1. Introduction

On appelle lésion cérébrale acquise toute atteinte non héréditaire et non dégénérative qui résulte d’événements endommageant le cerveau (Goldman et al. 2022). Ces événements comprennent les traumatismes crâniens, les accidents vasculaires cérébraux, les infections, l’anoxie et les intoxications. Les symptômes et leur durée varient beaucoup selon la localisation et l’étendue des lésions. Il arrive que le fonctionnement social, cognitif, émotionnel et comportemental de la personne change durablement, et ces changements peuvent peser sur ses relations avec autrui. Sont particulièrement dommageables les difficultés à exprimer ses émotions et à percevoir celles des autres ; l’apathie et le manque de chaleur affective ; l’égocentrisme et la perte d’empathie ; enfin l’agressivité et d’autres comportements interpersonnels difficiles (Anderson et al. 2002 ; van den Broek et al. 2022 ; Villa et Riley 2017 ; Wood et al. 2005 ; Yasmin et Riley 2022).

Des niveaux élevés d’insatisfaction et de rupture dans les mariages et les partenariats (c’est-à-dire les autres formes de relation amoureuse) ont été rapportés après une lésion cérébrale (Anderson et Keating 2018). Par exemple, une étude récente au Danemark indique qu’on compte environ trois divorces chez les couples vivant avec une lésion cérébrale pour deux dans la population générale (Rytter et al. 2024) ; et, dans un échantillon britannique, les partenaires sans lésion jugeaient en moyenne leur relation actuelle nettement moins bonne que celle d’avant la lésion (Falshaw et King 2026). C’est un problème majeur, car, outre leur valeur intrinsèque, de bonnes relations intimes contribuent à protéger le bien-être psychique (Stevens et al. 2013 ; Wang et al. 2022). Cet effet protecteur compte particulièrement en cas de lésion cérébrale, en raison de l’impact négatif que la lésion peut avoir sur le bien-être de la personne atteinte comme sur celui de l’autre membre du couple (Low et al. 1999 ; Vogler et al. 2014).

Diverses thérapies ont été utilisées pour soutenir les couples en difficulté relationnelle après une lésion cérébrale. On y trouve l’application de thérapies conçues pour la population générale, comme la thérapie familiale systémique (Laroi 2003) et la thérapie centrée sur l’émotion (Yeates et al. 2013). Il existe aussi des interventions conçues pour le champ des lésions cérébrales, qui ciblent des questions précises, comme la gestion des comportements interpersonnels difficiles (Fisher et al. 2018), ou un éventail plus large de questions, comme la communication, l’empathie et l’intimité (Backhaus et al. 2019). Ces interventions propres aux lésions cérébrales ont généralement adopté une approche cognitivo-comportementale.

Des approches narratives ont aussi déjà été utilisées pour traiter les questions relationnelles au sein de la famille après une lésion cérébrale (Butera-Prinzi et al. 2014 ; Daisley et al. 2014), et en particulier au sein du couple (Hawkins et al. 2019 ; Mwale et al. 2022). Le but premier est d’aider la famille ou le couple à s’éloigner des récits centrés sur le problème pour aller vers des histoires plus riches et plus positives d’eux-mêmes, qui intègrent leurs valeurs et leurs forces en tant que personnes et en tant qu’unité familiale (Freedman 2014 ; Jacobson 2025). Cette approche narrative peut être particulièrement utile dans le contexte des lésions cérébrales, en raison de la domination des récits négatifs et médicalisés, centrés sur la perte et la déficience, qui accompagnent habituellement la lésion (Chamberlain 2006 ; Hutchinson et al. 2018 ; Whiffin et Ellis-Hill 2022). La recherche sur les couples face aux lésions cérébrales a repéré un ensemble particulier de récits centrés sur le problème : un sentiment de rupture et de discontinuité entre l’identité d’avant et l’identité d’après la lésion, qu’il s’agisse de la relation ou de la personne cérébrolésée. La recherche sur la discontinuité de la relation a surtout été menée du point de vue de la personne sans lésion. En substance, celle-ci a le sentiment que l’ancienne relation a été perdue et remplacée par quelque chose de nouveau (Bodley-Scott et Riley 2015 ; Gill et al. 2011 ; Kratz et al. 2017 ; Riley et al. 2020 ; Villa et Riley 2017 ; Whiffin et al. 2019 ; Yasmin et al. 2020 ; Yasmin et Riley 2022). La relation est dominée par le fait de donner et de recevoir des soins plutôt que par les interactions qui soudent un couple amoureux. Elle finit par être perçue comme plus proche d’une relation entre personne soignante et personne soignée, ou entre parent et enfant, que d’une relation amoureuse. Les partenaires sans lésion peuvent percevoir leur situation en termes individuels plutôt qu’en termes de couple, comme « je » et « tu » plutôt que « nous », et le sentiment d’être ensemble et de faire équipe se perd. Un autre aspect de ce sentiment général de discontinuité est la perception que la personne atteinte n’est plus la même personne. Des propos comme « ce n’est pas la personne que j’ai épousée » ou « c’est comme vivre avec quelqu’un d’étranger » ont été rapportés (Wood 2005). Le présent est comparé défavorablement à ce qu’étaient les choses avant la lésion, et l’on éprouve du chagrin et un sentiment de perte pour la personne et la relation d’avant. Les perceptions de discontinuité dans la relation s’accompagnent d’un changement des sentiments envers la personne cérébrolésée : l’amour et l’affection sont remplacés par d’autres sentiments, comme le souci de prendre soin et de protéger, ou par des sentiments plus négatifs, comme l’aversion et la peur (Bodley-Scott et Riley 2015 ; Villa et Riley 2017).

Les deux partenaires peuvent aussi éprouver un sentiment de discontinuité dans leur identité individuelle, le sentiment d’une différence radicale entre leur soi d’avant et leur soi d’après la lésion. La personne sans lésion peut avoir le sentiment d’avoir perdu sa vie et son identité d’autrefois, enfermée dans un rôle de soin (Kratz et al. 2017 ; Whiffin et al. 2019). Beaucoup de personnes cérébrolésées perçoivent de la même manière une rupture entre leur soi d’avant et leur soi d’après la lésion (Freeman et al. 2015 ; Nochi 1998 ; Villa et al. 2020). Le soi peut être décrit comme « brisé » ou « perdu », des comparaisons défavorables sont faites entre le soi d’avant et le soi d’après, avec un sentiment de deuil pour le soi perdu.

La recherche a montré que ces récits centrés sur la rupture et la discontinuité sont associés à de moins bons résultats. Par comparaison avec les personnes qui adhèrent à un récit de continuité, les partenaires sans lésion qui décrivent une discontinuité évaluent plus négativement leur relation en général (Yasmin et al. 2020), apportent des soins et un soutien de moindre qualité (Riley et al. 2020) et ont un moins bon bien-être émotionnel (Villa et Riley 2017). Chez la personne cérébrolésée, la perception d’une discontinuité de son identité est associée à une faible estime de soi et à davantage de dépression et d’anxiété (Beadle et al. 2016 ; Mascialino et al. 2022). De même, la discontinuité de l’identité est associée à un moins bon bien-être psychique chez la personne sans lésion (Kratz et al. 2017).

