Introdução

Em adultos, os transtornos alimentares (TA) são condições de saúde mental complexas e difíceis de tratar. Questões de motivação, preferências e compromisso com o tratamento são preocupações conhecidas no trabalho com adultos que têm TA e podem dificultar a obtenção de uma mudança terapêutica positiva [1–4]. No tratamento dos TA na infância e na adolescência, as abordagens baseadas na família são consideradas ideais para alcançar os melhores resultados e foram amplamente descritas na literatura [5–7]. Em contrapartida, as descrições de métodos de tratamento que incluem a família para adultos, bem como de seu conteúdo e de seus resultados, são limitadas [8]. Só recentemente as sessões conjuntas entre a família e a pessoa adulta em tratamento passaram a ser relatadas rotineiramente como parte de um cuidado usual de boa qualidade, embora raramente se descreva o que essas sessões incluem ou quão aceitáveis são para quem delas participa (ver, por exemplo, [9]). Isso apesar de as pessoas em tratamento apontarem de forma consistente o apoio e o incentivo diretos de outras pessoas como centrais para a recuperação, talvez até como uma “força motriz” do processo [10, 11].

Dadas as dificuldades interpessoais que as pessoas com TA podem enfrentar, surpreende que só relativamente há pouco tempo tenham começado a ser publicados ensaios de intervenções familiares para populações adultas com TA e que o valor das abordagens relacionais com adultos tenha sido considerado [12–15]. Entre as abordagens de tratamento familiar integrado avaliadas para adultos estão um tratamento cognitivo-interpessoal para a anorexia nervosa, aplicações para adultos da terapia baseada na família usada com adolescentes, intervenções de casal e abordagens de terapia multifamiliar em grupo para adultos [16–26].

Isso talvez seja compreensível, já que as diretrizes de tratamento para adultos só recentemente passaram a reconhecer que os familiares afetados pelos TA devem ser identificados, consultados e apoiados [27, 28]. Essas diretrizes especificam várias tarefas relacionais para as equipes clínicas como parte de um cuidado de boas práticas. Por exemplo, a diretriz do NICE afirma que profissionais de TA precisam: “Descobrir o que… os familiares ou pessoas cuidadoras (conforme o caso) sabem sobre os transtornos alimentares e corrigir eventuais equívocos”, “Oferecer às pessoas com transtorno alimentar e a seus familiares ou pessoas cuidadoras (conforme o caso) educação e informação”; “Avaliar o impacto do ambiente doméstico… e social… sobre o transtorno alimentar de cada pessoa”; “Incentivar os familiares, pessoas cuidadoras… de crianças e jovens a apoiá-los durante o tratamento”; e “Ter em mente que os familiares ou pessoas cuidadoras de uma pessoa com transtorno alimentar podem passar por sofrimento intenso. Oferecer aos familiares ou pessoas cuidadoras avaliações de suas próprias necessidades à medida que o tratamento avança”. Há, porém, pouco detalhamento sobre como exatamente as equipes clínicas poderiam abordar essas tarefas ou sobre os métodos indicados para realizá-las. Como já observado, o tratamento baseado na família é indicado para os casos na adolescência, mas não há consenso sobre o que constitui uma inclusão eficaz dos familiares no tratamento de adultos com TA.

Outras áreas da doença mental grave têm uma história mais longa de desenvolvimento e teste de tratamentos que incluem a família para adultos, favorecendo o envolvimento estruturado de quem cuida, a escolha da pessoa em tratamento e a tomada de decisão colaborativa [29]. Abordagens relacionais breves também se mostraram eficazes para apoiar as famílias de adultos com outras doenças mentais [30]. Muitas adotam uma abordagem focada em soluções e baseada em forças, que se mostrou útil diante das expectativas negativas que podem existir em relação ao envolvimento familiar [31, 32]. Na psicose inicial, na depressão e nos transtornos bipolares, o trabalho com a família em intensidades variadas melhora os resultados clínicos e é fortemente recomendado nas diretrizes de tratamento [33–35]. Até mesmo o trabalho familiar por meio de sessões únicas, oferecidas conforme a necessidade, mostrou-se útil em outras questões graves de saúde mental [36–38].

Entre o pequeno número de intervenções familiares de baixa intensidade ou breves desenvolvidas nos TA, nenhuma envolve pessoas adultas em tratamento (ver [39–41]), o que pode ser especialmente importante dada a necessidade de apoiar a autoeficácia nessa população [42, 43].

Um método usado de modo mais amplo em saúde mental, a consulta familiar em sessão única (SSFC, single session family consultation), foi descrito como uma opção que combina a eficiência do tratamento em sessão única com a eficácia da terapia familiar [44]. A SSFC é uma intervenção relacional breve e estruturada, em geral limitada a uma a três sessões, que visa apoiar as pessoas cuidadoras em seu papel de ajudar a pessoa afetada, oferecer ajuda direta com as questões atuais e melhorar o engajamento da família com os serviços [45]. O modelo da SSFC foi manualizado e testado em diversas áreas [32, 45–48] e mostrou-se eficaz no trabalho com famílias afetadas por uma série de condições de saúde mental, incorporando também as necessidades e a participação da pessoa adulta em tratamento [37, 49–52].

