Introdução

Há hoje, na Europa e no mundo todo, grandes desafios para oferecer um melhor manejo às pessoas que sofrem de doenças crônicas e/ou não transmissíveis, cujo número não para de crescer. “As doenças não transmissíveis (DNT), incluindo doenças cardíacas, acidente vascular cerebral, câncer, diabetes e doença pulmonar crônica, são coletivamente responsáveis por quase 70% de todas as mortes no mundo.”¹ As definições disponíveis se concentram principalmente na duração da doença. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças crônicas são condições de longa duração que em geral evoluem lentamente e exigem tratamento e cuidados prolongados.² As definições, porém, podem variar de país para país e conforme os objetivos nacionais subjacentes.

O trabalho proposto pretende refletir sobre a experiência psíquica do casal quando um de seus membros sofre de uma doença crônica, neste caso uma doença renal. Serão consideradas mais especificamente as pessoas com doença renal crônica e quem divide a vida com elas. Uma parte importante do nosso estudo, porém, também se aplica a casais em que um dos membros sofre de outra doença crônica. O quadro que surge é o de que as pessoas próximas de quem sofre dessas doenças ainda recebem atenção insuficiente, com pouco ou nenhum apoio mesmo quando sentem necessidade. É claramente essencial rever as práticas dos serviços de saúde e considerar a pessoa doente como um todo, somática e psiquicamente, assim como sua família e as pessoas próximas.

A doença renal crônica é uma doença somática grave caracterizada pelo comprometimento da função renal. Como os rins já não filtram o sangue de forma eficaz, a pessoa precisa fazer diálise ou receber um transplante de rim. Com a melhora dos protocolos de tratamento, é cada vez mais comum que, ao longo do cuidado, a pessoa passe tanto pela diálise quanto pelo transplante. “Nem sempre nos damos conta, tão silencioso é seu trabalho, mas o rim é um órgão essencial, e quando ele deixa de funcionar, quando estamos, como eu, em insuficiência renal aguda, todas as outras funções entram em sofrimento: se nada fizermos, morremos envenenados”, foi assim que a romancista Nathalie Rheims descreveu com tanta precisão seu estado (Rheims, 2019, p. 18).

As pessoas com essa doença sofrem de uma enfermidade crônica e potencialmente fatal. Já não conseguem “se autoconservar” (Cupa, 2007). Trata-se de uma “clínica do real” (Raimbault, 1982). Que a própria sobrevivência dependa da intervenção, no corpo, de uma máquina ou do órgão de outra pessoa é uma constatação desconcertante. Vários trabalhos destacaram isso (Becker et al., 1978; Carbonell, 1978; Cupa-Pérard, 1985; Cupa, 2000, 2002, 2009; Causeret, 2006; Riazuelo e Cupa, 2013; Riazuelo, 2016, 2020; Paumier-Bidault e Michel, 2018). As três sessões semanais de diálise são uma lembrança incessante da morte possível.

Os riscos de depressão são regularmente destacados na literatura internacional, tanto no plano médico quanto no campo da psicologia da saúde. Há inúmeras referências nessa área (algumas recentes: Bonenkamp et al., 2020; Nair et al., 2020; Schouten et al., 2020 etc.). Esses estudos buscam estabelecer escalas (de depressão e ansiedade, em particular) e medidas pertinentes e operacionais, sobretudo para fins preventivos, ou oferecer uma análise comparativa dos tratamentos propostos (hemodiálise no centro ou em casa, diálise peritoneal, antes e depois de um transplante etc.).

Num plano mais psicodinâmico, Marty (1980) fala de um “pensamento operatório” ancorado no factual. Pode-se observar uma falta de afeto e uma modificação do quadro representacional (no sentido de A. Green), já que sentimentos e emoções deixam de se interligar. J. MacDougall fala dessas manifestações somáticas como “teatros do corpo” que “esmagam” essas pessoas e “de seu estado emocional diante de quase qualquer situação capaz de mobilizar representações carregadas de afeto. As cortinas estavam de certo modo hermeticamente fechadas sobre a cena psíquica, nenhum som chegava aos ouvidos de quem estava do lado de fora, e no entanto um drama se desenrolava no palco interno daquele cuja própria vida estava ameaçada” (MacDougall, 1990, p. 15). As pessoas doentes ficam regularmente presas à realidade presente e duradoura da doença.

