Introduction

Cette revue narrative vise à répondre aux questions suivantes :

• 1. Qu’est-ce que la FGC, et qu’apporte-t-elle aux adultes confrontés à des troubles de santé mentale et à leur famille ?
• 2. La FGC est-elle une stratégie de décision partagée ?
• 3. Principales recherches empiriques existantes sur la FGC auprès de ce groupe d’adultes
• 3.i. Méthodologie et méthodes
• 3.ii. Principaux résultats concernant les processus
• 3.iii. Principaux résultats concernant les effets
• 4. Les défis à venir pour la recherche sur la FGC auprès de ce groupe.

Contexte

La FGC (Family Group Conference, conférence familiale) ou FGDM (Family Group Decision Making, décision en groupe familial, son nom néerlandais) est un dispositif dans lequel les questions de soins essentielles d’une personne sont réglées en convoquant une réunion de famille pour prendre ensemble les décisions pertinentes et établir le plan d’action de leur mise en œuvre. La stratégie a d’abord été développée en Nouvelle-Zélande, dans le cadre d’une tentative de réduire le nombre croissant d’enfants maoris placés, en s’inspirant à grands traits de la manière maorie de résoudre les problèmes par une réunion des anciens, à laquelle d’autres personnes concernées sont également invitées (1). La FGC est pratiquée dans l’action sociale, en particulier en protection de l’enfance, dans les pays anglophones mais aussi dans d’autres pays (comme les Pays-Bas), et pour d’autres questions, comme la santé mentale (2), la justice restaurative (Restorative Works 2019 Year Review) et les violences domestiques subies par des adultes d’âge actif et des personnes âgées (3). L’ouvrage d’Edwards et Parkinson (4) donne une vue d’ensemble de la FGC dans différents domaines. L’un des objectifs clés de cet article est d’examiner la composante de décision partagée (SDM) de la FGC auprès des adultes ayant des troubles de santé mentale, son processus et ses résultats, en analysant les données disponibles des études empiriques de la FGC menées auprès de ce groupe.

La décision partagée est désormais plus largement perçue comme une composante utile du soutien à ce groupe, en même temps que l’on insiste davantage sur l’apport des membres de la famille (dont certains jouent le rôle de proches aidants informels). Il faut donc se demander dans quelle mesure le processus et les résultats de la FGC sont productifs et satisfaisants du point de vue de la personne concernée, des membres de la famille et des prestataires de services.

Les caractéristiques propres à la FGC sont les suivantes :

1. Les professionnels (souvent du travail social, mais pas nécessairement) qui travaillent avec la famille jouent un rôle clé : ils suggèrent la FGC, proposent au groupe familial des scénarios de solution susceptibles de résoudre les difficultés de la personne concernée et de sa famille, et définissent le soutien à la mise en œuvre du plan convenu, proposé par la famille à l’issue de la première réunion de FGC.
2. Un service professionnel est à l’origine de la demande de FGC et désigne une personne indépendante chargée de la coordination. Celle-ci joue un rôle central dans la préparation de la réunion de famille et dans la mobilisation de différents membres de la famille pour y participer, parfois dans un contexte de relations durablement dégradées qui font douter de la possibilité de trouver une solution commune. Le retrait de la coordination après la phase préparatoire signifie à la famille qu’on lui fait confiance pour choisir une solution valable et un plan de mise en œuvre efficace.
3. L’autonomisation de la famille et de la personne concernée, à qui la FGC donne l’occasion de prendre ensemble des décisions clés sur l’avenir de la personne concernée et sur la contribution des membres de la famille au plan de mise en œuvre.
4. La capacité de la famille à élaborer un plan commun en une seule réunion, malgré des relations passées tendues, des difficultés de fonctionnement et des doutes sur l’avenir.
5. Des personnes chargées de porter la parole de celles qui n’ont pas pu venir, ou qui hésitaient à le faire, peuvent se joindre à la réunion de famille à la demande de la personne qu’elles représentent.
6. Le rôle clé des réunions de suivi (en général une ou deux, dans les 3 à 12 mois) pour garantir la mise en œuvre du plan.

Ce modèle est attrayant par sa capacité potentielle à produire un effet positif, et donc à économiser des efforts, du temps et des fonds, en réduisant et en résolvant des difficultés qui affectent fortement la vie des membres de la famille. Il existe des variations d’un pays à l’autre : la coordination peut être assurée par des professionnels indépendants (par exemple au Royaume-Uni) ou par des membres reconnus de la communauté qui ne sont pas des professionnels (par exemple aux Pays-Bas) ; la personne professionnelle qui a proposé les scénarios de solution peut se joindre à la réunion pour la phase d’explication des scénarios ou se contenter d’en fournir un résumé écrit ; et les procédures diffèrent sur la conduite à tenir lorsque la personne concernée refuse de participer à la réunion et/ou à son évaluation.

Cadre conceptuel

La stratégie de la FGC associe plusieurs courants conceptuels. La famille est comprise comme un réseau social susceptible de soutenir ceux de ses membres qui font face à des difficultés entravant leur fonctionnement. La FGC a été conçue pour permettre aux familles de le faire face à un problème important et précis. On s’attend à ce que des membres de la famille qui ne jouent pas le rôle d’aidants soient invités à consacrer du temps et de l’énergie au soutien de la personne concernée. Les données existantes, selon lesquelles le fait d’être aidant peut nuire à la santé psychologique, physique et économique des proches aidants, appuient cette demande.

La conception de la famille comme un système, dans lequel chaque individu dépend de l’ensemble de la famille, fait partie intégrante des présupposés de l’approche. Tout changement positif compte, en ce qu’il contribue à réduire la tension au sein du système familial, même si la personne concernée ne retrouve pas un bon niveau de fonctionnement.

