1. Introdução

Mais de 15 milhões de crianças nascem prematuras a cada ano no mundo, o que acarreta um risco de efeitos negativos de longo prazo para a criança e para a família; esse risco aumenta quanto mais cedo o bebê nasce e quanto menor a qualidade dos cuidados recebidos [1]. A Organização Mundial da Saúde (OMS) dá especial importância à continuidade do cuidado das crianças nascidas prematuras, do hospital aos serviços ambulatoriais e aos cuidados prestados pela família e pela comunidade [2]. Segundo o Registro Médico Sueco de Nascimentos, o nascimento extremamente prematuro (EPT), isto é, antes da 28ª semana gestacional, afeta cerca de 400 crianças por ano na Suécia [3]. Os nascimentos EPT exigem longas internações em unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN), muitas vezes até a data prevista do parto e às vezes por mais tempo, mas no mínimo até o bebê atingir 34 semanas gestacionais. Uma permanência de dois a seis meses na unidade neonatal após o nascimento é, portanto, fundamental para a sobrevivência da criança. Essa longa internação, porém, costuma ser um desafio para os pais, mesmo em UTINs que adotam cuidados para o desenvolvimento centrados no bebê e na família. Na Suécia, em geral se espera que os pais permaneçam no local dia e noite, já que a maioria das unidades oferece a estrutura necessária. A experiência parental da internação na UTIN já foi pesquisada [4,5], e o grau de estresse e de sofrimento costuma estar relacionado ao nível de implementação, naquela unidade específica, dos cuidados para o desenvolvimento centrados no bebê e na família (IFCDC), como o Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) [6,7,8]. O cuidado centrado na família pode ser resumido como uma filosofia, e também como uma prática de cuidado na UTIN, em que a informação é compartilhada, os pais são convidados a participar e a colaborar com a equipe da unidade, e o respeito e a dignidade têm prioridade [9,10]. Além disso, quanto mais específico o cuidado NIDCAP, melhor a compreensão do comportamento do bebê. Os cuidados médicos e de enfermagem podem, assim, ser ajustados aos sinais visíveis de estresse, por exemplo na respiração, na cor da pele, na atividade motora e nas expressões faciais [11,12]. Os pais a quem se ofereceu o NIDCAP relataram mais satisfação com o cuidado recebido [13] e observam menos problemas de comportamento em seus filhos aos três anos de idade [14], enquanto a experiência das equipes com o NIDCAP tem sido, em geral, positiva [15]. Os efeitos médicos de longo prazo ainda não são totalmente conhecidos, embora estudos isolados tenham relatado resultados positivos e nenhum tenha observado efeitos adversos [16,17].

1.1. A saúde mental dos pais após um nascimento prematuro

Estudos quantitativos sobre a experiência parental após a alta descreveram sintomas depressivos, transtorno de estresse pós-traumático e ansiedade [18,19,20,21]. Em crianças nascidas EPT, esses sintomas psiquiátricos do pai ou da mãe podem afetar os desfechos da criança na idade pré-escolar no que diz respeito ao desenvolvimento social e comportamental [22,23,24]. Assim, compreender e cuidar, enquanto experiência parental, afeta diretamente o adulto e indiretamente a criança. Os sintomas depressivos das mães de crianças nascidas prematuras parecem poder se prolongar durante todo o primeiro ano em casa [25]. Cerca de 20% dos pais de crianças nascidas muito prematuras ainda apresentam sintomas de estresse pós-traumático dois anos após o parto [26], e as mães de crianças prematuras que apresentam níveis extremos ou elevados de sofrimento, depressão ou ansiedade na unidade neonatal correm risco maior de sofrimento psicológico um ano após a alta [19]. Além disso, as mães com níveis extremos ou elevados de sofrimento, depressão ou ansiedade na unidade neonatal também têm uma percepção mais negativa das capacidades e das forças da criança com um ano de idade [19].

O estresse parental talvez seja uma noção ampla e imprecisa da saúde mental dos pais. Estudos apontam que o estresse é comum após o nascimento prematuro de um bebê, tanto na perspectiva materna [27] quanto na paterna [28]. No entanto, uma metanálise com mais de 3.000 pais e mães de bebês prematuros (<37 semanas gestacionais, SG) e de baixo peso ao nascer (<2.500 g) encontrou apenas um pouco mais de estresse nos pais de crianças nascidas prematuras do que nos de crianças nascidas a termo, quando medido durante o primeiro ano em casa e também depois [29], o que sugere que um estresse aumentado nem sempre está presente, mesmo entre os pais de crianças nascidas prematuras. Contudo, os pais de crianças com menor peso ao nascer e/ou menor idade gestacional relataram mais estresse do que os demais pais de crianças prematuras, o que indica que riscos médicos maiores podem aumentar o estresse parental. Os níveis de estresse parental variam bastante entre as famílias de crianças nascidas prematuras [30], e já se sugeriu que o estresse materno estaria mais ligado à restrição de papéis, e o estresse paterno, mais ao isolamento social [31].

1.2. A experiência interior do nascimento prematuro para os pais

A vivência interior de se tornar pai ou mãe prematuramente já foi estudada com métodos qualitativos. A falta inicial de controle e de proximidade com o bebê na unidade neonatal, do ponto de vista psicológico e físico, foi descrita como geradora de sentimentos de impotência [32], de luto [33] e de emoções mistas de tristeza, culpa, ansiedade e preocupação [34], ou mesmo de choque [35]. Algumas mães descrevem sua luta interior no processo de vinculação com o filho ou a filha nascida EPT, e esses sentimentos negativos também foram relatados como acompanhados de culpa e sofrimento [36]. Entre os desafios na UTIN descritos pelos pais estão não só cuidar da criança e reunir o máximo de informações possível, mas também recorrer à família, aos amigos e aos novos conhecidos da UTIN para ganhar perspectiva [37].

Além da definição biológica da parentalidade, há uma transformação emocional interior que ocorre ao se tornar pai ou mãe, descrita por pais de crianças prematuras como um processo com etapas de estranhamento, responsabilidade, confiança e, por fim, familiaridade [38]. Isso coloca em evidência a perspectiva temporal, sobretudo a importância do momento do processo em que os pais relataram sua história de parentalidade prematura. Os sentimentos que surgem durante a internação na UTIN constituem um ponto de medida, assim como a etapa seguinte, que é o processo de alta. A transição do hospital para casa com uma criança nascida prematura foi descrita como um desafio cheio de alegria e acompanhado, entre outras coisas, de preocupação, cansaço, isolamento social e incompreensão [39]. O planejamento da alta na transição da unidade hospitalar para o cuidado em casa já foi identificado como um fator importante para o sucesso do cuidado neonatal e para a experiência parental [40], e está incluído nos European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH), publicados recentemente [41]. Quanto à perspectiva temporal, o sofrimento emocional de cuidar de um recém-nascido gravemente doente que passou pela UTIN não parece se dissipar facilmente; tanto o luto e a impotência quanto a lembrança do apoio familiar e das forças parentais podem persistir por vários anos [33]. A longo prazo, há também evidências (quatro anos após o parto) de maior crescimento pessoal entre mães que deram à luz prematuramente do que entre mães que deram à luz no tempo esperado [42], embora a saúde mental materna inicial pareça ser um fator mediador.

1.3. Os efeitos do nascimento prematuro sobre a interação e o apego

O apego [43,44,45] é a relação próxima que uma criança estabelece com alguém maior, mais forte e mais sábio do que ela (em geral, os pais), em quem confia para obter proteção, apoio e afeto. Supõe-se que o afeto, a sensibilidade e a estrutura da interação pais-criança contribuam para o grau de segurança do estilo de apego que a criança forma durante o primeiro ano de vida [43,44,45]. Há um debate científico em curso sobre como o nascimento prematuro pode afetar os processos de apego, e alguns trabalhos empíricos foram publicados. Quando 117 crianças nascidas muito prematuras ou com muito baixo peso ao nascer (<1.500 g) foram avaliadas aos dois anos com o procedimento da Situação Estranha [46], observou-se uma frequência menor de apego seguro em comparação com amostras de crianças nascidas a termo [47]. Em contrapartida, e isso é importante, uma revisão sistemática constatou que as diferenças nas interações maternas com crianças nascidas prematuras, em comparação com crianças nascidas a termo, eram mais evidentes nos primeiros seis meses de vida, e 5 dos 18 estudos revisados encontraram qualidade de interação igual ou até superior nas díades mãe-criança prematuras em relação às díades a termo, ao comparar observações de brincadeira livre, interações de tipo still-face, situações de alimentação e outras interações semelhantes [48]. Em um estudo dinamarquês realizado em UTIN, pais e mães descreveram hesitação na formação inicial do vínculo com a criança quando suas chances de sobrevivência eram menores [49], o que está de acordo com os resultados já mencionados de que os primeiros meses são decisivos para a interação pais-criança nas díades em que a criança nasceu EPT. Também foram relatados sentimentos de vazio e dificuldades percebidas de estranhamento, mas as mães muitas vezes descrevem como acabaram conseguindo criar um vínculo com a criança apesar dessas dificuldades [50].

Embora o processo de apego não seja o foco do presente estudo, a perspectiva parental sobre o primeiro ano em casa é certamente influenciada pela maneira como a interação pais-criança se desenvolve e pelo grau de segurança que a criança demonstra em relação ao pai ou à mãe.

1.4. Abordagem teórica e evidências anteriores sobre programas de visitas domiciliares

Como o estresse tóxico nos primeiros anos de vida e o estresse pré-natal sofrido pela criança em razão de um estresse materno grave na gestação podem causar danos persistentes ao sistema de resposta ao estresse do cérebro em desenvolvimento e afetar a pessoa física e mentalmente até a idade adulta [51], intervir nessa fase precoce é crucial para um desenvolvimento positivo a longo prazo. Os investimentos em intervenção precoce mostraram um retorno muito maior do que esforços mais tardios para ajudar crianças em situação de desvantagem [52]. O foco das intervenções precoces pode ser o bebê, o pai ou a mãe, ou a interação diádica entre os dois. Realizar a intervenção na própria casa da criança muitas vezes cria a oportunidade de adaptar o atendimento à família específica, por exemplo com melhor orientação aos pais, estratégias individuais mais direcionadas e melhor modelagem por parte de quem conduz a intervenção [53]. Para serem eficazes, os programas de intervenção precoce para bebês com alto risco de desenvolvimento neurológico atípico devem visar o enriquecimento do ambiente, respostas parentais sintonizadas, habilidades de comunicação precoce, ajustes das informações sensoriais para a criança e a promoção do desenvolvimento motor por meio de andaimes (scaffolding) [54]. Considerando a grande variedade de componentes sugeridos, uma abordagem multiprofissional integrada das intervenções seria benéfica. Especificamente, para os desfechos de neurodesenvolvimento de crianças nascidas muito prematuras, a sincronia pais-criança foi apontada como o fator mais importante para resultados positivos aos dois anos [55].

