1. Introdução

A deficiência intelectual (DI) se manifesta antes dos 22 anos e se caracteriza por limitações significativas no funcionamento intelectual (QI < 70) e no comportamento adaptativo em comparação com pares do mesmo meio e da mesma comunidade [1,2]. Nos últimos anos, tem-se reconhecido cada vez mais que o funcionamento de crianças e adolescentes com DI é afetado, assim como o de crianças com desenvolvimento típico, pelas interações entre traços de personalidade, fatores genéticos, relações familiares e abordagens parentais [3]. Da mesma forma, a qualidade da interação entre mães e crianças com DI tem papel crucial no desenvolvimento dessas crianças [4,5]. A adolescência traz desafios ainda maiores para mães e adolescentes com DI [6]. O presente estudo buscou compreender melhor a relação entre mães e adolescentes com DI por meio da técnica de pintura conjunta, um instrumento não verbal baseado na arte.

Criar uma criança com DI é um desafio imenso, que pode afetar a parentalidade e a relação mãe-criança [3,7]. Crianças com DI enfrentam múltiplas dificuldades que podem afetar suas relações com os pais, pois vivem não apenas dificuldades cognitivas, mas também dificuldades de compreensão emocional e social [2]. Crianças com DI costumam demonstrar pouca iniciativa [8] e responsividade limitada [9]. Em consequência, as interações parentais com essas crianças são percebidas como menos gratificantes e se caracterizam por menos sincronia, prazer e reciprocidade do que no caso de pais de crianças com desenvolvimento típico [10]. Mais especificamente, estudos constataram que mães de crianças com DI tendem a apresentar um estilo parental mais didático [11,12] e muitas vezes recorrem a comportamentos controladores e intrusivos [13]. Além disso, mães de crianças com DI relatam sentimentos de tensão e culpa [14], estresse [15] e necessidade de apoio [16].

A qualidade das interações entre pais e crianças é um marcador importante do desenvolvimento presente e futuro de crianças e adolescentes. Ao contrário das numerosas pesquisas sobre crianças com desenvolvimento típico [17], poucos estudos examinaram a interação entre pais e crianças com DI. Nessa literatura, a maioria dos estudos se concentrou em um aspecto específico da parentalidade, como a estruturação [18] ou o consolo [19], e tratou sobretudo de amostras de crianças pequenas com DI (por exemplo, [17,20]).

A adolescência, que envolve mudanças físicas, sociais e emocionais complexas [21], pode representar um desafio ainda maior para a relação entre mães e adolescentes [22]. Adolescentes com DI e suas famílias enfrentam uma série de problemas de comportamento e muitas vezes precisam lidar com o bullying [23,24]. Estudos que compararam adolescentes com e sem DI observaram, no primeiro grupo, uma taxa maior de psicopatologia, um nível menor de satisfação, mais sintomas de depressão e mais bullying [6,25]. Além disso, mães de adolescentes com deficiência intelectual muitas vezes relatam níveis mais altos de estresse parental do que pais de adolescentes com desenvolvimento típico [22].

Embora haja ampla pesquisa sobre a influência da relação mãe-criança no mundo emocional de adolescentes com desenvolvimento típico [21,26], a relação entre mães e adolescentes com DI não foi suficientemente explorada [4]. A maior parte das pesquisas se concentrou nas relações durante a infância ou a vida adulta e tratou da experiência parental e de seu impacto nas características do comportamento da criança [27,28,29]. Os estudos realizados com mães e adolescentes com DI se referem sobretudo à experiência materna de criar adolescentes com DI [30,31,32]. Por exemplo, estudos indicam que mães de adolescentes com DI se preocupam com o futuro do filho ou da filha e com a necessidade de usar estratégias de enfrentamento específicas [33].

Avaliar as relações entre mães e adolescentes com DI é complexo, pois esses jovens têm dificuldade de expressar verbalmente sua percepção da relação [34]. A maioria dos estudos se apoia em relatos verbais, mas as relações humanas se compõem de dois canais de comunicação: um canal explícito, captado pelo relato verbal, e um canal implícito, ligado à expressão não verbal, procedimental e não consciente. Essas duas dimensões se desenvolvem em paralelo, o que sugere que as relações devem ser avaliadas nesses dois níveis [35]. Pesquisas que investigaram os aspectos implícitos das relações indicam que, para avaliá-los, o ideal é examiná-los durante uma interação [35,36]. Uma forma de avaliar essas qualidades implícitas da relação entre pais e crianças é por meio de processos criativos conjuntos [37,38]. Nas últimas quatro décadas, uma ampla literatura clínica apontou o valor da pintura e do desenho conjuntos como forma de compreender melhor as relações familiares [39,40]. Esses instrumentos contribuem para a avaliação das dimensões implícitas das relações, mas raramente foram testados empiricamente [41].

O presente estudo examinou aspectos das relações implícitas entre pais e adolescentes com DI por meio de uma avaliação baseada na arte, que permite contornar os obstáculos verbais característicos da população com DI [34,42]. Para isso, aplicou o procedimento de pintura conjunta (JPP) [43], um instrumento de avaliação baseado na arte, validado e usado há mais de uma década em pesquisa e na clínica com crianças em idade escolar [37,44,45].

A pintura conjunta entre pais e crianças pode esclarecer as representações implícitas de cada parceiro, bem como a representação compartilhada de uma díade específica. Uma representação compartilhada da relação difere de uma representação individual porque diz respeito ao comportamento de cada membro da díade em relação ao outro e pode captar as respostas emocionais mútuas no “aqui e agora” da interação entre mãe e criança. Essa interação em curso pode oferecer um retrato mais claro dos aspectos implícitos da relação real [37,45]. Estudos anteriores com o JPP indicam que ele permite avaliar uma série de aspectos da relação implícita transmitidos de forma não verbal pela pintura, pelo processo artístico e pelo comportamento [37]. Até onde sabemos, nenhum estudo examinou aspectos da relação implícita entre mães e adolescentes com DI. Este estudo foi concebido para preencher essa lacuna, examinando de forma não verbal as características de díades de mães e adolescentes com DI durante uma interação no “aqui e agora” com o JPP.

