Journal of Eating Disorders · Thérapie familiale

« Abattre le mur » : l’expérience des patientes et des familles en thérapie multifamiliale pour jeunes femmes adultes souffrant de troubles alimentaires sévères

Dans le nord de la Norvège, un centre spécialisé réunit pendant un an six à huit familles de jeunes femmes souffrant de troubles alimentaires sévères. Après deux ans d’observation participante et une série d’entretiens, deux expériences ressortent : le lien et la reconnaissance entre familles, puis l’ouverture et le partage. Une image les résume, celle d’un mur que l’on parvient enfin à abattre.

Auteurs Berit Støre Brinchmann (Centre régional des troubles alimentaires, hôpital du Nordland, Bodø ; Faculté des sciences infirmières et de la santé, Université Nord, Bodø, Norvège) ; Sanja Krvavac (Faculté des sciences infirmières et de la santé, Université Nord, Bodø, Norvège)Première publication Journal of Eating Disorders, 26 avril 2021Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de « Abattre le mur » : l’expérience des patientes et des familles en thérapie multifamiliale pour jeunes femmes adultes souffrant de troubles alimentaires sévères, par Berit Støre Brinchmann et Sanja Krvavac, publié dans Journal of Eating Disorders (BioMed Central) (2021), doi : 10.1186/s40337-021-00412-w, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Le tableau est présenté sous forme de liste ; les déclarations de fin d’article sont regroupées dans les notes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

Les familles se bousculaient davantage entre elles que les thérapeutes ne le faisaient.

Berit Støre Brinchmann et Sanja Krvavac

Résumé

Contexte. Cet article porte sur l’expérience que des patientes et leurs familles ont de la thérapie multifamiliale (MFT) destinée aux jeunes adultes (18-22 ans) souffrant d’un trouble alimentaire (TA). Les TA sont des maladies graves qui dégradent la qualité de vie de la personne malade et de sa famille. Le Centre régional des troubles alimentaires (RESSP) de l’hôpital du Nordland, à Bodø (Norvège), a développé une approche psychothérapeutique complémentaire pour le traitement de jeunes adultes souffrant de TA sévères. Les membres de la famille de la patiente participent au programme de groupe de thérapie multifamiliale (MFT).

Méthodes. L’étude visait à explorer l’expérience de la MFT chez de jeunes femmes adultes souffrant de TA sévères et chez leurs familles. Une approche par théorisation ancrée (GT) a été utilisée. Les données ont été recueillies par observation de terrain dans deux groupes de MFT, par des entretiens qualitatifs de groupe et par des entretiens qualitatifs individuels avec les patientes et les membres de leur famille. Elles ont été analysées selon la méthode de comparaison constante. L’analyse comprenait un codage ouvert et sélectif et la rédaction de mémos.

Résultats. Deux catégories principales ont été dégagées : « Lien et reconnaissance » et « S’ouvrir et partager ». La MFT a été décrite comme un espace de reconnaissance où il devenait possible de parler de ce qui se passait dans la famille avec d’autres personnes vivant des difficultés semblables. Rencontrer d’autres personnes ayant des expériences semblables faisait du bien et libérait, mais était aussi douloureux. Les personnes participantes avaient en commun une solitude considérable, parce qu’il est difficile, de l’extérieur, de saisir ce qu’est un foyer dominé par un TA. La rencontre avec d’autres familles créait une sécurité de fond. Les familles ont reçu de l’aide pour distinguer les inquiétudes réalistes de celles qui ne l’étaient pas, et ont appris l’ouverture et la communication dans leur relation avec leur fille. Certaines jeunes femmes souffrant de TA ont dit que la MFT avait surtout été importante pour les parents, mais qu’elle leur avait aussi fait du bien, les choses s’étant améliorées à la maison.

Conclusion. Les personnes participantes ont rapporté que leur famille parlait mieux ensemble après la MFT. Elles pouvaient ainsi parler plus ouvertement de choses difficiles et partager leurs sentiments, ce qui a accru la compréhension mutuelle. L’étude montre que la MFT a été jugée précieuse et importante. Jamais auparavant ces familles n’avaient eu une telle occasion, quelque chose d’aussi directement adapté à elles. La MFT pour adultes peut être développée davantage et utilisée auprès d’autres groupes, par exemple dans d’autres maladies chroniques.

Contexte

Les troubles alimentaires (TA) sont conçus comme une perturbation des habitudes alimentaires ou des comportements liés à l’alimentation, qui conduit à une absorption ou à une consommation modifiée de la nourriture [1]. Deux formes majeures de TA sont l’anorexie mentale (AN), trouble sévère et durable caractérisé par des taux élevés de comorbidité et de mortalité [2, 3], et la boulimie (BN), trouble caractérisé par des comportements compensatoires, des excès alimentaires suivis de vomissements, de prise de laxatifs et d’exercice excessif [1], qui entraînent une altération du fonctionnement psychosocial et une psychopathologie associée [4].

Les membres de la famille de personnes souffrant d’un TA peuvent aussi être touchés [5, 6], et leur qualité de vie se dégrader si la personne malade dépend de leur aide [6, 7]. Les familles cherchent de l’aide et de l’information auprès des services de santé mentale pour faire face aux symptômes des TA et aux sentiments écrasants d’inquiétude, d’anxiété, de tristesse, de dépression et d’impuissance, au sein de dynamiques familiales complexes. Ces sentiments négatifs peuvent entraîner des interactions durablement limitées qui entravent une communication ouverte [8]. Les familles développent aussi autour du TA des modes d’organisation qui peuvent contribuer au maintien du trouble et affecter les modes de communication [8]. Les membres de la famille ont souvent besoin d’une aide et d’un soutien professionnels pour réguler leurs réactions émotionnelles liées au trouble [9]. Il est courant d’inclure les membres de la famille dans le processus de MFT, parce que la perspective familiale est déterminante pour l’issue du traitement [10].

La MFT est un traitement psychothérapeutique complémentaire bien établi [11–17]. En tant que traitement psychothérapeutique intensif, la MFT repose sur le partage de l’expérience d’une famille avec d’autres familles aux expériences semblables. En raison du caractère intensif du traitement, Asen et Scholz [18] le caractérisent par un « effet de serre » qui favorise l’apprentissage réciproque entre membres des familles, ce qui facilite des processus comme l’espoir et la motivation au changement et allège la stigmatisation et le sentiment d’isolement.

