Contexto

O transtorno de personalidade borderline (TPB) é um transtorno mental grave que costuma surgir na juventude (adolescência e início da vida adulta) [1, 2]. O TPB contribui de modo importante para a carga de doença na comunidade e está associado a desfechos adversos de longo prazo, entre eles incapacidade funcional grave e persistente [3], problemas de saúde física [4] e mortalidade prematura por suicídio e por causas naturais [5, 6].

Pessoas cuidadoras e familiares de adultos com TPB apresentam taxas mais altas de sintomas psicológicos e de sofrimento do que a população geral [7]. Relata-se que a sobrecarga das famílias em que um membro tem TPB é ainda maior do que a associada a outros transtornos mentais graves [8, 9]. Ela inclui sobrecarga objetiva e subjetiva elevada, luto, “empoderamento” prejudicado (por exemplo, dificuldades para interagir com o sistema de serviços de saúde mental) e problemas de saúde mental, como depressão e ansiedade [8]. Pais e mães de filhas com diagnóstico de TPB relataram sobrecarga significativa em vários domínios, incluindo problemas de saúde emocional e física e dificuldades conjugais [10]. Estudos qualitativos também destacaram o estresse crônico e traumático, a sobrecarga, a desesperança prolongada, a redução do apoio social e os sentimentos de luto, culpa e sofrimento vividos por familiares de pessoas com TPB [11-14]. Um estudo chegou a sugerir que um maior conhecimento sobre o TPB está associado a mais sobrecarga, sofrimento e depressão entre familiares [15], o que levanta questões sobre a fonte, a exatidão e o valor das informações que as famílias recebem sobre o TPB.

Diversas intervenções foram desenvolvidas para familiares de adultos com TPB. Entre elas estão o programa de psicoeducação de McLean [16], o “DBT Family Skills Training” (DBT-FST, treinamento de habilidades da terapia comportamental dialética para famílias) [17, 18], o “Family Connections” [19] e o “Staying Connected when Emotions Run High” (“Manter o vínculo quando as emoções se intensificam”) [20]. Destes, apenas os dois últimos têm avaliações publicadas [19-21]. O programa “Family Connections” [19] é um desdobramento do programa DBT-FST. Ele consiste em 12 sessões semanais conduzidas por familiares que receberam treinamento, que oferecem psicoeducação sobre o TPB, habilidades de enfrentamento e de resolução de problemas, habilidades de relacionamento familiar e uma rede de apoio. Em um estudo com 44 familiares de pessoas com TPB, a participação no programa Family Connections levou à redução da sobrecarga, à diminuição do luto e ao aumento da capacidade percebida de enfrentamento duas semanas após o fim do programa, com mudanças mantidas seis meses após a linha de base [19]. Um estudo de replicação com 55 familiares mostrou aumento significativo da capacidade percebida de enfrentamento e redução da sobrecarga, do luto e da depressão [21]. O “Staying Connected when Emotions Run High” [20] é uma intervenção de cinco sessões baseada em um modelo de tratamento relacional [22], centrada em princípios essenciais: autocuidado, manter a calma diante do sofrimento, estabelecer limites, habilidades de escuta não diretiva e planejamento de segurança. Um estudo piloto com 32 pessoas cuidadoras relatou melhora do bem-estar e da qualidade de vida, além de redução da sobrecarga, do luto e da emoção expressa no ambiente familiar [20]. Em conjunto, esses achados indicam que as intervenções familiares merecem ser mais avaliadas.

A constituição do campo da intervenção precoce no TPB e a primeira onda de ensaios clínicos [23] trouxeram um foco específico nos estágios iniciais do TPB. O início de um transtorno mental grave é uma experiência intensamente angustiante e difícil para a pessoa jovem, sua família, seu círculo de amizades e as demais pessoas que cuidam dela. Embora alguns tratamentos para jovens com TPB incluam mais as famílias do que no passado, as necessidades de apoio das pessoas mais próximas dessas pessoas jovens, e as intervenções familiares específicas para essa população, receberam pouca atenção.