2. Método

Este estudo faz parte de uma pesquisa mais ampla, de métodos mistos, que explora a relação entre mães e adolescentes com DI. Ele apresenta a parte qualitativa do estudo, que esclarece essa relação.

2.1. Participantes

As pessoas participantes constavam de uma lista de famílias que haviam participado, 11 anos antes, de um estudo sobre famílias de crianças com DI, recrutadas originalmente por meio de centros de desenvolvimento infantil. Para os fins deste estudo, as famílias foram contatadas por carta e depois por telefone, para saber se aceitariam participar. Os objetivos e o procedimento foram explicados, e um encontro foi marcado na casa da família.

Este artigo descreve seis díades de mães e adolescentes (cinco meninas e um menino), representativas dos níveis de deficiência da população mais ampla do estudo: duas pessoas jovens com deficiência grave, duas com deficiência moderada e duas com deficiência leve. Todas as pessoas jovens tinham diagnóstico de DI inespecífica (de etiologia desconhecida). O QI das pessoas jovens variava de 40 a 78, segundo as escalas de inteligência Stanford-Binet [46], aplicadas a todas as pessoas participantes como parte do estudo mais amplo. As mães tinham entre 46 e 58 anos, e as pessoas jovens, entre 16 e 20. Todas as mães eram israelenses. Uma mãe era drusa. Uma mãe judia se definia como ortodoxa, enquanto as demais se diziam laicas. Os anos de escolaridade das mães variavam de 11 a 15, com média de 12,6. A língua materna de uma díade era o árabe; as demais tinham o hebraico como língua materna. Todos os nomes usados no texto são pseudônimos, para preservar o anonimato das pessoas participantes.

2.2. Procedimento

A pessoa responsável pela aplicação do JPP (a terceira pessoa autora) se encontrou com as díades em suas casas por duas a três horas. Após uma breve interação com a díade e uma rápida explicação do procedimento, a pessoa pesquisadora e a mãe encontraram um espaço adequado para a pintura conjunta. Em seguida, mães e adolescentes realizaram o JPP com materiais fornecidos pela pessoa responsável pela aplicação. O procedimento foi filmado, e as obras foram fotografadas. A pessoa responsável pela aplicação fez anotações detalhadas sobre os aspectos implícitos e explícitos da interação (componentes verbais, comportamentais e afetivos) em cada etapa do JPP. Após cada visita domiciliar, escreveu um diário de autorreflexão. Depois de cada sessão, encontrava-se com a segunda pessoa autora (que desenvolveu o JPP) para assistir ao vídeo e discuti-lo.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade de Haifa (nº 18/036).

2.3. Instrumento de avaliação

O procedimento de pintura conjunta (JPP) [43]. O JPP consiste em um processo estruturado de cinco etapas, em que as duas partes pintam na mesma folha de papel, primeiro separadamente, lado a lado, e depois juntas, em uma área compartilhada. Na primeira etapa, pede-se à mãe e à criança que marquem a lápis seu próprio espaço pessoal na folha compartilhada. Em seguida, cada parte pinta com guache dentro de seu espaço pessoal. Depois vem a instrução de desenhar uma moldura em torno do espaço pintado e, então, pintar um caminho dessa moldura até a moldura pintada pela outra parte. Na quinta e última etapa, pede-se às duas partes que pintem juntas o resto do papel. Depois da pintura, as duas partes olham a obra com a pessoa terapeuta, conversam sobre a experiência compartilhada, contam uma história sobre a pintura e lhe dão um título.

O JPP, que se fundamenta nos princípios da psicoterapia pais-criança pela arte [47] e das avaliações baseadas na arte [41], parte do pressuposto de que a informação diagnóstica está incorporada na forma como a obra é feita, para além de seu conteúdo simbólico. A ênfase está em como as pessoas pintam, e não apenas no que pintam. A análise do JPP avalia os elementos formais da pintura conjunta (cores, formas, figuras) e supõe que esses elementos informam sobre diversos aspectos implícitos da relação. Ao mesmo tempo, incorpora o conteúdo simbólico, como imagens e metáforas [43]. O JPP tem um manual de codificação validado, desenvolvido para a idade escolar, que inclui sete escalas, com descrições dos fenômenos que caracterizam cada nível de cada escala e que dizem respeito ao processo de pintura e ao produto final, bem como aos fenômenos comportamentais em cada etapa do processo. Durante a fase de coleta de dados (aplicação do JPP às díades), que durou 12 meses, o manual foi adaptado a adolescentes com DI pela equipe de pesquisa, incluindo a pessoa que criou o JPP (a primeira pessoa autora). Neste estudo, a análise qualitativa da pintura conjunta usou as escalas como forma de observar fenomenologicamente os fenômenos, a fim de estruturar a observação, e não para codificá-la numericamente [45].

2.4. Análise dos dados

A análise qualitativa se baseou nos princípios da investigação narrativa e fenomenológica [48,49]. O objetivo era observar em profundidade as maneiras como o processo de pintura conjunta se desenvolve como reflexo da narrativa da relação diádica [50,51]. Essa abordagem fenomenológica serviu para investigar a natureza da relação entre mães e adolescentes tal como se revelava no processo e no produto da pintura conjunta [48,52]. A equipe de pesquisa analisou as descrições concretas (fenômenos) produzidas na obra (formas, figuras, cores, imagens) [49]. A investigação narrativa situou a díade em um enredo em que a narrativa em construção se compunha da dinâmica da relação diádica, tal como transmitida pelo processo e pelo produto da criação artística [53]. As interações diádicas foram observadas em seu contexto natural, na casa das pessoas participantes, examinando como a relação se desenrolava e mudava durante a pintura conjunta [49,54]. Neste estudo, a investigação qualitativa narrativa se concentrou na narrativa tal como ela se desenrola durante a interação, por meio da comunicação verbal, do comportamento (individual e conjunto), da evolução do processo de pintura e da narrativa inscrita na própria pintura (analisada sob uma perspectiva fenomenológica). A análise esclarece a complexidade das experiências das díades em todas as fases do processo [49].