Les cultures diffèrent dans la place et le pouvoir qu’elles accordent aux familles. La compétence culturelle en FGC doit donc être assurée avant de l’appliquer à chaque culture. L’article de Barn et Das (5) apporte une contribution utile sur ce thème. Cette étude souligne la nécessité d’éviter l’altérisation des membres d’un groupe minoritaire, qui peuvent aussi se méfier d’une initiative venue de la culture majoritaire. La compétence culturelle exige de connaître l’histoire et la culture du groupe dont la famille est issue, ainsi que ses préférences sur des questions comme la place des anciens, l’usage de la langue et le type de nourriture que l’on préfère servir lors de la réunion de famille. Barn et Das ont mené une recherche empirique sur la manière dont 12 responsables et 8 personnes chargées de la coordination de projets de FGC à Londres abordaient cette question, à partir d’un groupe de discussion et de questionnaires de profil. Les résultats ont montré que les personnes participantes cherchent à connaître, dès l’orientation, l’origine culturelle de la famille, puis visent un appariement ethnique et, si possible, un appariement linguistique, de genre et de religion. Si nécessaire, elles associent la coordination à des interprètes et recourent à des personnes coordinatrices bilingues.

L’attention aux troubles de santé mentale dans la FGC auprès des adultes

La FGC repose sur l’hypothèse qu’en principe la famille et sa dynamique peuvent être un outil puissant pour prendre des décisions clés concernant ses membres et pour mettre ces décisions en œuvre. On suppose en outre que ces deux composantes jouent un rôle même lorsqu’un membre de la famille, ou plusieurs, connaissent des difficultés comme des troubles de santé mentale. La honte, la culpabilité, le blâme, l’amertume et le malheur caractérisent l’expérience de nombreuses personnes usagères des services et de leurs proches et aidants lorsqu’un trouble de santé mentale a été identifié (6).

Situer la décision partagée et la FGC dans le système de santé mentale actuel

Le développement des services de santé mentale communautaires, et la réduction considérable de la place des soins en institution pour les personnes ayant des troubles de santé mentale, intervenue progressivement depuis la seconde moitié du XX^e siècle, ont mis en évidence que ce groupe n’a pas besoin d’être séparé de la société (7). Avec le succès des options de réadaptation, comme l’emploi (8), est aussi venue une réévaluation des capacités des membres de ce groupe.

Depuis les années 1960, il est largement admis qu’une crise de santé mentale peut offrir l’occasion de développer de nouvelles options positives et ne doit donc pas être perçue uniquement comme nuisible (9). Cette perspective se rattache à la définition de la crise comme un déséquilibre entre les difficultés qui surgissent et les ressources nécessaires pour les résoudre (9). Les forces de la personne, et celles des membres de sa famille, font partie de ces ressources.

Cette logique a été poussée plus loin par la notion plus récente de croissance post-traumatique (Posttraumatic Growth, PTG) (10), qui a montré que le trouble de stress post-traumatique n’est pas un point final, et qu’il est à la fois possible et souhaitable de dégager des enseignements positifs des expériences traumatiques (11). Cette croissance peut aussi s’acquérir par un processus d’apprentissage accompagné par des personnes formées spécifiquement à guider l’application de la PTG, appelés Expert Companions [(10), p. 141-146].

Les approches du rétablissement et des forces

L’approche du rétablissement en santé mentale s’est imposée à la fin des années 1990 et n’a cessé de se développer depuis. Elle postule que les personnes peuvent mener une vie qui a du sens avec et au-delà de leur trouble de santé mentale (12). Cela implique que, même si certains de leurs symptômes persistent, elles peuvent encore avoir une vie qui a du sens avec un soutien psychosocial, ce qui appelle à mettre l’accent sur le soin plutôt que sur la guérison. Les données empiriques existantes soutiennent cette perspective, devenue une politique officielle dans de nombreux pays (13). L’élément sans précédent de l’approche du rétablissement est qu’elle a été lancée par des personnes ayant l’expérience vécue de troubles de santé mentale, en révolte contre le modèle médical dominant (14), rejointes plus tard par des professionnels de toutes les disciplines.

L’approche fondée sur les forces (15) a d’abord été développée en travail social et elle est désormais acceptée par toutes les disciplines de la santé mentale comme une composante à part entière du rétablissement. Elle souligne qu’avoir des difficultés de fonctionnement psychique ne signifie pas perdre toutes ses capacités, y compris celle d’interagir socialement. Cette approche met l’accent sur la nécessité d’une évaluation plus nuancée des forces à côté des zones de difficulté, sur le rôle de la motivation à utiliser des capacités devenues cachées et sur la nécessité de réduire la stigmatisation sociale. Des éléments de l’approche fondée sur les forces, comme l’efficacité personnelle et la capacité sociale, sont aussi désignés sous le nom de capital social (16, 17), qui englobe toutes les ressources détenues personnellement. Le rôle des aidants informels, qui sont en général des membres de la famille, est aussi devenu plus central dans le système de santé mentale en mutation (18).

Les leçons tirées de ces évolutions conceptuelles et pratiques ont mis en évidence la valeur du savoir expérientiel pour comprendre les troubles de santé mentale, l’effet d’interventions précises dans ce domaine, la valeur du soutien mutuel et le potentiel d’une autogestion renforcée, à côté de l’apport des connaissances scientifiques qu’apportent les prestataires professionnels.

La reconnaissance de l’apport positif du savoir expérientiel s’illustre aussi dans le développement de la pair-aidance dans plusieurs pays (19-21). Les pairs sont des personnes qui mobilisent leur propre savoir expérientiel en santé mentale comme une composante clé du soutien précieux qu’elles apportent à d’autres personnes, leurs pairs, qui ont des troubles de santé mentale.

