talvez inesperado, em comparação com as relações com filhos neurotípicos, nas quais a independência crescente e a separação seriam mais habituais. Colin destacou o caráter afetuoso de sua relação: “O autismo dela é incomum no sentido de que ela é afetuosa, gosta de abraços e nunca mostrou tendência à violência ou a comportamentos antissociais. Minha relação com ela é próxima.” Isso mostra como certas apresentações do autismo podem favorecer um afeto físico e uma proximidade emocional que os pais valorizavam profundamente.

Apreço pela personalidade de cada filho

Além da proximidade relacional, os pais expressavam um apreço genuíno pela personalidade e pelas características singulares dos filhos. Adam resumiu esse sentimento: “Eu gosto do meu filho. Eu o amo; ele é uma pessoa peculiar, interessante, encantadora.” A distinção entre “gostar” e “amar” é notável: Adam não expressa apenas uma obrigação parental ou um amor incondicional, mas um prazer real na companhia do filho e em sua personalidade. Descrevê-lo como “peculiar, interessante, encantador” demonstra a capacidade de enxergar além dos desafios comportamentais e apreciar os traços de personalidade subjacentes. Esse apreço sugere um trabalho cognitivo e emocional sofisticado, em que os pais desenvolveram a capacidade de distinguir comportamentos desafiadores de traços centrais da personalidade, o que lhes permitia manter um olhar positivo mesmo em períodos difíceis. A capacidade de sustentar ao mesmo tempo a dificuldade e o apreço representa uma adaptação psicológica importante, que provavelmente favoreceu um envolvimento duradouro e uma boa qualidade da relação.

Integrar desafio e crescimento

O caráter paradoxal deste tema (o fato de um crescimento significativo e uma satisfação profunda coexistirem com desafios consideráveis) apareceu como um resultado particularmente importante. Os pais não minimizavam as dificuldades nem apresentavam relatos idealizados; ao contrário, mostravam a capacidade de reconhecer várias verdades ao mesmo tempo: a parentalidade era exigente e estressante, mas também havia favorecido um desenvolvimento pessoal e uma riqueza relacional que eles valorizavam. Essa integração questiona narrativas simplistas de déficit, evitando ao mesmo tempo uma ressignificação positiva irrealista, e oferece uma compreensão matizada dos múltiplos efeitos sobre os pais e as famílias.

Discussão

Esta análise temática revela processos de adaptação complexos, que questionam profundamente os pressupostos dominantes sobre o papel dos pais nas famílias autistas. Em vez de participantes periféricos, os pais surgem como arquitetos centrais da adaptação familiar: demonstram expertise de gestão de caso de nível profissional enquanto atravessam uma incerteza crônica e vivem um crescimento pessoal significativo. Esses achados, que englobam evolução identitária, manejo do estresse crônico, reorganização abrangente do sistema familiar e desfechos positivos inesperados, contribuem para a literatura ainda limitada sobre pais em famílias autistas, ao mesmo tempo que questionam as narrativas centradas no déficit.

Integração teórica

Os resultados sustentam as abordagens sistêmicas familiares ao mostrar como a parentalidade de filhos autistas afeta famílias inteiras, com os pais vivendo tanto mudanças no conjunto do sistema quanto uma transformação da identidade pessoal (Bristol, 1987; McStay et al., 2014). A reorganização familiar abrangente descrita, em que rotinas, atividades e relações familiares se reestruturam em torno das necessidades do filho autista, está de acordo com pesquisas que relacionam os desfechos familiares à gravidade dos sintomas, aos recursos disponíveis e aos estilos de enfrentamento (Georgiades et al., 2022; Higgins et al., 2023). Os achados, porém, ampliam esse referencial ao mostrar a perspectiva paterna sobre as mudanças sistêmicas e revelar como os pais concebem e exercem seus papéis dentro de sistemas reorganizados.