O objetivo deste estudo foi testar se uma intervenção familiar semelhante, de baixa intensidade, poderia ser acrescentada de forma segura e viável ao atendimento ambulatorial de adultos com TA. Como essa abordagem se mostrou segura e eficaz no trabalho com famílias de adultos com uma série de doenças mentais graves equivalentes, esperava-se que o método relacional breve também fosse seguro e suficiente para famílias afetadas pelos TA e eficaz para reduzir os problemas relacionais apontados pelas pacientes e pelas pessoas cuidadoras. Este artigo relata os resultados de um ensaio de prova de conceito de uma adaptação específica para TA de uma intervenção familiar breve, oferecida paralelamente ao tratamento ambulatorial usual (TAU, treatment-as-usual) para adultos em um contexto clínico de rotina.

Métodos

Delineamento

Este estudo usou um delineamento pré-teste–pós-teste de grupo único para examinar a viabilidade do método familiar breve somado ao cuidado padrão. Toda pessoa em tratamento ambulatorial podia optar pelo envolvimento da família, disponível em qualquer momento do programa de tratamento. As avaliações de quem participou sobre a frequência e o impacto das questões interpessoais autorrelatadas, e sobre a confiança diante delas, foram coletadas por questionário de autorrelato na linha de base (pré-teste) e novamente até um mês após a intervenção (pós-teste). Todas as pessoas participantes foram recrutadas em um ambulatório comunitário de TA em Brisbane, na Austrália, entre setembro de 2018 e outubro de 2019. Para mais informações sobre os serviços oferecidos no local do estudo, ver www.health.qld.gov.au/clinical-practice/referrals/statewide-specialist-services/queensland-eating-disorder-service-queds.

Com base na pergunta de pesquisa e na abordagem pragmática da investigação, o estudo buscou mudar o mínimo possível a maneira como a intervenção familiar costumava ser oferecida em outras condições de saúde mental. Os critérios de elegibilidade foram mantidos mínimos e formulados para garantir a inclusão das pessoas habitualmente em tratamento e de suas famílias. Não houve alocação à condição do ensaio: cada pessoa podia escolher ter ou não o envolvimento da família. Assim, aceitou-se uma amostra transdiagnóstica de pessoas em atendimento ambulatorial, e a intervenção foi conduzida pela própria equipe clínica já existente. O estudo recebeu aprovação ética independente da Universidade de Queensland e dos comitês de ética em pesquisa com seres humanos do Royal Brisbane and Women’s Hospital (2018001740 HREC/18/QRBW/365).

Participantes

População e contexto do estudo

O estudo foi realizado no Queensland Eating Disorder Service (QuEDS), um serviço especializado de abrangência estadual, financiado com recursos públicos, que oferece tratamento comunitário de TA para pessoas com mais de 16 anos. Na época do estudo, o QuEDS oferecia terapia ambulatorial individual baseada em evidências, por meio da terapia cognitivo-comportamental aprimorada (CBT-E) ou do manejo clínico de suporte especializado (SSCM) [53, 54]. O QuEDS também oferecia um programa-dia especializado em TA (4 dias por semana, ao longo de 8 semanas), com refeições terapêuticas assistidas, orientação nutricional, grupos terapêuticos voltados ao insight e à recuperação, além de atendimento psiquiátrico conforme a necessidade [55]. Além da sessão de consulta familiar, todas as famílias em contato com o serviço recebiam informações gerais sobre o tratamento e um encaminhamento para serviços de apoio na comunidade.

Pacientes e pessoas cuidadoras

A amostra foi recrutada a partir de uma série consecutiva de encaminhamentos de pessoas com um espectro transdiagnóstico de TA ao ambulatório do QuEDS, ao longo de 12 meses. O diagnóstico, convertido para a categoria do DSM-IV, foi estabelecido em entrevista clínica psiquiátrica especializada e confirmado pelas respostas ao questionário de avaliação de transtornos alimentares (EDE-Q, [56]). Foram excluídas as pessoas avaliadas como em risco clínico e que precisavam de um nível de cuidado mais alto, ou que não podiam participar da pesquisa por falta de capacidade para dar consentimento informado (sujeitas a tratamento involuntário). Também foram excluídas as pessoas que não conseguiam indicar nenhuma pessoa de apoio ou contato familiar atual. As demais pessoas adultas, voluntárias, que iniciavam o tratamento ambulatorial usual foram abordadas para o recrutamento por uma pessoa assistente de pesquisa sem vínculo com a equipe clínica. Após o consentimento informado, todas preencheram uma série de questionários clínicos padrão antes do tratamento. Após conversar com quem conduzia sua terapia individual, as pacientes que optavam pelo envolvimento familiar e suas pessoas cuidadoras preencheram os questionários do estudo antes e depois da consulta familiar.

Equipe clínica

Durante o período do estudo, 14 integrantes da equipe clínica participaram da realização da intervenção familiar no local da pesquisa: quatro profissionais de psicologia clínica, três profissionais de serviço social em saúde mental, duas pessoas da terapia ocupacional em saúde mental, duas pessoas em formação em psicologia clínica, uma pessoa enfermeira clínica consultora e uma pessoa residente em psiquiatria. Uma pessoa assistente social em saúde mental, formada em SSFC, que também assina este artigo em primeiro lugar, cofacilitou todas as sessões para garantir a consistência. Foi oferecida à equipe clínica meia jornada de introdução ao modelo; a equipe tinha experiência nas opções do tratamento usual, mas nenhuma experiência prévia com o método de consulta familiar breve. A supervisão clínica das sessões foi feita por uma pessoa com longa experiência clínica, do hospital e serviço de saúde patrocinador, também formada em SSFC para outras condições de saúde mental e sem participação na equipe de tratamento.

