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Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation · Thérapie familiale

Évaluation d’une intervention psychoéducative de groupe pour la famille et l’entourage de jeunes ayant un trouble de la personnalité borderline

Quand une personne jeune présente des traits de trouble de la personnalité borderline, sa famille porte souvent un fardeau très lourd, et rien n’avait encore été évalué pour elle à ce stade précoce. À Melbourne, l’équipe de Jessie Pearce a mis à l’épreuve MS-BPD, trois séances de psychoéducation en groupe : en quinze jours, le fardeau subjectif baisse et les connaissances progressent, mais la détresse et le fardeau objectif ne bougent pas.

Auteurs Jessie Pearce et Carol Hulbert (Melbourne School of Psychological Sciences, université de Melbourne) ; Martina Jovev, Louise McCutcheon et Andrew M. Chanen (Orygen, centre national d’excellence en santé mentale des jeunes, Centre for Youth Mental Health de l’université de Melbourne et Orygen Youth Health) ; Jennifer Betts (Orygen et Centre for Youth Mental Health, université de Melbourne) ; Ben McKechnie (Orygen Youth Health, Northwestern Mental Health), Melbourne, AustraliePremière publication Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation, 24 mars 2017Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Évaluation d’une intervention psychoéducative de groupe pour la famille et l’entourage de jeunes ayant un trouble de la personnalité borderline, par Jessie Pearce, Martina Jovev, Carol Hulbert, Ben McKechnie, Louise McCutcheon, Jennifer Betts et Andrew M. Chanen, publié dans Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation (BioMed Central) (2017), doi : 10.1186/s40479-017-0056-6, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les deux tableaux sont présentés sous forme de listes, avec toutes leurs valeurs ; les déclarations de fin d’article sont regroupées dans les notes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

En présentant l’information aux familles avec la délicatesse voulue, dans le cadre d’un groupe de psychoéducation, il est possible d’accroître les connaissances sans entraîner d’effets négatifs.

Jessie Pearce, Martina Jovev, Carol Hulbert, Ben McKechnie, Louise McCutcheon, Jennifer Betts et Andrew M. Chanen

Résumé

Contexte. Malgré le niveau élevé de fardeau et de détresse des familles dont un membre a un trouble de la personnalité borderline (TPB), seuls deux groupes de psychoéducation familiale propres au TPB ont fait l’objet d’une évaluation empirique. Aucun des deux n’est conçu spécifiquement pour la famille et l’entourage de jeunes qui consultent tôt dans l’évolution du TPB. Cette étude visait à évaluer Making Sense of Borderline Personality Disorder (MS-BPD, « Comprendre le trouble de la personnalité borderline »), un groupe psychoéducatif manualisé de trois séances, adapté au stade de développement, destiné à la famille et à l’entourage de jeunes présentant des traits de TPB.

Méthode. L’étude reposait sur un plan à mesures répétées avant et après l’intervention. Vingt-trois personnes participantes ont rempli des mesures autorapportées du fardeau familial, de la détresse psychologique et des connaissances sur le trouble de la personnalité. Des données démographiques ont été recueillies pour les personnes participant au groupe et pour la personne jeune ayant un TPB qui leur était associée. Des tests t pour échantillons appariés ont servi à évaluer l’effet de l’intervention MS-BPD sur le fardeau, la détresse et les connaissances sur le trouble de la personnalité des personnes participantes.

Résultats. À la fin de la troisième séance (jour 15), les personnes participant au groupe rapportaient une baisse significative du fardeau subjectif et une hausse des connaissances sur le trouble de la personnalité. Le fardeau objectif et la détresse sont restés inchangés.

Conclusions. La famille et l’entourage de jeunes présentant des traits de TPB ont retiré un bénéfice subjectif, mais non objectif, d’une brève intervention psychoéducative de groupe. Un suivi plus long sera sans doute nécessaire pour détecter un changement de comportement. Ces résultats justifient de passer à un essai contrôlé randomisé du MS-BPD.

Mots-clés : adolescence ; trouble de la personnalité borderline ; famille ; psychoéducation ; intervention précoce ; psychiatrie

Contexte

Le trouble de la personnalité borderline (TPB) est un trouble mental sévère qui débute habituellement dans la jeunesse (adolescence et entrée dans l’âge adulte) [1, 2]. Le TPB contribue fortement à la charge de morbidité dans la population et s’associe à des évolutions défavorables à long terme, parmi lesquelles une incapacité fonctionnelle sévère et persistante [3], des problèmes de santé physique [4] et une mortalité prématurée par suicide et par causes naturelles [5, 6].