A análise ocorreu em três etapas: 1. observar o processo separadamente para cada díade; 2. construir e redigir uma narrativa abrangente para cada díade com base na pintura conjunta, na obra e no comportamento da díade; 3. consolidar as percepções sobre cada díade e integrar, em temas e subtemas principais, os aspectos explícitos e implícitos das relações tal como se expressaram durante o processo de pintura e na obra. Isso foi feito comparando os casos para identificar os temas centrais, as semelhanças e as diferenças [55]. 4. Em seguida, a equipe de pesquisa examinou e discutiu cada tema em relação a cada díade.

Para reforçar a confiabilidade, foram adotados vários métodos de análise [56]. A equipe de autoria examinou a interação filmada e as pinturas de cada díade e recorreu amplamente à autorreflexão escrita e às descrições aprofundadas da terceira pessoa autora. Essa pessoa realizou sessões regulares de consultoria com quem orientava a pesquisa (integrantes A e B da equipe de autoria), com o objetivo de triangular os pontos de vista.

3. Resultados

A análise narrativa se baseou em um total de seis díades, quatro das quais são descritas em profundidade a seguir. As seis díades são descritas na seção dos temas.

Estudo de caso nº 1: Rona (17 anos), com DI grave (QI < 40), e sua mãe

Rona parecia animada antes da atividade conjunta; sorria e abraçava a mãe. A mãe acariciou sua cabeça e disse: “Vamos, Rona, temos trabalho a fazer”. Rona segurou a mão da mãe, e a mãe lhe deu o lápis e disse que as duas tinham lápis. A mãe de Rona desenhou o contorno de um coração, e Rona rabiscou a página inteira e deu batidinhas nela com o pincel, animada. Quando a mãe percebeu que Rona não conseguia desenhar o contorno da forma, segurou a mão dela, desenhou um coração com ela e disse: “A mamãe desenhou um coração grande e a Rona está desenhando um coração pequeno”. Rona deu batidinhas no ombro da mãe com um sorriso largo.

Quando foi pedido que desenhassem em seus espaços individuais, a mãe de Rona colocou um pincel na mão dela e disse: “Um pincel para você e um para mim”. Rona ficou curiosa com o pincel e pintou uma linha azul sem ajuda. A mãe a encorajou, e Rona deu batidinhas na página com o pincel. A mãe contornou de vermelho o coração que tinha desenhado e o ligou à borda de Rona. Quando a mãe a encorajou a continuar, Rona pintou de preto dentro e fora do coração da mãe e depois acrescentou amarelo dentro dele. Rona misturou uma grande quantidade de tintas de cores diferentes até a cor ficar marrom-arroxeada e então a espalhou em camadas grossas na página. A mãe pintou o coração que havia desenhado antes para Rona usando a tinta grossa que Rona deixara na página, e Rona pintou por cima com várias cores (ver Figura 1).

[Figura 1 (Rona e sua mãe) — pintura conjunta de pessoas participantes, não reproduzida aqui.]

Rona ficou cansada, deixou o pincel de lado e apoiou a cabeça no ombro da mãe. A mãe pôs outro pincel na mão de Rona e tentou ajudá-la a encontrar uma cor, mas Rona recusou e pintou com o dedo na própria mão. A mãe colocou a mão sobre a de Rona e a ajudou a pintar com a mão na página, mas Rona preferiu continuar pintando na mão, e não na página. A mãe pintou na página com o dedo e disse a Rona: “Agora é a sua vez”, mas Rona continuou se recusando a acompanhá-la.

Quando foi pedido que traçassem uma borda em torno das pinturas, a mãe de Rona voltou a chamar sua atenção para a grande moldura em forma de coração, em turquesa. Perguntou a Rona: “Onde está o seu coração?”, mas Rona não reagiu e se recusou a traçar uma borda, continuando a pintar na mão. A mãe pintou para Rona o contorno de um coração rosa. Rona ficou animada, pegou o pincel da mão da mãe, mergulhou-o na paleta da mãe, e juntas reforçaram em turquesa a borda do coração de Rona. Quando foi pedido que traçassem um caminho, a mãe de Rona pintou uma linha rosa do interior do seu coração até o interior do coração de Rona e continuou engrossando as bordas dos corações com a mesma cor. Rona não quis pintar um caminho e continuou pintando na mão. No espaço conjunto, a mãe pintou círculos laranja e azuis espalhados e um pequeno coração dentro do seu coração. Tentou pintar pontinhos no estilo das batidinhas de Rona e depois tentou segurar a mão de Rona e pintar com ela, mas Rona recusou e continuou pintando na mão.

Na conversa após o processo de pintura, a mãe de Rona comentou que as cores estavam bonitas e perguntou a Rona como deveriam chamar a pintura. Em resposta, Rona olhou para a pintura, abraçou a mãe e segurou sua mão. A mãe disse que poderiam chamar a obra de “De mãos dadas” e contou uma história: “Rona e eu passamos muito tempo juntas, andamos de mãos dadas, passeamos juntas, e esta é a nossa história, de mãos dadas”.

Em resumo: durante todo o processo de pintura, a mãe de Rona tentou ajudá-la e estar atenta às suas necessidades, buscando ao mesmo tempo estar “com” ela na pintura, pintando de modo semelhante. Por exemplo, imitou o estilo de Rona e sua escolha de cores ao pintar com os dedos. A mãe de Rona comentava verbalmente o trabalho conjunto e as semelhanças entre as duas. Enquanto apoiava Rona, conseguiu se expressar na pintura. Durante o processo, Rona buscava o toque da mãe, o que parecia ajudá-la a regular as emoções. Ela recebeu atenção e estímulo e, com isso, muitas vezes conseguiu criar sem ajuda e se expressar de várias maneiras (por exemplo, no modo como escolhia e misturava as cores), e parecia ter a possibilidade de se retirar quando estava cansada. Além disso, o processo de pintura e o produto pareciam mostrar movimentos tanto de autonomia quanto de proximidade. Isso ocorreu, por exemplo, quando a mãe reforçou repetidas vezes o contorno das duas formas de coração, ou quando Rona e a mãe pintaram livremente nas formas uma da outra (ver Figura 1).