Au cours des quinze dernières années, l’effet de la MFT sur l’AN et la BN a surtout été étudié dans l’enfance et à l’adolescence [11–17, 19], et très peu d’études ont porté sur de jeunes adultes [10, 20–23]. Les données suggèrent que ses effets pourraient être une amélioration des symptômes de TA chez les personnes concernées [11, 12, 19, 20, 24], une prise de poids [10–12, 19, 20, 24], une amélioration de l’humeur et de l’estime de soi [24], une meilleure qualité de vie [12, 21], ainsi qu’une stimulation de la motivation et une meilleure compréhension de la nature du trouble, suivies d’une communication facilitée dans les dynamiques familiales [17, 20]. En outre, les personnes suivies et les membres de leur famille qui participent à une MFT rapportent une satisfaction importante à l’égard du traitement, et les taux d’abandon sont faibles [10–12, 15, 19].

Même si les données de recherche semblent prometteuses, elles doivent être considérées avec prudence, car un seul ECR a été mené [11]. D’autres études ne comportaient pas de groupe témoin ou de comparaison [10, 12, 24], ou ne portaient que sur un échantillon limité [21].

Par ailleurs, la recherche suggère que la qualité de vie de ces personnes peut être limitée par la stigmatisation dans la population générale [25]. À son tour, la peur de la stigmatisation chez les personnes souffrant de TA peut conduire à l’isolement et à une dépendance accrue au soutien des membres de la famille. Une telle attente envers un membre de la famille fait peser une charge sur toute la famille et entraîne détresse psychologique, anxiété, dépression, stigmatisation, isolement social et fonctionnement familial réduit [26, 27].

L’équipe de Voriadaki [17] a constaté que la MFT favorisait une vaste expérience d’apprentissage et une compréhension profonde des difficultés vécues par les personnes suivies et les membres de leur famille, ainsi qu’une compréhension de la nature de la maladie qui influait directement sur leur qualité de vie. La même étude [17] souligne que la compréhension du trouble par les personnes suivies et les membres de leur famille contribuait à une externalisation partagée de la maladie, conduisant à l’expression d’empathie et d’autres émotions. De plus, l’inclusion des membres de la famille s’est révélée efficace en matière de soutien aux personnes suivies, de motivation accrue de ces dernières et de sentiment d’efficacité personnelle des proches, avec pour résultat une amélioration des dynamiques et de la communication familiales. En outre, l’équipe de Mehl [21] a constaté qu’intégrer les familles dans un dispositif multigroupe réduit la stigmatisation, la solitude et l’isolement social, et favorise le partage de stratégies d’adaptation, la restructuration de l’organisation familiale et la prévention des rechutes. La même étude indiquait qu’un climat sûr pendant les séances de MFT détournait l’attention des personnes suivies et des membres de leur famille du trouble, ce qui conduisait à une communication et à des interactions plus saines, et à une perspective d’avenir positive quant à leur qualité de vie.

De plus, il est d’une importance cruciale de comprendre l’expérience et la perception de la MFT par les personnes suivies et les membres de leur famille [17], parce que le partage de leur expérience peut aider à améliorer la mise en place des services de MFT [10], favoriser la compréhension du trouble, accroître l’espoir et réduire le blâme et la culpabilité [28]. Pendant la MFT, les personnes suivies vivaient leurs parents comme « fermes », ce qui renforçait le soutien, notamment pour les habitudes alimentaires, et améliorait la qualité de vie de ces personnes et des membres de leur famille [17].

Étant donné que la perspective familiale est au cœur de la MFT et que les jeunes adultes souffrant d’AN ou de BN gardent avec leur famille une relation plus étroite qu’il n’est habituel à leur âge, il importe que ces jeunes et leurs familles bénéficient d’une approche de MFT adaptée, car leurs besoins diffèrent de ce qui est proposé dans l’enfance et à l’adolescence. Il arrive que les jeunes adultes hésitent à inclure des membres de leur famille dans le processus thérapeutique [20]. Une approche adaptée devrait donc tenir compte de la nature de la relation que ces jeunes adultes peuvent avoir avec leurs proches, car ces jeunes femmes peuvent être constamment tentées de rompre définitivement le contact, tout en ayant besoin du soutien de leur famille. Une approche adaptée devrait aussi tenir compte du fait que les membres de la famille s’impliquent profondément dans la vie et la maladie de ces jeunes adultes souffrant de TA sévères, ce qui, si on l’ignore, peut conduire à une communication familiale problématique et à un dysfonctionnement social [10, 29, 30].

Au Centre régional des troubles alimentaires (RESSP) de l’hôpital du Nordland, à Bodø, un modèle de MFT conçu comme approche psychothérapeutique complémentaire au traitement de jeunes adultes souffrant d’un TA sévère est en développement continu depuis 2007. Le modèle inclut les membres de la famille : six à huit familles y participent, chacune avec un membre jeune adulte souffrant d’un TA grave. Elles prennent une part active à la MFT pendant douze mois. Ce modèle, développé et mis en œuvre au RESSP, est unique et considéré dans toute la Norvège comme une approche novatrice [10, 29–31].

Objectif de l’étude

Il est important de comprendre comment les personnes suivies et les membres de leur famille vivent la MFT. Notre étude vise à mieux comprendre la perception que les personnes participantes ont de la MFT et de son effet sur les dynamiques familiales et sur la qualité de la vie de famille dans les familles participantes. Nous cherchons à la fois à améliorer et à développer la MFT au RESSP. L’objectif de l’étude était d’explorer et de décrire l’expérience de la participation à une MFT chez de jeunes femmes adultes souffrant de TA sévères et chez leurs familles.

