Contexto

A conferência familiar e de grupo (FGC) para adultos vem surgindo internacionalmente como uma abordagem oferecida em serviços de assistência social e de saúde mental (Fisher et al. 2018; de Jong et al. 2018), com aplicabilidade potencialmente mais ampla em outros contextos de saúde. Ela oferece um processo inclusivo e de coprodução pelo qual uma pessoa e os apoios que ela escolheu podem elaborar seus próprios planos de apoio ou de recuperação em diálogo com as equipes profissionais envolvidas. Assim, insere-se bem nos desenvolvimentos mais amplos da prática relacional e baseada em pontos fortes (Miller e Mahesh 2025) e da decisão compartilhada em saúde (Ramon 2021).

A prática atual da FGC com adultos evoluiu a partir da prática com crianças e famílias e, em geral, compreende as seguintes etapas:

• conversas preparatórias, em que uma pessoa coordenadora independente se encontra separadamente com as pessoas que podem participar para ajudá-las a definir o que cada uma espera do processo;
• uma conferência, que costuma incluir troca de informações e discussão com as equipes profissionais envolvidas (parte 1), seguida de um “Tempo privado” em que a pessoa e os membros da família ou da rede trocam ideias e decidem o plano proposto (parte 2). A pessoa coordenadora e as equipes profissionais envolvidas podem voltar no fim para ajudar a finalizar e a acordar o plano (parte 3);
• reunião ou reuniões de revisão posteriores para verificar como o plano está funcionando e ajustá-lo, se for o caso (Metze et al. 2015).

O modelo de prática foi adaptado aos diferentes contextos sociais, jurídicos e de serviços do trabalho com adultos. As principais diferenças que moldam o processo são que a pessoa para quem o processo é organizado (a “pessoa central”) é uma pessoa adulta com direito à autodeterminação e que as demais pessoas participantes (os “membros da rede”) são pessoas significativas que ela escolheu convidar. Podem ser familiares, mas também amizades, vizinhança ou outras pessoas de suas redes sociais (de Jong et al. 2018); daí nosso uso do termo mais inclusivo conferência familiar e de grupo (FGC). Em geral, as FGC para adultos não são oferecidas em situações em que a alternativa seria uma intervenção legal imposta, ao contrário das situações “à beira do acolhimento”, comuns no campo da infância e da família. Isso pode possibilitar um processo com dinâmicas de poder e de relação significativamente diferentes, tanto dentro do “mundo da vida” do apoio informal quanto entre esse mundo da vida e os sistemas profissionais (ver Hayes e Houston 2007).

Na Inglaterra, o modelo de prática da FGC para crianças e famílias é supervisionado pelo Family Rights Group, de modo que há certa clareza prática sobre o que é ou não é uma FGC. A prática da FGC com adultos, porém, avançou por um território mais desconhecido. Uma revisão sistemática recente das intervenções de tomada de decisão pelo grupo familiar nos cuidados de saúde a adultos (Hillebregt et al. 2019) encontrou uma variedade de abordagens internacionalmente, nem todas aderentes aos princípios centrais da FGC; daí o valor potencial de uma consulta Delphi.

Uma abordagem Delphi foi usada para explorar com painéis de especialistas se era possível chegar a consenso sobre as características que definem o modelo de prática para adultos. Esse tipo de abordagem é cada vez mais usado na pesquisa em saúde (Diamond et al. 2014) e, mais recentemente, na assistência social (Metzelthin et al. 2022; Haworth et al. 2023). A consulta Delphi foi a etapa final de um projeto de pesquisa mais amplo sobre a FGC, financiado pelo National Institute for Health and Care Research. Ela permitiu testar e consolidar os achados de uma síntese realista da literatura internacional, junto com dados de questionários e de entrevistas, realizada em uma fase anterior do projeto. Esse trabalho havia oferecido uma caracterização preliminar do modelo de FGC para adultos tal como praticado e da teoria de programa que o sustenta (Mahesh et al. 2025; Tew et al. 2025).

Buscávamos não só clareza sobre as características do modelo de prática tal como ele vem surgindo, mas também sobre o que era visto como os ingredientes centrais do sucesso e a gama de resultados possíveis. Essa clareza seria útil como base de critérios de fidelidade, para que futuros ensaios ou avaliações pudessem se apoiar em uma definição clara e amplamente aceita do modelo de prática da FGC para adultos. Também se pretendia que os enunciados acordados pudessem ser usados para elaborar normas profissionais e orientações, o que poderia ser especialmente importante se a FGC for difundida mais amplamente nos serviços de assistência social e de saúde.