Estudo de caso nº 2: Naama (17 anos), com DI moderada (QI = 44), e sua mãe

Naama parecia tímida e envergonhada e se agarrava à mãe. A mãe desenhou uma elipse à direita, ocupando toda a largura da página, e Naama imitou a mesma forma, menor, à esquerda. Quando foi pedido que pintassem em seus próprios espaços, Naama disse que estava pegando no sono e abraçou a mãe. Sua voz era fraca e acanhada. A mãe coloriu a elipse de turquesa e encorajou Naama a acompanhá-la, e então Naama coloriu sua elipse de turquesa com pinceladas pequenas.

Quando foi pedido que desenhassem uma moldura em torno de seus espaços, a mãe de Naama pintou uma moldura vermelha colada à elipse, e Naama pintou uma moldura roxa grossa, descrevendo o que estava fazendo. Quando foi pedido que pintassem caminhos, a mãe pintou uma linha amarela cheia e grossa que começava na moldura de Naama e depois se virou para Naama e disse: “Sua vez”. Naama desenhou uma linha verde paralela ao caminho da mãe, partindo da moldura da mãe até a sua. A linha, porém, não tocava nenhuma das extremidades das molduras.

Quando foi pedido que pintassem no espaço conjunto, a mãe perguntou a Naama o que e como ela queria pintar. Naama sugeriu preencher as áreas com cor e pediu à mãe que pintasse um coração amarelo, que ela depois coloriu de roxo. A mãe sugeriu que, desta vez, Naama desenhasse alguma coisa e ela pintaria dentro, mas Naama levantou um pouco a voz, recusou e depois desenhou uma pequena forma laranja ao lado de seu próprio espaço. A mãe a reforçou e preencheu a forma com azul-claro. A mãe de Naama então sugeriu que cada uma pintasse um sol e que Naama pintasse em outros lugares da página. Pediu a Naama que escolhesse o que pintar, mas Naama admitiu que era difícil decidir. Com bastante mediação da mãe, Naama pintou um céu azul-claro. A mãe perguntou se podia continuar o céu do seu lado da página em outro tom de azul, e Naama respondeu “Só usa azul-claro”, apontando diretamente onde ela podia pintar. As duas pintaram céus paralelos, cada uma em seu espaço, no mesmo estilo, e Naama os ligou. A mãe de Naama acrescentou nuvens brancas e pássaros pretos e explicou que eram como os pássaros que voam sobre a casa delas. Naama pintou pássaros azuis, e a mãe a tranquilizou e perguntou o que mais ela poderia acrescentar, apontando para o espaço vazio que restava na página. Perguntou: “Se tem um céu lá em cima, o que a gente pode pintar embaixo?”. Naama respondeu: “O chão”. A mãe sugeriu que pintassem o chão dos dois lados, ligando-os. A mãe acrescentou uma piscina turquesa e Naama uma piscina azul e preta. A mãe a encorajou a continuar pintando e sugeriu que acrescentasse a figura de uma criança. Naama respondeu com entusiasmo, pintou uma figura de menino laranja e cinza e pediu à mãe que desenhasse uma menina. A mãe pintou uma menina de cabeça laranja e pediu, com humor, que Naama lhe fizesse um elogio. Em resposta, Naama a abraçou e a beijou. Naama pintou outro sol, mas desta vez no céu, e não no chão. A mãe pintou um limoeiro, um besouro e um caracol, e Naama pintou grama e um caracol (ver Figura 2).

[Figura 2 (Naama e sua mãe) — pintura conjunta de pessoas participantes, não reproduzida aqui.]

Quando foi pedido que dessem um título à pintura, a mãe de Naama insistiu que decidissem juntas. Naama sugeriu “Chuva”, e as duas disseram que a história era sobre um menino e uma menina que saem para passear. Naama perguntou se podia levar a pintura para o quarto.

Em resumo, durante a atividade de pintura, ficou evidente um processo de mudança. No início, Naama parecia envergonhada e pintava com hesitação, com pinceladas pequenas, devagar, concentrando-se em uma forma pequena. A mãe, ao contrário, pintava com movimentos fluidos e falava à vontade. Ao ligar os espaços individuais com caminhos, Naama pareceu responder ao caminho dominante pintado pela mãe, junto com o comentário “Sua vez”. Seu estilo de pintura então pareceu mudar levemente e mostrar envolvimento e confiança. Isso persistiu na pintura conjunta, durante a qual Naama respondeu ativamente ao pedido da mãe de tomar decisões. Ela deu instruções, expressou-se de vez em quando e até levantou um pouco a voz quando algo não lhe agradava.

A maior parte da interação entre Naama e a mãe, tal como se expressou na pintura conjunta, baseou-se na tentativa da mãe de mediar o processo de pintura, encorajá-la a pintar, ajudá-la a fazer escolhas e apoiá-la enquanto pintava. A mãe procurou estar atenta a Naama e às suas necessidades, sustentando-a e oferecendo-lhe um espaço para se expressar por conta própria. A pintura conjunta parece ter oferecido a Naama um espaço seguro para se expressar e permitido que mãe e filha vivessem uma expressão criativa mútua e compartilhada (ver Figura 2).

Estudo de caso nº 3: Lianne (17 anos), com DI moderada (QI = 57), e sua mãe

Lianne sentou-se imediatamente à direita da mãe e parecia animada. Queria começar a pintar logo e foi a primeira a pintar na página, criando uma moldura quadrada com um coração dentro e perguntando à mãe (que ainda não tinha começado a pintar): “Quem pinta melhor?”. A mãe parecia mais tensa e hesitante e pintou uma moldura quadrada com uma forma de lua dentro. Quando foi pedido que pintassem em seus espaços individuais, Lianne pintou um coração vermelho com pinceladas rápidas e curtas. Enquanto pintava, Lianne de repente comentou em voz alta: “Mãe, a gente nunca pinta junto, só quando eu era pequena, e isso faz muito tempo”. A mãe concordou e elogiou a pintura de Lianne. Lianne sugeriu que a mãe pintasse com turquesa e branco, e a mãe atendeu à sugestão. A mãe de Lianne pintava devagar e não interagia com Lianne nessa etapa. Lianne misturou cores na página, e a mãe de repente comentou, em voz relativamente alta, que a mistura de Lianne tinha resultado em uma cor linda.