Cadre de l’étude : la MFT du RESSP pour jeunes adultes souffrant de troubles alimentaires

Le programme de MFT pour adultes souffrant de TA s’est d’abord inspiré de la pratique adoptée à l’Institute of Psychiatry de l’hôpital Maudsley de Londres [8, 32]. Trois thérapeutes ont suivi pendant un an et demi une formation à la MFT (pour les enfants et les jeunes) dispensée par Penny Fairbairn et Ivan Eisler, deux spécialistes forts d’une longue expérience de la MFT dans l’enfance et à l’adolescence. On a demandé à Penny Fairbairn d’assurer la supervision pendant la première étape du développement de la MFT au RESSP. La mise en place et la mise en œuvre du modèle ont été décrites en détail ailleurs [10, 29–31].

La définition opérationnelle de « jeune adulte » dans la MFT pour adultes du RESSP est de 18 à 30 ans. Ces jeunes doivent avoir une relation principale et continue avec leur famille d’origine, c’est-à-dire ne pas avoir encore fondé leur propre famille. Ces jeunes doivent aussi relever du territoire desservi par le centre régional et avoir accès à une personne thérapeute spécialisée, en mesure d’assurer le suivi. L’invitation à participer s’adressait aux parents (mère et père), à la fratrie (sœurs et frères) et à d’autres personnes particulièrement proches, comme les grands-parents, les partenaires, la petite amie ou le petit ami et, à l’occasion, des amitiés proches. Dans l’intérêt d’un processus de groupe sain, on exclut les membres de la famille qui souffrent de graves troubles psychiques, qui ont des intentions suicidaires ou qui souffrent d’abus ou de dépendance à des substances. Les thérapeutes qui animent les groupes de MFT viennent des services d’hospitalisation et de consultation externe du RESSP, et leurs formations professionnelles comme leurs niveaux d’expérience sont très variés : la psychologie et la psychiatrie, le travail social, l’activité physique, la thérapie familiale, l’art-thérapie et les soins infirmiers psychiatriques y contribuent tous.

La MFT du modèle RESSP est très diversifiée. Parce qu’elle s’adresse à des adultes, elle ne comporte pas d’interventions visant directement la situation de repas, et les patientes ne sont pas pesées. Tout le monde déjeune ensemble les jours où le groupe se réunit. Le but n’est pas tant de guérir le TA que d’aider les patientes à en assumer la responsabilité en adultes, et d’encourager et de soutenir une meilleure communication et une meilleure interaction au sein de la famille [10, 30]. Cela distingue cette MFT de celle menée auprès d’enfants et d’adolescents (moins de 18 ans) souffrant de TA, où la famille a une responsabilité bien plus grande pour s’assurer que les jeunes mangent. Secondairement, on vise une réduction des symptômes des patientes, par exemple un faible poids. La MFT intègre des interventions et des exercices issus de nombreux modèles théoriques, principalement le psychodrame, la thérapie familiale systémique, la thérapie collaborative, la thérapie fondée sur la mentalisation, la pleine conscience, la thérapie multifamiliale pour la psychose et la thérapie cognitive. Plusieurs de ces exercices ont été développés par l’équipe du RESSP [10, 30].

La MFT du RESSP comprend six regroupements répartis sur un an, de deux ou trois jours chacun. Les thèmes principaux de ces regroupements sont : (1) la constitution du groupe, (2) la communication et les styles de communication, (3) le soin et les modes de soin, (4) la fratrie, (5) « Attention aux écarts », consacré à la transition, et (6) le bilan et la clôture [10, 33]. La MFT utilise divers dispositifs de groupe (grands groupes réunissant patientes et membres des familles, et groupes plus petits : mères, pères, fratrie et jeunes femmes souffrant de TA) et diverses interventions, dont le jeu de rôle, la cartographie familiale, les sculptures et d’autres travaux créatifs. Les séances psychoéducatives comme les séances cliniques de travail en groupe portent sur des thèmes pertinents et importants, dont les relations, la communication, la gestion des conflits, l’interaction, la motivation et les sentiments de culpabilité [31].

Méthode

Devis de recherche

Le devis de recherche est qualitatif et exploratoire. Cet article, qui s’appuie sur une approche par théorisation ancrée (GT) [33–36], fait partie d’une étude plus large de la MFT menée au RESSP de l’hôpital du Nordland à Bodø ; il repose sur un travail de terrain mené sur deux ans, ainsi que sur des entretiens de groupe et individuels avec les patientes et les membres de leur famille. Un article antérieur a étudié la pratique des thérapeutes et des personnes animant la MFT [31].

Personnes participantes

L’étude a porté sur 12 familles, 6 familles dans chacun des deux groupes de MFT. Douze jeunes femmes (de 18 à 22 ans), 8 souffrant d’AN et 4 de BN, 12 couples de parents (mères et pères de 43 à 60 ans), 9 membres de la fratrie (8 sœurs et 1 frère de 16 à 22 ans), 1 grand-mère et 2 partenaires (des jeunes femmes) ont participé aux deux groupes de MFT. Ces familles avaient en commun d’avoir chacune une fille souffrant d’un TA sévère. Certaines patientes étaient hospitalisées, mais la plupart étaient suivies en ambulatoire.

Recueil des données

Il est courant, en GT, de faire des observations de terrain et de mener des entretiens plus approfondis avec les personnes participantes, à la fois individuellement et en groupe. En GT, « tout est donnée » [37, 38].

« … la beauté de la méthode tient à son caractère “tout est donnée” ; autrement dit, tout ce que je vois, entends, sens et ressens à propos de la cible, ainsi que ce que je sais déjà par mes études et mon expérience de vie, constitue des données. J’agis comme interprète de la scène que j’observe et, à ce titre, je la fais vivre pour qui me lit. Je la fais grandir. » [[38], p. 115].

Dans cet esprit, ni le nombre ni le type d’entretiens ne sont prévus à l’avance. Le recueil et l’analyse des données se font en parallèle, et la personne qui mène la recherche « teste » l’analyse provisoire par de nouveaux entretiens avec les personnes participantes.

