Introdução

O transtorno de personalidade borderline [TPB] é conceituado como um transtorno mental grave, definido pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais [DSM-5-TR] como perturbações em pelo menos cinco de nove domínios. Para atingir o limiar diagnóstico, essas perturbações precisam persistir por pelo menos um ano. Os domínios são: instabilidade na regulação emocional, nas relações interpessoais, no controle dos impulsos e/ou na identidade, autolesão e comportamentos suicidas, raiva intensa e inadequada, sentimentos de vazio, esforços para evitar o abandono e ideação paranoide. O DSM-5-TR permite o diagnóstico de TPB em jovens segundo os mesmos critérios usados em adultos. O TPB é o transtorno da personalidade mais diagnosticado em jovens, com taxas de prevalência que vão de 3% na população geral a 11% em serviços ambulatoriais de saúde mental, de 19% a 53% em internação e a 78% entre adolescentes com comportamento suicida atendidos no pronto-socorro (Guile et al., 2018).

Apesar da inclusão legítima do diagnóstico de TPB na adolescência na nomenclatura psiquiátrica, o diagnóstico está envolto em controvérsia, e um debate antigo sobre sua aplicação atravessa a literatura. De um lado, o diagnóstico de TPB na adolescência é visto como pouco confiável e pouco válido, e como um veículo de dano por meio da estigmatização: funcionaria como barreira ao tratamento adequado e bloquearia o desenvolvimento de alternativas mais ajustadas (Chanen & McCutcheon, 2008; Hartley et al., 2022; Lomani, 2022). A resistência ao diagnóstico de TPB de modo geral também se torna visível na esfera pública, por exemplo em redes sociais como o Twitter, onde hashtags (como #HumanNotPD e #PDInTheBin) acompanham os apelos por mudança (Hartley et al., 2022). Outras críticas observam que as apresentações clínicas do TPB podem variar muito (Cavelti et al., 2021) e que o panorama diagnóstico em jovens costuma ser ainda mais confuso pela relutância em usar o termo formal, o que leva ao acréscimo de uma série de qualificadores, como “emergente/possível/traços”, embora as diretrizes do NICE não apoiem o uso desses termos (NICE, 2009).

Em contraste, outros trabalhos defendem o conceito e destacam evidências empíricas que sustentam a validade e a confiabilidade de um diagnóstico de TPB na adolescência. Segundo esses trabalhos, a controvérsia contribui para a estigmatização que cerca o diagnóstico, o que por sua vez deixa as equipes clínicas relutantes em fazê-lo, causando dano ao impedir o acesso a tratamento adequado e ao frear os esforços para aprimorar os tratamentos (Cannon & Gould, 2022; Chanen, Sharp, & Hoffman, 2017; McKenzie et al., 2022; Sharp, 2017).

Chama a atenção que persista uma lacuna importante no campo: a experiência de jovens com diagnóstico de TPB continua pouco explorada. Pesquisas com pessoas adultas com esse diagnóstico começaram a identificar o caráter polarizado das experiências com o diagnóstico. Ele pode ser vivido como carregado de preconceito e como fonte de incompreensão (Nehls, 1999), ou como necessário para dar sentido ao que acontece e para ter acesso a tratamento (Shepherd et al., 2017). Ainda assim, essa literatura também é notavelmente limitada, e podemos supor que haja conotações adicionais para adolescentes, que estão construindo um senso de si em uma fase do desenvolvimento em que as consequências sociais da estigmatização podem ser significativas (Tomova et al., 2021).

Por isso, o presente estudo pretende preencher essa lacuna explorando as seguintes perguntas de pesquisa:

• Como jovens e seus pais vivem e dão sentido à vida com o TPB, e que impacto o TPB teve em sua vida?
• Como jovens e seus pais vivem e dão sentido ao fato de receber o rótulo de TPB, e o que esse rótulo significa para essas pessoas?

A análise fenomenológica interpretativa [IPA] foi escolhida para orientar o desenho da pesquisa e a análise, porque essa abordagem se baseia no compromisso de explorar como as pessoas dão sentido às grandes experiências de sua vida. Ela é fenomenológica e idiográfica, no sentido de que se ocupa de explorar momentos particulares da experiência vivida e o significado que essas experiências têm no contexto da vida das pessoas (Smith, Flowers & Larkin, 2009).