Quando foi pedido que pintassem uma moldura, Lianne pintou intensamente, fazendo traços vermelhos espaçados, e depois acrescentou traços branco-turquesa até a borda ficar rosa. A mãe pintou uma moldura rosa com movimentos longos e lentos. Comentou que Lianne tinha pintado uma moldura especial, e Lianne respondeu com orgulho: “Eu nasci talentosa”. Quando foi pedido que pintassem caminhos, Lianne disse que escolheria o preto e depois caiu na gargalhada. Disse: “Um caminho preto!” e riu de novo, e a mãe respondeu que ela podia fazer o que quisesse. A mãe de Lianne pintou um caminho rosa da sua moldura em direção à de Lianne, com pinceladas delicadas. Lianne pintou um caminho turquesa da moldura da mãe até a sua e depois acrescentou um caminho roxo paralelo, mas no sentido oposto. A mãe de Lianne então reforçou seu caminho rosa, e Lianne a imitou. Depois, a mãe perguntou se os caminhos precisavam ser ligados, e Lianne imediatamente os ligou no ponto que tocava sua moldura, pintando sobre um pequeno trecho do caminho da mãe (ver Figura 3).

[Figura 3 (Lianne e sua mãe) — pintura conjunta de pessoas participantes, não reproduzida aqui.]

Quando foi pedido que pintassem no espaço conjunto, elas iniciaram uma conversa que levou a uma obra conjunta: a mãe de Lianne perguntou o que ela gostaria de pintar e lhe disse que ela era criativa. Lianne sugeriu que escrevessem seus nomes em inglês, e as duas escreveram o próprio nome em rosa. Lianne comentou que as pessoas dizem que ela tem uma letra bonita em inglês e então reforçou o próprio nome. A mãe respondeu em voz suave que ela escrevia lindamente. Lianne e a mãe decidiram pintar juntas um coração em volta dos nomes. Lianne disse que estava animada, e as duas sorriram. A mãe indicou claramente que ia pintar o seu lado de vermelho e começou a pintar, enquanto Lianne pintava outra parte do coração em rosa e a engrossava. Lianne disse, animada: “Hoje tudo está dando certo para mim; é como um milagre”. Por fim, Lianne acrescentou listras roxas dentro do coração, e a mãe chamou esse acréscimo de “enfeite” e a elogiou. Quando terminaram de pintar, Lianne comentou que a obra estava muito bonita, abraçou a mãe e exclamou: “Minha mãe!”. A mãe sugeriu dar à pintura o título de “Lianne criativa”. Lianne disse que a pintura era sobre “o caminho da lua leva ao coração; você sempre vai aspirar à lua ou ao seu coração” e decidiu chamar a pintura de “O caminho da lua leva ao coração”. Disse que tinha gostado muito da parte conjunta da experiência de pintura. A mãe disse que gostou especialmente de quando completaram o coração juntas e que a ideia de Lianne a tinha ajudado.

Em resumo, Lianne talvez estivesse experimentando a separação em relação à mãe, o que apareceu em seu espírito competitivo e na comparação no início do processo de pintura, e também mais tarde, quando Lianne disse que ia pintar um “caminho preto”. Ainda assim, ao buscar autonomia, Lianne procurava ficar perto da mãe, usando cores semelhantes e dizendo que tinha gostado especialmente da pintura conjunta e dos momentos de conexão. Durante o processo de pintura, uma mudança parece ter ocorrido na relação. A mãe partiu de uma posição mais distante e hesitante. Quando lhe foi pedido que pintasse um caminho em direção à moldura de Lianne, pintou uma linha grossa e destacada. Lianne respondeu ao caminho da mãe ligando os dois. A partir desse momento, as duas pareciam gostar de se expressar mutuamente e individualmente. O coração conjunto, pintado na última etapa do processo, continha cores de seus espaços individuais, associadas aos nomes escritos dentro da forma (ver Figura 3). Durante o processo criativo, houve uma mudança perceptível no comportamento da mãe, que passou de uma presença hesitante a um envolvimento ativo e a atribuições positivas sobre Lianne. A história de Lianne descreveu metaforicamente uma jornada rumo à proximidade.

Estudo de caso nº 4: Meital (16 anos), com DI leve (QI = 70), e sua mãe

Meital e a mãe pareciam relaxadas e começaram a pintar juntas. Meital pintou uma moldura quadrada, e a mãe, um círculo. Quando foi pedido que pintassem em seus espaços individuais, a mãe de Meital disse que não sabia que cor escolher, e Meital reagiu com raiva, dizendo que a mãe nunca lhe tinha dito qual era sua cor favorita. A mãe de Meital pintou o interior do círculo com várias cores, e Meital pintou de preto. As duas estavam quietas e tomavam cuidado para não pintar fora da moldura. A mãe de Meital disse: “Faz muito tempo que não pinto”, e Meital respondeu, furiosa: “Muito tempo? Nunca!”.

Quando foi pedido que pintassem a moldura, Meital pintou uma borda roxa ondulada, e a mãe, uma moldura vermelha redonda com pontos pretos. Meital disse que estava bonita, e a mãe deu uma risadinha e disse: “Obrigada, isto é divertido!”.

Quando foi pedido que pintassem um caminho, a mãe de Meital sugeriu pintar dois caminhos que se encontrariam. Meital concordou com entusiasmo e começou a pintar de verde. A mãe lhe mostrou como pintar e como segurar o pincel, embora Meital não parecesse ter nenhuma dificuldade com isso. Pintaram juntas de verde, uma em direção à outra, e se encontraram no meio. A mãe de Meital engrossou os caminhos e perguntou se ela queria acrescentar algum enfeite. Meital decidiu que pintariam flores embaixo do caminho, e juntas decidiram acrescentar mais caminhos: a mãe pintou um caminho marrom embaixo do caminho conjunto, e Meital, um caminho laranja acima dele, em direção à mãe (ver Figura 4).

[Figura 4 (Meital e sua mãe) — pintura conjunta de pessoas participantes, não reproduzida aqui.]