Les données de l’étude ont été recueillies au moyen de 180 heures d’observation de terrain dans deux groupes de MFT (MFT1 et MFT2), ainsi que d’entretiens de groupe et individuels avec les personnes participantes : les jeunes femmes et les membres de leur famille (tableau 1). Ces données ont été recueillies par BSB, la première autrice, entre 2015 et 2017. Le travail de terrain a été mené avec BSB présente dans les groupes de MFT comme observatrice participante, prenant des notes de terrain sur le moment tout en prenant part aux activités de groupe à peu près au même titre que les autres membres du groupe. La recherche était guidée par la pratique, au sens où la chercheuse participait comme observatrice selon les règles du groupe lui-même. Les entretiens de groupe devaient se tenir pendant les pauses, dans les limites de temps que cela imposait. Il n’était pas toujours facile non plus d’engager la conversation avec certaines personnes de la MFT, en particulier avec les jeunes femmes souffrant d’un TA. Ce travail de terrain a servi de base aux questions des entretiens, à partir de mots-clés plutôt que d’un guide d’entretien. Tous les entretiens ont été enregistrés, puis transcrits. Les questions principales étaient : « Que se passe-t-il dans la MFT ? Parlez-moi de la MFT et de ce qu’elle signifie pour vous, à la fois personnellement et pour votre famille. » Les entretiens de groupe (de 40 à 60 minutes) ont tous été menés lors de la dernière réunion de groupe. Les entretiens individuels (de 60 à 90 minutes) ont eu lieu après que les personnes interrogées avaient terminé la MFT (voir le tableau 1).

Tableau 1 — Vue d’ensemble des personnes participant aux entretiens qualitatifs de groupe et aux entretiens qualitatifs individuels

  • Entretien de groupe 1 (60 min). 5 mères, 5 pères ; MFT 1.
  • Entretien de groupe 2 (40 min). 4 mères, 2 pères, une sœur, une personne partenaire ; MFT 2.
  • Entretien de groupe 3 (45 min). 4 jeunes femmes souffrant de TA ; MFT 1.
  • Entretien de groupe 4 (40 min). 3 jeunes femmes souffrant de TA ; MFT 2.
  • Entretiens individuels (60–90 min). 6 mères, 6 pères, 2 jeunes femmes souffrant de TA.

L’« échantillonnage théorique » [33, 34] guide normalement le processus d’échantillonnage et de recueil des données en GT. Cela signifie que l’analyse en cours sert idéalement de guide au choix des personnes interrogées et de nouveaux domaines d’intérêt pour la suite du recueil. Il peut s’agir d’un ou de plusieurs nouveaux groupes de personnes interrogées qui n’avaient pas été définis ni choisis à l’avance. Dans le cas de la MFT, où les réunions suivaient un calendrier préétabli, et par respect pour les patientes, les membres des familles et les thérapeutes, BSB a choisi d’être présente du début à la fin, même si le recueil des données s’arrête normalement une fois atteint le point de saturation. Les entretiens de groupe et les entretiens individuels avec les personnes, patientes comme membres des familles, qui avaient terminé la MFT se sont poursuivis jusqu’à saturation (c’est-à-dire jusqu’à ce qu’aucune question nouvelle n’apparaisse).

Analyse

La GT est un moyen de dériver une théorie de données empiriques. On examine les régularités des données et on construit une théorie à l’aide de la méthode de comparaison constante. Le recueil et l’analyse des données se font en parallèle. L’analyse comprend un codage ouvert, sélectif et théorique, et la rédaction de mémos [33, 34].

L’article consacré aux thérapeutes [31] présente une GT (une théorie) de leur pratique en MFT. Dans le présent article, nous ne voulions pas développer une théorie (GT), où les résultats seraient abstraits et présentés à un niveau théorique, avec peu de citations. Nous voulions plutôt analyser et présenter les résultats de façon beaucoup plus descriptive, avec des descriptions riches, des citations et des récits des personnes interrogées. La GT n’est pas bien adaptée pour restituer une telle richesse de détails dans l’analyse des données [[39], p. 74]. Elle peut cependant être utilisée « en partie » [40]. Il est possible de rendre compte des résultats à différents niveaux tout en restant fidèle aux principes de la GT, à condition d’expliciter la manière dont la méthode a été utilisée et le niveau auquel l’analyse a été menée [41, 42].

« Glaser nous rappelle souvent que la GT est bonne dans les limites de ce qu’elle permet. La première étape que l’on peut franchir avec la GT est la description. Je pense que la GT est un excellent outil de description… » [[42], p. 576].

Strauss et Corbin [43] recommandent de se concentrer sur une ou deux catégories et de les approfondir.

Comme nous ne voulions pas développer de théorie, mais présenter nos résultats de manière descriptive, notre analyse s’en est tenue à la première étape de la GT : le codage ouvert et sélectif et la rédaction de mémos. Les notes de terrain, ainsi que les entretiens qualitatifs et les entretiens de groupe avec les personnes participant à la MFT, ont été transcrits et codés parallèlement à la poursuite du recueil des données. Les transcriptions ont été lues ligne par ligne et analysées à plusieurs reprises [33–35]. BSB a réalisé une première analyse provisoire des données. BSB et la deuxième autrice, SK, ont ensuite discuté des catégories principales possibles. Deux personnes assistantes de recherche, ayant chacune une expérience personnelle de la MFT, l’une comme personne soignée, l’autre comme parent, et deux thérapeutes de MFT ont aussi discuté des résultats.

Éthique de la recherche

L’étude est conforme aux principes énoncés dans la Déclaration d’Helsinki. Le projet de recherche a été approuvé par le Comité régional d’éthique de la recherche médicale et en santé (REK : référence 2014/1621/REK West). En outre, chaque personne participant aux groupes de MFT a reçu une information orale et écrite sur le projet de recherche et a signé un formulaire de consentement. Les personnes participantes ont aussi été informées qu’elles pouvaient se retirer de l’étude à tout moment. Les données ont été traitées de manière confidentielle et anonymisées.

La confiance des personnes participantes a été assurée par la présence de BSB dans la MFT comme observatrice participante. Elle a bien appris à connaître les personnes participantes et leur demandait toujours si sa présence leur convenait, même si les patientes comme les membres des familles l’avaient acceptée à l’avance. Elles ont dit que BSB était perçue comme faisant partie du groupe, comme si elle était l’une des thérapeutes. Personne n’a dit trouver la prise de notes dérangeante. Dans les situations difficiles, chargées d’émotion, aucune note n’était prise.