A teoria dos sistemas ecológicos, seja o modelo aninhado original proposto por Bronfenbrenner (1979), seja o modelo em rede alternativo proposto por Neal e Neal (2013), reconhece há muito a importância de examinar as relações e interações sociais complexas dentro dos diferentes sistemas que cercam uma pessoa e entre eles, para compreender plenamente as forças complexas em torno do fenômeno de interesse, em especial o desenvolvimento infantil. Nesse sentido, o conhecimento e a compreensão da experiência de viver com o TPB podem ser considerados situados não só na pessoa que tem o diagnóstico (a pessoa focal), mas também nas experiências e interações sociais de outros membros dos diferentes sistemas que a cercam, e é provável que suas experiências individuais interajam e se sobreponham.

Para reconhecer essa visão contextual da experiência e captar parte dessa complexidade, o presente estudo usou um desenho multiperspectiva inédito e é o primeiro do gênero a explorar a experiência de viver com o TPB em díades jovem-genitor (jovens e seus respectivos pais), o que permite estender o alcance da pesquisa para além da pessoa, ao microssistema familiar que cerca as pessoas jovens. Além disso, espera-se que essa escolha de desenho amplie o alcance e a validade dos achados, já que questões importantes podem ser evidenciadas a partir de mais de uma perspectiva.

A IPA envolve uma dupla hermenêutica: tanto quem participa quanto quem pesquisa se engajam ativamente na interpretação e na produção de sentido (Smith & Osborn, 2008). A pessoa que assina em primeiro lugar trabalhou com jovens e adultos com TPB, em internação e em ambulatório, e muitas vezes se impressionou com o caráter caótico e doloroso da vida dessas pessoas e com o modo depreciativo e injusto como as pessoas com TPB costumam ser mencionadas e percebidas. Essas experiências alimentaram um desejo intenso de defender esse grupo, de dar-lhe voz e de melhorar os desfechos e os serviços.

Métodos

Objetivos

Este estudo qualitativo, com IPA, buscou explorar como jovens e seus pais vivem a experiência de viver com o TPB e de receber esse diagnóstico.

Participantes e contexto

As pessoas participantes foram recrutadas em dois serviços de saúde mental da infância e da adolescência (CAMHS) do NHS, distintos e geograficamente separados, nas West Midlands, em dois grupos: jovens que haviam recebido um diagnóstico de TPB e seus pais. Para as pessoas jovens, os critérios de elegibilidade eram ter entre 14 e 18 anos, ter tido o TPB mencionado pela primeira vez pelo menos três meses antes da participação, ser fluente em inglês, estar em acompanhamento por um serviço de saúde mental, ter acesso a apoio em situação de crise e não estar, segundo a equipe, em crise aguda. Para pais ou responsáveis, o critério era ser genitor ou responsável de uma pessoa jovem que preenchesse esses critérios. Para maximizar a participação, não era necessário que a díade participasse completa: jovem e genitor podiam participar juntos ou separadamente.

Amostragem

Foi usada uma estratégia de amostragem intencional: as equipes clínicas identificavam em sua carteira de casos jovens que preenchiam os critérios de elegibilidade e perguntavam se tinham interesse em saber mais sobre o estudo. As equipes também pediam a cada jovem consentimento para apresentar o estudo ao genitor ou responsável.

Participantes

No total, cinco jovens e cinco genitores participaram desta pesquisa, incluindo três díades jovem-genitor. Sessenta por cento das pessoas jovens eram do sexo feminino, 80% eram de origem branca britânica e uma pessoa era de origem mestiça. As pessoas jovens tinham entre 16 e 18 anos. A idade exata dos genitores não foi registrada, mas situava-se entre as faixas de 31-40 e 51-60 anos. Todas as participantes do grupo de genitores eram mães biológicas (três de filhas; duas de filhos), e a idade do filho ou da filha com TPB ia de 16 a 18 anos.