1.1. Objectifs

Cette étude avait pour objectifs (a) de fournir des repères pour appliquer la thérapie narrative de couple aux récits de discontinuité après une lésion cérébrale et (b) de mener une évaluation exploratoire de son utilité à cette fin. La thérapie a été proposée à trois couples. La description de son application dans ces trois situations sert à illustrer les repères.

L’étude se distingue de deux manières des applications antérieures des approches narratives aux relations familiales dans le contexte des lésions cérébrales (Butera-Prinzi et al. 2014 ; Daisley et al. 2014 ; Hawkins et al. 2019 ; Mwale et al. 2022). D’abord, elle portait spécifiquement sur les récits de discontinuité, ce qui n’était pas le cas des études antérieures. Si ces études évoquent le changement et la perte, elles traitaient un éventail de questions plus large. Par exemple, Butera-Prinzi et al. (2014) ont travaillé sur le traumatisme vécu par la famille en réaction à la lésion cérébrale. Ensuite, elle visait à fournir des repères plus structurés pour mener la thérapie. Les études antérieures, elles, ont décrit les principes généraux de la thérapie familiale narrative (par exemple « épaissir l’intrigue », Hawkins et al. 2019) et présenté des exemples de cas montrant comment ces principes ont été (ou pourraient être) appliqués en pratique. Aussi précieuses que soient ces descriptions, des repères structurés peuvent être un complément utile. Sans eux, la conduite de la thérapie dépend davantage des compétences et de l’expérience de la personne thérapeute, et elle ne peut être menée qu’avec une formation spécialisée à l’approche générale. Malgré leur importance, les relations familiales et de couple sont souvent négligées par les services de rééducation des lésions cérébrales. L’une des principales raisons en est le manque d’accès à des thérapeutes qui ont la compétence de travailler avec les familles et les couples (Stejskal 2012 ; Yeates et al. 2013). Des repères plus structurés permettraient à un plus large éventail de spécialistes ayant l’expérience des lésions cérébrales de prendre en charge les questions relationnelles. Une personne thérapeute chevronnée offrirait peut-être encore un service plus efficace, mais que des questions familiales soient traitées par des personnes aux compétences moins spécialisées, selon une approche plus structurée, vaudrait mieux que la situation actuelle, où ces questions sont négligées.

2. Méthode

L’étude a été approuvée par le comité d’éthique STEM de l’université de Birmingham, au Royaume-Uni (référence ERN_21-1608). Les personnes participantes ont donné leur consentement écrit pleinement éclairé, y compris à l’inclusion du matériau dans un article scientifique. Pour préserver la confidentialité, des pseudonymes ont été utilisés.

Une fois les repères achevés, trois couples ont reçu la thérapie de la part de la personne qui signe en premier, alors en formation de psychologie clinique. En préparation, cette personne a suivi le module d’initiation en ligne de 20 heures « What is Narrative Practice ? », proposé par le Dulwich Centre (détails sur https://dulwichcentre.com.au/training-in-narrative-therapy/), complété par des lectures personnelles et par environ 6 heures consacrées aux approches narratives dans le cadre de la formation en psychologie clinique. La supervision a été assurée par la personne qui signe en second, titulaire d’un diplôme de psychologue clinique. Les couples ont été recrutés par l’intermédiaire de Headway, une association caritative britannique qui soutient les personnes vivant avec une lésion cérébrale acquise. Pour participer, les couples devaient vivre ensemble au moment de l’étude et avoir vécu ensemble au moins deux ans avant la lésion. La lésion cérébrale devait remonter à au moins 12 mois, et les deux membres du couple devaient être en mesure de participer de façon pertinente à une thérapie verbale. En raison du mode de recrutement, l’équipe de recherche n’avait pas accès aux dossiers médicaux des personnes participantes.

2.1. Repères pour mener la thérapie

L’élaboration de l’intervention s’est guidée sur les principes généraux de la thérapie narrative (White 2005, 2007) et sur les descriptions des composantes générales de la thérapie narrative de couple (Freedman 2014 ; Hawkins et al. 2019 ; Jacobson 2025). Ces principes et composantes sont notamment les suivants :

• créer un espace sûr et validant où le couple peut formuler les récits centrés sur le problème ;
• externaliser le problème et encourager le couple à se distinguer de la lésion cérébrale et de ses effets ;
• repérer leurs forces et leurs ressources, leurs valeurs en tant que personnes et en tant que couple, et leurs espoirs pour l’avenir ;
• les encourager à développer de nouveaux récits préférés autour de la lésion et de ses effets ;
• recourir à des méthodes (dont le témoignage et l’écriture de lettres) pour aider le couple à élaborer et à consolider les nouveaux récits, afin qu’ils deviennent la lentille à travers laquelle le couple vit sa situation et y répond ;
• encourager le couple à réfléchir à la manière de vivre sa vie d’une façon qui reflète les nouveaux récits et ses valeurs.

La base de preuves de la thérapie narrative est en général assez limitée, et peu d’études ont évalué formellement la thérapie narrative de couple (Dulwich Centre, s.d.). Dans une étude avant-après menée par Chimpén-López et al. (2022), des couples ont montré des améliorations significatives à un questionnaire sur la relation après avoir reçu une forme de thérapie narrative de couple. Dans un essai contrôlé randomisé, Ghavibazou et al. (2020) rapportent des bénéfices significatifs de la thérapie sur plusieurs questionnaires relationnels, en notant toutefois que la thérapie ne concernait que des femmes en couple hétérosexuel, et non leurs partenaires masculins. Cette base de preuves étant limitée, on ne sait pas bien quelles composantes de la thérapie narrative sont décisives pour son efficacité à aider les couples à améliorer leur relation. C’est pourquoi toutes les composantes décrites dans quelques ressources clés sur la thérapie narrative de couple (Freedman 2014 ; Hawkins et al. 2019 ; Jacobson 2025) ont été incluses dans la conception du plan de thérapie. Un plan de séances détaillé intégrant ces composantes a été élaboré. Des idées préliminaires sur ce plan ont été soumises à trois personnes ayant une longue expérience des approches narratives et systémiques dans leur travail clinique avec les familles, et leurs retours ont contribué à façonner la version finale.

La thérapie a aussi utilisé l’« arbre de vie ». Les couples ont réalisé un arbre de vie de couple ainsi qu’un arbre de vie individuel. Ceux-ci s’inspiraient de l’arbre de vie originel pour les personnes (Ncube 2006) et de l’arbre de vie de couple adapté par Chimpén-López et al. (2022) à partir de l’arbre individuel. D’autres ont rapporté l’usage de ces arbres ou de métaphores semblables dans le contexte des lésions cérébrales. Butera-Prinzi et al. (2014) décrivent l’usage de l’arbre de vie avec les proches de personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise, en soulignant son utilité pour les personnes qui auraient autrement du mal à formuler leurs récits (par exemple les enfants). Mwale et al. (2022) décrivent l’usage d’arbres de vie individuels avec des personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise dans un cadre de groupe, ainsi qu’un exemple d’usage d’un arbre de vie de couple pour aider un couple vivant avec une maladie neurologique évolutive. Le couple a rapporté quelques bénéfices pour sa relation, notamment le fait de se parler davantage et de redécouvrir ce qu’il appréciait et aimait faire ensemble en tant que couple. Chow (2018) évalue l’efficacité d’un « train de vie » dans un essai contrôlé randomisé auprès de personnes vivant avec les suites d’un AVC. Par comparaison avec un groupe témoin recevant une psychoéducation standard, les personnes participantes du groupe narratif ont obtenu de meilleurs résultats en matière de bien-être, comme l’estime de soi et la satisfaction de vie. Chow et al. (2023) décrivent un essai contrôlé randomisé évaluant la même thérapie pour des couples vivant avec les suites d’un AVC. Là encore, les personnes participantes du groupe narratif ont obtenu de meilleurs résultats en matière de bien-être. La thérapie ne portait pas directement sur la relation, et les résultats relationnels n’ont pas été évalués.