Résultats

J’étais présente, en tant que chercheuse, dans un groupe familial de MFT. À l’aide de figurines Playmobil, chaque membre de la famille devait montrer aux autres sa manière de vivre la situation familiale. La jeune femme souffrant d’un TA a placé le TA (un squelette) au centre de la table. Elle a mis ses frères et sœurs tout au bout de la table, avec un petit chien. Maman et papa étaient placés loin l’un de l’autre (ils étaient divorcés). « C’est ma faute si la famille est détruite », a-t-elle dit en pleurant. « Tout irait mieux si seulement j’étais morte. » Son père s’est tourné vers moi et m’a dit : « Il faut que vous reteniez ça. Maintenant, vous avez vraiment vu comment ça se passe pour nous. » (note de terrain).

Notre analyse montre que la préoccupation principale des personnes participant à la MFT pour adultes souffrant de TA est de surmonter l’isolement, le sentiment de solitude et la déconnexion dans les familles. Les deux catégories principales expliquent comment la participation à la MFT aide à répondre à cette préoccupation principale, à travers « Lien et reconnaissance », « S’ouvrir et partager » et « Abattre le mur ».

Lien et reconnaissance

Le lien désigne le fait d’être relié ou rattaché, un sentiment d’appartenance ou d’affinité avec un groupe ou une personne. Les personnes participantes ont décrit la MFT comme un lieu où les familles pouvaient se rencontrer, un espace de reconnaissance où il était possible de parler de ce qui se passait dans la famille avec d’autres personnes vivant des difficultés semblables et qui comprennent. Elles ont parlé de différentes formes de compréhension et de camaraderie : dans le groupe des mères, celui des pères, celui des jeunes femmes, celui de la fratrie, et dans le grand groupe réunissant tout le monde. Beaucoup de membres des groupes ont dit que rencontrer d’autres familles aux expériences semblables faisait du bien et libérait, mais était aussi douloureux. Ce que ces familles avaient en commun, c’était une solitude considérable, parce qu’il est si difficile, de l’extérieur, de saisir ce qu’est un foyer dominé par un TA. Là, enfin, elles faisaient l’expérience de rencontrer d’autres personnes qui vivaient la même chose et qui comprenaient ce qu’elles vivaient. Une mère l’a exprimé ainsi :

« La première fois, la première réunion du groupe des mères, nous étions assises dans notre groupe et, dès que nous nous sommes assises, je me suis mise à pleurer. Je ne m’y attendais pas du tout, parce que je ne pleure pas facilement. C’était un choc, mais en même temps c’était le signe que j’étais maintenant arrivée auprès de gens qui… Une expérience étrange, parce que j’avais envie de crier. Et je pense que c’était parce que je comprenais qu’enfin il y avait des gens qui comprenaient de quoi je parlais… J’ai compris que c’était vrai, quand vous disiez que vous compreniez de quoi je parlais, et c’était vraiment libérateur, bon et mauvais à la fois. » (mère, entretien de groupe 1).

Les mères ont décrit de puissants sentiments partagés, avec beaucoup de larmes et de pleurs, toutes sur la même longueur d’onde. Elles trouvaient aussi un soulagement ensemble, avec les autres mères qui avaient éprouvé bon nombre des mêmes sentiments. Plusieurs ont dit avoir fait l’expérience de commencer une phrase et de découvrir qu’une autre mère pouvait la terminer. Pendant la MFT, elles rencontraient d’autres personnes aux expériences semblables. Reconnaître que d’autres avaient traversé les mêmes choses donnait le sentiment d’être beaucoup moins seule à porter le poids du monde sur ses épaules.

« C’était fantastique. C’était émouvant. Il y avait des histoires de famille. On formait comme une grande famille et tout le monde s’est ouvert. » (mère, entretien individuel 3).

Certains pères ont dit qu’il avait été particulièrement précieux pour eux de parler avec les autres pères dans le groupe des pères. Là, les pères pouvaient parler de leurs difficultés sans que les mères soient présentes. La MFT a suscité des « prises de conscience », tout en structurant le chaos. L’un des pères a parlé de sa solitude et de sa frustration lorsque des personnes extérieures lui demandaient comment allait sa fille. La réponse était souvent que ça n’allait pas bien, mais que les personnes qui avaient posé la question n’avaient ni le temps ni la possibilité de saisir pleinement la situation. Il a touché une corde sensible chez les autres pères lorsqu’il a dit, avec une pointe d’humour :

« J’ai une réponse toute faite : ça dépend du temps que vous avez. Vous avez cinq ou six heures ? » (père, entretien de groupe 1).

Plusieurs des jeunes femmes souffrant d’un TA ont rapporté que participer à la MFT pouvait être à la fois bon et mauvais. Elles rencontraient d’autres personnes, mais pouvaient aussi se sentir exposées, puisque tout le monde savait pourquoi elles étaient là.

Les membres des fratries ont dit qu’il leur avait fait du bien de se rencontrer et de se parler, parce qu’il y avait des sujets qu’on préférait ne pas aborder avec ses parents. Il était aussi aidant de voir leurs parents avec leur sœur dans la MFT. Des sentiments difficiles pouvaient néanmoins surgir, et la participation à la MFT être à la fois bonne et mauvaise.

Les personnes participantes ont rapporté avoir été traitées avec respect, crues et prises au sérieux, tant par les autres membres du groupe que par les thérapeutes. Certaines ont dit n’avoir jamais eu, en tant que famille, une telle occasion, quelque chose d’aussi bien adapté à elles. Les familles se bousculaient davantage entre elles que les thérapeutes ne le faisaient. Certaines personnes ont dit avoir presque oublié la présence des thérapeutes dans la MFT, et que ce qui avait été le plus bénéfique, c’étaient les conversations avec les autres jeunes femmes et les membres des familles engagées dans la MFT. Les thérapeutes avaient beau posséder à la fois de l’expertise et de l’empathie, il leur manquait la compréhension vécue de ce que c’est de vivre avec un TA qu’avaient les autres familles de la MFT.