La décision partagée (SDM)

La décision partagée mobilise à la fois le savoir expérientiel et le savoir scientifique pour instaurer un processus par lequel les décisions clés d’intervention, y compris la gestion des médicaments et les interventions psychosociales (8, 22), sont prises conjointement, dans la pratique en santé mentale, par les personnes expertes d’expérience (c’est-à-dire les personnes usagères) et les prestataires de services. Des relations respectueuses et confiantes entre les personnes usagères et les prestataires (23) en sont des conditions nécessaires. La décision partagée exige un changement d’attitude de la part des équipes cliniques comme des personnes usagères, où le partage du savoir expérientiel est reconnu comme un atout central, en même temps que l’on s’éloigne de l’idée que la clinique détient seule le bon savoir. Au-delà du partage d’informations, les personnes usagères doivent apprendre à évaluer les informations données et savoir où trouver d’autres informations si nécessaire, ainsi qu’acquérir une confiance suffisante pour présenter leurs préférences de manière utile et convaincante (24). Les aides à la décision disponibles permettent aux personnes usagères et à leurs proches de mieux comprendre le processus et d’envisager l’intervention qu’elles préfèrent (25).

La décision partagée se pratique de différentes manières, selon que des personnes expertes d’expérience sont associées à la coanimation des formations à la décision partagée et au soutien des personnes usagères dans ce processus (21, 22, 26, 27), ou que l’ensemble du processus est conduit uniquement par les équipes cliniques (28).

Les étapes de la décision partagée dans le système de santé comprennent la discussion sur le choix (Choice Talk), la discussion sur les options (Option Talk) et la discussion sur la décision (Decision Talk) (28, 29), pratiquées aussi bien en santé physique qu’en santé mentale. Les séances de décision se déroulent souvent uniquement entre la personne soignée et la personne clinicienne. Toutefois, lors des réunions de révision des soins, qui ont lieu périodiquement tous les 3 à 6 mois pour faire le bilan de la période récente et planifier les décisions d’intervention de la phase suivante, les aidants informels, qui sont en général des membres de la famille, peuvent aussi être invités à participer au processus de décision (30).

Ces étapes se retrouvent aussi dans le processus de FGC. Les choix font partie de la conversation initiale que la personne chargée de la coordination a avec les personnes invitées à la réunion de famille sur les raisons de cette réunion, sur les principaux problèmes et sur la manière dont le processus de FGC peut aider à les résoudre. Les options sont résumées dans le document écrit fourni par la personne professionnelle qui a demandé la FGC ; chaque personne présente à la réunion de FGC le reçoit, et la coordination en présente un résumé oral au début de la réunion. La discussion sur la décision a lieu lors de la réunion de FGC, au cours de laquelle les personnes participantes sont invitées à opter pour une option précise et à la prolonger par un plan d’action sur la manière de la mettre en œuvre.

La principale différence entre la décision partagée telle qu’elle se pratique dans les systèmes de santé et la FGC réside dans le pouvoir de décision conféré à la réunion clé de la FGC, à laquelle l’équipe clinique ne participe pas. Mais comme les options de la FGC sont préparées par le service professionnel, qui joue aussi un rôle clé dans la mise en œuvre des décisions prises lors de la FGC, ce service influe considérablement sur l’option choisie par la famille. Tout en gagnant le soutien de sa famille, la personne a moins de pouvoir dans le processus de décision partagée tel qu’il se pratique dans la FGC que dans les rencontres individuelles entre personnes suivies et équipes cliniques du processus de décision partagée du système de santé. Le processus individuel de décision partagée s’étend souvent sur plus d’une rencontre et permet donc un processus plus long d’établissement de la confiance et du respect entre les personnes suivies et les professionnels.

À l’heure actuelle, la décision partagée n’est un processus formellement obligatoire dans aucun pays, y compris dans des pays comme le Royaume-Uni, où le NICE (National Institute of Excellence) et le DHSC (Department of Health and Social Care) en ont suggéré l’usage. De bonnes données de recherche démontrent l’efficacité de la décision partagée (31, 32), y compris son rapport coût-efficacité (33, 34). La mise en œuvre de la décision partagée en santé mentale est pourtant problématique, car elle exige un changement d’attitude considérable dans les conceptions des prestataires, des personnes usagères et des aidants informels (35, 36).

La FGC est une stratégie dans laquelle la famille reçoit le pouvoir d’exercer une décision partagée et d’établir un plan de mise en œuvre parmi un éventail limité d’options, en collaboration avec les prestataires de services lors de la phase qui précède la réunion de FGC et pendant la période de suivi. Contrairement à la décision partagée individuelle, la FGC est une pratique légalement obligatoire dans tous les services d’action sociale qui l’ont formellement intégrée à leur pratique.

Cadre méthodologique

Une revue narrative exploratoire est présentée ci-dessous. Ses critères d’inclusion sont les suivants : recherche empirique sur la FGC ; auprès d’adultes d’âge actif (18 à 65 ans) ayant des troubles de santé mentale ; entre 2000 et 2020, en anglais uniquement ; méthodologie qualitative et quantitative, ou l’une des deux. Les critères d’exclusion sont les suivants : publications non empiriques sur la FGC ; recherches empiriques sur la FGC auprès d’enfants et de personnes âgées ; recherches empiriques sur la FGC ne portant pas sur des adultes ayant des troubles de santé mentale ; publications dans d’autres langues que l’anglais ; publications de recherches empiriques antérieures à 2000. Les articles retenus dans cette revue narrative sont signalés par un ^* dans la liste des références. La recherche documentaire a porté sur la base de données Scopus, sur les principales revues de travail social (British Journal of Social Work, European Journal of Social Work, le Family Rights Group¹, Journal of Social Work, Social Work and Social Sciences Review), sur les principales revues de santé mentale (Journal of Mental Health, Social Inclusion and Mental Health, Mental Health Review), sur les principales revues de soins infirmiers (Issues in Mental Health Nursing, Journal of Advanced Nursing, International Journal of Mental Health Nursing, Nursing Times), ainsi que sur le British Medical Journal (BMJ), Child Abuse and Neglect, le Journal of Family Law et le Journal of Sociology and Welfare. Le choix des revues reposait sur la probabilité qu’elles traitent de l’implication des familles auprès de ce groupe de personnes.

