Introduction

La thérapie en séance unique (TSU) s’est imposée comme une approche thérapeutique prometteuse pour répondre en temps utile aux besoins psychosociaux de la patientèle pédiatrique et de sa famille [1]. La TSU désigne une intervention d’une seule séance entre une personne consultante et une personne thérapeute, séance qui forme un tout complet, étant entendu que d’autres séances restent possibles si nécessaire [2, 3]. La TSU repose sur des approches thérapeutiques brèves, narratives et fondées sur les forces, qui s’attachent aux intérêts, aux aspirations, aux capacités ou aux connaissances des personnes suivies pour nourrir leur capacité à s’épanouir dans l’adversité [4]. Plus précisément, elle souligne que : (1) les personnes consultantes ont une capacité d’agir et une capacité de changement, (2) elles sont capables de produire des solutions et de nouvelles manières de penser, (3) il est normal de rencontrer des difficultés dans la vie, (4) les personnes consultantes peuvent ne pas vouloir ou ne pas avoir besoin de plus d’une séance, (5) soutenir un petit changement peut conduire à des changements plus importants, et (6) la relation entre personnes consultantes et thérapeutes est collaborative. La TSU reconnaît que les personnes consultantes peuvent avoir besoin d’un soutien thérapeutique bref à certaines périodes de leur vie, et qu’une seule séance peut répondre aux préoccupations immédiates et, potentiellement, améliorer les résultats psychosociaux [2].

Si l’offre de TSU s’est développée, la recherche existante a surtout décrit et évalué la TSU dans des cadres de santé communautaire, comme les consultations de santé mentale sans rendez-vous et les centres de santé familiale ou de santé mentale communautaires [2, 5–8]. Les résultats de ces études suggèrent que la TSU peut améliorer les niveaux autodéclarés ou perçus de dépression, d’anxiété, de détresse et de compétences parentales [6]. Ces résultats sont importants, car la santé mentale perçue par les personnes consultantes est associée au recours aux services de santé mentale ; elle constitue donc un résultat tangible et important pour évaluer les interventions en santé mentale [9]. Des taux de satisfaction élevés ont aussi été rapportés après la TSU, ainsi qu’une appréciation de l’accessibilité des soins et du travail en équipe [10]. En dehors des cadres de santé communautaire, la recherche évaluant la TSU en milieu hospitalier est rare, et plus encore auprès de populations pédiatriques atteintes de maladies chroniques. En outre, la recherche a relevé des limites méthodologiques dans l’évaluation de la TSU, notamment l’absence de mesures standardisées, des risques de biais lorsque les thérapeutes participent au recueil des données [11] et le recours à des échantillons petits et homogènes [6]. Hymmen et al. (2013) recommandent que les recherches futures incluent des échantillons plus larges et plus diversifiés, des outils et des instruments de mesure standardisés, ainsi que des approches qualitatives pour examiner la nature thérapeutique de la TSU [6].

La Neurology Social Work Single Session Clinic (NSWSSC, consultation de travail social en séance unique du service de neurologie) du Hospital for Sick Children (SickKids) a été lancée à titre pilote en 2013 ; l’équipe de travail social a alors commencé à offrir la TSU sur rendez-vous aux enfants et aux jeunes ayant des troubles neurologiques (TN) et à leurs familles. Les TN forment un groupe varié de troubles qui touchent le cerveau et le système nerveux, dont les céphalées, les accidents vasculaires cérébraux, l’épilepsie, les maladies neuromusculaires et les troubles du mouvement. Environ un enfant sur six présente un TN [12], avec souvent des difficultés de langage, de motricité, d’apprentissage et d’ordre émotionnel [13]. Si les symptômes et les comportements peuvent évoluer avec l’âge, les TN exigent souvent une prise en charge tout au long de la vie, avec peu d’options thérapeutiques. Il peut en résulter un fardeau émotionnel durable pour les enfants et leurs familles, avec des difficultés psychosociales et une altération de la qualité de vie liée à la santé [14].