Procedimento

Tratamento usual

No local da pesquisa, o TAU consistia em (i) um tratamento ambulatorial de 20 a 40 semanas, em CBT-E ou SSCM, ou (ii) o programa-dia de oito semanas descrito acima.

Intervenção familiar

Desenvolvida originalmente para serviços de saúde mental e aprimorada por especialistas em família nos Estados Unidos e na Austrália, a intervenção utilizada baseava-se em um processo breve de engajamento familiar, no qual se realizam de 1 a 3 encontros entre a pessoa em tratamento e seus familiares [32, 45–47, 57–59]. O foco da consulta é negociado com a pessoa em tratamento antes da sessão e depois refinado com toda a família durante a sessão. Outras etapas da consulta incluem formular uma visão compartilhada das questões atuais da família, esclarecer a natureza do envolvimento familiar no tratamento da pessoa e ajudar as pessoas cuidadoras a identificar suas próprias necessidades e a responder a elas.

O encontro planejado era realizado presencialmente ou, se necessário, por telefone ou videoconferência. A sessão incluía a pessoa em tratamento e as pessoas de apoio centrais que ela escolhesse envolver, além de quem conduzia seu tratamento individual e da pessoa responsável pelo trabalho com a família. Duas sessões adicionais podiam ser agendadas durante o período de tratamento, se solicitadas. Se a consulta identificasse preocupações da pessoa em tratamento ou da família que fossem além do escopo da sessão ou da equipe de tratamento, oferecia-se encaminhamento a serviços especializados em família. Um mês depois, as pessoas participantes eram contatadas pessoalmente, por telefone ou por e-mail sobre quaisquer necessidades adicionais ou sobre a necessidade de nova intervenção.

Medidas

A viabilidade, definida como o grau em que uma inovação clínica é usada com sucesso ou pode ser realizada em determinado contexto, foi indicada pelas taxas de recrutamento, adesão e participação no método [60, 61]. O impacto da intervenção foi estabelecido comparando os escores agregados das pessoas participantes sobre as questões identificadas, da linha de base ao seguimento. Imediatamente antes do encontro familiar conjunto e até 1 mês depois dele, as pacientes e as pessoas cuidadoras preencheram um questionário escrito, o Problem Evaluation Summary (PES), que também servia para definir a pauta das sessões e depois explorar em que medida as necessidades de quem participou haviam sido atendidas [45]. A frequência das questões identificadas, o sofrimento autorrelatado em torno das questões relacionais (quão preocupadas as pessoas estavam com os problemas), o nível de perturbação causada (quanto os problemas interferiam em sua vida) e a confiança para lidar com as questões identificadas foram indicados em uma escala Likert de 10 pontos. Também se perguntava: “Se esta sessão familiar fosse bem-sucedida, o que você e sua família estariam fazendo de diferente?”, para discernir melhor os objetivos da sessão. Além de repetir as medidas de frequência, sofrimento, perturbação e confiança, o questionário pós-sessão pedia às pacientes e às pessoas cuidadoras que identificassem as principais coisas que haviam mudado, e as que não haviam mudado, desde a sessão. Outras perguntas abertas indagavam se era necessário apoio adicional ou se havia outros comentários que as pessoas participantes quisessem fazer.

Análise

O Statistical Package for the Social Sciences ([62], versão 23 para Windows) foi usado para produzir estatísticas descritivas e analisar as avaliações das pessoas participantes. Testes t de medidas repetidas foram usados para comparar os escores pré e pós, e uma medida de tamanho de efeito (d de Cohen) foi calculada para estimar o grau de mudança no grupo de pacientes e no de pessoas cuidadoras quanto à confiança, à frequência e ao impacto do principal problema apresentado, identificado pelo PES. Isso era adequado para um ensaio aberto pré-pós, pois as unidades de análise tinham desvios-padrão semelhantes e o mesmo tamanho. A sensibilidade à mudança é importante em grupos pequenos ou diversos [63].

Como a intervenção nunca havia sido testada com pessoas com TA, não havia dados prévios para calcular o tamanho da amostra, que foi determinado pelo número de encaminhamentos ao ambulatório que optaram por participar. Na época em que o estudo foi delineado, só havia um estudo anterior sobre a eficácia de uma abordagem familiar de sessão única com pessoas cuidadoras de crianças e adolescentes em um serviço australiano de saúde mental [32]. Na falta de uma amostra mais comparável, os resultados dessa pesquisa foram usados como referência para estimar uma possível magnitude de efeito e fazer um cálculo informal do tamanho da amostra, estabelecendo que seriam necessárias entre 16 e 26 pessoas participantes para obter poder suficiente para detectar uma magnitude de mudança semelhante com o mesmo questionário de resultados neste estudo. Tamanhos de amostra semelhantes foram usados em estudos-piloto e em avaliações de séries de casos de outras intervenções familiares com coortes adultas com TA [17, 18, 24, 25].

Dada a falta de pesquisas anteriores sobre a aplicação da consulta familiar breve a adultos com TA, usou-se o desenvolvimento indutivo de categorias para codificar as respostas abertas das pessoas participantes [64]. As respostas a cada pergunta aberta foram lidas, as palavras-chave que indicavam conceitos centrais foram destacadas e foram feitas anotações sobre os pontos em comum. As áreas problemáticas apresentadas nas sessões familiares foram analisadas para avaliar o grau de convergência e as áreas comuns ou discordantes entre o grupo de pacientes e o de pessoas cuidadoras; os escores quantitativos e as respostas abertas foram sintetizados para avaliar a aceitabilidade e a eficácia inicial da intervenção familiar breve para lidar com as questões de quem participou [65, 66].