Un tableau résumant les articles retenus dans cette revue narrative figure en annexe 1. Deux vidéos d’études de cas communautaires seront examinées pour illustrer ce à quoi ressemble la FGC du point de vue des différents acteurs clés, les processus qui mènent à des décisions partagées, les résultats et les méthodes d’évaluation employées. Le recours aux vidéos a été choisi parce qu’elles montrent bien le processus de FGC et l’expérience émotionnelle de la FGC du point de vue de la personne concernée et des autres membres de la famille. Réalisées par le Family Rights Group¹ (2012), organisation britannique qui promeut la pratique de la FGC, les vidéos s’appuient sur des cas réels, mais ne montrent pas de personnes réelles identifiables : les personnes y sont représentées en animation. Je ne connais aucune autre revue sur la FGC qui ait utilisé des vidéos existantes comme données de recherche.

Une revue narrative exploratoire a été choisie parce que la revue systématique actualisée de Hillebregt et al. (37) n’a relevé qu’un très petit nombre d’études répondant au critère d’un échantillonnage par essai contrôlé randomisé (ECR), habituellement attendu dans les revues systématiques. La rareté des recherches empiriques sur la FGC auprès des adultes montre qu’il faut examiner la manière dont les recherches existantes ont été menées, ainsi que les lacunes de nos connaissances sur la FGC (38, 39). Elle pose aussi la question de savoir si l’ECR doit être le seul critère d’inclusion d’une recherche dans une revue systématique (40). Dans une publication récente sur la FGC auprès des adultes et sur les méthodes de recherche employées pour l’évaluer au Royaume-Uni, Manthorpe et Rapaport (41) évoquent les personnes ayant des troubles de santé mentale, identifiées comme le plus grand sous-groupe en nombre de la population adulte concernée par la FGC. Ces travaux relèvent aussi la complexité de l’évaluation de la FGC. La seule étude par ECR sur la FGC auprès d’adultes centrée sur des personnes ayant des troubles de santé mentale, menée en Norvège (42-45), est décrite dans la section sur les données de la recherche ci-dessous. Les deux études de cas communautaires reposent sur l’analyse d’une vidéo d’une mère ayant des troubles de santé mentale et d’une vidéo présentant le point de vue d’une fille. Les vidéos offrent deux perspectives complémentaires de personnes concernées par une FGC : leurs attentes à l’égard de la FGC, les décisions prises lors de la réunion réservée à la famille, et leurs réflexions sur la réunion.

Les données de la recherche

La plupart des recherches existantes sur la FGC portent sur la protection de l’enfance, où la question clé est de savoir si l’enfant doit être retiré de sa famille, et où la personne référente a des obligations légales claires à remplir. Les principaux résultats font apparaître une satisfaction considérable des membres de la famille et de la personne concernée à l’égard du processus, mais des résultats non concluants (46). Certaines études, mais pas toutes, comportent un groupe témoin. La durée du suivi variait d’une étude à l’autre, et la plupart des études n’ont pas eu recours à un échantillonnage randomisé contrôlé.

La revue systématique existante sur la FGC auprès d’adultes ayant des troubles de santé mentale

L’équipe de Hillebregt et al. (37) a réalisé la revue systématique la plus récente des éléments clés et de l’efficacité des interventions de décision en groupe familial dans les soins de santé et l’action sociale pour adultes. Les trois éléments clés retenus par cette revue sont un plan comportant des actions et des objectifs, le fait d’être piloté par la famille, et un déroulement en trois phases, qui comprennent le suivi de la mise en œuvre et l’évaluation [(37), p. 2]. Seules les études par ECR ont été recherchées.

Sur 1 680 études initiales, une seule remplissait tous les critères. Le groupe expérimental y obtenait des résultats significativement meilleurs en matière de soutien social, de santé mentale et de reprise d’emploi jusqu’à la 23^e semaine, mais ces résultats ne se maintenaient pas à la fin de l’année de suivi [(37), p. 1]. Menée par l’équipe de Malmberg-Heimonen et al. (42, 43), cette étude portait sur 149 personnes ayant l’expérience vécue de troubles de santé mentale qui avaient participé à des réunions de FGC, le groupe expérimental bénéficiant d’une FGC et le groupe témoin du traitement habituel. Une évaluation par méthodes mixtes a été menée, avec un questionnaire sur le fonctionnement social, une évaluation diagnostique des troubles de santé mentale et le GHQ-12 (General Health Questionnaire) comme mesure de l’évolution de la santé, à trois moments : avant la réunion de FGC, 3 mois plus tard et 1 an plus tard.