Les arbres de vie peuvent offrir un étayage utile dans un contexte neurologique. Les lésions cérébrales peuvent entraîner des troubles de la communication et des troubles cognitifs, comme des difficultés de mémoire et de concentration et des difficultés de pensée abstraite (Whyte et al. 2011). Mwale et al. (2022) suggèrent que, par rapport à une thérapie uniquement verbale, l’usage des arbres rend la thérapie plus accessible, en sollicitant moins le langage, la mémoire et la maîtrise de l’écrit. Comme support visuel, l’arbre peut aider la personne à fixer son attention et, en gardant une trace visuelle de ce qui a été discuté, il peut aider à contourner les problèmes de mémoire. La nature concrète de la tâche qui consiste à remplir l’arbre la rend aussi plus facile pour les personnes qui ont des difficultés de pensée abstraite.

Les arbres ont aussi été utiles à la personne thérapeute, en fournissant un cadre pour conduire la thérapie. Un cadre supplémentaire a été fourni sous la forme d’un plan de séances, résumé dans le tableau 1. Le plan de séances détaillé utilisé en thérapie n’est pas reproduit, pour éviter un article excessivement long et parce que les repères sont encore en cours d’affinement (voir la discussion). Les repères détaillés qui ont été utilisés peuvent être obtenus sur demande auprès de l’équipe de recherche.

Lors de la première séance, on demande au couple de raconter son histoire commune avant la lésion : comment les deux partenaires se sont rencontrés, ce qui était important et précieux dans la relation, quelles valeurs éthiques comptaient (par exemple la confiance, l’honnêteté), ce qui faisait que la relation fonctionnait bien, et comment les valeurs et les aspects importants de la relation se manifestaient dans leur vie quotidienne commune. Renouer avec leur vie commune d’avant la lésion vise à élargir leur regard à l’ensemble de leur vie à deux, en s’écartant d’une focalisation étroite sur la lésion et sur les récits centrés sur le problème, et à poser les bases pour explorer, lors des séances suivantes, en quoi certains aspects de leur relation n’avaient pas été changés par la lésion. Ces deux buts préparent le couple à aller vers des récits de continuité.

Les deuxième et troisième séances donnent au couple l’occasion de formuler les récits centrés sur le problème. On lui demande de décrire les effets de la lésion sur sa vie commune, sur la famille et les amitiés, sur le travail, la vie sociale et les loisirs, sur les espoirs et les rêves, et en particulier sur la relation. La personne thérapeute encourage une exploration plus détaillée des récits de discontinuité (par exemple le sentiment que le couple n’était plus un couple amoureux) chaque fois que le couple les évoque. Pour externaliser le problème, la personne thérapeute encourage le couple à trouver des manières de décrire les problèmes comme distincts des partenaires et de leur relation. Son propre usage du langage reflète aussi cette séparation : par exemple, on demande au couple quels effets la lésion cérébrale a eus sur ses amitiés, plutôt que de demander à quoi ressemblent ses amitiés aujourd’hui. En thérapie narrative, l’externalisation facilite un déplacement : on s’éloigne des récits sociaux et culturels qui attribuent les problèmes à la personne et à ses défauts personnels (et donc de la stigmatisation et de la honte attachées à ces récits) pour aller vers une position de pouvoir d’agir, où le problème peut être recadré comme une entité extérieure à affronter en mobilisant ses propres ressources personnelles et sociales (Jagatdeb et al. 2024). Dans le présent contexte, on considère aussi que l’externalisation facilite le passage à des récits de continuité : les personnes dont l’identité individuelle et relationnelle est fortement mêlée à la lésion cérébrale peuvent avoir du mal à se vivre, elles et leur relation, comme le prolongement de ce qui existait avant la lésion, et être plus enclines à vivre la discontinuité et la différence.

Pendant ces deux séances, on demande aussi au couple ce qu’il a ressenti face aux effets de la lésion sur sa vie, et de réfléchir aux raisons pour lesquelles ces effets l’ont touché de cette manière. Ces questions visent à favoriser la réflexion sur les valeurs, les motivations et les aspirations sous-jacentes. Ces échanges aident à créer des occasions de mettre en lumière les continuités de ces influences sous-jacentes. Par exemple, dans les illustrations cliniques décrites plus loin, l’un des couples a fait remarquer que la distance émotionnelle dans la relation n’était pas acceptable, parce que les deux partenaires tiennent l’un à l’autre et que leur proximité leur manque. La personne thérapeute a saisi cette occasion pour souligner la continuité de leur amour et la manière dont il avait survécu à la lésion.

Les séances 4 à 6 sont consacrées à la réalisation de trois arbres de vie, un pour chaque partenaire et un pour la relation. Les couples reçoivent des images d’arbres qui représentent différents aspects de leur vie. Sur l’arbre individuel, les racines représentent l’origine, l’histoire et la culture de la personne ; le sol, les routines et activités actuelles ; le tronc, les valeurs, les réalisations et les compétences ; les branches, les objectifs, les espoirs et les aspirations ; les feuilles, les personnes importantes du passé ou du présent ; et les fruits, les cadeaux reçus d’autrui. L’arbre du couple suit un format semblable. Chaque partie de l’arbre fait l’objet d’une discussion. Le couple écrit ensuite un résumé de la discussion sur la partie correspondante de l’arbre. Au fil de la réalisation des arbres, on demande aussi aux couples de réfléchir à ce qui les a aidés, eux et leur relation, à résister aux « tempêtes de la vie ». Cela permet de mettre en lumière leurs forces et leurs ressources sociales. Lorsqu’il est question des objectifs et des aspirations, les couples sont encouragés à réfléchir à leur lien avec leurs valeurs fondamentales. On leur demande aussi de réfléchir aux démarches qu’ils pourraient entreprendre pour atteindre ces objectifs, en s’appuyant sur leurs forces et leurs ressources, et l’un sur l’autre. La discussion de l’arbre du couple amène à réfléchir aux aspects de la relation que les partenaires souhaitent améliorer.