Apesar das evidências crescentes da eficácia de programas de psicoeducação familiar para adultos com TPB, e das evidências da eficácia de intervenções familiares para jovens com outros transtornos mentais graves, como o primeiro episódio psicótico [24, 25] ou o comportamento suicida [26], não há avaliações publicadas de intervenções de psicoeducação familiar concebidas especificamente para familiares e pessoas cuidadoras de jovens com traços de TPB. Tais intervenções não podem ser simples “reaproveitamentos” de intervenções para adultos com TPB, pois precisam atender às necessidades do estágio inicial do transtorno e situar o TPB em um contexto de desenvolvimento adequado. Por isso, o presente estudo teve como objetivo avaliar a eficácia da intervenção psicoeducativa em grupo Making Sense of BPD (MS-BPD). A hipótese era que, ao concluir o MS-BPD, as pessoas participantes do grupo apresentariam sobrecarga e sofrimento significativamente menores, além de maior conhecimento sobre transtorno de personalidade.

Método

Delineamento e contexto do estudo

O presente estudo usou um delineamento de medidas repetidas antes e depois da intervenção. O grupo MS-BPD é um componente do programa Helping Young People Early (HYPE, “Ajudar jovens precocemente”) [27], que funciona no Orygen Youth Health (OYH), o serviço de saúde mental para jovens de 15 a 25 anos financiado pelo governo estadual, voltado a quem vive nas regiões norte e oeste da região metropolitana de Melbourne, na Austrália. O HYPE é um programa de prevenção indicada e de intervenção precoce baseado em evidências, destinado a jovens com traços de TPB. O programa integra gestão clínica de casos com base psicológica, terapia cognitivo-analítica individual (TCA; [28]) e cuidados psiquiátricos gerais. Toda a família e as pessoas próximas de jovens do HYPE recebem o convite a participar do grupo MS-BPD, e o grupo é aberto a familiares e pessoas próximas de jovens com traços de TPB que frequentam outros programas do OYH.

Intervenção

A intervenção em grupo MS-BPD integra conceitos do modelo de cuidado do HYPE e da TCA, que enfatiza o TPB como um transtorno relacional. O grupo consiste em três sessões de duas horas, realizadas em três semanas consecutivas (dias 1, 8 e 15). É conduzido por duas pessoas da equipe clínica e, na última sessão, por uma pessoa de apoio de pares familiar (um membro de família com experiência vivida no cuidado de uma pessoa jovem com dificuldades graves de saúde mental). Os temas abordados incluem as características do transtorno de personalidade, o diagnóstico, as causas, o tratamento, as habilidades interpessoais, os padrões de relacionamento e o autocuidado. Esses temas são discutidos em uma perspectiva do desenvolvimento própria da juventude.

Medidas

Os 15 itens de autorrelato do tipo verdadeiro/falso sobre o TPB do questionário de personalidade da Entrevista Clínica Estruturada para Transtornos do Eixo II do DSM-IV (SCID-II-PQ) [29] correspondem aos nove critérios diagnósticos do TPB do DSM-IV. Um ponto de corte de 13 ou mais indica um provável diagnóstico de TPB [30]. Dados não publicados deste mesmo estudo indicam que uma pontuação de 9 a 12 aponta um TPB subsindrômico [27]. Os itens de TPB do SCID-II-PQ têm sensibilidade moderada, especificidade de moderada a alta e concordância de moderada a alta com o diagnóstico de TPB [30].

A Escala de Avaliação da Sobrecarga (Burden Assessment Scale, BAS) [31], de autorrelato, é uma medida de 19 itens da sobrecarga subjetiva e objetiva do cuidado em famílias com um membro com doença mental grave. A sobrecarga objetiva se refere aos efeitos comportamentais observáveis do cuidado, como limitações nas atividades pessoais e problemas financeiros, enquanto a sobrecarga subjetiva inclui sentimentos, atitudes e emoções expressos sobre o cuidado, como vergonha, estigma e preocupação [31].

A Escala de Sofrimento Psicológico de Kessler (K-10) [32] é um questionário de autorrelato de 10 itens que avalia o sofrimento psicológico inespecífico (predominantemente sintomas ansiosos e depressivos) nas últimas quatro semanas. A K-10 varia de 10 a 50: pontuações de 10-15 indicam sofrimento baixo, 16-21 sofrimento moderado, 22-29 sofrimento alto e 30-50 sofrimento muito alto [33].

