Contexto

Os transtornos alimentares (TA) são concebidos como uma perturbação dos padrões alimentares ou dos comportamentos relacionados à alimentação, que leva a uma absorção ou a um consumo alterado dos alimentos [1]. Duas formas importantes de TA são a anorexia nervosa (AN), transtorno grave e duradouro, caracterizado por altas taxas de comorbidade e de mortalidade [2, 3], e a bulimia nervosa (BN), transtorno caracterizado por comportamentos compensatórios, com episódios de comer em excesso seguidos de vômitos, uso de laxantes e exercício excessivo [1], que levam a prejuízo do funcionamento psicossocial e a psicopatologia associada [4].

Os familiares de pessoas com TA também podem ser afetados [5, 6], e sua qualidade de vida pode piorar se a pessoa doente depender da ajuda deles [6, 7]. As famílias buscam ajuda e informação junto aos serviços de saúde mental para lidar com os sintomas dos TA e com os sentimentos avassaladores de preocupação, ansiedade, tristeza, depressão e impotência, em meio a dinâmicas familiares complexas. Esses sentimentos negativos podem levar a interações persistentemente limitadas, que dificultam uma comunicação aberta [8]. As famílias também desenvolvem, em torno do TA, padrões de organização que podem contribuir para a manutenção do transtorno e afetar os padrões de comunicação [8]. Com frequência, os familiares precisam de ajuda e apoio profissional para regular suas reações emocionais ligadas ao transtorno [9]. É comum incluir os familiares no processo de MFT, porque a perspectiva da família é decisiva para o desfecho do tratamento [10].

A MFT é um tratamento psicoterapêutico complementar bem estabelecido [11–17]. Como tratamento psicoterapêutico intensivo, a MFT se baseia no compartilhamento da experiência de uma família com outras famílias de experiências semelhantes. Por causa do caráter intensivo do tratamento, Asen e Scholz [18] o caracterizam por um “efeito estufa”, que favorece a aprendizagem recíproca entre membros das famílias, facilitando processos como a esperança e a motivação para mudar e aliviando o estigma e a sensação de isolamento.

Nos últimos quinze anos, o efeito da MFT sobre a AN e a BN foi estudado sobretudo na infância e na adolescência [11–17, 19], e pouquíssimos estudos envolveram jovens adultos [10, 20–23]. Os dados sugerem que seus efeitos podem incluir melhora dos sintomas de TA nas pessoas em questão [11, 12, 19, 20, 24], ganho de peso [10–12, 19, 20, 24], melhora do humor e da autoestima [24], melhor qualidade de vida [12, 21], além de estímulo à motivação e maior compreensão da natureza do transtorno, seguidos de uma comunicação facilitada nas dinâmicas familiares [17, 20]. Além disso, as pessoas atendidas e os familiares que participam da MFT relatam grande satisfação com o tratamento, e as taxas de abandono são baixas [10–12, 15, 19].

Embora as evidências de pesquisa pareçam promissoras, devem ser vistas com cautela, pois só foi realizado um ECR [11]. Outros estudos não incluíram grupo controle ou de comparação [10, 12, 24], ou contaram apenas com uma amostra reduzida [21].

Além disso, a pesquisa sugere que a qualidade de vida dessas pessoas pode ser limitada pela estigmatização por parte da população em geral [25]. Por sua vez, o medo do estigma entre pessoas com TA pode levar ao isolamento e a uma dependência maior do apoio de familiares. Essa expectativa em relação a um familiar impõe uma carga a toda a família, que leva a sofrimento psicológico, ansiedade, depressão, estigma, isolamento social e redução do funcionamento familiar [26, 27].

A equipe de Voriadaki [17] constatou que a MFT propiciava uma ampla experiência de aprendizagem e uma compreensão profunda das dificuldades vividas pelas pessoas atendidas e por seus familiares, bem como uma compreensão da natureza da doença que influenciava diretamente sua qualidade de vida. O mesmo estudo [17] aponta que a compreensão do transtorno pelas pessoas atendidas e por seus familiares contribuía para uma externalização compartilhada da doença, levando à expressão de empatia e de outras emoções. Além disso, a inclusão dos familiares mostrou-se eficaz em termos de apoio às pessoas atendidas, de aumento da motivação delas e de autoeficácia dos familiares, resultando em melhora das dinâmicas e da comunicação familiares. A equipe de Mehl [21], por sua vez, constatou que integrar as famílias em um dispositivo multigrupal reduz a estigmatização, a solidão e o isolamento social e favorece o compartilhamento de estratégias de enfrentamento, a reestruturação da organização familiar e a prevenção de recaídas. O mesmo estudo indicou que um clima seguro durante as sessões de MFT desviava do transtorno a atenção das pessoas atendidas e de seus familiares, o que levava a uma comunicação e a interações mais saudáveis e a uma perspectiva positiva de futuro quanto à sua qualidade de vida.

Além disso, é de importância crucial compreender a experiência e a percepção que as pessoas atendidas e seus familiares têm da MFT [17], porque compartilhar essa experiência pode ajudar a aprimorar a implantação dos serviços de MFT [10], favorecer a compreensão do transtorno, aumentar a esperança e reduzir a culpabilização e a culpa [28]. Durante a MFT, as pessoas atendidas percebiam os pais como “firmes”, o que reforçava o apoio, sobretudo em relação aos hábitos alimentares, e melhorava a qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares [17].

Considerando que a perspectiva da família está no centro da MFT e que jovens adultos com AN ou BN mantêm com a família uma relação mais próxima do que é habitual na sua idade, é importante que essas pessoas e suas famílias recebam uma abordagem de MFT adaptada, pois suas necessidades diferem do que é oferecido na infância e na adolescência. Pode acontecer de jovens adultos hesitarem em incluir familiares no processo terapêutico [20]. Uma abordagem adaptada deve, portanto, levar em conta a natureza da relação que esses jovens adultos podem ter com os familiares, já que essas mulheres jovens podem ser constantemente tentadas a cortar o contato de vez, embora precisem do apoio da família. Uma abordagem adaptada deve também levar em conta que os familiares se envolvem profundamente na vida e na doença dessas pessoas jovens adultas com TA graves, o que, se ignorado, pode levar a uma comunicação familiar problemática e a disfunção social [10, 29, 30].