En outre, 15 des personnes participantes ont été interrogées au dernier temps de suivi (44). Les résultats ont mis en évidence une forte satisfaction à l’égard du processus de FGC, des changements positifs au suivi de 3 mois et des résultats neutres au suivi de 12 mois par comparaison avec ceux du groupe témoin. Les personnes participantes ont expliqué ces résultats finaux décevants par le manque de réciprocité dans les relations sociales au sein de la famille et par le manque de suivi de la part des prestataires. L’effectif s’est aussi réduit, passant de 149 à 108, les personnes qui n’avaient pas suivi les trois phases complètes de la FGC étant sorties de l’étude. Ce taux d’abandon pose la question de savoir si l’échantillon de l’ECR est resté aussi bien randomisé à la fin qu’au début. Johansen (44) a analysé les acquis thérapeutiques des 15 personnes interrogées du groupe expérimental : une plus grande capacité à se confier, une communication dialogique et de meilleures relations familiales, qui sont en fait des acquis importants pour la stratégie de FGC. Il semble donc que, sans atteindre la significativité statistique, les résultats aient été positifs pour les personnes interrogées.

Des recherches prometteuses

a. La recherche sur la FGC et ses effets sur le soutien social, la résilience et les conditions de vie des personnes concernées

De Jong et Schout (47) et de Jong et al. (48-50) ont mené une vaste recherche de suivi sur 41 réunions de FGC, portant sur leurs effets sur le soutien social, la résilience et les conditions de vie des principales personnes participantes, tels que jugés par les personnes concernées, les membres de la famille et les professionnels. Sur un total de 473 personnes participantes (environ 11 par FGC), 312 ont contribué à l’évaluation de suivi. Une évaluation par méthodes mixtes a été appliquée à l’analyse d’études de cas multiples (51) : entretiens et notation de 1 à 10 des réponses aux entretiens. Le devis de recherche ne comportait pas de groupe témoin, mais des remarques sont formulées sur les personnes concernées qui n’ont pas mené l’évaluation à son terme, quant aux difficultés probables qui les en ont empêchées. Les réunions de FGC étaient organisées par les soins de santé mentale publics (Public Mental Health Care, PMHC) de Groningue (nord des Pays-Bas) pour un groupe de personnes décrites comme difficiles à engager dans les services psychiatriques, ayant des troubles de santé mentale sévères, des addictions, des dettes, un foyer à l’abandon et un manque de soin de soi [(50), p. 353]. Les FGC visaient à renforcer le réseau de soutien informel, ce qui pouvait réduire la demande de soins professionnels et les coûts économiques, en lien avec des valeurs et des cadres conceptuels visant à construire une société plus participative.

Les entretiens de suivi et la notation, par l’équipe de recherche, du contenu thématique des entretiens ont eu lieu entre 1 et 6 mois après les réunions de FGC. Les personnes participantes comprenaient les personnes concernées (appelées « participants principaux »), des membres de la famille, les personnes chargées de la coordination des FGC et des professionnels. Les données démographiques sont fournies [(50), tableau 2, p. 12].

Les résultats ont montré que le changement souhaité dans les trois domaines du soutien social, de la résilience et des conditions de vie s’est produit dans 33 des 41 cas, avec une significativité statistique. Les retours les plus positifs venaient de la coordination, puis des personnes concernées, les professionnels donnant un retour positif, mais à un niveau plus faible (p. 12). Les scores les plus élevés concernaient l’amélioration des réseaux sociaux, des conditions de vie et de la résilience. Une légère diminution du souhait de recevoir d’autres soins professionnels a aussi été relevée.

À la différence d’autres études, ce projet montre des effets modestes mais positifs de la stratégie de FGC sur les trois dimensions pendant la phase de mise en œuvre, tant dans l’évaluation quantitative que dans l’évaluation qualitative. Il le fait auprès d’une population qui connaît de graves difficultés dans des domaines clés de la vie, dont des troubles de santé mentale, et dont beaucoup de membres étaient décrits comme des « cas apparemment désespérés » (p. 357). Il indique donc que la FGC peut avoir un effet positif sur des dimensions psychosociales clés, déterminantes pour réussir dans la plupart des domaines de la vie. Une analyse statistique comprenant des tests t, SPSS 20 et une analyse multiniveau par « modélisation emboîtée » a montré des différences statistiquement significatives entre les mesures prises avant et après la FGC dans les principaux domaines de changement. L’étude ne visait pas à couvrir le degré de changement des troubles psychiatriques et de l’intervention médicale attribuable à l’intervention de FGC.

L’équipe de recherche relève plusieurs limites, comme le fait de ne disposer que de déclarations rétrospectives, et le fait que toutes les personnes participantes n’ont pas accepté de participer à l’évaluation (161 sur les 473). Un devis descriptif a été adopté plutôt qu’un devis expérimental, l’échantillonnage n’a pas suivi un modèle d’ECR et aucun groupe témoin n’a été recruté. Il est aussi noté que 30 demandes de FGC faites par des professionnels n’ont pas abouti à une réunion de FGC, parce que les personnes invitées ne souhaitaient pas partager leurs problèmes avec leur réseau familial, par honte de leur situation. Il est donc possible que l’échantillon final représente les personnes qui se sentaient capables de surmonter la honte de leur vie pendant la FGC. Il est aussi possible que l’évaluation plus positive de la coordination, comparée à celle des professionnels à l’origine de l’orientation, ait été motivée par une implication plus grande et par une plus forte motivation à faire réussir la FGC.

b. La FGC comme outil pour réduire les mesures de contrainte lors de l’admission en psychiatrie

On sait que les hospitalisations sous contrainte limitent la liberté des personnes usagères des services de santé mentale, qu’elles les font se sentir menacées et rabaissées, et qu’elles restreignent l’exercice de leur capacité d’agir (52, 53).