Os avanços da medicina fizeram recuar os limites da mortalidade. Trata-se agora de crescer, viver e envelhecer enquanto se luta para sobreviver a uma doença grave. Surge então a questão do entorno das pessoas doentes, de suas famílias, das pessoas próximas, dos filhos e de quem divide a vida com elas. Os laços com os outros estão no centro da vida de todo mundo. Mantê-los envolve investir em uma ou mais pessoas que, em troca, investem em você. Trata-se de toda a esfera de amizade, amor e família que traz aquilo de que uma vida afetiva rica precisa. Isso ganha todo o seu sentido quando as vicissitudes da vida nos tornam mais vulneráveis. A força desses laços pode assumir uma dimensão essencial e às vezes vital (Bacqué, Baillet, 2009). É preciso destacar que a relação com as equipes médicas e de cuidado é central no cuidado e no tratamento do dia a dia e, de modo mais geral, na relação das pessoas doentes com a doença.

A importância do universo relacional do entorno de amizade e de amor para as pessoas doentes aparece sobretudo nas pesquisas voltadas para a qualidade de vida (Cupa, 2002; Morelon et al., 2005; Belasco et al., 2006; Draskic et al., 2011; Czyzewski et al., 2018; Schouten et al., 2020). Alguns trabalhos sobre familiares de pessoas com doença renal crônica também foram publicados (Kaye et al., 1989; Devins et al., 1997; White e Grenyer, 1999; Gee et al., 2005; Belasco et al., 2006), e houve uma sucessão de novos artigos nos últimos anos (Roques e Proia-Lelouey, 2015; Gilbertson et al., 2019; Jean-Dit-Pannel e Thomas, 2019, entre outros). Esses estudos descrevem como a pessoa doente encontra apoio em quem divide a vida com ela, o que contribui para seu bem-estar, mas também destacam o efeito de esgotamento que isso pode ter sobre esse membro da família (Kaye et al., 1989). Por outro lado, algumas pessoas doentes insistem no caráter invasivo do papel que a pessoa parceira assume no dia a dia e no cuidado, o que pode fragilizar a relação do casal (Devins et al., 1997). Os cenários são múltiplos. Em alguns casos, um membro do casal doa um rim ao outro. Cada casal tem sua própria história, mais ou menos diretamente ligada à diálise ou ao transplante. Algumas pessoas doentes e alguns casais escolhem “deixar a doença no hospital”. Também podem surgir divergências. Apesar da multiplicidade de situações, todos os trabalhos consultados descrevem uma situação que pode ser extremamente penosa para os familiares (White e Grenyer, 1999; Ekelund et al., 2004; Gilbertson et al., 2019).

Nos últimos anos surgiu uma literatura sobre “cuidadores” e “cuidadores familiares”. O termo é cada vez mais usado, muitas vezes para designar quem cuida de pessoas com deficiência motora grave, deficiência psiquiátrica grave, Alzheimer (Schuster e Pellerin, 2019, por exemplo) ou câncer (Jarrossay e Paternostre, 2020, por exemplo). Essas pessoas intervêm regularmente, de forma não profissional, para ajudar nas atividades e tarefas da vida diária. Sua carga de trabalho vem sendo reconhecida aos poucos em muitos países.

No campo médico, e mais particularmente na nefrologia, a equipe de Gilberston identificou, em 2019, 61 estudos dedicados à questão de familiares que cuidam de pessoas em diálise. Esse número é interessante se considerarmos que, apenas dez anos antes, essas pesquisas ainda eram extremamente limitadas. Ao realizar essa revisão sistemática da literatura, a equipe observou a dificuldade de fazer comparações, dada a extrema diversidade das metodologias adotadas. Ainda assim, destaca ter identificado regularmente alguns traços marcantes. Em primeiro lugar, a qualidade de vida dessas pessoas cuidadoras é pior do que a da população geral, mas continua comparável à de quem cuida de pessoas com outras patologias crônicas. A carga de trabalho também é maior. Ela melhora quando a pessoa doente recebe um transplante. A depressão, porém, é menos comum entre as pessoas cuidadoras do que entre as pessoas com doença renal. Por outro lado, os casos de depressão são regularmente comparáveis ou um pouco mais frequentes entre as pessoas cuidadoras do que na população geral. Note-se que as pessoas cuidadoras são, na maioria das vezes, mulheres casadas.

