Au XXI^e siècle, les pères s’impliquent davantage dans l’éducation des enfants que leurs ascendants (Cabrera et al., 2000). Les familles, de multigénérationnelles, sont devenues nucléaires, ce qui laisse aux parents une charge de soins plus lourde (Boström & Broberg, 2014 ; Williams, 2008). Dans les sociétés occidentales, les orientations politiques favorisent des rôles parentaux plus égalitaires entre les sexes (Brandth & Kvande, 2009). Les inégalités entre les sexes dans l’accès à l’emploi durable et aux revenus peuvent toutefois contraindre les parents à des rôles traditionnels (Williams, 2008). Les pères disent ressentir une tension entre leur rôle de « soutien de famille » et une implication plus grande dans la parentalité (Shave & Laschewizc, 2016).

La présente étude explore l’expérience des hommes qui sont pères dans des familles où un enfant a un handicap. Par handicap de l’enfant, nous entendons une déficience ou un retard du fonctionnement physique, intellectuel ou psychologique, inné ou apparu entre 0 et 18 ans. Dans une compréhension relationnelle du handicap (Shakespeare, 2004), le handicap ne se réduit pas au diagnostic médical de l’enfant. Il se crée ou se maintient aussi lorsque l’enfant et les autres membres de la famille, avec leurs traits et leurs apports propres, interagissent, et lorsque la famille fait face aux exigences de la société. C’est pourquoi l’expression « familles avec un enfant en situation de handicap » sera utilisée tout au long de cet article. La paternité dans ces familles est un sujet qui a reçu peu d’attention scientifique (Bogossian et al., 2019).

Pour les familles avec un enfant en situation de handicap, on est passé d’une prise en charge en institution à une insistance sur le droit des enfants à grandir au domicile familial (Rosenthal, 2018). Les parents de ces familles sont décrits comme assumant pour leurs enfants de multiples rôles : la thérapie (pour améliorer le fonctionnement), la défense (pour faire valoir les besoins) et l’administration (pour assurer la coopération entre services) (Gundersen, 2012). Les parents d’enfants en situation de handicap font état d’une charge de soins plus lourde que les parents d’enfants au seul développement typique (DT) (Gerstein et al., 2009).

Face à ces fortes exigences de soins, les parents des familles avec un enfant en situation de handicap adoptent des rôles parentaux plus traditionnels. Par exemple, les mères ont tendance à travailler à temps partiel ou à rester au foyer pour répondre aux besoins de soins de l’enfant (Tøssebro & Paulsen, 2014). Les services sociaux et de santé renforceraient aussi ce schéma. Le personnel de santé tend à impliquer principalement les mères et à donner aux pères moins d’informations médicales et de soutien (Doherty & Dimond, 2018 ; Feenstra et al., 2018 ; O’Halloran et al., 2013).

Bien que la base de recherche soit mince, des études antérieures ont apporté des éclairages précieux sur l’expérience des pères dans les familles avec un enfant en situation de handicap. Les parents de ces familles ont un risque plus élevé de dépression, d’anxiété et de stress que les parents d’enfants DT (Oelofsen & Richardson, 2006 ; Risdal & Singer, 2004). Le risque de séquelles psychologiques négatives est toutefois plus faible chez les pères que chez les mères (Hastings et al., 2005 ; Pinquart, 2018). Cela laisse l’impression (peut-être fausse) que les pères seraient plus résilients que les mères. Mieux connaître l’expérience des pères pourrait éclairer la cause de cet écart entre parents.

Les pères ont décrit le processus d’annonce du diagnostic de l’enfant comme une période d’incertitude quant à l’avenir et au pronostic de l’enfant (Meadan et al., 2015 ; O’Halloran et al., 2013). Ils ont aussi décrit qu’ils faisaient face à cette incertitude et orientaient leur comportement paternel en cherchant des informations sur le diagnostic (Huang et al., 2012 ; Meadan et al., 2015). Des pères ont fait état d’une exigence envers eux-mêmes d’être « forts et silencieux » (Swallow et al., 2012). Par rapport aux mères, les pères disent utiliser moins de stratégies d’adaptation centrées sur le problème et rechercher moins de soutien social lorsqu’ils éprouvent des réactions émotionnelles négatives (Chesler & Parry, 2001 ; Gray, 2003).

Les études sur les parents des familles avec un enfant en situation de handicap sont démesurément centrées sur les mères. Lorsque les pères sont inclus, les études visent souvent à comparer l’expérience des pères à celle des mères plutôt qu’à explorer l’expérience propre des pères (Bogossian et al., 2019). La recherche a montré que l’expérience des mères et celle des pères tendent à être qualitativement différentes (par exemple Gray, 2003 ; Pelchat et al., 2009). Cela indique que la perspective parentale devrait être explorée séparément chez les mères et chez les pères (Thackeray & Eatough, 2018). Une revue de la portée a appelé à davantage de recherches sur l’implication comportementale des pères auprès des enfants dans les familles avec un enfant en situation de handicap (Bogossian et al., 2019). L’implication paternelle s’est jusqu’ici limitée à l’évaluation de la fréquence et des modalités d’interaction, et la qualité de l’implication n’a été évaluée qu’avec les mères comme informatrices (Bragiel & Kaniok, 2011 ; Simmerman et al., 2001). On sait moins de choses sur la façon dont les pères comprennent leur propre comportement parental (Bogossian et al., 2019).

Une compréhension plus riche de l’expérience des pères pourrait faire progresser l’élaboration de théories sur la parentalité dans les familles avec un enfant en situation de handicap et indiquer des pistes pour la recherche future. Mieux connaître le point de vue des pères pourrait aussi éclairer la conception de programmes d’intervention centrés sur la famille, recommandés en cas de handicap de l’enfant (par exemple Mas et al., 2019). Cela pourrait être particulièrement important, car l’état psychologique des pères influence davantage leur parentalité que l’état psychologique des mères n’influence la leur (Bögels et al., 2008). En outre, dans les familles avec un enfant en situation de handicap, l’adaptation psychologique autodéclarée des enfants DT s’est révélée liée à la santé mentale déclarée par le père, mais non à celle déclarée par la mère (Fredriksen et al., 2021).

