Contexto

Os transtornos alimentares (TAs) são doenças potencialmente fatais, caracterizadas por uma preocupação com o peso e a forma do corpo e por padrões alimentares disfuncionais [1, 2]. A anorexia nervosa (AN) é o TA com a maior taxa de mortalidade [3]. Pesquisas mostram que os TAs e os sintomas psicopatológicos em adolescentes do sexo feminino podem estar associados a um funcionamento familiar problemático [4–6]. Embora fatores socioculturais, psicológicos, genéticos e do desenvolvimento muitas vezes tenham papel no surgimento dos TAs [7, 8], não se encontrou nenhuma relação causal entre características familiares e TAs. Além disso, embora pessoas com TAs tenham relatado um funcionamento familiar pior do que grupos de controle, as evidências de padrões típicos de disfunção decorrentes dos TAs continuam escassas [36]. Ainda assim, as interações e relações familiares podem ser fontes de vulnerabilidade adicional no desenvolvimento dos TAs [9], e a persistência de interações pouco úteis pode contribuir para perpetuá-los [10–12]. Um funcionamento familiar precário também pode agravar os sintomas dos TAs, ao criar um ambiente estressante para a pessoa doente [13], e pessoas com TAs muitas vezes acabam vivendo com a família de origem por mais tempo do que seus pares [14–16].

Os TAs podem levar a uma pior qualidade de vida não só para as pessoas doentes, mas também para suas famílias [17–20]. O peso do cuidado pode ser imenso, sobretudo quando se soma ao impacto negativo dos TAs no cotidiano e nas relações intrafamiliares [21–24]. No equilíbrio entre receber apoio e cuidar de si, as aspirações dos pais podem passar de consertar o TA a priorizar um objetivo relacional de conexão incondicional com o filho ou a filha [25]. Um estudo anterior destaca a importância de apoiar quem cuida ao longo de todo o processo de tratamento [26]. Irmãos e irmãs em famílias com TAs relataram mudanças negativas na vida familiar e descreveram como a doença ocupa muito tempo e espaço [27–29]. Muitas vezes, não querem sobrecarregar os pais [30] e, por isso, assumem o papel de cuidar, o que leva aos poucos ao esgotamento e à necessidade de se distanciar de quem tem o TA para conseguir cuidar de si [31].

Quando um membro da família tem um TA, as relações e a comunicação intrafamiliares podem passar a ser marcadas pelo medo e pela desesperança [32]. Incluir a família na terapia pode ajudar as pessoas envolvidas a superar o isolamento e o estigma frequentemente associados aos TAs [33, 34], o que ajuda as famílias a conversar melhor entre si [20]. Por essas razões, a ajuda e o apoio para lidar com um TA devem priorizar tanto as pessoas doentes quanto suas famílias [35].

A base de evidências sobre TAs na adolescência e as famílias está crescendo [37]; no entanto, são limitadas as informações sobre pacientes ou ex-pacientes adultas e seus irmãos e irmãs que, já no início da vida adulta, olham para trás e refletem sobre como o TA afetou as relações intrafamiliares. Esse conhecimento é importante para entender melhor como avaliar, no futuro, pessoas adultas com TA e suas famílias. Nosso estudo contribui ao esclarecer as experiências de pacientes e de seus irmãos e irmãs com as relações familiares durante e após os TAs. Para isso, formulamos a seguinte pergunta de pesquisa: quais são as experiências de pessoas com TAs e de seus irmãos e irmãs no que diz respeito às relações intrafamiliares?

Métodos

Desenho do estudo

Com um desenho qualitativo, coletamos os dados por meio de entrevistas semiestruturadas e os analisamos com análise de conteúdo qualitativa [38].

Participantes e contexto

Todas as pacientes que participaram do nosso estudo tinham sido tratadas para TA em um hospital da Noruega entre 2012 e 2022 e haviam participado, com suas famílias, da terapia multifamiliar (MFT) para adultos oferecida pelo mesmo hospital [17, 20]. MFT é um termo abrangente que engloba várias abordagens que reúnem diversas famílias às voltas com uma mesma questão; foi desenvolvida para pessoas com TAs e reúne várias famílias que têm um membro com TA. Seu objetivo é ampliar a comunicação e a interação dentro das famílias, fortalecer as pessoas doentes para que assumam a responsabilidade pela própria vida e saúde, rumo à independência, e reduzir os sintomas do TA.

