1 Introdução

Cerca de 57% a 68% das pessoas com doença mental são pais ou mães de filhos dependentes (1), e, até os 16 anos, mais de uma em cada quatro crianças já viveu com um pai ou uma mãe com doença mental (2). Pais e mães com doença mental correm mais risco de recaída, hospitalização, estigmatização e desvantagem social do que pessoas sem filhos (3, 4), e seus filhos também correm mais risco de uma série de desfechos piores, incluindo dificuldades emocionais, sociais e comportamentais na infância. Mais tarde, essas crianças têm pior saúde mental na vida adulta e maior morbidade e mortalidade prematura (5–8). Os filhos de pais e mães com as formas mais graves de doença mental, como esquizofrenia e transtorno bipolar, correm o maior risco de desfechos ruins (9). Uma doença mental grave (DMG) é definida como aquela que interfere de forma substancial nas atividades da vida e muitas vezes resulta em grave prejuízo funcional (10).

Cuidar dos filhos enquanto se lida com uma DMG pode ser difícil. Os sintomas psíquicos e os efeitos colaterais da medicação podem interferir na capacidade de estabelecer e manter rotinas familiares importantes (11) e resultar em uma parentalidade inconsistente e imprevisível (12, 13). Também se mostrou que pais e mães com DMG têm menos responsividade ou sensibilidade emocional às necessidades dos filhos (14, 15), embora isso não seja inevitável. Equipes clínicas também avaliam com frequência que pais e mães com DMG exercem uma parentalidade “suficientemente boa” (16). Se redes de apoio positivas podem contribuir para uma melhor recuperação e uma melhor parentalidade, relações negativas com a família ampliada podem agravar o estresse parental, o estigma de ser pai ou mãe com DMG e o sentimento de insuficiência (17).

Apesar do risco de desfechos ruins, os filhos de pais e mães com DMG muitas vezes permanecem invisíveis para os serviços (18). Embora no Reino Unido seja obrigatório identificar e registrar rotineiramente as responsabilidades parentais em relação a filhos dependentes (19), um quarto dos profissionais dos serviços de saúde mental de adultos não o faz, e uma parcela ainda menor avalia rotineiramente as necessidades das crianças ou conversa sobre a parentalidade (20). Foram apontadas várias barreiras à identificação e ao apoio das famílias afetadas pela DMG parental. Profissionais de saúde mental de adultos muitas vezes não têm o conhecimento, a formação e os recursos necessários para adotar uma abordagem mais “focada na família” (21–23). Muitos não consideram que as crianças façam parte de sua atribuição como profissionais de saúde mental de adultos, por causa de uma abordagem “centrada no paciente” [por exemplo, (24)], e acreditam que outros serviços envolvidos no cuidado da família devem assumir a responsabilidade pela criança (25).

No Reino Unido, serviços para crianças separados costumam ser responsáveis por apoiar as famílias em dificuldade, e as pesquisas mostram que 50% a 90% dos pais encaminhados a esses serviços têm problemas de saúde mental [Social Care Institute for Excellence; (26)]. Os profissionais desses serviços têm a responsabilidade de identificar riscos e proteger as crianças (27), mas em geral não têm qualificação em saúde mental e podem sentir falta de recursos para apoiar pais e mães com DMG. A má integração entre os serviços de saúde mental de adultos e os serviços para crianças (28) e a relutância dos pais em pedir ajuda, por causa do estigma e do medo de perder a guarda (17, 29), são barreiras a um apoio interdisciplinar eficaz. As equipes dos dois tipos de serviço também podem ter dificuldade para manter esse duplo foco, por causa do conflito entre as necessidades do pai ou da mãe e as da criança (23, 30).

Embora pais e mães com DMG muitas vezes valorizem seu papel parental como componente importante de sua identidade e de seu senso de si (16), e embora incorporar a parentalidade como foco da prática orientada para a recuperação nas intervenções melhore o bem-estar de pais e filhos (31, 32), essas intervenções não são oferecidas rotineiramente nos serviços britânicos, e as necessidades de pais e mães com DMG e de seus filhos muitas vezes não são atendidas (33). Para compreender em profundidade essas necessidades do ponto de vista dos serviços, é preciso conhecer as perspectivas e as experiências dos profissionais envolvidos em seu cuidado (34). Esses profissionais funcionam como porta de entrada para os serviços e as intervenções oferecidos a pais e mães com DMG e a seus filhos (35). Pesquisas qualitativas recentes começaram a explorar as perspectivas de profissionais de saúde dos serviços de saúde mental de adultos em relação a pais e mães com psicose (24, 36, 37). No entanto, para compreender de forma abrangente as necessidades de pais e mães com DMG e de seus filhos, e como são apoiados atualmente nos serviços, é preciso conhecer toda a gama de perspectivas dos profissionais da saúde mental de adultos e da assistência social às crianças, incluindo as equipes dos serviços para crianças, que ocupam uma posição decisiva para identificar e atender às necessidades da criança (27).

Usamos entrevistas individuais para explorar as perspectivas e as experiências de profissionais da saúde e da assistência social, de diferentes áreas, que trabalham nos serviços de saúde mental de adultos do NHS e nos serviços para crianças das autoridades locais. Nosso objetivo era identificar as necessidades não atendidas das famílias afetadas pela DMG parental e compreender como os profissionais percebem seu papel no apoio a essas famílias. A análise de template foi escolhida para permitir uma abordagem estruturada e indutiva da análise dos dados (38).