Métodos e processo

O objetivo de uma consulta Delphi é se apoiar no conhecimento e na experiência de um ou mais painéis de pessoas que são, a partir de diferentes perspectivas, especialistas no tema da pesquisa, oferecendo a cada pessoa participante a oportunidade de aprender com as percepções e compreensões das demais e de refletir sobre elas. Um exercício Delphi se presta bem à realização on-line (Khodyakov et al. 2011), e usamos a plataforma Qualtrics pela segurança dos dados e pela facilidade de uso. Ao evitar que determinadas pessoas tenham influência indevida sobre a consulta, um Delphi on-line pode se apoiar “no anonimato das pessoas especialistas participantes, convidadas a avaliar e comentar diferentes enunciados” (Beiderbeck et al. 2021).

Um Delphi é um processo iterativo que compreende rodadas sucessivas de consulta sobre um conjunto de enunciados propostos (ver figura 1) e é concebido para permitir que as pessoas participantes caminhem para uma visão de consenso quando isso é possível. (Do ponto de vista da pesquisa, porém, um desacordo informado sobre um ponto específico também pode ser um resultado valioso, pois pode indicar um debate ainda não resolvido no campo da prática.) Dadas as restrições de tempo de quem poderia participar, escolhemos um desenho 2 + 1, em que seriam realizadas duas rodadas, com a possibilidade de seguir para uma terceira apenas se os painéis estivessem se aproximando do consenso sem ter ainda atingido o limiar exigido.

Para que os resultados de um processo Delphi sejam válidos, é importante que ele inclua trajetórias e perspectivas relevantes (Haworth et al. 2023). Ao montar nossos painéis de especialistas, identificamos três categorias de pessoas cuja expertise seria especialmente valiosa: pessoas com experiência vivida de FGC em contexto de assistência social a adultos ou de saúde mental, como pessoa central ou como membro da rede (painel LE, de lived experience); pessoas com experiência direta na organização de FGC (painel FP, de FGC practitioners); e outras partes interessadas (OS, de other stakeholders) com conhecimento e interesse específicos em FGC para adultos, por exemplo instâncias que contratam serviços, equipes de serviço social que fazem encaminhamentos ou equipes de pesquisa.

Em cada rodada, pedia-se a quem integrava os painéis que indicasse seu grau de concordância ou discordância com cada enunciado proposto em uma escala Likert de 5 pontos (de −2 = “discordo totalmente” a +2 = “concordo totalmente”). Embora estudos semelhantes tenham usado uma escala de 9 pontos, preocupava-nos que ela fosse menos confiável, já que cada pessoa poderia ter uma ideia diferente do que significa, digamos, uma nota “7”, ao passo que os termos “concordo” ou “concordo totalmente” têm um sentido imediato mais simples, que tende a gerar mais coerência entre as respostas. Há alguma variação entre os estudos Delphi quanto ao limiar fixado para determinar o consenso; uma revisão sistemática indica uma pontuação mediana de concordância de 75% ou mais (Diamond et al. 2014). Adotando uma abordagem um pouco mais cautelosa, sabendo que os produtos deste exercício de consenso precisariam ter credibilidade em todo o setor de prática, fixamos como critério de consenso que no mínimo 80% de todos os membros dos painéis concordassem ou concordassem totalmente com um enunciado (isto é, uma nota +1 ou +2 na escala Likert). Além disso, em linha com o princípio de que a FGC é uma prática democrática, fixamos outro critério: além de atingir no mínimo 80% de concordância no total, um enunciado também tinha de ultrapassar o mesmo limiar no painel LE.

Um número muito pequeno de participantes pode levantar a preocupação de que os painéis não representem suficientemente a possível diversidade de opiniões e experiências. Um número grande demais pode tornar o processo pesado, por falta de tempo ou de “disponibilidade mental” para se envolver plenamente com os comentários e julgamentos das demais pessoas. Seguindo Khodyakov et al. (2011), determinamos que envolver cerca de trinta a quarenta pessoas no total seria ideal para equilibrar essas duas considerações, com um mínimo desejável de dez por painel.