Todas as pacientes eram mulheres jovens, com idade entre 18 e 30 anos quando foram tratadas por um diagnóstico de AN ou de bulimia nervosa (BN) baseado no DSM-IV. Os critérios de inclusão para as pacientes eram: (1) não ter constituído a própria família; (2) manter uma relação contínua com a família de origem; (3) residir na área de abrangência da região de saúde; (4) ter contato regular com uma pessoa terapeuta dos serviços especializados de saúde, capaz de oferecer acompanhamento quando necessário; e (5) ter participado da MFT [17]. No total, 47 pacientes foram convidadas a participar, das quais oito consentiram. As pacientes também perguntaram a irmãos e irmãs se queriam participar, e dois membros das fratrias consentiram. Os membros das fratrias que participaram eram parentes de pacientes incluídas no estudo.

Coleta de dados

Em janeiro de 2024, cada possível participante recebeu do hospital uma carta digital que detalhava o objetivo do estudo e solicitava seu consentimento informado para participar. As pacientes interessadas assinaram o termo de consentimento informado antes da entrevista, e o termo foi depois guardado em uma sala trancada. As entrevistas foram elaboradas em conjunto com a copesquisadora (RAS), que também as testou previamente. Resultados de pesquisas anteriores foram usados para elaborar o roteiro de entrevista [20]. Como detalhado na Tabela 1, os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais semiestruturadas, realizadas presencialmente (na cidade onde as pessoas participantes moravam) ou virtualmente (pelo Microsoft Teams) pela pessoa que assina em primeiro lugar (LMJ), no primeiro semestre de 2024, em horário e local convenientes para as pessoas participantes [39]. As pessoas participantes foram informadas de que a entrevista duraria cerca de uma hora. Se precisassem conversar com alguém depois da entrevista, podiam entrar em contato com a coordenação do projeto e ter a oportunidade de conversar com alguém da equipe de saúde do hospital; até onde sabemos, nenhuma pessoa participante precisou disso. O foco geral das entrevistas foi: quais são as experiências de pessoas com TAs e de seus irmãos e irmãs no que diz respeito às relações intrafamiliares?

Análise

Antes de descrever o processo de análise, é importante situar a equipe de autoria. Somos todas mulheres de idades diferentes; somos duas enfermeiras, uma fisioterapeuta e uma assistente social, com experiência clínica nessa área. Algumas são mães, e algumas têm a experiência de ser familiar de alguém com TA. As autoras 2, 3 e 5 são professoras com grande experiência em ensino e pesquisa. RAS viveu um TA, e sua capacidade de ver os resultados de outro ângulo, a partir de sua experiência, foi considerada uma contribuição valiosa para o nosso estudo e um benefício para sua validade interna (isto é, seu rigor); além disso, envolver pacientes pode promover direitos democráticos e melhorar o conhecimento médico [40].

Todas as entrevistas foram gravadas, transcritas e depois analisadas por LMJ por meio de análise de conteúdo qualitativa [38], para obter uma visão geral do campo e para estruturar e identificar padrões nos dados. As entrevistas foram gravadas com um gravador digital e transcritas literalmente pela pessoa que assina em primeiro lugar o mais rápido possível após a entrevista. Anotações feitas durante a entrevista serviram para registrar reflexões imediatas, e uma nota-síntese foi redigida após a entrevista para garantir que qualquer atmosfera específica ou linguagem corporal ficasse documentada.

Ao buscar nas transcrições o conteúdo que respondesse ao objetivo do estudo, seguimos uma abordagem indutiva, orientada pelo texto. Identificamos padrões classificando o conteúdo segundo diferenças e semelhanças [41]. Também buscamos o conteúdo latente e o sentido por trás das palavras das pessoas participantes, e não apenas o que diziam literalmente [41]. Os processos de codificação, condensação e abstração foram realizados em colaboração por toda a equipe de autoria, para desenvolver categorias e temas que levassem à geração de conhecimento e de padrões a partir dos dados [38]. Concretamente, cada transcrição foi primeiro lida por inteiro por LMJ para obter uma impressão geral. As unidades de sentido foram identificadas de forma indutiva no NVivo [42]. As unidades de sentido ou segmentos de texto identificados receberam códigos preliminares (Tabela 2); esses códigos eram frases curtas ou palavras que descreviam a essência dos dados de forma simples. Essa etapa foi seguida da categorização, em que códigos relacionados foram agrupados em temas e depois condensados em descrições mais curtas; tudo isso foi objeto de reflexão, interpretação e abstração em subtemas e, mais tarde, em temas que descrevem seu sentido subjacente [41]. A análise foi um processo não linear de idas e vindas entre o texto inteiro e as descrições condensadas, e a saturação foi alcançada quando não surgiram mais percepções novas.

Resultados

A maioria das pacientes morava em casa com a família durante o TA, e a idade das pacientes no momento da entrevista variava de 20 a 38 anos (como se vê na Tabela 1).

