Introduction

Le dialogue ouvert est un modèle de soin en santé mentale centré sur la personne, fondé sur la collaboration entre une personne de l’équipe clinique, une personne traversant une crise psychique et son réseau social — proches, entourage amical, personnes aidantes (Seikkula et al., 2001 ; Seikkula et Olson, 2003 ; Olson et al., 2014 ; Pilling et al., 2022). Il est à la fois une pratique thérapeutique et une manière d’organiser les services (Seikkula et al., 2003). L’intervention passe principalement par les réunions de réseau : des conversations réflexives entre les personnes qui recourent aux services de santé mentale et leurs environnements social et professionnel, destinées à permettre une compréhension mutuelle et plus profonde de la crise en cours, à mobiliser les ressources du réseau et à rendre possible une décision foncièrement démocratique et transparente (Aaltonen et al., 2011 ; von Peter et al., 2021). Le dialogue ouvert vise à protéger et à promouvoir l’autonomie des personnes qui recourent aux services de santé mentale : respecter leurs choix, leurs priorités et leurs valeurs (Organisation mondiale de la santé, 2021).

La pair-aidance est de plus en plus reconnue comme un élément important et transformateur du soin en santé mentale (Maruthappu et al., 2014). Elle est assurée par des personnes qui ont l’expérience vécue du trouble psychique et suppose de donner et de recevoir de l’aide sur la base de l’autodétermination, du respect et de l’inclusion sociale, d’une responsabilité partagée et d’un accord mutuel sur ce qui pourrait être aidant (Mead et al., 2001 ; Dennis, 2003). Elle existe sur un continuum, qui va de relations informelles et mutuelles de lien et de soutien, à une extrémité, jusqu’à des relations plus formelles où des personnes ayant l’expérience vécue du trouble psychique sont employées pour aider, à l’autre (Bradstreet, 2006 ; Davidson et al., 2006). L’expérience vécue des pairs peut améliorer la décision en donnant aux personnes qui recourent aux services de santé mentale un miroir où faire entendre leurs préoccupations et leurs priorités, leurs valeurs et leurs préférences (Cleary et al., 2018).

Au Royaume-Uni, la pair-aidance apporte une contribution singulière au dialogue ouvert, car les pairs y sont formés à tenir un double rôle au sein de leur équipe clinique : apporter l’expertise de l’expérience et faire le lien avec la communauté. Au titre de l’expertise par l’expérience, les pairs exercent une fonction psychothérapeutique aux côtés des membres cliniques de l’équipe dans les réunions de réseau, où leurs réflexions portent aussi sur leur propre vécu, pour que les personnes qui recourent aux services et leur réseau se sentent entendues, respectées et reconnues (Razzaque et Stockmann, 2016 ; Bellingham et al., 2018). Les pairs peuvent ainsi rendre transparente la décision relative au traitement et au rétablissement, par le dialogue ouvert et la collaboration entre l’ensemble des membres de la réunion de réseau. Dans leur fonction de lien avec la communauté, ensuite, les pairs occupent un rôle plus professionnel : leur expertise sert à mettre en lien des personnes dont le réseau est restreint avec d’autres qui reçoivent, ou ont reçu, un soutien des services locaux de santé mentale. C’est une communauté d’entraide que les pairs animent et proposent comme ressource aux personnes qui peuvent en bénéficier.

Ce double rôle s’accorde avec l’approche de la décision partagée en santé mentale, qui met l’accent sur une communication centrée sur la personne dans les décisions de traitement, avec pour objectif d’améliorer l’expérience du soin comme les résultats cliniques et fonctionnels (Zisman-Ilani et al., 2021c ; Zisman-Ilani et Byrne, 2022). Les principes clés de la décision partagée dans le dialogue ouvert sont en effet les suivants : (1) la réduction des asymétries de pouvoir entre l’équipe clinique et une personne qui recourt aux services ; (2) la reconnaissance qu’au moins deux expertises participent — celle d’une personne ayant l’expérience vécue, celle d’une personne de l’équipe clinique qui a l’expertise professionnelle, et celle d’un membre du réseau social ; (3) l’expression, par la personne qui recourt aux services, de ses préférences quant à sa participation à la décision, et l’expression des valeurs particulières susceptibles de guider cette décision ; (4) la discussion d’au moins deux options de traitement ; (5) la prise — ou le report — d’une décision cohérente avec les objectifs, les préférences et les valeurs de la personne ; (6) l’acceptation que le plan de traitement choisi par la personne puisse différer de la recommandation clinique (Zisman-Ilani et al., 2021c).