Uma amostra intencional de membros dos painéis foi recrutada por meio de uma Rede de Pesquisa e Prática em FGC com adultos (sediada por uma organização sem fins lucrativos, a Community Catalysts, e ligada a todos os serviços de FGC para adultos da Grã-Bretanha) e por outros contatos feitos nas etapas anteriores da pesquisa. As organizações foram convidadas a estender o convite às equipes de prática e às pessoas e membros de redes que tinham usado serviços de FGC. Assim, conseguimos incluir pessoas da Inglaterra, da Escócia e do País de Gales, e de serviços que não tinham participado da vertente de pesquisa de campo do projeto como um todo. Felizmente, a perda de participantes entre as rodadas 1 e 2 foi mínima (ver tabela 1).

Formamos um Grupo Central (Core Group) para supervisionar o processo, composto por dois membros da equipe de pesquisa com experiência vivida dos serviços (uma dessas pessoas com experiência direta de participar de uma FGC), dois com experiência de prática em FGC para adultos e dois membros acadêmicos da equipe de pesquisa (uma dessas pessoas com formação prática em serviço social). A aprovação ética foi obtida no Comitê de Ética em Ciências Humanas e Sociais da Universidade de Birmingham (ERN_2866-Jul2024).

A primeira etapa do processo foi o Grupo Central formular a redação de um conjunto de enunciados que seriam então distribuídos para avaliação e comentários na rodada 1 (ver figura 1). Com base em nossos achados de pesquisa anteriores (ver Mahesh et al. 2025; Tew et al. 2025), foram propostos 29 enunciados, em três áreas temáticas: “Como o modelo de prática da FGC deve ser aplicado”, “Ingredientes do sucesso” e “Possíveis resultados positivos”. Esses enunciados foram depois testados com pessoas que não fariam parte dos painéis, mas que tinham experiência vivida ou de prática. Os retornos indicaram que (1) a redação dos enunciados era clara e compreensível e (2) o exercício era envolvente e viável em cerca de trinta a quarenta e cinco minutos, o que corresponde ao que em geral se considera aceitável para um exercício Delphi on-line (Donohoe et al. 2012).

Além de dar uma nota a cada enunciado, as pessoas dos painéis eram convidadas a fazer comentários livres e/ou sugestões de alteração, e a propor enunciados adicionais sobre outros aspectos da prática que considerassem útil esclarecer. Sobretudo quando os painéis têm áreas de expertise diferentes, o processo de “aprendizagem cruzada” entre painéis pode ser visto como parte valiosa do processo Delphi (Hawarth et al. 2023). Por isso, ao preparar a deliberação da rodada 2, pediu-se que as pessoas dos painéis examinassem os retornos anonimizados da rodada 1 de cada um dos três painéis, tanto as notas quanto os comentários livres. Quando os retornos indicavam que um enunciado poderia ser melhorado (mesmo que o limiar de consenso já tivesse sido atingido), ou que um enunciado adicional poderia ser útil, o Grupo Central elaborou enunciados novos ou revisados para a rodada 2. Quando uma versão revisada de um enunciado obtinha um nível de consenso mais alto, ela era adotada. Caso contrário, mantinha-se a versão original (se os critérios de consenso tivessem sido atendidos na rodada 1).

Teríamos seguido para uma terceira rodada se houvesse enunciado(s) em que os painéis estivessem se aproximando do consenso sem tê-lo atingido. Como esse critério não foi atendido, o processo foi encerrado após a rodada 2.

Resultados

Como o modelo deve ser aplicado

Como se vê na tabela 2, o conjunto de enunciados acordados oferece uma especificação detalhada de como a FGC deve ser aplicada em um contexto de assistência social a adultos ou de saúde. O alto nível de consenso obtido já na rodada 1 pode refletir em parte o cuidado do trabalho preparatório realizado no âmbito do projeto de pesquisa mais amplo (Mahesh et al. 2025; Tew et al. 2025).