2 Métodos

2.1 Desenho e aprovação ética

Uma metodologia qualitativa, com entrevistas semiestruturadas individuais, explorou as perspectivas de profissionais da saúde e da assistência social sobre pais e mães com DMG. A aprovação ética foi concedida pelo comitê de ética em pesquisa da Universidade de Manchester.

2.2 Participantes e recrutamento

As pessoas elegíveis receberam a folha de informações para participantes. Ela informava que o objetivo do estudo era explorar sua experiência de trabalho com pais e mães com DMG e discutir seu papel no cuidado. Não incluímos a expressão “focada na família”, para evitar recrutar profissionais já inclinados ao trabalho focado na família. Dezessete pessoas foram recrutadas em três serviços de saúde mental de adultos e em três serviços para crianças de autoridades locais, no norte e no sul da Inglaterra. A amostragem intencional e em bola de neve garantiu a inclusão de uma gama de profissões em cada serviço, refletindo o caráter multidisciplinar desses serviços. Para serem incluídas, as pessoas precisavam ser profissionais da saúde ou da assistência social com pelo menos 6 meses de experiência no apoio a pais e mães com DMG.

2.3 Procedimento

As entrevistas foram feitas por telefone, para permitir o acesso a participantes de vários serviços espalhados por uma ampla área geográfica. Depois de dar o consentimento por escrito, as pessoas participantes informaram sua função, suas qualificações, a organização empregadora, o tempo de experiência no trabalho com pais e mães com DMG, além de idade, sexo e origem étnica.

As entrevistas seguiram um roteiro temático flexível, com duas partes principais: (1) a visão sobre as necessidades do pai ou da mãe e da criança; (2) a visão sobre o próprio papel no apoio a pais e mães com DMG. Estímulos e perguntas de aprofundamento foram usados quando apropriado, para incentivar o esclarecimento, a elaboração e o detalhamento de exemplos ou experiências específicos. As entrevistas duraram de 26 a 70 minutos (média = 51 minutos). Depois de cada entrevista, a pessoa que a conduziu fazia um registro de reflexão, para apontar eventuais problemas do roteiro quanto à formulação, à ordem e à pertinência das perguntas e para anotar se ainda surgiam percepções novas em relação aos objetivos do estudo. Isso orientou as modificações necessárias no roteiro e confirmou que os dados tinham qualidade e riqueza adequadas para alcançar a suficiência de dados (39).

2.4 Análise dos dados

As entrevistas foram gravadas em áudio com um dispositivo criptografado e transcritas na íntegra. As informações identificadoras foram removidas e as transcrições receberam pseudônimos antes da análise. Os dados foram analisados por análise de template, uma forma de análise temática que oferece uma abordagem sistemática e ao mesmo tempo facilita a exploração dos aspectos mais ricos dos dados, por meio de uma estrutura de codificação hierárquica (38). A análise de template envolve a construção de um template de codificação que organiza os temas, elementos recorrentes das narrativas das pessoas participantes, de forma significativa e relacional (40). A análise foi conduzida a partir de uma perspectiva realista crítica, que combina uma ontologia realista e uma epistemologia relativista (41).

A análise seguiu as etapas de procedimento descritas pela equipe de Brooks (38). A familiarização com os dados se deu pela transcrição das entrevistas e pela leitura das transcrições. Com o NVivo 12, foi feita primeiro uma codificação indutiva preliminar, linha a linha, de um subconjunto de cinco transcrições, que representava a diversidade de perspectivas do conjunto de dados e incluía uma variedade de funções profissionais. A codificação semântica captou as opiniões e experiências expressas explicitamente e garantiu que a análise permanecesse próxima dos significados e das interpretações das pessoas participantes (42). Os códigos foram então agrupados em conjuntos significativos, organizados na primeira versão do template de codificação, na qual os temas principais e os subtemas foram refinados e definidos. Essa primeira versão foi aplicada, de forma iterativa, ao subconjunto seguinte de cinco transcrições. O template foi revisado e modificado quando necessário: novas percepções foram acrescentadas e dois temas foram fundidos por causa de uma sobreposição significativa. O template foi então aplicado às últimas sete transcrições, com acréscimos e refinamentos quando necessário. Por fim, foi finalizado e aplicado a todo o conjunto de dados para garantir a abrangência. O template foi considerado suficiente quando a maior parte dos dados relevantes para a pergunta de pesquisa pôde ser codificada (38). O template final incluiu três temas principais, cada um com subtemas.

2.5 Rigor e reflexividade

As entrevistas foram conduzidas pela segunda pessoa que assina o artigo, e o esquema de codificação foi desenvolvido e a análise conduzida pela primeira. Para garantir a qualidade da análise (43), o desenvolvimento do template de codificação foi discutido em reuniões regulares de supervisão com um membro sênior da equipe (LG). Isso garantiu que a análise estivesse ancorada nos dados e que as interpretações fossem críveis. LO manteve um diário reflexivo para considerar a influência de suas próprias experiências e pressupostos na análise (44). Também foi estabelecida uma trilha de auditoria, técnica importante de garantia de qualidade na análise de template (43). Ela constitui um registro transparente, passo a passo, das principais decisões analíticas tomadas no desenvolvimento e na modificação de cada versão do template de codificação.