Essas observações são interessantes e ajudam a contextualizar nossa argumentação. Trata-se sobretudo de esclarecer as experiências de familiares que cuidam de pessoas com doença renal crônica, observando o que pode ser expresso e elaborado ao longo de um acompanhamento psicoterapêutico. O objetivo é adotar uma abordagem psicodinâmica para investigar alguns aspectos complexos dessas situações e o que está em jogo na relação do casal.

Metodologia

A metodologia adotada foi qualitativa. O material clínico provém de vários acompanhamentos psicoterapêuticos de orientação psicanalítica. Esses acompanhamentos foram realizados em um serviço de nefrologia, no âmbito da Unidade de Psicossomática em Nefrologia.³ Os acompanhamentos foram iniciados para três parceiras (esposas, neste caso), a pedido delas, em busca de ajuda psicoterapêutica. Seus maridos ou companheiros faziam diálise no centro. Essas cuidadoras não ficavam à beira do leito durante as sessões de tratamento no hospital, embora participassem ativamente da diálise domiciliar. Nós as recebemos sozinhas e fizemos anotações detalhadas do que relatavam ao falar de suas relações.

Em cada caso, o acompanhamento durou pelo menos três anos. As sessões eram regulares, uma por semana, ou a cada quinze dias no terceiro caso. Cada situação foi considerada um estudo de caso, e temas transversais foram identificados entre elas. Por razões éticas, todas as situações foram anonimizadas.

A tabela 1 a seguir apresenta uma síntese no início do acompanhamento psicoterapêutico:

A atenção se voltará primeiro, de forma mais detida, para dois acompanhamentos psicoterapêuticos. O primeiro caso foi o de uma mulher cujo marido sofria havia vários anos de doença renal crônica, e o segundo dizia respeito a um paciente em diálise que falava regularmente de seu casal durante as entrevistas. As narrativas dessas duas pessoas oferecem uma compreensão valiosa para entender melhor suas experiências singulares nessa situação clínica, com as perspectivas complementares da esposa, de um lado, e da pessoa doente, de outro.

Resultados clínicos

“O tempo passa, e quem sou eu? Só mais uma cuidadora”

Nicole pede uma consulta psicológica quando o marido já faz diálise há muitos anos. Chega muito cansada e deprimida. Conta que sabia dos problemas renais do marido desde o início da vida de casados. Aos poucos, a doença se instalou e a diálise se tornou inevitável. Ela estivera ao lado dele desde o começo, apoiando-o em cada etapa, administrando os remédios, organizando as consultas e resolvendo as questões de deslocamento. Também cuidava de grande parte da vida cotidiana do casal. Apoiava-se muito em seu papel de avó, saboreando as risadas dos netos que ecoavam pela casa. Não havia descanso de verdade, mas pelo menos a presença das crianças lhe dava ânimo.

Ela pedira uma consulta psicológica sobretudo por se sentir incapaz de imaginar o futuro sem ser tomada pela angústia. Sentia que o menor contratempo poderia levar a uma desorganização total. Ficou obcecada por esse medo. A apreensão ligada à doença fazia com que já não ousasse planejar viagens ou reformas na casa. Até sugerir que tirassem de vez em quando um fim de semana a dois se mostrava impossível, por medo de uma recusa do marido. Isso a levou a viver desanimada, um dia de cada vez. Ao longo dos meses, seu discurso girava em torno do peso do cotidiano, sem nada de positivo a acrescentar, a não ser que sabia que o marido fazia tudo o que podia, que a doença o tinha “atingido” e que ele não tinha nenhuma culpa. A própria boa saúde tornou-se fonte de culpa, e ela muitas vezes precisava conter a própria agressividade, com dificuldade de pôr em palavras sua dor, ainda mais porque tinha com frequência a sensação de ter sido reduzida a mera servidora de uma pessoa doente. Nicole se sentia cada vez menos ouvida: “Pelo menos dele a gente cuida, mede o pulso, ausculta o coração… Mas para mim não tem ninguém. Eu não tenho nem o direito de dar uma pausa.” Contou-me, por exemplo, que tinha acompanhado o marido recentemente a uma consulta especializada e que, ao entrarem no consultório, foram recebidos com um gesto em direção a uma cadeira: “Aqui é o lugar de quem acompanha e cuida.” Essa frase curta ecoara nela vezes sem conta, resumindo o ponto a que tinha sido reduzida. Ela já não era de fato “Nicole”, “a sra. T.” nem mesmo “a mulher de”, mas apenas a ajudante de um parceiro doente. Depois, numa mudança de humor, explicou-me que não se considerava cuidadora. Não conseguia se ver assim. Sabendo de cor todas as doses dos remédios, medindo a pressão dele, cuidando de alguns curativos etc., ela tinha conseguido encontrar um lugar ao lado do marido, quase esquecendo o papel que tinha antes de a doença invadir a vida deles. Refletia que tinha simplesmente se tornado uma das cuidadoras do marido. Isso às vezes vinha tingido de uma ponta de rivalidade. A impressão de controlar a doença lhe dava a impressão de dominar de algum modo a situação diante de certas angústias, sobretudo as ligadas à morte.