Resultados

Participação na pesquisa, fluxo de participantes e desistências

Ao longo dos 12 meses de recrutamento, o serviço ambulatorial recebeu 52 encaminhamentos consecutivos (ver Figura 1).

Dez pessoas encaminhadas não eram elegíveis para o projeto de pesquisa. Das 42 elegíveis para participar da pesquisa, três recusaram, alegando falta de tempo, preocupações com a confidencialidade ou falta de interesse em preencher papéis. Quatro não conseguiram indicar uma pessoa cuidadora de apoio que o serviço pudesse contatar. As 35 restantes consentiram e foram incluídas na pesquisa. Onze delas optaram por não incluir nenhuma pessoa cuidadora em seu tratamento. As pessoas cuidadoras das outras 24 foram então convidadas a participar da pesquisa. Vinte e duas consentiram com o protocolo de pesquisa e duas recusaram. As características clínicas e demográficas da linha de base são apresentadas na Tabela 1.

No total, foram realizadas 31 sessões familiares e devolvidos 61 questionários pré-sessão, o que corresponde a uma taxa de resposta de quase 100% para essa medida (um da paciente e um da pessoa cuidadora principal para cada uma das 31 sessões). O formulário pré-sessão servia tanto à pesquisa quanto à definição da pauta da consulta familiar. Quem teve mais de uma sessão familiar preencheu um formulário pré-sessão a cada vez, e todos foram incluídos na análise. Como o formulário pós-sessão só era pedido uma vez, os 39 formulários pós-sessão devolvidos representam uma taxa de resposta de 85% (19 de 24 pacientes e 20 de 22 pessoas cuidadoras).

Viabilidade e aceitabilidade da intervenção

Oitenta e três por cento (35/42) das pessoas adultas elegíveis em tratamento ambulatorial consentiram em participar da pesquisa e receberam materiais de orientação para pessoas cuidadoras e de psicoeducação familiar. Trinta e um por cento (11/35) optaram apenas pelo tratamento usual, sem nenhum outro envolvimento familiar ao longo do atendimento ambulatorial. Quatro dessas pacientes afirmaram que nenhum familiar estava disponível no momento para comparecer, quatro disseram que a relação com a pessoa cuidadora não era de apoio no momento, uma paciente indicou que não queria envolver a família porque o TA era um problema muito antigo que havia afetado a dinâmica familiar, uma paciente disse que outra equipe de tratamento havia aconselhado sua família a “dar um passo atrás”, e uma paciente relatou que a pessoa com quem mantinha uma relação havia recusado o envolvimento depois de uma longa história de contato com outros serviços de tratamento.

Sessenta e nove por cento (24/35) das pacientes adultas optaram por envolver a família no tratamento usual, participando de pelo menos uma consulta familiar de sessão única. Não houve desistência da intervenção: todas as pacientes compareceram ao encontro agendado, como previsto. Um protocolo para situações de sofrimento, estabelecido antes de cada sessão entre as pessoas facilitadoras para o caso de alguém não conseguir continuar a sessão, não precisou ser acionado em nenhuma consulta. Nenhuma consulta familiar foi encerrada prematuramente.

Ao longo do período do estudo, foram realizadas 31 sessões: 19 famílias tiveram uma única sessão, três famílias participaram de dois encontros e duas famílias tiveram três consultas. Em três desses cinco casos, as sessões contaram com diferentes combinações de pessoas de apoio. Por exemplo, uma paciente envolveu primeiro a pessoa com quem tinha um relacionamento, depois os pais e, por fim, teve outra sessão reunindo essa pessoa e os pais. Uma única sessão foi, portanto, suficiente para a maioria (19/24, 79%) das que aderiram à intervenção familiar.

Problemas prioritários identificados

Os problemas mais identificados pelas pacientes foram: ajuda específica para o transtorno alimentar (n = 19 menções), questões de comunicação (n = 16), impacto emocional (n = 14), necessidade de apoio, compreensão e validação (n = 11), efeitos sobre as relações (n = 7), preocupações com o futuro e a continuidade do progresso (n = 7) e manejo de expectativas (n = 2), com a maioria das pacientes mencionando vários problemas nas respostas.

As pessoas cuidadoras identificaram uma gama de questões muito semelhante, incluindo preocupações específicas com o transtorno alimentar (n = 17 menções), questões de comunicação (n = 11), preocupações com o futuro e a continuidade do progresso (n = 11), seu papel em oferecer apoio e compreensão (n = 9), impacto emocional (n = 7) e efeitos sobre as relações, inclusive com outros familiares (n = 3). Ver exemplos na Tabela 2.

Muitas respostas também incluíam várias questões, refletindo a natureza interligada dos problemas apresentados. Por exemplo, a paciente 5 indicou estar “Querendo parar com os comportamentos do transtorno alimentar. Lidar com as emoções de um jeito saudável e fazer a família entender por que eu faço o que faço”, e outra afirmou: “Quero que minha mãe fique menos estressada. Os comentários que ela faz, por exemplo (‘isso é terrível’, ‘por que você não consegue simplesmente melhorar’), me fazem sentir culpada e ter vontade de restringir” (paciente 3).