Na etapa da pintura conjunta, a mãe de Meital perguntou o que ela gostaria de pintar, e Meital respondeu: “O que você quiser, mãe”, e a mãe disse: “Então a gente não vai decidir uma coisa juntas? O que a gente pinta, e onde?”. Meital sugeriu pintarem borboletas, corações e árvores. A mãe pintou dois corações ligados, em azul e turquesa, e Meital pintou duas borboletas. A mãe pintou mais dois corações embaixo do desenho de Meital e depois comentou duas vezes: “Estou invadindo o seu espaço de desenho”, e acrescentou: “Você é bem-vinda no meu espaço”. Meital pintou um coração turquesa, e a mãe, uma borboleta colorida. Quando a mãe comentou que ainda havia espaço vazio na página, Meital sugeriu que cada uma pintasse uma nuvem. A mãe de Meital perguntou se ela sabia fazer cinza, e Meital disse que não sabia. A mãe lhe explicou e mostrou como misturar as cores. As duas acrescentaram gotas de chuva, Meital em azul e a mãe em turquesa. A mãe de Meital então perguntou o que mais poderiam pintar, e Meital respondeu que poderiam pintar um sol. A mãe sugeriu que Meital pintasse o sol, e Meital respondeu imediatamente que aquela era uma pintura conjunta e que podiam fazer o que quisessem. Por fim, Meital pintou um sol amarelo do seu lado da página (ver Figura 4).

Quando terminaram de pintar, Meital sugeriu dar à pintura um título que tivesse a ver com as duas. Escolheram o título “A pintura da mãe e da Meital”. As duas gostaram da pintura: Meital gostou das borboletas e dos caminhos que se ligavam, e a mãe gostou das nuvens e da chuva.

Em resumo, durante o processo criativo, a interação entre Meital e a mãe passou de uma atmosfera relaxada à raiva, quando Meital reagiu ao fato de a mãe nunca lhe ter dito qual era sua cor favorita e ao fato de não pintarem juntas. Nessa etapa, Meital pintava só de preto e, mais tarde, quando a mãe pintou uma moldura colorida, Meital reagiu positivamente e usou outras cores (ver Figura 4). Nesse momento o clima mudou, houve risadas na sala e as pinturas das duas ficaram mais coloridas. Essa atmosfera continuou na etapa da pintura conjunta, quando a conversa entre Meital e a mãe foi respeitosa e recíproca. Esse tipo de comunicação também se refletiu na obra, que incluía pares de figuras semelhantes, como o sol, as borboletas e os corações.

3.1. Temas gerais: a dinâmica da relação

A análise dos seis estudos de caso revelou três temas-chave que refletem a dinâmica da relação durante o JPP: (1) da dependência à autonomia, (2) a pintura conjunta como forma de favorecer a comunicação verbal e (3) o brincar e o prazer compartilhado.

3.1.1. Da dependência à autonomia

Ajuda versus autonomia. As mães aparentemente sentiam necessidade de ajudar as filhas a pintar. Ao mesmo tempo, reconheciam um espaço separado para cada adolescente, que lhe permitia se expressar de acordo com suas próprias capacidades e necessidades. Algumas mães tinham dificuldade de encorajar as filhas a criar de forma autônoma. Quando as mães abriam espaço para a autonomia, adolescentes respondiam com um funcionamento mais independente, padrões de comportamento positivos e menos conflitos (como no caso de Meital e sua mãe, nº 4). Em contrapartida, com Rona e sua mãe (estudo de caso nº 1), o processo de pintura fez surgir uma tensão entre a necessidade de apoiar Rona e a de lhe conceder autonomia e separação.

Ainda assim, o equilíbrio entre a necessidade de apoiar e a de conceder autonomia esteve presente em todas as díades, independentemente do nível de deficiência. Por exemplo, Shirin (QI = 40) alternava entre rabiscar na folha conjunta, brincando e se divertindo, e brincar com o celular. A mãe passou a maior parte do tempo encorajando, ajudando e trazendo Shirin de volta para a tarefa criativa. A mãe relatou que era difícil para ela lidar com o baixo funcionamento de Shirin e com sua incapacidade de seguir instruções. No entanto, às vezes a mãe não percebia o desejo de autonomia de Shirin; por exemplo, quando Shirin pediu para pintar com uma cor específica e a mãe a ignorou e lhe entregou outra cor. Em um momento específico do processo de pintura, a mãe se afastou da folha, e Shirin começou a pintar alguns traços sozinha. Parecia que brincavam de pega-pega: toda vez que a mãe encorajava Shirin a pintar, ela se esquivava, e quando a mãe se afastava, Shirin começava a pintar.

A questão da separação surgiu verbalmente durante o processo de pintura em uma díade formada por Ben (com DI leve) e sua mãe. A mãe de Ben delimitou para si um espaço grande, que cobria metade da página, e se aproximou fisicamente do lado da página de Ben. Ben reclamou que ela estava ocupando uma parte maior da página deles, virou-lhe as costas, pintou em seu espaço, separado do espaço da mãe, e comentou que estava demarcando uma área para si. Quando foi pedido que pintassem uma moldura, Ben pintou uma bem grossa. Durante todo o processo de pintura, Ben se recusou a pintar junto e rejeitou com raiva as sugestões da mãe. A raiva e a falta de disposição para cooperar talvez representassem sua necessidade de separação e de autonomia em relação à mãe.

Permitir que adolescentes expressem diferentes papéis dentro da díade. Durante a pintura conjunta, adolescentes puderam se expressar na relação, verbal e implicitamente, e passar de um papel passivo a um papel mais ativo. Por exemplo, no início do processo de pintura conjunta, a mãe de Meital (estudo de caso nº 4) era dominante e tentava guiá-la dizendo o que fazer e como fazer, mas, à medida que o processo avançava, sugeriu que Meital tomasse as próprias decisões sobre a pintura e a convidou a ocupar um espaço na página, tanto verbalmente quanto pela arte. Meital reagiu positivamente ao estímulo da mãe e começou a ser mais ativa e envolvida no processo de pintura. Depois, conseguiu decidir o conteúdo e o lugar dele na pintura conjunta. Da mesma forma, na pintura conjunta de Lianne e sua mãe (estudo de caso nº 3), o processo criativo se tornou mútuo, e as duas puderam se expressar. Lianne manifestou seu sentimento de sucesso e satisfação ao dizer que tudo estava dando certo como um milagre.