No Centro Regional de Transtornos Alimentares (RESSP) do Hospital de Nordland, em Bodø, um modelo de MFT concebido como abordagem psicoterapêutica complementar ao tratamento de jovens adultos com TA grave está em desenvolvimento contínuo desde 2007. O modelo inclui os familiares: participam de seis a oito famílias, cada uma com um membro jovem adulto que sofre de um TA grave. Essas famílias participam ativamente da MFT durante doze meses. Esse modelo, desenvolvido e aplicado no RESSP, é único e considerado, em toda a Noruega, uma abordagem inovadora [10, 29–31].

Objetivo do estudo

É importante compreender como as pessoas atendidas e seus familiares vivenciam a MFT. Nosso estudo busca entender melhor a percepção que as pessoas participantes têm da MFT e de seu impacto sobre as dinâmicas familiares e sobre a qualidade da vida familiar nas famílias participantes. Buscamos tanto aprimorar quanto desenvolver a MFT no RESSP. O objetivo do estudo foi explorar e descrever a experiência de participar de uma MFT vivida por mulheres jovens adultas com TA graves e por suas famílias.

Contexto do estudo: a MFT do RESSP para jovens adultos com transtornos alimentares

O programa de MFT para adultos com TA inspirou-se inicialmente na prática adotada no Institute of Psychiatry do Hospital Maudsley, em Londres [8, 32]. Três terapeutas fizeram uma formação em MFT (para crianças e jovens) durante um ano e meio, ministrada por Penny Fairbairn e Ivan Eisler, duas pessoas com longa experiência de MFT com crianças e adolescentes. Pediu-se a Penny Fairbairn que fizesse a supervisão durante a primeira etapa do desenvolvimento da MFT no RESSP. A implantação e a aplicação do modelo foram descritas em detalhe em outros trabalhos [10, 29–31].

A definição operacional de “jovem adulto” na MFT para adultos do RESSP é de 18 a 30 anos. Essas pessoas jovens precisam ter uma relação principal e contínua com a família de origem, ou seja, ainda não ter formado a própria família. Precisam também pertencer à área de abrangência do centro regional e ter acesso a uma pessoa terapeuta especializada que possa garantir o acompanhamento. O convite para participar foi feito aos pais (mãe e pai), aos irmãos (irmãs e irmãos) e a outras pessoas especialmente próximas, como avós, parceiros ou parceiras, namorado ou namorada e, ocasionalmente, amizades próximas. No interesse de um processo grupal saudável, excluem-se os familiares que sofrem de problemas psicológicos graves, que têm intenção suicida ou que sofrem de abuso ou dependência de substâncias. As pessoas terapeutas que conduzem os grupos de MFT vêm dos serviços de internação e ambulatoriais do RESSP e têm formações profissionais e níveis de experiência muito variados: psicologia e psiquiatria, serviço social, atividade física, terapia familiar, arteterapia e enfermagem psiquiátrica contribuem todas.

A MFT do modelo RESSP é muito diversificada. Por se dirigir a adultos, não inclui intervenções voltadas diretamente para a situação de refeição, e as pacientes não são pesadas. Todo mundo almoça junto nos dias em que o grupo se reúne. O objetivo não é tanto curar o TA quanto ajudar as pacientes a assumir, como adultas, a responsabilidade por ele, e incentivar e apoiar uma comunicação e uma interação melhores dentro da família [10, 30]. Isso distingue essa MFT daquela realizada com crianças e adolescentes (menores de 18 anos) com TA, em que a família tem uma responsabilidade muito maior em garantir que a pessoa jovem coma. Secundariamente, busca-se uma redução dos sintomas das pacientes, como o baixo peso corporal. A MFT incorpora intervenções e exercícios oriundos de muitos modelos teóricos diferentes, principalmente o psicodrama, a terapia familiar sistêmica, a terapia colaborativa, a terapia baseada na mentalização, a atenção plena (mindfulness), a terapia multifamiliar para a psicose e a terapia cognitiva. Vários desses exercícios foram desenvolvidos pela equipe do RESSP [10, 30].

A MFT do RESSP compreende seis encontros de grupo distribuídos ao longo de um ano, cada um com duração de dois ou três dias. Os temas principais desses encontros são: (1) a formação do grupo, (2) a comunicação e os estilos de comunicação, (3) o cuidado e os padrões de cuidado, (4) os irmãos, (5) “Atenção às lacunas”, sobre a transição, e (6) balanço e encerramento [10, 33]. A MFT usa diversos formatos de grupo (grandes grupos com pacientes e familiares, e grupos menores: mães, pais, irmãos e mulheres jovens com TA) e diversas intervenções, entre elas dramatização (role-play), mapeamento familiar, esculturas e outros trabalhos criativos. Tanto as sessões psicoeducativas quanto as sessões clínicas de trabalho em grupo abordam temas relevantes e importantes, como relações, comunicação, manejo de conflitos, interação, motivação e sentimentos de culpa [31].

Método

Desenho da pesquisa

O desenho da pesquisa é qualitativo e exploratório. Este artigo, que utiliza uma abordagem de teoria fundamentada (GT) [33–36], faz parte de um estudo mais amplo sobre a MFT realizado no RESSP do Hospital de Nordland, em Bodø, e baseia-se em trabalho de campo realizado ao longo de dois anos, além de entrevistas em grupo e individuais com as pacientes e seus familiares. Um artigo anterior examinou a prática das pessoas terapeutas e facilitadoras envolvidas na MFT [31].