Para estabelecer um foco em soluções antes da sessão, perguntava-se às pessoas participantes: “Se esta sessão de apoio familiar fosse bem-sucedida, o que você e sua família estariam fazendo de diferente?”. No total, foram recebidas 28 respostas de pacientes e 26 de pessoas cuidadoras (de 31 sessões). Pacientes e pessoas cuidadoras indicavam com frequência que, se a intervenção familiar fosse eficaz, seu conhecimento, sua compreensão e seu apoio, bem como a resposta emocional e relacional ao problema do TA, seriam diferentes. A maioria indicou vários objetivos. Por exemplo, uma paciente disse que queria “Nos entender melhor nesse contexto. Ter conversas construtivas sobre as dificuldades e apoio quando necessário. Me sentir à vontade para comunicar os sentimentos a qualquer momento” (paciente 2). Uma pessoa cuidadora escreveu que gostaria de “Momentos sociais descontraídos. Não pisar em ovos, menos estresse. Falar sem checar possíveis mal-entendidos, mais descontração” (mãe, pessoa cuidadora 3).

A melhora da comunicação foi a mudança mais buscada pelas pessoas participantes na consulta familiar. Dezoito das 28 pacientes afirmaram que gostariam de alcançar uma comunicação menos conflituosa ou mais frequente e acolhedora. Onze das 26 pessoas cuidadoras expressaram desejos semelhantes. Representando mais da metade dos itens codificados (29/48), esse tema foi depois dividido em objetivos de “evitação” e de “aproximação” [67, 68]. Por exemplo, uma paciente (11) descreveu assim um objetivo de aproximação: “Meus pais (e eu) saberíamos trabalhar melhor juntos. Ideias práticas sobre como meus pais podem me ajudar. Eu saberia o que meus pais sentem em relação às minhas questões”. Um objetivo de evitação apontado pela pessoa que mantém uma relação com uma paciente (pessoa cuidadora 21) foi “Gastar menos tempo e energia me preocupando com as refeições”. Ver na Tabela 3 mais informações sobre os objetivos de comunicação identificados pelas pessoas participantes.

O apoio emocional foi outro objetivo de mudança frequentemente mencionado pelas pacientes (16 menções), embora muitas vezes aparecesse associado à comunicação dos sentimentos. Por exemplo, uma paciente disse que seu objetivo com o parceiro era “Falar de forma mais aberta e honesta sobre os sentimentos de cada um de nós. Daríamos apoio emocional um ao outro, e nossa casa seria um espaço 100% seguro” (paciente 12).

Ter clareza sobre o papel que as pessoas cuidadoras poderiam assumir e aumentar a eficácia de seus esforços em relação ao TA foi o item de mudança mencionado com mais frequência em seguida. Citado 13 vezes, aparecia, por exemplo, na necessidade de aprender a “Equilibrar firmeza e bom apoio” (pai, pessoa cuidadora 7) e a “…pôr em prática técnicas novas e eficazes para apoiar {cônjuge} de forma construtiva” (cônjuge, pessoa cuidadora 6).

Um apoio mais acolhedor e um maior conhecimento e compreensão sobre o TA, combinados com o desejo de melhorar e de construir uma vida para além do TA, também foram endossados por várias pacientes e pessoas cuidadoras. Por exemplo, uma paciente disse: “Espero que eles [os pais] consigam me dar a possibilidade de escolher meu processo de recuperação e de fazê-lo de forma independente, MAS também continuar envolvidos e me dando apoio” (paciente 15). Uma pessoa cuidadora esperava “Ter mais confiança e ficar mais tranquila em me afastar de {minha filha} para viajar etc. Acima de tudo, {minha filha} conseguiria aproveitar mais a vida” (mãe, pessoa cuidadora 13).

Frequência dos problemas e níveis de sofrimento, perturbação e confiança

As médias e os desvios-padrão das medidas antes da consulta familiar e no seguimento de um mês são apresentados na Tabela 4, revelando o impacto preliminar da participação na consulta familiar para pacientes e pessoas cuidadoras. Não foram encontradas diferenças entre as famílias que tiveram uma sessão e as cinco pacientes que tiveram até três sessões familiares.

Antes do envolvimento familiar

Os problemas que as famílias queriam abordar na sessão de consulta ocorriam com frequência semelhante no grupo de pacientes e no de pessoas cuidadoras, com médias de 7,39 (DP 2,92) e 7,32 (DP 2,01), respectivamente (em uma escala de 10 pontos em que 1 indica “nunca” e 10 “o tempo todo”). Antes da consulta familiar, os níveis de sofrimento autorrelatado com os problemas (“Quanto essas questões chateiam ou preocupam você no momento?”) também eram semelhantes, com as pessoas cuidadoras relatando níveis de preocupação (média 7,89; DP 1,60) próximos aos das pacientes (média 7,02; DP 1,80). O nível de perturbação causada pelos problemas (1 indicando “nada” e 10 “dominando completamente minha vida”) também era semelhante nas pacientes (média 7,34; DP 2,34) e em suas pessoas cuidadoras (6,94; DP 2,13). Antes da sessão, a confiança autorrelatada para lidar com as questões (1 indicando “nenhuma confiança” e 10 “confiança extrema”) era maior nas pessoas cuidadoras (posto médio de 6,31/10) do que nas pacientes (4,74/10).