Les personnes aidantes et les proches d’adultes ayant un TPB présentent davantage de symptômes psychologiques et de détresse que la population générale [7]. Le fardeau des familles dont un membre a un TPB serait même plus lourd que celui qui accompagne d’autres troubles mentaux sévères [8, 9]. Il comprend un fardeau objectif et subjectif élevé, du deuil, une « capacité d’agir » (empowerment) entravée (par exemple, des difficultés à interagir avec le système de santé mentale) et des problèmes de santé mentale, dont la dépression et l’anxiété [8]. Des parents de filles ayant reçu un diagnostic de TPB ont fait état d’un fardeau important dans plusieurs domaines, notamment des problèmes de santé émotionnelle et physique et des difficultés conjugales [10]. Des études qualitatives ont aussi mis en lumière le stress chronique et traumatique, le fardeau, le désespoir prolongé, le rétrécissement du soutien social et les sentiments de deuil, de culpabilité et de détresse que vivent les proches de personnes ayant un TPB [11-14]. Une étude a même suggéré qu’une meilleure connaissance du TPB s’associait à un fardeau, une détresse et une dépression accrus chez les membres de la famille [15], ce qui soulève des questions sur la source, l’exactitude et la valeur des informations que les familles reçoivent sur le TPB.

Plusieurs interventions ont été développées pour les membres de la famille d’adultes ayant un TPB. Parmi elles figurent le programme de psychoéducation de McLean [16], le « DBT Family Skills Training » (DBT-FST, entraînement des familles aux compétences de la thérapie comportementale dialectique) [17, 18], « Family Connections » [19] et « Staying Connected when Emotions Run High » (« Rester en lien quand les émotions montent ») [20]. Seuls les deux derniers ont donné lieu à des évaluations publiées [19-21]. Le programme « Family Connections » [19] est une ramification du programme DBT-FST. Il comprend 12 séances hebdomadaires animées par des membres de familles ayant reçu une formation, qui apportent une psychoéducation sur le TPB, des compétences pour faire face et résoudre les problèmes, des compétences relationnelles familiales et un réseau de soutien. Dans une étude portant sur 44 membres de la famille de personnes ayant un TPB, la participation au programme Family Connections a réduit le fardeau, diminué le deuil et accru la capacité perçue à faire face deux semaines après la fin du programme, et ces changements se maintenaient six mois après l’évaluation initiale [19]. Une étude de réplication auprès de 55 membres de familles a montré une augmentation significative de la capacité perçue à faire face et une diminution du fardeau, du deuil et de la dépression [21]. « Staying Connected when Emotions Run High » [20] est une intervention en cinq séances fondée sur un modèle de traitement relationnel [22], centrée sur des principes essentiels : prendre soin de soi, garder son calme dans la détresse, poser des limites, recourir à des compétences d’écoute non directive et planifier la sécurité. Une étude pilote menée auprès de 32 personnes aidantes a fait état d’une amélioration du bien-être et de la qualité de vie, ainsi que d’une réduction du fardeau, du deuil et de l’émotion exprimée dans l’environnement familial [20]. Pris ensemble, ces résultats indiquent que les interventions familiales méritent d’être évaluées plus avant.

La constitution du champ de l’intervention précoce dans le TPB et la première vague d’essais cliniques [23] ont fait porter l’attention sur les premiers stades du trouble. L’apparition d’un trouble mental sévère est une expérience intensément éprouvante et difficile pour la personne jeune, sa famille, son entourage et toutes les personnes qui prennent soin d’elle. Si certains traitements destinés aux jeunes ayant un TPB font aujourd’hui plus de place aux familles qu’autrefois, les besoins de soutien des personnes les plus proches de ces jeunes, ainsi que les interventions familiales propres à cette population, ont reçu peu d’attention.

Malgré les données de plus en plus favorables à l’efficacité des programmes de psychoéducation familiale pour les adultes ayant un TPB, et malgré les preuves de l’efficacité des interventions familiales pour les jeunes ayant d’autres troubles mentaux sévères, comme un premier épisode psychotique [24, 25] ou des conduites suicidaires [26], aucune évaluation publiée ne porte sur des interventions de psychoéducation familiale conçues spécifiquement pour la famille et les personnes aidantes de jeunes présentant des traits de TPB. De telles interventions ne peuvent pas être de simples « recyclages » d’interventions destinées aux adultes ayant un TPB, car elles doivent répondre aux besoins propres au stade précoce du trouble et situer le TPB dans un contexte développemental approprié. La présente étude visait donc à évaluer l’efficacité de l’intervention de groupe psychoéducative Making Sense of BPD (MS-BPD). L’hypothèse était qu’à la fin du MS-BPD, les personnes participant au groupe présenteraient un fardeau et une détresse significativement réduits, ainsi qu’une meilleure connaissance du trouble de la personnalité.