Pessoas participantes

Participaram do estudo 12 famílias, 6 de cada um dos dois grupos de MFT. Doze mulheres jovens (de 18 a 22 anos), 8 com AN e 4 com BN, 12 casais de pais (mães e pais de 43 a 60 anos), 9 irmãos (8 irmãs e 1 irmão de 16 a 22 anos), 1 avó e 2 parceiros ou parceiras (das mulheres jovens) participaram dos dois grupos de MFT. Essas famílias tinham em comum o fato de cada uma ter uma filha com TA grave. Algumas pacientes estavam internadas, mas a maioria era tratada na comunidade.

Coleta de dados

Na GT, é comum fazer observações de campo e realizar entrevistas mais aprofundadas com as pessoas participantes, tanto individualmente quanto em grupo. Na GT, “tudo é dado” [37, 38].

“… a beleza do método está em sua característica de ‘tudo é dado’; ou seja, tudo o que vejo, ouço, cheiro e sinto a respeito do alvo, assim como o que já sei por meus estudos e minha experiência de vida, são dados. Atuo como intérprete da cena que observo e, como tal, faço-a ganhar vida para quem me lê. Eu a faço crescer.” [[38], p. 115].

Nessa linha, nem o número nem o tipo de entrevistas são planejados de antemão. A coleta e a análise dos dados acontecem em paralelo, e quem conduz a pesquisa “testa” a análise provisória com novas entrevistas com as pessoas participantes.

Os dados do estudo foram coletados por meio de 180 horas de observação de campo em dois grupos de MFT (MFT1 e MFT2), junto com entrevistas em grupo e individuais com as pessoas participantes: as mulheres jovens e seus familiares (Tabela 1). Esses dados foram coletados pela primeira autora (BSB) entre 2015 e 2017. O trabalho de campo foi realizado com BSB presente nos grupos de MFT como observadora participante, fazendo anotações de campo no momento e participando das atividades de grupo praticamente nas mesmas condições que os demais membros do grupo. A pesquisa foi guiada pela prática, no sentido de que a pesquisadora participava como observadora nos termos do próprio grupo. As entrevistas em grupo tinham de ser feitas durante os intervalos, dentro dos limites de tempo que isso impunha. Também nem sempre era fácil entabular conversa com algumas das pessoas na MFT, o que acontecia em especial com as mulheres jovens com TA. Esse trabalho de campo serviu de base para as perguntas das entrevistas, com palavras-chave em vez de um roteiro de entrevista. Todas as entrevistas foram gravadas e depois transcritas. As perguntas principais eram: “O que está acontecendo na MFT? Fale-me da MFT e do que ela significa para você, pessoalmente e para a sua família.” As entrevistas em grupo (de 40 a 60 minutos) foram todas realizadas no último encontro do grupo. As entrevistas individuais (de 60 a 90 minutos) ocorreram depois que as pessoas entrevistadas tinham concluído a MFT (ver Tabela 1).

A “amostragem teórica” [33, 34] costuma orientar o processo de amostragem e de coleta de dados na GT. Isso significa que a análise em andamento serve, idealmente, de guia para a escolha das pessoas informantes e de novas áreas de interesse para a coleta de dados seguinte. Pode tratar-se de um ou mais novos grupos de informantes que não tinham sido definidos nem escolhidos de antemão. No caso da MFT, em que os encontros seguiam um calendário preestabelecido, e por respeito às pacientes, aos familiares e às pessoas terapeutas, BSB optou por estar presente do início ao fim, embora a coleta de dados normalmente se encerre quando se atinge o ponto de saturação. As entrevistas em grupo e as entrevistas individuais com quem, pacientes ou familiares, tinha concluído a MFT prosseguiram até se atingir a saturação (isto é, até que não surgissem questões novas).

Análise

A GT é uma forma de derivar teoria a partir de dados empíricos. Examinam-se os padrões dos dados e constrói-se teoria por meio do método de comparação constante. A coleta e a análise dos dados acontecem em paralelo. A análise consiste em codificação aberta, seletiva e teórica e na redação de memorandos [33, 34].

O artigo sobre as pessoas terapeutas [31] apresenta uma GT (uma teoria) sobre sua prática na MFT. Neste artigo, não quisemos desenvolver uma teoria (GT), na qual os achados seriam abstraídos e apresentados em nível teórico, com poucas citações. Quisemos, antes, analisar e apresentar os achados de modo muito mais descritivo, com descrições ricas, citações e relatos das pessoas informantes. A GT não se presta bem a transmitir tamanha riqueza de detalhes na análise dos dados [[39], p. 74]. Pode, no entanto, ser usada “em parte” [40]. É possível relatar os achados em diferentes níveis permanecendo fiel aos princípios da GT, desde que fique claro de que maneira o método foi usado e em que nível a análise foi feita [41, 42].

“Glaser costuma nos lembrar que a GT é boa até onde vai. O primeiro passo que se pode dar com a GT é a descrição. Acho que a GT é uma ótima ferramenta de descrição…” [[42], p. 576].

Strauss e Corbin [43] recomendam que se concentre em uma ou duas categorias e que se aprofunde nelas.

Como não queríamos desenvolver teoria, mas apresentar nossos achados de forma descritiva, a análise se restringiu à primeira etapa da GT: codificação aberta e seletiva e redação de memorandos. As notas de campo, bem como as entrevistas qualitativas e as entrevistas em grupo com as pessoas participantes da MFT, foram transcritas e codificadas em paralelo à continuidade da coleta de dados. As transcrições foram lidas linha por linha e analisadas várias vezes [33–35]. BSB fez uma primeira análise provisória dos dados. Em seguida, BSB e a segunda autora, SK, discutiram possíveis categorias principais. Duas pessoas assistentes de pesquisa, cada uma com experiência pessoal da MFT, uma como pessoa atendida e a outra como mãe ou pai, e duas pessoas terapeutas de MFT também discutiram os achados.