Coleta de dados

As entrevistas individuais semiestruturadas foram conduzidas pela pessoa que assina em primeiro lugar. Como recomendam Smith, Flowers e Larkin (2009), foi usado um roteiro de entrevista semiestruturado preparado com antecedência. Knight et al. (2003) realizaram um estudo com IPA sobre a experiência de viver com esquizofrenia e, pela proximidade do foco, esse estudo serviu de ponto de partida para orientar a elaboração do roteiro da presente pesquisa. Em supervisão de pesquisa com a segunda e a terceira pessoas signatárias (com experiência em pesquisa qualitativa e em IPA), as perguntas foram elaboradas de forma colaborativa em quatro seções, voltadas especificamente aos objetivos da pesquisa: (1) experiência pessoal e compreensão dos próprios problemas de saúde mental ou dos do filho ou da filha, (2) compreensão social do próprio diagnóstico ou do diagnóstico do filho ou da filha e o modo como ele se insere na vida, (3) reflexões sobre o impacto do TPB na vida e (4) experiências pessoais de estigma e seus impactos. O roteiro foi aplicado de forma flexível, e quem entrevistava fazia perguntas espontâneas ou de aprofundamento quando oportuno. Todas as entrevistas foram gravadas em um gravador criptografado e transcritas na íntegra.

Análise dos dados

O procedimento de seis etapas da IPA descrito por Smith, Flowers e Larkin (2009) foi usado para analisar os dados. As diretrizes de Larkin et al. (2018) para o uso da IPA em desenhos multiperspectiva ajudaram a pensar o caráter multinível da análise. Os códigos iniciais e os possíveis temas e subtemas foram elaborados pela pessoa que assina em primeiro lugar. Códigos e temas foram depois discutidos em supervisão de pesquisa com a segunda e a terceira pessoas signatárias.

Ética

A aprovação ética foi concedida pelo Black Country Research Ethics Committee. Todas as pessoas participantes receberam informações detalhadas sobre o estudo e deram consentimento informado por escrito. Como foram usadas díades, havia um risco para o anonimato interno: alguém poderia reconhecer falas feitas na entrevista de uma pessoa próxima. Esse risco foi comunicado nas folhas de informação. Além disso, todas as pessoas participantes tiveram a oportunidade de ler a transcrição de sua entrevista para indicar, se quisessem, trechos que não gostariam de ver usados no relatório final. Quatro fizeram isso e assinalaram um pequeno número de citações a excluir.

Análise

A análise dos dados gerou dois temas principais: “A realidade ‘feia’ de viver com o TPB” e “O diagnóstico que não ousa dizer seu nome”. No total, cinco subtemas emergiram dos dados. A tabela 1 apresenta uma visão geral dos temas e subtemas e indica quais participantes contribuíram para cada tema. Os nomes das pessoas jovens estão em maiúsculas, e jovens e genitores da mesma família receberam pseudônimos que começam pela mesma letra, para facilitar o reconhecimento nas citações a seguir.

A realidade “feia” de viver com o TPB

Este tema explora as questões importantes que emergiram, tanto para as pessoas jovens quanto para as mães, sobre como é concretamente viver com o TPB, uma realidade descrita de forma pungente por SARAH como “feia”.

Todo o grupo de jovens identificou uma natureza imprevisível e incontrolável na vida com o TPB, e as entrevistas ofereceram uma visão interessante do impacto dessa incontrolabilidade em termos de “viver com medo do que pode acontecer em seguida”. SARAH e DENISE ilustram isso:

Sarah: “Acho que boa parte disso é viver com medo do que vai acontecer […] Eu me preocupo com as minhas crises, porque na verdade, quando estou nelas, é muito ‘não estou aguentando, não quero estar aqui, quero morrer, isso é horrível’ […] mas é muito assustador, porque eu não sei o que vai acontecer, nunca sei o que vou fazer […] será que vou acabar surtando? […] é só essa enorme bolha de raiva, […] é esse desconhecido, essa imprevisibilidade, que me assusta […]”.

Denise: “É só um apagão, e eu começo a chorar, e depois começo a socar paredes e bater a cabeça nas coisas […] Fico meio que nesse estado, quase como se eu não estivesse ali, eu meio que dou um branco, às vezes me machuco, às vezes não, tem muito grito, e às vezes parece que nunca vai acabar, e é a pior sensação que já senti […]”

Sarah e Denise destacam várias questões importantes para as pessoas jovens do nosso estudo. Primeiro, ambas lutam com a sensação de não ter controle sobre o próprio comportamento, e essa incontrolabilidade parece ser talvez a parte mais assustadora de ter TPB. Segundo, a sensação de estar desconectadas e ausentes nesses momentos parece agravar o caráter incontrolável do comportamento. Por fim, essa falta de controle as faz se sentir perigosas: elas temem representar perigo para si mesmas e estar em perigo, já que estão inseguras e vulneráveis.