A hipervigilância crônica e as estratégias de manejo do estresse estão de acordo com as pesquisas sobre o estresse elevado em famílias autistas (Yesilkaya e Magallón-Neri, 2024). No entanto, os pais deste estudo viviam o estresse como uma reorientação fundamental para uma incerteza constante, e não como eventos isolados. A metáfora de Adam, “andar sobre gelo fino”, capta essa incerteza crônica que se torna a experiência de base da vida. As abordagens de manejo sofisticadas (monitoramento do ambiente, planejamento de contingências e regulação emocional) representam adaptações do estilo de vida, que englobam mudanças fundamentais na forma como os pais se orientam no dia a dia.

Perspectivas e contribuições dos pais

A evolução dos pais, de papéis paternos tradicionais para o de cuidadores de múltiplas facetas, representa uma contribuição importante para compreender a paternidade contemporânea em contextos de deficiência. Uma pesquisa recente constatou que os padrões de paternidade vêm mudando em direção a uma paternidade de cuidado, com a experiência do autismo favorecendo essa transformação (Akoğlu e Cankurtaran, 2024). Nossos achados ampliam essa constatação ao revelar a expertise de nível profissional que os pais desenvolvem e a permanência das mudanças identitárias. A identidade de gestor de caso representa uma adaptação que abrange a coordenação integral das trajetórias de vida dos filhos.

Os pais deste estudo se viam como os principais coordenadores e defensores dos filhos em todas as áreas da vida: educação, cuidados de saúde, serviços sociais e planejamento do futuro. Essa função abrangente questiona as construções da masculinidade tradicional, que colocam os homens sobretudo como provedores, e sugere modelos alternativos, que integram o cuidado à identidade masculina por meio de um enquadramento profissional. O esforço de Dennis para “construir uma identidade positiva de cuidador” ilustra o trabalho psicológico necessário para conciliar os papéis de cuidado com a autoimagem masculina.

Embora pesquisas anteriores tenham documentado temas semelhantes em mães de crianças autistas (Hartley et al., 2011; Naicker et al., 2023), os achados sugerem padrões possivelmente diferenciados por gênero na forma como a transformação é concebida e vivida. A identidade de “gestor de caso” pode refletir a negociação, pelos pais, de normas de masculinidade tradicional que colocam os homens como solucionadores de problemas, e não como cuidadores, criando um enquadramento profissional que permite a integração com a identidade masculina. No entanto, são necessárias pesquisas comparativas, que examinem pai e mãe dentro das mesmas famílias, para determinar se esses padrões refletem diferenças reais de gênero ou experiências parentais mais amplas, que vão além do gênero.

Adaptação positiva e crescimento

O crescimento pessoal e o vínculo profundo descritos pelos pais estão de acordo com os achados sobre crescimento pós-traumático em mães e pais de crianças com deficiência, incluindo deficiência intelectual, paralisia cerebral e doenças crônicas (Kohlsdorf e Costa Junior, 2012; Phelps et al., 2009; Steel et al., 2008). O crescimento pós-traumático, isto é, a mudança psicológica positiva que resulta da luta com experiências que transformam a vida, foi documentado em diversos contextos de deficiência, com mães e pais relatando maior força pessoal, maior apreço pela vida, relações enriquecidas e crescimento espiritual (Tedeschi e Calhoun, 1996, 2004). Pesquisas recentes, específicas sobre autismo, confirmam que muitas famílias alcançam um bom equilíbrio (Bolbocean et al., 2022; Frigerio et al., 2024). Os achados ampliam essa literatura ao oferecer uma compreensão detalhada de como os pais vivem uma adaptação positiva ao lado de desafios reais, revelando mecanismos como melhor regulação emocional, mais paciência, autoconhecimento mais profundo e uma intimidade duradoura entre pai e filho.

A reflexão de Daryl, de que o filho o “fez um pai melhor” ao ensiná-lo a lidar com o próprio comportamento, representa uma mudança de desenvolvimento que engloba um crescimento pessoal para além da parentalidade convencional. A intimidade duradoura descrita, em especial a observação de James sobre o “proveito” que tira da relação com o filho autista mais velho, questiona a suposição de um impacto uniformemente negativo do autismo sobre as relações entre pais e filhos. Isso sugere que necessidades de apoio contínuas e uma pressão menor em direção à independência podem criar oportunidades singulares de envolvimento duradouro, que os pais valorizavam profundamente. Sem minimizar desafios reais, isso aponta para uma compreensão mais matizada dos desfechos, que inclua possíveis benefícios ao lado das dificuldades.