Tema: estar numa montanha-russa

Subtema: emoções fortes

Emoções fortes, como preocupação, frustração, raiva, desconforto e desespero, foram vividas nas famílias durante o período da doença. O apoio e a ajuda da família e de profissionais foram úteis nessa fase e levaram a mais confiança e a uma compreensão mútua mais profunda. As pacientes sentiam culpa por ver os pais deixarem de priorizar a própria saúde e a própria vida e precisarem tirar licença médica, o que as fazia sentir que eram um fardo para a família. As pacientes relataram que, embora os familiares, sobretudo os pais, se preocupassem com sua saúde, muitas vezes sentiam que a dinâmica familiar passava a ser marcada pela frustração e pela raiva (ver detalhes na Tabela 3). Embora os pais tentassem cuidar, esse cuidado muitas vezes se expressava em raiva e em controle excessivo. Algumas pacientes observaram que, durante o tratamento, elas e suas famílias conseguiram baixar a guarda e desenvolver mais confiança por meio de uma compreensão mútua mais profunda; outras, ao contrário, viveram desconforto e desespero durante o período da doença. Além disso, os pais muitas vezes sentiam culpa, o que os levava a deixar em segundo plano a si mesmos, a própria saúde e a própria vida durante o período da doença; esse desgaste muitas vezes resultava em licença médica para os pais. Como mencionado, isso só aumentava a culpa das pacientes diante da ideia de que o TA estava afetando os pais. Uma paciente refletiu assim sobre os pais durante o período da doença:

“Acho que eles [meus pais] se sentiam sem esperança e meio que… tiraram licença médica durante o tempo em que eu estava doente, para cuidar de mim quando eu estava em casa. Isso durou meio ano, e eles sofreram muito, tinham dificuldade para dormir, e acho que estavam muito tristes e sentiam muita culpa.” (Participante 7)

As pacientes sentiam que eram um fardo para a família, o que vinha acompanhado da ideia de que mereciam sofrer. Ouvir o que os familiares pensavam sobre o TA era especialmente doloroso para as pacientes, e algumas também percebiam que os pais guardavam os próprios sentimentos para poupar a filha doente.

Subtema: altos e baixos da vida

A vida com um TA foi descrita como uma montanha-russa, e as pessoas participantes relataram uma grande variedade de altos e baixos na vida. Essa montanha-russa ia da grande complexidade da comorbidade entre TA e transtornos mentais (especialmente ansiedade e depressão) aos TAs em mães e irmãs, até a superação do diagnóstico como uma experiência de fortalecimento.

Irmãos e irmãs muitas vezes tinham dificuldade de entender por que a irmã tinha adoecido de um TA, apesar de terem tido infâncias semelhantes:

“Então, dá pra dizer, acho que é um pouco… não vou dizer que é estranho que ela [minha irmã] tenha tido dificuldades com TAs, mas a gente é tipo uma, como posso dizer? uma família norueguesa bem normal, padrão.” (Participante 4, irmão)

No momento da coleta de dados, três pacientes ainda lidavam com o TA, recebiam tratamento e moravam com a família. As demais estavam melhor: tocavam a vida, estudavam ou trabalhavam, com uma relação mais saudável com o corpo, a comida, o peso e o exercício. As pacientes que ainda estavam doentes expressavam o desejo de uma vida normal; no entanto, depois de um TA prolongado, muitas vezes combinado com ansiedade e depressão, descreviam-no como parte de sua vida.

Algumas descreveram a experiência de ter tido um TA e de ter conseguido superar o diagnóstico como algo que lhes deu força para fazer o que queriam na vida:

“Isso me deu uma atitude diante da vida em geral, de que as coisas vão dar certo. E de que eu consigo o que quero se me esforçar. Coisas que antes pareciam bem assustadoras e ruins já não parecem tão ruins agora, porque eu meio que cheguei ao fundo do poço, eu cheguei mesmo, mesmo, ao fundo do poço. Então agora, se acontece alguma coisa ruim, ela ricocheteia em mim um pouco mais rápido. A pior coisa que te aconteceu é a pior coisa que te aconteceu. Então o meu limiar do que é ruim já não é tão baixo, está um pouco mais alto, de certa forma.” (Participante 6)

Muitas pacientes relataram que o tratamento do TA prejudicou seus estudos, o que contribuiu ainda mais para a sensação de estar numa montanha-russa (Figura 1). As que não conseguiram continuar os estudos contaram que viam a vida de amizades e familiares seguir em frente enquanto sentiam que estavam paradas. Isso gerava um sentimento de insatisfação por não estarem onde queriam estar na vida, e muitas vezes se apoiavam cada vez mais na família. Algumas pacientes desenvolveram fortes sentimentos de culpa por precisarem de mais apoio dos pais do que os irmãos e irmãs para conseguir estudar:

“Eu sempre fiquei para trás e não estudei, porque ele [o meu TA] tomou todo o meu tempo, e a mãe e o pai precisaram me ajudar mais, então eu sinto que… [meus irmãos e irmãs] têm uma vida bem estabelecida, com filhos e casa e o pacote completo. Parece que é a vida perfeita, saída de uma fôrma. Tudo está no lugar, enquanto eu sou aquela… ‘A gente ajuda ela porque ela não dá conta da vida.’ Ainda sinto isso.” (Participante 2)

Muitas pacientes expressaram a esperança de poder sair da casa dos pais para estudar, pois diziam com frequência que poder estudar aumentava sua autoestima. No entanto, ser estudante também trazia muitos desafios novos, como novas rotinas com a comida e a vida independente, entre outras transições da vida. Além disso, outras disseram que se mudar para longe dos pais, para outra cidade, foi um fator importante na recuperação do TA, não para evitar a família, mas para poder recomeçar em um lugar onde ninguém sabia do TA:

“Mas, ao mesmo tempo, eu estava realmente tipo… Quando comecei a estudar, eu queria me mudar para o lugar mais longe possível. Chegar a um… ambiente completamente novo, e quase como começar do zero, de certa forma, porque eu me mudei para cá em 2022, então foi logo depois de terminar o tratamento que eu estava fazendo.” (Participante 8)

Tema: estar no mesmo barco

Subtema: vínculos mais fortes

Nossos resultados também revelaram relações mais próximas, mais abertas e mais fortes nas famílias após a experiência de um TA. Um vínculo mais forte envolvia um sentimento de solidariedade na família ao atravessar junta o período da doença. Nesse sentido, uma relação próxima era entendida como uma relação baseada em confiança, apoio e vínculo emocional. As famílias com relações próximas antes do TA pareciam lidar melhor com a doença, e as pacientes dessas famílias estavam relativamente bem no momento da coleta de dados. Uma irmã descreveu assim as relações na família após o TA:

“Na nossa família, sempre houve abertura sobre isso [o TA da minha irmã] desde o começo. E a gente, eu, senti que os laços entre nós ficaram ainda mais fortes depois do período da doença.” (Participante 3, irmã)

Incluir os familiares tanto no tratamento do TA quanto no processo da doença parecia crucial, pois os TAs afetavam a vida familiar em termos de relações e de comunicação. Algumas pessoas participantes compararam o TA a um novo membro da família que se muda para a casa e torna a vida e as relações mais difíceis para a família durante o período da doença:

“Não, eu achei muito difícil, e ainda acho. Na verdade, foi como se um novo membro da família tivesse se mudado para lá.” (Participante 5)

As pacientes expressaram preocupação com as brigas com familiares e com a desagregação da família e observaram que essas situações muitas vezes eram influenciadas por um sentimento de desesperança, de vulnerabilidade e de conflitos internos na família. Além disso, embora isso não represente todas as famílias, algumas pacientes relataram que o pai não teve um papel tão central na doença quanto a mãe:

“O diagnóstico de TA afetou a família inteira em casa, tanto irmãos quanto pais. A maioria das pessoas que vivem com TA sofreu muito em casa durante anos antes de ser internada. Isso deixa as relações na família muito diferentes. Eu vivi a mesma coisa, e é em parte por isso que não moro mais com o meu pai. Porque, resumindo, a gente não tem uma relação ruim, mas não deu certo. Desde que eu fiquei doente, ficou rígido e muito tipo… eu segui em frente, no sentido de que vejo o quanto estou lutando e quero ficar saudável. Tenho vontade de viver uma vida sem depender acima de tudo de estrutura, comida e rotinas. Mas o meu pai continua meio preso a um padrão antigo, com medo de que eu piore, com medo de que eu não coma de propósito, com medo de muita coisa. Não sinto que ele tenha superado isso, e aí não funciona, a comunicação.” (Participante 10)

As pacientes muitas vezes descreviam o TA como uma fixação que tornava necessário mentir para esconder a doença. Mais abertura, maior compreensão e mais conhecimento sobre os TAs, tanto entre as pacientes quanto entre os familiares, poderiam contrabalançar as mentiras e diminuir os conflitos:

“É como uma coisa que acontece na maioria das famílias, a comunicação fica distante. Tipo, quando alguém da casa está doente, aí você meio que precisa pisar em ovos. Você não pode fazer as perguntas que talvez esteja pensando. Tem muito medo de errar ou de dizer alguma coisa errada.” (Participante 10)