O conhecimento sobre transtornos de personalidade foi medido pela soma de três itens de autorrelato extraídos do Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire (PDKASQ, questionário de conhecimentos, atitudes e habilidades sobre transtornos de personalidade) [34, 35]. A medida original foi desenvolvida para que profissionais da clínica avaliassem seu próprio conhecimento percebido sobre TP; por isso, a redação de dois itens foi alterada de “clientes” para “pessoas”, para torná-la aplicável a familiares e pessoas próximas.

Participantes

Ao longo dos 10 meses de recrutamento, 47 familiares ou pessoas próximas (pessoas cuidadoras) participaram de pelo menos uma sessão do grupo MS-BPD. Dessas, 34 pessoas responderam às medidas pré-intervenção e 29 (85,3%) às medidas pós-intervenção. A maioria das pessoas participantes do grupo frequentou o MS-BPD nos primeiros seis meses após o registro da pessoa jovem no OYH (63,2%). Elas vinham das famílias e do círculo de 23 jovens do OYH, em sua maioria participantes do programa HYPE (n = 14, 73,7%).

Houve seis duplas de participantes (por exemplo, pai e mãe de uma pessoa jovem com patologia borderline) que frequentaram juntas o grupo MS-BPD. Para não violar os pressupostos das análises estatísticas, apenas uma pessoa participante por jovem do OYH foi incluída nas análises. Nas duplas, a pessoa selecionada foi a cuidadora principal. Quando a dupla era formada por pai e mãe, a mãe foi selecionada (pois as mães eram o grupo mais representado). Assim, a amostra final foi composta por 23 pessoas participantes que responderam às medidas pré e pós-intervenção.

As pessoas participantes tinham entre 23 e 66 anos (M = 49,95 anos, DP = 9,04 anos); eram 16 mulheres (69,6%), 6 homens (26,1%) e uma pessoa que preferiu não indicar seu gênero (4,3%). A maioria era mãe ou pai de uma pessoa jovem atendida no OYH (15 mães [65,2%] e 4 pais [17,4%]), seguida de duas pessoas avós (8,7%), uma pessoa parceira (4,3%) e uma pessoa responsável por acolhimento familiar (2,9%). A maioria participou das três sessões do MS-BPD (73,9%).

Outros dados demográficos das 23 pessoas participantes incluídas no estudo são apresentados na Tabela 1.

Embora 23 familiares e pessoas próximas tenham participado da avaliação do grupo, apenas 19 das pessoas jovens associadas (82,6%) consentiram com o uso de seus dados demográficos e clínicos neste estudo. Esses dados indicaram que as pessoas participantes do grupo MS-BPD eram familiares ou pessoas próximas de jovens predominantemente do sexo feminino (84,2%), com idade média de 17,1 anos (DP = 1,9 ano) e níveis moderados de sintomas de TPB (M = 11,6, DP = 2,2 no módulo de TPB do questionário de personalidade da Entrevista Clínica Estruturada para Transtornos do Eixo II do DSM-IV [29]). Oito jovens (42,1%) tinham pontuações no SCID-II PQ sugestivas de possível diagnóstico de TPB, nove (47,4%), pontuações sugestivas de possível TPB subsindrômico e, em dois casos (10,5%), as pontuações não sugeriam TPB. Transtornos mentais e de personalidade concomitantes (“comórbidos”) eram comuns, incluindo transtornos do humor (68,4%), transtornos de ansiedade (15,8%), primeiro episódio psicótico (10,5%), traços de outros transtornos de personalidade (10,5%), transtorno por uso de substâncias (5,3%) e transtorno alimentar (5,3%).