Le but de la présente étude était d’explorer l’expérience des pères afin de mieux comprendre comment des hommes vivent le fait d’être père dans une famille avec un enfant en situation de handicap. Nous voulions répondre aux questions de recherche suivantes : 1) Comment les pères des familles avec un enfant en situation de handicap décrivent-ils leur comportement paternel ? 2) Quels facteurs, selon eux, influencent leur comportement de père dans ces familles ? 3) Qu’est-ce que les pères de ces familles vivent comme des sources de stress émotionnel, et comment font-ils face aux émotions qui y sont liées ? Ces questions ont été explorées de façon ouverte au moyen d’une approche qualitative, comme il est recommandé lorsqu’il s’agit de décrire des phénomènes sociaux à multiples facettes du point de vue des participants (Brinkmann & Kvale, 2015).

Méthode

Échantillon

Sept pères de familles avec un enfant en situation de handicap ont participé. Âgés de 35 à 55 ans, ils vivaient en zone urbaine en Norvège. Tous vivaient avec une partenaire ; cinq avec la mère biologique de l’enfant en situation de handicap. Six étaient les pères biologiques de l’enfant en situation de handicap et un en était le père adoptif. Tous les participants avaient aussi des enfants DT. Le nombre moyen d’enfants par participant était de trois (de 2 à 5). Quatre participants avaient un emploi, un était étudiant et deux étaient en arrêt maladie de longue durée. Les enfants allaient de l’âge de l’école primaire au début de la vingtaine et présentaient des handicaps différents. Cinq enfants avaient un diagnostic de déficience intellectuelle, dont trois avec des troubles des conduites associés. Deux enfants avaient un diagnostic de nature évolutive, l’un avec des manifestations physiques, l’autre avec des manifestations à la fois intellectuelles et physiques. L’aîné des enfants en situation de handicap vivait en structure résidentielle, tandis que les autres vivaient au domicile familial.

Procédure

Les résultats préliminaires d’un essai ouvert portant sur une intervention destinée à améliorer la communication familiale dans les familles avec un enfant en situation de handicap (Haukeland et al., 2020) indiquaient un profil psychologique et un apport propres aux pères ; nous avons donc décidé d’examiner de plus près leur expérience. L’étude a été approuvée par le comité régional d’éthique de la recherche. Les participants ont été recrutés par échantillonnage de convenance. Une lettre d’information sur l’étude, accompagnée d’un formulaire de consentement éclairé, a été envoyée à 19 pères qui vivaient à moins d’une heure de route d’Oslo et avaient auparavant participé à l’essai ouvert de l’intervention (Haukeland et al., 2020). Les participants ayant donné leur consentement ont été contactés par téléphone pour fixer le lieu et l’heure de l’entretien. Les entretiens en face à face ont été menés et enregistrés par la personne qui signe en deuxième, alors en fin de cursus de psychologie. Ils se sont déroulés dans le lieu choisi par les participants (quatre au domicile du participant, un sur son lieu de travail, un dans un centre de compétences et un à l’écart, dans un parc du quartier). Les entretiens ont duré de 76 à 196 minutes. Ils ont été transcrits mot à mot par la personne qui signe en deuxième.

Recueil des données

Les données ont été recueillies par des entretiens individuels approfondis semi-directifs, à partir d’un guide d’entretien. Ce guide a été élaboré à partir des connaissances empiriques et cliniques sur les pères des familles avec un enfant en situation de handicap, et d’un groupe de discussion réunissant des pères de ces familles. Une première version du guide a aussi été relue par trois pères qui avaient auparavant participé à l’élaboration d’une intervention manualisée destinée aux frères et sœurs DT (Vatne et al., 2019). Nous avons demandé à ces pères leur avis sur la pertinence, la clarté et le caractère respectueux des questions. Le guide d’entretien définitif a été établi à partir de leurs retours.

L’entretien comportait des questions portant sur deux grands domaines, le premier sur la paternité en général, le second sur la paternité en lien avec l’enfant en situation de handicap. Pour les questions précises, voir le tableau 1. Le guide d’entretien comportait aussi des relances destinées à approfondir et à préciser les réponses et les descriptions des participants. L’équipe a cherché à garder une structure d’entretien aussi ouverte que possible et à permettre aux participants d’aborder leurs propres sujets et nuances, ce qui peut accroître la justesse et la crédibilité des réponses (Brinkmann & Kvale, 2015 ; Malterud, 2011).

Analyse des données

Les données ont été analysées par analyse de contenu conventionnelle (ACC). Il s’agit d’une méthode qualitative inductive qui implique une interprétation subjective et le repérage de thèmes dans un texte par des processus systématiques de classement et de codage (Hsieh & Shannon, 2005). Dans l’ACC, les catégories sont tirées directement du texte plutôt que d’une théorie ou d’une base empirique existantes (Kondracki et al., 2002). Les données ont été analysées selon les recommandations de Hsieh et Shannon (2005). Premièrement, les transcriptions ont été lues comme un livre, pour saisir une impression d’ensemble du contenu. Deuxièmement, le texte a été examiné de près et les phrases qui semblaient saisir des thèmes importants ont été surlignées. Troisièmement, des extraits des transcriptions ont été envoyés à la personne qui signe en premier, qui a une longue expérience clinique auprès de familles d’enfants en situation de handicap. La personne chargée du codage (qui signe en deuxième) et la personne experte (qui signe en premier) ont codé les extraits séparément, puis se sont réunies pour comparer et discuter les thèmes repérés. À partir de cette discussion, dix catégories provisoires ont été élaborées. Quatrièmement, toutes les données ont été examinées en profondeur et codées selon les dix catégories, et plusieurs catégories supplémentaires ont été repérées au cours de ce processus. Les codes ont été discutés au fur et à mesure avec la personne experte tout au long du codage. Ce binôme a élaboré une hiérarchie de codes dans laquelle les codes initiaux ont été organisés sous des catégories principales. Cinquièmement, les catégories principales et les sous-catégories ont été définies, et des exemples illustratifs ont été repérés dans les transcriptions des entretiens.

Fiabilité

Nous avons cherché à assurer la fiabilité des résultats de plusieurs façons. D’abord, par la participation de pères de familles avec un enfant en situation de handicap à l’élaboration du guide d’entretien. Ensuite, la personne chargée du codage a partagé ses réflexions et discuté avec une personne experte tout au long du codage. Enfin, nous avons demandé aux participants d’examiner les résultats et de dire si les catégories repérées reflétaient leur expérience, et si des sujets importants de leur entretien leur semblaient avoir été laissés de côté.

Résultats

L’expérience des participants, pères dans des familles d’enfants en situation de handicap, a été classée en quatre catégories principales : (1) les besoins des enfants dans la relation père-enfant, (2) les comportements paternels perçus comme répondant aux besoins des enfants, (3) les facteurs perçus comme influençant les comportements des pères et (4) le bien-être psychologique des pères. Voir la figure 1 pour le détail des catégories principales et des sous-catégories.