Implicações e aplicações

Esses achados sugerem várias considerações práticas para as equipes clínicas e educacionais e para os serviços que trabalham com famílias autistas. Primeiro, as equipes profissionais deveriam reconhecer que os pais podem desenvolver uma expertise de gestão de caso de nível profissional ao coordenar os cuidados dos filhos em múltiplos sistemas. Os serviços podem aproveitar essa expertise posicionando os pais como parceiros de colaboração, que contribuem com percepções valiosas sobre as necessidades dos filhos, as estratégias eficazes e as lacunas dos serviços. Em vez de supor que os pais são menos informados ou periféricos no cuidado, as equipes poderiam começar perguntando a eles sobre suas observações, estratégias e preocupações, reconhecendo explicitamente seu papel de coordenação.

Segundo, a incerteza crônica e a hipervigilância descritas pelos pais sugerem que as abordagens tradicionais de manejo do estresse podem ser insuficientes. A clínica poderia considerar intervenções voltadas à tolerância à incerteza (como as abordagens baseadas na aceitação), que ajudem os pais a desenvolver flexibilidade psicológica diante de uma imprevisibilidade contínua, em vez de tentar eliminar a ansiedade. Além disso, uma psicoeducação que normalize o estresse crônico como resposta comum de quem cria filhos autistas, em vez de patologizar a experiência dos pais, pode reduzir sentimentos de isolamento e de inadequação. Grupos de apoio específicos para pais poderiam oferecer oportunidades de compartilhar estratégias de manejo e normalizar a experiência conjunta de desafio e crescimento.

Terceiro, a reorganização familiar abrangente descrita pelos pais destaca a importância de considerar as necessidades dos irmãos nos serviços centrados na família. As equipes poderiam avaliar rotineiramente o equilíbrio da atenção dentro das famílias e ajudar pais e mães a desenvolver abordagens estruturadas para garantir que todos os filhos recebam um envolvimento individual adequado. A estratégia de divisão do tempo descrita pelos pais, em que pai e mãe alternam momentos individuais com filhos diferentes, oferece um modelo concreto que as famílias poderiam adaptar às suas circunstâncias. Por fim, o fato de os pais terem relatado tanto desafios significativos quanto desfechos positivos inesperados sugere que a avaliação e a intervenção deveriam considerar as fontes de força e de crescimento ao lado das dificuldades, evitando enquadramentos exclusivamente centrados no déficit, que podem não refletir a experiência vivida das famílias.

Limitações

Várias limitações importantes restringem a generalização. Os nove participantes eram todos homens australianos brancos, heterossexuais, cisgênero, com formação universitária e residentes em uma mesma localidade geográfica. Essa homogeneidade demográfica significa que não se pode supor que os achados se apliquem a pais de contextos étnicos, culturais, socioeconômicos, de orientação sexual ou geográficos diversos. Não se sabe como os privilégios dos participantes moldaram suas experiências, nem como pais sem esses recursos poderiam se adaptar de outra forma.

Certos dados demográficos (idade, profissão, renda, filiação religiosa) intencionalmente não foram coletados para proteger a confidencialidade, dados os riscos de identificação nesta amostra pequena. Embora isso limite o exame de como fatores demográficos específicos podem moldar as experiências, essa escolha priorizou a proteção dos participantes e esteve de acordo com o foco experiencial do estudo.

O delineamento transversal oferece um retrato de um momento, e não uma compreensão longitudinal, e o foco em filhos de 12 a 19 anos exclui as experiências da primeira infância e da transição para a vida adulta. Um viés de autosseleção provavelmente influenciou a participação. O foco exclusivo na perspectiva paterna, sem os relatos das mães ou dos filhos, limita a compreensão da família como um todo. O recurso a autorrelatos retrospectivos introduz possíveis vieses de memória e de desejabilidade social. Sem grupos de comparação, não é possível determinar se os padrões são específicos dos pais, específicos do autismo ou se representam adaptações parentais mais amplas.