Uma compreensão maior dos sentimentos de cada um, relações mais fortes e mais abertura foram expressões comuns para descrever a experiência de passar por um TA. Muitas pacientes ressaltaram que, por mais difíceis que tenham sido suas experiências com o TA, elas e suas famílias saíram mais fortes:

“Eu meio que vejo a minha relação com os meus pais como um período antes de eu ficar doente e um período depois que eu fiquei doente. São duas coisas diferentes. Agora a gente pode falar de qualquer coisa, e não tem medo de tocar nos assuntos. Porque agora a gente sabe que consegue conversar sobre as coisas de um jeito bom.” (Participante 6)

Irmãos e irmãs acrescentaram que ter uma irmã com TA tinha sido difícil. Uma das preocupações era que a doença tinha impedido a família de fazer atividades juntas, porque as necessidades de quem estava doente vinham em primeiro lugar. Outra preocupação era a diferença entre as necessidades de irmãos e irmãs conforme a idade. Embora conversar sobre temas importantes com familiares pudesse levar a uma compreensão mais profunda tanto das pacientes quanto das famílias, e embora envolver os familiares no processo de cura fosse considerado importante, algumas pacientes do nosso estudo relataram preocupação com um efeito cascata, em que a exposição a detalhes do TA poderia afetar negativamente suas irmãs. Uma paciente descreveu assim o período do tratamento em relação à irmã:

“Acho que ela se sentiu deixada de lado, porque também houve partes importantes [da doença] de que ela poderia ter participado… porque eu me comparava com ela naquele período. E por causa disso, em parte fico contente que ela não tenha sido incluída, porque eu tinha medo, eu me lembro, de que o meu TA afetasse ela de algum jeito, se ela ouvisse os meus pensamentos e como eu estava me sentindo: de que ela fosse pegar isso de mim e que virasse uma competição entre nós.” (Participante 7)

Quando os familiares eram envolvidos no tratamento junto com as pacientes com TA, um forte sentimento de não estar sozinha, isto é, de “estar no mesmo barco”, era destacado como importante para a família. Algumas pacientes contaram que a mãe e/ou a irmã também tinham um TA. Nos casos em que a mãe também tivera um TA na juventude, a relação e a comunicação entre mãe e filha eram descritas como fortes, pois a experiência pessoal prévia com um TA podia dar à mãe uma compreensão mais profunda da doença, facilitando para a filha se abrir e compartilhar:

“É, a minha mãe tinha bulimia, mas eu tinha anorexia. Então tem uma diferença. Mas, tipo, ela me entende num nível diferente dos outros. Ela entende que não é só sobre comer, não é só sobre melhorar. Não é como se eu pudesse simplesmente apertar um botão e tudo ficar bem. Ela sempre entendeu isso, e, hum… O pai não entendeu que eu estava doente quando eu estava doente. Mas a minha mãe entendeu quase na hora. Ela via em mim, ela reconheceu…” (Participante 9)

Quando a paciente com TA tinha menos de 18 anos, os pais eram responsáveis por garantir suas necessidades; depois dos 18 anos, porém, as pacientes podiam assumir o controle das próprias necessidades. Essa transição foi descrita pelas pacientes como desafiadora tanto para elas quanto para os pais: os pais muitas vezes tinham dificuldade de entender o próprio papel de apoio, pois queriam sinceramente ajudar a filha adulta doente; no entanto, ver a filha doente assumir a responsabilidade pela própria vida tirava um pouco do peso dos ombros dos pais. Os TAs também mudavam a dinâmica das famílias de outras maneiras. Depois de passar pela doença, tanto as pacientes quanto os familiares sentiam menos culpa e tinham mais paciência. Algumas pacientes não queriam tratamento, mas se preocupavam com as consequências de uma recusa para a dinâmica familiar e o nível de conflito na família. Em todo caso, o envolvimento dos pais em uma fase inicial parecia contribuir de forma importante para receber apoio:

“Resumindo, envolver os pais é importante. Mesmo que você não tenha vontade, é necessário quando você está no seu pior momento. Ou mesmo que você não queira, é uma parte crucial para conseguir continuar.” (Participante 8)

Subtema: comunicação aberta

Compartilhar as próprias experiências com outras pessoas no mesmo barco era importante, pois trazia novas perspectivas e podia reduzir os sentimentos de culpa e de vergonha. Compartilhar as próprias experiências parecia exclusivamente positivo, mesmo quando era difícil; era descrito como gratificante, como algo que contribuía para a abertura e como um espaço para criar novos laços, que também podiam levar a novas amizades e à sensação de não estar sozinha. As pacientes descreveram como poder compartilhar com os familiares seus pensamentos sobre temas difíceis contribuiu para uma maior aceitação do TA. Isso também lhes dava uma noção de outras pessoas na mesma situação, quando problemas semelhantes estavam presentes em outras famílias. Isso podia levar a uma redução dos sentimentos de culpa e de vergonha, ao entenderem que não tinham culpa por ter adoecido. Compartilhar também ajudava as pessoas participantes a ver as coisas de novas perspectivas (Figura 1) e a se relacionar com os outros, para uma família mais forte no conjunto.