Este subtema apareceu em todas as entrevistas das mães. Todas as mães falaram de um medo constante ligado ao perigo que os filhos representavam para a própria vida, por exemplo Hollie: “Eu tenho pavor de acordar de manhã e ir ao quarto dele ver se ele realmente fez alguma coisa”. Phoebe ilustra isso também: “ele está vivo, e é isso que importa, é só isso que importa […] o principal é que ele está vivo, ele está aqui”. A repetição na fala de Phoebe enfatiza a dura realidade de como essas mães veem o suicídio como um perigo claro e presente. Para Nicola, o suicídio da filha era visto não só como possível, mas como provável: “[a preocupação com o suicídio está] sempre ali. Eu disse para [a pessoa da equipe clínica], eu disse ‘se alguém me ligasse para dizer que ela conseguiu [se suicidar], eu não ficaria chocada’.”

As mães também reconheciam que a natureza imprevisível do comportamento dos filhos tornava possível também um perigo para outras pessoas, inclusive para a família. Nicola falou de forma aberta e explícita sobre o medo que essa imprevisibilidade despertava nela:

Nicola: “Às vezes, ah, sim [tenho medo dela]. Muitas vezes brinquei com [a pessoa da equipe clínica]: ‘Sabe aqueles filmes em que a criança está do lado da cama com uma faca?’, às vezes eu penso, a gente nunca sabe. Às vezes ela ameaça com isso. Ela diz: ‘Hoje à noite, quando vocês estiverem na cama, vou matar todo mundo’.”

O modo como Nicola enquadra o medo como piada evidencia a vergonha e o tabu associados à expressão desse tipo de preocupação.

Como resultado de “viver com medo do que pode acontecer em seguida”, os papéis familiares habituais pareciam se deslocar, e um subtema recíproco emergiu nas entrevistas das mães: “manter minha criança em segurança é um trabalho de 24 horas, e não deveríamos ter de fazer isso sem ajuda”. Debbie ilustra isso:

Debbie: “Então alguns dias são bem difíceis […] Nesses dias eu não deixo [Denise], não deixo ela sair do meu lado, não saio sem ela nem a deixo sozinha aqui, porque sei que isso pode levar à autolesão e a outras coisas, então tento passar esses dias com ela em especial. Quer dizer, ficamos muito juntas, mas nesses dias em especial não a deixo sozinha, ou ligo para o meu marido e peço que ele volte. […] Então teve um impacto grande, eu não faço nada sem pensar nela, é como ter um bebê […] é como uma volta àquela fase da nossa vida.”

Aqui, Debbie assume o papel de uma mãe de recém-nascido sempre alerta, com a filha exigindo vigilância constante para se manter viva. Para sustentar esse papel, toda a vida de Debbie exige atenção minuciosa e planejamento antecipado. As mães relataram sentir-se em estado de alerta máximo e precisar estar vigilantes o tempo todo. Hollie destaca ainda o monitoramento ativo que isso exige:

Hollie: “Normalmente eu ouço se ele está acordado à noite, ouço a cama ranger, ou ouço ele levantar para ir ao banheiro. Sempre presto atenção em quanto tempo ele fica no banheiro, porque um dia pensei ‘ele está lá dentro há tempo demais’, entrei e ele tinha quebrado um barbeador para tirar a lâmina e estava se cortando com ela. Então agora trancamos todos os barbeadores, as lâminas, temos de trancar todos os remédios e esconder a água sanitária. […] Durante um tempo ele ficou meses sem porta [no quarto]. Eu tirei a porta dele porque ele vivia amarrando o fio do carregador do celular no pescoço e na maçaneta, e sentando na frente da porta para a gente não conseguir abrir […] Depois de um tempo coloquei a porta de volta, mas tirei a maçaneta, para ele continuar sem poder fazer nada; agora a porta dele voltou ao normal. De qualquer forma, nenhuma porta tem tranca, nem as do banheiro. Assim a gente consegue entrar. O problema é só se ele empurrar alguma coisa contra a porta, é isso que me preocupa.”