Embora a Stockholm Preterm Interaction-Based Intervention (SPIBI) seja nova no contexto sueco, programas de visitas domiciliares após a alta para crianças nascidas prematuras já foram testados internacionalmente. Entre os mais influentes estão o Infant Behavioural Assessment and Intervention Program (IBAIP), o programa ToP [56,57,58], o Mother Infant Transaction Program (MITP) modificado [59] e o Infant Health and Development Program (IHDP) [60], todos voltados a compreender os sinais comportamentais dos bebês e a responder a eles de forma adequada. Esse pensamento baseado em sinais vem da teoria síncrono-ativa de Als [11], em que se observam as funções autonômicas, a motricidade, a organização dos estados, a atenção e a autorregulação do bebê [61], ajustando-se a resposta parental de acordo. A ideia fundamental é que todos os subsistemas comportamentais interagem mutuamente e são, ao mesmo tempo, afetados pelo ambiente do bebê. Derivado do modelo de Brazelton sobre recém-nascidos a termo interagindo com suas mães [62], o modelo síncrono-ativo também é central no NIDCAP. Embora os programas atuais de acompanhamento após a alta para bebês prematuros compartilhem um mesmo referencial teórico, sua execução prática difere; entre os fatores envolvidos estão a intensidade, o tempo de implementação, o foco principal e as categorias profissionais envolvidas. O MITP é aplicado durante a última semana de internação, com duas visitas domiciliares adicionais, e busca sensibilizar os pais aos sinais do bebê, ensinando-lhes ao mesmo tempo atividades estimulantes para a criança. O IBAIP fortalece especificamente os comportamentos de autorregulação e de corregulação. O ensaio holandês do IBAIP consiste em 6 a 8 visitas domiciliares de fisioterapia infantil antes dos 6 meses de idade corrigida (IC). A IC reflete o estágio de maturação da criança e corresponde à idade que o bebê teria se tivesse nascido a termo.

A equipe de pesquisa holandesa desenvolveu mais tarde a intervenção ToP, que hoje faz parte do cuidado padrão para crianças nascidas muito prematuras nos Países Baixos. O IHDP é uma intervenção preexistente, de implementação mais longa (dura até os três anos de idade), que inclui também grupos de pais e um programa de cuidado infantil [56,57,58]. Uma visão geral abrangente, com as etapas de implementação de programas de parentalidade responsiva após a alta, foi publicada recentemente nos ESCNH [63].

1.5. Abordagem teórica da saúde e do desenvolvimento

Diante das descrições que os pais fazem de seus sentimentos e de sua experiência vivida no primeiro ano em casa com uma criança nascida EPT, a noção de saúde é importante. Em 2006, a OMS definiu a saúde como um estado de completo bem-estar físico, mental e social [64], o que pode inspirar Estados, instituições e comunidades a buscar continuamente melhorar a saúde de sua população. A amplitude dessa definição, porém, implica que uma parcela bastante grande dos seres humanos deve ser considerada sem saúde em algum aspecto. Várias outras definições de saúde foram discutidas, entre elas a ausência de doença, a capacidade de realizar objetivos vitais e um estado de bem-estar total [65]. Este artigo adotou a abordagem teórica segundo a qual a saúde é a capacidade de se adaptar e de se autogerir, mesmo em momentos de desafio físico, social e emocional [66], já que a recuperação médica completa da criança nem sempre é possível nos primeiros anos após um nascimento EPT [67], assim como a recuperação emocional completa dos pais [25]. Para alcançar a saúde tal como definida pela OMS, seria preciso implementar esforços voltados sobretudo para os aspectos mentais e sociais da saúde, já que o nascimento prematuro parece afetar os sistemas familiares por vários anos [68].

Para trazer mais nuances ao debate sobre saúde, este artigo propõe diferentes processos de recuperação como referenciais teóricos que facilitam a compreensão das histórias apresentadas. Uma revisão sistemática de 97 artigos que descrevem processos de recuperação em saúde mental encontrou cinco processos: conexão, esperança e otimismo em relação ao futuro, identidade, sentido de vida e empoderamento [69]. Embora a pergunta de pesquisa deste artigo não seja a saúde mental em si, as duas noções se sobrepõem nas histórias dos pais sobre o primeiro ano em casa.

A teoria da cascata desenvolvimental [70] considera que o progresso ou o estresse em um nível do desenvolvimento pode, por meio das inúmeras interações e transações entre os sistemas e dentro de cada um deles, se espalhar também para outros domínios. Isso vale certamente para as influências negativas e positivas, e a ideia básica das intervenções precoces é, naturalmente, mudar as experiências da infância, o que pode afetar os desfechos de longo prazo da pessoa [70]. A teoria da cascata desenvolvimental é a razão pela qual os pais foram entrevistados neste estudo, com a hipótese de que aquilo que relatam sobre o primeiro ano em casa também possa afetar o bem-estar da criança a longo prazo.

1.6. Objetivo

Este estudo qualitativo busca compreender como os pais percebem o primeiro ano em casa com uma criança nascida EPT. As perguntas de pesquisa específicas examinadas neste artigo são:

• (I). Como os pais de crianças nascidas EPT descrevem o primeiro ano em casa após a alta?
• (II). Como os pais de crianças nascidas EPT percebem a participação em um programa de visitas domiciliares baseado na interação e nas forças?

Não se pretende, no presente estudo, avaliar os efeitos do ensaio controlado randomizado (ECR), já que os resultados qualitativos não eram um desfecho predefinido [71].

2. Materiais e métodos

2.1. Delineamento do estudo

Este estudo adota uma abordagem qualitativa descritiva para descrever as experiências vividas dos pais de crianças nascidas EPT durante o primeiro ano em casa. As entrevistas foram realizadas quando a criança completou um ano de idade corrigida, momento escolhido por marcar o fim do programa de intervenção precoce SPIBI. A pessoa responsável pelas entrevistas visitou a casa da criança para avaliar o primeiro ano em casa, como parte de um estudo SPIBI mais amplo. A visita domiciliar incluiu também a filmagem de até 45 minutos de interação lúdica entre pai ou mãe e criança, a coleta de questionários parentais sobre a saúde mental dos pais e o desenvolvimento da criança, além da entrevista. A família podia escolher a ordem das etapas, conforme o estado da criança em termos de alerta, fome e necessidade de conforto parental. Na maioria dos casos, a filmagem foi feita primeiro, já que a duração da visita corria o risco de cansar a criança.

2.2. Participantes

Ao todo, foram entrevistados 17 pais e mães de 14 crianças nascidas EPT; oito vinham do grupo de intervenção e nove do grupo controle da SPIBI, conforme mostra o fluxograma da Figura 1 abaixo. A meta do programa de intervenção mais amplo é recrutar 130 famílias, e os 17 pais e mães entrevistados neste estudo estão todos incluídos no estudo de intervenção. Como parte do programa de intervenção, cada um desses 17 participantes faz parte de um programa de acompanhamento ampliado, descrito adiante na seção sobre a condição de tratamento habitual (TAU). Todas as pessoas participantes receberam três encontros adicionais de preparação para a alta com a pessoa psicóloga responsável pelo recrutamento, que também assina o artigo em primeiro lugar. Além disso, os oito participantes do grupo de intervenção receberam 10 visitas domiciliares de uma pessoa responsável pela intervenção.

2.3. Tratamento habitual (TAU)

Em Estocolmo, todas as crianças nascidas EPT recebem visitas de atendimento domiciliar vinculadas ao hospital enquanto são alimentadas por sonda ou precisam de oxigênio suplementar [72]. Além disso, há um programa de acompanhamento de alto risco, lançado pela associação sueca de pediatria, que oferece um exame pediátrico padronizado na idade do termo, seguido de consultas de fisioterapia e de pediatria aos três meses e a um ano de idade corrigida (IC) para avaliar a evolução motora e neurológica. Essa equipe volta a ver a criança aos 2 anos e aos 5 anos e meio de IC, mas nesses dois momentos também são feitas uma avaliação psicológica do nível cognitivo da criança e uma triagem de dificuldades de comunicação e de comportamento. O serviço de pediatria pode encaminhar a criança, e a equipe de acompanhamento trabalha em estreita colaboração com fonoaudiologia, terapia ocupacional e nutrição. Todas as famílias participantes deste estudo receberam o TAU. Além do procedimento TAU, o processo de recrutamento da SPIBI inclui três visitas de coordenação, quatro questionários iniciais para os pais e uma avaliação fisioterapêutica adicional da criança aos três meses de IC. Para deixar claro, os processos de recrutamento e de acompanhamento bastante extensos da SPIBI, somados ao TAU, são chamados neste artigo de TAU⁺.

2.4. A intervenção

A SPIBI consiste em uma visita no hospital antes da alta e nove visitas domiciliares adicionais durante os primeiros 12 meses em casa. A intervenção é manualizada e adaptada ao contexto sueco, com sobrevivência de crianças nascidas a partir de 22 semanas gestacionais, 480 dias de licença parental financiada pelo governo por criança, atendimento hospitalar público gratuito e um programa geral de acompanhamento para crianças com alto risco de problemas de neurodesenvolvimento, conforme descrito acima. O programa SPIBI foi desenvolvido em colaboração com a equipe holandesa de fisioterapia infantil que criou a intervenção ToP [56,57,58]. A SPIBI é baseada nas forças [73] e se ocupa principalmente da interação pais-criança, da compreensão dos sinais da criança e do incentivo à próxima etapa do desenvolvimento. O objetivo é reduzir o estresse do bebê por meio do apoio aos pais e ampliar as interações pais-criança adequadas ao desenvolvimento, para o bem-estar tanto dos pais quanto das crianças. Há evidências de que o aumento da autoeficácia parental por meio do apoio aos pais é um ingrediente importante das práticas centradas na família na intervenção precoce na infância [73]. Por isso, os sentimentos e os comportamentos parentais, e não o comportamento do bebê em si, são o alvo central da teoria de mudança da intervenção SPIBI. Com maior bem-estar parental, menos estresse e uma interação parental responsiva reforçada, supõe-se que a intervenção afete a interação diádica, a saúde mental dos pais e o desenvolvimento do bebê; ver o protocolo para mais informações [71].