L’équipe de Schout et al. (54) a étudié les conditions dans lesquelles le recours à la FGC pour réduire les hospitalisations sous contrainte n’est pas indiqué, en analysant 17 cas d’hospitalisation sous contrainte selon l’analyse d’études de cas multiples (51). Elle a conclu que la FGC ne sera pas utile lorsque la personne est en danger aigu et a des difficultés à communiquer et à prendre des décisions. Elle ne le sera pas non plus lorsque les professionnels qui travaillent avec la personne concernée n’ont pas recours à la FGC, ou lorsque la personne et son réseau ne sont pas ouverts à son application. Cette question a été prolongée dans l’article de 2017 de la même équipe (54), ainsi que dans deux autres articles conduits par Mejier et al. (55, 56), consacrés à la contribution de la FGC à la réduction du recours aux mesures de contrainte en santé mentale par l’exploration de nouveaux partenariats entre personnes suivies, réseaux sociaux et professionnels (57). Étant donné que la plupart des patients hospitalisés en psychiatrie ne restent pas longtemps au stade de risque élevé et d’incapacité mentale (58) qui justifie le recours aux mesures de contrainte, c’est une question importante à développer.

Les mesures proposées pour réduire les hospitalisations sous contrainte suivent la logique d’une ingénierie sociale indirecte : suppression des postes de soins infirmiers dans les unités, création de salles de confort, de salles des familles, d’unités de soins intensifs, désescalade des incidents, déploiement de pairs aidants, cartes de crise et plans de crise anticipés, recours à l’approche du dialogue ouvert (59) et au dispositif néerlandais de groupe ressource (Resource Group Act, RACT), qui facilite l’implication des réseaux sociaux (60). Dans ce cadre, la valeur ajoutée de la FGC est perçue comme résidant dans l’intérêt d’un modèle de décision piloté par la famille et d’une stratégie de réseau social, qui relèvent eux aussi de l’approche d’ingénierie sociale indirecte. Cette équipe a constaté qu’une FGC ponctuelle pouvait être insuffisante pour réduire le recours aux mesures de contrainte, et qu’elle était appliquée en dernier recours, ce qui risquait d’en réduire l’efficacité. Les articles de Mejier et al. (55, 56) portent sur l’expérimentation innovante d’une pratique prometteuse dans ce domaine complexe et exigeant du système de santé mentale.

c. L’efficacité de la FGC en matière de réautonomisation, comparée à trois autres types d’interventions familiales

L’équipe de Tew et al. (61-63) a étudié les effets et l’efficacité de quatre types d’interventions familiales, dont la FGC, auprès d’adultes ayant des troubles de santé mentale, en matière de réautonomisation (reablement) par un meilleur exercice de la capacité d’agir personnelle et des interactions sociales. La réautonomisation est définie comme visant à maximiser l’indépendance, le choix et la qualité de vie des personnes usagères [(64), p. 4].

Les dimensions de la réautonomisation examinées dans cette étude étaient l’autonomisation personnelle et la participation sociale. Les quatre interventions familiales étaient la thérapie familiale systémique (SFT), la thérapie familiale comportementale (BFT), la FGC et l’approche intégrée systémique et comportementale (ISB). Sur le plan conceptuel, cette recherche s’inscrit dans l’approche du rétablissement, y compris la notion de capital de rétablissement (17), et dans la perspective des capabilités de Sen (65).

Sur le plan méthodologique, une revue exploratoire a été menée et l’approche d’études de cas multiples enchâssées de Yin a été appliquée (66). Vingt-deux familles ont participé ; pour chaque famille, la personne usagère, un membre de la famille et une personne professionnelle ont été interrogés. Les personnes participantes ont rempli des grilles de notation sur lesquelles chaque personne interrogée évaluait le changement positif dans chaque dimension, sur une échelle de Likert en 5 points allant de 0,5 à 2,5, pour les catégories changement négatif, absence de changement, petit changement, changement substantiel et changement majeur [(66), p. 869]. Le changement positif était plus élevé pour les personnes usagères et les membres de la famille que pour les professionnels. Le changement coïncidait avec le fait de commencer les réunions familiales peu de temps après la crise de santé mentale vécue par la personne concernée.

Bien qu’il n’y ait pas de groupe témoin formel, cette étude compare l’efficacité de la FGC en matière de réautonomisation à celle de trois autres modèles de travail avec les familles. Les résultats pour les familles qui ont participé à une FGC étaient très bons en matière de participation sociale et bons en matière d’autonomisation personnelle [(17), tableau 4, p. 17]. Un travail important était nécessaire pour préparer la réunion de FGC afin de garantir que la personne concernée et la famille en gardent la maîtrise, travail qui commençait souvent pendant que la personne usagère était encore hospitalisée ou peu après. La FGC était particulièrement efficace pour régler des questions pratiques plutôt que pour dénouer des relations enkystées. La FGC et l’ISB visaient plus constamment à faire de la famille une ressource de soutien souple. Parmi les éléments clés de ce processus figuraient le fait que la personne concernée garde la maîtrise, et que le réseau familial fournisse une base sûre d’où s’élancer, plutôt qu’un refuge. Cette étude souligne l’utilité de l’approche FGC pour les politiques comme pour la pratique. Selon l’équipe de recherche, les limites de l’étude tiennent au fait qu’elle offre une perspective subjective rétrospective et que l’échantillon n’est pas apparié sur le plan démographique. Le petit nombre de familles par intervention familiale (entre 5 et 7 familles seulement) et l’absence de suivi permettant de vérifier si les changements se maintiennent à long terme constituaient d’autres limites.

d. L’efficacité de la FGC pour réduire les coûts économiques

Il existe quelques données sur les économies réalisées grâce à l’application de la méthode FGC, mais aucune ne concerne spécifiquement les adultes ayant des troubles de santé mentale. Guthrie (67) évoque une économie de 7 000 £ par FGC pour adulte, au sens où il faut investir moins que dans des cas semblables sans FGC, et de 77 380 £ pour une FGC concernant un enfant, d’après une étude de Marsh et al. (68) publiée en 1998. Dans une étude plus récente des résultats d’un projet Daybreak, Munro et al. (69) montrent que davantage d’enfants ayant bénéficié d’une FGC sont restés chez eux ou chez des proches, pour un coût nettement inférieur (environ 1 598 £) à celui des enfants qui ont dû être placés hors du foyer familial (environ 17 557 £) [(69), p. 47]. Il n’existe pas d’évaluation semblable pour les conférences familiales d’adultes.