Les besoins des enfants dans la relation père-enfant

Cette catégorie regroupe les descriptions, par les participants, des besoins développementaux de leurs enfants dans l’interaction avec leur père. Les mêmes besoins fondamentaux ont été décrits pour les enfants en situation de handicap et pour les enfants DT.

Maîtrise

Les participants ont décrit le besoin de leurs enfants de faire l’expérience de la maîtrise, d’activités qui ont du sens et de l’autonomie dans la relation père-enfant. Un père a décrit comment il créait activement un espace où son enfant pouvait faire l’expérience de la maîtrise : « J’ai toujours essayé de faire venir les enfants avec moi quand je jardine (…). Je trouve que c’est bien qu’ils fassent des tâches pratiques avec moi, c’est une façon d’apprendre (…) Elle [l’enfant en situation de handicap] ne m’aidait pas vraiment beaucoup, mais elle venait avec moi, et elle avait le sentiment de faire quelque chose d’important avec sa pelle et tout le reste. Je pense que pour elle, le sentiment d’être utile est vraiment important. »

Attachement sécure

Les participants ont décrit le besoin de sécurité et d’attachement de leurs enfants dans la relation père-enfant, par exemple savoir qu’ils avaient un « port d’attache » où revenir : « J’ai ici des oisillons qui sont sur le point de quitter le nid. Alors je suis en quelque sorte dans la phase où (…) je ne sais pas, je tiens à ce que le chemin du retour à la maison soit aussi court que possible. Oui : “Allez, sortez, déployez vos ailes, et si vous vous faites mal, revenez à la maison.” »

Limites claires

Les participants ont décrit le besoin que les pères établissent des limites claires et prévisibles dans la relation, en particulier pour l’enfant en situation de handicap, mais aussi pour les enfants DT : « Je pense que tous les enfants aiment les règles strictes. Un ensemble de règles clair, des limites claires. Je me souviens d’un ami d’enfance que j’ai toujours envié. Il n’avait pas de règles, il pouvait rester dehors aussi longtemps qu’il voulait. Plus tard, il m’a dit en fait : “Non, c’est moi qui t’enviais. Toi, tu avais quelqu’un qui se souciait de toi.” »

Émotions positives

Les participants ont décrit l’importance, pour les enfants, d’éprouver des émotions positives et de la joie dans la relation père-enfant. Le rire était considéré comme un bon indicateur de joie, en particulier chez les enfants en situation de handicap qui n’avaient pas de langage verbal : « Je me suis surpris à être presque obsédé par l’envie de faire rire mon fils. Mais son rire… C’est un bon son, ça vous assure qu’il va bien. »

Modèles à suivre

Les participants ont aussi décrit le besoin des enfants que leur père soit un modèle. Un père a dit veiller à mettre en pratique ce qu’il prêche : « … le plus étrange, c’est quand je vois des parents faire du vélo sans casque et dire ensuite à leurs enfants “mets ton casque”. Genre : “Fais-le toi-même.” »

Les comportements paternels perçus comme répondant aux besoins des enfants

Cette catégorie regroupe les descriptions, par les participants, de leur implication concrète en tant que pères et ce qu’ils pensaient de la façon dont ces comportements répondaient aux besoins des enfants.

Créer une unité père-enfant

Les participants ont décrit le fait de créer une unité avec leurs enfants comme une condition préalable pour répondre à leurs besoins. La construction de cette unité était toutefois perçue de différentes manières. Certains décrivaient l’unité avec leur enfant comme donnée d’avance et symbiotique. D’autres la décrivaient comme quelque chose qu’ils s’efforçaient activement d’atteindre, mais qui, selon eux, venait plus naturellement et instinctivement aux mères. Un participant donnait le conseil suivant aux autres pères d’enfants en situation de handicap pour construire une relation avec l’enfant : « Engagez-vous. Apprenez à connaître votre enfant (…) Si vous établissez un bon rapport avec votre enfant, l’enfant s’attachera à vous aussi. »

Être actif

Les descriptions de l’activité comprenaient le fait d’organiser des activités avec les enfants et d’y participer, par exemple comme entraîneur ou organisateur de sports pour enfants, en s’intéressant à leurs loisirs et en participant à leurs activités : « Nous partageons de bons moments, mon fils [en situation de handicap] et moi, quand nous allons à des concerts et que nous passons un bon moment rien que tous les deux… Ma plus jeune fille (enfant DT) fait du ski de fond et elle est vraiment douée. Cet hiver, j’ai essayé de passer du temps avec elle, d’aller skier avec elle. Nous avons fait de longues sorties, je crois qu’elle aime que je lui consacre ce temps. » S’impliquer dans des associations de patients ou des clubs sportifs était aussi décrit comme une façon de s’engager dans la vie des enfants.

Un comportement paternel actif était perçu comme un moyen à la fois de renforcer l’unité père-enfant et de favoriser la maîtrise en apprenant aux enfants, en particulier à l’enfant en situation de handicap, des compétences pratiques.

Être joueur

Les participants ont décrit leurs efforts pour être un « père joueur » par diverses stratégies : jouer avec l’enfant, raconter des blagues, utiliser l’humour et le jeu dans l’éducation, et se mettre au niveau de l’enfant pendant le jeu : « C’est important de se mettre à leur niveau aussi, sans se sentir bête. Comme hier… (au bowling) j’ai dû les accompagner pour que la plus jeune puisse entrer, mais au final j’ai joué avec eux et je me suis tellement amusé ! »

Un comportement joueur était perçu comme une façon de susciter des émotions positives dans la relation, mais aussi de stimuler le développement et la maîtrise de l’enfant par l’interaction : « Je crois que ma façon de mettre les enfants au défi, c’est d’en faire une sorte de jeu. Un jeu ou une énigme (…) J’ai plaisanté et je me suis amusé avec ces enfants depuis qu’ils sont tout, tout petits. D’une certaine façon, nous sommes devenus les meilleurs amis et des compagnons de jeu, et parfois, j’ai même été un jouet moi-même. »

Se montrer intrépide

Les participants ont décrit comment ils essayaient de rendre les nouvelles activités moins effrayantes, mais aussi de mettre leurs enfants au défi : « Les enfants doivent devenir solides, pas des figurines en porcelaine. Alors… quand ma fille (l’enfant en situation de handicap) était plus petite, je la jetais à l’eau même si elle ne savait pas nager. Elle faisait juste “blou blou blou” et disparaissait sous l’eau. Puis je la repêchais et elle était folle de joie à chaque fois. (…) Grâce à ça, elle n’a pas peur de l’eau, même si elle ne nage pas bien, et je pense que c’est un grand avantage pour elle. »

Se montrer intrépide était décrit comme un comportement paternel dans lequel un attachement sécure entre le père et l’enfant permettait au père de servir de modèle et de repousser les limites. L’importance de ne pas devenir surprotecteur, mais de laisser les enfants acquérir de nouvelles compétences en essayant et en échouant, était soulignée : « Pour employer une image (rires) forte : “Mon fils doit pouvoir se casser une jambe.” » Cela était décrit comme particulièrement important dans l’interaction avec l’enfant en situation de handicap.