3 Resultados

3.1 Características da amostra

As pessoas participantes tinham de 24 a 54 anos (M = 40,41, DP = 8,14). A maioria era do sexo feminino (15, 88%) e se declarava branca britânica (13, 76,4%). Onze pessoas foram recrutadas em serviços de saúde mental de adultos (NHS) e seis em serviços para crianças (autoridades locais), o que reflete o menor número de funções profissionais nestes últimos. A Tabela 1 apresenta os dados demográficos de cada participante.

3.2 Temas

Foram gerados três temas principais: (1) impacto da DMG parental na criança; (2) acesso ao apoio dos serviços; (3) papel dos profissionais que trabalham com pais e mães com DMG. O template final, com os temas principais e os subtemas, é apresentado na Tabela 2.

3.2.1 Tema um: impacto da DMG parental na criança

As pessoas participantes fizeram questão de enfatizar que os desafios parentais são comuns a todos os pais, destacando a normalidade do estresse parental. Observaram que os desfechos variam e que os impactos prejudiciais para as crianças não são inevitáveis, em especial quando há uma rede de apoio em torno da família que permite ao pai ou à mãe “se concentrar na própria saúde” (P3, serviço social, autoridade local).

“Muitos pais e mães com problemas de saúde mental são pais incríveis, e não é porque alguém tem dificuldades de saúde mental que essa pessoa não pode cuidar dos filhos” (P1, enfermagem especializada, NHS).

Ao mesmo tempo, pais e mães com DMG foram descritos como enfrentando desafios parentais que se somam aos dos demais pais, por causa da dificuldade de equilibrar a dupla exigência de cuidar dos filhos e de lidar com os efeitos da doença e da medicação. Os filhos de pais e mães com DMG foram descritos como mais expostos a uma série de consequências adversas, incluindo a “parentificação” (a criança oferece apoio emocional e prático ao pai ou à mãe), a negligência emocional e física e a transmissão intergeracional da doença mental.

As pessoas participantes destacaram a influência dos primeiros anos de vida no desenvolvimento da criança. Sintomas do pai ou da mãe como agorafobia, paranoia e retraimento resultariam em menos oportunidades para as crianças participarem de atividades fora da família ou de casa, com impacto no desenvolvimento emocional, social e cognitivo precoce da criança. Os pais eram muitas vezes descritos como pouco responsivos emocionalmente, o que deixava as crianças “sentindo-se mal-amadas, com raiva, abaladas e confusas” (P9, psicologia clínica, NHS): “Acho que as questões dizem respeito à capacidade deles de estar emocionalmente disponíveis e também de ter, sabe, capacidade de sintonia e reciprocidade […], a capacidade de modular a forma como reagem” (P6, psicologia clínica, NHS). As pessoas participantes relataram situações de negligência, com pais e mães incapazes de atender às necessidades básicas na fase aguda da doença: “não havia camas, quase nenhuma comida, nem luz” (P11, ajuda precoce, autoridade local); “A casa não está limpa, as necessidades das crianças não estão sendo atendidas” (P5, ajuda precoce, autoridade local).

Segundo as pessoas participantes, pais e mães com DMG às vezes têm dificuldade de impor limites aos filhos e de oferecer uma parentalidade consistente: “quando a depressão, a ansiedade, a psicose ou seja o que for está muito, muito forte, é muito, muito difícil colocar limites” (P1, enfermagem especializada, NHS). As práticas parentais foram descritas como imprevisíveis e dependentes da saúde mental oscilante do pai ou da mãe. Essa imprevisibilidade geraria incerteza para a criança, cujo sentimento de segurança poderia ficar comprometido: “[o pai ou a mãe] começa a se comportar de um jeito estranho e isso pode ficar muito assustador […], isso foi aterrorizante para as crianças” (P9, psicologia clínica, NHS).

“Pode ser que o pai ou a mãe tenha transtorno afetivo bipolar e esteja tudo bem a maior parte do tempo, mas de repente surge a depressão: a criança passa de ter alguém presente, que apoia e está bem, para de repente ter alguém que chora o tempo todo, e não faz ideia do que está acontecendo” (P17, psiquiatria, NHS).

Profissionais relataram que uma parentalidade inconsistente e permissiva pode surgir de sentimentos de culpa: “eles quase supercompensam e podem se tornar bem complacentes com os filhos, e aí você acaba com todo tipo de comportamento caótico que vai se agravando, porque as crianças não se sentem seguras e não conhecem limites” (P6, psicologia clínica, NHS).

Quando pais e mães não tinham consciência da doença, eram descritos como sem capacidade suficiente para se distanciar de seus sintomas psicóticos e crenças delirantes e considerar adequadamente a perspectiva ou os sentimentos da criança. Presenciar o pai ou a mãe vivendo esses sintomas teria implicações comportamentais e psicológicas adversas para a criança, já que a saúde mental de pais e filhos andaria “de mãos dadas” (P2, coordenação de equipe de intervenção familiar, autoridade local):

“O pai daquela casa tem problemas de saúde mental bem graves e episódios psicóticos bem frequentes etc., e o comportamento das crianças… uma das coisas que ele percebeu é que o comportamento das crianças muitas vezes espelha o dele, então elas se retraem ou explodem” (P2, coordenação de equipe de intervenção familiar, autoridade local).