Si le rapport coût-efficacité avait été intégré à l’évaluation de la FGC, il aurait éclairé davantage cette question (voir le commentaire sur ce thème dans la liste des questions manquantes de la section Discussion). L’analyse coût-efficacité, pourtant pratiquée dans la recherche évaluative en santé mentale (33, 34), ne semble avoir été menée dans aucune des études sur la FGC, qu’elles portent sur des enfants ou sur des adultes. Cette analyse comprendrait le calcul du coût économique, ainsi que l’amélioration des dimensions de la qualité de vie avant et après la réunion de FGC et la mise en œuvre de son plan d’action. Cette omission n’est ni reconnue ni expliquée dans les études existantes.

e. Études de cas communautaires : https://www.youtube.com/watch?v=YEDg0FPqGZc

Ces deux études de cas (présentées en annexe 2) visent à donner une description dense (70) de l’éventail ambivalent de pensées et d’émotions que la mère et la fille représentées dans les vidéos ont éprouvées au sujet de la réunion de FGC à venir et de ses suites.

Discussion

Les attitudes à l’égard du travail avec les adultes ayant des troubles de santé mentale

La rareté de l’application de la FGC aux adultes en général, relevée par Guthrie (67) comme par Manthorpe et Rapaport (41), et plus précisément aux adultes ayant des troubles de santé mentale, demande à être explorée davantage. Par exemple, seules 10 collectivités locales du Royaume-Uni pratiquent la FGC avec des adultes, alors que la population adulte d’âge actif est bien plus nombreuse que celle des jeunes de moins de 18 ans [(41), tableau 2, p. 7]. Est-ce une manière indirecte de dire qu’il y a moins de disposition à investir dans les adultes ? Cette moindre disposition tient-elle à la croyance que l’on peut obtenir moins avec les adultes qu’avec les enfants, ou que les adultes méritent moins que les enfants ? Peut-être est-ce aussi le signe qu’il y a davantage d’adultes ayant besoin d’interventions complexes, mais moins de personnel pour répondre à ce besoin. Guthrie (67) avance que cela tient à la grande diversité de la population adulte et à la difficulté de mesurer un large éventail de résultats.

Il est aussi possible que, si les décisions clés dans le travail avec les enfants consistent à retirer ou non l’enfant de sa famille, ou à l’y faire revenir, les décisions clés concernant les adultes ayant des troubles de santé mentale ne soient pas aussi tranchées, la négligence et la maltraitance de ces adultes étant rarement les questions clés mises en avant. Compte tenu de l’accent mis, dans les pays de culture occidentale, sur la désinstitutionnalisation, et de la reconnaissance, réunie sous l’intitulé d’approche du rétablissement, de la possibilité pour les personnes ayant des troubles de santé mentale de mener une vie qui a du sens sans que tous les symptômes disparaissent, la décision partagée portera probablement sur les activités de réadaptation et les interactions sociales, à côté du recours aux médicaments. Les interventions familiales passent au premier plan lorsque les relations familiales sont reconnues comme problématiques et comme ayant des effets négatifs sur les personnes concernées et les membres de la famille.

Questions méthodologiques

L’intérêt d’appliquer d’emblée l’ECR comme devis de référence dans l’évaluation de la FGC est mis en question par de Jong et al. (48), de Jong et Schout (71) et Schout (72). Selon ces travaux, la complexité de la recherche sur la FGC exige une approche très nuancée, à laquelle une méthodologie qualitative conviendrait mieux, tout en reconnaissant qu’une méthodologie qualitative dépend de la perspective interprétative de l’équipe de recherche. La pertinence supposée de l’ECR comme meilleur devis de recherche est ainsi mise en doute au profit d’un cadre attentif à la multiplicité, à la polyvalence et à l’interférence, que ces travaux appellent « interplexité » [(71), p. 164]. La complexité de l’évaluation de la FGC est en effet considérable et mérite d’être examinée plus avant.

L’absence de groupe témoin dans la plupart des études mérite elle aussi davantage d’attention. D’un côté, on pourrait soutenir que la FGC comporte d’emblée une dimension comparative, à savoir l’examen des changements dus à l’expérience des processus de FGC chez la personne concernée et chez les membres de sa famille. De l’autre, une comparaison avec un groupe témoin non exposé à la FGC mais confronté à des difficultés semblables fournirait sans doute une comparaison plus solide. Disposer d’un groupe témoin exigerait toutefois un devis de recherche plus exigeant, un coût financier et du temps.

Principaux résultats concernant le processus de FGC

Les données de recherche présentées ci-dessus montrent que ce groupe d’adultes qui participent à une FGC est dans l’ensemble satisfait du processus de la stratégie et de la composante de décision partagée, porteuse d’autonomisation, qu’elle contient, alors même que les personnes concernées arrivent avec une image de soi très dégradée, des relations difficiles avec leur famille et une position sociale fragile de longue date. C’est en soi un indice de la capacité de l’approche à décrocher des échecs passés, à conduire à une amélioration au moins temporaire dans ces domaines centraux du fonctionnement psychosocial et à renforcer la disposition à mieux collaborer à l’avenir. Le potentiel indiqué de rentabilité économique, en particulier par la réduction des périodes d’hospitalisation sous contrainte, est une incitation supplémentaire à recourir systématiquement à la FGC auprès de ce groupe de population.