Depois do envolvimento familiar

A frequência relatada dos problemas foi menor nos dois grupos após a consulta familiar. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os escores antes (média 7,32; DP 2,01) e depois da consulta (média 6,27; DP 1,90) nas pessoas cuidadoras [t(16) = 4,52, p = 0,003], mas elas não alcançaram significância no grupo de pacientes. O sofrimento das pessoas cuidadoras também diminuiu significativamente de antes (média 7,89; DP 1,60) para depois (M = 6,3, DP = 1,8) da sessão familiar; t(17) = 4,12, p = 0,002. Além disso, o nível de interferência na vida, ou de perturbação, causado pelos problemas foi menor após a intervenção tanto para as pacientes [média pré-sessão 7,34; DP 2,34; média pós-sessão 5,26; DP 2,83; t(18) = 3,25, p = 0,003] quanto para as pessoas cuidadoras [média pré-sessão 6,94; DP 2,13; média pós-sessão 5,97; DP 1,99; t(16) = 2,69, p = 0,013]. Embora a mudança no escore de confiança de antes para depois da consulta não tenha alcançado significância no grupo de pessoas cuidadoras, as pacientes relataram um aumento significativo da confiança para lidar com as questões identificadas após a sessão familiar (média pré 4,74; DP 2,50; média pós 6,05; DP 1,72; t(20) = −3,01, p = 0,010).

Nas pacientes, foram encontrados efeitos de tamanho médio da intervenção sobre as medidas de (i) perturbação causada pelos problemas interpessoais e (ii) confiança para lidar com as questões discutidas na sessão familiar (0,75 e −0,66, respectivamente) [69]. Nas pessoas cuidadoras, foram encontrados efeitos moderados a grandes da intervenção familiar sobre as medidas de frequência dos problemas e de sofrimento e perturbação decorrentes das questões familiares (1,09, 0,65 e 0,97).

A análise das trajetórias individuais revelou um quadro mais complexo do impacto da consulta familiar durante o tratamento do que a apresentação dos resultados como mudança média por grupo. Por exemplo, embora a mudança na média do sofrimento autorrelatado pelas pacientes em razão das questões identificadas não tenha sido significativa entre antes e depois do encontro, as diferenças entre subgrupos mostraram que 11 das 21 pacientes relataram queda no nível de preocupação, seis relataram leve aumento e quatro não mostraram mudança ao longo do tempo. Essa variabilidade individual nos dados sugere que o impacto de um encontro familiar sobre o sofrimento autorrelatado varia, como seria de esperar em uma população clínica adulta heterogênea. Nas pessoas cuidadoras, a análise das trajetórias individuais mostra que, embora a maioria tenha relatado aumento da confiança (9/16), três permaneceram no mesmo nível e quatro relataram queda. As respostas abertas revelaram que, nessas famílias, pacientes e pessoas cuidadoras haviam identificado problemas prioritários diferentes, e essa queda de confiança pode resultar do fato de a pessoa cuidadora ter tido contato com as questões reais da paciente pela primeira vez.

A maioria tanto das pacientes (16/20) quanto das pessoas cuidadoras (15/18) confirmou que as questões foram discutidas de forma adequada ou totalmente tratadas por meio da intervenção familiar breve. Por exemplo: “Falamos muito sobre isso, então foi tratado, o que foi bom porque acho difícil conversar sobre isso com ele” (paciente 12). E: “Todos os pontos foram tratados muito bem no tempo limitado. Mas acho que o último ponto foi o mais bem tratado — agora temos diretrizes definidas para isso, e achei extremamente útil” (mãe, pessoa cuidadora 14). As demais deram respostas ambíguas. Por exemplo, em resposta à pergunta “Em que medida você sente que essas perguntas/questões foram tratadas?”, uma paciente afirmou: “Conversamos sobre as coisas, mas ainda é difícil em casa. Nem tudo está resolvido, mas eles estão um pouco mais conscientes” (paciente 29). Várias pessoas também mencionaram o efeito de mais longo prazo de tratar os problemas apresentados. Ver a Tabela 5.

Além disso, sete pacientes e nove pessoas cuidadoras descreveram resultados que incluíam melhor comunicação e efeitos motivacionais e relacionais decorrentes da intervenção. Por exemplo, uma paciente escreveu que “{Parceiro} entende suas responsabilidades. Concordo com o que precisa ser feito a cada semana em termos de planejamento. Consigo afirmar minhas necessidades e ser aberta com {parceiro}” (paciente 8), e uma pessoa cuidadora observou: “Foi particularmente útil estabelecer um encontro regular (com tempo limitado) com {minha filha} para facilitar a conversa e receber um retorno sobre a semana dela no programa. Fazer isso na sessão familiar tornou mais provável que acontecesse! Acho que isso vai se estender de forma mais geral” (pai, pessoa cuidadora 14).