Além desses efeitos de curto prazo, profissionais também destacaram implicações de longo prazo para as crianças, incluindo a transmissão intergeracional da doença mental: “você tem um risco maior de ter problemas de saúde mental se tem um pai ou uma mãe que tem” (P16, psicologia clínica, NHS).

As pessoas participantes observaram que as crianças muitas vezes enfrentavam pressões e responsabilidades maiores do que as de seus pares. Mencionaram a ocorrência e o impacto da parentificação instrumental e emocional, em que a criança assume o papel de jovem cuidadora do pai ou da mãe. As crianças seriam responsáveis por tarefas geralmente consideradas inadequadas à idade, como pagar contas, cuidar de irmãos e administrar a medicação do pai ou da mãe. Também seriam, às vezes, fonte de apoio emocional, por um sentimento de responsabilidade pelo bem-estar e pela segurança do pai ou da mãe: “[as crianças] sentem necessidade de consertar o pai ou a mãe que não está bem, como se de algum modo a culpa fosse delas, e assumem essa responsabilidade emocional real pelo adulto” (P1, enfermagem especializada, NHS). Para as pessoas participantes, as crianças muitas vezes protegiam os pais e se esforçavam conscientemente para esconder as dificuldades deles, por medo do envolvimento do serviço social e de serem “tiradas” da família.

Algumas pessoas participantes achavam que os pais muitas vezes dependiam demais da criança para manter seu bem-estar, em especial quando os serviços não atendiam às suas necessidades. Carregar a responsabilidade pelo cuidado de um pai ou de uma mãe teria consequências sociais ruins para a criança: “a vida social delas não é lá essas coisas porque estão preocupadas com a mãe, as preocupações aumentam e obviamente isso tem um grande impacto na saúde e no bem-estar social delas” (P5, ajuda precoce, autoridade local). As crianças esconderiam a doença do pai ou da mãe por causa de consequências indiretas da DMG parental, como o estigma social, o bullying e sentimentos de vergonha e constrangimento: “o lado do estigma, sabe, na escola, nos grupos de colegas […], jovens que sofrem provocação ou bullying se têm um pai ou uma mãe com problema de saúde mental, podem ter vergonha” (P16, psicologia clínica, NHS).

Embora a doença mental fosse descrita como absorvendo muitos pais e mães em detrimento das responsabilidades parentais, alguns profissionais destacaram a importância de reconhecer as forças de um pai ou de uma mãe. A experiência vivida da doença mental desenvolveria em alguns pais e mães mais compaixão, com atenção ao bem-estar dos filhos e empatia pelo que a criança vive. Profissionais observaram que alguns pais e mães buscavam ativamente proteger a criança de experiências adversas e garantiam que ela continuasse sendo prioridade: “independentemente do que estejam passando com a saúde mental, o filho vai ser o único foco […] vão fazer tudo o que estiver ao alcance para que o filho seja protegido” (P12, terapia ocupacional, NHS). Para alguns, a identidade parental foi descrita como um fator de proteção do bem-estar. As crianças eram vistas como fonte de motivação e de foco para a recuperação: “Se não fosse aquela criança, essa pessoa talvez não estivesse mais aqui, ou talvez estivesse muito pior do que já está […] Eu preciso aguentar firme pelo meu filho” (P12, terapia ocupacional, NHS).

3.2.2 Tema dois: acesso ao apoio dos serviços

Este tema reúne os relatos das pessoas participantes sobre a busca de ajuda dos pais nos serviços de saúde mental de adultos e nos serviços para crianças e apresenta as barreiras percebidas ao acesso ao apoio. Inclui também a visão dos profissionais sobre os serviços disponíveis para pais e mães com DMG.

Segundo as pessoas participantes, a maioria dos pais e mães com DMG relutava em buscar apoio nos serviços e muitas vezes “esperava as coisas chegarem praticamente ao ponto de crise para pedir ajuda” (P14, enfermagem psiquiátrica comunitária, NHS). Profissionais atribuíam essa relutância à falta de consciência sobre a própria saúde mental e a não perceber a necessidade de apoio: “algumas pessoas não acham que têm problemas de saúde mental, outras não querem reconhecer” (P4, gestão dos serviços para crianças, autoridade local). Para muitos pais e mães, buscar apoio em saúde mental não era visto como prioridade, sobretudo diante das responsabilidades parentais.

A busca de ajuda era também dificultada pela falta de conhecimento e compreensão dos serviços disponíveis: “os pais não sabem bem aonde ir para pedir ajuda” (P8, assistência em psicologia, NHS); “não dá para ir se você não sabia que aquilo existia” (P1, enfermagem especializada, NHS). Entre os pais e mães que já eram acompanhados, muitos tinham, segundo as pessoas participantes, dificuldade de manter o engajamento e faltavam com frequência às consultas. As barreiras práticas ao engajamento incluíam a localização dos serviços e o custo do transporte e de quem cuidasse dos filhos. Sintomas da doença mental, como paranoia e agorafobia, também afetariam a capacidade dos pais de comparecer às consultas.