Les interventions cliniques efficaces conçues pour les enfants et les familles vivant avec un TN doivent tenir compte de la multitude de facteurs qui contribuent aux stress de l’enfant et de la famille, comme les trajectoires propres à la maladie de chaque enfant, la santé physique et mentale, les déterminants sociaux de la santé et l’histoire traumatique de la famille [15, 16]. De plus, si les enfants et les familles concernées par un TN connaissent des niveaux de stress chroniques et élevés, ces enfants et ces familles peuvent aussi traverser des périodes d’adaptation où un soutien thérapeutique n’est pas nécessaire [17, 18]. Compte tenu de cet éventail de réactions psychosociales, une intervention thérapeutique ajustée et accessible est essentielle. Nouvelle approche de la pratique clinique, la TSU pourrait être particulièrement adaptée aux enfants et aux familles concernées par un TN, pour répondre au caractère imprévisible et changeant de la vie avec un TN.

À notre connaissance, la NSWSSC est la seule consultation à proposer la TSU en milieu hospitalier pédiatrique. Cette étude à méthodes mixtes avait pour but d’évaluer l’efficacité clinique de la TSU pour les enfants et les jeunes ayant un TN et pour leurs familles, au regard de l’auto-efficacité, de la détresse, de l’anxiété, de l’alliance thérapeutique et de la satisfaction, ainsi que de comprendre comment les enfants et les familles percevaient la réponse de la TSU à leurs besoins du moment. Deux questions de recherche ont été posées : (1) La TSU, en tant qu’intervention qui intègre des modèles thérapeutiques brefs et narratifs, a-t-elle un effet sur l’auto-efficacité, la détresse, l’anxiété, l’alliance thérapeutique et la satisfaction des enfants et des jeunes ayant un TN et de leurs familles ? et (2) Quelles sont les expériences des enfants et des familles qui ont recours à la TSU, et comment perçoivent-elles la réponse de la TSU à leurs besoins ?

Matériel et méthodes

Cadre et devis

La présente étude était associée à la NSWSSC, qui fait partie de la division de neurologie et du Gary Hurvitz Centre for Brain and Mental Health de SickKids. Un devis mixte convergent parallèle a été choisi délibérément pour permettre une compréhension approfondie du sujet de recherche, éclairée à la fois par des données quantitatives et qualitatives [19] (tableau 1). Plus précisément, cette approche a conduit à explorer séparément les ensembles de données quantitatives et qualitatives, puis à les analyser comme un tout intégré [20] pour évaluer la TSU auprès des enfants et des familles concernées par un TN. Des questionnaires standardisés ont été administrés aux personnes participantes à intervalles répétés, juste avant la TSU (T1), juste après la TSU (T2) et cinq à sept semaines après la TSU (T3), afin de déterminer l’efficacité de l’intervention sur l’auto-efficacité, la détresse et l’anxiété-état. Des questionnaires ont aussi été administrés à T2 pour évaluer l’alliance thérapeutique et la satisfaction. Des entretiens semi-structurés ont été menés à T3 avec un sous-échantillon de personnes participantes pour explorer leurs expériences et leurs points de vue sur leur participation à la TSU. Le comité d’éthique de la recherche de SickKids a approuvé l’étude (n^o 1000055320).

Personnes participantes

Les personnes participantes formaient un échantillon de convenance d’enfants et de jeunes ayant un TN et de membres de leurs familles ayant consulté la NSWSSC. Les critères d’éligibilité étaient les suivants : (i) avoir une TSU programmée, (ii) avoir huit ans ou plus, et (iii) parler anglais. Les personnes présentant des troubles mentaux ou cognitifs, ou pour qui la participation aurait représenté une charge excessive, ont été exclues de l’étude. Cette décision revenait au membre de l’équipe soignante qui connaissait le mieux la famille. L’invitation à participer à l’étude a été faite par téléphone. Avant leur TSU, les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit ou leur assentiment. Lorsqu’un enfant donnait son assentiment, le consentement éclairé d’un parent ou du tuteur légal était aussi obtenu. Chaque famille participante a rempli un formulaire sociodémographique. Les données médicales, dont le diagnostic, la date du diagnostic, le schéma thérapeutique et les complications, ont été tirées des dossiers médicaux des enfants de l’étude.