Outras mudanças após a intervenção

Outras mudanças após a intervenção incluíram a comunicação (13 respostas de pacientes e 12 de pessoas cuidadoras), ações úteis (6 respostas de pacientes e 4 de pessoas cuidadoras), apoio geral relacionado ao TA (4 respostas de pacientes e 4 de pessoas cuidadoras), ajuda emocional (6 respostas de pacientes e 1 de pessoa cuidadora) e compreensão sobre o TA (3 respostas de pacientes e 1 de pessoa cuidadora). Por exemplo, uma paciente (23) afirmou que agora recebia “Mensagens mais frequentes do papai me incentivando, e a primeira ligação do papai só para conversar. Consigo pedir ajuda quando as coisas não vão bem sabendo que ele vai ouvir”. Outra disse que “Não falar de assuntos que servem de gatilho durante as refeições ajuda muitíssimo. Mais planejamento das refeições, para que eu possa me preparar para a refeição seguinte. O apoio da família e dos amigos depois do tratamento tem sido ótimo” (paciente 14). Uma pessoa cuidadora afirmou:

A atitude de {minha filha} em relação à vontade de melhorar parece estar mudando. Toda semana nos encontramos para um café por um tempo definido e conversamos sobre o programa. Ela tem se mostrado receptiva em compartilhar as atividades que aconteceram e explicar certas expectativas; por enquanto, fala-se pouco sobre como ela está se sentindo ou lidando com as coisas. De modo geral, acho que ela vê esse programa como uma colaboração entre ela mesma, a equipe do QuEDS e meu marido e eu. Quase todas as terapias anteriores tendiam a dar ao nosso envolvimento uma atenção apenas de fachada, e {minha filha} muitas vezes reforçou que era assim que ela preferia. (mãe, pessoa cuidadora 13)

As preocupações que, na visão das pessoas participantes, não haviam mudado se enquadravam em categorias semelhantes, isto é, comunicação (5 respostas de pacientes e 3 de pessoas cuidadoras), ações úteis (1 resposta de paciente e 1 de pessoa cuidadora), apoio geral relacionado ao TA (2 respostas de pacientes e 4 de pessoas cuidadoras) e ajuda emocional (5 respostas de pacientes e 5 de pessoas cuidadoras), indicando que algumas dificuldades podem levar mais tempo para mudar. Como disse uma pessoa cuidadora: “Ainda estamos brigando. Eu me sinto mal com isso” (cônjuge 20), e uma paciente afirmou: “Ainda acho difícil contar tudo para minha mãe, porque não quero preocupá-la” (paciente 5).

Necessidades das pessoas participantes após a intervenção

Quando se pediu que listassem outras necessidades ou apoios necessários, a maioria das pessoas participantes não identificou nenhum problema, o que indica que a sessão única foi suficiente para atender às suas necessidades em relação ao problema prioritário. Quatro pessoas pediram recursos, como mais leituras, materiais de psicoeducação ou informações sobre o tratamento futuro. Duas pacientes e duas pessoas cuidadoras perguntaram sobre a possibilidade de ter mais sessões familiares.

Outros retornos sobre a intervenção

Por fim, 12 pessoas participantes fizeram “outros” comentários sobre a consulta familiar. Cada um deles era um agradecimento ou uma observação positiva sobre a sessão. Por exemplo, uma paciente (8) afirmou: “Ótima sessão juntos, bem estruturada, e nós dois nos sentimos ouvidos”, e outra disse: “A sessão me ajudou a me sentir apoiada e ouvida por {cônjuge}. Me deixou com menos medo de algum dano que eu tenha causado por causa do meu transtorno alimentar” (paciente 17). Uma mãe escreveu: “Agradeço pelo tempo dedicado à sessão familiar e pelo apoio que {paciente} recebeu do programa” (pessoa cuidadora 9).

Discussão

A pesquisa sobre o uso de intervenções familiares com adultos com TA é escassa. Os resultados deste estudo confirmam que a ideia de um trabalho familiar breve e de baixa intensidade interessa e beneficia as pacientes adultas com TA e suas pessoas cuidadoras, além de ser viável em um contexto clínico real. As mudanças antes e depois autorrelatadas pelas pessoas participantes sustentaram a hipótese de que a intervenção familiar, em muitos casos de apenas uma sessão, pode ser suficiente para ajudar as famílias nas áreas que elas consideram importantes. Os resultados de quem pediu mais sessões familiares (até três durante o tratamento) também foram positivos.

O método de consulta familiar breve (aplicado segundo o protocolo usado para outras doenças mentais [45]) pôde ser implementado com sucesso em um contexto padrão de tratamento ambulatorial de TA em adultos, com pouca adaptação. Nenhum evento adverso foi registrado durante o ensaio. A implementação se ajustou às exigências e aos recursos de um serviço ambulatorial movimentado que oferece cuidado padrão e deu apoio às relações terapêuticas, às abordagens de tratamento e às competências clínicas existentes na equipe multiprofissional padrão de TA.

A alta adesão à intervenção familiar breve indica que até mesmo uma única oportunidade de trabalhar problemas relacionais foi bem recebida pelas pacientes adultas com TA e por suas pessoas cuidadoras, e pareceu oferecer às pessoas participantes uma forma de reduzir o impacto das preocupações atuais que haviam identificado, possivelmente diminuindo sua frequência. As pacientes também relataram que a confiança para lidar com os problemas melhorou significativamente após o encontro familiar, as pessoas cuidadoras relataram que a preocupação diminuiu significativamente, e o grau de interferência dos problemas na vida foi avaliado como significativamente menor tanto pelas pacientes quanto pelas pessoas cuidadoras.