2.5. Dois roteiros de entrevista semiestruturada

Este artigo apresenta o conjunto de dados de 14 entrevistas semiestruturadas [74]. Dois roteiros de entrevista semiestruturada foram elaborados a partir das discussões da equipe de pesquisa sobre as informações necessárias para avaliar qualitativamente a SPIBI, o que resultou em seis perguntas para cada participante e seis perguntas adicionais para os pais do grupo de intervenção (GI) (ver Tabela 1). Os dois roteiros buscavam ter uma ideia de como o primeiro ano em casa foi vivido e fazer, quando cabível, perguntas de aprofundamento a partir das respostas dos pais. As perguntas para os pais do grupo de intervenção tratavam da intervenção e visavam oferecer um quadro mais amplo das percepções parentais do que o questionário de satisfação CSQ-8 [75], aplicado na visita domiciliar dos 12 meses [71]. As perguntas gerais tratavam da percepção parental do primeiro ano em casa, do apoio recebido e da eventual necessidade de mais apoio ou de outros tipos de apoio. Os roteiros são bem diferentes entre si, já que as respostas dos dois grupos podiam contribuir para responder à pergunta de pesquisa I, enquanto apenas as respostas do GI podiam responder à pergunta de pesquisa II.

2.6. Procedimento

Duas a quatro semanas antes de a criança completar um ano de idade corrigida, a pessoa que assina em primeiro lugar, que também coordena o projeto SPIBI, ligou para o pai ou a mãe para agendar a entrevista. As entrevistas foram realizadas na casa da família em 12 casos e por telefone em dois casos. A comunicação a distância foi oferecida como alternativa por causa da pandemia de covid-19, que tornava as visitas domiciliares um risco potencial para famílias com bebês vulneráveis. Em três famílias, o pai e a mãe participaram da entrevista; em uma família, apenas o pai participou e, em 10 famílias, apenas a mãe. Uma entrevista foi conduzida em inglês.

O tempo total de entrevista foi de 287 minutos, o que significa que cada entrevista durou em média 20 minutos, e a duração média não diferiu entre os dois grupos. As entrevistas duraram de 6 a 39 minutos e ocorreram entre outubro de 2019 e abril de 2020.

2.7. Considerações éticas

Todas as pessoas participantes deram seu consentimento informado para inclusão no estudo de entrevistas antes de participar. O estudo foi conduzido de acordo com a Declaração de Helsinque, e o protocolo foi aprovado pelo Comitê Regional de Ética em Pesquisa de Estocolmo. A solicitação inicial foi aprovada em 2017, antes do início do recrutamento, em setembro de 2018 (ref. 2017/1596-31); duas emendas, relativas à extensão das medidas de acompanhamento (ref. 2019/05169) e a ajustes por causa da covid-19 (ref. 2020/0117-73), foram aprovadas posteriormente. O estudo foi registrado no ClinicalTrials.gov em outubro de 2018 com o nome SPIBI (NCT03714633).

Ser entrevistado sobre um dos acontecimentos mais difíceis da própria vida pode despertar sentimentos intensos de luto, raiva e preocupação. No entanto, sentar-se com calma diante de alguém da psicologia e relembrar o primeiro ano em casa pode oferecer uma oportunidade de espelhamento e de fechamento, como parte do processo psicológico que se segue a toda experiência de crise. Os pais foram informados sobre a natureza das perguntas antes de participar da entrevista, e nenhum deles relatou efeitos negativos depois.

2.8. Análise temática

Este artigo usou a análise temática (AT) conforme descrita por Braun e Clarke [76,77], um método bastante flexível de identificação e análise de padrões em material qualitativo. A pessoa que conduziu a AT teve um papel ativo na identificação e na seleção dos tópicos de interesse, o que sua experiência clínica na área pôde tanto facilitar quanto complicar. Para que um conteúdo contasse como tema, era preciso que aparecesse em vários itens de dados, ocupasse ou não um espaço considerável naquela entrevista específica. As pessoas participantes podiam usar palavras diferentes para os fenômenos descritos, desde que o sentido subjacente fosse o mesmo e captasse um aspecto importante do primeiro ano em casa com uma criança nascida EPT. O material foi, portanto, analisado de forma indutiva, buscando o sentido latente e não a formulação semântica de cada tema. O material muito sensível foi apresentado como temas gerais ou, quando citado especificamente, lido em voz alta para a pessoa entrevistada, para aprovação antes da publicação. O processo de AT pode ser dividido em seis etapas. Primeiro, todas as entrevistas foram transcritas literalmente por uma pessoa assistente de pesquisa. As gravações originais foram guardadas para que a pessoa que assina em primeiro lugar, assim como os dois membros da equipe que validaram os temas, pudessem verificar erros. Nenhum erro de conteúdo foi encontrado nas transcrições. Cada entrevista recebeu uma letra de A a N, na ordem cronológica de sua data. A pessoa que assina em primeiro lugar se familiarizou com o material ouvindo as entrevistas e lendo várias vezes as 270 páginas de transcrição. Segundo, os tópicos e citações específicas de todas as entrevistas foram anotados numa folha A2, com uma coluna para os pais do grupo de intervenção e outra para os do grupo controle. Códigos iniciais foram formulados a partir desses tópicos e citações (por exemplo, “aumento da preocupação paterna” e “sintomas depressivos maternos”). Terceiro, as transcrições foram lidas mais uma vez, e as afirmações semelhantes foram agrupadas para formar um mapa mental de temas principais e subtemas candidatos, independentemente do grupo (por exemplo, “respostas parentais diferentes”). As transcrições foram recortadas, com cada citação ligada ao tema principal a que pertencia (em alguns casos, a mais de um tema principal). Quarto, esses temas principais candidatos, gerados indutivamente a partir dos códigos originais, foram apresentados à equipe de pesquisa, que deu retornos para revisão e redefinição. A clareza de cada citação e o nível de abstração de cada tema foram discutidos. Como as transcrições estão cheias de terminologia médica e de abreviações, é preciso ter experiência de UTIN para dar sentido aos dados. Dois membros da equipe que não haviam trabalhado em UTIN, MWA e ACS, leram as transcrições das entrevistas para poder validar e consolidar os temas. Isso foi feito para aumentar a objetividade na interpretação do material. Por fim, os temas definidos foram nomeados e rediscutidos pela equipe de pesquisa, e o relatório foi concluído.

3. Resultados

A idade materna no momento da entrevista variou de 30 a 44 anos (média = 35,3 anos). Das 14 famílias entrevistadas, seis tinham origem estrangeira, e 43% das famílias tinham pelo menos um dos pais nascido fora da Suécia: uma família tinha pais nascidos na África Ocidental, quatro famílias tinham pais nascidos na Ásia e uma família tinha um dos pais nascido no sul da Europa. Todas as crianças tinham 12 meses de idade corrigida, com variação de duas semanas, no momento da entrevista, mas haviam nascido entre 22 + 6 e 27 + 6 semanas gestacionais (M = 25 + 6). Quatro eram meninas e 10 eram meninos.

Por fim, três temas principais, compostos de nove subtemas, foram identificados como os que captavam o equilíbrio adequado entre homogeneidade interna e heterogeneidade externa para responder à pergunta de pesquisa I. Os temas principais foram: preocupações relacionadas à criança, estados interiores dos pais e dinâmica familiar. O material trazia descrições surpreendentemente ricas sobre o desenvolvimento da criança e as preocupações com ela, embora os roteiros de entrevista tivessem apenas uma pergunta especificamente relacionada à criança. O tema principal preocupações relacionadas à criança teve como subtemas as preocupações médicas persistentes, as dificuldades de regulação da criança e a recuperação incompleta na volta para casa. O tema principal estado interior do pai ou da mãe teve como subtemas a solidão (tanto isolamento quanto estranhamento), os sentimentos ambivalentes (por exemplo, do alívio à preocupação, do entusiasmo ao medo) e o processo de manter ou abandonar uma identidade de pai ou mãe de criança prematura. Às vezes, os subtemas relativos à criança passavam pouco a pouco a se parecer com os subtemas relativos ao estado interior dos pais, o que mostra a interligação entre o bem-estar da criança e o dos pais no primeiro ano de vida. O terceiro tema principal, que dizia respeito à dinâmica familiar, estava relacionado tanto aos irmãos quanto a questões conjugais (por exemplo, desde diferenças enriquecedoras nas respostas parentais até desacordos mais graves, ou mesmo afastamento). Os temas principais e os subtemas são apresentados na Tabela 2 abaixo.

As pessoas participantes do grupo de intervenção avaliaram as dez visitas domiciliares (pergunta de pesquisa II), o que resultou em temas específicos da intervenção: segurança, competência de quem conduzia a intervenção e importância para as famílias, ainda que não necessariamente para ambos os pais.

3.1. O primeiro ano em casa, independentemente do grupo (resposta à pergunta de pesquisa I)

O primeiro ano em casa foi descrito de maneira matizada pelos dois grupos, e as respostas são apresentadas nos três temas principais a seguir, com seus subtemas. Todos os temas principais foram mencionados por uma grande parte das pessoas participantes.

3.1.1. Tema principal 1: preocupações relacionadas à criança

O primeiro tema principal é composto de subtemas relativos à criança e a seu estado de saúde. Embora já tivesse se passado um ano desde a alta no momento das entrevistas, a imagem do bebê vulnerável deixando o hospital parecia ainda muito viva na mente dos pais.

Subtema: preocupações médicas persistentes

As primeiras semanas na UTIN costumam ser descritas como um período marcado por muitos aparelhos técnicos e por intervenções médicas e de enfermagem. As entrevistas mostram que essas preocupações continuam após a alta. Como resume um pai: “É, e quando a gente voltou para casa, os primeiros seis meses foram tipo visitas contínuas ao hospital. Então era como uma visita ao hospital sem parar, o tempo todo. A gente ia ao médico dos olhos dela, dos pulmões, do coração, dos rins, tudo” (E, pai, GI).

O estado de uma criança foi descrito pelos pais como inicialmente incerto, como ilustra esta citação: “/…/ e ela devia ser operada em março, tivemos tantas consultas no [nome do hospital], mas depois não, não houve cirurgia, e recebemos em abril a informação de que [os cistos] tinham desaparecido sozinhos” (F, mãe, TAU⁺). A incerteza e as mensagens pouco claras foram identificadas como sinais de estresse parental.