Questionnaires

Cinq questionnaires standardisés, validés et largement utilisés ont été administrés par voie électronique à chaque personne participante.

• 1. Le NIH Toolbox Self-Efficacy Survey (NIHSE) est un questionnaire de 10 items qui évalue l’auto-efficacité, notamment la capacité à gérer les facteurs de stress quotidiens et la maîtrise d’événements significatifs [21]. Les réponses sont cotées sur une échelle en 5 points, et des scores plus élevés indiquent une auto-efficacité plus élevée. Le NIHSE présente de solides qualités psychométriques quant à la dimensionnalité et à la précision des scores [22].
• 2. Le thermomètre de détresse (DT) est une échelle visuelle analogique à item unique qui évalue le niveau de détresse au cours de la semaine écoulée, de 0 (« aucune détresse ») à 10 (« détresse extrême ») [23]. En milieu de soins pédiatriques, le DT est une mesure sensible dont la validité concourante a été démontrée [24]. La cotation a suivi un « système de feux tricolores » : 0 à 4 = vert, 5 à 6 = jaune et 7 à 10 = rouge [25].
• 3. L’inventaire d’anxiété état-trait (STAI) est un questionnaire de 40 items qui évalue l’anxiété-état et l’anxiété-trait [26]. Dans cette étude, seule la sous-échelle d’anxiété-état de 20 items a été utilisée, pour examiner les sentiments subjectifs d’inquiétude et de tension et les symptômes du système nerveux autonome. Les réponses sont cotées sur une échelle en 4 points, et des scores plus élevés indiquent une anxiété plus élevée. Les scores égaux ou supérieurs à 35 chez les enfants et à 40 chez les adultes ont été classés comme des niveaux d’anxiété élevés. Le STAI a une bonne fidélité et une validité modérée [27].
• 4. Le Working Alliance Inventory-Short Revised (WAI-SR) est un questionnaire de 12 items qui mesure l’alliance thérapeutique entre une personne consultante et la personne thérapeute selon trois dimensions : les objectifs du traitement, les tâches nécessaires pour atteindre ces objectifs et la qualité du lien établi entre la personne consultante et la personne thérapeute [28]. Le WAI-SR est coté sur une échelle de Likert en 5 points. Des scores plus élevés indiquent une alliance thérapeutique plus forte, et un score total supérieur à 36 correspond à une « alliance positive » [29]. La fidélité et la validité du WAI-SR ont été démontrées dans l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte [30].
• 5. Le Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8) est un questionnaire de huit items qui explore la satisfaction globale à l’égard des services de santé, par exemple la qualité du service et la probabilité d’y recourir de nouveau [31]. Les réponses sont recueillies sur une échelle de Likert en 4 points, et des scores plus élevés indiquent une satisfaction plus grande. Les seuils proposés par Smith et al. (2014) ont servi à l’interprétation : 8 à 13 = médiocre, 14 à 19 = passable, 20 à 25 = bon et 26 à 32 = excellent [32]. Le CSQ-8 présente une bonne fidélité et une bonne validité de construit [33] et a été utilisé pour évaluer et mesurer la satisfaction des parents et des jeunes à l’égard des services pédiatriques de santé mentale [34].

Entretiens qualitatifs

Une invitation à un entretien semi-structuré à T3 a été proposée à un sous-échantillon de personnes recrutées dans l’échantillon de convenance existant. Le recrutement a été raisonné [35], selon l’âge, le genre, le diagnostic et la durée du suivi à la NSWSSC. Les entretiens suivaient la méthodologie de la description interprétative [36], à partir d’un guide à questions ouvertes nourri par la littérature disponible et par l’expertise clinique de l’équipe de recherche (fichier supplémentaire 1 : annexe S1). Une personne expérimentée en entretiens qualitatifs, indépendante de la NSWSSC, a mené des entretiens en face à face d’environ 60 à 90 minutes. Tous les entretiens ont été enregistrés, transcrits mot pour mot et anonymisés pour protéger la confidentialité des personnes participantes.