« Les thérapeutes en savent beaucoup, mais ne peuvent quand même pas avoir la même compréhension de vos problèmes que les autres, qui ont exactement les mêmes problèmes. On a l’impression que ce dont on parle leur échappe un peu, même avec tout leur savoir. C’est tout simplement impossible de comprendre la douleur et l’angoisse sans être passé par là soi-même. » (mère, entretien de groupe 2).

S’ouvrir et partager

Les personnes participantes ont rapporté que le fait de participer à la MFT avait permis une plus grande ouverture.

Elles ont vécu comme bénéfique leur rencontre avec d’autres personnes aux expériences comparables, qui comprenaient comment les choses se passaient dans leur famille. La rencontre avec ces autres familles créait dans le groupe une sécurité de fond. Elles vivaient le groupe de MFT comme un lieu qui tolérait leur besoin de pleurer ou d’être en colère. La dynamique de groupe de la MFT et la sécurité dans le groupe ont conduit ses membres à s’ouvrir et à partager leurs expériences. Les parents ont pris davantage conscience de l’importance de l’ouverture dans leur relation avec leur fille souffrant d’un TA, et les jeunes femmes ont pu voir ce que vivaient leurs parents.

« C’était une aide pour ranger et trier : qu’est-ce qui est à moi, qu’est-ce qui est à ma sœur, qu’est-ce qui est à papa et maman. » (jeune femme, entretien individuel 2).

Dans le travail avec de jeunes adultes souffrant d’un TA, la MFT se concentre davantage sur les questions de communication et de coopération que directement sur les symptômes eux-mêmes. Plusieurs personnes participantes ont parlé de blocage, et de la peur de déclencher le TA et des émotions difficiles. Un père a décrit cela comme un mur entre sa fille et le reste de la famille.

« Avant qu’on commence la MFT, c’était comme s’il y avait un mur entre elle et nous par rapport à la maladie, mais ensuite il s’est passé quelque chose dans la MFT qui a fait que le mur est un peu tombé. On savait de quoi on pouvait parler, on avait quelques expériences partagées autour de la maladie dont on pouvait parler, parce qu’on a eu tellement peur : est-ce que je franchis une limite si je dis… ou est-ce que c’est quelque chose que je ne dois pas dire ? On devient très vigilant. Ce mur mettait vraiment une limite, parce qu’elle ne savait pas vraiment quoi nous dire, parce que nous ne comprenions pas vraiment de quoi il s’agissait. Et alors on reste assis de l’autre côté du mur, avec la peur que si on dit ceci ou cela, ce soit maladroit, ou au contraire peut-être malin. On reste là à se demander quoi faire : est-ce qu’il faut essayer de la tenter avec quelque chose ? Est-ce qu’elle doit avoir quelque chose si elle le fait ? On reste là comme un point d’interrogation. Et on ne commence pas à escalader le mur parce qu’on ne sait pas ce qui vous attend de l’autre côté… » (père, entretien individuel 5).

Dans la MFT, les personnes participantes sont aidées à s’ouvrir au sujet du TA et des difficultés qu’il provoque dans la famille. Le but est d’« abattre les murs » qui enferment les jeunes femmes souffrant d’un TA, qui enferment les membres de la famille et la famille dans son ensemble, et qui séparent les familles, dans la MFT et hors d’elle, des cercles amicaux, du réseau, des services de santé et de la société en général. Le « mur » dont parlait le père peut être vu comme un symbole, une image ou une métaphore de cette fermeture. Deux des buts les plus importants que la MFT cherche à atteindre sont une plus grande ouverture et une meilleure communication, à la fois au sein de la famille et au-delà.

Dans la MFT, des schémas malheureux pouvaient être défaits, et il s’avérait aidant de parler avec d’autres familles et de voir comment elles géraient des problèmes semblables. Plusieurs membres des groupes ont dit qu’il pouvait être plus facile de parler de sujets difficiles dans le grand groupe réunissant tout le monde qu’en famille. Il était souvent plus facile de poser des questions difficiles aux autres familles. Cela peut tenir au fait que la communication dans la famille d’origine était devenue bloquée et conflictuelle. Les familles trouvaient aussi utile de mélanger les familles, de se trouver une autre mère ou une autre fille. Rencontrer d’autres parents faisait du bien aux jeunes femmes, et elles osaient souvent leur poser des questions qu’elles avaient eu du mal à poser aux leurs. L’une des jeunes femmes a dit que la MFT l’avait amenée à s’oublier un peu. Elle pouvait dire à voix haute dans le grand groupe, devant tout le monde, des choses qu’elle n’aurait jamais osé dire à la maison.

Dans la MFT, il y avait d’autres personnes qui comprenaient et qui confirmaient : qui vous regardaient et hochaient la tête pendant que vous parliez, qui reconnaissaient ce que vous disiez. Certaines avaient des expériences complémentaires des vôtres, c’était ainsi aussi. On discutait, d’autres familles proposaient des solutions, racontaient comment elles faisaient, ce que d’autres faisaient de bien ou de moins bien. Les personnes participantes ont dit avoir appris des autres familles. Elles ont acquis de nouveaux outils relationnels et appris à travailler ensemble autrement.

Certaines personnes participant à la MFT ont dit que les jeunes femmes parlaient davantage, souriaient davantage, montraient davantage leur côté sain et se comportaient plus ouvertement qu’à la maison ou à l’hôpital, où le TA prenait souvent encore plus de place. Cela peut s’expliquer par le fait que la MFT pour jeunes adultes ne se centre pas principalement sur le TA, la nourriture ou la maladie, mais sur la communication et la coopération. Dans le même temps, les jeunes femmes étaient discrètes et timides, et participaient peu aux discussions de groupe.

On a demandé aux jeunes femmes souffrant de TA d’écrire, chacune de son côté, quelques mots-clés sur ce que serait leur vie sans TA. Elles ont ensuite échangé entre elles sur les mots qu’elles avaient notés, et la conversation a coulé beaucoup plus facilement. En grand groupe, la personne thérapeute a improvisé : « J’ai convenu avec les jeunes femmes que nous profitions de la bonne ambiance de notre groupe de pairs et que nous la partagions avec tout le monde dans le grand groupe. Les autres personnes peuvent poser aux jeunes femmes des questions concrètes, et elles vous diront de quoi nous avons parlé. » Il en est sorti une bonne conversation concrète, ni philosophique ni théorique. (note de terrain).