Se tenir en retrait

Les participants ont aussi décrit le fait de limiter activement leur implication dans la vie de leurs enfants, en intervenant quand c’était nécessaire, mais sans prendre beaucoup l’initiative des activités : « Disons que je ne fouille pas, je n’essaie pas de prendre trop de place dans la vie de ces enfants et… Oui, ça, c’est eux, et ça, c’est moi. (…) Malgré tout, ils savent qu’ils peuvent venir me voir. »

Comme pour la catégorie précédente (relative aux besoins des enfants), le fait de se tenir en retrait était décrit comme fondé sur la perception d’un attachement sécure entre le père et l’enfant, vu comme une façon de favoriser la maîtrise.

Les facteurs perçus comme influençant les comportements des pères

Cette catégorie regroupe ce que les participants percevaient comme des influences directes et indirectes possibles sur leur comportement paternel.

Un comportement aux déterminants multiples

Les participants ont exprimé des vues multifactorielles en décrivant les facteurs qui influençaient leur comportement paternel : l’évolution, la génétique, les rôles de genre, l’environnement social, les dispositifs de soutien aux personnes en situation de handicap dans la collectivité, la situation familiale et le diagnostic de l’enfant en situation de handicap : « Il y a des différences culturelles dans ce qu’on attend des hommes et des femmes (…). Des exigences strictes qu’on s’impose à soi-même. (…) Les rôles qu’on nous apprend, mais aussi ce qu’il y a dans notre ADN, nous font nous comporter différemment. (…) On regarde ce que d’autres pères ont fait pendant des décennies, et ce que font nos voisins. C’est ça qui forme nos modèles et nos attentes. »

Facteurs personnels

Les participants ont décrit la maîtrise qu’ils s’attribuaient sur leur propre comportement paternel, allant de l’idée que « tout dépend de moi » au sentiment d’être contrôlés par des facteurs extérieurs. Ils ont aussi décrit un changement progressif d’un lieu de contrôle d’abord interne au moment de devenir père : « Je crois que ça dépend beaucoup de moi (…) c’est un peu un sentiment d’échec quand on a besoin d’aide (…) Je croyais vraiment que tout dépendait de moi, mais ensuite l’expérience de la vie m’a en quelque sorte montré qu’il y a tellement de choses à l’extérieur qui nous influencent aussi, non ? »

Les participants ont décrit comment leurs expériences avec les hommes qui s’étaient occupés d’eux pouvaient former pour eux un idéal et inspirer leur paternité. En voici un exemple : « Je n’ai pas une relation proche avec mon propre père. Mais alors on trouve des substituts. Pour moi, c’était le père de mon meilleur ami, il faut bien trouver un idéal masculin. Peut-être qu’on a plusieurs impressions [d’hommes] qu’on assemble pour se faire une illusion de “voilà comment mon père aurait dû être. Qu’est-ce qu’il en aurait pensé ?” Alors on garde ça dans son subconscient et on est en quelque sorte façonné par ça. »

Les participants ont décrit comment ils évaluaient leur comportement paternel à l’aune de leurs idéaux. Ne pas être à la hauteur de ses propres idéaux pouvait servir de moteur de changement. Par exemple, des expériences négatives des pratiques parentales dans leur propre enfance pouvaient provoquer une réaction inverse au moment de trouver leur propre rôle de père : « Une partie de ma façon de poser des limites et d’éduquer vient sans doute de l’héritage. Et j’essaie aussi consciemment de prendre mes distances avec cet héritage (…) Je me suis dit “ça ne m’a fait aucun bien”, et j’ai essayé d’agir autrement. »

Les participants ont aussi décrit comment certains de leurs traits de personnalité ne correspondaient pas à leur idéal parental, et le travail accompli pour ne pas transmettre ces traits aux enfants. Un père a raconté : « À mesure qu’ils grandissent, on se retrouve de plus en plus face à soi-même. Et ce sont peut-être les parts de moi que je n’aime pas que je remarque le plus (…). Mon père et moi, nous sommes tous les deux critiques de nature… Nous disons facilement quelque chose de critique. Ça peut être un peu trop. J’essaie de parler plus doucement. »

Facteurs familiaux

Les traits perçus de chaque enfant étaient décrits comme influençant le comportement paternel, dans son intensité comme dans sa forme. La paternité était ajustée aux besoins de chaque enfant. L’enfant DT était parfois perçu comme ayant besoin d’une paternité moins intensive que l’enfant en situation de handicap : « Je suis comme plus limité quand il s’agit des deux autres [enfants DT]. Je ne me mobilise pas aussi vite et il en faut plus avant que je mette mon énergie et mes efforts dans leurs besoins. Je ne suis pas aussi attentif à leurs besoins… plutôt superficiel. Je cherche quelque chose qui me confirme qu’ils vont bien plutôt que de chercher des difficultés et des besoins d’attention. » Les participants ont aussi décrit leur besoin de veiller plus activement à ce que les besoins de l’enfant en situation de handicap soient satisfaits, à ce que des objectifs réalistes soient fixés pour l’interaction père-enfant, évalués et ajustés au besoin.