Ética da pesquisa

O estudo segue os princípios enunciados na Declaração de Helsinque. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê Regional de Ética em Pesquisa Médica e em Saúde (REK: referência 2014/1621/REK West). Além disso, todas as pessoas participantes dos grupos de MFT receberam informações orais e escritas sobre o projeto de pesquisa e assinaram um termo de consentimento. Foram também informadas de que podiam se retirar do estudo a qualquer momento. Os dados foram tratados de forma confidencial e anonimizados.

A confiança das pessoas participantes foi assegurada pela presença de BSB na MFT como observadora participante. Ela conheceu bem as pessoas participantes e sempre perguntava se sua presença era aceitável, embora tanto as pacientes quanto os familiares a tivessem aceitado previamente. Disseram que BSB era vista como parte do grupo, como se fosse uma das terapeutas. Ninguém disse que achava as anotações incômodas. Em situações difíceis, carregadas de emoção, nenhuma anotação era feita.

Resultados

Eu estava presente, como pesquisadora, em um grupo familiar da MFT. Usando bonecos Playmobil, cada membro da família devia mostrar aos outros como vivia a situação na família. A mulher jovem com TA colocou o TA (um esqueleto) no centro da mesa. Pôs os irmãos na outra ponta da mesa, junto com um cachorrinho. Mamãe e papai foram colocados longe um do outro (eram divorciados). “A culpa de a família estar destruída é minha”, disse ela, chorando. “Tudo seria melhor se eu estivesse morta.” O pai se virou para mim e disse: “Guarde bem isso. Agora você viu de verdade como as coisas são para nós.” (Nota de campo).

Nossa análise mostra que a principal preocupação das pessoas participantes da MFT para adultos com TA é superar o isolamento, a sensação de solidão e a desconexão nas famílias. As duas categorias principais explicam como a participação na MFT ajuda a responder a essa preocupação principal, por meio de “Vínculo e reconhecimento”, “Abrir-se e compartilhar” e “Derrubar o muro”.

Vínculo e reconhecimento

Vínculo designa o estado de estar ligado ou conectado, um sentimento de pertencimento ou de afinidade com um grupo ou uma pessoa. As pessoas participantes descreveram a MFT como uma arena onde as famílias podiam se encontrar, um espaço de reconhecimento em que era possível falar do que acontecia na família com outras pessoas que viviam dificuldades semelhantes e que entendiam. Falaram de diferentes tipos de compreensão e de companheirismo: no grupo das mães, no grupo dos pais, no das mulheres jovens e no dos irmãos, e no grande grupo com todo mundo presente. Muitos membros dos grupos disseram que encontrar outras famílias com experiências semelhantes fazia bem e libertava, mas também doía. O que essas famílias tinham em comum era uma solidão considerável, porque é muito difícil, para quem está de fora, entender como é um lar dominado por um TA. Ali, enfim, tinham a experiência de encontrar outras pessoas que viviam o mesmo e que entendiam como era para elas. Uma mãe expressou isso assim:

“Na primeira vez, no primeiro encontro do grupo das mães, estávamos sentadas no nosso grupo e, assim que nos sentamos, comecei a chorar. Eu não estava nada preparada para aquilo, porque não choro com facilidade. Foi um choque, mas ao mesmo tempo foi um sinal de que eu tinha chegado agora a pessoas que… Uma experiência estranha, porque eu tinha vontade de gritar. E acho que era porque eu percebia que, enfim, havia pessoas que entendiam do que eu estava falando… Entendi que era verdade quando vocês diziam que entendiam do que eu estava falando, e foi muito libertador, bom e ruim ao mesmo tempo.” (Mãe, entrevista em grupo 1).

As mães descreveram sentimentos compartilhados intensos, com muitas lágrimas e choro, todas na mesma sintonia. Também encontravam alívio juntas, com as outras mães que tinham tido muitos dos mesmos sentimentos. Várias disseram ter tido a experiência de começar uma frase e descobrir que outra mãe era capaz de terminá-la. Durante a MFT, encontravam outras pessoas com experiências semelhantes. Reconhecer que outras pessoas tinham passado pelas mesmas coisas fazia a gente se sentir muito menos só, com o peso do mundo nas costas.

“Foi fantástico. Foi comovente. Havia histórias de família. A gente virou uma grande família e todo mundo se abriu.” (Mãe, entrevista individual 3).

Alguns pais disseram que tinha sido especialmente valioso para eles conversar com os outros pais no grupo dos pais. Ali, os pais podiam falar de suas questões sem a presença das mães. A MFT levou a “insights”, além de dar estrutura ao caos. Um dos pais falou de sua solidão e frustração quando pessoas de fora perguntavam como ia a filha. A resposta muitas vezes era que ela não estava bem, mas as pessoas que tinham perguntado não tinham nem tempo nem possibilidade de compreender plenamente a situação. Ele tocou os outros pais quando disse, com um toque de humor:

“Tenho uma resposta pronta: depende de quanto tempo você tem. Você tem cinco ou seis horas?” (Pai, entrevista em grupo 1).

Várias mulheres jovens com TA relataram que participar da MFT podia ser ao mesmo tempo bom e ruim. Encontravam outras pessoas, mas também podiam se sentir expostas, já que todo mundo sabia por que estavam ali.

Quem participava como irmão ou irmã disse que era bom encontrar e conversar com outras pessoas na mesma posição, porque havia assuntos que se preferia não discutir com os pais. Também ajudava ver os pais junto com a irmã na MFT. Ainda assim, sentimentos difíceis podiam vir à tona, e a participação na MFT podia ser boa e ruim ao mesmo tempo.

As pessoas participantes relataram ter sido tratadas com respeito, ter recebido crédito e ter sido levadas a sério tanto pelos demais membros do grupo quanto pelas pessoas terapeutas. Algumas disseram nunca ter tido, como família, uma oportunidade assim, algo tão bem adaptado a elas. As famílias se desafiavam mutuamente mais do que as pessoas terapeutas o faziam. Algumas pessoas disseram ter quase esquecido que havia terapeutas na MFT, e que o mais proveitoso tinham sido as conversas com as outras mulheres jovens e com os familiares envolvidos na MFT. Por mais que as pessoas terapeutas tivessem conhecimento e empatia, faltava-lhes a compreensão vivida de como é conviver com um TA que as outras famílias da MFT tinham.