Com o tempo, ela percebeu que a doença invadia aquilo que a ligava ao marido. Nunca havia pausa, e nunca haveria cura propriamente dita. O tratamento permitia ao marido sobreviver e seria sempre necessário. Sentia-se presa nessa relação de ajuda. Em alguns dias, chegava a pensar que estava se sacrificando e que nunca conseguiria sair dessa relação, que descrevia como um “estrangulamento”. Como sua vida podia se resumir a isso? Destacava também que ser apenas cuidadora significava reduzir o marido a ser apenas um doente. Percebia que estava adotando uma relação de superproteção que, somada à ausência de vida sexual e ao declínio do parceiro doente, lembrava quase o vínculo entre mãe e filho. Acrescentava que, com a doença, já não reconhecia o corpo do marido. Às vezes tinha medo de “estragar” aquele corpo já enfraquecido pela doença. A doença era onipresente na intimidade do casal. As relações sexuais tinham se tornado cada vez mais raras, frustrantes e depois inexistentes. Desde o início da doença, a vida sexual do casal tinha sido abalada, como se observou em tantos casais (cf. Ekelund et al., 2004). Nicole falava não só do enfraquecimento do desejo, mas também do medo, às vezes como uma forma de reação, de ferir ainda mais aquele corpo doente. Ficou assustada depois que sua mão roçou sem querer a fístula e ela sentiu nitidamente o pulso dele pulsando na superfície da pele. Lutava para não reduzir o marido àquele corpo doente. Às vezes se fixava em certas cicatrizes, lembrando como ele tinha encontrado vontade de lutar contra a doença. Essa dimensão heroica lhe permitia, então, continuar investindo naquele corpo, no herói que enfrentava a doença.

Reprimindo as emoções para apoiar melhor o marido, como pensava, foi se isolando em sua aflição. Aos poucos ficou deprimida, retraiu-se socialmente, sem conseguir falar de seus medos, de suas angústias e do que a tornava agressiva. Tinha momentos de raiva que a ajudavam a afastar a depressão, mas que também a faziam se sentir culpada, deprimindo-a ainda mais. Sentia-se presa em um círculo vicioso. As primeiras consultas foram dedicadas essencialmente a dar expressão a essa frustração represada. Pouco a pouco, ela passou a falar de si, a contar sua história. Num jogo de desinvestimento e reinvestimento, conseguiu retomar algumas atividades de lazer e ver o marido de um modo um pouco diferente, ainda que qualquer problema somático que surgisse abrisse caminho para angústias difusas que afetavam os dois, cada um espelhando o outro.

“Bem junto do outro”

Paul era um paciente de 75 anos que fazia diálise havia pouco mais de dez anos. As consultas psiquiátricas tinham durado um pouco mais de três anos, com uma sessão a cada quinze dias. A esposa não tinha recebido nenhuma atenção especial da Unidade de Diálise, mas estivera muito presente ao lado do marido. Era vista acompanhando o marido em cada um de seus tratamentos na Unidade. Preparava para ele a bolsa de diálise e lhe providenciava um livro, comida e um cobertor. Ia embora depois que ele estava conectado à máquina e que ela recebia dele uma mensagem dizendo que estava tudo bem, e voltava quatro horas depois para buscá-lo. Às vezes ficava na sala de espera durante toda a diálise. Nesses períodos de separação, eles se telefonavam ou trocavam mensagens.