Um fator-chave da relutância em buscar ajuda era o estigma percebido. Profissionais relataram que os pais temiam a culpa e o julgamento de profissionais e da sociedade sobre sua capacidade parental: “existe a preocupação de que, se estiverem com dificuldades, os outros acabem julgando e dizendo que não são bons pais porque têm problemas de saúde mental” (P17, psiquiatria, NHS). O estigma foi descrito como especialmente forte em famílias de origens culturais nas quais a doença mental é vista como uma vergonha para a família: “normalmente isso é malvisto, como um fracasso, buscar ajuda de órgãos de fora” (P17, psiquiatria, NHS). As pessoas participantes também apontaram uma relutância particular em buscar ajuda entre pais (homens) com DMG, que acreditam que “pedir ajuda é uma fraqueza” (P2, coordenação de equipe de intervenção familiar, autoridade local). Isso coincide com o reconhecimento de uma ênfase desproporcional na saúde mental materna e de uma falta de apoio voltado aos pais. Profissionais destacaram o valor de normalizar as dificuldades parentais nesses grupos, para reduzir o estigma associado a buscar apoio. O contato com outros pais e mães e o compartilhamento de experiências parentais eram vistos como uma ferramenta valiosa para tranquilizar os pais: os desafios parentais são comuns a todos, inclusive a quem não tem doença mental.

O estigma em relação a exercer a parentalidade com uma DMG agravaria o medo do envolvimento do serviço social e da consequente perda da guarda dos filhos, apontado pela maioria das pessoas participantes como uma barreira importante à busca de apoio: “esse é o medo número um de todo mundo, que tirem os filhos deles” (P15, serviço social, NHS). Para os pais e mães já acompanhados pelo serviço social, havia a percepção de uma pressão maior para corresponder a altas expectativas e se apresentar como o “pai ou mãe perfeito”: “conheço muitos pais que se esforçam tanto para ser o pai ou a mãe perfeitos, ideais, porque querem supercompensar, porque sentem que estão sob vigilância e tal, e na verdade isso coloca, é tanta pressão sobre eles, e eles sempre sentem que estão falhando” (P9, psicologia clínica, NHS). Profissionais disseram, porém, que seu objetivo final era evitar a perda da guarda, organizando apoio para os pais e mantendo as famílias unidas.

Convidadas a falar dos serviços disponíveis para pais e mães com DMG, a maioria das pessoas participantes apontou sua insuficiência. Os serviços estariam em dificuldade por causa de cortes de financiamento, que reduziram o número de consultas e aumentaram as filas de espera. Sem intervenção precoce, as dificuldades de saúde mental e de parentalidade se agravariam, com impacto prejudicial sobre pais e filhos: “acho que é questão de chegar cedo mesmo, porque na maior parte do tempo os serviços não estão lá e chega a um ponto em que é tarde demais para os pais, e para as crianças” (P11, ajuda precoce, autoridade local).

As pessoas participantes achavam que os pais nem sempre encontravam escuta ou acolhimento entre profissionais de saúde. Alguns pais e mães teriam tido más experiências com a clínica geral, considerada despreparada para lidar com problemas complexos de saúde mental, sem conhecimento dos fluxos de encaminhamento e muitas vezes desdenhosa em relação à doença mental. Por causa das consultas curtas, os pais deixariam de falar abertamente de suas dificuldades: “com o clínico geral, eles só têm aquele horário de 10 minutos, mas a maioria dos nossos pais com problemas de saúde mental é reservada e leva um tempo para falar do que está incomodando” (P11, ajuda precoce, autoridade local).

As pessoas participantes destacaram a falta, e a necessidade, de serviços especializados dedicados a pais e mães com DMG. Observaram que os pais muitas vezes não preenchiam os critérios dos serviços existentes e caíam em um vazio, sem apoio: “[os pais] estão caindo entre esses dois extremos, por assim dizer: nível muito baixo, procure seu clínico geral; nível muito alto, venha fazer um tratamento; e no meio tem um espaço para o qual não existe nada” (P2, coordenação de equipe de intervenção familiar, autoridade local). Quando havia apoio, as sessões de intervenção psicológica, em número limitado, eram consideradas insuficientes, e faltava uma oferta contínua e de longo prazo: “uma hora por semana não vai consertar ninguém, uma semana tem cento e sessenta e tantas horas, sabe, o que você faz nos outros dias” (P1, enfermagem especializada, NHS). Viam nisso, em parte, a consequência da falta de profissionais formados para oferecer um apoio adequado à parentalidade ou à saúde mental.

De modo geral, muitas pessoas participantes apontaram a necessidade de flexibilidade nos serviços, conforme o nível de necessidade do pai ou da mãe, e destacaram a importância de uma “abordagem feita sob medida” (P2, coordenação de equipe de intervenção familiar, autoridade local).

3.2.3 Tema três: papel dos profissionais que trabalham com a DMG parental

Este tema reúne a visão das pessoas participantes sobre seu papel como profissionais da saúde ou da assistência social junto a pais e mães com DMG e suas famílias. Ficou claro que viviam um conflito entre priorizar as necessidades do pai ou da mãe e as da criança, e que defendiam uma abordagem da família como um todo. Também discutiram como seu papel era limitado pelo conhecimento de outros serviços e pela falta de formação para apoiar pais e mães com DMG.

Muitas pessoas participantes enfatizaram a importância inicial de construir uma relação terapêutica com o pai ou a mãe para melhorar o engajamento e descreveram a criação de um espaço seguro, que permita falar de forma aberta e honesta: “é a forma como a gente trabalha com alguém, para que a pessoa se sinta à vontade para falar com você […] ter esse espaço seguro” (P9, psicologia clínica, NHS). Profissionais falaram de habilidades como a escuta sem julgamento, a empatia com os pais e o reconhecimento e a valorização do saber de experiência dos pais: “não, na verdade quem sabe ainda não é você, são [os pais], eles vivem isso 24 horas por dia, 7 dias por semana” (P2, coordenação de equipe de intervenção familiar, autoridade local).