Procedimento

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Melbourne Health. A identificação de possíveis participantes do estudo foi feita por meio do contato com a equipe clínica e do encaminhamento ao grupo MS-BPD. Cada jovem (e, quando apropriado, seu pai, sua mãe ou a pessoa responsável legal) recebeu um Termo de Informação e Consentimento (Participant Information and Consent Form, PICF), com o pedido de consentimento informado por escrito para o uso das informações clínicas e de encaminhamento coletadas como parte do cuidado clínico de rotina. As pessoas que poderiam participar do grupo (familiares e pessoas próximas) deram consentimento informado por escrito e responderam às medidas de autorrelato antes da primeira sessão do MS-BPD. Era possível participar do estudo mesmo que a pessoa jovem não consentisse com o acesso da equipe de pesquisa a seu prontuário. Também era possível frequentar o grupo MS-BPD sem participar da avaliação. As pessoas participantes do grupo respondiam às medidas pós-intervenção logo ao final da terceira sessão do MS-BPD (isto é, no dia 15) ou, caso não comparecessem, eram contatadas por telefone e/ou correio para responder às medidas pós-intervenção no prazo de um mês após a última sessão.

Análise estatística

Testes t para amostras pareadas foram usados para avaliar o efeito da intervenção MS-BPD sobre a sobrecarga, o sofrimento e o conhecimento sobre transtorno de personalidade de quem participou. Três participantes avaliaram como “não se aplica” um item da BAS sobre dias de trabalho perdidos. As pontuações dessas pessoas foram imputadas pelo método de Maximização da Expectativa (EM), considerado superior aos métodos de exclusão, imputação pela média e imputação por regressão [36]. O teste MCAR de Little não significativo antes da intervenção, χ²(9) = 15,32, p = 0,08, e depois da intervenção, χ²(9) = 9,98, p = 0,35, indicou que os dados faltavam de forma completamente aleatória [37]. Os demais dados faltantes (por exemplo, por ausência de resposta a um item) foram tratados por exclusão par a par.

Resultados

A taxa de retenção foi alta: 85% das pessoas participantes do grupo que responderam às medidas pré-intervenção também responderam às medidas pós-intervenção. A maioria respondeu às medidas pós-intervenção ao final da última sessão (n = 16, 69,6%). As pessoas que não responderam às medidas pós-intervenção (n = 5) não diferiam significativamente do restante da amostra quanto ao gênero, ao sofrimento pré-intervenção (K-10), à sobrecarga pré-intervenção (BAS) ou ao conhecimento sobre transtorno de personalidade pré-intervenção (PDK) (todos os p > 0,20).

Testes t para amostras pareadas foram usados para avaliar o efeito da intervenção MS-BPD sobre a sobrecarga, o sofrimento e o conhecimento sobre transtorno de personalidade de quem participou. Médias, desvios-padrão e estatísticas t são apresentados na Tabela 2.

A Tabela 2 mostra diferenças estatisticamente significativas entre as pontuações pré e pós-intervenção para a sobrecarga global, a sobrecarga subjetiva e o conhecimento sobre transtorno de personalidade. A sobrecarga objetiva e o sofrimento permaneceram inalterados. Os resultados mostram um tamanho de efeito pequeno a médio para a redução da sobrecarga global (d de Cohen = 0,48), um tamanho de efeito médio para a redução da sobrecarga subjetiva (d de Cohen = 0,52) e um tamanho de efeito grande para o aumento do conhecimento sobre transtorno de personalidade (d de Cohen = 1,33), após a participação na intervenção em grupo MS-BPD.

Discussão

Este é o primeiro estudo a avaliar a eficácia de uma intervenção psicoeducativa em grupo concebida especificamente para familiares, pessoas cuidadoras, pessoas parceiras e o círculo de amizades de jovens com traços de TPB. Três achados principais emergem deste estudo inédito.

Primeiro, a intervenção em grupo MS-BPD mostrou-se associada a uma redução significativa da sobrecarga do cuidado. Uma exploração mais detalhada indicou que a sobrecarga subjetiva das pessoas participantes (isto é, os sentimentos, atitudes e emoções expressos sobre a experiência de cuidar) diminuiu significativamente, embora não tenha havido mudança significativa em sua sobrecarga objetiva (isto é, problemas financeiros e limitações das atividades pessoais). Isso é importante, pois sugere que uma melhora significativa dos sentimentos e atitudes de quem cuida em relação à experiência de cuidado pode ser alcançada em um período relativamente curto (15 dias) com uma intervenção baseada em psicoeducação. Além disso, a melhora da sobrecarga subjetiva foi relatada por pessoas cuidadoras de jovens com chegada relativamente recente aos serviços especializados de saúde mental (63% estavam nos primeiros seis meses de registro no OYH, o que significa que essa era sua primeira experiência de cuidado baseado em evidências para o TPB). Esse período tende a ser especialmente difícil para as famílias, marcado por doença aguda e questões de risco, além de maior sofrimento para as famílias e outras pessoas. Esse achado é coerente com estudos anteriores sobre grupos de psicoeducação para famílias de adultos com TPB [19-21].