Méthode

Plan et cadre de l’étude

La présente étude reposait sur un plan à mesures répétées avant et après l’intervention. Le groupe MS-BPD est une composante du programme Helping Young People Early (HYPE, « Aider les jeunes tôt ») [27], qui fonctionne au sein d’Orygen Youth Health (OYH), le service de santé mentale financé par le gouvernement de l’État pour les jeunes de 15 à 25 ans vivant dans le nord et l’ouest de l’agglomération de Melbourne, en Australie. HYPE est un programme de prévention indiquée et d’intervention précoce fondé sur des données probantes, destiné aux jeunes présentant des traits de TPB. Il associe une gestion de cas clinique éclairée par la psychologie, une thérapie cognitive analytique individuelle (TCA ; [28]) et des soins psychiatriques généraux. Toute la famille et l’entourage des jeunes du programme HYPE sont invités à participer au groupe MS-BPD, et le groupe est ouvert à la famille et à l’entourage des jeunes présentant des traits de TPB qui fréquentent d’autres programmes d’OYH.

Intervention

L’intervention de groupe MS-BPD intègre des concepts issus du modèle de soins HYPE et de la TCA, qui met l’accent sur le TPB en tant que trouble relationnel. Le groupe comprend trois séances de deux heures, sur trois semaines consécutives (jours 1, 8 et 15). Il est animé par deux membres de l’équipe clinique et, pour la dernière séance, par une personne pair-aidante familiale (un membre d’une famille ayant l’expérience vécue de prendre soin d’une personne jeune ayant des difficultés de santé mentale sévères). Les thèmes abordés comprennent les caractéristiques du trouble de la personnalité, le diagnostic, les causes, le traitement, les compétences interpersonnelles, les schémas relationnels et le soin de soi. Ces thèmes sont discutés dans une perspective développementale propre à la jeunesse.

Mesures

Les 15 items autorapportés de type vrai/faux consacrés au TPB dans le questionnaire de personnalité de l’entretien clinique structuré pour les troubles de l’axe II du DSM-IV (SCID-II-PQ) [29] correspondent aux neuf critères diagnostiques du TPB du DSM-IV. Un seuil de 13 ou plus indique un diagnostic probable de TPB [30]. Des données non publiées issues de cette même étude indiquent qu’un score de 9 à 12 signale un TPB subsyndromique [27]. Les items TPB du SCID-II-PQ présentent une sensibilité modérée, une spécificité modérée à élevée et une concordance modérée à élevée avec le diagnostic de TPB [30].

L’échelle autorapportée d’évaluation du fardeau (Burden Assessment Scale, BAS) [31] est une mesure en 19 items du fardeau subjectif et objectif de la prise en charge dans les familles dont un membre a une maladie mentale sévère. Le fardeau objectif désigne les effets comportementaux observables de l’aide apportée, comme la limitation des activités personnelles et les problèmes financiers, tandis que le fardeau subjectif comprend les sentiments, attitudes et émotions exprimés à propos de cette aide, comme la honte, la stigmatisation et l’inquiétude [31].

L’échelle de détresse psychologique de Kessler (K-10) [32] est un questionnaire autorapporté de 10 items qui évalue la détresse psychologique non spécifique (surtout des symptômes anxieux et dépressifs) au cours des quatre dernières semaines. Les scores de la K-10 vont de 10 à 50 : 10-15 indique une détresse faible, 16-21 une détresse modérée, 22-29 une détresse élevée et 30-50 une détresse très élevée [33].

Les connaissances sur les troubles de la personnalité ont été mesurées par la somme de trois items autorapportés tirés du Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire (PDKASQ, questionnaire sur les connaissances, attitudes et compétences relatives aux troubles de la personnalité) [34, 35]. La mesure originale avait été conçue pour que les cliniciennes et cliniciens évaluent leurs connaissances perçues sur le TP ; la formulation de deux items a donc été modifiée, « clients » devenant « personnes », afin de l’adapter à la famille et à l’entourage.

Personnes participantes

Pendant les 10 mois de recrutement, 47 membres de familles ou de l’entourage (personnes aidantes) ont assisté à au moins une séance du groupe MS-BPD. Parmi elles, 34 personnes ont rempli les mesures avant l’intervention et 29 (85,3 %) les mesures après l’intervention. La majorité des personnes participant au groupe ont suivi le MS-BPD dans les six premiers mois de l’inscription de la personne jeune à OYH (63,2 %). Elles provenaient de la famille et de l’entourage de 23 jeunes d’OYH, dont la majorité participait au programme HYPE (n = 14, 73,7 %).