Durante nossas consultas, os dois se sentavam lado a lado. Quando eu me aproximava para cumprimentá-los, os dois se levantavam juntos. Ela o ajudava um pouco enquanto ele se apoiava nela e, por sua vez, a ajudava a ficar de pé. Às vezes eu tinha a sensação de que ela, de algum modo, me confiava o marido. Ela se acomodava para esperá-lo, preenchendo o tempo com palavras cruzadas. Ele demorava muito para se separar dela, mesmo pelo curto tempo de uma simples consulta. Ao se separarem, eram atentos um ao outro, e claramente não havia como apressá-los. Nossas conversas levaram Paul a me falar muito da esposa. Ele a conhecera bastante tarde na vida, numa reunião de negócios fora de sua empresa. Fazia mais de 35 anos que partilhava tudo com ela. Tinham atravessado juntos o anúncio da doença. Diálise após diálise, era ela quem colocava, por exemplo, o adesivo anestésico na fístula (o acesso arteriovenoso para a diálise), para reduzir a dor no local da agulha. Ao longo das entrevistas, Paul destacou como o encontro com a esposa, disposta e capaz de protegê-lo e cuidar dele, tinha sido de importância vital para ele. Explicou-me que antes lhe tinham faltado atenção real e “cuidado verdadeiro”. Acrescentou que ele também era muito presente ao lado da esposa. A relação dos dois era fusional.

Depois de mais de um ano de consultas, ele trouxe a questão da separação na sala de espera. De início, sorriu com a ideia, descrevendo essa eventualidade como um momento em suspenso. Falava disso com suavidade e ternura, insistindo na solidez do casal e na atenção que dedicavam um ao outro. Em alguns momentos, um mal-estar carregado de angústia se tornava perceptível, quando explicava como era importante se preparar para o momento em que teriam de se despedir para sempre. A questão da doença, a culpa que sentia por impor à esposa as provações de sua doença e a probabilidade de um desfecho fatal estavam no centro de nossas conversas. Ele dizia a si mesmo que um dia teria de criar coragem para falar com ela sobre o agravamento de seu estado de saúde e o desfecho fatal inevitável. Os dois acompanhavam juntos a evolução de seu estado, liam juntos os relatórios médicos, mas nunca falavam disso. “A questão da doença e o pano de fundo da minha morte se tornaram tabu”, disse-me, “dolorosos demais até para pensar”. Durante as consultas, voltava regularmente aquele momento, na sala de espera, em que soltavam as mãos um do outro com grande delicadeza para se despedir, pondo de certo modo em trabalho a questão da separação. Paul também fez uma ligação com os cuidados que recebera da madrinha quando, criança, chegou à casa dela fraco e desnutrido, e com o modo como, durante um passeio para fortalecer os músculos, conseguiu soltar a mão dela e seguir seu caminho sozinho, orgulhoso e confiante. Confidenciou também que tinha conversado sobre seus medos com o filho e que contava com ele para cuidar da mãe caso algo lhe acontecesse.

Discussão: o casal diante da doença crônica

Essas duas séries de consultas lançam luz sobre a complexidade do que se joga em um casal quando um de seus membros está gravemente doente.

De forma transversal (em seis acompanhamentos, três de parceiras e três de pessoas com nefropatia), destaquemos que vários casais demonstraram, ao longo dos anos, uma considerável capacidade de adaptação e de invenção. Alguns períodos eram claramente mais dolorosos e fonte de sofrimento, sobretudo quando a patologia somática se agravava. A solidão vivida por algumas pessoas parceiras era expressa regularmente. Se no início diziam sentir-se apoiadas, com o passar do tempo recebiam cada vez menos atenção.

Além disso, como descrito na metodologia, observou-se, ao longo de mais de vinte anos de prática clínica em um serviço de nefrologia e do acompanhamento de vários familiares de pessoas doentes, que os pedidos de atendimento psicoterapêutico vinham principalmente de esposas. A literatura também mostra que quem cuida na família são, com frequência, as esposas. A equipe de Gilbertson (2019), que fez uma ampla revisão da literatura sobre a situação de quem cuida de pessoas em diálise, encontrou 61 estudos sobre essa questão, nos quais o grupo identificado era o das esposas das pessoas doentes (72,3% em hemodiálise e 20,6% em diálise peritoneal).