“Quem é terapeuta sabe muito, mas mesmo assim não consegue ter a mesma compreensão dos seus problemas que os outros, que têm exatamente os mesmos problemas. A gente tem a impressão de que o que estamos falando escapa um pouco, apesar de todo o conhecimento. Simplesmente não dá para entender a dor e a angústia sem ter passado por isso.” (Mãe, entrevista em grupo 2).

Abrir-se e compartilhar

As pessoas participantes relataram que estar na MFT tinha gerado mais abertura.

Viveram como benéfico o encontro com outras pessoas de experiências comparáveis, que entendiam como eram as coisas na sua família. O encontro com essas outras famílias criava no grupo uma segurança de fundo. Viviam o grupo de MFT como um lugar que tolerava sua necessidade de chorar ou de ficar com raiva. A dinâmica de grupo da MFT e a segurança no grupo levaram seus membros a se abrir e a compartilhar suas experiências. Os pais tomaram mais consciência da importância da abertura na relação com a filha com TA, e as mulheres jovens puderam ver como as coisas eram para os pais.

“Foi uma ajuda para arrumar e separar: o que é meu, o que é da minha irmã, o que é da mamãe e do papai.” (Mulher jovem, entrevista individual 2).

No trabalho com jovens adultos com TA, a MFT se concentra mais nas questões de comunicação e de cooperação do que diretamente nos sintomas em si. Várias pessoas participantes falaram de se sentir travadas e do medo de desencadear o TA e emoções difíceis. Um pai descreveu isso como um muro entre a filha e o resto da família.

“Antes de começarmos a MFT, era como se houvesse um muro entre ela e nós em relação à doença, mas aí aconteceu alguma coisa na MFT que fez o muro cair um pouco. A gente sabia do que podia falar, tinha algumas experiências compartilhadas em torno da doença sobre as quais podia falar, porque a gente teve tanto medo: será que estou passando de um limite se eu disser… ou é algo que eu não posso dizer? A gente fica muito vigilante. Esse muro realmente impunha um limite, porque ela não sabia muito bem o que nos dizer, porque a gente não entendia muito bem do que se tratava. E aí você fica sentado do outro lado do muro, com medo de que, se disser isso ou aquilo, seja errado, ou, ao contrário, talvez seja esperto. Você fica ali pensando no que fazer: será que devo tentá-la com alguma coisa? Será que ela deve ganhar alguma coisa se fizer? Você fica ali como um ponto de interrogação. E não começa a escalar o muro porque não sabe o que o espera do outro lado…” (Pai, entrevista individual 5).

Na MFT, as pessoas participantes recebem ajuda para se abrir sobre o TA e sobre as dificuldades que ele provoca na família. O objetivo é “derrubar os muros” que isolam as mulheres jovens com TA, isolam os familiares e a família como um todo, e que separam as famílias, dentro e fora da MFT, das amizades, da rede, dos serviços de saúde e da sociedade em geral. O “muro” de que o pai falou pode ser visto como um símbolo, uma imagem ou uma metáfora desse fechamento. Dois dos objetivos mais importantes que a MFT busca alcançar são mais abertura e melhor comunicação, tanto dentro da família quanto para além dela.

Na MFT, padrões infelizes podiam ser desfeitos, e conversar com outras famílias e ver como lidavam com problemas semelhantes se mostrava útil. Vários membros dos grupos disseram que podia ser mais fácil falar de assuntos difíceis no grande grupo, com todo mundo junto, do que em família. Muitas vezes era mais fácil fazer perguntas difíceis às outras famílias. Isso pode se dever ao fato de a comunicação na família de origem ter ficado travada e conflituosa. Também achavam útil misturar as famílias, encontrar para si outra mãe ou outra filha. Encontrar outros pais fazia bem às mulheres jovens, e muitas vezes elas ousavam lhes fazer perguntas que tinham tido dificuldade de fazer aos próprios pais. Uma das mulheres jovens disse que a MFT a levou a se esquecer um pouco de si. Conseguia dizer em voz alta no grande grupo, diante de todo mundo, coisas que jamais teria ousado dizer em casa.

Na MFT, havia outras pessoas que entendiam e que confirmavam: que olhavam para você e assentiam enquanto você falava, que reconheciam o que você dizia. Havia pessoas com experiências complementares às suas, isso também acontecia. Discutia-se, outras famílias traziam sugestões de solução, contavam como faziam, o que outras pessoas faziam de bom ou de não tão bom. As pessoas participantes disseram ter aprendido com as outras famílias. Ganharam novas ferramentas relacionais e aprenderam a trabalhar juntas de outras maneiras.

Algumas pessoas participantes da MFT disseram que as mulheres jovens falavam mais, sorriam mais, mostravam mais o seu lado saudável e se comportavam de forma mais aberta do que costumavam fazer em casa ou no hospital, onde o TA muitas vezes ocupava ainda mais espaço. Isso pode se explicar pelo fato de o foco principal da MFT para jovens adultos não ser o TA, a comida ou a doença, mas a comunicação e a cooperação. Ao mesmo tempo, as mulheres jovens eram quietas e tímidas, e pouco se manifestavam nas discussões de grupo.

Pediu-se às mulheres jovens com TA que escrevessem, cada uma por conta própria, algumas palavras-chave sobre como seria sua vida sem o TA. Depois, elas conversaram entre si sobre as palavras que tinham anotado, e a conversa fluiu com muito mais facilidade. No grupo plenário, a pessoa terapeuta improvisou: “Combinei com as mulheres jovens que vamos aproveitar o bom clima do nosso grupo de pares e compartilhar com todo mundo no grande grupo. As outras pessoas podem fazer perguntas concretas às mulheres jovens, e elas vão contar a vocês sobre o que conversamos.” Saiu dali uma boa conversa concreta, nem filosófica nem teórica. (Nota de campo).