La réalisation des arbres offre diverses occasions de favoriser des récits de continuité. Comme lors de la première séance, élargir le regard à l’ensemble de leur vie, en tant que personnes et en tant que couple, vise à affaiblir la domination de la lésion cérébrale et de ses suites dans leurs récits. Les discussions offrent aussi l’occasion de mettre en lumière des aspects d’eux-mêmes et de leur relation qui ont survécu à la lésion, notamment des forces et des valeurs, des ressources sociales et des aspirations. Mettre ces aspects en lumière est important en thérapie narrative en général. La thérapie narrative adopte une approche « décentrée » et place la personne suivie au centre de la création de nouveaux récits, plutôt que de lui imposer des solutions d’expert venues de la personne thérapeute (Gaddis 2016 ; White 2005, 2007). Pour y parvenir, la personne suivie doit puiser dans ses propres valeurs, compétences et ressources ; il est donc important de réfléchir à ce qu’elles sont. Il y a aussi des occasions de réfléchir à la manière dont des valeurs centrales de la relation, restées intactes, continuent d’agir même lorsque les routines et les activités changent en surface. Par exemple, dans les illustrations cliniques décrites plus loin, un couple accordait une grande valeur aux expériences nouvelles, ce qui l’avait conduit à beaucoup voyager avant la lésion. Même si ce n’était plus possible après la lésion, d’autres activités communes ont été trouvées pour satisfaire ce désir d’expériences nouvelles. Encourager les couples à poursuivre des aspirations antérieures à la lésion a aussi favorisé la continuité de leurs projets d’avenir.

Les quatre dernières séances visent avant tout l’élaboration, la consolidation et l’appropriation des récits alternatifs, en les exprimant à d’autres. Du point de vue de la thérapie narrative, partager l’histoire est décisif pour développer les récits alternatifs et les ancrer dans la manière de penser de la personne (Freedman 2014 ; White 2005, 2007). Dans le contexte des lésions cérébrales, cela peut être particulièrement utile, car cela peut aider à compenser les troubles de la mémoire et de la pensée abstraite qui peuvent accompagner la lésion. D’abord, on demande au couple de composer une lettre qui lui est adressée, comme si elle était écrite par sa relation (Bjorøy et al. 2016). Chaque partenaire écrit une lettre séparée. On demande au couple d’y inclure des messages clés issus de la réalisation des arbres, comme ce qui a survécu à la lésion et les forces qui ont permis à la relation de survivre. Lors de la septième séance, les partenaires se lisent ces lettres pour la première fois et réfléchissent à ce qu’ils ont écrit.

Lors de la huitième séance, chaque membre du couple a avec la personne thérapeute une conversation dont l’autre membre du couple est invité à être le témoin, c’est-à-dire à écouter sans interrompre ni intervenir (Freedman 2014). La conversation porte sur les aspects des séances précédentes que la personne a jugés particulièrement importants pour elle. On lui demande aussi de réfléchir aux objectifs et aux aspirations envisagés lors des séances précédentes, et à tout changement qu’elle a remarqué chez elle ou dans sa relation depuis le début de la thérapie. La personne thérapeute saisit l’occasion de souligner tout changement qui a rapproché la relation de ce qu’elle était avant la lésion (par exemple, davantage de loisirs partagés), là encore pour consolider les récits de continuité. Après la conversation avec l’un des membres du couple, on demande à la personne qui a joué le rôle de témoin de dire ce qui l’a frappée dans le récit de l’autre membre du couple ; puis on demande au premier membre du couple sa réaction à ces réflexions.

La neuvième séance fait intervenir un témoin extérieur (Freedman 2014 ; White 2005, 2007). Les couples ont le choix d’inviter une personne de leur connaissance ou de faire appel à une autre personne de l’équipe clinique, sollicitée par la personne thérapeute. Le témoin extérieur écoute une conversation entre la personne thérapeute et le couple sur les partenaires et leur relation. On lui demande ensuite sa réponse, en termes d’images qui lui sont venues à l’esprit, de résonance personnelle et de la manière dont cette personne a été touchée. Le couple réfléchit ensuite à ce qu’il a entendu, à la manière dont cela l’a touché et à ce qu’il retiendra des propos du témoin.

Lors de la dixième et dernière séance, la personne thérapeute résume ce qui a été abordé, les changements qui se sont produits et ceux auxquels le couple aspire. Le couple est ensuite aidé à rédiger pour lui-même un document qui contient un bref résumé écrit de ce qu’il considère comme les points clés de la thérapie et des aspects de sa relation qu’il souhaite continuer à améliorer.

2.2. Évaluation

Pour évaluer la thérapie, on a demandé aux personnes participantes de faire un retour oral sur leur expérience à la fin de chaque séance, et un retour écrit à la fin de la thérapie. Elles étaient interrogées sur des composantes précises de la thérapie et indiquaient si elles les avaient trouvées aidantes ou non. Dans le retour écrit, on leur demandait aussi si la thérapie avait aidé leur relation.

Les personnes participantes ont aussi rempli, avant et après la thérapie, des questionnaires sur leur relation et leur bien-être individuel. L’attente d’une amélioration du bien-être reposait sur la recherche relative à l’impact négatif de la discontinuité sur le bien-être (par exemple Beadle et al. 2016 ; Villa et Riley 2017). Les deux membres du couple ont rempli la Relationship Assessment Scale (Hendrick et al. 1998) et la Warwick Edinburgh Mental Well-being Scale (Tennant et al. 2007), des scores plus élevés indiquant respectivement une plus grande satisfaction relationnelle et un meilleur bien-être psychologique. Les partenaires sans lésion ont aussi rempli la Birmingham Relationship Continuity Measure (Yasmin et al. 2020), qui mesure l’expérience de continuité dans la relation et, puisque ces perceptions sont associées à une meilleure relation (Yasmin et al. 2020), la qualité de la relation. Des scores plus élevés indiquent une plus grande continuité ou une meilleure qualité. Pour mesurer la perception de continuité de l’identité, les personnes cérébrolésées ont aussi rempli la Head Injury Semantic Differential Scale, sur laquelle elles évaluaient leur soi d’avant et leur soi d’après la lésion selon une série de qualités opposées (par exemple calme-irritable) (Tyerman et Humphrey 1984).

L’amélioration des scores aux questionnaires a été évaluée selon le critère du changement fiable, qui s’appuie sur les données psychométriques du questionnaire pour déterminer si le changement est statistiquement fiable ou s’il pourrait tenir simplement à l’erreur de mesure propre au questionnaire (Blampied 2022). Le critère a été fixé de sorte qu’un changement fiable indique une probabilité inférieure à 5 % que le changement soit dû à l’erreur de mesure.

3. Résultats

Cette section présente les trois exemples cliniques. Pour chaque couple, on trouve quelques éléments de contexte ; un exposé de leurs points de vue sur les changements de la relation et de leurs récits de discontinuité ; et la perception, par la personne thérapeute, de la manière dont la thérapie a contribué à ébranler ces récits et de ce que le couple a pu retirer plus largement de sa participation. Le point de vue du couple lui-même sur l’aide apportée par la thérapie et sur les éléments jugés plus ou moins aidants est aussi présenté, avec les données des questionnaires. Des pseudonymes ont été utilisés.

3.1. Amy et Michael

Amy et Michael forment un couple britannique blanc qui a vécu trois ans ensemble avant le traumatisme crânien de Michael. Amy approche de la quarantaine, Michael a un peu plus de cinquante ans. Ils ont deux jeunes enfants. La lésion cérébrale est survenue trois ans avant leur participation à l’étude.