As pacientes disseram que ser honestas com os familiares e não esconder a doença tornava mais fácil buscar ajuda, assim como oferecer ajuda. Uma paciente explicou nesse sentido sua comunicação aberta com o irmão mais novo:

“Ele não precisava ter medo de me perguntar nada. Não existiam perguntas perigosas. Se eu não tivesse vontade de responder, podia dizer. Mas, se ele estivesse com alguma dúvida, era só perguntar. E quando ele entendeu isso de forma mais direta, tipo ‘Uau!’, ele podia perguntar qualquer coisa. Tudo ficou mais aberto, e a gente podia conversar sobre tudo. Então foi muito bom.” (Participante 10)

Algumas pacientes viveram a autolesão e a compulsão alimentar, associadas ao TA, como uma expressão de seus sentimentos, da mesma forma que o não comer. Nem todas as pacientes queriam ajuda ou atenção e, nesses casos, compartilhar e comunicar era difícil. Olhar o TA pela perspectiva dos familiares foi descrito como doloroso, mas como uma parte importante da recuperação e uma parte essencial da tentativa da família de ter uma vida melhor em conjunto. Uma boa comunicação e o compartilhamento contribuíam para menos raiva, menos acusações e menos cobranças. Além disso, poder tocar em temas difíceis e apoiar-se mutuamente era importante.

Depois que as famílias passaram por um TA, a comunicação parecia ter melhorado, e era mais fácil falar de temas difíceis, embora ainda pudesse ser difícil encontrar as palavras certas, porque fortes sentimentos de vergonha estavam ligados ao TA. Por isso, a doença foi descrita como um acontecimento de vida que impôs uma comunicação mais profunda na família. Nesse mesmo sentido, a comunicação aberta era importante para evitar mal-entendidos:

“Quando eu tinha 14 anos, eu era pequena, e comecei a pensar, tipo: ‘O quê? Isso não sou eu.’ Mas eram os meus pensamentos; era eu que estava falando. E eu ficava tipo: ‘O quê? Tem um monstro dentro de mim?’ E eu fiquei com medo, e a minha mãe dizia: ‘Não é você que está falando. Eu sei que é o TA.’ E então eu entendi de antemão que era um jeito de me defender, de dizer que não estavam com raiva de mim, a filha deles: que entendiam que aquilo [algo que eu tinha dito] não era algo que eu queria dizer, mas só um pensamento doente. … ‘A gente está tentando conversar com você, não está sendo duro com você’, tentando me poupar um pouco, sabe. Mas eu, levando ao pé da letra, ficava com medo e tipo: ‘Meu Deus, o que eu estou sentindo dentro do meu corpo? Tem alguma coisa me devorando por dentro. É como se tivesse um monstro dentro de mim.’” (Participante 10)

As pacientes consideraram útil poder aprender uma linguagem para se expressar, junto com a tentativa de se ver pela perspectiva dos familiares. Essas novas perspectivas eram uma ferramenta útil, que as ajudava a se compreender melhor, a aceitar mais facilmente o TA e a conseguir falar de temas dolorosos em vez de guardar tudo para si.

Uma relação aberta e uma compreensão mais profunda foram descritas assim:

“… como dizer, uma relação aberta, talvez conversas um pouco mais profundas entre a gente, dava para conversar um pouco mais assim. Não só superficial, talvez mais mergulhando nas coisas, e isso vale tanto para o transtorno alimentar quanto para tudo o mais que acontece na vida. Que a gente tenha mais dessas conversas… Então, no geral, isso meio que fortaleceu a relação…” (Participante 8)

Discussão

Identificamos dois temas principais. Estar numa montanha-russa captou o sentimento da família que vive todos os altos e baixos dos TAs e incluiu os subtemas emoções fortes e altos e baixos da vida. Estar no mesmo barco expressou o sentimento de solidariedade na família ao atravessar junta o período da doença e incluiu os subtemas “vínculos mais fortes” e “comunicação aberta” (Tabela 3).