Ce simple exercice consistant à écrire des mots-clés, d’abord chacune pour soi, puis à les partager dans le groupe des jeunes femmes, a accru la sécurité et l’ouverture. Il a été suivi d’une invitation amicale mais ferme de la personne thérapeute à partager la même chose dans le grand groupe. Le caractère concret de la tâche s’est révélé aidant, dans le petit comme dans le grand groupe. L’une des jeunes femmes a raconté comment l’usage des figurines Playmobil avait conduit à l’ouverture et à la compréhension dans le groupe familial :

« On les a disposées de façon à pouvoir nous voir, nous et la famille. Qui était près, qui était loin, et dans quelle direction les visages étaient tournés. Une lumière s’est allumée pour tout le monde : on voyait les choses de façon très différente, mais aussi très semblable. J’ai aimé ça. C’était agréable de faire autre chose que juste s’asseoir et parler. » (jeune femme, entretien de groupe 4).

De nombreux sujets difficiles, et des pensées et sentiments difficiles, ont surgi dans la MFT. Pères, mères et jeunes femmes ont pourtant mentionné l’humour comme ce qui sauvait la situation quand des sujets et des questions difficiles étaient abordés. Sinon, cela aurait vite pu devenir très sérieux. Cela aurait pu la rendre [la MFT] vraiment sinistre. L’humour détendait l’atmosphère et était vécu comme libérateur ; il créait de l’unité et permettait aux personnes participantes de se détendre.

« C’est presque plus important de pouvoir se parler que de remuer ciel et terre pour essayer de guérir… Essayer de vivre une vie normale autant que possible, parler et s’amuser un peu ensemble. » (mère, entretien individuel 6).

Plusieurs personnes participantes ont dit, en conclusion, que leur famille était devenue bien meilleure pour se parler après la MFT. Les familles ont appris à s’écouter, à entendre ce que les autres disaient, à mieux comprendre leur façon de penser. Et elles ont pu s’exercer à parler de sujets difficiles et à partager leurs sentiments. Elles pouvaient ainsi parler beaucoup plus ouvertement de tout. Cela a accru la compréhension mutuelle. Beaucoup de membres des groupes ont exprimé leur gratitude d’avoir pu participer à la MFT et ont dit que la MFT aiderait toutes les familles, même celles où il n’y a ni maladie ni diagnostic. Plusieurs ont dit que la MFT avait été ce qui avait le plus aidé les jeunes femmes et leurs familles à sortir du TA, et certaines personnes ont dit qu’elles pourraient bien s’imaginer suivre le programme plusieurs fois. Certaines jeunes femmes ont dit que la MFT avait surtout été importante pour leurs parents, mais qu’elle les avait aidées indirectement, les choses s’étant améliorées à la maison, avec une meilleure communication.

« Je crois que la MFT a été ce qui a le plus compté pour guérir. J’ai appris qu’il est important de dire ce qu’on ressent ; j’ai appris à parler. Quand la famille comprend mieux, elle est mieux armée pour soutenir, et on n’a pas à faire tout le travail de guérison complètement seule. C’est tellement bien ! Nous n’aurions pas les relations que nous avons [dans la famille] sans la MFT, c’est garanti. » (jeune femme, entretien individuel 1).

Discussion

Nos résultats suggèrent que la MFT pour adultes souffrant d’un TA a contribué au « Lien et à la reconnaissance ». Le sentiment d’intérêts partagés et de sécurité a permis de « S’ouvrir et partager ».

Les membres des groupes ont dit que la communication et la coopération s’étaient améliorées dans leur famille après la participation à la MFT. Nous discutons ici nos principaux résultats au regard des recherches antérieures. Enfin, nous discutons la place de la MFT dans le traitement des adultes souffrant d’un TA.

Ce qui est central dans la MFT, c’est qu’elle réunissait plusieurs familles d’horizons différents, qui avaient en commun l’expérience partagée d’avoir une fille adulte souffrant d’un TA. Elles y trouvaient un espace où partager, et faire reconnaître, les difficultés de leur famille avec d’autres personnes qui comprenaient parce qu’elles avaient des difficultés semblables. Cela créait un sentiment puissant d’« être sur la même longueur d’onde », ainsi qu’une camaraderie et une solidarité à la fois libératrices et douloureuses [28].

La cohésion est un phénomène connu en psychothérapie de groupe, décrit dans plusieurs études portant sur différents types de thérapie de groupe [44, 45]. L’équipe de Burlingame [45] discute différentes formes de cohésion, comme la cohésion verticale, la cohésion horizontale, la cohésion autour de la tâche et la cohésion affective. Dans notre étude, plusieurs personnes participantes ont souligné l’importance qu’avaient pour elles la cohésion horizontale (leur relation aux autres membres du groupe et au groupe dans son ensemble) et la cohésion affective.

Les études de la MFT consacrées aux TA à l’adolescence et à l’âge adulte ont produit des résultats semblables. Scholz et Asen [16], ainsi qu’Asen et Scholz [18], écrivent que la MFT favorise la solidarité, le soutien, l’espoir et un moindre isolement des familles. Contrairement à la thérapie familiale d’une seule famille, la MFT forme une communauté de partage entre familles aux difficultés et aux expériences semblables, et cette réciprocité a l’effet puissant et soutenant d’être dans le même bateau, ce qui allège une partie du fardeau ressenti par l’entourage aidant [16]. Les personnes qui ont une expérience vécue sont particulièrement bien placées pour donner de l’espoir et peuvent avoir plus d’influence et renforcer davantage le pouvoir d’agir que les messages transmis par les équipes soignantes [16]. Cela rejoint notre constat selon lequel les familles se bousculaient entre elles encore plus que les thérapeutes ne le faisaient.