Les comportements des mères étaient aussi décrits comme influençant le comportement paternel, contraignant parfois les participants à un rôle non désiré : « J’ai souvent entendu ma compagne dire [à un enfant] : “Si tu ne fais pas ce que je te dis, ton père va venir et… !” On devient une menace puissante, et je n’aime pas ça. Je ne veux pas être le c*** sévère ! Je suis censé être le croque-mitaine ? Pourquoi est-ce qu’elle veut me mettre dans ce rôle ? »

Facteurs sociaux

Le système de protection sociale et le système de santé ont été décrits par les participants comme des facteurs influençant le comportement paternel. Les participants ont dit ne pas avoir eu les mêmes possibilités que les mères, par exemple parce que leurs employeurs ne leur montraient pas la même compréhension ou parce que le système de santé ne les impliquait pas : « Elles [les équipes de santé] se tournent toujours vers la mère quand elles parlent. Disons que si j’ai quelque chose à dire, je dois passer par elle, comme si c’était elle qui devait le dire (…). De cette façon, j’ai l’impression d’être mis sur la touche. Je dois passer par la mère. Le courrier est entièrement adressé à la mère. C’est vraiment rare, je n’ai presque jamais été le destinataire. Ce n’est jamais à mon nom. Ce n’est jamais, jamais arrivé, et on parle de beaucoup d’enveloppes. »

Le bien-être psychologique des pères

Cette catégorie regroupe l’expérience émotionnelle des participants en tant que pères dans une famille avec un enfant en situation de handicap.

L’impact psychologique d’être père dans une famille avec un enfant en situation de handicap

Le handicap de l’enfant était décrit comme susceptible d’affecter le bien-être psychologique des participants, mais à des degrés divers. Les participants ont exprimé combien leur vie émotionnelle s’était élargie, dans un sens positif comme négatif : « Avec mon fils [en situation de handicap], j’ai l’impression que ma vie émotionnelle s’est élargie. C’est-à-dire que les creux sont plus profonds et les pensées difficiles plus lourdes, mais les hauts sont plus hauts. »

Certains ont décrit des périodes de grande souffrance émotionnelle et des périodes où un arrêt maladie avait été nécessaire en raison de la détresse émotionnelle. « La dernière fois que j’ai été vraiment au plus bas, je me souviens que j’essayais de lacer les chaussures de mon fils [en situation de handicap], et je n’y arrivais pas (…) et je me suis effondré, j’ai craqué (…) Et je me disais : “Voilà un papa qui n’est même pas capable de lacer une chaussure sans s’effondrer.” (…) Ça ne me semble pas juste, j’aimerais que mes fils [les enfants DT] voient un papa qui s’en sort mieux dans sa propre vie. » D’autres se décrivaient comme très peu affectés, comme ce père qui déclarait : « Je suis plus contrarié pour les autres que pour moi-même. Je ne suis pas souvent contrarié ou triste. Si je suis triste, c’est pour une courte période, donc il n’y a pas de grosses dépressions ici (rires). »

L’un des participants, dont le fils avait un diagnostic évolutif réduisant l’espérance de vie, a décrit un deuil continu : « La perte et le chagrin profond sont là tout le temps. Quand on prend des photos de famille comme toutes les autres familles. La famille autour de la table du dîner, “clic” ; les enfants qui jouent au foot dans le jardin, “clic” ; les enfants qui prennent leur bain dans la baignoire, “clic” ; on ouvre les cadeaux le soir de Noël, “clic”. Toutes les photos de famille normales (…) Mais là, à l’arrière-plan, toujours présente : la Faucheuse. Elle est sur cette chaise, tous les autres sourient autour de la table, mais elle est là, tout le temps. C’est peut-être ça le plus dur. »

Les participants ont décrit beaucoup d’inquiétudes. Dans les périodes de grande inquiétude et de souffrance émotionnelle, certains participants ont constaté que leur capacité à adopter le comportement paternel souhaité diminuait, comme le montre cette citation : « Je suis un bon papa, dans l’ensemble j’ai été un super papa, mais parfois tout s’écroule et le sentiment d’impuissance est écrasant. Et le chagrin me fait agir de façon si puérile : au lieu d’être en colère contre moi-même, je me mets en colère contre mon fils [en situation de handicap]. Je lui ai crié dessus et je l’ai fait pleurer, comme s’il était responsable de quoi que ce soit (…) Et quand je reviens à moi, je dis “Je suis désolé, mon fils, je t’aime”, et ses lèvres tremblent quand il dit “Je sais”, et là je me sens tellement, tellement petit. »

Les participants ont décrit comme importante la priorité accordée à leur propre santé mentale au quotidien : « Si on ne se donne pas la priorité, il y a beaucoup de conséquences. Pour beaucoup d’autres que moi (…) Pour continuer à pouvoir travailler, à être en relation avec les deux autres enfants [DT], à être un mari, et surtout à être le père de celui qui a beaucoup de besoins. Les conditions de tout cela disparaissent si je tombe à vide. »

Déclencheurs émotionnels

Les participants ont décrit divers déclencheurs d’émotions négatives dans la relation avec l’enfant ayant une déficience fonctionnelle, ou lorsque l’unité père-enfant se heurtait aux exigences de l’entourage. Si l’enfant en situation de handicap se comportait de façon inhabituelle ou difficile dans des lieux publics, cela pouvait susciter de la gêne. Mais essayer de recadrer l’enfant ou de gérer la situation pouvait aussi être émotionnellement difficile : « C’est difficile… Ce n’est jamais acceptable d’en venir au physique avec ses enfants (…) Si je ne le maintiens pas et que je n’utilise pas la force, il risque de casser des choses (…) quand il casse des choses, il devient si triste, alors, d’une certaine façon, je lui épargne ces chagrins. » L’attention et les réactions non désirées des autres pouvaient aussi déclencher en retour des émotions négatives comme la colère : « Quand des adultes la dévisagent parce qu’elle est différente, alors… je trouve ça tellement agaçant et blessant, pour ma fille. Je veux dire, je ne pense pas qu’elle le remarque, mais moi oui, et je trouve que les gens devraient se tenir. »

Ne pas pouvoir comprendre l’enfant en raison de troubles de la parole pouvait aussi déclencher des émotions : « Quand il rentre de l’école, je lui demande souvent comment s’est passée sa journée. Et là, il essaie parfois de me raconter quelque chose et je ne comprends pas (…) et alors il dit juste “non” et renonce à expliquer. C’est vraiment difficile. Il a vraiment envie de partager quelque chose avec moi, son père, et je ne comprends pas (…) et il s’effondre, il abandonne, et tout devient silencieux. »

Les participants ont décrit comment le fait de ne pas parvenir à faire face et à se comporter selon leurs propres idéaux parentaux ou ceux de la société pouvait susciter de la honte et de la culpabilité. Cela était parfois lié à leur façon de gérer certains aspects du handicap, comme le montre cette citation : « Quant au fait qu’il ne sait pas qu’il va mourir, je me dis souvent que je lui mens… Je ne lui ai jamais menti, mais je ne lui ai pas dit toute la vérité. J’en ai eu mauvaise conscience (…) mais si je le lui avais dit (…) et qu’il devient vraiment triste et risque de sombrer dans une dépression pour le reste de sa vie, c’est irréversible. Et si un jour il me le reprochait en disant “pourquoi tu n’as rien dit, papa ?”, je pourrais au moins dire “je suis désolé, j’ai fait de mon mieux…”. »