No entanto, as pessoas participantes relataram dificuldade em equilibrar a relação terapêutica com o pai ou a mãe e suas responsabilidades profissionais e deveres de proteção em relação à criança. Algumas achavam particularmente difícil, para o serviço social, estabelecer com os pais relações de confiança e engajamento, por causa do medo predominante de perder a guarda. Por isso, consideravam importante ser transparente com os pais sobre o próprio papel: “depende de como você tem essas conversas, de deixar muito claro desde o início a questão da confidencialidade e da sua responsabilidade profissional” (P13, enfermagem psiquiátrica comunitária, NHS).

Embora construir uma relação terapêutica com o pai ou a mãe fosse importante para favorecer o engajamento nos serviços, algumas pessoas participantes, incluindo parte das que trabalhavam em serviços de saúde mental de adultos, consideravam que os filhos das pessoas atendidas eram sua prioridade máxima: “com certeza o adulto, o pai ou a mãe com a doença mental, é muito importante, mas os pequenos daquela casa são mais importantes” (P1, enfermagem especializada, NHS). Algumas pessoas participantes disseram, por isso, adaptar o foco de seu trabalho para incluir as necessidades da criança. Comunicar-se com as crianças para ajudá-las a entender a doença do pai ou da mãe e os serviços envolvidos no cuidado foi considerado importante.

Sem comunicação e transparência suficientes sobre a doença do pai ou da mãe, as crianças pareciam sofrer consequências prejudiciais: “se as crianças não têm uma narrativa do que está acontecendo, acho que isso pode fazer muito mal a elas […] sem dar às crianças uma linguagem e um enquadre para entender isso, acho que as consequências podem ser duradouras” (P16, psicologia clínica, NHS). Essa pessoa temia que, na falta de informação, a criança compensasse “preenchendo essas lacunas com a própria imaginação e criando uma história pior” (P16, psicologia clínica, NHS).

Havia, porém, a preocupação de que, no serviço social, as necessidades do pai ou da mãe fossem negligenciadas por causa do foco na criança: “o serviço social meio que deixa passar as necessidades do pai ou da mãe, e eu entendo por que fazem isso, porque precisam olhar o risco e as necessidades das crianças e colocar as necessidades das crianças em primeiro lugar, mas aí você precisa equilibrar um pouco de tudo” (P8, assistência em psicologia, NHS). Muitas pessoas participantes enfatizaram a importância de considerar as duas perspectivas e, por isso, discutiram o valor de um trabalho integral, voltado a uma abordagem da família como um todo: “não só você precisa levar em conta as necessidades [do pai ou da mãe], mas também precisamos pensar nas necessidades do resto da família e, mais especificamente, dos filhos” (P1, enfermagem especializada, NHS).

Profissionais destacaram o valor de um trabalho integrado nos serviços de saúde e de assistência social para organizar o cuidado do pai ou da mãe, da criança e da família ampliada. Embora se sentissem competentes em seu próprio serviço, as pessoas participantes acreditavam que o cuidado de um pai ou de uma mãe melhoraria com a colaboração de outros serviços. Falaram em formar parcerias com outros órgãos para construir uma formulação compartilhada, que contemplasse as necessidades de toda a família.

“Adoro a ideia de um trabalho conjunto entre as equipes de visita domiciliar em saúde e as escolas e, sabe, entre diferentes modalidades também, como cuidado entre pares e atenção secundária. Fiz trabalho conjunto com algumas famílias […] acho que isso acelerou a mudança positiva dentro da família” (P16, psicologia clínica, NHS).

Embora defendessem uma abordagem integrada, parte dos profissionais sentia que precisava de mais conhecimento sobre os serviços e de mais compreensão do papel de outros profissionais para melhorar o cuidado de toda a família. Destacaram a necessidade de formação sobre fluxos de encaminhamento e critérios de elegibilidade dos serviços, para recomendar o apoio adequado. Uma pessoa dos serviços de saúde mental de adultos sentia que não conhecia os serviços de apoio disponíveis para pais e mães com DMG e seus filhos: “eu não faria ideia do que, a única coisa que eu poderia fazer, se estivessem com dificuldades, seria encaminhar ao serviço social, mas isso não é o ideal, mas sabe, eu não saberia o que existe” (P17, psiquiatria, NHS). Por outro lado, profissionais dos serviços para crianças sentiam falta de preparo para atender às necessidades de saúde mental dos pais. Profissionais da saúde e da assistência social discutiram os limites de receber apenas formação genérica em saúde mental e sentiam que precisavam de formação especializada para apoiar especificamente pais e mães com DMG.

“Tive que ir descobrindo no caminho, a partir da minha experiência de trabalho com as famílias. E aí, quando me diziam que tinham tal condição de saúde mental, eu ia depois pesquisar na internet […] Fui ganhando mais experiência e compreensão por interesse próprio” (P10, ajuda precoce, autoridade local).