Analyse des données quantitatives

Les scores totaux au NIHSE, au DT et au STAI ont été calculés selon les règles de chaque instrument. L’évolution de ces scores totaux entre les temps de mesure (T1, T2 et T3) a été comparée. Pour les personnes participantes de 18 ans et plus (adultes), il n’y avait pas de variable de regroupement. Pour les personnes participantes de 8 à 17 ans (enfants), l’âge était la variable de regroupement : respectivement 8-12 ans et 13-17 ans. Une analyse en modèle mixte pour mesures répétées a été utilisée pour tenir compte de la corrélation intrasujet. L’effet global du temps et les comparaisons par paires ont été évalués dans le cadre de l’analyse en mesures répétées. Les scores totaux au WAI-SR et au CSQ-8 ont été calculés pour en décrire la moyenne et l’écart type. Le seuil de significativité a été fixé à 5 %. Le logiciel SAS™ v. 9.4 a été utilisé.

Analyse des données qualitatives

L’analyse qualitative s’est appuyée sur la description interprétative, ancrée dans un cadre interprétatif qui comprend l’expérience humaine comme subjective, contextuelle et socialement construite [36]. Cette approche a été retenue pour permettre de produire des connaissances fondées sur des données et ancrées dans les expériences et les points de vue des personnes participantes, dans le but de faire progresser la pratique clinique [36]. L’analyse des données a suivi un processus évolutif, inductif et systématique, qui a commencé par une immersion dans les données. Les transcriptions des entretiens ont été codées de manière indépendante par deux membres de l’équipe de recherche et soumises à une analyse par comparaison constante [37]. L’équipe de recherche a examiné les codes pour parvenir à un consensus, puis a regroupé les codes en catégories avant de dégager les thèmes émergents. Les membres de l’équipe ont ensuite comparé et confronté les résultats entre catégories de personnes participantes semblables et différentes, afin d’élargir la compréhension thématique [37]. La crédibilité a été assurée par un engagement prolongé, un débriefing entre pairs et une validation par les personnes participantes, avant que l’équipe ne parvienne à un consensus sur les thèmes clés décrivant l’expérience de la TSU [38, 39]. Le logiciel de gestion de données N-Vivo a été utilisé [40].

Résultats

L’étude a inclus 135 personnes participantes ; toutes ont rempli les questionnaires à T1 et T2, et 82 (61 %) à T3. La répartition des groupes de personnes participantes (par exemple mères, pères, frères et sœurs, jeunes malades) à T1 et T3 figure dans le tableau 2. Dans l’ensemble, les mères représentaient la majorité des personnes participantes à T1 comme à T3, suivies des jeunes malades, des pères, puis des frères et sœurs. Aux deux temps, l’échantillon était composé en majorité d’adultes (~ 70 %) de 18 ans ou plus. Les enfants de 8 à 17 ans représentaient environ 30 % de l’échantillon. Rien n’indiquait de différence statistique ou clinique entre les groupes de personnes participantes d’un temps de mesure à l’autre. L’épilepsie ou les crises épileptiques constituaient le diagnostic principal le plus fréquent.

Résultats quantitatifs

Les résultats descriptifs des questionnaires standardisés aux différents temps de mesure figurent dans le tableau 3. Les résultats de l’analyse en modèle mixte pour mesures répétées figurent dans le tableau 4. Par rapport à la mesure initiale, les enfants (8 à 17 ans) présentaient à T2 un score moyen d’auto-efficacité (NIHSE) significativement plus élevé. Les enfants présentaient aussi à T2 un score moyen d’anxiété-état (STAI-C) significativement plus bas. Les scores de détresse (DT) ne différaient pas significativement entre les trois temps de mesure. Pour les enfants, une interaction âge × temps a été introduite dans le modèle de régression. Cette interaction a ensuite été retirée, la taille d’effet ayant été jugée cliniquement non significative. Les diagrammes quantile-quantile des résidus ne montraient aucun écart à la normalité, ce qui validait l’hypothèse du modèle.