A forma de lidar com a doença também pode variar. Muitas das pessoas parceiras tinham grande envolvimento na comunidade local. Isso também oferece outra forma de compreender a doença e de se sentir em ação. No entanto, embora eu só tenha atendido parceiras mulheres, não me pareceu adequado restringir minhas observações a elas. Certas linhas de pensamento e certas experiências são transversais, compartilhadas independentemente do gênero, diante de uma doença grave e crônica. Seguem os principais pontos.

Culpa por ter saúde, culpa por estar doente: em silêncio

Por se sentirem às vezes culpadas por ter saúde, as pessoas parceiras podem entrar numa espécie de espiral que as leva a aceitar todas as exigências da pessoa doente. Nesses momentos, pode surgir um sofrimento emocional. Elas se calam, evitando até os menores atritos que possam ferir levemente quem está doente. Foi o caso sobretudo de Nicole. Ela queria ser absolutamente perfeita, atenta a cada detalhe, mergulhando nas tarefas do dia a dia. Era a “boa mãe” que cuidava, independentemente do que ela própria estivesse vivendo. Não havia espaço para nenhuma indulgência consigo mesma, nenhuma outra opção lhe era possível, repetia a si mesma, afundando paradoxalmente na passividade na relação com o marido, nunca o contradizendo nem lhe recusando nada. Mas havia momentos em que mal suportava o estado de dependência em que o marido se encontrava regularmente. Depois de alguns meses, percebeu que ela mesma também podia alimentar essa dependência. O marido podia até estar regularmente esgotado pela doença, mas aos poucos os dois foram encontrando um terreno comum sobre o que cada um podia assumir.

À medida que se dedicava a esse trabalho de cuidado, conseguiu me explicar que, embora nunca expressasse abertamente seus sentimentos, em especial sua ambivalência e sua agressividade, eles podiam encontrar expressão indireta nos cuidados. Por exemplo, às vezes fazia os gestos rápido demais, arrancando a braçadeira do aparelho de pressão e machucando assim o marido. O desejo inconsciente de agredir o outro, impulsionado por desejos de morte, pode tomar conta de quem cuida, que sente então uma culpa dolorosa. Uma culpa que pode ressoar. Paul também, por exemplo, sentia-se culpado diante da esposa por ser um marido doente.

Algumas pessoas parceiras nos falavam regularmente de seu cansaço, de sua culpa por estarem esgotadas e por não suportarem o lugar que a doença ocupa.

Conter as angústias difusas

Em Les Reins et les Cœurs, N. Rheims narra sua experiência. Os relatos dessa escritora francesa oferecem percepções particularmente esclarecedoras. Ela vive hoje com um transplante em consequência de uma doença renal, da qual sua mãe e sua avó também sofreram. “Ouço o ruído regular da máquina que me filtra como uma esponja. Sigo o caminho que meu sangue percorre. Ele sai de mim, passa pelo rim artificial e depois volta, pelo mesmo orifício, para minhas veias, limpo, lavado. Impossível imaginar essa ida e volta entre o dentro e o fora do corpo sem ter passado por ela. É preciso também se livrar de toda essa água que faz de mim um monstro das profundezas, algo em que também quase não se pensa. Morrer submersa nos próprios líquidos é como voltar ao estágio fetal, flutuar no ventre da mãe, mas para se afogar ali” (Rheims, 2019, p. 77-78). A autora capta a complexidade do tratamento e o modo como ele distende cronicamente as fronteiras entre dentro e fora.