4 Discussão

Este estudo qualitativo teve como objetivo explorar as perspectivas de profissionais da saúde e da assistência social sobre pais e mães com DMG e suas experiências no apoio a essas pessoas. As pessoas participantes mostraram que pais e mães com DMG equilibram a dupla exigência da saúde mental e da parentalidade, o que parece depender de fatores como a rede de apoio e os efeitos colaterais da medicação. Todas as pessoas participantes relataram que a DMG parental pode ter um impacto prejudicial sobre a criança, mas algumas destacaram a variabilidade dos desfechos e afirmaram que um impacto adverso não é inevitável. Também discutiram barreiras ao acesso ao apoio parental e em saúde mental, como o estigma e o medo de perder a guarda. Para engajar os pais nos serviços, destacaram o valor de construir uma relação terapêutica com o pai ou a mãe. Reconheceram a importância de considerar as necessidades da criança e defenderam uma abordagem da família como um todo, embora reconhecessem a necessidade de mais formação sobre a DMG parental e de melhor colaboração entre os órgãos.

Este estudo corrobora pesquisas que indicam que, embora muitos estressores sejam comuns a todos os pais, pais e mães com DMG podem enfrentar desafios parentais complexos, que se somam aos dos demais (4, 45). Em linha com pesquisas anteriores, as pessoas participantes viam a saúde mental e a parentalidade como entrelaçadas e descreviam os pais como equilibrando uma dupla exigência (46). De acordo com a literatura existente, indicaram que a relação entre estresse parental e saúde mental é bidirecional e cíclica (30, 47–49), o que evidencia a necessidade de que profissionais identifiquem e apoiem os estressores parentais. Embora o papel parental fosse em geral percebido como fonte de estresse, as pessoas participantes destacaram que, para alguns, a identidade parental era uma fonte de motivação para a recuperação. Pais e mães relatam valorizar seu papel parental, que oferece um senso de si, significado, propósito e esperança no futuro (12, 50). Isso reforça o valor de incorporar a parentalidade às intervenções como componente central da recuperação (32).

O impacto da DMG parental sobre a criança é amplamente discutido na literatura e se tornou um tema de destaque nesta análise. Em linha com pesquisas anteriores, as pessoas participantes acreditavam que os sintomas da DMG resultavam em uma parentalidade imprevisível e inconsistente (13), criando um ambiente sem segurança para a criança (51). Relataram que presenciar sintomas psicóticos era angustiante para as crianças, em especial quando a criança não entendia a doença do pai ou da mãe. De acordo com os relatos das pessoas participantes, pesquisas anteriores argumentam que informar as crianças sobre a doença mental parental reduz a autoculpabilização e a culpa, corrige concepções equivocadas e oferece às crianças uma linguagem adequada para comunicar suas experiências (52, 53). Por isso, é essencial que profissionais comuniquem informações que ajudem a criança a compreender a DMG parental (54) e apoiem as famílias nas conversas sobre a doença mental parental (53). As pessoas participantes também destacaram a ocorrência da parentificação (36). Crianças e jovens cuidadores correm maior risco de mortalidade precoce e morbidade psiquiátrica (55). No entanto, como reconheceram as pessoas participantes, essa situação nem sempre é visível. Pais e filhos esconderiam as dificuldades para se proteger do envolvimento do serviço social. Profissionais precisam, portanto, estar particularmente atentos e sensíveis a qualquer sinal de adversidade para a criança, para oferecer apoio precoce.

Como destaca a literatura anterior (36), a maioria das pessoas participantes se concentrou nos aspectos negativos da parentalidade com DMG. Algumas, porém, enfatizaram a variabilidade e, em linha com pesquisas anteriores, consideraram que a DMG não predetermina de forma sistemática uma parentalidade inadequada ou desfechos prejudiciais para a criança (16). Segundo as pessoas participantes, alguns pais e mães eram sensíveis ao bem-estar da criança, demonstrando compaixão e empatia nascidas da experiência vivida da doença mental. Filhos de pais com doença mental também se descrevem como mais independentes, resilientes e empáticos do que seus pares (56). Mais pesquisas sobre as forças de pais e mães com DMG e de seus filhos são necessárias para fundamentar intervenções parentais focadas na família e baseadas em forças (50, 57, 58), reduzir o estigma em relação à DMG parental (59) e aumentar a autoestima e as habilidades de enfrentamento (56).

As pessoas participantes observaram que pais e mães com DMG podem só chegar aos serviços em situação de crise e exploraram as barreiras à busca de apoio parental e em saúde mental. Relataram que o estigma de uma capacidade parental reduzida gerava um medo generalizado do envolvimento do serviço social e da perda da guarda [por exemplo, (45)]. Profissionais acreditavam que os pais se sentiam, por isso, pressionados a se apresentar como o “pai ou mãe perfeito” e relutavam em buscar apoio, com medo de que os considerassem incapazes de cuidar dos filhos. Pesquisas anteriores mostraram que o tratamento tardio da DMG prediz progressão dos sintomas, pior funcionamento social e menor qualidade de vida (60). Profissionais de saúde mental também acreditam que pais e mães com doença crônica apresentam necessidades parentais maiores e maior probabilidade de perder a guarda do que pais e mães em primeiro episódio psicótico que recebem intervenção precoce (37). São necessárias, portanto, mais pesquisas sobre as barreiras que pais e mães com DMG enfrentam no acesso aos serviços, para torná-los mais acessíveis e permitir a intervenção precoce.