Six binômes de personnes participantes (par exemple, les deux parents d’une personne jeune présentant une pathologie borderline) ont suivi ensemble le groupe MS-BPD. Pour ne pas enfreindre les hypothèses des analyses statistiques, une seule personne participante par jeune d’OYH a été incluse dans les analyses. Pour les binômes, la personne retenue était la personne aidante principale. Lorsque le binôme était composé des deux parents, la mère était retenue (les mères formant le groupe le plus représenté). L’échantillon final comptait ainsi 23 personnes participantes ayant rempli les mesures avant et après l’intervention.

Les personnes participantes avaient entre 23 et 66 ans (M = 49,95 ans, ET = 9,04 ans) ; il y avait 16 femmes (69,6 %), 6 hommes (26,1 %) et une personne qui n’a pas souhaité indiquer son genre (4,3 %). La majorité étaient parents d’une personne jeune d’OYH (15 mères [65,2 %] et 4 pères [17,4 %]), puis venaient deux grands-parents (8,7 %), une personne partenaire (4,3 %) et une personne assurant l’accueil familial (2,9 %). La majorité ont assisté aux trois séances du MS-BPD (73,9 %).

Les autres données démographiques des 23 personnes participantes incluses dans l’étude figurent dans le tableau 1.

Tableau 1 — Caractéristiques démographiques des personnes participant au groupe MS-BPD (n = 23)

Effectif (pourcentage).

  • Niveau d’études atteint. Secondaire : 9 (39,1 %) ; université : 8 (34,8 %) ; formation professionnelle : 3 (13,0 %) ; autre ou non précisé : 3 (13,0 %).
  • Situation professionnelle. Temps plein : 12 (52,2 %) ; temps partiel : 7 (30,4 %) ; au foyer : 2 (8,7 %) ; sans emploi : 1 (4,3 %) ; non précisé : 1 (4,3 %).
  • Situation conjugale. Mariage : 11 (47,8 %) ; divorce ou séparation : 6 (26,1 %) ; jamais de mariage : 3 (13,0 %) ; autre ou non précisé : 3 (13,0 %).
  • Tranche de revenu annuel déclarée (dollars australiens). 15 600 à 31 199 $ : 4 (17,4 %) ; 31 200 à 51 999 $ : 5 (21,7 %) ; 52 000 à 77 999 $ : 4 (17,4 %) ; 78 000 à 103 999 $ : 2 (8,7 %) ; 104 000 $ ou plus : 3 (13,0 %) ; refus de répondre : 5 (21,7 %).

Si 23 membres de la famille et de l’entourage ont participé à l’évaluation du groupe, seuls 19 des jeunes en lien avec ces personnes (82,6 %) ont consenti à ce que leurs données démographiques et cliniques soient utilisées dans cette étude. Ces données montraient que les personnes participant au groupe MS-BPD étaient de la famille ou de l’entourage de jeunes majoritairement de sexe féminin (84,2 %), d’un âge moyen de 17,1 ans (ET = 1,9 an), avec un niveau modéré de symptômes de TPB (M = 11,6, ET = 2,2 au module TPB du questionnaire de personnalité de l’entretien clinique structuré pour les troubles de l’axe II du DSM-IV [29]). Huit jeunes (42,1 %) avaient au SCID-II PQ des scores évoquant un diagnostic possible de TPB, neuf (47,4 %) des scores évoquant un diagnostic possible de TPB subsyndromique et deux (10,5 %) des scores n’évoquant pas de TPB. Les troubles de l’état mental et de la personnalité concomitants (« comorbides ») étaient fréquents : troubles de l’humeur (68,4 %), troubles anxieux (15,8 %), premier épisode psychotique (10,5 %), traits d’autres troubles de la personnalité (10,5 %), trouble lié à l’usage de substances (5,3 %) et trouble des conduites alimentaires (5,3 %).