La honte et la culpabilité s’exprimaient aussi à propos de la paternité envers les enfants DT, comme le décrivent ces deux citations : « Je passe le plus de temps avec notre fils [en situation de handicap]. Il a besoin de beaucoup d’attention individuelle. Du coup, la distance entre moi et mes filles [les enfants DT] est devenue plus grande qu’entre mon fils et moi, et c’est un peu… (…) Et puis ta fille de six ans [enfant DT] te lance une remarque du genre “papa, tu ne me couches jamais (comme maman le fait)”, et moi je suis là : “mais… il a une maladie. Désolé !” C’est difficile. »

Les participants ont décrit combien la relation avec le système de santé et de protection sociale était source de stress : « La plus grande difficulté, ce n’est pas que l’enfant soit malade, c’est le combat contre le système (…). On reçoit refus sur refus. On a l’impression qu’ils rejettent vos demandes juste pour que vous arrêtiez d’en faire. Et quand vous arrêtez d’en faire, ils se disent “bon, alors il n’y a pas de besoins”. (…) Toutes les demandes et tous les combats m’ont fait craquer, je n’en pouvais plus et j’ai été trois semaines en arrêt maladie. (…) Je n’avais pas la force de faire appel. » De nombreuses rencontres infructueuses avec le système public de protection sociale ont été décrites comme exigeant une énergie et des ressources que les participants n’avaient pas forcément, et comme rendant anxiogènes les rencontres et les demandes de soutien à venir.

Le manque de confiance dans le système pouvait aussi susciter de la peur pour l’avenir des enfants, comme l’a décrit un participant : « Chaque fois qu’on rencontre une difficulté avec une instance qui intervient dans sa vie, c’est comme si (…) c’est la pensée qu’il a besoin de nous pour survivre, c’est une inquiétude de fond. Parce que qui sera là pour s’occuper de ses besoins quand nous serons trop vieux, malades ou morts ? (…) C’est en quelque sorte une dimension existentielle du fait d’être le père d’un enfant en situation de handicap qui est vraiment lourde. » Un père a décrit des pensées intrusives sur les soins qui seraient apportés à son fils à l’avenir : « J’ai lu dans le journal un article sur un homme appelé John qui était mort seul dans une maison de retraite, mais soudain je ne lisais plus “John” mais le prénom de mon fils ! C’est ça ma peur, vous voyez ? Et quand je lis l’article, ça suffit pour que j’aie une réaction physique. »

Régulation émotionnelle

Les participants ont décrit plusieurs stratégies leur permettant de réguler leurs émotions, comme l’activité physique, les activités de diversion et des techniques mentales. Un participant a décrit une image mentale qui l’aidait à faire face aux pensées intrusives sur la mort de son fils : « Il (un psychologue) a réussi à peindre une nouvelle image de son lit de mort (…) et il n’y a pas de blouses blanches (le personnel soignant) autour de lui, mais… son grand frère et son petit frère sont là. Alors, quand j’ai réussi à peindre cette image, ça a suffi pour que mon attention change (…) Maintenant j’ai une nouvelle image qui me donne une forme de paix. »

Un autre participant a décrit comment des tâches pratiques l’aidaient à gérer sa frustration ou lui laissaient le temps de réfléchir : « J’ai besoin d’avoir des tâches concrètes. Vider le placard, construire une clôture, déplacer quelque chose : je préfère faire quelque chose de physique, mais parfois la PlayStation aide. Tout simplement parce qu’il faut être attentif et qu’on ne peut pas penser à toutes les choses difficiles. »

Un participant a décrit le fait de faire quelque chose d’amusant comme une façon de se distraire de la douleur émotionnelle liée à la perte de fonctions de son fils : « J’y ai fait face [aux émotions] en… ou plutôt nous y avons fait face en pensant que de temps en temps, nous allions passer un moment vraiment, vraiment, vraiment amusant. Mon fils [en situation de handicap] l’a dit avec ces mots magnifiques : “Il y a une note triste qui joue en moi tout le temps, mais parfois je m’amuse tellement que je ne l’entends pas.” Et je pense que c’est sans doute ce que je fais aussi. »

Recherche de soutien

Même si les participants disaient pouvoir partager leurs émotions avec d’autres, il est apparu clairement qu’ils se retenaient souvent. Ils disaient ne pas vouloir paraître faibles ou geignards aux yeux de leur partenaire ou de leur entourage amical. Les participants exprimaient le souhait de ne pas accabler la famille avec leurs émotions, surtout si leur partenaire était stressée : « Je veux simplement la protéger (…) c’est comme si, si je m’effondre, c’est elle qui doit tenir la maison. » Même lorsqu’ils partageaient des expériences difficiles avec leur partenaire, les participants les cachaient souvent à leur entourage amical. « Je ne veux pas passer pour le rabat-joie… genre qu’on finisse par penser “oh non, le revoilà, il recommence à parler de ces trucs, je n’en peux plus”. »

Les participants ont décrit comme utile le fait de suivre des formations ou de participer à des rencontres d’associations de patients où ils retrouvaient d’autres parents de familles avec un enfant en situation de handicap. Dans ces cadres, ils recevaient des informations, découvraient des solutions à des problèmes, se constituaient un réseau et bénéficiaient d’un soutien social. Les cadres de groupe formels pouvaient toutefois être perçus comme moins utiles que des rencontres sociales informelles : « Comme dans un bar ou quelque chose comme ça. Là où on se sent plus à l’aise, pas du genre “tu ne peux pas partir parce que maintenant on parle de ça”. Au bar, tu peux juste dire “je dois aller pisser”. Parce que parfois on est saturé, et on n’est pas censé pleurer parce qu’on est un homme. Et si tu te dis “c’est trop”, tu as le droit de rester simplement au bar et de parler de foot. »

Les participants ont décrit le recours à une aide professionnelle comme positif et utile. « … Je consultais en psychologie toutes les deux semaines et, d’une certaine façon, j’ai pu vider un peu mon sac. C’était plutôt bien, j’ai pu me plaindre un peu (rires) et j’ai obtenu une sorte d’acceptation pour les parts difficiles du fait d’être moi (…) Ça me manque. »

Discussion

Le but de cette étude qualitative était de décrire l’expérience des hommes qui sont pères dans des familles avec un enfant en situation de handicap.