O estado de alerta de Hollie e sua preocupação em minimizar os riscos presentes em casa lembraram a quem pesquisava as equipes de enfermarias psiquiátricas de agudos, e lidar com esse nível de risco é claramente esmagador. O estresse associado a lidar com esse nível de risco parecia agravado pela percepção das mães de que os sistemas familiares davam conta disso sem apoio dos serviços, ou, como diz Hollie, “acho que eu meio que me senti sozinha nisso, de certa forma”. Katherine ilustra esse ponto ao falar do apoio que recebeu dos serviços de saúde mental:

Katherine: “Bom, acho que não há tanto apoio […] quando dão alta a pessoas do hospital […] não há o apoio que haveria, se você não pudesse andar, receberia muito mais apoio do que recebe pelo fato de não poder deixar esses jovens sem supervisão por causa da autolesão […] Passamos por períodos em que não podíamos deixá-la sozinha, e nós, o casal, trabalhávamos em tempo integral, e é simplesmente impossível, e ninguém se importa de verdade […] e o que sentimos também foi que, na verdade, o que [os serviços de saúde mental] teriam gostado era que tivéssemos largado o emprego, porque isso teria resolvido um pouco o problema para outras pessoas.”

Em resumo, todas as pessoas participantes viam os aspectos afetivos e comportamentais do TPB como imprevisíveis e incontroláveis e, em consequência, descreviam viver com medo constante do que poderia acontecer em seguida. As mães assumiam a responsabilidade de manter os filhos em segurança, e a vida familiar habitual era profundamente perturbada. Esse processo parecia se tornar ainda mais estressante pela falta de apoio percebida dos serviços de saúde mental na gestão do risco constante. Havia uma nítida sensação do caráter intenso, quase desesperado, da vida das pessoas participantes.

“O diagnóstico que não ousa dizer seu nome”

Este tema aborda a evitação e o segredo marcantes que pareciam cercar o diagnóstico de TPB na vida das pessoas participantes e oferece algumas pistas sobre os fatores que podem contribuir para essa cautela, mostrando como o diagnóstico de TPB na adolescência continua sendo “o diagnóstico que não ousa dizer seu nome”, em eco deliberado a Chanen e McCutcheon (2008), já que pouco parece ter mudado.

Muitas vezes, o diagnóstico de TPB foi comunicado primeiro por uma carta sem nenhuma explicação, deixando às pessoas participantes a tarefa de lhe dar sentido sozinhas. Chama a atenção que, mesmo quando o diagnóstico foi comunicado pessoalmente, todas as pessoas participantes o viveram como breve e insuficiente, como mostra KATIE: “[Me deram] um pouco [de informação sobre o TPB], mas não tanto quanto eu deveria ter recebido”. O uso de “deveria” por KATIE mostra que as pessoas participantes reconheciam as falhas no processo pelo qual tomaram conhecimento do diagnóstico.

Em todos os casos, jovens e mães optaram por fazer as próprias pesquisas, por conta própria, para conhecer o TPB, em vez de perguntar à equipe clínica. Além disso, todo o grupo de jovens falou de evitar compartilhar o diagnóstico de TPB com outras pessoas, situando-o como o “elefante na sala”, um assunto proibido e que ninguém mencionava.

Quando as pessoas jovens revelavam o diagnóstico, isso tendia a acontecer de forma forçada, porque os sintomas chamavam a atenção para o “elefante na sala” e já não era possível esconder o segredo. Por exemplo, as cicatrizes de autolesão de SARAH funcionavam como um símbolo físico do TPB que despertava curiosidade, e, para DENISE e JOE, as dificuldades nos relacionamentos chegaram a um ponto em que uma explicação para seus comportamentos pareceu necessária.

O subtema “Esclarecer, mas também ameaçar” oferece algumas pistas sobre fatores que podem motivar a evitação em torno do diagnóstico de TPB. Por um lado, as pessoas participantes destacavam a utilidade do diagnóstico de TPB, que oferecia um contexto para compreender o próprio comportamento (ou o do filho ou da filha) e as dificuldades, contexto que faltava antes do diagnóstico. DENISE e Debbie ilustram isso:

Denise: “No começo foi meio difícil […] Eu não sabia o que era [o TPB], pesquisei, e aí comecei a ver que era muito, muito certeiro, mas no começo eu odiei, e depois passou a ser mais que eu tenho um lugar onde, tipo, eu pertenço, e não sou louca, porque isso já aconteceu com muita gente antes […] então meio que me deu uma razão para eu fazer [certos comportamentos], porque eu gosto de saber por que faço as coisas.”

Debbie: “[Quando ouvi o diagnóstico de TPB pela primeira vez] fiquei abalada […] mas depois comecei a ler sobre isso e pensei ‘quer saber, esse diagnóstico bate mesmo’ […] e percebi isso na hora […] encaixava […] [o diagnóstico] me ajuda a entender minha filha […] [posso] ler e descobrir como ajudá-la […] encontrar recursos para ajudá-la a seguir em frente.”