No presente estudo, a sobrecarga subjetiva diminuiu do pré para o pós-intervenção, mas não houve mudança na sobrecarga objetiva. A ausência de mudança significativa na sobrecarga objetiva pode estar relacionada à duração da intervenção e à falta de uma avaliação de seguimento. É provável que a sobrecarga objetiva [31, 38] exija mais tempo e prática para mudar do que a sobrecarga subjetiva [39], e que não pudesse ser captada logo ao final da terceira de três sessões de grupo. As sessões do MS-BPD aconteceram nos dias 1, 8 e 15, e a avaliação pós-intervenção ocorreu, para a maioria das pessoas participantes, logo ao final da última sessão. Já o programa Family Connections [21] teve 12 sessões semanais e incluiu um ponto de seguimento seis meses após a linha de base. Isso pode ter dado às pessoas participantes mais tempo para refletir sobre o que aprenderam, praticar e tentar implementar estratégias bem-sucedidas.

Segundo, ao contrário dos achados de Bailey [20], não houve mudança significativa nos níveis de sofrimento das pessoas participantes do grupo. Essa diferença pode estar relacionada a diferenças entre as amostras. Bailey estudou pessoas cuidadoras de adultos com diagnóstico de TPB. A duração média da relação de cuidado naquele estudo era de 9,15 anos [20], ao passo que o presente estudo investigou familiares e pessoas cuidadoras de jovens que procuravam atendimento pela primeira vez por TPB em um programa de intervenção precoce. Como já mencionado, a maioria das pessoas participantes do grupo MS-BPD frequentou o grupo nos primeiros seis meses após o registro da pessoa jovem no OYH, período que pode ser particularmente caótico e angustiante para as famílias. A última sessão da intervenção MS-BPD trata do autocuidado e é conduzida pela pessoa de apoio de pares familiar. Como a maioria das pessoas participantes (69,6%) respondeu às medidas pós-intervenção ao final dessa sessão, não houve tempo suficiente para colocar em prática essas estratégias de autocuidado, que poderiam ter ajudado a reduzir o sofrimento.

Terceiro, as pessoas participantes do grupo MS-BPD relataram aumento do conhecimento sobre transtornos de personalidade ao longo do período do estudo. Nenhum dos estudos anteriores que avaliaram intervenções de psicoeducação familiar para adultos com TPB [19-21] examinou o conhecimento sobre transtorno de personalidade; o presente estudo amplia, portanto, a limitada literatura da área. Vale notar que um estudo anterior constatou que um maior conhecimento sobre o TPB entre familiares estava associado a mais sobrecarga, sofrimento e sintomas depressivos [15]. Segundo esse estudo, informações imprecisas sobre o TPB, comuns na época, podem ter contribuído para desfechos negativos para as famílias. A compreensão do TPB e os tratamentos baseados em evidências para o TPB avançaram nos últimos tempos tanto em adultos [40] quanto em jovens [23]; assim, é possível que nossa compreensão atual da tratabilidade do TPB permita uma esperança realista. Os presentes achados sugerem que, ao apresentar as informações às famílias com a sensibilidade adequada, em um grupo de psicoeducação, é possível aumentar o conhecimento sem gerar desfechos negativos. Isso reforça a confiança de que intervir precocemente com jovens com patologia borderline e suas famílias levará a desfechos positivos. Cabe observar que os itens selecionados do PDKASQ avaliam a percepção que as pessoas participantes têm de seu conhecimento (e não o conhecimento real). Embora isso seja suficiente para os fins deste estudo preliminar, estudos futuros devem avaliar o conhecimento real sobre o TPB.