La paternité dans les familles avec un enfant en situation de handicap

Alors que le guide d’entretien comportait des questions sur la paternité en général ainsi que des questions plus précises sur le fait d’être père d’un enfant en situation de handicap, les participants ont peu fait cette distinction en parlant des besoins des enfants. Les besoins fondamentaux des enfants étaient décrits comme identiques, et le fonctionnement de l’enfant était peu pris en compte. L’un des besoins décrits était celui d’une unité père-enfant. Cela concorde avec des recherches antérieures qui indiquent un apport propre des pères dans la vie des enfants ; ils sont en particulier importants pour le développement de l’ouverture chez l’enfant (Paquette, 2004). En outre, l’état psychologique des pères s’est révélé lié à celui de leurs enfants (Bögels et al., 2008).

Les participants ont décrit l’unité père-enfant comme quelque chose qu’ils devaient s’efforcer d’atteindre et qui se développait avec le temps, mais à un rythme plus lent que la relation mère-enfant. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette perception. Sur le plan biologique, l’une d’elles pourrait être que les conditions biologiques de la relation mère-enfant sont plus fortes (Swain et al., 2014). Une autre explication possible serait que les signaux des enfants en situation de handicap peuvent être plus difficiles à lire que ceux des enfants DT (Howe, 2006 ; Vandenberg, 2007). De façon générale, les femmes se sont révélées plus sensibles que les hommes aux signaux des nourrissons (Hallers-Haalboom et al., 2017). Les hommes peuvent donc avoir plus de mal à s’accorder aux signaux des enfants. Les symptômes physiques, les actes médicaux et une interprétation ou des réponses anormales aux stimuli peuvent aussi exposer les enfants en situation de handicap à des niveaux de stress plus élevés que les enfants DT (Spirito et al., 1994 ; Spratt et al., 2012). Dans ces situations, les enfants peuvent avoir besoin plus souvent du comportement apaisant et réconfortant d’une relation mère-enfant typique que du comportement stimulant et surprenant d’une relation père-enfant typique, tel que l’a décrit Paquette (2004). Sur le plan sociologique, une autre raison pourrait être qu’en Norvège, ce sont les mères qui restent à la maison pendant la plus grande partie de la première année de l’enfant, tandis que le père travaille (Schou, 2017).

Les participants ont décrit différents types de comportements paternels visant à répondre aux besoins de leurs enfants, indépendamment du handicap. Certains des comportements décrits, comme être actif, joueur et intrépide, sont des comportements paternels dont la recherche a déjà décrit le rôle important dans le développement de l’enfant. Dans un article théorique sur la relation père-enfant, Paquette (2004) a décrit comment les pères tendent à stimuler, surprendre et déstabiliser momentanément les enfants au cours de l’interaction. Les pères encouragent aussi souvent les enfants à prendre des risques dans un environnement sûr, afin qu’ils développent le courage d’être audacieux et de s’affirmer dans des situations moins familières (Paquette, 2004). Les enfants en situation de handicap éprouvent davantage d’anxiété, font moins l’expérience de la maîtrise et ont une estime de soi plus faible que les enfants DT (Dagnan & Sandhu, 1999 ; Green et al., 2015). En accord avec ces résultats, les participants de la présente étude ont décrit que préparer les enfants au « monde extérieur » semblait être un objectif plus explicite et plus conscient dans l’interaction avec l’enfant en situation de handicap que dans l’interaction avec ses frères et sœurs DT.

Alors que les besoins fondamentaux des enfants étaient décrits comme identiques quel que soit leur fonctionnement, nos participants ont décrit le besoin d’une « dose plus élevée » de comportements paternels chez les enfants en situation de handicap. Les participants ont explicitement déclaré observer moins de besoins chez les enfants DT et passer moins de temps avec eux. C’est une supposition qu’il faut interroger, car il a été constaté que, dans les familles d’enfants en situation de handicap, les enfants DT cachent leurs difficultés et leurs besoins à leurs parents pour ne pas les accabler (Haukeland et al., 2015). Les besoins des enfants DT dans ces familles, et en particulier les possibilités qu’offre une relation proche avec un père, demandent une attention accrue, car des recherches antérieures indiquent que la relation entre le père et l’enfant DT peut constituer un facteur de protection pour la santé mentale de la fratrie (Fredriksen et al., 2021).

Les facteurs qui influencent le comportement paternel dans les familles avec un enfant en situation de handicap

Les manières d’être père des participants étaient décrites comme des choix conscients fondés sur la personnalité, les expériences et les souvenirs de leurs propres figures paternelles. Les participants ont toutefois aussi décrit comment d’autres facteurs façonnaient leur comportement paternel et mettaient à l’épreuve leur sentiment de maîtrise. L’un de ces facteurs était le comportement et les traits de la mère. Les mères se révèlent très affectées lorsqu’un handicap est diagnostiqué chez un enfant (Hastings et al., 2005 ; Pinquart, 2018). Elles tendent à s’inquiéter davantage pour l’avenir (Bujnowska et al., 2019), à éprouver des niveaux d’incertitude plus élevés (Stewart & Mishel, 2000) et à utiliser davantage de stratégies centrées sur le problème que les pères (Hastings et al., 2005). À la lumière de ces résultats, nous pouvons interpréter la description, par les participants, de mères qui tentent de contrôler leur comportement paternel comme un effort des mères pour faire face à l’anxiété. Par exemple, face à une difficulté, les mères tendent à chercher des conseils ou des informations, à se forger une opinion sur la bonne manière de traiter le problème, puis à essayer peut-être d’amener le père à agir selon leurs idées.

En accord avec une étude antérieure (Docherty & Dimond, 2018), les participants de la présente étude ont rapporté que le système de santé ne les impliquait pas de la même manière que les mères. Ce sont les mères qui tendent à recevoir les appels et les courriers, et c’est sur elles que le système s’appuie pour prendre soin d’un enfant en situation de handicap. Il semble y avoir un écart entre l’intention et la pratique, et des mesures doivent être prises pour faire appliquer les droits des pères dans l’organisation des soins.