Les récits de discontinuité étaient manifestes dans la manière dont Amy décrivait l’impact de la lésion. Pour elle, la relation était devenue déséquilibrée et n’était plus un partenariat. Elle se sentait responsable de s’occuper de Michael comme des deux enfants. Elle se sentait même responsable de la sécurité de Michael, en citant l’exemple de son manque d’attention à la circulation quand il traversait la rue. Elle soulignait un « manque d’initiative » qui l’obligeait souvent à le relancer pour qu’il fasse les choses, et souvent à les faire elle-même parce que c’était plus simple. Elle ressentait aussi un manque de chaleur et d’affection de la part de Michael, ce qui affectait ses propres sentiments pour lui. La discontinuité apparaissait aussi dans les récits sur sa propre vie : elle avait le sentiment de perdre son identité et d’être enfermée dans le rôle d’aidante. Elle avait l’impression que la lésion leur avait pris des rêves et des projets, et que leur vie tournait autour de la lésion et du rétablissement de Michael.

Michael, lui aussi, avait conscience du déplacement de l’équilibre de leur relation. Il trouvait Amy trop vigilante, contrôlante et restrictive, et exprimait sa frustration d’être devenus « inséparables » depuis la lésion. La surveillance et les rappels étaient une source importante de friction dans la relation. Michael avait moins conscience du manque de chaleur et d’affection qu’Amy ressentait de sa part. Pour lui, il était « évident » qu’il aimait Amy et qu’il lui montrait souvent cet amour. Quant à ses récits individuels, Michael était frustré par les limitations physiques imposées par la lésion, d’autant que les activités sportives avaient tenu une place très importante dans sa vie d’avant ; mais il semblait moins conscient des autres manières dont il avait été touché, ou tendait à les minimiser.

La lettre écrite par Michael et la séance avec le témoin extérieur ont aidé à ébranler le récit d’une perte d’amour dans la relation. S’exprimer par écrit semblait plus facile pour Michael, et la lettre offrait à Amy un rappel matériel et durable des sentiments que Michael n’exprimait pas volontiers autrement. Le couple est passé à un récit dans lequel l’apparent manque de chaleur de Michael tenait à des changements dans sa capacité à exprimer ses sentiments, et non à une perte d’amour. Michael s’est engagé à se montrer plus explicitement affectueux envers Amy. Pour remédier au déséquilibre de la relation, le couple a convenu qu’Amy réduirait la surveillance et les restrictions imposées à Michael, pour lui laisser plus de maîtrise et de liberté. Le couple a aussi cherché des moyens pour que Michael participe davantage aux tâches ménagères quotidiennes et à la vie de famille, afin qu’il se sente davantage un partenaire à égalité.

La thérapie a surtout aidé Amy à voir au-delà de la lésion cérébrale et à échapper à l’emprise qu’elle avait sur leur vie. Elle a pu prendre du recul par rapport au rôle d’aidante et s’autoriser à s’occuper de nouveau de ses propres besoins, en se concentrant sur des objectifs personnels liés au sport et à la collecte de fonds. Elle a recommencé à apprécier les aspects positifs de sa vie, comme sortir avec son cercle amical et être avec ses enfants. Elle a aussi commencé à apprécier davantage le temps passé avec Michael, en échappant au piège qui consistait à se concentrer uniquement sur ses soins et sa rééducation. Elle a pu envisager un avenir commun plus lumineux.

Le couple a souligné la valeur du fait de parler ouvertement de sa relation et de la possibilité d’apporter des changements à sa vie. Amy a apprécié les arbres de vie, parce qu’ils l’ont aidée à se recentrer sur les bonnes choses de sa vie. Michael a trouvé utile de parler des forces de leur relation et de la nécessité de se montrer plus démonstratif dans son affection pour Amy.

Les scores aux questionnaires figurent dans le tableau 2. Aucune amélioration n’est apparue à la Relationship Assessment Scale, ni pour l’un ni pour l’autre. Dans le cas de Michael, aucune amélioration n’était possible, puisque son score était déjà au maximum avant la thérapie. Le couple a montré des améliorations en matière de continuité et de bien-être, mais seules celles de Michael à la Warwick Edinburgh Well-being Scale et d’Amy à la Birmingham Relationship Continuity Measure étaient statistiquement fiables.

3.2. Caroline et Tony

Caroline et Tony forment un couple britannique blanc d’un peu plus de cinquante ans, ensemble depuis près de trente ans. Tony a subi une hémorragie sous-arachnoïdienne environ douze ans après le début de leur relation. Ils ont un fils d’âge scolaire et, au moment de la thérapie, ils faisaient face à certaines difficultés le concernant.

L’exploration des récits centrés sur le problème a fait apparaître une certaine divergence au sein du couple. Tony exprimait une vague conscience que « quelque chose était différent », mais avait du mal à formuler en quoi la lésion cérébrale l’avait changé et quel impact elle avait eu sur leur relation. Il avait tendance à minimiser les changements que Caroline décrivait chez lui et semblait relativement peu conscient de la manière dont elle était touchée. Pour Caroline, au contraire, Tony en tant que personne et leur relation avaient été transformés. Elle décrivait en détail à quel point la personnalité de Tony avait radicalement changé (par exemple, manque d’initiative, plus grande irritabilité). La relation n’était plus vécue comme un partenariat. Par exemple, Caroline décrivait un manque de soutien pratique et émotionnel de la part de Tony face aux difficultés liées à leur fils. Elle se sentait coincée dans le rôle d’aidante, et ses propres besoins et son bien-être passaient après ceux de Tony. Beaucoup des souvenirs clés de la relation d’avant la lésion tournaient autour de vacances et d’aventures partagées, et Caroline soulignait le contraste saisissant avec l’absence de telles activités dans leur vie commune actuelle.

L’élaboration de récits alternatifs a notamment consisté à mettre au premier plan l’amour que les deux partenaires se portaient. Le couple a réfléchi à la manière dont cet amour les avait réunis au départ et avait survécu à la lésion. Il a occupé une place importante lors de la séance avec le témoin extérieur, qui a dit en retour combien il était clair qu’ils tenaient l’un à l’autre. Les lettres écrites par le couple ont aussi aidé en ce sens, car ce format a permis à Tony d’exprimer ses pensées et ses sentiments envers Caroline, et d’entrer en lien émotionnel avec le stress et la peine qu’elle ressentait. Lors de la séance de témoignage au sein du couple, il est apparu clairement que Tony percevait difficilement les signaux par lesquels Caroline montrait qu’elle était bouleversée et avait besoin de soutien. Lorsque Tony a fini par tendre spontanément la main pour réconforter Caroline, elle a fait remarquer que cela ne s’était pas produit depuis longtemps. La personne thérapeute a encouragé le couple à réfléchir à la manière dont Caroline pourrait rendre ses signaux plus clairs et dont Tony pourrait y répondre.