Mesmo quando o consenso foi atingido na rodada 1, sem sugestões de alteração, os comentários livres podiam trazer nuances interessantes. Por exemplo, sobre como entender a independência das pessoas coordenadoras (enunciado 1), uma pessoa do painel LE valorizou o apoio adicional que sua pessoa coordenadora ofereceu para levar adiante a implementação do plano:

Minha pessoa coordenadora defendeu meus interesses e, quando foi apropriado e necessário para ajudar a atingir os objetivos da minha FGC, entrou em contato com meus outros serviços de cuidado para obter respostas e incentivar ações em meu favor.

No entanto, num contexto mais amplo em que a assistência social e os recursos comunitários podem ser afetados por cortes, outras pessoas dos painéis FP e OS manifestaram a preocupação de que as pessoas coordenadoras de FGC acabem sugadas, não só para oferecer acompanhamento e revisão(ões) com a pessoa central e os membros da rede (como previsto no enunciado 17), mas também para se tornar, na prática, responsáveis pela coordenação de cuidados ou pelo apoio.

Da mesma forma, houve diferenças de ênfase em relação ao enunciado 4, que propunha flexibilidade de formato e de processo para levar em conta tanto preferências culturais quanto necessidades de apoio ou de acesso. Em apoio a esse enunciado, uma pessoa do painel OS argumentou que as FGC “se afastaram de uma abordagem de tamanho único” para acomodar as preferências e expectativas de pessoas de diferentes grupos culturais e étnicos que recorrem aos serviços de FGC. Enquanto outra pessoa do painel OS sugeriu que algumas pessoas “podem achar um processo e um formato mais estruturados mais fáceis de acessar e menos ameaçadores”, uma pessoa do painel LE comentou que a flexibilidade de formato tinha sido “muito importante para mim, como pessoa neurodivergente”.

Quando eram feitas sugestões de melhoria, elas podiam envolver o acréscimo de novas cláusulas à redação original. Em alguns casos, esse detalhamento levou a um consenso maior na rodada 2 (por exemplo, na especificação mais detalhada da formação das pessoas coordenadoras de FGC no enunciado 2), mas, em outros, os painéis em geral preferiram a redação (talvez mais simples) do enunciado original. Houve uma diferença de opinião mais substantiva em relação ao enunciado 13, que buscava especificar como a pessoa coordenadora de FGC poderia ajudar durante o Tempo privado, se solicitada. A redação inicial previa a possibilidade de que a pessoa central e os membros da rede, em certas circunstâncias, convidassem a pessoa coordenadora a permanecer na sala e a ajudar no processo de decisão. Embora 90% dos painéis LE e FP concordassem ou concordassem totalmente com esse enunciado, vendo nessa posição de recuo algo pragmático e potencialmente útil, houve preocupação no painel OS de que isso pudesse diluir o princípio do Tempo privado. Além de enfatizar que o “padrão ouro” da FGC deveria ser “deixar a família começar esse processo sem ninguém na sala com ela”, os comentários desse painel sugeriam uma flexibilidade mais delimitada, em que as pessoas coordenadoras poderiam ser convidadas a entrar na sala por curtos períodos para ajudar (por exemplo, apresentando recursos ou opções), mas sem o risco de “criar dependência”. A redação revisada proposta na rodada 2 recebeu apoio global mais forte (tabela 2, enunciado 13), e uma pessoa do painel LE viu nela a retaguarda de que a família ainda poderia precisar:

Acho que a contribuição da pessoa coordenadora da FGC é muito importante. Às vezes, como família, a ligação é tão profunda e emocional que muitas vezes não se enxergam as soluções e opções óbvias e práticas disponíveis.

Um pouco mais controversa foi a questão de como e quando as equipes profissionais envolvidas deveriam ser convidadas a participar do processo de decisão. Ao contrário das FGC para crianças, a finalidade da conferência pode incluir negociar com as equipes profissionais o que elas poderiam oferecer como parte do plano geral. A redação inicial do enunciado 15, portanto, previa a possibilidade de as equipes profissionais serem convidadas “a voltar à conferência se for útil”, mas que “as equipes profissionais que possam exercer poderes legais ou decidir sobre a elegibilidade a serviços normalmente não seriam autorizadas a permanecer durante a parte principal da conferência”. Essa redação gerou ressalvas nos três painéis, com apenas 70% de concordância em todos eles, mas com preocupações um pouco diferentes.