Esse exercício simples de escrever palavras-chave, primeiro cada uma para si e depois compartilhando no grupo das mulheres jovens, levou a mais segurança e abertura. Seguiu-se um convite amistoso, mas firme, da pessoa terapeuta para compartilhar o mesmo no grande grupo. O caráter concreto da tarefa mostrou-se útil tanto no grupo pequeno quanto no grande. Uma das mulheres jovens contou como o uso dos bonecos Playmobil levou à abertura e à compreensão no grupo familiar:

“A gente os colocou de um jeito que dava para ver a nós mesmos e a família. Quem estava perto e quem estava longe, e para que lado os rostos estavam virados. Acendeu uma luz para todo mundo: a gente via as coisas de um jeito muito diferente, mas também muito parecido. Gostei disso. Foi ótimo fazer alguma coisa além de só ficar ali conversando.” (Mulher jovem, entrevista em grupo 4).

Muitos temas difíceis, e pensamentos e sentimentos difíceis, surgiram na MFT. Pais, mães e mulheres jovens mencionaram, porém, o humor como o que salvava a situação quando temas e perguntas difíceis eram abordados. Caso contrário, aquilo poderia ter ficado muito sério rapidamente. Poderia ter tornado [a MFT] realmente sombria. O humor descontraía e era vivido como libertador; criava união e permitia que as pessoas participantes relaxassem.

“É quase mais importante conseguir conversar uns com os outros do que mover céus e terras tentando melhorar… Tentar levar uma vida normal na medida do possível, conversar e se divertir um pouco juntos.” (Mãe, entrevista individual 6).

Várias pessoas participantes disseram, em conclusão, que a família tinha ficado muito melhor em conversar depois da MFT. As famílias aprenderam a se escutar, a ouvir o que os outros diziam, a entender mais do seu modo de pensar. E puderam praticar falar de assuntos difíceis e compartilhar sentimentos. Com isso, conseguiam falar muito mais abertamente sobre tudo. Isso aumentou a compreensão mútua. Muitos membros dos grupos expressaram gratidão por ter podido participar da MFT e disseram que a MFT seria útil para todas as famílias, mesmo aquelas em que não há doença nem diagnóstico. Várias pessoas disseram que a MFT tinha sido o que mais ajudou as mulheres jovens e suas famílias a sair do TA, e algumas disseram que poderiam muito bem se imaginar participando do programa várias vezes. Algumas mulheres jovens disseram que a MFT tinha sido mais importante para os pais, mas que as ajudou indiretamente, porque as coisas melhoraram em casa, com uma comunicação melhor.

“Acredito que a MFT foi o mais importante para eu melhorar. Aprendi que é importante dizer o que se sente; aprendi a falar. Quando a família entende mais, fica mais preparada para apoiar, e aí você não precisa fazer todo o trabalho de melhorar completamente sozinha. É tão bom! A gente não teria as relações que tem [na família] se não fosse a MFT, com certeza.” (Mulher jovem, entrevista individual 1).

Discussão

Nossos achados sugerem que a MFT para adultos com TA contribuiu para “Vínculo e reconhecimento”. O sentimento de interesses compartilhados e de segurança deu lugar a “Abrir-se e compartilhar”.

Os membros dos grupos disseram que a comunicação e a cooperação tinham melhorado na família depois da participação na MFT. Aqui, discutimos nossos principais achados à luz de pesquisas anteriores. Por fim, discutimos o papel da MFT no tratamento de adultos com TA.

O que é central na MFT é que ela reunia várias famílias de origens diferentes, que tinham em comum a experiência compartilhada de ter uma filha adulta com TA. Encontravam ali um espaço em que podiam compartilhar, e ver reconhecidas, as dificuldades da própria família com outras pessoas que entendiam porque tinham dificuldades semelhantes. Isso criava um sentimento intenso de “estar na mesma sintonia”, além de um companheirismo e de uma solidariedade ao mesmo tempo libertadores e dolorosos [28].

A coesão é um fenômeno conhecido na psicoterapia de grupo, descrito em vários estudos sobre diferentes tipos de terapia de grupo [44, 45]. A equipe de Burlingame [45] discute diferentes formas de coesão, como a coesão vertical, a coesão horizontal, a coesão em torno da tarefa e a coesão afetiva. Em nosso estudo, várias pessoas participantes ressaltaram a importância que tinham para elas a coesão horizontal (a relação com os outros membros do grupo e com o grupo como um todo) e a coesão afetiva.

Estudos sobre a MFT dedicados aos TA na adolescência e na idade adulta produziram resultados semelhantes. Scholz e Asen [16], bem como Asen e Scholz [18], escrevem que a MFT promove solidariedade, apoio, esperança e redução do isolamento familiar. Diferentemente da terapia familiar com uma única família, a MFT forma uma comunidade de compartilhamento entre famílias com dificuldades e experiências semelhantes, e essa reciprocidade tem o efeito poderoso e apoiador de estar no mesmo barco, aliviando parte da carga sentida por quem cuida [16]. Quem tem experiência vivida está em posição singular para oferecer esperança e pode ter mais influência e fortalecer mais a autonomia do que as mensagens transmitidas pelas equipes de saúde [16]. Isso corresponde ao nosso achado de que as famílias se desafiavam mutuamente ainda mais do que as pessoas terapeutas o faziam.

A equipe de Dawson [28] constatou que a MFT desenvolve recursos sociais e pessoais ao criar comunidade, e que entre seus princípios fundamentais está criar solidariedade. O estudo da equipe de Tantillo [22] mostrou que pais em MFT achavam revigorante estar com outras pessoas que realmente entendiam, e viviam isso como voltar para casa. A equipe de Voriadaki [17] constatou que a expressão aberta de sentimentos na MFT tinha efeito positivo e promovia a coesão do grupo, mesmo quando se expressavam emoções difíceis. A equipe de Engman-Bredvik [46] constatou que o apoio entre pares tinha importância crucial, sobretudo para os pais homens [[46], p. 194]. Um dos pais de nosso estudo destacou que a companhia de outros pais, e poder conversar entre eles sem ser incomodado, tinha tido uma importância profunda. Da mesma forma, a equipe de Dimitropoulos [20] descreveu como pessoas atendidas e familiares consideravam que compartilhar com outras pessoas que entendiam sua luta contra a AN era o aspecto mais benéfico da MFT.