Um quadro semelhante emergiu das entrevistas. A dificuldade de conter as próprias angústias, aquelas que permanecem difusas no espaço do casal e da família, foi mencionada repetidas vezes. A transformação inevitável imposta pela diálise pode ser vivida como uma mudança catastrófica no sentido de W. R. Bion, em que a pessoa doente se sente impotente e submersa. Iniciar a diálise exige uma reorganização intrapsíquica e intersubjetiva. Isso significa olhar para si e para a própria vida sem negar demais a perda de si. Diante dessa situação complexa, as pessoas doentes recorrem a estratégias mais ou menos custosas e eficazes, conforme sua personalidade. Nos momentos em que os distúrbios somáticos se intensificam, em que surgem complicações repentinas ou em que a dor se acumula, a pessoa parceira é amplamente convocada a assumir parte do fardo, ajudando a conter seus efeitos, junto com a tristeza, os medos e as angústias. Os temas recorrentes diziam respeito a angústias de esvaziamento (medo do circuito extracorpóreo e de que o dentro escorra para fora) e às angústias ligadas à morte. Essas costumam ser as mais perturbadoras psicologicamente. Esse sofrimento pode se tornar insuportável quando o medo de morrer se torna cotidiano e passa a minar e subverter a continuidade da vida diária. O estado de passividade, ou mesmo de passivação, a que a pessoa em diálise é forçada pode levar a formas perigosas de regressão e de luto patológico. Com a pessoa parceira que apoia, também é preciso se interessar pelas formas mais elementares de sofrimento, escutar as angústias mais primitivas. Essas pessoas podem se tornar depositárias delas, ou ser atravessadas por significantes formais (Anzieu, 1987) e angústias arcaicas. A pessoa parceira pode se ver diante de alguém doente cujos limites somatopsíquicos estão ameaçados. Esses limites ficam, por assim dizer, deslocados, perfurados pelas retiradas repetidas de sangue, que então circula fora do corpo. A fantasia de um “corpo esfolado” apareceu várias vezes nas entrevistas com Nicole.

A transmissão do trauma

Há também a questão da paralisia psíquica e dos “arrombamentos” traumáticos, em sentido metafórico, no casal e/ou na família. Um autor, E. Reinhardt, relata em uma de suas narrativas sua experiência pessoal e a doença da esposa, que tinha câncer. A condição somática é diferente, mas é possível traçar semelhanças, sobretudo quanto às experiências das famílias. Ele escreve: “Eu dizia a mim mesmo que o pior não era tanto a doença, que agora estava sendo tratada pelos médicos, mas o medo, a angústia, o pânico devastador. Eu tinha medo de que ela se entregasse à doença” (Reinhardt, 2017, p. 12). Nicole evocava a mesma angústia invasiva de que o marido se entregasse e deixasse de lutar contra a doença. Um medo e uma aflição que ela às vezes relatava repetidamente, de modo traumático.

Nicole contava também que às vezes encontrava o marido em tal estado de aflição que não conseguia encontrar recursos suficientes para acalmá-lo. Acabava colocando panos frescos no rosto dele ou simplesmente segurando sua mão e falando com ele baixinho. Depois disso, levava um tempo para se acalmar, reprimindo por horas a fio sua agitação interior. Ao escutar Nicole, veio-me à mente a noção de desamparo primário (désaide), protótipo das situações traumáticas, resultante da impossibilidade de satisfazer as próprias necessidades sem a ajuda do objeto (Laplanche e Pontalis, 1967).⁴ Não há apenas a ideia da incapacidade do sujeito de se ajudar, mas também a falta de recursos internos para lidar com o que vive. A pessoa em diálise pode viver estados de aflição próximos dos de um bebê incapaz de sobreviver sozinho. É comum observar que, quando a doença se instalou de forma irreversível e a morte se torna iminente, essas primeiras relações infantis voltam ao primeiro plano. “Quando a morte chega, os equilíbrios implicitamente construídos e elaborados no não dito das fragilidades e das forças de cada um se veem despidos, às vezes reforçados e sublimados, às vezes corroídos e aniquilados, mas sempre perturbados. O excepcional e o inesperado perturbam e abalam, assediam e corroem as próprias raízes da relação, numa explosão final que todos sentem, mas que ninguém quer nomear” (Ruszniewski, 1999, p. 89).

Conter as angústias, estancar a dor de vez em quando ou diariamente é uma tarefa árdua que pode pesar muito sobre as pessoas parceiras. Isso pode desgastar alguns casais, mas outros, como Paul e a esposa, se aproximaram. As situações são claramente múltiplas.

Os rearranjos dentro da família são significativos, e os filhos são particularmente afetados. As angústias são invasivas, sobretudo as ligadas à morte, e irrompem regularmente no casal ou na família. A possibilidade de transmitir o trauma está regularmente presente como pano de fundo. Familiares, cônjuges e também filhos muitas vezes escondem tudo o que estão vivendo, o quanto são postos à prova, às vezes em choque, para, como acreditam, proteger a pessoa doente que amam.