Réunir la pair-aidance et le dialogue ouvert n’a pourtant rien d’évident en pratique. Parmi les obstacles à une mise en œuvre réussie de la pair-aidance dans le dialogue ouvert : le manque de clarté du rôle (Crane et al., 2016), la priorité donnée à la décision clinique — et notamment aux décisions de prescription (Zisman-Ilani et al., 2017) —, la stigmatisation et les attitudes négatives des équipes cliniques (Wheeler et al., 2020), l’absence de limites claires entre pairs et personnes qui recourent aux services (Miyamoto et Sono, 2012), un mauvais fonctionnement d’équipe, des perspectives de carrière limitées, ainsi qu’une formation, une supervision et un soutien logistique insuffisants pour les pairs (Vandewalle et al., 2016). C’est pourquoi l’élaboration d’un modèle de dialogue ouvert coproduit, ancré dans la pair-aidance et la décision partagée, peut aider à lever ces obstacles et à installer un changement de culture dans les services de santé mentale.

Nous qui signons ce texte de position avons un intérêt et une expérience à recevoir comme à dispenser le traitement selon le dialogue ouvert. Nous pensons que les apports possibles de la pair-aidance et de la décision partagée au dialogue ouvert tiennent au développement de relations porteuses de sens, qui redonnent aux personnes qui recourent aux services et à leur réseau le pouvoir de conduire leur propre soin et leur propre traitement (Bellingham et al., 2018) ; à la promotion de partenariats démocratiques entre équipes cliniques et personnes concernées, et à la réduction des hiérarchies cliniques dans les services de santé mentale (Razzaque et Stockmann, 2016) ; à l’humanisation de services où dispenser un soin centré sur la personne devient la priorité première (Youngson et Blennerhassett, 2016) ; à une meilleure compréhension des perspectives issues de la pair-aidance (Stockmann et al., 2019) ; enfin à la promotion d’un soin orienté vers le rétablissement (Razzaque et Stockmann, 2016 ; Bellingham et al., 2018). L’alliance de ces deux approches, leur mise en œuvre et leur adoption dans les services britanniques de santé mentale portent donc un potentiel révolutionnaire : celui de changer notre manière de répondre à la détresse humaine.

Des relations porteuses de sens, qui rendent leur pouvoir d’agir aux personnes

Le développement de relations porteuses de sens est au cœur de la pair-aidance dans le dialogue ouvert : c’est ce qui permet aux personnes qui recourent aux services de santé mentale de se sentir soutenues pour réfléchir et exprimer leurs préférences et leurs points de vue au fil du processus de décision (Adame et Leitner, 2008). Les pairs font tenir ensemble le réseau social et le réseau professionnel en établissant des liens entre équipe clinique, personnes concernées et familles. Le rôle clinique, lui, consiste davantage à entretenir les relations établies avec les membres du réseau (Razzaque et Stockmann, 2016) qu’à se hâter de conclure ou de délivrer un avis d’expertise. L’accent est également mis, avec force, sur la mobilisation des ressources propres aux personnes concernées et à leur réseau, afin d’accroître le sentiment d’agir et la capacité à développer et maintenir des relations de soutien mutuel sur le long terme (Pilling et al., 2022). Les personnes qui recourent aux services et leur réseau sont ainsi encouragées à prendre elles-mêmes les décisions qui concernent leur santé et leur traitement — ce qui manifeste le potentiel émancipateur de la pair-aidance dans le dialogue ouvert.

Des partenariats démocratiques dans les services de santé mentale

La pair-aidance dans le dialogue ouvert engage le dialogue depuis des perspectives différentes et s’efforce de faire droit à toutes les voix — nécessairement celles de l’équipe clinique, des personnes qui recourent aux services, des membres de leur réseau social et des pairs (Bellingham et al., 2018). Elle demande aussi à l’équipe clinique d’abandonner la position d’expertise par le savoir et de pratiquer depuis une position de non-savoir (Anderson, 1990). N’ayant reçu ni éducation ni formation médicales préalables, et trouvant pourtant le courage de prendre la parole et de partager leurs vues et leurs expériences du trouble psychique, les pairs aident l’équipe clinique à renoncer au rôle d’autorité, à s’appuyer sur l’incertitude, à tolérer le risque (Scott, 2011) et à ménager des espaces où discuter du traitement ouvertement et démocratiquement.