Le couple a aussi réfléchi au niveau de soins et de soutien que Caroline apportait, et a décidé qu’elle devait se mettre en retrait du rôle d’« aidante de la famille » et laisser à Tony plus de liberté et de responsabilités. Cela a permis à Tony de s’investir davantage dans ses rôles de partenaire et de père. Par exemple, Caroline a laissé Tony gérer une urgence à l’école plutôt que de quitter son travail pour s’en occuper elle-même, comme elle l’aurait fait d’habitude. Elle a aussi laissé Tony et leur fils mener des projets de bricolage sans surveiller ce qu’ils faisaient. Se mettre en retrait du rôle d’aidante a permis à Caroline de réfléchir à la manière de mieux répondre à ses propres besoins. En remplissant son arbre de vie, Caroline a pris conscience du peu de temps qu’elle consacrait à des activités agréables et à faire des choses pour elle-même.

La réalisation des arbres de vie a aussi montré que le plaisir manquait dans leur vie commune et que beaucoup des choses qu’ils aimaient faire ensemble avaient disparu. Le couple a été encouragé à réfléchir à la manière de ramener certaines de ces choses dans sa vie. Ces idées ont nourri une vision plus positive de l’avenir, dans laquelle les deux partenaires pouvaient se réjouir à l’idée de profiter de leur vie commune.

Dans leur retour, les partenaires ont dit avoir trouvé particulièrement aidants la séance avec le témoin extérieur, les arbres de vie et l’écriture des lettres. Selon eux, ces composantes ont fait ressortir combien ils tenaient encore l’un à l’autre et, en ce sens, combien leur relation avait survécu intacte à la lésion. Caroline a exprimé quelques inquiétudes quant à la durée des bénéfices retirés de la thérapie. Caroline comme Tony ont progressé à la Relationship Assessment Scale, mais seule l’amélioration de Caroline était statistiquement fiable (tableau 2). Les deux ont aussi progressé aux questionnaires de continuité, mais seule l’amélioration de Tony était fiable. Caroline a aussi montré une amélioration fiable de ses scores de bien-être.

3.3. Ellen et Bill

Ellen et Bill forment un couple britannique blanc, âgé respectivement d’un peu moins de cinquante ans et d’un peu plus de cinquante ans, ensemble depuis vingt ans. Bill a subi une lésion cérébrale hypoxique huit ans avant leur participation à l’étude. Ils ont un enfant qui a des besoins particuliers.

L’idée que Bill avait besoin qu’on s’occupe de lui à cause de sa lésion cérébrale occupait une place de premier plan dans le récit centré sur le problème. Contrairement aux deux autres partenaires cérébrolésés, Bill avait une vive conscience de l’impact de la lésion sur ses capacités et se montrait très critique envers ce qu’il percevait comme ses propres insuffisances. Cette autocritique semblait alimenter le récit selon lequel Bill était incompétent et incapable de se débrouiller, et en être alimentée. Ellen critiquait aussi les efforts de Bill et soulignait souvent comment ou pourquoi il avait fait quelque chose de « travers ». Ellen reconnaissait qu’elle adoptait souvent un rôle parental avec Bill, et que la frontière entre sa manière de parler à Bill et sa manière de parler à leur fils se brouillait parfois. Bien qu’il ait le sentiment d’avoir besoin qu’on s’occupe de lui, Bill supportait mal qu’on lui parle ainsi avec condescendance, et c’était une source fréquente de disputes entre eux. Le couple décrivait aussi comment le plaisir avait disparu de sa relation. Le temps passé ensemble semblait « mécanique » et se concentrait sur les soins ou sur des activités où il y avait peu d’interactions porteuses de sens (par exemple regarder la télévision ensemble).

En élaborant une alternative, le couple a commencé à s’éloigner du récit selon lequel Bill ne pouvait rien faire de bien et avait besoin d’un haut niveau de soins et de surveillance. Les discussions et les séances de témoignage ont mis au premier plan les contributions positives et attentionnées qu’il apportait comme partenaire et comme parent. Ellen a reconnu qu’elle devait lâcher le rôle d’aidante, s’efforcer de paraître moins critique et faire davantage confiance aux capacités de Bill. Il s’agissait notamment de reconnaître que lorsque Bill faisait quelque chose d’une manière différente de celle d’Ellen, cela ne voulait pas forcément dire que c’était « de travers ». Ellen a parlé d’apprendre à « choisir mes combats » plutôt que d’avoir le sentiment que les choses devaient toujours être faites à sa manière. Le couple a trouvé utile de réfléchir aux intentions derrière les actes, et pas seulement à leurs conséquences. Par exemple, quand Bill a acheté de la vaisselle neuve, Ellen y a d’abord vu la preuve qu’il dépensait de façon irresponsable. En en discutant, elle a compris que Bill était motivé par le désir de prendre l’initiative d’améliorer la maison.

Le couple s’est aussi engagé à ramener du plaisir dans sa relation. Évoquer ensemble des souvenirs de leur vie commune en travaillant sur les arbres de vie a suscité des conversations animées et fait ressortir des choses qu’ils aimaient faire ensemble. Avant la fin de la thérapie, le couple avait commencé à en réintroduire certaines, comme aller boire un café à l’heure du déjeuner et participer en famille à la course hebdomadaire du parc voisin.

Dans leur retour, les partenaires ont dit avoir trouvé la réalisation des arbres de vie particulièrement aidante, parce qu’elle a suscité une discussion sur la manière d’être de meilleurs partenaires l’un pour l’autre. Ellen a aussi apprécié les lettres, parce qu’elles lui ont permis d’exprimer ouvertement ses sentiments. Jusque-là, son rôle d’aidante l’en avait empêchée. Comme Caroline, Ellen a exprimé quelques inquiétudes quant à la durée des bénéfices de la thérapie. Bill a dit que le travail sur les valeurs fondamentales du couple lui avait été très utile. Il en gardait une copie écrite et s’y référait souvent pendant les séances. Bill et Ellen ont progressé à tous les questionnaires. Dans le cas de Bill, les améliorations étaient fiables aux questionnaires de continuité et de bien-être ; dans celui d’Ellen, aux questionnaires sur la relation et le bien-être.

4. Discussion

La thérapie narrative peut être une manière utile d’aborder les histoires médicalisées et saturées par le problème, centrées sur la perte et la déficience, qui accompagnent habituellement la lésion cérébrale (Whiffin et Ellis-Hill 2022). Plus précisément, une approche narrative peut aider les couples à faire face aux effets délétères que ces histoires peuvent avoir sur leur relation. Or beaucoup de services de rééducation n’ont pas accès à des spécialistes de la clinique ayant une formation spécialisée à cette thérapie ou à d’autres thérapies relationnelles (Laroi 2003 ; Yeates et al. 2013). Cette étude visait à élaborer des repères structurés utilisables par des personnes qui connaissent les lésions cérébrales sans avoir de formation spécialisée approfondie en thérapie narrative. Les repères portaient sur les récits centrés sur la discontinuité entre la relation et l’identité personnelle d’avant et d’après la lésion. L’étude visait aussi à mener une évaluation exploratoire de l’utilité de la thérapie à cette fin.