Incentivar a comunicação aberta é um dos valores fundamentais da MFT [18, 28]. Isso está de acordo com nosso achado “Abrir-se e compartilhar”. Algumas das mulheres jovens com TA de nosso estudo eram reservadas e tinham dificuldade de se expor ao grande grupo. Muitas vezes falavam em voz baixa e respondiam com monossílabos. O retraimento e a falta de resposta podem ser interpretados como resultado de prejuízos das funções executivas, como redução da flexibilidade cognitiva e da capacidade de decisão, causados pelo TA [47, 48] e pela restrição alimentar extrema [49], mas também podem ser entendidos em termos de timidez ou de necessidade de autoproteção [50]. Isso pode ser visto como manifestação do isolamento e da incapacidade de se comunicar.

Um dos pais do estudo descreveu a existência de um muro entre a filha e o resto da família, querendo dizer com isso que a comunicação dentro da família tinha se fechado e ficado limitada. A equipe de Tantillo [22] escreve sobre a desconexão apontada por adultos com TA e por seus familiares na MFT. Trata-se da perda de conexão entre as pessoas atendidas e seus sentimentos e da desconexão entre os membros da família (que pode ser causada por sentimentos de culpa ou de culpabilização quanto à causa do TA e por vínculos emocionais frágeis [51], ou por pessoas atendidas que retêm informações para preservar sua autonomia [20]), dos efeitos de não saber o que é melhor dizer, de tentar evitar o conflito, dos mal-entendidos e do puro esgotamento. Soma-se a isso a desconexão em relação às amizades, aos colegas de trabalho, à família ampliada e ao mundo exterior em geral [[22], p. 279]. Essa desconexão era simbolizada em nosso estudo por “o muro”, e parece que receber ajuda para derrubar esses muros, para se abrir e compartilhar, é o que há de mais importante para quem participou da MFT. Isso vale igualmente para as mulheres jovens com TA, dentro da família, entre as famílias e de forma mais ampla.

A MFT oferece oportunidades de aprendizagem mútua de novas maneiras, de construir apoio e de compartilhar informações sobre diferentes caminhos para a recuperação. Ela cria perspectivas novas e múltiplas [16] e infunde esperança [16, 17]. Asen e Scholz [18] caracterizam isso como um “efeito estufa”. A maior capacidade das pessoas participantes de expressar emoções mostrou-se um aspecto crucial da MFT. Os aspectos comunitários, comunicacionais e emocionais da terapia, e a abertura que eles propiciaram, foram benéficos [17, 22]. A equipe de Engman-Bredvik [46] relatou que o compartilhamento de pensamentos íntimos, bem como a melhora das dinâmicas familiares (competência e colaboração), eram vistos como o mais importante pelas pessoas participantes e pelos pais na MFT. Um dos principais achados do estudo da equipe de Dawson [28] foi o compartilhamento de saberes de dentro. A MFT ajudava as pessoas participantes a pensar as coisas de novas maneiras e a se sentir mais próximas como família [28].

Várias pessoas participantes de nosso estudo relataram ter achado mais fácil falar de assuntos difíceis no grande grupo do que na própria família. Também acharam útil criar famílias substitutas, isto é, encontrar uma nova filha ou uma nova mãe ou pai. Isso pode ser entendido como uma externalização dos sintomas e como um efeito importante da MFT [16, 22].

Na MFT, muitos temas graves e tristes são abordados. Muitas pessoas participantes de nosso estudo disseram que o humor era importante para aliviar o clima do grupo. A equipe de Brinchmann [31], em um artigo sobre o papel das pessoas terapeutas na MFT, também mencionou isso. O humor supõe a capacidade de brincar e de adotar um estilo informal, mantendo a seriedade e a gravidade do propósito. A equipe de Schöpf [52] considera que o humor constrói e protege a relação. É essencial, porém, usá-lo com sensibilidade.

Nossos achados, “Vínculo e reconhecimento” e “Abrir-se e compartilhar”, parecem concordar com os de estudos anteriores, tanto os que tratam da MFT com crianças e jovens com TA quanto os que tratam de adultos com TA [16–18, 20, 22, 28, 46]. A principal diferença entre os dois é que os pais de menores têm maior responsabilidade para que a pessoa doente coma, ao passo que, na idade adulta, essa responsabilidade cabe à própria pessoa doente. Na MFT para adultos, o foco recai mais sobre a comunicação e o manejo de conflitos dentro da família do que sobre a comida e o TA em si [10, 30].

A pesquisa indica que quem cuida de pessoas com TA vive uma carga de cuidado maior do que quem cuida de pessoas com psicose [53]. Entre as principais dificuldades vividas por famílias com uma criança, um jovem ou um adulto com TA estão a estigmatização, a solidão e o isolamento [22]. O problema não diminui quando a pessoa doente tem mais de 18 anos. A sociedade espera que uma pessoa jovem adulta cuide de si mesma [5]. Muitos jovens adultos com TA grave e crônico apresentam prejuízos das funções executivas, como redução da flexibilidade cognitiva e da capacidade de decisão para a idade [47, 48], o que pode aumentar sua dependência em relação à família, em comparação com outras pessoas da mesma idade. A qualidade de vida dos familiares fica significativamente prejudicada sob o peso das dificuldades que seu papel implica, à medida que a pessoa doente se isola socialmente e passa a depender mais da família [6, 7, 26, 27, 53]. A equipe de Lofthus [6] constatou que pais de familiares adultos com TA também se sentiam excluídos e isolados em seus contatos com os serviços de saúde. Como a filha era adulta, muitas vezes ouviam como resposta o dever de sigilo [6]. Essas experiências de solidão, e de pouca ajuda e pouco apoio, são reforçadas pelo pouco conhecimento e compreensão dos TA na sociedade em geral [5].