DENISE e Debbie compartilham uma reação inicial de aversão ao diagnóstico de TPB; no entanto, ela foi seguida de alguns ganhos, ao situar as dificuldades das pessoas jovens como algo explicável e oferecer uma base de conhecimento a partir da qual buscar orientação, e todas as pessoas participantes mencionaram essa produção de sentido positiva.

Ainda assim, nas entrevistas, esses benefícios eram amplamente encobertos por uma série de consequências negativas contidas na própria compreensão do TPB. Primeiro, todo o grupo de jovens expressou uma visão de si como fora do normal e, de algum modo, marcada por um defeito, como consequência direta do próprio diagnóstico, como ilustra SARAH:

Sarah: “Se você diz ‘transtorno da personalidade’, na hora pensa ‘meu Deus, isso é muito grave’, porque a personalidade é uma coisa bem grande […] Eu vejo assim: estou arruinada, nunca vou ser normal, eu não sou normal. É um transtorno de verdade da minha personalidade, e acho isso muito difícil.”

Como ilustra SARAH, a presença das palavras “transtorno da personalidade” no rótulo de TPB tinha carga negativa e levava a conotações depreciativas explícitas e a julgamentos sobre si mesma como “não normal” ou “arruinada”. A linguagem escolhida por SARAH é forte e enfatiza o peso desse julgamento para ela: marcar sua personalidade como “transtornada” significava que parte de si estava estragada e irreparavelmente danificada. Segundo, essa sensação de defeito ou de diferença era agravada por uma visão compartilhada de que o TPB é permanente, como ilustra Katherine:

Katherine: “Quer dizer, espero que [KATIE] chegue a um ponto em que possa viver de forma mais plena do que agora […] ser um pouco mais independente do que é agora, conseguir lidar com diferentes situações. Mas acho que meio que aceitamos que é, sabe, que provavelmente é uma questão para a vida toda.”

Como mostra Katherine, a compreensão do diagnóstico de TPB de que essas pessoas participantes falam é a de ser permanente e fundamentalmente diferente, e, pelo menos para elas, isso contribuía para que o diagnóstico fosse vivido como ameaçador.

Essa sensação de ameaça aparecia nos modos sutis como a linguagem era usada ao longo das entrevistas. Todo o grupo de jovens alternava continuamente entre ver o TPB como separado e externo a si (por exemplo, PAUL: “Eu só pensei que é mais um transtorno; não vai mudar quem eu sou”) e ver o TPB como situado em si (PAUL: “Sei lá, é só que, porque esse é o meu transtorno principal, eu, sei lá, é simplesmente quem eu sou”). Essa linguagem oscilante evidenciava a dificuldade dessas pessoas jovens em talvez não querer, ou não conseguir, se associar de fato ao diagnóstico, ao menos em parte por causa do que ele diz sobre elas. Paul também levanta uma questão importante: o diagnóstico de TPB é um dos muitos que ele recebeu ao longo do tempo, experiência comum entre pessoas com diagnóstico de TPB e que também pode contribuir para a dificuldade de se identificar plenamente com ele.

Observou-se alguma divergência de perspectiva entre os dois grupos de participantes, bem como dentro dos relatos das mães. As mães eram mais consistentes no modo de ver o diagnóstico de TPB, mas diferiam quanto a vê-lo como separado do filho ou da filha ou situado nele ou nela. Hollie e Nicola adotavam a posição de que o diagnóstico de TPB era separado do filho ou da filha (por exemplo, Hollie: “Acho que é só um diagnóstico. Não é quem [meu filho] é. É só um diagnóstico do que ele tem”). Debbie e Phoebe adotavam a posição contrária, do TPB situado no filho ou na filha, como mostra Phoebe:

Phoebe: “Era simplesmente um fato que agora esse era o [PAUL], e era mais questão de me acostumar com o novo [PAUL], porque o [PAUL] que eu tive nos últimos 14 anos tinha ido embora, eu tinha aceitado isso, era como se eu tivesse de viver um luto e aceitar o novo [PAUL], porque ele é um garoto completamente diferente agora.”

Para Phoebe, um processo de aceitação da natureza percebida como permanente do transtorno parecia ter favorecido uma ligação mais forte com o diagnóstico e com o filho.