Le bien-être psychologique des pères dans les familles avec un enfant en situation de handicap

Le bien-être psychologique rapporté par les participants variait ; leurs récits comportaient toutefois de fortes émotions négatives comme la tristesse, l’anxiété, la honte et le chagrin. La recherche a décrit des différences entre les sexes dans la fréquence, l’expression et la régulation de la tristesse. Les hommes tendent à dissimuler cette émotion et la régulent moins efficacement que les femmes (Rivers et al., 2007 ; Timmers et al., 1998). On pourrait supposer que l’absence de stress psychologique chez les pères contribue à réduire le stress du système familial. Or les niveaux de dépression et d’anxiété sont plus élevés chez les parents des familles avec un enfant en situation de handicap que dans les autres familles (Oelofsen & Richardson, 2006 ; Risdal & Singer, 2004). Bien que les participants de cette étude aient décrit le fait de « se montrer intrépide » comme un comportement paternel important, ils ont aussi décrit beaucoup d’inquiétude et de peur pour le bien-être et l’avenir de leurs enfants. Nous avons des raisons de penser que la souffrance émotionnelle des pères peut passer inaperçue. Le fait que leurs besoins psychologiques ne soient pas pris en compte par le personnel soignant ou par le système de protection sociale concorde avec les recherches antérieures sur les pères des familles avec un enfant en situation de handicap (Docherty & Dimond, 2018).

Être celui qui « tient la maison » dans les moments de stress et retenir ses propres émotions, pour ne pas accabler les autres ou pour éviter de paraître geignard et « faible » : ce sont autant de schémas rapportés par les participants de la présente étude. Cela concorde avec des recherches antérieures montrant que des pères faisaient état d’une exigence envers eux-mêmes d’être « forts et silencieux » (Swallow et al., 2012). La tristesse, l’anxiété et la honte sont des émotions qui signalent socialement l’impuissance. Ces émotions sont exprimées de façon plus égale par les hommes et par les femmes dans les situations où leur manifestation est considérée comme culturellement légitime (Zammuner, 2000). Les résultats de la présente étude pourraient indiquer que la famille est un contexte où certains hommes ont le sentiment qu’exprimer la tristesse, l’anxiété et la honte est culturellement inapproprié. Manifester de telles émotions contraste peut-être aussi avec le comportement des modèles des pères. Les normes culturelles peuvent ainsi empêcher les pères d’exprimer leurs émotions et de chercher du soutien. C’est préoccupant, étant donné qu’exprimer ses émotions et chercher du soutien se sont révélés des moyens efficaces de réguler des émotions comme la tristesse (Rivers et al., 2007).

Plusieurs facteurs ont été rapportés comme déclenchant des réactions émotionnelles et réduisant le bien-être psychologique des participants de cette étude. Si certains déclencheurs étaient liés au handicap, comme les troubles du comportement, les difficultés de communication et le pronostic, il est apparu clairement que le stress était aussi lié à un manque perçu de soutien de la société. Les pères ont décrit le besoin de s’impliquer fortement dans la vie de leurs enfants en raison du handicap, mais aussi que des facteurs sociétaux y faisaient obstacle. Ils ont décrit des démarches longues et frustrantes pour améliorer la situation économique de la famille. On peut se demander si ce combat n’est pas ce qui pousse les pères des familles avec un enfant en situation de handicap vers des rôles parentaux plus traditionnels et vers moins de temps passé à la maison (Tøssebro & Paulsen, 2014). En accord avec des recherches antérieures (Doherty & Dimond, 2018), les participants ont aussi décrit le fait d’être négligés et de ne pas être inclus comme les mères par le personnel soignant. N’étant pas impliqués, les pères peuvent manquer des occasions d’en apprendre davantage sur le handicap de l’enfant. Cela peut à son tour les rendre moins compétents pour répondre aux besoins de leurs enfants, avec le risque de moins d’expériences d’adaptation réussie et d’un manque d’estime de soi en tant que père.

Le manque d’implication par le système de santé et la tendance des hommes à cacher leurs réactions émotionnelles peuvent conduire les systèmes de santé et de protection sociale à négliger les besoins de soutien potentiels des pères. De plus, lorsqu’un soutien est proposé, il n’est pas toujours adapté aux besoins des hommes. Des recherches antérieures ont montré que les hommes partagent bel et bien leurs expériences dans des groupes de soutien, de préférence avec d’autres hommes, lorsqu’ils s’attendent à être compris et acceptés (Chesler & Parry, 2001 ; Meadan et al., 2015). Des groupes de soutien réservés aux pères pourraient donc être nécessaires.

Limites

Cette étude a des limites. D’abord, les participants ont été recrutés à partir d’une étude d’intervention centrée sur la communication avec les frères et sœurs de l’enfant en situation de handicap. La participation à cette étude d’intervention a pu influencer leur expérience de père. Ensuite, l’échantillon était petit et hétérogène quant à l’âge et à la nature du handicap de l’enfant concerné. Des nuances liées à des troubles particuliers et à des besoins propres à certains âges ont donc pu se perdre. Enfin, pour des raisons pratiques, l’échantillon a été recruté en zone urbaine, et d’autres thèmes auraient pu émerger avec un échantillon plus diversifié sur le plan géographique.

Pistes pour la recherche future

La recherche future devrait chercher à recruter des échantillons plus homogènes quant à la situation familiale, à l’âge de l’enfant et aux types de handicap, afin de pouvoir décrire en profondeur l’expérience des pères dans des familles concernées par des handicaps précis. De telles descriptions pourraient, davantage que les résultats de cette étude, éclairer des interventions ciblées centrées sur la famille. En outre, les études futures devraient porter sur la relation et la coopération entre mères et pères dans les familles avec un enfant en situation de handicap, afin de mieux comprendre la dynamique de ces familles et la manière de favoriser la résilience des parents en tant que couple.

Implications pour la pratique

Les résultats de la présente étude pourraient avoir des implications pour la prestation de services et de soutien aux pères des familles avec un enfant en situation de handicap. Premièrement, le système de santé et le système social disposent sans doute d’une marge pour accroître l’implication des pères et les échanges avec eux. Deuxièmement, certains pères pourraient avoir besoin d’être guidés pour observer et interpréter les signaux et les signes des enfants en situation de handicap. Troisièmement, les pères devraient être renforcés dans leur rôle important dans la vie des enfants DT, et ce rôle devrait leur être rappelé. Quatrièmement, les interventions de couple et les formations destinées aux familles avec un enfant en situation de handicap devraient porter sur l’apport propre de chaque parent à la vie familiale et à l’éducation des enfants, et viser à améliorer la communication et la compréhension mutuelle. Enfin, le système de santé et le système social devraient envisager de proposer des groupes de soutien réservés aux hommes, et d’en adapter le format aux préférences des participants, ce qui pourrait impliquer un cadre moins formel.