Este estudo preliminar tem várias limitações. A ausência de uma condição controle significa que as mudanças na sobrecarga e no conhecimento das pessoas participantes não podem ser atribuídas exclusivamente à intervenção MS-BPD. O estudo envolveu uma análise de medidas repetidas pré e pós, sem pontos de seguimento; portanto, não se sabe se as melhoras se mantiveram ou se houve melhoras adicionais com o tempo. Além disso, apesar do caráter manualizado da intervenção MS-BPD, o estudo não considerou um possível efeito de agrupamento e pressupôs que todos os grupos MS-BPD eram iguais. Em apoio a esse pressuposto, uma pessoa da equipe de pesquisa (JP) observou todas as sessões para garantir a adesão ao manual. Uma última limitação metodológica é que as informações diagnósticas sobre a pessoa jovem atendida no OYH foram extraídas do formulário de encaminhamento ao MS-BPD, e não de uma avaliação diagnóstica formal.

Apesar dessas limitações, este é o primeiro estudo a avaliar a eficácia de uma intervenção em grupo concebida especificamente para oferecer psicoeducação sobre o TPB, em um contexto de desenvolvimento próprio da juventude, a familiares, pessoas cuidadoras, pessoas parceiras e amizades de jovens com traços de TPB. Isso é importante porque reduzir o tempo entre o início da doença e a participação da família em um grupo de psicoeducação provavelmente é central para aumentar o conhecimento correto e reduzir o estigma e a sobrecarga percebidos. Em estudos anteriores, o tempo médio entre o início do TPB e a participação em um grupo de psicoeducação familiar variou de 7,7 [19] a 13,7 anos [21]. Esse tempo provavelmente é mais curto no presente estudo, dada a idade média de 17 anos dessas pessoas jovens e o modelo de intervenção precoce do HYPE, que acolhe jovens em sua primeira busca de cuidado para o TPB. Além disso, os presentes achados mostram que é possível obter uma melhora significativa da sobrecarga subjetiva de familiares e pessoas próximas com uma breve intervenção em grupo baseada em psicoeducação, realizada em 15 dias, nos primeiros seis meses após a entrada no serviço. Isso pode melhorar o engajamento e os desfechos de jovens e suas famílias.

Conclusões

Estes achados preliminares sugerem que o MS-BPD é uma forma eficiente em termos de tempo e adequada aos recursos de transmitir informações a familiares e pessoas próximas em um serviço público de saúde mental para jovens com grande demanda. O MS-BPD produz melhoras na sobrecarga subjetiva e no conhecimento sobre o TPB em um período relativamente curto. Os achados atuais sugerem que valeria a pena avançar para um ensaio clínico randomizado. Esse ensaio deveria investigar a eficácia do grupo MS-BPD em comparação com a oferta de material psicoeducativo fora do formato de grupo. A avaliação de seguimento deveria ser adiada, para dar às pessoas participantes tempo de colocar em prática as habilidades e os conhecimentos adquiridos no programa. As medidas de desfecho deveriam incluir a sobrecarga familiar, o conhecimento sobre o TPB, o enfrentamento e o sofrimento.

Abreviaturas

• BAS: Burden Assessment Scale (Escala de Avaliação da Sobrecarga)
• TPB: transtorno de personalidade borderline (borderline personality disorder, BPD)
• TCA: terapia cognitivo-analítica (cognitive analytic therapy, CAT)
• DBT FST: Dialectical Behaviour Therapy Family Skills Training (treinamento de habilidades da terapia comportamental dialética para famílias)
• EM: Maximização da Expectativa (expectation-maximization)
• HYPE: Helping Young People Early
• K-10: Escala de Sofrimento Psicológico de Kessler
• MS-BPD: Making Sense of Borderline Personality Disorder
• OYH: Orygen Youth Health
• PDKASQ: Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire (questionário de conhecimentos, atitudes e habilidades sobre transtornos de personalidade)
• PICF: Participant Information and Consent Form (Termo de Informação e Consentimento)
• SCID-II PQ: questionário de personalidade da Entrevista Clínica Estruturada para Transtornos do Eixo II do DSM-IV