A equipe de Tantillo [22] constatou que a MFT ajudava indiretamente nos sintomas da AN. Nessa linha, várias pessoas participantes de nosso estudo relataram que a solidariedade e o vínculo vividos na MFT tinham tido impacto na recuperação e levado a uma melhora geral do funcionamento cotidiano e à atenuação de alguns sintomas. A MFT também tinha melhorado a comunicação dentro da família. Muitas pessoas acharam o ambiente de grupo especialmente adequado às suas necessidades. Algumas mulheres jovens acharam que ela tinha atendido sobretudo às necessidades dos pais, mas que tinham se beneficiado indiretamente, já que as coisas tinham melhorado em casa, com mais comunicação e cooperação dentro da família.

Pontos fortes e fragilidades

Há poucas pesquisas sobre a experiência de quem (mulheres jovens adultas com TA e famílias) participa da MFT. A força e a criatividade deste estudo estão no fato de se basear em observações de campo prolongadas (dois anos) em dois grupos de MFT para adultos, complementadas por entrevistas em grupo e individuais com as pessoas participantes. A primeira autora (BSB), que realizou a pesquisa de campo, foi observadora participante na MFT e conheceu bem as pessoas participantes. Isso lhe deu uma visão singular da MFT e favoreceu, entre as pessoas participantes, mais segurança e abertura do que se a pesquisadora fosse uma figura distante, que nunca tinham visto. Como a pesquisadora participava do grupo como observadora, nos termos do próprio grupo, e a pesquisa era, portanto, guiada pela prática, as entrevistas em grupo tiveram de ser feitas nos intervalos naturais do grupo e dentro dos limites de tempo deles. Nem sempre era fácil entabular conversa com os membros do grupo, especialmente, às vezes, com as mulheres jovens com TA. Pode-se supor que quem aceitou participar das entrevistas em grupo e individuais eram as pessoas com mais recursos, mais desenvoltura verbal e visão mais positiva da MFT, e que, portanto, as experiências menos positivas estão menos representadas. BSB não tem experiência clínica nessa área nem tinha conhecimento prévio da MFT. Isso pode ser ao mesmo tempo uma força e uma fragilidade. A força é que a MFT foi estudada de fora, o que abre a possibilidade de novas perspectivas. Pode-se supor também que as pessoas participantes teriam mais receio de criticar o programa se a pesquisadora fosse uma das terapeutas da MFT. Uma possível fragilidade é que temas importantes possam ter sido mal interpretados ou mal compreendidos. A segunda autora (SK), no entanto, tinha experiência clínica, como psicóloga, de trabalho com mulheres jovens adultas com TA, com as pessoas mais próximas delas e de trabalho com famílias. Duas pessoas assistentes de pesquisa com experiência própria, uma como pessoa atendida e a outra como familiar responsável pelo cuidado (e de participação na MFT), e duas pessoas terapeutas de MFT contribuíram para a discussão e para o controle de qualidade dos achados. Isso reforça a validade e a relevância do estudo. A confiabilidade e o rigor do estudo foram garantidos pelo cumprimento escrupuloso de etapas claramente definidas no processo de análise.

Conclusão

O estudo buscou levantar e descrever a experiência de participar da MFT, tanto de mulheres jovens adultas com TA graves quanto de seus familiares. As pessoas participantes descreveram a terapia de grupo como marcada pelo vínculo e pelo reconhecimento. Havia ali outras pessoas com dificuldades semelhantes, e era possível falar das dificuldades da própria família. Esse encontro com outras pessoas em situação semelhante criava uma segurança de fundo valiosa e era, ao mesmo tempo, bom, libertador e doloroso. Permitia compartilhar a grande solidão de viver em um lar dominado por um TA, algo que quem está de fora tem dificuldade de compreender. Os pais contaram como tinham recebido ajuda para distinguir as preocupações realistas das irrealistas e como tinham aprendido a importância da abertura e da comunicação na relação com a filha. Algumas mulheres jovens disseram tê-la achado, diretamente, mais importante para os pais, mas, por isso mesmo, indiretamente, importante para elas, já que a vida em casa ficou muito melhor.

Implicações para a prática e para pesquisas futuras

Na Noruega, há um serviço de saúde relativamente bem desenvolvido para crianças e jovens com TA e para suas famílias. Quem cuida de adultos com TA, no entanto, relata haver pouco serviço ou um serviço ruim, sobretudo para as pessoas mais envolvidas no cuidado da pessoa doente. Essas famílias carregam uma pesada carga de cuidado e precisam tanto de apoio quanto de acompanhamento para poder continuar apoiando o familiar adulto doente e para proteger a própria qualidade de vida e a própria saúde [6]. O estudo mostra que as pessoas participantes da MFT (para jovens adultos e famílias) a consideraram valiosa e importante, adaptada de forma singular às suas necessidades. Isso sugere que a MFT para adultos deve ser mais desenvolvida e usada no tratamento de adultos com TA e de adultos em outros contextos terapêuticos, talvez de modo mais evidente os que envolvem doenças crônicas ou uso problemático de substâncias. São necessárias mais pesquisas qualitativas para aprofundar as experiências de pacientes, pais e irmãos que participam. São necessários estudos quantitativos sobre os efeitos da MFT nas pessoas atendidas e sobre se, e em que medida, a MFT com adultos com TA reduz os sintomas do TA nessas pessoas. Também são necessários estudos quantitativos sobre o efeito da MFT na saúde dos familiares, na qualidade de vida e no funcionamento familiar.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• GT: teoria fundamentada (grounded theory)
• MFT: terapia multifamiliar (multifamily therapy)
• RESSP: Centro Regional de Transtornos Alimentares
• TA: transtorno alimentar (em inglês ED, eating disorder)