L’évaluation suggère que la thérapie a été globalement bien reçue par les couples participants. Même si certaines conversations ont été éprouvantes, les personnes participantes les jugeaient nécessaires pour avancer, et aucune n’a fait état d’un effet néfaste durable sur son bien-être émotionnel ou sur sa relation. Selon les personnes, différentes composantes de la thérapie ont été jugées particulièrement utiles. Aucune composante n’a fait l’objet d’un retour négatif. De manière générale, les couples ont apprécié l’occasion de réfléchir à eux-mêmes et à leur vie commune, de se rendre compte qu’il restait beaucoup de bonnes choses que la lésion n’avait pas touchées, et de retrouver de l’espoir pour leur avenir commun. Aux questionnaires administrés avant et après la thérapie, chaque personne a montré une amélioration statistiquement fiable à au moins un questionnaire (tableau 2). Aucune des personnes cérébrolésées n’a montré d’amélioration fiable au questionnaire relationnel, mais c’est peut-être parce que, contrairement à leurs partenaires sans lésion, toutes trois jugeaient la relation bonne au questionnaire d’avant la thérapie, ce qui laissait peu de marge de progression.

Les récits de discontinuité décrits par les partenaires sans lésion faisaient écho à ceux de la littérature antérieure (Bodley-Scott et Riley 2015 ; Gill et al. 2011 ; Kratz et al. 2017 ; Riley et al. 2020 ; Villa et Riley 2017 ; Whiffin et al. 2019 ; Yasmin et al. 2020 ; Yasmin et Riley 2022). Dans les trois situations, la relation ressemblait davantage à une relation entre une personne qui donne des soins et une personne qui en reçoit qu’à une relation amoureuse. La personne cérébrolésée était positionnée comme quelqu’un de brisé et qui a besoin de soutien. Une perte de chaleur et de lien émotionnel était aussi manifeste, de même qu’un sentiment de contraste entre leur vie d’avant et leur vie depuis la lésion, et un sentiment de perte pour leur vie commune d’avant. Amy et Caroline ont aussi décrit comment le rôle d’aidante avait pris le dessus au détriment de leurs propres besoins, ce qui a également été décrit dans des recherches antérieures (Kokorelias et al. 2020 ; Zarzycki et al. 2024).

Du côté des partenaires cérébrolésés, Bill avait une conscience aiguë, et douloureuse, du contraste entre son soi d’avant et son soi d’après la lésion, et du caractère brisé de son soi d’après. Là encore, on retrouve un récit de discontinuité souvent rapporté dans les études qualitatives (Freeman et al. 2015 ; Nochi 1998 ; Villa et al. 2020). À l’inverse, même si Michael et Tony avaient conscience d’être différents, eux et leur relation, leur compréhension des changements était plus limitée, et le sentiment de contraste avec le passé moins aigu.

Les exemples cliniques éclairent en partie ce qui peut sous-tendre les récits de discontinuité. L’un des facteurs qui plaçaient les soins au centre de la relation des trois couples était la difficulté des couples à négocier des niveaux appropriés de surveillance et de soutien. Les partenaires sans lésion semblaient avoir du mal à ajuster le niveau de soins nécessaire à mesure que leur partenaire progressait dans son rétablissement. Rester dans ce rôle de soin allait aussi de pair avec une négligence des propres besoins de la personne sans lésion, et avec des frictions dans la relation, la personne cérébrolésée supportant mal une surveillance excessive. Les trois partenaires sans lésion ont reconnu qu’il leur fallait lâcher ce rôle de soin. Cette difficulté à lâcher prise se comprend. Les décisions sur le niveau de soins à apporter peuvent être complexes, en raison de l’éventail des questions à prendre en compte, et il existe peu de repères sur la meilleure manière d’opérer cette transition (Carparelli et al. 2026).

Les exemples cliniques suggèrent aussi qu’une discontinuité dans ce que les couples font ensemble peut contribuer à l’affaiblissement du lien émotionnel. Ellen et Bill, en particulier, ont souligné que le temps passé ensemble semblait « mécanique », centré sur les soins, et n’était plus naturel ni agréable. Beaucoup des activités qu’ils faisaient ensemble avant la lésion avaient cessé, et ils ont décidé qu’ils devaient inverser cette tendance en reprenant certaines de ces activités et en passant davantage de temps de qualité ensemble. La manière dont les personnes passent leur temps ensemble est importante pour cimenter leur lien affectif (Ben-Ari et Lavee 2007), et les changements qui touchent ces activités de lien après une lésion cérébrale doivent être pris en compte lorsqu’on cherche à réparer la relation.

4.1. Limites

Même si les retours et les résultats aux questionnaires étaient prometteurs, certaines questions soulevées indiquent qu’il faut poursuivre le développement de la thérapie dans le contexte des lésions cérébrales. Caroline et Ellen se sont toutes deux inquiétées de la durée des bénéfices de la thérapie. Il faut réfléchir davantage à la meilleure manière de faire en sorte que le couple fasse vivre les nouveaux récits une fois la thérapie terminée. Une piste possible consiste à aider le couple à apporter, dans sa vie quotidienne et ses interactions, des changements concrets qui incarnent les nouveaux récits. Lorsqu’il était question des objectifs relationnels, les couples ont d’ailleurs été encouragés à réfléchir aux premières démarches qu’ils pourraient entreprendre pour les atteindre. Même s’il était jugé important que les changements viennent du couple lui-même plutôt que d’être imposés par la personne thérapeute, on pourrait sans doute faire davantage pour soutenir les couples dans ces changements, par exemple en explorant les obstacles possibles et en les encourageant à persévérer dans leurs efforts. Yasmin et Riley (2020) décrivent une étude de cas dans laquelle une approche comportementale plus systématique a été adoptée pour encourager un couple à réintroduire certaines manières d’interagir, afin de favoriser la continuité de sa manière de vivre ensemble. Une autre démarche susceptible de prolonger la vie des nouveaux récits consiste à fournir une trace écrite de la thérapie (par exemple sous la forme d’une lettre thérapeutique) que les couples pourraient relire plus tard. Des personnes suivies en thérapie narrative dans d’autres contextes ont souligné la valeur de tels documents (Freeman et al. 1997). Les lettres écrites par les couples demandent peut-être aussi réflexion. On leur demandait d’écrire une lettre à eux-mêmes comme si elle était écrite par la relation. Cette notion s’est révélée trop abstraite pour certaines des personnes participantes, en particulier celles atteintes d’une lésion cérébrale, qui ont fini par écrire ce qui n’était en substance que l’expression de ce qu’elles ressentaient pour leur partenaire et leur relation. Des consignes plus concrètes pour l’écriture des lettres seraient peut-être préférables.

Une autre question à considérer est apparue du fait que ni Michael ni Tony ne semblaient pleinement conscients de la manière dont la lésion avait affecté leur partenaire et leur relation. On ne sait pas dans quelle mesure cela tenait à leurs difficultés cognitives et/ou à des dynamiques de la relation, et à la réticence de leur partenaire à communiquer sur des sujets aussi sensibles. Dans le cas de Tony, la lésion cérébrale remontait à dix-huit ans, et ce délai a pu accroître ses difficultés à comparer la vie d’avant et celle d’après la lésion. Le processus d’élaboration de nouveaux récits implique en partie de rejeter les anciens récits saturés par le problème. Une pleine compréhension des anciens récits peut donc contribuer de façon importante à l’élaboration de nouveaux récits par le couple. Cela suggère qu’il faut veiller, dès le début de la thérapie, à faire prendre conscience des anciens récits et à offrir un environnement thérapeutique soutenant, dans lequel la personne cérébrolésée peut entendre et comprendre ces récits. Le cas de Tony invite à explorer s’il existe une fenêtre temporelle optimale pour proposer la thérapie, et si ses bénéfices diminuent lorsque trop de temps s’écoule entre la lésion et l’engagement dans la thérapie.