A maioria dos pais mencionou o uso de aparelhos técnicos no período inicial em casa, como monitores de apneia, oxímetros, nutrição parenteral total ou oxigênio suplementar. Todos os pais também mencionaram diagnósticos médicos, seja como um fato, uma preocupação ou em relação a um procedimento de triagem. Entre as preocupações médicas discutidas estavam problemas gastroenterológicos, problemas respiratórios, lesões oculares ou cerebrais e infecções das vias aéreas. Por exemplo, uma mãe descreveu uma reinternação difícil por causa de uma infecção respiratória comum: “Uma vez ficamos internados cinco dias, uma semana, na segunda vez ele ficou muito doente. Recebeu cânula nasal de alto fluxo e recebeu oxigênio. Acho que o nome era vírus parainfluenza. Não, ele estava muito mal e foi horrível, uma semana no hospital, e as lembranças voltaram” (G, mãe, GI). Isso mostra que uma reinternação pode despertar nos pais reações mais complexas do que os diagnósticos médicos fariam supor.

Subtema: regulação da criança e funções corporais

As preocupações com funções corporais fundamentais, como digerir os alimentos, dormir e respirar, podem persistir nas primeiras semanas em casa mesmo com um bebê nascido a termo. Esses temas, porém, ainda estavam presentes um ano depois nas histórias dos pais. Os pais também refletiram sobre o comportamento de sono da criança. Uma mãe contou que o filho ficou acordado à noite durante meio ano, e não durante os três primeiros meses, como as amigas com bebês nascidos a termo a tinham preparado para esperar: “As noites eram difíceis. Ele ficava acordado todas as noites, da meia-noite ou uma da manhã até as cinco. Seis meses, foi muito pesado” (A, mãe, TAU⁺). Em alguns casos, a privação de sono ainda estava presente com um ano de idade corrigida, como descreve esta mãe: “/…/ é o sono, a privação de sono era o meu problema” [quem conduz a entrevista pergunta se ela acha que esse problema foi acentuado pelo nascimento EPT, ou se seria o mesmo com uma criança nascida a termo] “Não, não posso afirmar isso, nunca botei um bebê no mundo e fui direto para casa. Não tenho essa experiência, mas eu estava morta de cansaço, totalmente esgotada” (D, mãe, TAU⁺). Na maioria das vezes, os relatos sobre as funções corporais básicas e a regulação da criança diziam respeito a comer, à comida e à capacidade de ganhar peso. Isso ia de problemas leves, como diz este pai: “No começo ele tinha dificuldade para comer, para aceitar a mamadeira. Mas acho que levou só umas duas semanas, depois funcionou” (C, pai, TAU⁺), até preocupações mais intensas: “É importante para esses bebês continuar ganhando peso, para os pulmões crescerem e tudo mais. Então a gente ficou meio com medo, tipo, talvez eles a vejam como um bebê normal, mas para nós ela precisa ganhar peso. Ela não pode perder peso, e ela não está aceitando a fórmula, o que a gente deve fazer?” (E, mãe, GI). Alguns pais descreveram como as preocupações com a alimentação e o peso persistiam um ano depois, apesar de compreenderem que já não eram racionais: “mesmo ele seguindo a curva dele, ainda sou totalmente obcecada com o ganho de peso dele” (I, mãe, GI). Nesse caso, a mãe entende que o racional seria abandonar as preocupações com o peso, mas não consegue fazê-lo por completo.

Subtema: recuperação incompleta na volta para casa

Quatro crianças foram reinternadas após a alta, duas delas logo depois de chegar em casa. As duas famílias interpretaram isso como um erro de avaliação médica que levou a uma alta precoce demais, e uma delas ainda estava muito abalada com isso um ano após a alta, como se vê na citação a seguir, que descreve uma experiência parental muito difícil de apneia grave:

Ele estava resfriado na alta, pegou na unidade neonatal, está escrito no prontuário que aspiraram o nariz dele [o muco], sabe, um dia antes de irmos para casa. Todo mundo sabia que ele estava resfriado. Mas o resfriado piorou, é a primeira coisa que eu digo a ela [a enfermeira neonatal de visita domiciliar] quando ela chega, “como vai?” e eu respondo “ele está um pouco resfriado”. E aí eu pego ele no colo, e é como segurar o seu [pausa] filho morto. Ele está… completamente sem vida. E todo cinza, eu ainda quase não consigo falar disso. [Quem conduz a entrevista: mesmo tendo sido há um ano?] Sim. Então… é… a gente tenta trazê-lo de volta à vida e aí eu o passo para ela [a enfermeira neonatal de visita domiciliar] e ela faz ele inalar… ele respira um pouco, e ela diz “não, vocês têm que ligar para o 911”.

(N, mãe, TAU⁺)

Outra mãe descreve uma recuperação incompleta na volta para casa em circunstâncias menos estressantes, que também levou a uma longa reinternação logo após a chegada:

A gente estava em casa havia talvez um dia e meio, e notamos que [nome da criança] estava perdendo o tônus muscular, o que durou um pouco mais, então ligamos e eles nos transferiram para o [nome do hospital], de onde viemos [nome de outro hospital], então ligamos e disseram que devíamos ir para lá, e tivemos que ficar mais uma semana. Eles ficaram um pouco chateados com o [nome do hospital] por terem nos mandado para casa tão cedo, que foi completamente, bem, um médico ficou muito bravo, achou que era cedo demais. É extremamente estressante chegar em casa e ver que ela não aguentou. E aí ela recebeu oxigênio por mais uma semana, e eles discutiram o oxigênio na alta.

(L, mãe, TAU⁺)

Esses relatos parentais bastante dramáticos de processos de alta incompletos ressaltam a importância do planejamento da alta, já descrita na literatura. Embora os pais sejam informados de que a reinternação é comum durante o primeiro ano em casa, as duas famílias citadas acima não estavam nada preparadas para situações tão agudas em casa tão pouco tempo após a alta. Apesar de essas reinternações terem ocorrido um ano antes da entrevista, elas ainda estavam muito vivas na mente dos pais, e falar delas trazia de volta emoções negativas. As duas famílias aprovaram a publicação dessas citações específicas.

3.1.2. Tema principal 2: estado interior do pai ou da mãe

O segundo tema principal é o estado interior dos pais: seus sentimentos, dúvidas e a definição que fazem de si mesmos. Os subtemas são apresentados a seguir.

Subtema: solidão

A solidão foi um tema presente em muitas entrevistas, sob duas perspectivas diferentes. Antes de tudo, a situação complexa do bebê nascido EPT dificilmente podia ser compreendida por quem não a tivesse vivido diretamente, o que deixava as principais figuras de cuidado com uma sensação de estar sozinhas e sem apoio prático. Uma mãe expressou a sensação de que os parentes, mesmo acostumados com crianças pequenas, não sabiam lidar com as condições especiais da criança nascida EPT: “É uma, é uma situação única. Ninguém mais podia fazer, tipo: ‘vou só dar a comida pela sonda para o bebê’. Não, ou sou eu ou o pai dele. Então a gente ficou muito meticuloso com ele” (D, mãe, TAU⁺). Outra mãe falou da dificuldade de ensinar aos parentes como receber o novo membro da família em casa evitando infecções:

Então, só para encontrar outras pessoas, no inverno, quando voltamos para casa, havia muitas infecções circulando, então só de dizer às pessoas “vocês não podem pegar no colo, não podem fazer carinho, não podem… fiquem longe, podem olhar, mas não tocar”. Acho que é muito difícil para muita gente entender, só esse pedacinho, pode olhar, mas não toque. Porque todo mundo diz “ah, um bebê”, [linguagem corporal de aproximação] é algo que está impresso nesse…

(H, mãe, GI)

O medo de doenças, somado à ideia comum de que é difícil para os outros entenderem quão grave uma infecção comum pode ser para uma criança sensível, às vezes é descrito como algo que contribui para o isolamento e a solidão, como concluiu uma mãe: “a gente ficou muito isolado no começo, sobretudo até março-abril, quando terminou a temporada do VSR” (I, mãe, GI).

Vários pais descreveram que, mesmo com a presença do parceiro ou da parceira, a sensação em casa era de solidão. Isso às vezes começava no hospital e se intensificava quando o outro genitor voltava ao trabalho.

Bom, o meu marido, ele ajuda muito, mas quando se trata de hospitais, ele não consegue lidar… ele acha, ele não consegue lidar com o ambiente hospitalar, por exemplo. Então foi difícil para mim, porque eu morei lá por dois meses e meio. Muitos pais se revezavam, e foi isso o que mais me fez falta. Tem que se revezar, porque senão simplesmente não dá.

(G, mãe, GI)

Outra parte da solidão diz respeito ao apoio após a alta hospitalar. As visitas regulares de enfermagem do atendimento domiciliar vinculado ao hospital foram descritas pelos pais dos dois grupos como um fator de apoio após a alta. Duas das crianças não receberam essa forma de atendimento domiciliar, pois eram amamentadas exclusivamente e não precisavam de oxigênio suplementar ao deixar a unidade neonatal. Uma dessas famílias estava no grupo de intervenção e descreveu a situação assim:

Achei isso [a intervenção SPIBI] muito enriquecedor e me deu segurança, então achei muito bom. A gente não teve atendimento domiciliar, para nós foi bem abrupto, porque ele mamava só no peito e não tinha oxigênio quando chegamos em casa, perto da idade do termo, então para nós passamos de um monitoramento minucioso a praticamente nenhuma conversa. Então tivemos sorte de fazer parte do estudo e de ter [nome da pessoa responsável pela intervenção] vindo à nossa casa.

(I, mãe, GI)

Isso levanta questões sobre a natureza do atendimento domiciliar vinculado ao hospital: ele deveria ter um papel de apoio nas questões psicossociais, médicas e de alimentação, em vez de se limitar a visitas de enfermagem estritamente médicas. O sistema atual desfavorece as crianças amamentadas, já que não lhes garante nenhum apoio adicional de enfermagem neonatal.