Procédure

L’étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche humaine de Melbourne Health. Les personnes susceptibles de participer à l’étude ont été repérées grâce à la liaison avec l’équipe clinique et à l’orientation vers le groupe MS-BPD. Un formulaire d’information et de consentement (Participant Information and Consent Form, PICF) a été remis à chaque jeune (et, le cas échéant, à son parent ou à la personne en ayant la tutelle), avec la demande d’un consentement éclairé écrit à l’utilisation des informations cliniques et d’orientation recueillies dans le cadre de ses soins habituels. Les personnes susceptibles de participer au groupe (famille et entourage) ont donné par écrit leur consentement éclairé et rempli les mesures autorapportées avant la première séance du MS-BPD. Les personnes participant au groupe pouvaient prendre part à l’étude même si la personne jeune n’avait pas consenti à ce que l’équipe de recherche accède à son dossier. Il était possible d’assister au groupe MS-BPD sans participer à l’évaluation. Les personnes participant au groupe remplissaient les mesures après l’intervention immédiatement à la fin de la troisième séance du MS-BPD (c’est-à-dire au jour 15) ; si elles n’y assistaient pas, elles étaient contactées par téléphone ou par courrier pour remplir ces mesures dans le mois suivant la dernière séance.

Analyse statistique

Des tests t pour échantillons appariés ont servi à évaluer l’effet de l’intervention MS-BPD sur le fardeau, la détresse et les connaissances sur le trouble de la personnalité des personnes participantes. Trois personnes participantes ont coté « sans objet » un item de la BAS portant sur les jours de travail manqués. Leurs scores ont été imputés par la méthode espérance-maximisation (EM), jugée supérieure à la suppression, à l’imputation par la moyenne et à l’imputation par régression [36]. Le test MCAR de Little non significatif avant l’intervention, χ2(9) = 15,32, p = 0,08, et après l’intervention, χ2(9) = 9,98, p = 0,35, indiquait que les données manquaient de façon complètement aléatoire [37]. Les autres données manquantes (par exemple, par absence de réponse à un item) ont été traitées par suppression par paires.

Résultats

Le taux de rétention était élevé : 85 % des personnes participantes qui avaient rempli les mesures avant l’intervention ont aussi rempli les mesures après l’intervention. La majorité ont rempli les mesures après l’intervention à la fin de la dernière séance (n = 16, 69,6 %). Les personnes qui n’ont pas rempli les mesures après l’intervention (n = 5) ne différaient pas significativement du reste de l’échantillon pour le genre, la détresse avant l’intervention (K-10), le fardeau avant l’intervention (BAS) ou les connaissances sur le trouble de la personnalité avant l’intervention (PDK) (toutes les valeurs p > 0,20).

Des tests t pour échantillons appariés ont servi à évaluer l’effet de l’intervention MS-BPD sur le fardeau, la détresse et les connaissances sur le trouble de la personnalité des personnes participantes. Les moyennes, les écarts types et les statistiques t figurent dans le tableau 2.

Tableau 2 — Statistiques descriptives et statistiques t

  • BAS. Avant l’intervention : moyenne 48,19, ET 14,41 ; après l’intervention : moyenne 44,95, ET 13,73 ; t = 2,29, ddl = 22, p = 0,03a.
  • BAS, fardeau objectif. Avant : 24,96 (7,85) ; après : 24,21 (7,79) ; t = 0,88, ddl = 22, p = 0,39.
  • BAS, fardeau subjectif. Avant : 23,23 (7,46) ; après : 20,74 (7,05) ; t = 2,51, ddl = 22, p = 0,02a.
  • K-10. Avant : 21,26 (8,16) ; après : 21,37 (8,29) ; t = −0,08, ddl = 22, p = 0,94.
  • PDK. Avant : 8,30 (2,57) ; après : 11,26 (2,40) ; t = −6,37, ddl = 22, p < 0,001b.

Moyenne (écart type). BAS : échelle d’évaluation du fardeau ; K-10 : échelle de détresse psychologique de Kessler ; PDK : connaissances sur le trouble de la personnalité. a Significatif au seuil alpha = 0,05 ; b significatif au seuil alpha = 0,001.

Le tableau 2 montre des différences statistiquement significatives entre les scores avant et après l’intervention pour le fardeau global, le fardeau subjectif et les connaissances sur le trouble de la personnalité. Le fardeau objectif et la détresse sont restés inchangés. Les résultats montrent une taille d’effet faible à moyenne pour la baisse du fardeau global (d de Cohen = 0,48), une taille d’effet moyenne pour la baisse du fardeau subjectif (d de Cohen = 0,52) et une taille d’effet importante pour la hausse des connaissances sur le trouble de la personnalité (d de Cohen = 1,33), après la participation à l’intervention de groupe MS-BPD.

Discussion

Il s’agit de la première étude évaluant l’efficacité d’une intervention psychoéducative de groupe conçue spécifiquement pour la famille, les personnes aidantes, les partenaires et l’entourage amical de jeunes présentant des traits de TPB. Trois résultats majeurs se dégagent de cette étude inédite.