Os ingredientes ativos da intervenção breve que contribuíram para esses benefícios relatados não puderam ser determinados pelo delineamento deste estudo, mas é possível que, ao permitir às pessoas participantes abordar de forma planejada, em um contexto estruturado, um tema antes evitado, a sessão familiar tenha mobilizado suas próprias forças. A utilidade demonstrada da distinção entre objetivos de aproximação e de evitação, e sua aplicabilidade à motivação e às experiências de domínio, pode ser especialmente relevante nos TA, já que problemas de autoeficácia afetam tanto as pacientes quanto as pessoas cuidadoras [70–72]. Permitir que as pacientes escolham envolver pessoas cuidadoras, decidam quais pessoas de apoio incluir e como engajá-las pode criar uma oportunidade para que exerçam a autodeterminação. Isso, somado à estrutura e à participação ativa e colaborativa, centrais nas abordagens breves, pode proporcionar às pessoas participantes uma experiência de domínio em relação a dificuldades relacionais antes evitadas. A teoria da autodeterminação sugere que isso acontece por meio de um senso de volição e eficácia, bem como da conexão com outras pessoas que dão apoio [73]. Maximizar a autonomia, facilitando a escolha da pessoa em tratamento e contemplando seus valores e preferências sempre que possível, também se mostrou uma consideração importante no tratamento dos TA [2, 74].

Para as pessoas cuidadoras, sabe-se que a quantidade de apoio externo disponível melhora o enfrentamento e reduz a sobrecarga [75]. Aumentá-lo por meio da oferta de envolvimento no tratamento, mesmo com um nível mínimo de apoio do serviço, pode ter afetado as interações entre paciente e pessoa cuidadora, produzindo um ciclo mais positivo [76]. Levantou-se a hipótese de que o “apoio do serviço” seja uma parte necessária da avaliação do impacto e da adaptação à experiência de cuidar de alguém com TA [77].

Conceitualmente, um princípio central do modelo usado neste estudo é a abordagem relacional colaborativa que ele oferece e os processos altamente estruturados, autodeterminados e focados em soluções que ele incorpora ([45], The Bouverie Centre [78]). Essa combinação, sabidamente eficaz em outras áreas da doença mental [37, 49, 51, 52, 79], também pode ser adequada aos TA em adultos, área em que pouca atenção se deu ao engajamento e à inclusão rotineiros das famílias.

A falta de evidências de pesquisa para embasar as diretrizes clínicas sobre como as equipes clínicas poderiam trabalhar melhor com as famílias de adultos com TA evidencia uma lacuna entre teoria e prática, bem como um problema pragmático para os serviços da área. Sem um enquadre terapêutico que estabeleça as “regras de engajamento” com as pessoas que cuidam de adultos, os serviços de tratamento correm o risco de funcionar sem o benefício de limites explícitos e da segurança que eles oferecem tanto às equipes clínicas quanto às pessoas atendidas. As experiências pouco satisfatórias com o setor relatadas pelas famílias poderiam ser resultado dessa falta de estrutura ou de planejamento no trabalho com as pessoas cuidadoras [77, 80].

É preciso cautela, porém, para não extrapolar demais a partir dos resultados apresentados, dada a amostra pequena e heterogênea e o fato de o estudo não ter sido controlado experimentalmente. Além disso, pode ser que as mudanças relatadas pelas pessoas participantes tenham resultado do tratamento em geral, e não da inclusão da família, ou que as famílias que optaram pelas consultas o tenham feito quando enfrentavam maiores dificuldades, e as mudanças relatadas sejam uma regressão à média. As medidas utilizadas também se baseavam no autorrelato e eram inerentemente atitudinais, de modo que o viés de desejabilidade social pode ter atuado, embora as respostas às perguntas abertas tenham sido bastante variadas e incluído opiniões tanto positivas quanto negativas sobre os elementos da intervenção.

Apesar dessas limitações, os resultados sugerem que uma consulta breve, dirigida pela pessoa em tratamento, com as famílias de adultos com TA, usando uma estrutura padronizada, parece de fato viável e poderia oferecer um nível mínimo de resposta aceitável dos serviços no trabalho com as famílias de adultos. Esse método também poderia servir como um contraste adequado em estudos futuros com delineamentos comparativos mais robustos [81, 82]. Por exemplo, poderiam ser avaliadas a aceitabilidade, a relevância percebida e a utilidade de intervenções breves dentro de uma gama de opções de apoio familiar de intensidades diferentes para adultos com TA [83, 84]. Um modelo de cuidado escalonado para o trabalho com famílias foi desenvolvido no setor de serviços gerais de saúde mental para adultos e também poderia ser aplicado com proveito aos TA [30].

Conclusão

As diretrizes clínicas atuais recomendam que familiares ou outras pessoas de apoio sejam engajados rotineiramente pelas equipes clínicas que trabalham com adultos com TA, tanto para apoiar as pessoas cuidadoras em seu papel quanto para oferecer ajuda com as questões relacionais atuais que possam afetar o tratamento. Se sustentada por achados empíricos futuros, a abordagem estruturada e dirigida pela pessoa em tratamento investigada neste estudo poderá oferecer um meio viável e eficaz de padronizar o envolvimento da rede natural de apoio no tratamento ambulatorial de adultos com TA, alinhando a área aos avanços obtidos em outras doenças mentais graves equivalentes.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• DSM-5: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª edição
• ED: transtorno alimentar (TA)
• EDs: transtornos alimentares (TA)
• EDE-Q: questionário de avaliação de transtornos alimentares
• EDNOS: transtorno alimentar sem outra especificação
• FIT: tratamento que inclui a família
• OSFED: outro transtorno alimentar especificado
• QuEDS: Queensland Eating Disorder Service
• SSFC: consulta familiar em sessão única
• TAU: tratamento usual