O subtema “Temer que quem está de fora julgue, e que quem está dentro se desespere” mostra como as conotações negativas percebidas do diagnóstico de TPB se estendiam ao que os outros poderiam pensar. Mesmo sem descrever sempre explicitamente suas opiniões e experiências como ligadas ao estigma, todas as pessoas participantes falaram do medo de que compartilhar o próprio diagnóstico de TPB, ou o do filho ou da filha, provocasse reações e julgamentos negativos de outras pessoas. Por exemplo, KATIE falou do medo de que outras pessoas “possam [julgá-la]” ao descobrir que ela tinha TPB, JOE disse que, quando contou às pessoas sobre o TPB, “te olham diferente”, e DENISE disse que não quer compartilhar o diagnóstico de TPB com outras pessoas “porque não quero que fiquem com medo e vão embora, saiam”. Debbie mostra como as mães também viam a revelação como arriscada: “Acho que às vezes, nas mãos erradas, isso pode ser tratado do jeito errado […] quando ela for trabalhar ou a lugares assim, pode haver um estigma ligado a isso.”

Algumas mães ofereceram uma visão mais profunda das representações estereotipadas que podem alimentar o aparente estigma associado ao TPB, visão que não parecia estar ao alcance das pessoas jovens, por exemplo:

Phoebe: “Acho que existe uma espécie de medo de como ele vai reagir […] De que ele vai bater em alguma coisa, de que vai virar de repente, mas as pessoas não sabem, quer dizer, o [PAUL] não muda de emoção desse jeito […] não vai acontecer só porque você disse algo de que ele não gosta… [as outras pessoas acham que essas pessoas] são perigosas, que são raivosas e que podem causar danos graves.”

Em resumo, o diagnóstico de TPB é descrito como fonte de algumas percepções úteis, por oferecer uma explicação para o comportamento (próprio ou do filho ou da filha), mas isso é contrabalançado por consequências significativas, já que o próprio diagnóstico era visto como indício de dano duradouro e até de perigo potencial. Por causa dessas fortes conotações negativas, o diagnóstico de TPB tinha se tornado o elefante na sala, sobre o qual as pessoas participantes evitavam falar.

Discussão

Fica evidente no tema 1 que as pessoas participantes descreveram um padrão claro de experiência, presente nos relatos tanto das pessoas jovens quanto dos pais. No centro desse padrão estão a intensidade e a imprevisibilidade do sofrimento emocional das pessoas jovens e a pressão sentida, que o acompanha, sobre os pais para mantê-las em segurança. Parece razoável observar que há aqui uma experiência compartilhada, seja ou não o TPB a melhor maneira de nomear e explicar esse ponto comum. Para pais e jovens, há também um forte sentimento de necessidades não atendidas: o sofrimento e a pressão tornam a “vida normal” mais difícil do que deveria ser. A pesquisa futura precisa buscar compreender melhor essas necessidades não atendidas e trabalhar para gerar soluções direcionadas que ajudem as famílias a conviver com essas dificuldades.

No tema 2, destacamos uma nítida divisão de “custo-benefício” nas consequências do diagnóstico de TPB para as pessoas que participaram. As pessoas participantes relataram que o diagnóstico lhes dava alguma compreensão da natureza das dificuldades vividas pela pessoa jovem e, presumivelmente, algum acesso a cuidados, dado o contexto de recrutamento. No entanto, também descreveram como o diagnóstico era muito difícil de aceitar. Para algumas, essa dificuldade vinha de o diagnóstico trazer a conotação de que o problema é inerente à própria pessoa jovem e situado nela. Isso não surpreende, porque é isso que “personalidade” costuma indicar. Outras se esforçavam para pensar o problema como distinto do filho ou da filha, mas todas as pessoas participantes compartilhavam alguma preocupação com a possibilidade de outras pessoas evitarem ou maltratarem a pessoa jovem por causa das concepções comuns sobre o significado de “transtorno da personalidade” e, em especial, da ideia equivocada de que ela poderia ser um perigo para os outros.