As pacientes sentiam culpa pelo fato de o TA afetar a família e de os pais deixarem de priorizar a própria saúde e a própria vida. Isso poderia levar a pensar que teria sido benéfico para os pais e para irmãos e irmãs “saltar da montanha-russa”, isto é, estabelecer limites que lhes permitissem cuidar da própria saúde e das próprias necessidades. Nossos resultados são sustentados por estudos anteriores que mostram o peso vivido pelos pais de crianças e jovens com TAs e o impacto negativo da doença no cotidiano e nas relações intrafamiliares [21–24], incluindo uma qualidade de vida pior para pacientes e família [17–20]. Nossos resultados também sugerem uma qualidade de vida pior, tanto para as pacientes quanto para a família, no período da doença, o que fazia as pacientes se sentirem um fardo para a família. Isso pode ser entendido à luz de estudos anteriores que destacam que as famílias de pessoas com TAs precisam de ajuda profissional para lidar com as próprias reações emocionais e para priorizar as próprias necessidades e as de outros membros da família [19, 20, 23]. Assim como no nosso estudo, os resultados de outro estudo qualitativo mostraram que familiares de pessoas adultas com TAs muitas vezes enfrentam desafios singulares e descrevem o tratamento “como uma montanha-russa” [26]. O fato de outros estudos terem produzido resultados semelhantes, mesmo descrevendo o tratamento e não as relações familiares (como fazemos), reforça os nossos resultados.

A vida com um TA pode ser como uma montanha-russa, e as pacientes muitas vezes precisam de mais apoio dos pais do que os irmãos e irmãs. A maioria das pacientes do nosso estudo morava com os pais, em consonância com achados anteriores [14–16]. Nossos resultados sugerem que algumas famílias podem ficar presas a um padrão de interações pouco úteis que, sem querer, contribuem para a persistência dos TAs, como outros estudos constataram [10–13], o que poderia explicar em parte por que algumas pessoas com TA melhoram depois de se mudar. Nossos resultados mostram ainda que ser irmão ou irmã de alguém com TA pode ser difícil, porque a doença afeta a família inteira. Esse resultado corresponde aos de outros estudos que mostram que irmãos e irmãs relatam receber cuidado insuficiente e mudanças negativas na vida familiar, porque a doença consome muito tempo e espaço [27–29].

Nossos resultados mostram que as relações e a comunicação nas famílias foram afetadas negativamente durante o período da doença, como outros estudos constataram [4–6, 32]; mas nossos resultados também revelam relações mais próximas, mais abertas e mais fortes nas famílias depois da experiência de um TA. Esses achados indicam esperança e potencial de crescimento para as famílias e constituem um conhecimento valioso do ponto de vista clínico, pois as equipes clínicas podem facilitar esses processos de crescimento e destacar os diversos benefícios que as famílias podem tirar de percursos tão difíceis. O fortalecimento das relações foi explicado em parte pela visão do TA como um acontecimento de vida que impõe uma comunicação e uma compreensão mais profundas na família; essa compreensão provavelmente aumenta nos dois sentidos, trazendo novas perspectivas. As famílias que tinham relações próximas antes da doença pareciam mais preparadas para ajudar quem estava doente, e as pacientes pareciam atravessar a doença de maneira produtiva com o apoio da família. Essa dinâmica pode ser explicada em parte pelo apoio familiar; no entanto, provavelmente há uma combinação complexa de diferentes fatores positivos em jogo.

Algumas pessoas participantes descreveram as relações na família antes e depois do TA como duas coisas diferentes; isso poderia ser explicado por vários fatores, como a inclusão da família no período da doença, a maior compreensão mútua e mais abertura. Isso está de acordo com os achados de outro estudo, em que as aspirações dos pais passaram de consertar o TA a priorizar um objetivo relacional de conexão incondicional com o filho ou a filha [25]. Quando os membros da família tinham uma compreensão compartilhada de um problema, o limiar para conflitos e brigas parecia mais alto, o que abria mais espaço para o diálogo entre os membros da família. Esses resultados são semelhantes aos de outros estudos, em que incluir a família na terapia se mostrou útil [17, 19, 20, 37, 46, 47].

O medo de conflito era evidente em algumas famílias; além disso, alguns pais (homens) não tiveram um papel tão central quanto as mães na resposta à doença, como outro estudo mostrou [48]. Essa situação pode ser difícil tanto para as filhas quanto para os pais, e a relação pode precisar, por isso, de alguma distância. Pode haver um potencial de recuperação da relação pai-filha em algumas famílias, e o papel dos pais (homens) talvez seja pouco explorado. Se houver garantia de que os pais se tornem uma fonte de apoio para as filhas com TA, esse apoio maior poderia ter efeitos positivos nas relações familiares e favorecer a cura.