Les couples étaient tous britanniques blancs et d’âge semblable (de la fin de la trentaine au début de la cinquantaine). On peut donc se demander si des couples aux autres identités culturelles et démographiques tireraient profit de la thérapie. L’approche de l’arbre de vie a peut-être un avantage en matière d’accessibilité culturelle, puisqu’elle a été développée dans un contexte africain (Ncube 2006) et utilisée avec succès auprès de groupes marginalisés et vulnérables comme les personnes réfugiées (par exemple Stark et al. 2019). Parham et al. (2019) passent en revue 14 articles évaluant l’usage de l’arbre de vie en santé mentale et soulignent plusieurs aspects de l’approche qui peuvent la rendre accessible à un plus large éventail de cultures et de groupes démographiques : sa cohérence avec les pratiques de récit ancrées dans de nombreuses cultures ; son attention au collectif et au contexte social, qui s’accorde avec de nombreuses cultures, à la différence de l’accent occidental sur l’individu ; et sa souplesse, qui lui permet d’intégrer d’autres manières, non occidentales, de comprendre les difficultés. Plus largement, l’accent que met l’approche narrative sur le pouvoir d’agir peut parler aux personnes privées de pouvoir dans la société.

La thérapie portait sur les récits de discontinuité. Les applications antérieures de la thérapie narrative dans ce contexte étaient ouvertes à tous les récits problématiques que la famille apporte (Butera-Prinzi et al. 2014 ; Daisley et al. 2014 ; Hawkins et al. 2019). Cette souplesse est un net avantage, mais elle se paie d’une plus grande exigence de compétence chez la personne thérapeute. Se concentrer sur un type de récit particulier permet des repères plus structurés et ouvre donc la thérapie à un plus large éventail de spécialistes de la clinique ayant l’expérience des lésions cérébrales.

La focalisation restreinte de la thérapie soulève aussi la question de sa cohérence avec une approche narrative. La thérapie vise à encourager les couples à développer de nouveaux récits qui intègrent les continuités de leur vie en tant que personnes et en tant que couple. Il existe une certaine tension entre ce but et l’accent mis, en thérapie narrative, sur le pouvoir d’agir de la personne suivie et sur son approche « décentrée », qui souligne l’importance de placer la personne suivie au centre de la création de nouveaux récits, plutôt que de lui imposer des solutions d’expert venues de la personne thérapeute (Gaddis 2016 ; White 2005, 2007). Cependant, la thérapie narrative positionne aussi la personne thérapeute comme « influente » (Gaddis 2016 ; White 2005, 2007) : elle a un rôle important pour guider les réflexions de la personne suivie et la soutenir à mesure qu’elle développe de nouvelles histoires. Pour tenter de maintenir cet équilibre entre posture décentrée et influence, les repères insistaient pour que la personne thérapeute souligne les continuités auprès du couple lorsqu’elles surgissaient dans la discussion, plutôt que de prendre l’initiative de les suggérer. Ils insistaient aussi pour qu’elle évite de suggérer au couple que les récits de continuité étaient la bonne manière de penser. L’appropriation des récits alternatifs était aussi favorisée lors des quatre dernières séances, par le fait que le couple les racontait à d’autres, indépendamment de la personne thérapeute (par exemple dans l’écriture des lettres). Plus largement, la thérapie était cohérente avec l’objectif de pouvoir d’agir, puisqu’elle incluait une réflexion sur les forces et les ressources du couple qui l’avaient aidé à faire face à l’adversité par le passé et restaient à sa disposition, ainsi qu’une invitation à réfléchir aux démarches qu’il pourrait entreprendre pour améliorer sa relation et sa situation en général. Les repères pour mener la thérapie devront néanmoins peut-être être plus détaillés sur ce point, pour que la personne thérapeute évite le piège de dicter les récits.

Le message du pouvoir d’agir semble particulièrement important dans le contexte des lésions cérébrales. Les récits médicalisés dominants associés aux lésions cérébrales se concentrent sur la déficience due à des dommages irréparables au cerveau (Cloute et al. 2008 ; Whiffin et Ellis-Hill 2022). Face à eux, la passivité et l’impuissance sont une réponse naturelle. Bill était très critique envers ce qu’il percevait comme ses propres insuffisances, et cela semblait alimenter le récit selon lequel Bill était incompétent et avait besoin qu’on s’occupe de lui, et en être alimenté. Cloute et al. (2008) relèvent une passivité semblable chez certaines des personnes participantes de leur étude qualitative. Une passivité a aussi été relevée chez des partenaires sans lésion. Par exemple, face à l’incompréhension et à la médicalisation des comportements interpersonnels difficiles de la personne cérébrolésée, les partenaires sans lésion peuvent vivre l’impuissance et dépendre d’une aide extérieure pour y faire face (Bodley-Scott et Riley 2015 ; Braine 2011). Les récits de continuité peuvent permettre à la personne sans lésion de se positionner comme détentrice d’un savoir expert sur l’autre membre du couple, et d’utiliser ce savoir pour mieux comprendre et gérer ces situations (Riley et al. 2020). La thérapie familiale narrative, avec l’accent qu’elle met sur le pouvoir d’agir, peut être un moyen puissant d’aider les couples à se défaire de la passivité et de l’impuissance engendrées par les récits médicalisés, et à reprendre leur vie en main.

5. Conclusion

La thérapie narrative de couple offre une voie prometteuse pour aider les couples à faire face aux récits de discontinuité qui fragilisent les relations après une lésion cérébrale, et pour leur donner le pouvoir de reprendre la main sur leur propre vie. Son utilité dans ce contexte est renforcée par le fait qu’elle peut être proposée par des personnes sans formation spécialisée approfondie en thérapie narrative, à condition de disposer de repères structurés. C’est important, compte tenu des difficultés qu’ont la plupart des services de rééducation à accéder à des thérapeutes ayant une formation spécialisée au travail relationnel.

Les repères élaborés pour cette étude doivent encore être affinés. Aux premiers stades de la thérapie, les personnes cérébrolésées peuvent parfois avoir besoin de davantage d’aide pour saisir l’impact de la lésion sur leur relation. Les thérapeutes peuvent avoir besoin de davantage d’aide pour éviter le piège qui consiste à imposer des récits et des solutions, et les couples peuvent avoir besoin de davantage de soutien pour apporter les changements qu’ils souhaitent à leur relation et à leur vie commune.

Cette application de la thérapie narrative de couple doit faire l’objet d’une évaluation plus formelle de son efficacité dans un essai contrôlé. Elle doit être évaluée dans des contextes culturellement variés et avec un plus large éventail de tranches d’âge. Son utilité dans des services de rééducation réels doit aussi être mise à l’épreuve, en particulier la question de savoir si elle peut être proposée efficacement par des ergothérapeutes, des spécialistes du travail social ou des psychologues n’ayant qu’une formation d’initiation à l’approche narrative.