Uma pessoa do painel LE temia que excluir as equipes profissionais com poderes legais fosse contraproducente, já que elas poderiam ter o conhecimento e a compreensão mais relevantes das opções disponíveis (por exemplo, em matéria de proteção), e que poderia ser valioso usar a conferência para “promover um sentimento de colaboração entre a família e as equipes profissionais”. Uma opinião contrária foi expressa por uma pessoa praticante de FGC, para quem o envolvimento das equipes profissionais em qualquer parte substantiva da discussão de elaboração do plano “minaria o propósito fundamental do processo de FGC, que é dar às pessoas e às redes o poder de elaborar seus próprios planos e soluções”.

Como essas posições eram difíceis de conciliar, o Grupo Central decidiu propor uma redação revisada do enunciado, que delimitava de forma mais circunscrita a oportunidade de discussão com as equipes profissionais, mas reconhecia o valor de sua presença, não só para a troca de informações na parte 1 da conferência (antes do Tempo privado), mas também na parte 3, para finalizar as propostas. Como comentou uma pessoa praticante de FGC:

A parte 3 da reunião de FGC… é uma parte vital da fase de negociação da reunião. Se as equipes profissionais não estão lá, a FGC fica menos emancipadora, e o foco e o poder voltam para essas equipes.

Mas o Grupo Central também reconheceu que, em certas circunstâncias, um diálogo facilitado com as equipes profissionais poderia ser aquilo de que a pessoa central e sua rede sentiam precisar (por exemplo, para coordenar melhor a atuação dos serviços, ou quando todo o apoio cotidiano da pessoa vinha de pessoas remuneradas), e que, portanto, poderia ser útil oferecer um formato alternativo de reunião de rede facilitada com as equipes profissionais: essa é a base do novo enunciado 16. Uma pessoa do painel OS propôs que essa reunião “tenha os mesmos princípios da FGC, com a pessoa no centro e a redução das hierarquias”. No entanto, para evitar qualquer diluição do próprio modelo de FGC, uma reunião desse tipo não deve ser chamada de FGC. Os enunciados 15 e 16 obtiveram consenso na rodada 2, com o nível de concordância mais alto vindo do painel LE, que talvez percebesse, de forma mais aguda que os outros, como pode ser difícil negociar planos com os sistemas profissionais e ter um espaço em que sua voz possa ser ouvida.

Dois novos enunciados foram elaborados a partir de sugestões dos painéis e obtiveram consenso na rodada 2. Todos os grupos reconheceram que, sobretudo porque as FGC para adultos podiam ser muito diferentes das abordagens de decisão mais convencionais (e dominadas pelas equipes profissionais), as pessoas tendiam a não saber bem o que elas envolviam; daí a importância de oferecer previamente informações em formatos facilmente acessíveis (enunciado 3). Essas informações deveriam transmitir “o processo emancipador da FGC” sem “profissionalizar demais o conceito central” (pessoa do painel OS).

As pessoas do painel LE consideraram importante especificar que uma conferência deve poder durar “o tempo que for preciso” (enunciado 14); uma delas comentou: “Gosto que não haja ‘limite de tempo’, isso tira a pressão da pessoa central”, e outra refletiu sobre como isso tinha sido importante em sua experiência:

Acho que é absolutamente preciso ter aquela reunião tão importante, não importa quanto tempo ela leve.

Também se reconheceu, porém, que uma reunião longa poderia não servir para todo mundo, já que as pessoas poderiam perder o foco ou simplesmente se esgotar; assim, a opção de dividir a discussão em reuniões mais curtas, talvez centradas em questões específicas, poderia ser uma alternativa útil.

Não se chegou a consenso sobre se, e em que circunstâncias, uma FGC poderia ser convocada para tratar das questões vividas pela pessoa cuidadora principal de alguém quando a pessoa central não participasse da conferência, por escolha ou por razões ligadas à sua capacidade mental (enunciado NC). Embora a maioria em cada painel tenha se declarado favorável à possibilidade de convocar uma FGC para a pessoa cuidadora principal, isso não atingiu o nível exigido para o consenso. A divisão mais marcada ocorreu no painel FP, com 60% concordando totalmente e 20% discordando totalmente, mas houve divisão semelhante no painel LE. Uma pessoa do painel LE destacou que, embora “deva ser feito com cautela”, “em alguns casos será vital que a pessoa cuidadora principal seja ouvida e receba o apoio que a FGC pode oferecer na ausência da pessoa central”. Outra, porém, viu nisso uma ameaça potencial aos direitos e interesses da pessoa central:

Ao deslocar o foco para a pessoa cuidadora, a autonomia e a voz da pessoa central podem ser deixadas de lado, sobretudo se a FGC se concentrar mais nas preocupações da pessoa cuidadora do que no bem-estar da pessoa. Esse deslocamento poderia tirar o poder da pessoa central e levar a decisões que não priorizem seus direitos e sua dignidade.