Premièrement, l’intervention de groupe MS-BPD s’est révélée associée à une réduction significative du fardeau de l’aide. Une exploration plus fine a montré que le fardeau subjectif des personnes participantes (c’est-à-dire les sentiments, attitudes et émotions exprimés à propos de l’expérience d’aide) avait diminué significativement, alors que leur fardeau objectif (c’est-à-dire les problèmes financiers et la limitation des activités personnelles) n’avait pas changé de façon significative. Ce point est important, car il suggère qu’une intervention fondée sur la psychoéducation peut améliorer significativement, sur une période relativement courte (15 jours), les sentiments et les attitudes des personnes aidantes à l’égard de leur expérience. De plus, l’amélioration du fardeau subjectif a été rapportée par des personnes aidantes de jeunes dont l’arrivée dans les services spécialisés de santé mentale était relativement récente (63 % étaient dans leurs six premiers mois d’inscription à OYH, ce qui signifie qu’il s’agissait de leur première expérience de soins du TPB fondés sur des données probantes). Cette période est sans doute particulièrement difficile pour les familles, marquée par une maladie aiguë et des enjeux de risque, ainsi que par une détresse accrue des familles et d’autres personnes. Ce résultat concorde avec les études antérieures portant sur les groupes de psychoéducation destinés aux familles d’adultes ayant un TPB [19-21].

Dans la présente étude, le fardeau subjectif a diminué entre l’avant et l’après-intervention, mais le fardeau objectif n’a pas changé. L’absence de changement significatif du fardeau objectif pourrait tenir à la durée de l’intervention et à l’absence d’évaluation de suivi. Le fardeau objectif [31, 38] demande sans doute plus de temps et de pratique pour évoluer que le fardeau subjectif [39], et ne pouvait pas être saisi immédiatement à la fin de la troisième des trois séances de groupe. Les séances du MS-BPD avaient lieu aux jours 1, 8 et 15, et l’évaluation après l’intervention se faisait, pour la plupart des personnes participantes, immédiatement à la fin de la dernière séance. Le programme Family Connections [21], au contraire, comptait 12 séances hebdomadaires et comportait un temps de suivi six mois après l’évaluation initiale. Cela a peut-être laissé aux personnes participantes plus de temps pour réfléchir à ce qu’elles avaient appris, le mettre en pratique et essayer d’appliquer les stratégies efficaces.

Deuxièmement, contrairement aux résultats de Bailey [20], le niveau de détresse des personnes participant au groupe n’a pas changé de façon significative. Cet écart pourrait tenir à des différences d’échantillons. Bailey a étudié des personnes aidantes d’adultes ayant reçu un diagnostic de TPB. La durée moyenne de la relation d’aide y était de 9,15 ans [20], alors que la présente étude portait sur la famille et les personnes aidantes de jeunes consultant pour la première fois pour un TPB dans le cadre d’un programme d’intervention précoce. Comme on l’a vu, la majorité des personnes participant au groupe MS-BPD l’ont suivi dans les six premiers mois de l’inscription de la personne jeune à OYH, période qui peut être particulièrement chaotique et éprouvante pour les familles. La dernière séance de l’intervention MS-BPD, animée par la personne pair-aidante familiale, porte sur le soin de soi. Comme la plupart des personnes participantes (69,6 %) ont rempli leurs mesures après l’intervention à la fin de cette séance, elles n’ont pas eu le temps de mettre en œuvre ces stratégies de soin de soi, qui auraient pu contribuer à réduire leur détresse.

Troisièmement, les personnes participant au groupe MS-BPD ont rapporté une hausse de leurs connaissances sur les troubles de la personnalité pendant la période d’étude. Aucune des études antérieures évaluant des interventions de psychoéducation familiale pour des adultes ayant un TPB [19-21] n’a examiné les connaissances sur le trouble de la personnalité ; la présente étude enrichit donc une littérature limitée dans ce domaine. Il faut noter qu’une étude antérieure avait constaté qu’une meilleure connaissance du TPB chez les membres de la famille s’associait à un fardeau, une détresse et des symptômes dépressifs accrus [15]. Selon cette étude, des informations inexactes sur le TPB, fréquentes à l’époque, avaient pu contribuer à des effets négatifs pour les familles. La compréhension du TPB et les traitements fondés sur des données probantes du TPB ont progressé ces dernières années chez l’adulte [40] et chez les jeunes [23] ; il est donc possible que notre compréhension actuelle du caractère traitable du TPB autorise un espoir réaliste. Les présents résultats suggèrent qu’en présentant l’information aux familles avec la délicatesse voulue, dans le cadre d’un groupe de psychoéducation, il est possible d’accroître les connaissances sans entraîner d’effets négatifs. Cela renforce la confiance dans l’idée qu’intervenir tôt auprès des jeunes présentant une pathologie borderline et de leurs familles produira des résultats positifs. Il faut noter que les items retenus du PDKASQ évaluent la perception que les personnes participantes ont de leurs connaissances (et non leurs connaissances réelles). Si cela suffit pour une étude préliminaire, les études futures devront évaluer les connaissances réelles sur le TPB.