Um espaço de reconhecimento mútuo. A pintura conjunta pareceu oferecer a cada jovem a oportunidade de expressar seu mundo interior permanecendo na experiência diádica compartilhada de uma obra conjunta e lúdica com a mãe. Por exemplo, durante o processo de pintura de Naama e sua mãe (estudo de caso nº 2), a mãe de Naama tentou apoiá-la e, ao mesmo tempo, encorajar sua expressão independente. Isso permitiu que formassem um espaço conjunto e mútuo, em que as duas pintaram o céu e o chão em seus próprios espaços, em seu próprio ritmo e com suas próprias pinceladas, até se encontrarem. A mãe expressou seu desejo de conexão por meio de seu caminho bem visível e pedindo a Naama que pintasse mais perto dela, ao mesmo tempo que a encorajava a pintar o que quisesse. Na pintura final, havia representações de duas figuras semelhantes, mas cada uma com características próprias. No início do processo de pintura de Lianne e sua mãe (estudo de caso nº 3), havia uma tensão entre a dominância de Lianne e a hesitação da mãe. Quando a mãe expressou implicitamente seu desejo de conexão por meio do grosso caminho rosa, Lianne respondeu imediatamente, e um diálogo criativo mútuo se iniciou enquanto pintavam o coração conjunto, para o qual cada uma contribuiu com uma expressão individual.

3.1.2. A pintura como forma de favorecer a comunicação verbal

Conversas surgiram durante a pintura e depois, quando mães e adolescentes observaram juntas a obra final. Por exemplo, durante o processo de pintura de Meital e sua mãe (estudo de caso nº 4), Meital conseguiu expressar sua raiva e frustração. No fim, o título escolhido por Meital expressava o sentimento de estarem juntas. Naama (estudo de caso nº 2) conseguiu expressar verbalmente sua dificuldade de decidir o tema da pintura, mas, à medida que o processo criativo se desenrolava, conseguiu expressar suas ideias com clareza pela fala. A conversa final permitiu que algumas díades refletissem sobre a interação, em uma conversa em que podiam compartilhar pensamentos, sentimentos e experiências sobre o processo e o produto. Por exemplo, Lianne e a mãe (estudo de caso nº 3) contaram a história de uma menina em uma jornada rumo à proximidade, jornada que de fato aconteceu durante o processo de pintura.

3.1.3. O brincar e o prazer compartilhado

Na maioria das díades, a interação conjunta tinha um elemento didático, que consistia em perguntas orientadoras, instruções e ensino por parte da mãe, independentemente do nível de deficiência da criança. No entanto, durante o processo criativo, mães e adolescentes começaram a se comunicar por meio da pintura, o que permitiu que algumas díades criassem uma atmosfera de brincadeira e prazer. Esse caráter lúdico se expressava por gestos, pela fala e, especificamente, nas próprias pinturas. Por exemplo, no caso de Shirin e sua mãe, apesar da necessidade da mãe de dirigir e ajudar Shirin e de sua preocupação com o fato de a filha não seguir as instruções, Shirin demonstrou afeto positivo durante todo o processo, rindo, emitindo sons de euforia, batendo palmas, fazendo contato visual e tocando a mãe. Embora Shirin se distraísse com frequência e usasse o celular como forma de autorregulação, conseguiu se expressar na pintura de maneira rica: ela ficou cheia de linhas grossas e coloridas. O prazer também ficou evidente na interação criativa e na troca de humor entre Naama e a mãe (estudo de caso nº 2). Da mesma forma, Rona e a mãe (estudo de caso nº 1) pareceram viver momentos de prazer com gestos espontâneos. Isso ficou especialmente evidente quando a mãe, brincando, se juntou a Rona para pintar com o dedo.

4. Discussão

O presente estudo examinou aspectos das relações implícitas entre mães e adolescentes com DI por meio de um instrumento não verbal baseado na arte. Os resultados ajudam a revelar e a compreender melhor a dinâmica relacional que se desenvolve entre mães e adolescentes com DI. O JPP mostrou-se uma avaliação baseada na arte significativa para captar os aspectos implícitos e explícitos das relações que se desenvolveram durante a interação.

Um dos temas centrais que emergiram em todas as díades foi a negociação entre dependência e autonomia. A autonomia é uma questão relacional central entre pais e adolescentes com desenvolvimento típico [57], mas também está presente nas relações entre pais e adolescentes com DI [6]. Isso pode ser explicado pela tensão específica entre dependência e autonomia em crianças com DI: a dependência vivida por adolescentes com DI pode levar à submissão, mas também à dificuldade de expressar raiva e separação, o que, por sua vez, pode dificultar a conquista da autonomia [32].

Um estudo anterior que examinou, com o JPP, processos de separação e autonomia em díades de mães e crianças com desenvolvimento típico constatou que a autonomia é uma faceta crucial das relações dessas crianças [45]. No presente estudo, adolescentes com DI se permitiram expressar sua raiva e sua separação no contexto de uma criação conjunta. Como sugerem os resultados, o JPP possibilitou a expressão tanto da dependência quanto da autonomia. A pintura conjunta permitiu que cada adolescente encontrasse a própria voz. Podiam tomar decisões e, às vezes, controlar a situação, o que muitas vezes é impossível para adolescentes com DI por causa de suas limitações [58,59]. Assim, o JPP funcionou como instrumento de avaliação e como processo de intervenção que possibilitou processos transformadores.