Chez les adultes (18 ans et plus), les scores moyens d’anxiété-état (STAI-A) ont diminué significativement sur les trois temps de mesure. Les adultes présentaient un score moyen d’anxiété-état élevé à T1 (M = 42,14 ; ET = 11,94), qui a diminué significativement à T2 (M = 35,95 ; ET = 10,14) et à T3 (M = 27,64 ; ET = 21,58). Les adultes présentaient aussi à T2 un score moyen de détresse (DT) significativement plus bas. À l’inverse, les scores moyens d’auto-efficacité (NIHSE) ont diminué significativement à T3.

Dans l’ensemble, les personnes participantes ont jugé « bonne » leur satisfaction à l’égard de la TSU (CSQ-8) (M = 24,49 ; ET = 2,02), et le score moyen d’alliance thérapeutique (WAI) était de 35,84 (ET = 4,55), ce qui indique des interactions positives « assez souvent » avec la personne du service social qui les recevait. L’alliance la plus forte portait sur la dimension de la qualité du lien établi entre la personne participante et la personne du service social.

Résultats qualitatifs

Douze entretiens semi-structurés ont été menés avec un sous-échantillon de 17 personnes pour recueillir leurs expériences et leurs points de vue sur la TSU : 10 mères (59 %), 1 père (6 %) et 6 jeunes malades (35 %). Deux de ces jeunes avaient de 8 à 12 ans et quatre de 13 à 17 ans (tableau 2). Cinq entretiens réunissaient une dyade formée de l’enfant et d’un parent. Pour la plupart des personnes interviewées (94 %), la séance de l’étude était leur première TSU. Trois thèmes sont ressortis de l’analyse des données, décrits en détail ci-dessous (tableau 5).