Outro aspecto da solidão, mais bem descrito como estranhamento, foi mencionado por alguns pais. Pode ser interpretado como uma forma de solidão em sentido existencial, no sentido de que ninguém entendia pelo que a família tinha passado. Uma mãe disse que “algumas pessoas entenderam, mas acho que muito poucas entenderam a fundo do que se trata, no [nome do hospital] os médicos levam quatro horas de uma vez [sobre o prognóstico da criança] e acho que é difícil para quase qualquer pessoa entender, era difícil para mim entender antes de eu… [estar nessa situação]” (M, mãe, GI). Até a equipe da unidade neonatal foi, em alguns casos, descrita como incapaz de entender os desafios da parentalidade prematura. Uma mãe mencionou uma conversa com alguém da equipe de neonatologia depois de uma apneia grave em casa, à qual a criança sobreviveu: “Não, mas foi alguém da equipe médica que, é, tentou mostrar uma espécie de compreensão, mas do jeito errado. ‘Eu entendo como você se sente.’ Só: ‘não, você não entende como eu me sinto.’ ‘Mas eu consigo imaginar.’ ‘Não, isso também não.’ Isso é como, de certa forma, questionar, ou um pouco /…/ porque você tem formação em medicina e sabe o que fazer, e eu não” (N, mãe, TAU⁺). A entrevista deixou claro que havia necessidade de sensibilidade profissional e de alto padrão ético em momentos emocionalmente difíceis para a família. Houve exemplos em que essa necessidade foi atendida, e exemplos do contrário.

Subtema: ambivalência

Sentimentos ambivalentes foram expressos em relação ao processo de alta, à atitude diante das consequências de longo prazo do nascimento prematuro e à melhor forma de lidar com desfechos diferentes. Os sentimentos ambivalentes iam do alívio, da liberdade e do entusiasmo até a preocupação ou o medo. Alguns pais chegaram a expressar essa ambivalência na mesma frase, dizendo que voltar para casa foi “ao mesmo tempo assustador e empolgante” (K), ou “foi simplesmente bom. Claro, era um pouco preocupante com o monitor de apneia dele e tudo mais. Mas não, sobretudo bom” (C, pai, TAU⁺), ou “foi muito bom voltar para casa, mas ao mesmo tempo eu estava muito preocupada, porque ele era muito pequeno naquela época” (A, mãe, TAU⁺). Mais comumente, os sentimentos mistos se expressavam ao longo de uma mesma entrevista, mas não exatamente na mesma resposta. O processo de alta era frequentemente descrito em termos positivos, como um alívio, uma sensação de liberdade, um momento de mudança ou uma sensação maravilhosa. No entanto, palavras como medo, preocupação, estresse e dificuldades também eram usadas com frequência para descrever esse processo. Como concluiu uma mãe: “Às vezes a gente só quer gritar, foi tão difícil” (A, mãe, TAU⁺). Outra mãe descreveu assim a experiência avassaladora de voltar para casa:

É a primeira vez que ele sai do hospital, sente o ar, senta numa cadeirinha ou num bebê-conforto. Foram horas difíceis. Sim. Quando ele chegou em casa, ligamos para a enfermeira e perguntamos por que a saturação dele estava tão baixa. Acontece que ele tinha ficado sentado assim [mostra uma posição encolhida] no bebê-conforto e não estava recebendo ar suficiente, então estava cansado. Então, quando chegamos em casa, levou mais tempo do que esperávamos, talvez uma hora. /…/ Ele estava tão cansado que nem conseguia fazer cocô. E para nós era tipo “hoje não, não no dia em que acabamos de chegar em casa”.

(D, mãe, TAU⁺)

Outra parte do subtema dos sentimentos mistos dizia respeito aos sentimentos dos pais em relação a outros pais em situações semelhantes. Eles descreveram como tiveram de encarar o fato de que outros pais, também com filhos nascidos prematuros, enfrentavam consequências de longo prazo mais graves. As dificuldades de lidar com os diferentes desfechos das crianças nascidas EPT foram descritas assim por uma mãe: “[nome da criança] está bem, não dá para comparar de jeito nenhum com os outros dois bebês, acho. Pode ser um grande luto para eles [por exemplo, que o filho deles tenha tido mais complicações do nascimento prematuro do que o meu] /…/” (L, mãe, TAU⁺). Outra mãe, em geral muito positiva sobre seu primeiro ano em casa, ainda assim descreveu culpa ao comparar sua experiência com a de outra família:

Mas, quando chegou aquele dia [o aniversário de um ano de idade corrigida], a gente se sentiu um pouco culpada. Porque, quando falamos com esse grupo, eles escreveram, disseram que perderam um dos gêmeos, então foi difícil para ela, ele morreu na barriga. E a outra, acho que ela tinha alguma ansiedade antes, então eles se sentiram muito mal.

(G, mãe, GI)

Por outro lado, alguns pais descreveram tristeza pelo fato de o filho não se desenvolver como as crianças nascidas a termo do seu círculo de conhecidos, como exemplifica esta fala: “E aí, quando a gente encontra as crianças e vê que elas estão tipo… Uma criança estava andando e teve o primeiro dia na pré-escola na segunda-feira passada, e essa criança andava de mochila e tudo. A gente encontra outras crianças que estão… a gente pode ficar um pouco… bom, pode ser difícil” (H, mãe, GI). Essa ambivalência pode assumir a forma de culpa em relação ao desenvolvimento do próprio filho em comparação com outras crianças nascidas EPT, de tristeza por outras famílias somada ao alívio pelo próprio filho, ou de preocupação com o desenvolvimento da criança combinada com a confiança de que tudo terminaria bem; esse subtema apareceu, de uma forma ou de outra, na maioria das entrevistas analisadas.

Subtema: identidade parental prematura

Vários pais refletem sobre a identidade da criança como nascida EPT, assim como sobre a própria identidade de pai ou mãe de uma criança nascida EPT, muitas vezes reforçada pela participação no grupo de pais no Facebook “Extremprematur—föräldragrupp” (com quase 1.400 membros, todos pais de crianças nascidas EPT) [78]. Esse subtema também pode ser interpretado como uma necessidade de apoio social e de rede com pessoas que realmente entendem a luta, por terem vivido experiências semelhantes. Isso também pode ser ligado ao subtema da solidão mencionado acima, já que uma comunidade pode servir de remédio para o isolamento. Uma mãe refletiu sobre sua tendência a continuar apegada à identidade da prematuridade:

Então, é um pouco assustador, tipo, parece que agora a gente se distanciou disso [do nascimento extremamente prematuro], então talvez não se deva ficar nesse [grupo do Facebook], nesse fluxo do processo. Então me passou pela cabeça se eu não deveria meio que sair desse grupo, porque estamos tentando deixar isso para trás agora. Porque a gente sempre ouve… há muitos problemas nesse tipo de grupo também, a forma como as pessoas expõem suas preocupações. /…/ Ou é alguma coisa que me faz continuar lá [no grupo do Facebook], um pouco. Ainda. Por algum motivo.

(F, mãe, TAU⁺)

Vários pais mencionaram a comunidade do Facebook como uma fonte de conhecimento e de experiência, de uma perspectiva parental, que lhes faltava no atendimento hospitalar comum. Uma mãe descreveu a ajuda que recebeu, nas redes sociais, de outra mãe que já tinha passado por uma situação semelhante: “Ela explicou que muita coisa ia acontecer, o CVC [cateter venoso central] vai quebrar, a criança puxa e, tem várias maneiras de eles quebrarem. É, sepse, vai, pode acontecer, então eu podia me preparar, tudo bem, se acontecer, eu simplesmente vou [ao hospital]” (J, mãe, TAU⁺). Instruções tão claras e uma preparação tão franca para o primeiro ano em casa não foram descritas como parte das informações dadas no processo de alta hospitalar.

Outros pais descreveram como, a essa altura, já tinham deixado para trás a identidade neonatal, como expressa esta mãe:

Não consigo mais ligá-la ao nascimento precoce. Mas, quando vejo as fotos no meu celular, que tirei [no hospital] naquela época, aí eu penso: “isso aconteceu comigo?” A gente esquece tão rápido, e isso é bom, de certo modo, acho, porque deu tudo certo, ela está aqui e crescendo. Por que eu voltaria atrás e ficaria remoendo o que passou, se não adianta nada?

(K, mãe, TAU⁺)

Os pais que expressaram esse ponto de vista (isto é, de que o nascimento prematuro pertencia ao passado) tinham filhos sem nenhuma deficiência conhecida no momento da entrevista. Podiam se concentrar no dia a dia com uma criança de um ano em casa e não viam sentido em olhar para o passado.

3.1.3. Tema principal 3: mudanças na dinâmica familiar

O último tema principal não diz respeito a um perfil específico, mas às transações, ou relações, entre as pessoas. Quando uma criança nascida EPT chega a uma família, a dinâmica tende a mudar.

Subtema: a díade parental

Grande parte das entrevistas tratava claramente do novo membro da família e da relação dos pais com essa criança. Embora menos evidente, a maioria das entrevistas também continha descrições de como o nascimento prematuro trouxe mudanças a outras relações próximas durante o primeiro ano em casa, já que o pai e a mãe reagiram de formas diferentes. Diferenças nas reações parentais dentro da família foram relatadas em 10 das 14 entrevistas: mais preocupação, tristeza e sentimentos complexos foram relatados pela mãe em cinco casos, pelo pai em três famílias, e outras diferenças foram observadas em duas famílias.

As respostas parentais diferentes às vezes significavam que o pai estava mais preocupado, como descreve esta mãe: “Eu me sentia confiante de que ele ia ficar bem. Ele não tem mais apneias. Mas o pai… é… não se sentia tão seguro, teria preferido ficar sentado ao lado do berço para vê-lo e vigiá-lo o tempo todo” (I, mãe, GI), ou outra mãe: “ele [o pai] estava um pouco mais… cético, que era cedo demais, que não ia terminar bem, e estava com medo. Quanto a mim, não era esse o sentimento. Não, estava tudo bem, eu me sentia pronta” (K, mãe, TAU⁺). Mas também podia ser o contrário, como disse uma mãe: “Acho que ele [o pai] estava, como ele disse antes, ele estava mais positivo desde o começo” (E, mãe, GI). Algumas mães, mas nenhum pai, descreveram um estresse que as levou à beira da depressão. Uma mãe descreveu assim a evolução de sua saúde mental durante o primeiro ano em casa:

Sim, mas depois ele voltou a trabalhar em março, é, então ele ficou em casa um pouco mais. Hum, mas depois eu me senti… me senti bem mal psicologicamente durante a primavera, me sentia extremamente estressada, como se estivesse chegando a uma depressão por esgotamento, tudo me estressava, só ir à unidade de saúde infantil [BVC] já era estressante. Não sei se foi porque tantas coisas do período anterior me alcançaram, ou o choque de me tornar mãe de dois filhos, que foi muito mais difícil do que eu jamais imaginei. Ou se uma coisa estava ligada à outra.