Esse tipo de preocupação com os possíveis danos psicossociais associados ao diagnóstico converge com várias das questões levantadas por profissionais que se preocupam com a validade e a utilidade do diagnóstico de TPB (Hartley et al., 2022). Um ponto central da crítica de Hartley et al. é que o próprio TPB não é necessariamente a única via de acesso de jovens à informação e à intervenção; na verdade, essa equipe argumenta que há pouca evidência de que o diagnóstico seja uma boa via de acesso. Considerando que a intervenção recomendada pelo NICE é a terapia comportamental dialética (DBT), que nem todos os CAMHS conseguem oferecê-la e que o acesso à própria DBT muitas vezes exige critérios prévios bastante rigorosos, é provável que muitas pessoas jovens com diagnóstico de TPB não tenham acesso à intervenção atualmente recomendada para elas.

Em última análise, o presente estudo mostra como o diagnóstico de TPB pode ser vivido como prejudicial, o que reforça as posições de que é preciso mudar. No mínimo, é preciso cuidado e atenção para garantir, primeiro, que a comunicação sobre o diagnóstico não seja evitada e, segundo, quanto a como o diagnóstico de TPB é comunicado, de modo a desfazer equívocos importantes e alimentar a esperança, e não o medo. Se não conseguimos ter conversas abertas e informadas sobre o TPB no consultório com jovens e famílias, como esperar começar a mudar a forma como o TPB é percebido fora do consultório? Talvez mais preocupante seja que o estigma e os equívocos associados a um diagnóstico de TPB identificados neste artigo não são problemas novos e foram apontados repetidamente (Chanen & McCutcheon, 2008; Shepherd et al., 2017; Spodenkiewicz et al. 2013). Nossos achados enfatizam que pouco mudou, o que indica que um foco na mudança de percepções pode ser inútil e reforça a visão de que é necessária uma mudança mais ampla no modo de conceituar as dificuldades hoje rotuladas como TPB.

Está além do escopo deste artigo defender o que essa conceituação deveria ser, mas a literatura mais ampla oferece várias candidatas: por exemplo, Johnstone et al. (2018) apresentaram o Power Threat Meaning Framework (Marco Poder-Ameaça-Significado) como uma perspectiva alternativa opcional aos rótulos diagnósticos em geral, com foco em uma abordagem narrativa da compreensão do sofrimento, e Hill et al. (2023) propõem um modelo teórico baseado na desorganização do domínio social. Os esforços de pesquisa futuros talvez estejam mais bem direcionados se mudarem de marcha, afastando-se de novas investigações sobre a controvérsia em torno do diagnóstico de TPB em geral e começando a explorar conceituações alternativas. Os princípios da coprodução devem ser prioridade em todos os níveis do trabalho de inovação.

Pontos fortes e limitações

Explorar as experiências das pessoas jovens e das mães a partir de suas próprias perspectivas é o principal ponto forte do presente estudo, pois isso deu voz às pessoas que estão no centro do debate mais amplo e permitiu que as questões importantes para elas fossem ouvidas.

O desenho multiperspectiva trouxe alguns desafios de recrutamento e de ordem ética, bem como para garantir que os dois grupos fossem representados e relatados de forma adequada. Apesar dessas nuances, essa escolha de desenho é um ponto forte central do artigo, ao oferecer uma visão nova e rica de como é, para as famílias, conviver com o sofrimento emocional e a imprevisibilidade associados às dificuldades rotuladas como TPB, e ao iluminar como as relações e os papéis familiares são afetados. O desenho multiperspectiva também permitiu ampliar o alcance do estudo e a confiança nos achados, já que as questões-chave são evidenciadas a partir de mais de uma perspectiva, o que oferece uma oportunidade de triangulação embutida no próprio desenho da pesquisa.

Conclusão

Este artigo oferece uma visão nova e forte de como é, para as famílias, conviver com o TPB, destacando questões ligadas ao modo como papéis e relações são afetados, às lacunas no apoio dos serviços e aos problemas associados ao modo como o próprio rótulo é vivido. Em última análise, não nos parece claro que o conceito de “transtorno da personalidade” em si acrescente algo substantivo à capacidade de jovens e famílias de compreender o que é singular nas experiências e nas necessidades da pessoa jovem, nem que o faça de um modo que alimente a esperança quanto ao seu futuro. Nenhuma das nove dimensões do TPB precisa de um fundamento na “personalidade” para que uma dificuldade faça sentido ou seja compreendida como algo que pode ser difícil de mudar.

Não se trata aqui de mudar a “linguagem”, mas de oferecer uma conceituação das dificuldades vividas pelas pessoas que não traga consigo danos adicionais, e os esforços de pesquisa futuros deveriam começar a voltar a atenção para a reconceituação.