Embora pesquisas recentes tenham revelado que muitos profissionais de saúde mental de adultos não identificam os filhos das pessoas atendidas (20), a maioria das pessoas participantes deste estudo considerou importante levar em conta as necessidades da criança, e todas conseguiram, quando estimuladas, falar do impacto da DMG parental sobre a criança. No entanto, em linha com pesquisas anteriores, havia um conflito entre priorizar as necessidades do pai ou da mãe e as da criança (23, 24, 30, 37). Surpreendentemente, e ao contrário da equipe de Tuck (24), as pessoas que defendiam explicitamente priorizar as necessidades da criança vinham dos serviços de adultos. Em linha com a abordagem Think Family (26), a maioria das pessoas participantes defendeu um trabalho integral e uma prática focada na família (family focused practice, FFP). As pesquisas mostram, porém, que na prática muitos profissionais de saúde mental de adultos não consideram a FFP (61) nem a oferta de intervenções parentais (47) como parte de seu papel. Pesquisas anteriores identificaram barreiras à implementação da FFP, entre elas falta de recursos, de confiança e de formação para oferecer essas abordagens (22, 62), além de uma colaboração deficiente entre os órgãos (21). Seria útil que pesquisas futuras explorassem de forma abrangente as diferenças de perspectiva entre profissionais de saúde mental da infância e de adultos, para compreender as barreiras à FFP próprias de cada serviço e, depois, formular recomendações para a prática. As pessoas participantes também apontaram a necessidade de mais formação sobre a DMG parental e sobre o papel de outros serviços, para facilitar a colaboração com outros órgãos e atender da melhor forma às necessidades de toda a família. Mais pesquisas são necessárias para explorar as necessidades de formação de profissionais do Reino Unido, a fim de fundamentar um cuidado melhor e focado na família para pais e mães com DMG e seus filhos. Por exemplo, iniciativas recentes nos Estados Unidos trazem evidências promissoras sobre a viabilidade de intervenções de prática focada na família com profissionais de saúde mental, para melhorar a prática profissional e os desfechos parentais (63–65).

Os resultados deste estudo têm também implicações para a prática clínica. Dado o risco de desfechos ruins para pais e mães com DMG e seus filhos, profissionais precisam receber formação em uma abordagem focada na família, para garantir a identificação precoce das necessidades de toda a família e a consequente intervenção precoce. Também é necessário um bom conhecimento dos serviços de adultos e dos serviços para crianças, para favorecer a orientação e o encaminhamento aos serviços pertinentes. É o caso, por exemplo, dos serviços de saúde mental para crianças e adolescentes (CAMHS) do Reino Unido, bem posicionados para apoiar crianças afetadas pela doença mental de um dos pais. Como a parentalidade e a saúde mental foram vistas como entrelaçadas, profissionais destacaram a necessidade de serviços especializados para pais e mães com DMG, incluindo um percurso feito sob medida para as necessidades da família. Os serviços atuais foram considerados inacessíveis e inaceitáveis para pais e mães com DMG. Na prática, profissionais deveriam se esforçar para favorecer o engajamento nos serviços, oferecendo visitas domiciliares e horários flexíveis de consulta, para contornar dificuldades com o cuidado dos filhos e outras barreiras ao comparecimento. Este estudo ofereceu uma visão abrangente das necessidades de pais e mães com DMG e de seus filhos e pode orientar o desenvolvimento de intervenções parentais adaptadas a essa população, para a qual a base de evidências ainda é escassa (66).

4.1 Pontos fortes e limitações

Este é um dos primeiros estudos do Reino Unido a explorar as perspectivas de profissionais tanto da saúde quanto da assistência social sobre pais e mães com DMG. O estudo recrutou uma ampla gama de funções profissionais em trusts do NHS e autoridades locais e não ficou restrito a uma área geográfica, graças às entrevistas por telefone. Acessamos as perspectivas e as experiências de profissionais dos serviços de adultos e dos serviços para crianças e exploramos em profundidade as necessidades tanto de pais e mães com DMG quanto de seus filhos.

Para garantir qualidade e rigor, a pessoa que assina em primeiro lugar praticou a reflexividade ao longo da pesquisa e manteve uma trilha de auditoria do processo de análise. A equipe comparou codificações preliminares independentes para garantir que os códigos estivessem ancorados nos dados. No entanto, nem todas as técnicas de garantia de qualidade da análise de template foram aplicadas (43). Por razões práticas, não foi viável obter o retorno das pessoas entrevistadas sobre a análise, embora se discuta se essa checagem com participantes aumenta a credibilidade da pesquisa (67).

5 Conclusão

Os resultados deste estudo indicam que pais e mães com DMG podem enfrentar desafios parentais complexos, que se somam aos dos demais pais. Práticas parentais imprevisíveis e inconsistentes foram vistas como tendo um impacto em grande parte prejudicial sobre os filhos das pessoas atendidas, o que destaca a importância da identificação precoce das crianças e do apoio a elas. Este estudo evidencia uma série de barreiras ao acesso aos serviços e mostra que os serviços atuais não atendem adequadamente às necessidades de pais e mães com DMG e de seus filhos. Muitas pessoas participantes defenderam uma abordagem da família como um todo; no entanto, são necessárias mais formação sobre a DMG parental e melhor colaboração entre os serviços de adultos e os serviços para crianças para trabalhar de forma integral com as famílias.