O Grupo Central buscou levar essa preocupação em conta na rodada 2, inserindo uma ressalva para esclarecer que uma FGC para uma pessoa cuidadora não deveria tomar “nenhuma decisão relativa aos arranjos de apoio da pessoa central”. Uma pessoa praticante de FGC apoiou esse enunciado revisado:

Acho que oferecer uma FGC à pessoa cuidadora é benéfico mesmo que a pessoa cuidada não compareça. Para mim, não se trata de forçar a pessoa cuidada a algo que ela não quer. Vejo, ao contrário, a pessoa cuidadora como a pessoa no centro desse tipo de FGC. As questões que podem ser levadas à rede e aos órgãos seriam sobre como a pessoa cuidadora pode ser apoiada para alcançar o resultado que deseja, ou como poderia ser apoiada diante de possíveis desafios.

No entanto, a oportunidade de refletir sobre as preocupações expressas por algumas pessoas dos painéis na rodada 1 parece ter levado outras a reconsiderar suas posições, e o nível global de concordância com o enunciado revisado caiu, com dúvidas sobre como isso poderia funcionar sem afetar, ao menos indiretamente, os interesses da pessoa central. Como disse uma pessoa do painel OS:

Não vejo como isso vai funcionar na prática, porque as opções teriam de ser tão restritas para não ter nenhum impacto sobre a pessoa central.

Várias pessoas dos painéis consideraram que um apoio alternativo deveria estar disponível para as pessoas cuidadoras, mas não necessariamente sob o guarda-chuva de uma FGC. À medida que a prática da FGC com adultos se desenvolve e evolui, será interessante ver o que passará a ser considerado boa prática em termos de como organizar o apoio da rede em torno de uma pessoa cuidadora principal sem comprometer os direitos ou os interesses da pessoa central.

Ingredientes do sucesso

Enquanto as perguntas sobre o que exatamente deveria constituir o modelo de prática da FGC para adultos suscitaram diferenças de opinião interessantes entre as pessoas dos painéis, as perguntas sobre como ele funciona obtiveram desde o início um nível de concordância mais constante (ver tabela 3). Os enunciados propostos na rodada 1 foram extraídos da teoria de programa preliminar desenvolvida em uma fase anterior do projeto de pesquisa (Tew et al. 2025). A única sugestão de melhoria foi substituir a expressão “a melhor vida possível” por “qualidade de vida” no enunciado 21.

Embora isso não tenha aparecido explicitamente na literatura sobre FGC com crianças e famílias, houve consenso de que incentivar as pessoas participantes (equipes profissionais incluídas) a permanecer na incerteza, em vez de pular para soluções ou julgamentos, era crucial para dar espaço à pessoa central e à sua rede para chegar à própria compreensão das questões e propor as próprias soluções (enunciado 18). Pessoas do painel OS comentaram que, embora isso “possa ser desconfortável para todas as pessoas envolvidas, sobretudo se houver desacordo entre as partes”, pode ser um ingrediente crucial do sucesso, pois “a incerteza abre espaço para perguntas curiosas e para pensar fora da caixa”.

Em vez de “fazer pelas” pessoas, a FGC era vista como abrindo a possibilidade de relações de poder muito diferentes:

O processo do modelo possibilita a emancipação. O processo habitual de uma reunião conduzida pelos serviços é invertido… É a pessoa central que convida as equipes profissionais a comparecer, e não o contrário. O local e o horário são escolhidos pela pessoa central e por sua família ou rede. O simbolismo disso é significativo. Junto com o Tempo privado, o processo gera emancipação. O modelo também tem em seu centro o foco nos pontos fortes e nas capacidades da pessoa central e da família ou rede, em oposição a um modelo tradicional centrado no déficit. (pessoa do painel OS)