1. La TSU apporte une pièce manquante aux soins cliniques en cours. Après la TSU, de nombreuses personnes participantes s’accordaient à dire que la relation thérapeutique avec la personne du service social était singulière, et qu’on ne la trouvait pas toujours dans les rencontres avec d’autres membres des équipes soignantes. Dans l’ensemble, le sentiment dominait que la TSU était une « pièce manquante » pour répondre aux besoins psychosociaux des enfants et des jeunes ayant un TN et de leurs familles. Une personne l’a résumé ainsi : « Je ne m’étais pas rendu compte que c’était ce que je voulais avant d’être dans cette séance. Au fil de la séance, je me suis dit “oh, c’est bien”. C’est ce que je cherchais vraiment, mais je ne le savais pas… [la] dernière pièce du puzzle » (P-11). Beaucoup ont noté que l’approche collaborative avec la personne du service social changeait agréablement des évaluations médicales traditionnelles, à sens unique et menées par les équipes soignantes : « C’était très différent. Ce n’était pas quelqu’un qui se contentait de regarder un dossier. C’était davantage en face à face » (P-12). Comptaient aussi, pour les personnes participantes, les connaissances médicales que l’équipe de travail social avait des TN, qui permettaient une approche sur mesure et distinguaient la TSU des services de counseling communautaires habituels. Un parent a confié : « Le fait que ces personnes… soient spécialisées en neurologie… elles comprenaient de quoi je parlais » (P-1). Dans l’ensemble, les personnes participantes ont souligné le rôle de la TSU en complément des autres interventions de santé reçues à l’hôpital : « Ça complète vraiment le puzzle des autres services que nous recevons pour notre fille » (P-10).
2. La TSU met en lumière des forces et une résilience déjà présentes. Le recours à la TSU comme approche thérapeutique fondée sur les forces a permis aux enfants et aux familles de repérer et de développer leurs forces et leur résilience existantes. Beaucoup de personnes participantes ont souligné le rôle soutenant de la personne du service social, qui nourrissait l’autodétermination d’une manière qu’elles vivaient comme une validation : « Sentir… qu’on nous validait et sentir cette positivité, que nous étions sur la bonne voie » (P-5). Certaines personnes ont reconnu que des questions précises les avaient amenées à remarquer des compétences qu’elles avaient déjà : « On peut voir ses compétences grâce aux questions posées » (P-2). Reconnaître des manières de résoudre les problèmes qui avaient déjà réussi donnait aussi aux personnes participantes une validation de leurs forces intérieures, et en encourageait beaucoup à appliquer ces compétences à leurs préoccupations actuelles : « Me concentrer de nouveau sur ces compétences… j’avais le pouvoir de faire en sorte que les choses se règlent » (P-2). Outre le repérage des compétences existantes, le caractère collaboratif de la TSU a permis de cerner les besoins pressants en mettant l’accent sur des objectifs petits et atteignables. Cela a encouragé beaucoup de personnes participantes à se représenter leurs objectifs et à les poursuivre avec un élan et une motivation croissants. Une personne a décrit : « [La TSU] m’a donné… des repères ou des structures sur lesquels travailler… je progressais » (P-8). Une autre a confié : « J’avais l’impression d’avoir fait un pas en avant » (P-1). Après la TSU, beaucoup de personnes participantes ont dit se sentir davantage soutenues et reliées grâce à la rencontre thérapeutique : « Je n’avais plus l’impression que tout le poids reposait sur moi. Il y avait d’autres personnes qui pouvaient m’aider à porter cette charge » (P-1). Un parent l’a aussi décrit en disant avoir besoin qu’on lui rappelle ses propres forces, ce qui ouvrait un espace à des récits alternatifs : « Quelqu’un devrait vous rappeler… de voir [le] côté fort de vous-même » (P-2). Beaucoup de personnes participantes ont davantage pris la mesure de leur résilience propre et se sont senties capables d’utiliser leurs compétences existantes pour la suite : « En partant, je me concentrais sur mes compétences et sur le fait d’avoir plus de compassion envers moi-même » (P-2).
3. La TSU a un impact durable au-delà de la séance unique. À travers les récits des enfants et des familles, il est apparu clairement que l’impact de la TSU s’est prolongé au-delà de la séance elle-même. Plus précisément, les personnes participantes ont dit se souvenir de leur séance et appliquer dans leur vie quotidienne les compétences et les stratégies apprises : « De temps en temps, je reviens voir quelles étaient les questions et je me les repose » (P-2). Une autre personne a dit : « On a commencé à comprendre, à mieux comprendre les choses… [la TSU] a été un facteur… un facteur très utile » (P-16). Les personnes participantes ont souligné combien l’approche fondée sur les forces encourageait une vision tournée vers l’avenir, qui renforçait leur motivation à continuer de travailler à leurs objectifs. Elles ont toutefois reconnu aussi les difficultés persistantes liées à la vie avec un TN. Dans ce contexte, la TSU n’a pas « réglé » leurs préoccupations, mais leur a offert un regard renouvelé et d’autres stratégies d’adaptation pour « continuer à y travailler » (P-10). Une personne a dit : « Je ne pense pas qu’on y soit à 100 %, mais je crois que c’est la vie » (P-7). À mesure que de nouvelles difficultés surgissaient, les personnes participantes gardaient force et résilience pour y faire face « des mois et des semaines après » (P-12). En lien avec les bénéfices à long terme qu’elles attribuaient à la TSU, les personnes participantes ont décrit un espoir accru et une capacité à « voir le bon côté » (P-3). C’était particulièrement frappant compte tenu de la multitude de facteurs de stress auxquels font face les enfants et les familles vivant avec un TN. Beaucoup ont décrit ce changement d’état d’esprit comme une transformation : « Transformer… cette noirceur et ce désespoir en quelque chose de positif et de productif » (P-1) ; « On peut sentir cet espoir et retrouver cette légèreté » (P-1). L’espoir était associé à la TSU, car beaucoup de personnes participantes gardaient espoir dans leur capacité à mobiliser leurs forces face à l’imprévisibilité : « Il y aura toujours des mauvais jours ou des choses qui arrivent et qu’on ne veut pas, mais il y a toujours du bon qui vient après » (P-7).