Como o TA é muitas vezes uma expressão não verbal de dificuldades subjacentes [49], poder compartilhar emoções difíceis pode ajudar as pacientes a lidar com elas. Essa dinâmica também poderia levar a uma compreensão mais profunda do TA, tanto para as pacientes quanto para as famílias, além de fortalecer o sentimento de solidariedade.

Pesquisas futuras sobre TAs deveriam se concentrar nas implicações dos TAs para as relações intrafamiliares e reunir as vozes de outros grupos vulneráveis, incluindo a população estudantil, homens e meninos, outros perfis de pacientes e outros membros da família. Também são necessárias pesquisas sobre diferenças de gênero para compreender melhor as mudanças nos TAs.

Pontos fortes e limitações

Nosso estudo teve vários pontos fortes, como a inclusão das vozes de jovens adultas com TAs, de membros de suas fratrias e de uma copesquisadora. Ao mesmo tempo, o início do TA, para algumas participantes, ocorrera mais de uma década antes do estudo, o que dificultou a lembrança de detalhes da doença. No entanto, o olhar retrospectivo do nosso estudo também pode ser visto como um ponto forte, porque pessoas com TA ativo podem ter dificuldade de se envolver em uma conversa enquanto estão doentes [20]. Outro ponto forte do desenho de seguimento, em que as entrevistas com pacientes e membros das fratrias ocorreram anos depois da doença, pode ser o fato de oferecer uma nova perspectiva e um conhecimento novo e importante, a saber, como as pessoas participantes refletem sobre suas relações familiares anos depois do TA e do tratamento, e de esclarecer como as famílias estão após o período da doença. Realizar as entrevistas presencialmente ou virtualmente também pareceu um ponto forte, pois permitiu que as pessoas participantes escolhessem o que preferiam e reduziu a barreira para participar. Além disso, como autoras, todas trouxemos perspectivas diferentes para a pesquisa: RAS trouxe a perspectiva da paciente; JLK e BSB, a experiência de vários anos de trabalho e pesquisa na área; GH, experiência em pesquisa e competência clínica; e LMJ, uma nova perspectiva. Até onde sabemos, este estudo foi o primeiro a investigar as experiências relativas às relações familiares de pacientes adultas com AN e de seus irmãos e irmãs, que refletem sobre suas experiências no início da vida adulta.

Ainda assim, algumas limitações devem ser consideradas. Em primeiro lugar, nossa amostra de pacientes não incluiu as vozes de homens ou meninos com TAs, e apenas dois membros das fratrias participaram. Por causa do pequeno tamanho da amostra de irmãos e irmãs, a saturação dos dados não foi alcançada, o que pode limitar a amplitude e a profundidade dos resultados. Teria sido preferível incluir um número maior de irmãos e irmãs. Por questões éticas, não podíamos contatar diretamente irmãos e irmãs, de modo que as pacientes precisaram fazer esse recrutamento por nós, o que o tornou mais difícil. Ainda assim, acreditamos que as vozes dos membros das fratrias que participaram têm grande importância no estudo. Além disso, pode ter havido viés de seleção, porque nossa amostra incluiu apenas pessoas que (em parte) superaram o TA e, por isso, tinham interesse e recursos para participar, ao contrário de pacientes com TA que não participaram das entrevistas. Além disso, se tivéssemos optado por uma análise temática em vez da análise de conteúdo qualitativa, talvez tivéssemos alcançado mais profundidade nos resultados. Por fim, neste estudo são mencionadas sobretudo as mães, e alguns pais (não necessariamente só os pais homens) se envolveram menos na doença da filha. As relações mãe-filha e pai-filha são relações diferentes, e isso deve ser levado em conta na interpretação dos resultados.

Conclusões

Nossos dados revelaram dois temas principais. Primeiro, a metáfora de estar numa montanha-russa captou o sentimento da família que vive todos os altos e baixos dos TAs. Segundo, a metáfora de estar no mesmo barco expressou o sentimento de solidariedade na família ao atravessar junta o período da doença.

O peso de cuidar de pessoas com TAs pode ser imenso e pode afetar negativamente o cotidiano e as relações familiares. As relações familiares afetam as pessoas doentes e, diante da pressão intensa que os TAs trazem, é crucial garantir que as famílias exerçam uma influência positiva e evitem interações pouco úteis, que podem prolongar a doença. A ajuda e o apoio para lidar com os TAs devem ser prioridade tanto para as pessoas doentes adultas quanto para suas famílias.

Abreviações

• AN: anorexia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• TA: transtorno alimentar (eating disorder, ED)
• MFT: terapia multifamiliar (multi family therapy)