Na pesquisa sobre FGC para crianças (Mitchell 2021), as pessoas participantes tinham identificado que ser reconhecidas pelo que eram, em vez de definidas pelas percepções potencialmente negativas ou limitantes dos outros, era central para se sentirem confiantes e capazes de elaborar e executar os próprios planos. Isso encontrou eco nas FGC para adultos (enunciado 22), e uma pessoa do painel OS enfatizou a frustração e o dano que podem ser causados quando, no passado, as equipes profissionais deixaram de oferecer esse reconhecimento:

O processo de FGC pode aliviar parte da raiva e da mágoa que as pessoas carregam, sobretudo quando as questões não foram tratadas e as pessoas sentem que não foram ouvidas, ou que seu papel e seu conhecimento não foram respeitados.

As FGC eram vistas como uma oportunidade de restauração quando as relações tinham se tornado tensas ou distantes, seja com as equipes profissionais (como na citação acima), seja entre membros da rede (enunciado 23):

Acho muito importante permitir que as pessoas expressem o que estão sentindo e dar a elas espaço para restaurar relações rompidas e/ou fragmentadas. É preciso criar um espaço seguro e sem julgamento. (pessoa do painel LE)

Embora se considerasse um ideal que as equipes profissionais estivessem dispostas a entrar no processo com a mente aberta e a aprender com a pessoa central e sua rede (enunciado 21), reconhecia-se que nem todas as equipes profissionais se engajam seriamente no processo ou resistem à tentação de assumir o controle (ver de Jong et al. 2018). Como refletiu uma pessoa do painel LE:

Uma das duas pessoas do serviço social na nossa FGC foi ótima, e a outra claramente não sabia o que estava acontecendo e não queria estar ali.

Com base em sugestões da rodada 1, foi redigido um novo enunciado (enunciado 24), que destacava a necessidade de as pessoas terem tempo e espaço para “falar livremente” e, sobretudo, a oportunidade de “dar sentido às coisas a seu modo”. Ele obteve consenso na rodada 2.

Possíveis resultados positivos

Usamos a consulta Delphi como meio de revisar e validar nossa compreensão emergente do que pode ser visto como possíveis resultados positivos das FGC para adultos. Houve forte apoio à afirmação de que as FGC podem alcançar uma gama de resultados que vão além de permitir que as pessoas elaborem e executem seus planos (enunciado 25), e obteve-se consenso para o conjunto mais amplo de enunciados de resultados apresentado na tabela 4.

Todos os painéis concordaram que tanto a pessoa central quanto as pessoas com responsabilidades de cuidado poderiam ter maior bem-estar como resultado do processo de FGC (enunciados 26 e 27). Em alguns retornos, porém, reconheceu-se que o aumento do bem-estar poderia depender não só de uma conferência bem-sucedida, mas também da possibilidade real de acessar os recursos comunitários ou de assistência social identificados como importantes, sobretudo num contexto de pressão sobre os serviços. Refletindo essas preocupações, houve consenso para acrescentar ao enunciado 32 uma cláusula segundo a qual as pessoas deveriam ter “uma melhor compreensão dos recursos que podem estar a seu alcance”.

O conceito sociológico de “agência relacional” tinha sido desenvolvido na caracterização da teoria de programa da FGC (Burkitt 2016; Tew et al. 2025). Ele descreve como as pessoas, sobretudo as que têm vulnerabilidades e necessidades de apoio, nem sempre estão em condições de exercer agência de forma autônoma, individualmente, mas podem ter mais influência e capacidade de agir se tiverem por perto pessoas que já conhecem suas necessidades, desejos e preferências. É o que sustenta a redação do enunciado 28, que obteve concordância unânime; uma pessoa do painel OS comentou que “é importante não subestimar a importância de sentir mais proximidade e mais compreensão, mesmo para pessoas com questões importantes de capacidade”.

Houve consenso de que os possíveis resultados positivos poderiam incluir uma rede relacional maior e/ou que funcione melhor (enunciado 29) e melhor comunicação e maior confiança entre a pessoa central, os membros da rede e as equipes profissionais (enunciado 30). Enquanto o primeiro era visto como mais realista (“Entre a pessoa central e sua rede, com certeza!”, pessoa do painel LE), o segundo era visto por parte dos painéis, na melhor das hipóteses, como um ideal (“Seria ótimo, mas não é a nossa experiência”, outra pessoa do painel LE). Mais uma vez, a principal causa disso era atribuída a cortes ou à sobrecarga dos serviços, mas também poderia haver uma questão de atitude e orientação de fundo: o grau em que as equipes profissionais estavam de fato comprometidas em levar adiante a agenda definida pela pessoa central e por sua rede.