(F, mãe, TAU⁺)

Alguns casais descreveram como suas visões diferentes sobre o nascimento prematuro tinham afetado o casamento. Um casal se separou durante o primeiro ano em casa, acontecimento que a mãe entrevistada relacionou à permanência na UTIN. Ao mesmo tempo, três casais ressaltaram que jamais teriam conseguido atravessar o primeiro ano em casa sem o outro genitor (um por causa de uma doença somática grave da mãe, outro pela necessidade imediata de voltar ao trabalho, com a situação da criança levando o casal à beira do esgotamento emocional, e um casal disse que se revezar nos cuidados com a criança o salvou de um colapso psíquico). A seguir, três casais diferentes contam como o primeiro ano em casa afetou sua relação, em maior ou menor grau.

E aí, quando a gente trocava a NPT [nutrição parenteral total], no começo combinamos que eu trocava uma vez e meu marido trocava a seguinte. Mas ele, sabe, os homens não são tão cuidadosos quanto as mulheres, ou não tão [pausa] habilidosos quanto as mulheres. Então eu só disse a ele “você tem que fazer assim” e ele ficou muito bravo, porque achou que eu estava dizendo que era mais capaz do que ele. Não é que eu não acredite nele, mesmo que seja isso o que ele pensa. Mas, no primeiro período, era sobre como alimentá-lo, como dar o remédio, trocar a sonda. Às vezes ficava um pouco tenso, naquele período.

(J, mãe, TAU⁺)

É incrivelmente estressante chegar em casa e tipo tentar lidar com o fato de estar chegando com um recém-nascido, mas também com alguém tão frágil, e aí eu estava, é… mais ou menos sozinha nessa situação desde a alta /…/ No hospital, foi no [nome do hospital], a gente estava, tinha tantos membros da equipe que vinham até nós e ficavam fascinados com o quanto a gente lidava bem com aquilo juntos, e essa era a minha impressão também. Mas depois, como eu disse, quando chegamos em casa… aí… bom, foi uma mudança de personalidade, com certeza.

(L, mãe, TAU⁺)

Bom, a gente, a gente sentia que era o tipo de gente que diz “vamos ficar bem, vamos ficar bem, não precisamos de ninguém”. Mas dessa vez eu senti mais algo como “não, não vamos ficar bem, precisamos de ajuda”, e não há nada de errado em pedir ajuda.

(M, mãe, GI)

Subtema: reflexões relativas aos irmãos

Outra mudança na dinâmica familiar, descrita por todos os pais que estavam no segundo ou terceiro filho, foi a situação dos irmãos. Em alguns casos, o fato de os irmãos do recém-nascido ficarem em casa enquanto os pais passavam várias semanas no hospital gerava sentimentos de culpa em relação a eles. A experiência anterior na criação de filhos também foi discutida: os pais de primeira viagem comentavam como deve ser difícil ter, ao mesmo tempo, um filho mais velho em casa para cuidar. Os pais de segundo ou terceiro filho falavam de como a parentalidade lhes era mais fácil, graças à experiência anterior. Isso ressalta que as crianças não nascem no vácuo, mas são acolhidas numa família, num ambiente e num contexto que afetam profundamente sua vida e seu desenvolvimento. Como resumiu uma mãe experiente: “Eu já tinha tido dois filhos antes, então não tive tanto medo” (K, mãe, TAU⁺); outros pais destacaram as dificuldades de ter vários filhos em casa: “mas aí teve aquele período em que a irmã mais velha ficou em casa [sem ir à pré-escola] por um tempo, foi muito exigente. Então a gente, ou eu como mãe senti que perdi esse precioso primeiro ano do bebê” (F, mãe, TAU⁺) e “os outros filhos foram muito afetados /…/ E a gente explicou: ‘não, não podemos fazer festa de aniversário, porque ele acabou de chegar da unidade neonatal’, como no ano passado” (G, mãe, GI). A experiência de ter outros filhos também foi discutida em termos positivos, já que uma mãe elogiou o cuidado que eles receberam no hospital: “Os irmãos sempre se sentiram envolvidos e sabiam muito mais [sobre o nascimento prematuro] do que saberiam de outro modo. Eles eram sempre bem-vindos. Então sentiam que também moravam no hospital [risos]” (I, mãe, GI).

Subtema: apoio intergeracional

Metade das famílias mencionou parentes como uma fonte constante de apoio, e em alguns casos uma avó tinha ido morar na casa da família por um tempo, como lembrou esta mãe:

Então, nesse sentido, tivemos o apoio de alguém, se eu recuperava o sono perdido, na primeira semana a minha mãe morou com a gente e eu podia dormir enquanto ele ficava acordado com a minha mãe. Então, porque ela não está a par do [estado de saúde] dele, mas só para cozinhar, limpar e tudo. E aí, na segunda semana, a mãe dele [do pai] veio morar com a gente e fez a mesma coisa.

(D, mãe, TAU⁺)

Os avós que não moravam com a família ainda assim podiam ser uma fonte de apoio. Uma mãe contou que “foi uma máquina gigante de família e amigos que realmente me apoiaram e disseram que você tem que falar com, mesmo sentindo que consegue lidar com isso aqui e agora, você tem que falar com alguém da psicologia” (L, mãe, TAU⁺). O apoio de parentes ou da família extensa assumia várias formas, desde levar a criança para passear no carrinho e organizar as compras da família até ir morar com a família por um tempo. A solução muito apreciada de avós que vinham morar com a família por um tempo foi observada exclusivamente em famílias em que a avó tinha nascido fora da Suécia.

3.2. Temas específicos ligados à intervenção, em resposta à pergunta de pesquisa II

Para responder à pergunta de pesquisa II, as seis entrevistas do grupo de intervenção também foram analisadas separadamente. As histórias dos pais que participaram do grupo de intervenção do programa SPIBI após a alta, durante o primeiro ano em casa, continham temas adicionais: segurança, o valor de uma pessoa competente na condução da intervenção que dá orientações específicas, e o valor de um apoio importante, mas nem sempre necessário. Em várias famílias, a intervenção foi percebida como composta de três partes: apoio psicológico aos pais, habilidades fisioterapêuticas e apoio à alimentação. Uma mãe a descreveu assim:

Eram três partes, então, no começo, eu sentia que [nome da pessoa responsável pela intervenção] era quase como uma psicóloga, só para você sentir que… Você teve apoio psicológico /…/ E aí é um pouco como uma fisioterapeuta, ela me orientou muito, tipo “ele logo vai começar a fazer isso, então faça aquilo” /…/ e aí a comida, quando a gente passou uma eternidade preocupada, que a gente pudesse conversar um pouco sobre isso.

(I, mãe, GI)

3.2.1. Tema 1 do grupo de intervenção (GI): segurança

Todas as pessoas entrevistadas falaram da sensação de segurança que a participação na intervenção lhes trouxe. Isso podia ser expresso como ausência de medo: “No começo a gente estava, tipo, um pouco assustado, e naquela época acho que a intervenção ajudou, porque a gente podia fazer todas as perguntas” (E, mãe, GI). Outras pessoas descreveram confiança na capacidade do bebê: “Sim, quanto ao fato de ele ter nascido prematuro, e a gente pensava, ele é, sabe, talvez diferente do irmão, pode precisar de mais ajuda, mas [nome da pessoa responsável pela intervenção] estava muito aqui e isso ajudou, a gente se sentia mais seguro, ela só dizia ‘mas deixem ele, ele vai ficar bem’” (M, mãe, GI). Em momentos difíceis, a intervenção foi descrita como um apoio extra muito necessário: “Era seguro ter alguém, mesmo que talvez nem sempre precisássemos dela, também foi tranquilizador, porque, naquela época de que te falei, quando eu não estava me sentindo muito bem, era tão bom ter um apoio extra” (B, mãe, GI). A ideia de que a intervenção era apreciada, mas nem sempre necessária, talvez indique uma necessidade de alguma autonomia depois de uma internação tão longa e marcada por tanta dependência.

A importância do tema da segurança também se evidencia por sua ausência entre os pais que recebiam o programa de acompanhamento ampliado no âmbito do tratamento habitual (TAU⁺). Quando perguntada sobre como o hospital poderia apoiar os pais após a alta, uma mãe do grupo TAU⁺ respondeu:

Mais visitas domiciliares, talvez. Sentar e conversar, como estamos fazendo agora. Como estão as coisas em casa, se tem alguma coisa de que a gente precisa… Mas, quando chegamos em casa, acabou tudo, era só eu indo lá o tempo todo por causa da prisão de ventre [da criança]. Ninguém veio. Perguntei para alguém lá quando fiquei preocupada que ia ser uma situação difícil em casa. Disseram “não, você não precisa de atendimento domiciliar porque ele não tem sonda nem nada” /…/ mas, mesmo assim, ele não era muito… muito forte /…/ mas, sabe, a preocupação fica presa aqui [aponta para o coração].

(A, mãe, TAU⁺)

Embora o tema seja a segurança, ele também pode envolver uma necessidade de ajuda psicológica, ou o que se chamou de “função continente”. A pessoa responsável pela intervenção era descrita como alguém confiável e seguro, o que ressalta a necessidade de continuidade, mas também como alguém que entendia as condições especiais exigidas por muitas das crianças nascidas EPT e seus pais (ver o tema abaixo). A combinação desses elementos pode ser descrita como uma função de holding exercida pela pessoa responsável pela intervenção durante um ano, com a entrevista marcando o fim dessa fase. Algumas mães descreveram a tristeza do fim da intervenção: “é quase um pouco triste, é um pouco como o fim do ciclo” (B, mãe, GI), e outra mãe concluiu com solenidade: “então a gente tem que deixar até você ir embora” (M, mãe, GI). Embora as equipes presentes na vida da criança tenham mudado ao longo do tempo, a pessoa responsável pela intervenção SPIBI permaneceu a mesma durante todo o primeiro ano (até o bebê completar um ano de idade corrigida).

3.2.2. Tema 2 do GI: competência de quem conduz a intervenção

Os pais mencionaram o valor de ter alguém que lhes desse perspectiva sobre o desenvolvimento da criança. Uma mãe falou de sua súbita percepção de tudo o que o filho de fato entendia, surpresa com o quanto ele tinha avançado no desenvolvimento da linguagem e na compreensão passiva:

Acho que isso me deu bastante coisa, no sentido de que, é, aprendi a pensar de outro jeito, abriu meus olhos, tive um “estalo”, por exemplo coisas que a gente dá como certas, a gente acha que ele não entende, mas de repente: “opa, ele entende”.