Implicações para pesquisas futuras

A pesquisa precisa recrutar intencionalmente pais de grupos ausentes deste estudo: pais de origens étnicas e culturais diversas, com pouca escolaridade formal, de contextos de classe trabalhadora ou economicamente desfavorecidos; pais lésbicas, gays, bissexuais, transgênero, queer ou questionando, intersexo e assexuais, com o “+” representando outras orientações sexuais e identidades de gênero; pais solos; pais em parcerias do mesmo sexo; pais autistas; pais de comunidades imigrantes ou refugiadas; e pais indígenas. A identidade de “gestor de caso”, predominante nesta amostra escolarizada, pode não surgir em pais sem recursos para navegar pelos sistemas. A pesquisa deveria examinar se pais com recursos diferentes desenvolvem estratégias de adaptação alternativas. Uma atenção explícita à interseccionalidade é essencial para uma compreensão inclusiva.

Pesquisas longitudinais que acompanhem os pais desde o diagnóstico até a adolescência e a vida adulta esclareceriam como a adaptação evolui ao longo das etapas do desenvolvimento. Este estudo focalizou as idades de 12 a 19 anos, excluindo a primeira infância e as transições para a vida adulta. Pesquisas que abranjam esses períodos poderiam identificar pontos de transição críticos que exigem apoio especializado e esclarecer se as estratégias eficazes em uma etapa continuam benéficas ao longo do desenvolvimento.

Estudos comparativos que examinem pais em diferentes contextos de deficiência, contextos culturais e sistemas de serviços esclareceriam quais achados são específicos do autismo e quais são universais. Sobretudo, pesquisas que comparem pais e mães dentro das mesmas famílias são essenciais para determinar se os padrões refletem uma adaptação diferenciada por gênero ou processos parentais mais amplos. Sem essa comparação, não se sabe se a identidade de “gestor de caso”, os padrões de hipervigilância ou as estratégias de reorganização familiar diferem de forma significativa entre pai e mãe.

Pesquisas que incorporem as vozes das mães, dos filhos e dos irmãos ao lado dos relatos dos pais ofereceriam uma compreensão abrangente que estudos de perspectiva única não conseguem captar. Do ponto de vista metodológico, as pesquisas futuras deveriam ir além do autorrelato retrospectivo por meio da triangulação (observação direta, diários e múltiplos informantes), para oferecer uma compreensão mais rica e reduzir vieses. Abordagens de métodos mistos, que combinem a profundidade qualitativa com a mensuração quantitativa, permitiriam examinar as relações entre processos de adaptação e desfechos. A pesquisa precisa examinar explicitamente como fatores estruturais (racismo, classismo, homofobia, capacitismo, status migratório e barreiras linguísticas) moldam a experiência das famílias e o acesso aos serviços.

Conclusão

Este estudo qualitativo com nove pais oferece percepções preliminares sobre a experiência paterna de criar adolescentes autistas, revelando processos complexos de evolução identitária, manejo do estresse crônico, reorganização do sistema familiar e crescimento pessoal inesperado. Os achados questionam as narrativas centradas no déficit, reconhecendo ao mesmo tempo desafios reais, e oferecem uma compreensão matizada que incorpora tanto as dificuldades quanto os benefícios dentro desta amostra.

Os pais deste estudo relataram crescimento significativo e relações enriquecidas apesar de desafios consideráveis, o que sugere que abordagens centradas no déficit podem deixar de lado aspectos importantes da experiência de algumas famílias. No entanto, dada a amostra pequena e relativamente homogênea, esses padrões precisam ser validados em populações maiores e mais diversas. Esses achados preliminares sugerem possíveis caminhos para serviços de apoio que incluam os pais, reconheçam a expertise paterna e se apoiem nas forças identificadas. O estudo demonstra o valor da pesquisa qualitativa para revelar experiências complexas e matizadas. Pesquisas futuras com amostras diversas, a formulação de políticas bem informadas e a adaptação das práticas clínicas poderiam se beneficiar da incorporação dessas percepções, reconhecendo que um apoio abrangente precisa ser ajustado ao contexto de cada família.