Limitações

O valor de um exercício Delphi depende do recrutamento de especialistas de todo o campo de interesse, para que os resultados não sejam indevidamente influenciados por subgrupos com experiências particulares ou interesses setoriais. Isso pode ser uma preocupação quando o número total de participantes é relativamente pequeno, como neste estudo. Ao montar nossa amostra intencional, levamos isso em conta e procuramos incluir pessoas de todos os serviços de FGC atualmente em funcionamento (e não só dos que tinham sido locais da pesquisa de campo). Em muitos casos, a equipe contou com a gerência dos serviços para repassar a informação às equipes de prática, a colegas das organizações e a pessoas que tinham usado seus serviços, o que pode ter introduzido um viés no conjunto de potenciais participantes. Por isso, as pessoas recrutadas para o painel de experiência vivida podem ter tido experiências em geral favoráveis dos serviços de FGC e, portanto, não ser representativas de todas as pessoas que os usam. Da mesma forma, pode ter havido um viés a favor de pessoas que se sentiam mais capazes e confiantes. Isso é reconhecido como uma limitação.

Alguns estudos adotaram uma abordagem Delphi modificada, com um fórum estruturado de discussão entre participantes a cada rodada (ver, por exemplo, Haworth et al. 2023). É possível que, se tivéssemos adotado essa abordagem, pudéssemos ter chegado a consenso sobre como, ou se, uma FGC pode ser oferecida para apoiar uma pessoa cuidadora informal.

Conclusão

A abordagem Delphi mostrou-se bem-sucedida para refinar e acordar um conjunto de enunciados que oferecem uma especificação abrangente do modelo de prática da FGC para adultos: o que ele é, o que o faz funcionar bem e o que ele pode alcançar. Foi interessante notar o grau de convergência de perspectivas entre os painéis de experiência vivida, de prática em FGC e de outras partes interessadas em relação aos enunciados examinados. Quando havia diferença, ela se dava mais dentro dos painéis do que entre eles. Isso pode refletir o fato de a FGC ser fundamentalmente uma forma democrática de trabalhar, que gera um alinhamento substancial de opiniões e experiências entre quem oferece e quem usa os serviços de FGC.

Um ponto forte do processo Delphi foi favorecer a reflexão sobre uma questão potencialmente controversa: como o serviço social e outras profissões poderiam participar das discussões preservando ao mesmo tempo o princípio de um Tempo privado dedicado. Daí surgiu um consenso a favor de um esclarecimento: pode haver dois tipos de reunião, uma FGC, em que as discussões com as equipes profissionais podem alimentar um plano elaborado no Tempo privado, e uma reunião de rede, que seria uma discussão facilitada com as equipes profissionais para resolver questões relativas ao apoio dos serviços.

A única questão pendente sobre a qual não se chegou a consenso diz respeito a se, ou como, as FGC poderiam ser oferecidas para tratar das questões enfrentadas por uma pessoa cuidadora informal quando a pessoa cuidada não pode ou não quer participar, por exemplo por ter uma demência mais avançada. Talvez seja preciso retomar essa questão no futuro, quando houver mais experiência sobre se e como isso pode ser feito de modo respeitoso com os direitos e interesses da pessoa cuidada.

Este exercício tem importância especial porque, até agora, não havia nenhuma especificação detalhada da prática de FGC com adultos. Embora reflita a opinião de especialistas da Grã-Bretanha, espera-se que seus resultados possam ser úteis internacionalmente, ao oferecer uma base de critérios de fidelidade que poderia ser usada para definir os parâmetros do modelo de prática em pesquisas futuras. Pretende-se que os enunciados acordados sejam usados em normas e orientações que possam ser adotadas para as FGC para adultos na Grã-Bretanha, e esse trabalho está em andamento. À medida que a prática de FGC com adultos se expandir nos próximos anos, talvez seja possível realizar uma consulta semelhante em escala maior, talvez com representação internacional, para confirmar ou atualizar a definição do modelo de prática.