Principaux résultats concernant les effets

Les effets étudiés dans les projets de recherche concernaient les améliorations psychosociales des personnes concernées et l’élargissement de leur réseau familial, à la fois sur le plan quantitatif et qualitatif. Ces changements positifs sont intervenus peu après la réunion de FGC pour la plupart des personnes concernées. Les résultats de la FGC aux étapes de suivi étaient toutefois moins satisfaisants que le processus, ce qui s’explique par une phase de mise en œuvre problématique, marquée par une réciprocité moindre dans les relations et par des contacts insuffisants des prestataires avec les personnes concernées. Cette phase est cruciale pour la réussite du plan d’action de la FGC, mais les recherches existantes ne permettent pas de savoir si elle reçoit l’investissement qu’elle exige, à savoir un personnel qualifié pour poursuivre le travail avec la personne concernée et son réseau familial.

Questions manquantes

a. Intégrer la honte comme question de la FGC

L’intégration de la honte comme question explicite, de contenu et de méthode, semble être un point problématique. Elle est clairement apparue dans les cas présentés par les vidéos de FGC et dans l’évaluation post-FGC de de Jong et al. (49). C’est probablement une question qui se pose aussi dans d’autres stratégies de décision partagée en santé mentale, comme les révisions périodiques de la gestion des soins avec les aidants informels et formels aux côtés de la personne concernée. Elle apparaît indirectement dans la réduction de la stigmatisation, mais n’a guère été abordée, que ce soit dans la réflexion sur la recherche ou dans la pratique.

b. Les questions de gestion des médicaments psychiatriques

Contrairement à la décision partagée individuelle, où la gestion des médicaments est souvent discutée, cette question n’est pas apparue dans les études de la FGC auprès d’adultes ayant des troubles de santé mentale. Cela tient peut-être à l’absence de la psychiatrie et des soins infirmiers, disciplines perçues comme expertes de la gestion des médicaments, à la tête des projets de FGC auprès de ce groupe. Cela tient peut-être aussi à la nette préférence des équipes de recherche sur la FGC pour les questions psychosociales, qui les conduit à ignorer l’importance de la maîtrise de la gestion des médicaments psychiatriques pour la personne concernée, à la fois cliente et patiente, et pour les membres de sa famille. Trop souvent, les personnes ne souhaitent pas prendre les médicaments prescrits en raison de leurs effets indésirables, ce à quoi de nombreux proches aidants réagissent en faisant pression pour qu’elles les prennent comme prescrit, si bien que l’observance médicamenteuse devient une pomme de discorde dans les relations familiales. Le programme de formation israélien Keshet (Arc-en-ciel) offre un exemple de travail visant à donner aux proches aidants des compétences de communication qui permettent de désamorcer les luttes émotionnelles et de pouvoir entre les parents et leur fils ou leur fille adulte qui vit des troubles psychiques, et qui conduisent à des relations plus collaboratives autour de cette question cruciale (73), qui n’est pas encore à l’ordre du jour de la FGC auprès de ce groupe.

c. L’absence de mesures coût-efficacité

L’analyse coût-efficacité, pourtant pratiquée dans la recherche évaluative en santé mentale (33, 34), ne semble avoir été menée dans aucune des études sur la FGC, qu’elles portent sur des enfants ou sur des adultes. Si elle avait été appliquée, cette analyse aurait fourni le calcul du coût économique, ainsi que l’amélioration des dimensions de la qualité de vie avant et après la réunion de FGC et la mise en œuvre de son plan d’action. Elle aurait ajouté deux dimensions centrales à l’évaluation. Cette omission n’est ni reconnue ni expliquée dans les études existantes. Elle reflète peut-être la priorité donnée aux grands thèmes psychosociaux en ce début d’application de la FGC aux adultes ayant des troubles de santé mentale.

d. L’absence d’une analyse approfondie de l’effet des obstacles et des leviers sur le maintien, pendant la phase de mise en œuvre, des acquis obtenus lors de la première réunion de FGC.

Conclusion

La section Discussion a mis en évidence plusieurs acquis des études empiriques existantes sur l’application de la FGC aux adultes ayant des troubles de santé mentale et à leur réseau familial. Si d’autres études de bonne qualité sur les effets de la FGC sont nécessaires, de préférence selon un devis à méthodes mixtes guidé par un cadre méthodologique qualitatif, les résultats des FGC existantes auprès d’adultes ayant des troubles de santé mentale sont semblables à ceux de la recherche actualisée sur la FGC auprès des enfants (46). Ils indiquent que toutes les personnes participantes vivent positivement la réunion de FGC, alors même que beaucoup des personnes concernées ont connu de nombreuses difficultés et de nombreux échecs, comme une méthode d’autonomisation qui ouvre des possibilités de communication et de soutien jusque-là bloquées, et qui permet la décision partagée. La pierre d’achoppement pour assurer le maintien de ces acquis semble se situer à l’étape de la mise en œuvre. La section Discussion a mis en évidence plusieurs questions absentes de l’agenda actuel des FGC. Enfin, la question de savoir si un devis d’ECR doit ou non être obligatoire dans la recherche sur la FGC reste débattue, comme on l’a déjà mentionné. Il me semble qu’à ce stade initial de l’évaluation de la FGC auprès des adultes ayant des troubles de santé mentale, il y a de la place pour plus d’une approche de la question du devis d’échantillonnage.