(M, mãe, GI)

De modo geral, os pais valorizavam a competência da pessoa responsável pela intervenção, fosse ela quem fosse. Estas três pessoas expressaram isso de formas diferentes:

Nem sempre éramos nós que fazíamos as perguntas, era mais ela que mencionava ou dizia que isso é comum entre os nascidos prematuros, ou extremamente prematuros… e talvez a gente não tivesse pensado nisso naquele momento, mas depois, quando a gente compara com outras crianças, ou como dizer, em algum momento, a gente não fica tipo “mas por que meu filho não faz isso”, porque ela preveniu essa preocupação.

(H, mãe, GI)

Foi muito divertido poder participar, de verdade, quando [nome da pessoa responsável pela intervenção] vinha, dava dicas e sugeria o que fazer, coisas em que eu não tinha pensado com meus filhos anteriores, “ah, é por isso que eles fazem isso, é por esse motivo”.

(G, mãe, GI)

Foi bom, porque, como [nome da criança] é nossa primeira filha, a gente não sabia muito sobre ser pai e mãe, então quando [nome da pessoa responsável pela intervenção] vinha e dizia “ela vai fazer tal coisa daqui a alguns dias, algumas semanas”, isso nos ajudava.

(E, pai, GI)

Muitos pais destacaram os aspectos práticos da intervenção como especialmente úteis, já que as pessoas que conduziam a intervenção muitas vezes conseguiam encontrar dicas e sugestões de atividades adequadas, por exemplo para fortalecer o desenvolvimento motor do bebê. Isso podia ser expresso como apoio à estabilidade: “Ela deu sugestões de como ele podia sentar, com uma toalha em volta, porque eles às vezes se desenvolvem um pouco mais tarde nas habilidades motoras do que as crianças em geral. Então ajudou muito” (G, mãe, GI), ou mais como ludicidade: “Então ela deu umas dicas e truques, como exercitar o pescoço dele e como ele devia brincar do lado esquerdo, porque ele tinha a tendência de brincar do lado direito, coisinhas” (B, mãe, GI).

3.2.3. Tema 3 do GI: importante, mas não necessário

Algumas famílias, mas certamente não todas, descreveram os filhos como felizardos por não terem tido complicações graves durante o primeiro ano em casa. Ainda assim, descreveram a intervenção como útil, mas não de importância crucial. Como disse uma mãe com ênfase: “Às vezes pareceu um luxo, porque nem sempre precisamos daquele cuidado o tempo todo /…/ porque ele não teve problemas tão graves, na verdade” (H, mãe, GI). Isso mostra que, mesmo nesse grupo de famílias, com crianças que precisaram de assistência médica avançada ao nascer, a necessidade parental de apoio e ajuda adicionais com um ano de idade corrigida variou muito. Esse tema será discutido em relação à condição socioeconômica das famílias, que, em certa medida, variava junto com as falas autônomas de que as visitas domiciliares eram um luxo bem-vindo, mas também em relação a uma abordagem em vários níveis do acompanhamento.

4. Discussão

Três temas principais da experiência parental, que respondem à pergunta de pesquisa I, foram identificados por uma abordagem de análise temática: preocupações relacionadas à criança, estado interior do pai ou da mãe e mudanças na dinâmica familiar. Os pais do grupo de intervenção também expressaram temas ligados à intervenção, como a sensação de segurança e a competência de quem conduzia a intervenção, o que responde à pergunta de pesquisa II.

Primeiro, serão discutidos os resultados da pergunta de pesquisa I (estado interior dos pais, preocupações relacionadas à criança e mudanças na dinâmica familiar). Os subtemas do estado interior dos pais estão de acordo com relatos anteriores sobre sentimentos depressivos [18,19,20,21] e estresse [27,28]. Embora a Suécia tenha UTINs ativas e avançadas e cuidados para o desenvolvimento centrados na família [7], sentimentos de vazio e isolamento não são raros após a alta. Isso aponta para a necessidade de serviços multiprofissionais, nos quais uma perspectiva mais integrada da criança inclua também aspectos da saúde mental dos pais. Além disso, os sentimentos de solidão são bastante comuns e constituem outro subtema. Nesse sentido, os aspectos culturais do subtema da solidão não devem ser negligenciados. Algumas das famílias de origem estrangeira contaram que uma avó veio morar com elas por alguns meses, mesmo sem residir na Suécia, enquanto outra família ficou por um tempo na casa da avó, o que foi descrito como muito útil. As avós que moravam com as famílias eram descritas como bastante envolvidas no desenvolvimento do bebê e em suas eventuais dificuldades. Um estudo recente sobre a perspectiva intergeracional de famílias com uma criança diagnosticada com transtorno do espectro autista na Suécia sugeriu que os avós manifestavam grande interesse em receber mais informações sobre as necessidades especiais do neto ou da neta e sobre como apoiar a família em momentos difíceis [79]. Como os avós foram descritos por alguns pais como uma fonte de ajuda e de apoio, seria interessante que pesquisas futuras investigassem como eles próprios percebem a situação e se precisam de ajuda. Vale notar que nenhuma solução intergeracional de cuidado apareceu nas famílias inteiramente suecas entrevistadas. Numa sociedade individualista [80], porém, as redes sociais podem, em certa medida, ocupar o lugar dessa companhia tão necessária após a alta, sustentando a identidade de pai ou mãe de um bebê nascido EPT. Por serem uma comunidade baseada na internet, as redes sociais não reúnem pessoas com a formação científica ou o diploma médico ou de enfermagem às vezes necessários para um apoio ideal. Ainda assim, o apoio de outros pais e do grupo do Facebook foi descrito por alguns como mais franco e mais preparatório do que o atendimento domiciliar vinculado ao hospital.

Os sentimentos mistos frequentemente observados em estudos qualitativos com pais de crianças nascidas prematuras [34] também apareceram neste estudo, como descrito no subtema da ambivalência. Tornar-se pai ou mãe de uma criança inicialmente muito frágil pode, evidentemente, ser uma experiência desestabilizadora. A questão é saber se essa sensação avassaladora poderia ser aliviada por um planejamento da alta mais abrangente e cuidadoso. Como as preocupações médicas persistentes e até a recuperação incompleta na volta para casa (resultando em reinternação aguda) foram subtemas do material, as críticas ao processo de alta são compreensíveis. Questões sobre a preparação dos pais, não só para os aspectos médicos, mas também para os aspectos psicológicos da volta para casa, foram levantadas pelas pessoas participantes deste estudo. A discussão sobre o planejamento da alta não é nova [40], e a transição do hospital para casa já foi descrita como um desafio e uma experiência potencialmente perturbadora do ponto de vista social [39]. Isso levanta a questão de saber se o planejamento da alta se beneficiaria de uma abordagem mais holística da volta para casa. Dados suecos mostram uma taxa de readmissão de 5,2% entre crianças atendidas no atendimento domiciliar neonatal vinculado ao hospital, e ter nascido EPT era um fator de risco para readmissão [72]. Neste material, 2 das 14 crianças foram readmitidas na primeira semana em casa, e os relatos de seus pais incluem estresse extremo e emoções negativas muito vivas um ano após o ocorrido. Contrariando a intuição, as famílias com bebês avaliados clinicamente como de baixo risco (por exemplo, amamentados exclusivamente e sem necessidade de oxigênio suplementar) estavam entre as que expressaram maior necessidade de apoio adicional. Isso ressalta que uma criança clinicamente estável não se traduz necessariamente numa situação psicologicamente estável em casa. Não é raro que, nas unidades neonatais, as avaliações médicas sejam equivocadamente equiparadas a avaliações psicológicas. Reconhecer essa distinção, e a necessidade de ambas, é crucial para o bem-estar dos pais. Uma definição de saúde que inclua a autogestão, mesmo em momentos de desafios físicos, sociais e emocionais [66], parece indispensável nesse contexto. Como já mencionado, a OMS definiu a saúde como um estado de completo bem-estar físico, mental e social [64]. Essa definição aponta para a importância de incluir não só o estado médico somático da criança, mas também a saúde mental dos pais, ao avaliar a situação de saúde das famílias com uma criança nascida EPT.

Pesquisas anteriores mostram claramente que deixar o útero três a quatro meses antes da data prevista tem efeito tanto sobre a criança [67] quanto sobre o pai ou a mãe [18,19,20,21,27,28], assim como sobre a relação entre os dois [47]. Nosso estudo qualitativo revelou o subtema das mudanças na dinâmica familiar, que mostra que o nascimento prematuro provoca um efeito dominó, influenciando também várias outras relações próximas importantes. As mais citadas foram a relação conjugal e a situação dos irmãos. O nascimento EPT, com uma longa internação que separa os membros da família e incerteza quanto ao futuro, é desestabilizador para todas as pessoas envolvidas. A chegada de um novo membro sempre afeta, em alguma medida, o delicado equilíbrio familiar, mas as pressões adicionais que acompanham o nascimento EPT podem torná-lo ainda mais instável. A partir dos temas principais das entrevistas, parece que, quando a sobrevivência do recém-nascido está em jogo, as outras relações também são reavaliadas. As relações próximas costumam ser descritas como um amortecedor psicológico em tempos de crise [81], mas isso raramente foi mencionado nas entrevistas. Uma mãe descreveu o revezamento no hospital como uma base sólida para a situação em casa após a alta, enquanto as experiências de instabilidade relacional foram muito mais comuns. Diferenças nas respostas parentais ao nascimento EPT foram relatadas em 10 das 14 famílias entrevistadas; às vezes a mãe e às vezes o pai foi descrito como o genitor mais preocupado. Na Suécia, os pais recebem 10 dias de licença remunerada pelo governo após o nascimento de um filho, mas, quando a criança nasce EPT, é comum que o pai fique no hospital com a mãe durante toda a internação na UTIN e além, o que frequentemente resulta em três meses de afastamento do trabalho, financeiramente possível graças à política sueca de “cuidado remunerado de filho doente”. Ser um pai envolvido no desenvolvimento da criança às vezes implicava também, em algumas histórias, uma preocupação maior. Isso levanta a questão de saber se a proximidade com o recém-nascido pode aumentar a preocupação dos pais homens, ainda que também possa melhorar seu envolvimento na criação da criança. Análises posteriores dos dados dos questionários sobre resiliência e saúde mental dos pais poderão trazer informações sobre essa questão.