O processo de pintura conjunta permitiu que as díades transitassem entre experiências mútuas de “estar junto” e um espaço individual e autônomo. O processo de reconhecimento mútuo se expressou por meio de imagens pessoais ou dos estilos de pintura de cada parte, que envolviam certos elementos compartilhados, como figuras ligadas ou uma história pictórica conjunta. O processo de pintura, que evoluiu do trabalho individual para o trabalho conjunto, favoreceu um rico processo relacional [37,43]. O reconhecimento mútuo na relação envolve a capacidade de reconhecer a si e ao outro como portadores de mundos interiores distintos que, ao mesmo tempo, podem ter uma relação próxima e mútua [60,61]. O reconhecimento mútuo não costuma caracterizar as interações com crianças com DI [10]; no entanto, em quatro díades o processo de pintura incentivou e possibilitou esse reconhecimento. Nas díades de Rona e de Shirin com suas mães, o processo de reconhecimento mútuo não se desenvolveu. Isso pode estar relacionado ao nível de deficiência, às dificuldades de perceber o ponto de vista do outro e à maior necessidade de ajuda em comparação com as díades de funcionamento mais alto [32].

Algumas mães apresentaram um estilo parental descrito na literatura como didático ou diretivo, que costuma caracterizar pais de crianças com DI [11,12]. Esse comportamento parental faz sentido diante das dificuldades enfrentadas por crianças com DI e do apoio de que necessitam [62]. No entanto, ao longo do processo de pintura, junto com uma ajuda mais guiada, surgiu a possibilidade de interações mútuas lúdicas e criativas. Outros estudos que examinaram o processo de criação conjunta entre crianças e pais mostraram que o trabalho criativo despertava sentimentos de prazer e ludicidade e fortalecia a relação entre pais e criança [45].

Como observaram Patton e colegas (2018) [22], criar crianças com DI leva ao estresse parental, que por sua vez pode desencadear comportamentos parentais negativos, que levam a novas dificuldades na relação [63]. O processo de pintura conjunta oferece a pais e adolescentes uma oportunidade rara de compartilhar um espaço criativo e lúdico, sem um ponto final a atingir e em que se incentiva a expressão das emoções e da ludicidade. Como Lianne (estudo de caso nº 3) disse à mãe: “Mãe, a gente nunca pinta junto, só quando a gente era pequena, e isso faz muito tempo”. Em outro estudo, sobre o papel da ludicidade e da interação alegre em crianças pré-escolares com DI [64], as interações lúdicas com palhaços de hospital tiveram efeito significativo no desenvolvimento das crianças, enquanto os pais dessas crianças relataram que raramente conseguiam criar uma interação lúdica e prazerosa com elas. A pintura conjunta permite uma experiência mútua e um prazer compartilhado que raramente acontecem no cotidiano de uma mãe e de uma pessoa adolescente com DI.

5. Limitações

Um ponto forte notável deste estudo é o uso de uma avaliação baseada na arte, que serviu não apenas para conhecer melhor as relações implícitas entre mães e adolescentes com DI, mas também para possibilitar uma comunicação lúdica e criativa, que muitas vezes é rara. No entanto, este estudo não está isento de limitações. Ele usou o JPP, um instrumento validado para pais e crianças em idade escolar. Embora o manual tenha sido adaptado para pais e adolescentes com DI, é necessária uma validação adicional do JPP para essa população. O presente estudo examinou a interação entre mães e adolescentes, mas existem outras relações significativas na família, como a relação com o pai, que se mostrou tão essencial para o desenvolvimento da criança quanto a relação com a mãe [65]. Pesquisas futuras poderiam examinar a interação entre adolescentes com DI e seus pais (homens), para explorar aspectos implícitos dessa relação no contexto da pintura conjunta. Além disso, este estudo examinou um número muito pequeno de participantes, com níveis de deficiência relativamente diversos. Estudos futuros poderiam usar o JPP com um número maior de díades, o que esclareceria melhor níveis específicos de deficiência. A pesquisa também poderia examinar características de gênero e de cultura que possam influenciar os resultados específicos aqui relatados.

6. Conclusões

Duas conclusões principais emergiram deste estudo. A primeira diz respeito à importância da pintura conjunta como técnica não verbal baseada na arte, que permite a equipes de pesquisa saber mais sobre a dinâmica das relações entre mães e adolescentes com DI. Os resultados sugerem que o processo de pintura conjunta permitiu a cada membro da díade uma expressão emocional profunda e rica, que gerou uma representação da relação diádica. O processo criativo conjunto e a observação compartilhada do produto ajudaram a fazer existir um espaço de expressão e comunicação que não existe verbalmente, por causa das limitações próprias à DI nessa fase da vida e das dificuldades da parentalidade nessa população. Algumas pinturas conjuntas permitiram um processo de mudança durante a interação, com um deslocamento rumo a um espaço mútuo que ofereceu à mãe e a cada adolescente expressão de si e prazer. Dessa perspectiva, o processo de pintura conjunta ofereceu a cada adolescente e à sua mãe a oportunidade de uma experiência única.

A segunda conclusão está ligada à importância do equilíbrio entre dependência e autonomia, que emergiu das expressões implícitas durante o processo de pintura. A tensão inevitável entre as duas é comum nas relações entre pais e adolescentes e, em particular, entre mães e adolescentes com DI [59]. O JPP ofereceu um contexto em que a expressão dessas questões relacionais pôde ser comunicada de forma não verbal.

Conhecer o mundo interior de adolescentes com DI em geral, e sua experiência da relação com a mãe, é um desafio por causa da barreira verbal. O presente estudo empregou um método baseado na arte para saber mais sobre a relação entre adolescentes e suas mães. O envolvimento que a atividade artística desperta e sua acessibilidade para essa população são um ponto forte significativo do JPP, como se constatou em outros estudos baseados na arte com adolescentes e também com jovens com DI (ver, por exemplo, [66,67]). Ele permite acesso direto à experiência vivida de cada adolescente no contexto de uma dinâmica relacional com a mãe.

Os resultados apontam a existência de uma gama de características emocionais nas relações de adolescentes com DI com suas mães, assim como em adolescentes com desenvolvimento típico. Mostram também que essas qualidades implícitas podem mudar e se transformar por meio do processo de pintura. Assim, o presente estudo oferece informações valiosas que podem ser usadas por equipes de pesquisa e terapeutas que trabalham com pessoas com DI e suas famílias. Este estudo pode informar terapeutas que trabalham com essa população sobre o potencial de uma intervenção diádica baseada na arte que seja acessível, informativa, envolvente e possivelmente transformadora para adolescentes e seus pais.