Algumas patologias renais são hereditárias (a doença policística, por exemplo), e a questão da doença se coloca então na filiação, com a dor adicional que isso implica. Voltando a N. Rheims, ela explica como as mulheres de sua família foram todas atingidas pela doença, sem poder escapar dela: “Tínhamos visto nossa mãe em diálise durante vinte e cinco anos. Não era uma ilusão. Ela recebia visitas em casa, na cama, ligada à sua máquina. Como poderíamos esquecer isso? Como não imaginar que aquilo nos atingiria também? Nossa mãe detinha o recorde de longevidade em diálise. Eu também tinha visto minha avó, Alix, que eu adorava, morrer dessa doença terrível, e a irmã dela, Minka, que morreu alguns meses depois, abatida pela mesma doença” (Rheims, 2019, p. 10).

São tantas situações diferentes que não é possível abordá-las todas aqui. As pessoas que atendemos contam histórias de casais que, apesar das provações da doença, permanecem juntos. Nicole às vezes fala da possibilidade de uma separação, quando certos dias se revelam extremamente pesados, mas mesmo assim permanece ao lado do marido. É preciso lembrar, porém, que alguns casais se separam. Elementos traumáticos podem fragilizar até os casais mais unidos e despedaçar a família. As angústias (em particular as angústias de morte) são regularmente invasivas e podem abalar e maltratar os familiares mais próximos. Pode também se tratar de pessoas doentes que contam como se sentem, se percebem progressivamente “danificadas” pela doença e que dizem que o marido ou o cônjuge vai se afastando aos poucos. Deve-se acrescentar, no entanto, que há também casais mais jovens do que os mencionados acima que se recusam a ter filhos biológicos para não correr o risco de transmitir a doença. A doença surge quando ainda são jovens, e eles tomam a decisão, muitas vezes dolorosa, de fazer com que ela termine com eles. Outros tentam e tentam de novo ter um filho, mas a infertilidade causada pela patologia muitas vezes faz com que o casal não tenha filhos. A questão da fertilidade pode estar no centro das preocupações dos casais quando a doença surge na idade em que desejam se tornar pais.

Conclusão

Para concluir, é preciso ter em mente que os distúrbios renais implicam uma terapêutica pesada e restritiva. As pessoas com doença renal têm uma necessidade especial de se apoiar nas relações com os outros. Isso pode sustentar e conter a pessoa doente, manter seus limites somatopsíquicos, que se tornaram tão incertos, e lembrá-la de que as pessoas próximas lhe querem bem. Isso faz parte de um movimento do lado da vida.

Esse apoio dado pelos laços de amor ajuda a aliviar a solidão mortífera que a pessoa doente às vezes vive. As pessoas parceiras têm um papel importante na reabilitação, no cuidado e na ajuda ao ente querido doente. Abrir mais consultas psicológicas e psicoterapêuticas para as pessoas parceiras e outros membros da família torna-se essencial para facilitar seu acesso ao cuidado psicológico. Na consulta, é preciso atenção aos menores movimentos pelos quais o psiquismo emerge à sombra da doença e da morte. As emoções vão emergindo, bolsões de raiva e de tristeza que, quando não se desfazem, podem aos poucos se ligar no espaço do trabalho psicoterapêutico. As pessoas parceiras também podem se sentir psiquicamente desgastadas por uma realidade simplesmente pesada demais. O trabalho da psicologia clínica hospitalar consiste então em sustentar o vínculo no casal e em poder oferecer às pessoas cuidadoras um ambiente de apoio para elaborarem o que vivem. Se o lugar que ocupam no cotidiano se baseia na culpa, numa espécie de designação e de obrigação, isso pode tender a um risco de colapso.

Por fim, concluamos com mais uma citação de N. Rheims, em que ela se reergue, encontra novas forças e se volta de novo para a vida: “É no fundo desse cansaço, diferente de tudo o que eu já tinha vivido, que descubro uma força residual insuspeitada, aquela que nos faz agarrar à vida, sejam quais forem as circunstâncias” (Rheims, 2019, p. 84).