O primeiro ano em casa pode ser interpretado como um ano de recuperação. Os processos de recuperação de problemas de saúde mental foram descritos como incluindo, entre outros temas, conexão e identidade [69]. Embora tornar-se pai ou mãe de uma criança nascida EPT não leve necessariamente a complicações de saúde mental, os processos de recuperação da parentalidade extremamente prematura e dos problemas de saúde mental parecem se assemelhar em algumas perspectivas. A ênfase em deixar para trás a identidade de pai ou mãe de uma criança nascida EPT foi algo de que vários pais falaram quando a criança completou um ano de idade corrigida. O conforto de fazer parte de uma comunidade, reforçado pelo acesso a um grupo especializado nas redes sociais, não era fácil de abandonar. O fato de criar laços com novos conhecidos da UTIN já foi descrito como uma estratégia de enfrentamento na UTIN [37], e este estudo sugere que o processo continua após a alta. As redes sociais pareciam oferecer um espaço único de conexão com outras famílias na mesma situação. Isso levanta a questão de por quanto tempo essa identidade é útil para os pais e em que momento, se é que existe, passa a ser benéfico ver-se antes de tudo como um pai ou uma mãe comum. É preciso ter em mente que os processos parentais ligados a crianças nascidas prematuras mudam com o tempo [38], e o que é considerado um tema importante um ano após a alta pode não sê-lo vários anos depois [33].

Em resposta à pergunta de pesquisa II, as entrevistas revelaram que três componentes (apoio psicológico aos pais, habilidades fisioterapêuticas e apoio à alimentação) foram percebidos como pilares da intervenção. Eles certamente faziam parte da formação recebida na SPIBI, mas não tinham sido concebidos pela equipe de pesquisa como três pilares distintos da intervenção. Ainda assim, vários pais os mencionaram como tais. Sua relevância está de acordo com a literatura sobre resiliência familiar [82], segundo a qual os fatores individuais de lócus de controle interno, autoeficácia e estratégias eficazes de enfrentamento representam o apoio psicológico aos pais; o aumento das habilidades, o treino e um ambiente estimulante adaptado a cada criança representam as habilidades fisioterapêuticas; e a interação pais-criança de apoio corresponde ao apoio à alimentação. A resiliência familiar é uma interação complexa entre a redução do impacto dos fatores de risco e o fortalecimento dos fatores de proteção [82]. Na população da SPIBI, há vários fatores de risco presentes, não só a fragilidade médica e a separação precoce entre pais e criança, mas também dificuldades socioeconômicas. Assim, se a intervenção SPIBI de fato apoia fatores ligados à resiliência familiar, isso pode contribuir para uma situação mais estável para as crianças nascidas EPT.

A teoria do apego [43,44,45] destaca que o bebê não é um organismo passivo e sem vontade lançado neste mundo, mas nasce com a capacidade de interagir intencionalmente, social e fisicamente, com o seu entorno. Isso costuma ser chamado de “a criança competente”, e a pesquisa sugere que a representação interior que o pai ou a mãe tem do bebê pode estar relacionada à classificação do estilo de apego na Situação Estranha, em que as reações da criança à separação dos pais são cuidadosamente avaliadas com um ano de idade [83]. O cuidado em UTIN é uma especialidade médica aguda, que exige foco constante até nas menores mudanças dos sinais do bebê e de seu estado clínico. Pode-se dizer que o cuidado em UTIN visa, por necessidade médica, a doença, a imaturidade e os problemas, o que às vezes pode contrariar aquilo de que a criança precisa para seu crescimento psicológico. O atendimento hospitalar avançado se ocupa muito da vulnerabilidade e da cura da doença, enquanto os cuidados para o desenvolvimento centrados na família [9,10] e o NIDCAP [11,12] na UTIN atuam como uma força de resistência centrada na capacidade e na resiliência tanto do recém-nascido quanto dos pais. No entanto, as habilidades parentais e a representação interior da criança precisam ser reforçadas e apoiadas também após a alta. Algumas falas das entrevistas, destacadas no tema da segurança do GI, mostram que as pessoas que conduziam a intervenção ajudaram os pais a se concentrar no que a criança de fato consegue fazer, para despertar esperança e confiança em sua capacidade, em vez de focar naquilo que ela ainda é sensível demais para dominar; essa é a base de uma abordagem baseada nas forças [73]. A psicologia como ciência tem sido criticada por estar mal equipada para prevenir problemas e doenças, e uma abordagem da psicologia positiva centrada na resiliência e em intervenções salutogênicas baseadas nas forças pode contrabalançar isso [81]. A ideia da intervenção SPIBI é fortalecer os sinais de interação positiva que já existem, em vez de apontar eventuais fraquezas ou problemas, o que está de acordo com uma postura de psicologia positiva. Nos últimos anos, sobretudo na psicologia positiva, a pesquisa sobre os efeitos de cascata desenvolvimental tem recebido atenção crescente e apoio empírico [70]. A cascata se refere ao fato de que um acontecimento ou um componente pode servir de ponto de partida para uma série de acontecimentos, interações e transações que impulsionam o desenvolvimento. Em termos mais abstratos, a cascata pode ser entendida como o acúmulo de consequências para o desenvolvimento em sistemas em desenvolvimento, inclusive sob a forma de propagação dos efeitos. A lógica da SPIBI se encaixa bem nesse referencial conceitual: mesmo que a teoria de mudança se baseie no aumento da interação parental responsiva com a criança e na redução do estresse, isso pode ser visto como uma cascata de transformações positivas no comportamento, no conhecimento e nos sentimentos dos pais, que afeta, como efeito cascata, o desenvolvimento do bebê e seu comportamento interativo.

As respostas dos pais sobre a intervenção foram, em geral, positivas, curtas e concisas. Alguns pais gostariam de visitas domiciliares menos frequentes no início do ano e de um acompanhamento mais intenso no fim do primeiro ano, quando o desenvolvimento motor ganhava impulso. Algumas famílias não acharam o diário de bordo útil, enquanto uma família achou que mais material escrito, sobretudo uma visão geral dos temas e das visitas, seria útil. Todas essas sugestões serão consideradas no desenvolvimento futuro da intervenção SPIBI (quando o ECR atual estiver concluído).

Todas as famílias do grupo de intervenção entrevistadas manifestaram satisfação com a intervenção, embora variassem quanto ao grau em que a consideravam necessária. Isso indica que pode haver razões para adaptar o atendimento a cada família [53]. Esse resultado está de acordo com a recomendação, presente em diretrizes de boas práticas já publicadas, de uma abordagem em vários níveis no apoio aos pais de bebês prematuros na UTIN [84]. Durante as entrevistas, alguns pais concluíram que o nascimento EPT não tinha deixado consequências duradouras para a criança e que, portanto, podiam deixar para trás a identidade de pai ou mãe de criança prematura e voltar a atenção para o dia a dia. Esse sentimento pode ou não durar, caso os pais sejam entrevistados novamente alguns anos depois. Muitos transtornos do neurodesenvolvimento costumam ser descobertos mais tarde, durante os anos pré-escolares da criança [67,85].

Uma discussão metodológica importante diz respeito à representatividade dos pais entrevistados em relação às famílias com uma criança nascida EPT na Suécia. Na Suécia, 19,6% da população tinha nascido fora do país em 31 de dezembro de 2019, e no condado de Estocolmo 36% da população tem origem estrangeira [86,87]. O estudo sueco de acompanhamento populacional das crianças nascidas EPT em 2004-2007 revelou que 18,1% dos pais tinham um país de origem não nórdico [85]. Neste estudo, 43% das famílias tinham pelo menos um dos pais nascido fora da Suécia, uma proporção bastante grande. Como um dos critérios de exclusão da SPIBI são famílias em que nenhum dos pais fala sueco ou inglês [71], algumas famílias que imigraram recentemente para a Suécia foram excluídas de início. Pesquisas anteriores sugeriram que migrar para a Suécia pode aumentar o risco de parto prematuro no primeiro ano [88], resultado em parte confirmado por dados internacionais [89], embora seja difícil tirar conclusões claras, já que a definição de migração não é padronizada. Quando o ECR for analisado, restará verificar se as famílias com histórico recente de migração estão sobrerrepresentadas em nosso grupo de estudo EPT.

Graças à ampla representação de pais descrita acima, ao recrutamento em quatro hospitais diferentes de Estocolmo e à variedade das semanas gestacionais ao nascer das crianças, os resultados deste estudo podem, com cautela, ser generalizados para os pais de crianças nascidas EPT na Suécia. No entanto, não são considerados transferíveis para os pais de crianças nascidas prematuras na Suécia em geral. Vários temas das entrevistas estavam bastante ligados ao tempo passado no hospital, com o nível de frustração, preocupação e decepção aumentando com o tempo até a alta. Além disso, não se pode descartar que alguns temas também reflitam o estado clínico da criança, com possíveis deficiências, risco que aumenta quanto menor a idade gestacional ao nascer. Por causa dos diferentes padrões de cuidado neonatal em diferentes partes do mundo, generalizações entre países não são recomendadas.

Outro aspecto metodológico diz respeito a como e por quem os temas foram identificados. Por transparência, vale notar que a pessoa que assina em primeiro lugar, e que também conduziu as entrevistas, tinha seis anos de experiência em trabalho clínico psicológico em unidades neonatais, dos quais quatro combinados com pesquisa na área e com trabalho de projeto em nível nacional sobre diretrizes para o trabalho psicossocial em unidades neonatais. Esse conhecimento prévio tornou mais desafiador ouvir as entrevistas com uma mente clara e relativamente aberta, percebendo as nuances das histórias e realizando análises indutivas. Ao mesmo tempo, os anos de trabalho clínico na área ajudaram a conquistar a confiança dos pais durante as entrevistas e a compreender as nuances do material, repleto de abreviações médicas. Uma limitação mais indiscutível foi que a maioria das entrevistas foi interrompida com frequência pela criança de um ano nascida EPT, presente em todas as entrevistas, exceto duas.

A força deste estudo vem da equipe de pesquisa multiprofissional que interpretou os dados. No entanto, uma experiência rica também pode ser uma limitação, já que vários anos de trabalho em neonatologia podem, sem querer, orientar de determinada maneira o trabalho de análise dos dados.

5. Conclusões

O primeiro ano em casa com um bebê nascido EPT se mostra um período de preocupação parental prolongada com a criança e com o próprio estado emocional. Além disso, ter uma criança nascida EPT afeta também várias outras relações. Um programa de acompanhamento após a alta centrado nos aspectos psicológicos parentais do nascimento prematuro, no desenvolvimento motor precoce e na interação pais-criança foi bem recebido e apreciado, após o cuidado avançado em UTIN, pelas crianças nascidas EPT e por quem cuida delas. São necessárias mais pesquisas para compreender plenamente o impacto de um programa precoce de acompanhamento após a alta para crianças nascidas EPT, mas também para compreender a perspectiva paterna e intergeracional do primeiro ano em casa com uma criança nascida EPT em comparação com uma criança nascida a termo.