Discussion

La présente étude avait pour but d’évaluer l’efficacité clinique de la TSU pour les enfants et les familles vivant avec un TN, et d’explorer la manière dont les personnes participantes percevaient la réponse de leur participation à la TSU à leurs besoins. À notre connaissance, c’est la première étude à examiner la TSU en milieu hospitalier pédiatrique ; elle contribue à une littérature empirique très nécessaire sur la mise en œuvre et l’évaluation de la TSU dans les soins pédiatriques.

Dans la présente étude, la satisfaction des personnes participantes à l’égard de la TSU, mesurée par le CSQ-8, a été jugée « bonne », des scores semblables à ceux de recherches antérieures sur la TSU en santé mentale [2]. Les réponses aux entretiens ont conforté les résultats des questionnaires, la majorité des personnes participantes faisant état d’une expérience positive de la TSU. Collectivement, les personnes participantes ont présenté la TSU comme un aspect des soins qui constituait une « pièce manquante » dans leurs rencontres cliniques habituelles. Plus précisément, elles ont dit apprécier que la TSU soit ajustée à leur expérience personnelle de la vie avec un TN, ainsi que le caractère collaboratif de la personne du service social qui les recevait. Une recherche récente montre que les aspects de la TSU jugés les plus utiles par les membres des familles sont les conseils personnalisés et l’expertise de la personne thérapeute, ainsi qu’un soutien et une validation accrus [41]. En outre, Westwater et al. (2020) ont dégagé des thèmes liés à la collaboration, jugés particulièrement utiles par les personnes venues en TSU, notamment la création d’un espace de communication et le sentiment de validation [42]. De même, dans la présente étude, l’alliance thérapeutique, définie comme les « éléments interactifs et collaboratifs » positifs entre la personne suivie et la personne thérapeute [43] et mesurée par le WAI, était présente « assez souvent », en particulier dans la dimension de la « qualité du lien établi dans la relation thérapeutique ». Ce résultat concorde avec la recherche qui suggère qu’une séance peut suffire à nourrir une alliance thérapeutique solide [44, 45].

Point important, la recherche suggère que l’alliance thérapeutique est un facteur significatif de meilleurs résultats en thérapie [46]. Dans la présente étude, les questionnaires ont montré une amélioration de l’auto-efficacité et de l’anxiété-état chez les enfants, et de la détresse et de l’anxiété-état chez les adultes, juste après la TSU. Fait notable, l’amélioration de l’anxiété-état des adultes restait significative cinq à sept semaines plus tard, ce qui représente un changement cliniquement significatif et durable [26]. Ce résultat est important, car il a été montré qu’une moindre anxiété chez les personnes qui s’occupent de l’enfant atténue le niveau d’anxiété des enfants vivant avec une maladie chronique [47]. Une anxiété réduite peut favoriser des comportements d’adaptation optimaux face à la maladie chronique et laisser de la place à l’éclosion d’histoires alternatives. La recherche suggère que l’intérêt de ces histoires tient à leur orientation « anti-problème », qui met en lumière les compétences, les capacités et les valeurs [48].

Malgré l’amélioration significative de l’anxiété-état des adultes, les questionnaires de la présente étude ne suggèrent pas d’impact durable de la TSU sur l’anxiété-état et l’auto-efficacité des enfants, ni sur la détresse des enfants ou des adultes. La notion de chagrin chronique peut aider à interpréter ces résultats contrastés. Vivre avec un TN est imprévisible, avec des périodes cycliques de chagrin, de joie et des réactions émotionnelles fluctuantes [49, 50]. Comme le chagrin chronique accompagne souvent la maladie chronique [51, 52], il est peut-être déraisonnable d’attendre que des améliorations à long terme apparaissent à l’aide des seules mesures quantitatives, qui limitent souvent les explications et les interprétations nuancées de l’adaptation.