Les pairs peuvent favoriser des partenariats démocratiques, en particulier dans les situations de décision les plus complexes, comme la gestion des médicaments psychiatriques : la décision partagée y est souvent perçue par les équipes cliniques comme un risque, du fait de la responsabilité engagée et de l’erreur clinique possible (Zisman-Ilani et al., 2021b). De fait, les recherches sur la manière dont la décision partagée s’opère lors des consultations de gestion des médicaments psychiatriques montrent que la persuasion est fréquente dans les échanges cliniques avec les personnes qui recourent aux services, et que les préoccupations relatives aux effets indésirables sont fréquemment ignorées (Quirk et al., 2012 ; Kaminskiy et Finlay, 2019). Une décision partagée portée par les pairs peut donc accorder plus de place aux significations personnelles et à une compréhension psychologique et sociale plus large du médicament, renforçant l’idéal d’une rencontre entre expertises différentes — expertise par l’expérience et expertise par le savoir — et la valeur des rencontres de savoirs expérientiels (Ramon et al., 2017 ; Leendertse et al., 2021).

Humaniser les services de santé mentale

La pair-aidance dans le dialogue ouvert incarne les principes clés du soin centré sur la personne : dignité, compassion, respect, choix, pouvoir d’agir. Elle met l’accent sur la coproduction et sur une citoyenneté active dans le rétablissement (Ramon, 2018), afin de mieux faire comprendre les perspectives issues de l’expérience vécue du trouble psychique (Stockmann et al., 2019). Les pairs offrent aux personnes qui recourent aux services l’occasion de partager des expériences communes de stigmatisation et de discrimination, les aident à développer un regard neuf sur leur propre santé mentale et les protègent des sentiments de honte, d’aliénation sociale et d’isolement (Bellingham et al., 2018). Leur présence invite l’équipe clinique à réfléchir, chaque fois que c’est possible, à sa propre expérience vécue du trouble psychique et à s’impliquer davantage personnellement dans les réunions de réseau (Olson et al., 2014 ; Stockmann et al., 2019). Les pairs ne partagent pas la culture professionnelle de la clinique et ont du trouble psychique une compréhension plus nuancée, susceptible d’éclairer les pratiques de soin. Dans leur regard, la crise est temporelle et épisodique, et le rétablissement comme un processus profondément social, singulier et partagé (Baumgardt et Weinmann, 2022). Les pairs peuvent ainsi restaurer des valeurs humaines, en portant l’attention sur l’écoute et la réponse à la personne entière prise dans son contexte, plutôt que sur ses seuls symptômes.

Deux composantes clés d’un soin orienté vers le rétablissement

La pair-aidance dans le dialogue ouvert partage les valeurs du modèle du rétablissement : espoir, autodétermination, pouvoir d’agir, intégration communautaire et plaidoyer (Onken et al., 2002). Ces valeurs viennent contester les récits personnels de la détresse en rendant visible la nécessité de se rétablir aussi des dommages iatrogènes et des traitements contraignants (Bellingham et al., 2018). En partageant leur savoir expérientiel, les pairs soutiennent les personnes qui recourent aux services dans l’amorce et le maintien de leur rétablissement, et dans l’amélioration de la qualité de leur vie personnelle, familiale et sociale (White, 2009). Comme le dialogue ouvert est censé refléter les intérêts fondamentaux de ces personnes, on peut se demander dans quelle mesure les critères de résultat utilisés pour évaluer la pair-aidance et la décision partagée s’accordent avec ce à quoi elles tiennent. L’absence de définition claire de la pair-aidance et de la décision partagée dans le dialogue ouvert (Shalaby et Agyapong, 2020 ; Zisman-Ilani et Byrne, 2022), le caractère holistique des résultats de rétablissement et le fait que le trouble psychique touche presque tous les domaines de l’existence — logement, réseaux sociaux, emploi, éducation, santé mentale, accès aux soins — ont conduit à des conclusions divergentes sur les domaines qui devraient recevoir le plus d’attention, et pourquoi (Whitley et Drake, 2010).