Cette étude préliminaire présente plusieurs limites. En l’absence de condition témoin, les changements du fardeau et des connaissances des personnes participantes ne peuvent pas être attribués à la seule intervention MS-BPD. L’étude reposait sur une analyse à mesures répétées avant et après, sans temps de suivi ; on ignore donc si les améliorations se sont maintenues ou si d’autres améliorations sont survenues avec le temps. En outre, malgré le caractère manualisé de l’intervention MS-BPD, l’étude n’a pas tenu compte d’un éventuel effet de regroupement par groupe et a supposé que tous les groupes MS-BPD étaient identiques. À l’appui de cette hypothèse, une personne de l’équipe de recherche (JP) a observé toutes les séances pour s’assurer du respect du manuel. Dernière limite méthodologique : les informations diagnostiques sur les jeunes d’OYH provenaient du formulaire d’orientation vers le MS-BPD, et non d’une évaluation diagnostique formelle.

Malgré ces limites, il s’agit de la première étude évaluant l’efficacité d’une intervention de groupe conçue spécifiquement pour offrir une psychoéducation sur le TPB, dans un contexte développemental propre à la jeunesse, aux membres de la famille, aux personnes aidantes, aux partenaires et à l’entourage amical de jeunes présentant des traits de TPB. C’est important, car réduire le délai entre l’apparition du trouble et la participation de la famille à un groupe de psychoéducation est sans doute essentiel pour accroître les connaissances exactes et réduire la stigmatisation et le fardeau perçus. Dans les études antérieures, le délai moyen entre l’apparition du TPB et la participation à un groupe de psychoéducation familiale allait de 7,7 [19] à 13,7 ans [21]. Ce délai est probablement plus court dans la présente étude, étant donné l’âge moyen de 17 ans de ces jeunes et le modèle d’intervention précoce de HYPE, qui accueille des jeunes lors de leur première demande de soins pour un TPB. En outre, les présents résultats montrent qu’une brève intervention de groupe fondée sur la psychoéducation, menée sur 15 jours dans les six premiers mois suivant l’entrée dans le service, permet d’améliorer significativement le fardeau subjectif de la famille et de l’entourage. Cela pourrait améliorer l’engagement et l’évolution des jeunes et de leurs familles.

Conclusions

Ces résultats préliminaires suggèrent que le MS-BPD est une manière économe en temps et adaptée aux ressources de transmettre des informations à la famille et à l’entourage dans un service public de santé mentale des jeunes très sollicité. Le MS-BPD améliore le fardeau subjectif et les connaissances sur le TPB en un temps relativement court. Ces résultats suggèrent qu’il serait utile de passer à un essai contrôlé randomisé. Un tel essai devrait examiner l’efficacité du groupe MS-BPD par rapport à la remise de documents psychoéducatifs hors d’un format de groupe. L’évaluation de suivi devrait être différée pour laisser aux personnes participantes le temps de mettre en œuvre les compétences et les connaissances acquises pendant le programme. Les mesures de résultats devraient inclure le fardeau familial, les connaissances sur le TPB, les capacités à faire face et la détresse.

Abréviations

  • BAS: Burden Assessment Scale (échelle d’évaluation du fardeau)
  • TPB: trouble de la personnalité borderline (borderline personality disorder, BPD)
  • TCA: thérapie cognitive analytique (cognitive analytic therapy, CAT)
  • DBT FST: Dialectical Behaviour Therapy Family Skills Training (entraînement des familles aux compétences de la thérapie comportementale dialectique)
  • EM: espérance-maximisation (expectation-maximization)
  • HYPE: Helping Young People Early
  • K-10: échelle de détresse psychologique de Kessler
  • MS-BPD: Making Sense of Borderline Personality Disorder
  • OYH: Orygen Youth Health
  • PDKASQ: Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire (questionnaire sur les connaissances, attitudes et compétences relatives aux troubles de la personnalité)
  • PICF: Participant Information and Consent Form (formulaire d’information et de consentement)
  • SCID-II PQ: questionnaire de personnalité de l’entretien clinique structuré pour les troubles de l’axe II du DSM-IV