Les entretiens suggèrent que les enfants et les familles vivant avec un TN ont bien retiré de la TSU des bénéfices à plus long terme, ce qui remet en cause l’idée qu’un changement durable ne peut venir que d’interventions de longue durée [53]. Ces résultats confortent des résultats antérieurs qui montraient une augmentation significative de la capacité d’adaptation perçue par les personnes consultantes six semaines après une TSU [11]. Dans la présente étude, les personnes participantes ont décrit être revenues plus tard sur leur séance et avoir mis en œuvre des stratégies nouvelles ou redécouvertes pour faire face aux événements de leur vie. De plus, elles ont décrit s’être senties capables d’utiliser leurs forces existantes et les compétences que la personne du service social les avait aidées à reconnaître. Acquérir de nouvelles perspectives sur un problème et produire des solutions nouvelles ont été présentés comme une stratégie bénéfique pour les personnes reçues en TSU [42]. Dans la présente étude, les enfants et les familles ont été en mesure de continuer à mettre en œuvre les stratégies apprises après la TSU, même avec le temps, ce qui conforte l’idée que la TSU continue d’activer des processus thérapeutiques après la séance [6].

Nos résultats qualitatifs ont en outre révélé un espoir accru chez les personnes interviewées. Plus précisément, les personnes participantes ont indiqué que l’espoir avait été cultivé par les échanges avec la personne du service social, qui leur offraient un soutien pour naviguer dans la complexité de leur vie. Susciter l’espoir a été reconnu comme un outil puissant pour favoriser le bien-être et la résilience des enfants et des familles qui composent avec l’incertitude associée à la maladie chronique [54]. L’approche de la TSU est intrinsèquement porteuse d’espoir, car elle utilise un langage et des questions qui mettent en avant les options, les possibilités et une orientation vers l’avenir, tout en soulignant la capacité d’agir des personnes consultantes [55, 56]. Dans l’évaluation d’une TSU sans rendez-vous, des adultes ont fait état d’un espoir accru après la TSU [7]. Ces changements se maintenaient au suivi à un mois, avec des améliorations supplémentaires de la santé mentale et de l’adaptation [7]. La théorie de l’espoir de Snyder décrit l’espoir comme un processus orienté vers l’action, dans lequel une personne dispose des stratégies nécessaires pour atteindre ses objectifs, ainsi que de la conviction et de la motivation que ces objectifs sont atteignables [57]. Dans la présente étude, les personnes participantes ont mis en avant les stratégies suivantes comme des acquis de la TSU : une meilleure appréciation des compétences fondées sur les forces, un changement d’état d’esprit vers une pensée positive, et la capacité à repérer des compétences existantes et à les appliquer à de nouveaux problèmes. Ces résultats peuvent aider à comprendre l’association observée entre la TSU et l’augmentation de l’espoir chez les enfants et les familles.

Limites

Seules des personnes anglophones ont été incluses dans l’étude ; notre échantillon peut donc ne pas être représentatif de la population diverse concernée par les TN. De plus, des personnes ont été perdues de vue à T3 malgré de multiples rappels pour remplir les mesures. Cela a pu affecter l’analyse en mesures répétées ; toutefois, 17 personnes ont partagé leurs expériences lors des entretiens qualitatifs à T3, ce qui a aussi permis de saisir des évolutions dans le temps.

Pertinence clinique

Nos résultats s’ajoutent à la littérature existante qui considère la TSU comme une approche d’intervention efficace pour mettre en valeur les forces et les stratégies d’adaptation existantes, et ils soutiennent plus précisément le recours à la TSU pour les enfants et les familles concernées par un TN. Les approches fondées sur les forces peuvent renforcer l’espoir et faire émerger des capacités et des compétences qui aident à amortir le stress, tout en mettant en évidence des possibilités de croissance [58, 59]. Comprendre l’expérience que les personnes consultantes font d’une thérapie fondée sur les forces sous la forme d’une TSU pourrait avoir un réel impact pour répondre aux besoins psychosociaux des enfants et des familles vivant avec une maladie chronique.

Conclusion

Nos résultats suggèrent que la TSU pourrait être un premier choix de traitement prometteur pour répondre aux préoccupations à court terme, et peut-être à long terme, des enfants ayant un TN et de leurs familles. D’autres recherches sont nécessaires pour examiner l’influence potentielle à long terme de la TSU auprès de cette population clinique. Les recherches futures pourraient aussi explorer les ajustements précis nécessaires pour adapter la structure de la TSU à d’autres populations pédiatriques vivant avec une maladie chronique.