Discussion

La pair-aidance et la décision partagée sont de plus en plus reconnues comme les piliers du rétablissement en santé mentale. Cette reconnaissance repose sur une prémisse importante : le rétablissement peut avoir un sens différent pour chacun, et les personnes peuvent tirer profit du partage d’expériences, d’être écoutées et respectées, d’être soutenues pour trouver un sens à ce qu’elles traversent et un chemin de rétablissement qui leur convienne — ce qui leur permet finalement de mener une vie pleine et satisfaisante (Organisation mondiale de la santé, 2021). Les efforts récents pour intégrer la pair-aidance et la décision partagée au dialogue ouvert sont donc prometteurs et font apparaître plusieurs points de convergence. Le dialogue ouvert comme les pratiques de pair-aidance s’intéressent aux différentes significations de la détresse, mettent l’accent sur la collaboration et la démocratie, et sur la décision partagée dans le soin et le traitement du trouble psychique. De plus, le principe du dialogue ouvert consistant à « tolérer l’incertitude » n’est pas si éloigné des principes de la pair-aidance que sont le « non-savoir » et la « dignité du risque », qui soutiennent l’autodétermination et cherchent à éviter des pratiques frileuses (Mead et Hilton, 2003 ; Repper et Carter, 2011 ; Scott et al., 2011). Les tentatives de la recherche pour déterminer comment la pair-aidance peut enrichir la décision partagée et les autres dimensions du dialogue ouvert font toutefois apparaître des difficultés et des occasions importantes, que la recherche et les équipes de santé sont invitées à considérer.

Les principes fondamentaux de la pair-aidance et de la décision partagée dans le dialogue ouvert

Les pairs sont des membres salariés de l’équipe clinique dont la contribution aux réunions de réseau est singulière : leur expérience vécue leur sert à engager les personnes qui recourent aux services dans leur traitement. Pourtant, les descriptions actuelles de leur rôle demeurent trop générales, et l’on justifie mal la place de la pair-aidance dans l’approche du dialogue ouvert en général, et dans les réunions de réseau en particulier. L’étude de l’effet de la pair-aidance sur la santé mentale par des approches statistiques s’en trouve limitée, et ne rend pas pleinement compte des personnes ni de ce qui fait leur singularité : elle souligne surtout l’importance de la recherche qualitative dans ce domaine (Bellingham et al., 2018). Clarifier les valeurs et les principes fondamentaux de la pair-aidance dans le dialogue ouvert garantira qu’en se développant, la pair-aidance se développe dans la fidélité à ses valeurs fondatrices, et demeure distincte d’autres interventions en santé mentale qui ne reposent pas d’abord sur l’expérience de vie des personnes.

Un ensemble commun de critères de résultat pour la recherche et la pratique

Les résultats cliniques — hospitalisations psychiatriques, symptômes psychiatriques — restent au centre de la recherche sur la pair-aidance et la décision partagée en santé mentale, et alimentent une base de données contrastée quant à l’efficacité des interventions de dialogue ouvert dans le traitement du trouble psychique, alors même que les résultats orientés vers le rétablissement — pouvoir d’agir, sentiment d’efficacité personnelle, espoir — en constituent les enjeux principaux (Salyers et Zisman-Ilani, 2020 ; Zisman-Ilani et al., 2021a). L’absence d’instruments de mesure validés, conçus spécifiquement pour évaluer la pair-aidance et la décision partagée en santé mentale, est un facteur critique qui limite l’usage de critères de résultat orientés vers le rétablissement. Une stratégie utile consiste à considérer quels résultats importent aux personnes qui recourent aux services, et à bâtir une démarche d’évaluation à partir de ces objectifs. Des approches de mesure conduites par les personnes concernées et des méthodes de recherche plus participatives peuvent améliorer à la fois la qualité et l’impact des services de santé et de santé mentale. Il faut donc s’accorder sur un ensemble commun de critères pour mesurer la pair-aidance et la décision partagée comme composantes d’un soin orienté vers le rétablissement dans le dialogue ouvert (Wheeler et al., 2020).

Conclusion

Ce texte de position souligne les apports possibles de la pair-aidance et de la décision partagée à un modèle de dialogue ouvert coproduit. La pair-aidance et la décision partagée sont au cœur du soin centré sur la personne et du rétablissement personnel. Un modèle de dialogue ouvert actualisé, ancré dans la pair-aidance et la décision partagée, ouvre une direction nouvelle pour la recherche, en mettant l’accent sur l’élaboration et la validation d’instruments de mesure conçus avec et pour les personnes qui recourent aux services de santé mentale. Un tel modèle va au-delà du simple appariement des deux approches : il exige délibérément l’inclusion d’un référentiel de compétences qui tienne compte des forces propres à la pair-aidance et au dialogue ouvert. Ce nouveau cadre permettra de mieux comprendre comment les pairs ajoutent de la valeur aux compétences des équipes et des services de dialogue ouvert. Il protégera également les personnes qui occupent ces postes du risque de se voir demander de travailler de manière inappropriée, soit au-delà de leurs compétences, soit d’une façon qui ne tire pas le meilleur parti de leurs savoir-faire.