Complexe Systémique : à retenir

L’étude est modeste, sans groupe témoin ni suivi, mais elle déplace utilement le regard : dans le trouble borderline de la jeunesse, la famille n’est pas seulement un contexte à corriger, c’est un système qui souffre et qui a besoin de comprendre. Trois séances suffisent à alléger le fardeau ressenti et à rendre le trouble pensable, sans l’effet pervers parfois observé quand l’information est inexacte. Le fardeau objectif et la détresse, eux, ne bougent pas en quinze jours : la psychoéducation ouvre une porte, elle ne remplace ni le temps ni un travail sur les interactions familiales. Pour la clinique, on retiendra l’intérêt d’intervenir dès les premiers mois de soins, de présenter le TPB comme un trouble relationnel et traitable, et d’associer une personne pair-aidante familiale. On regrettera que les connaissances mesurées soient seulement perçues, et que la parole de la jeunesse concernée reste absente. À lire avec l’article sur le génogramme dans l’étude des familles concernées par le trouble borderline, et avec l’article sur les groupes de psychoéducation familiale de l’approche TIPS.

Notes de l’original

Remerciements. L’équipe remercie Sue Cotton pour ses conseils sur les analyses statistiques, ainsi que Katherine Monson, Susan Preece et Rachel Grant pour leur contribution à l’élaboration du groupe MS-BPD. Merci aux personnes qui ont animé les groupes (Ben McKechnie, Katherine Monson, Louise McCutcheon, Emma Burke, Reem Ramadan et Tamara Worotniuk) et aux personnes pair-aidantes familiales qui y ont pris part (Susan Preece et Maureen Swinson). L’équipe remercie aussi les patientes et patients, les familles et le personnel d’Orygen Youth Health.

Financement. Sans objet.

Disponibilité des données et du matériel. Les jeux de données analysés dans la présente étude sont disponibles auprès de la personne responsable de la correspondance, sur demande raisonnable.

Contributions. AC, BMcK et LMc ont développé le programme de groupe MS-BPD. AC, BMcK, CH, MJ et JP ont conçu l’étude. AC, BMcK, CH, MJ, LMc et JB ont apporté leur expertise sur le TPB et sur la conduite d’études auprès de la famille et de l’entourage de personnes ayant un TPB. JP a assuré le recrutement et le recueil des données. JP et AC ont préparé le manuscrit. MJ, JB, CH, BMcK et LMc ont commenté les versions successives du manuscrit et en ont approuvé la version finale. L’ensemble de l’équipe signataire a lu et approuvé le manuscrit final.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.

Consentement à la publication. Sans objet.

Approbation éthique et consentement à participer. L’étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche humaine de Melbourne Health (2014.105) et enregistrée auprès du comité d’éthique de la recherche humaine de l’université de Melbourne (1545318). Un formulaire d’information et de consentement (PICF) a été remis à chaque jeune (et, le cas échéant, à son parent ou à la personne en ayant la tutelle), avec la demande d’un consentement éclairé écrit à l’utilisation des informations cliniques et d’orientation recueillies dans le cadre de ses soins habituels. Les personnes susceptibles de participer au groupe ont donné par écrit leur consentement éclairé et rempli les mesures autorapportées avant la première séance du MS-BPD.

Note de l’éditeur. Springer Nature reste neutre en ce qui concerne les revendications territoriales dans les cartes publiées et les affiliations institutionnelles.

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Traduction non officielle en français de Évaluation d’une intervention psychoéducative de groupe pour la famille et l’entourage de jeunes ayant un trouble de la personnalité borderline, par Jessie Pearce, Martina Jovev, Carol Hulbert, Ben McKechnie, Louise McCutcheon, Jennifer Betts et Andrew M. Chanen, Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation, vol. 4, article 5 (2017), doi : 10.1186/s40479-017-0056-6, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « Evaluation of a psychoeducational group intervention for family and friends of youth with borderline personality disorder », publié dans Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation (2017) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

Lire l’article original

Comment citer cet article

Pearce, J., Jovev, M., Hulbert, C., McKechnie, B., McCutcheon, L., Betts, J., et Chanen, A. M. (2017). Évaluation d’une intervention psychoéducative de groupe pour la famille et l’entourage de jeunes ayant un trouble de la personnalité borderline (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/evaluation-d-une-intervention-psychoeducative-de-groupe-pour-la-famille-et-l-entourage (Œuvre originale publiée en 2017 dans Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation, 4, 5 (2017) ; republiée en 2017 par Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation, https://bpded.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40479-017-0056-6)

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