L’équipe de Dawson [28] a constaté que la MFT développe des ressources sociales et personnelles en créant de la communauté, et que ses principes fondamentaux incluent le fait de créer de la solidarité. L’étude de l’équipe de Tantillo [22] a montré que les parents qui participaient à une MFT trouvaient réconfortant d’être avec d’autres personnes qui comprenaient vraiment, et vivaient cela comme un retour à la maison. L’équipe de Voriadaki [17] a constaté que l’expression ouverte des sentiments dans la MFT avait un effet positif et favorisait la cohésion du groupe, même lorsque des émotions difficiles s’exprimaient. L’équipe d’Engman-Bredvik [46] a constaté que le soutien par les pairs était d’une importance cruciale, en particulier pour les pères [[46], p. 194]. L’un des pères de notre étude a souligné que la compagnie d’autres pères, et la possibilité de parler entre eux sans être dérangés, avait eu une importance profonde. De même, l’équipe de Dimitropoulos [20] a décrit comment les personnes suivies et les membres de leur famille avaient trouvé que partager avec d’autres personnes qui comprenaient leur lutte contre l’AN était l’aspect le plus bénéfique de la MFT.

Encourager une communication ouverte est l’une des valeurs fondamentales de la MFT [18, 28]. Cela concorde avec notre résultat « S’ouvrir et partager ». Certaines des jeunes femmes souffrant d’un TA de notre étude étaient réservées et avaient du mal à se livrer au grand groupe. Elles parlaient souvent à voix basse et répondaient par monosyllabes. Le retrait et l’absence de réponse peuvent s’interpréter comme la conséquence d’altérations des fonctions exécutives, comme une flexibilité cognitive et une capacité de décision réduites, causées par le TA [47, 48] et par une restriction alimentaire extrême [49], mais peuvent aussi se comprendre en termes de timidité ou de besoin de se protéger [50]. On peut y voir une manifestation de l’isolement et de l’incapacité à communiquer.

L’un des pères de l’étude a décrit l’existence d’un mur entre sa fille et le reste de la famille, signifiant par là que la communication au sein de la famille s’était fermée et restreinte. L’équipe de Tantillo [22] écrit sur la déconnexion évoquée par des adultes souffrant d’un TA et par les membres de leur famille en MFT. Il s’agit de la perte de lien entre les personnes suivies et leurs sentiments, et de la déconnexion entre membres de la famille (qui peut être causée par des sentiments de culpabilité ou de blâme quant à la cause du TA et par des liens émotionnels fragiles [51], ou par des personnes suivies qui taisent des informations pour préserver leur autonomie [20]), des effets de ne pas savoir quoi dire de mieux, de chercher à éviter le conflit, des malentendus et du simple épuisement. S’y ajoute la déconnexion d’avec le cercle amical, les collègues, la famille élargie et le monde extérieur en général [[22], p. 279]. Cette déconnexion était symbolisée dans notre étude par « le mur », et il apparaît que recevoir de l’aide pour abattre ces murs, pour s’ouvrir et partager, est ce qui compte le plus pour les personnes qui ont participé à la MFT. Cela vaut aussi bien pour les jeunes femmes souffrant d’un TA, au sein de leur famille, qu’entre les familles et plus largement.

La MFT offre des occasions d’apprendre mutuellement de manières nouvelles, de construire du soutien et de partager des informations sur les différents chemins vers le rétablissement. Elle crée des perspectives nouvelles et multiples [16] et donne de l’espoir [16, 17]. Asen et Scholz [18] caractérisent cela comme un « effet de serre ». La capacité accrue des personnes participantes à exprimer leurs émotions s’est révélée être un aspect crucial de la MFT. Les aspects communautaires, communicationnels et émotionnels de la thérapie, et l’ouverture qu’ils ont permise, ont été bénéfiques [17, 22]. L’équipe d’Engman-Bredvik [46] a rapporté que le partage des pensées intimes ainsi que l’amélioration des dynamiques familiales (compétence et collaboration) étaient perçus comme le plus important par les personnes participantes et les parents en MFT. L’un des principaux résultats de l’étude de l’équipe de Dawson [28] était le partage de savoirs de l’intérieur. La MFT aidait les personnes participantes à penser les choses autrement et à se sentir plus proches en tant que famille [28].

Plusieurs personnes participantes de notre étude ont rapporté avoir trouvé plus facile de parler de sujets difficiles dans le grand groupe que dans leur propre famille. Elles ont aussi trouvé utile de créer des familles de substitution, c’est-à-dire de trouver une nouvelle fille ou un nouveau parent. On peut comprendre cela comme une externalisation des symptômes, et comme un effet important de la MFT [16, 22].

Dans la MFT, beaucoup de thèmes graves et tristes sont abordés. Beaucoup de personnes participantes de notre étude ont dit que l’humour était important pour alléger l’ambiance du groupe. L’équipe de Brinchmann [31], dans un article sur le rôle des thérapeutes en MFT, l’ont aussi mentionné. L’humour suppose la capacité de jouer et d’adopter un style informel tout en gardant le sérieux et la gravité du propos. L’équipe de Schöpf [52] considère que l’humour construit et protège la relation. Il est toutefois essentiel de l’utiliser avec délicatesse.

Nos résultats, « Lien et reconnaissance » et « S’ouvrir et partager », semblent concorder avec ceux d’études antérieures, qu’elles portent sur la MFT avec des enfants et des jeunes souffrant d’un TA ou sur des adultes souffrant d’un TA [16–18, 20, 22, 28, 46]. La principale différence entre les deux est que les parents de mineurs ont une plus grande responsabilité pour que la personne malade mange, alors qu’à l’âge adulte cette responsabilité revient à la personne malade elle-même. Dans la MFT pour adultes, l’accent est davantage mis sur la communication et la gestion des conflits au sein de la famille que sur la nourriture et le TA lui-même [10, 30].

La recherche indique que l’entourage aidant de personnes souffrant d’un TA porte une charge de soins plus lourde que celui de personnes souffrant d’une psychose [53]. Parmi les principales difficultés vécues par les familles dont un enfant, un jeune ou un adulte souffre d’un TA figurent la stigmatisation, la solitude et l’isolement [22]. Le problème ne diminue pas lorsque la personne malade a plus de 18 ans. Socialement, on attend d’une personne jeune adulte qu’elle prenne soin d’elle-même [5]. Beaucoup de jeunes adultes souffrant d’un TA grave et chronique présentent des altérations des fonctions exécutives, comme une flexibilité cognitive et une capacité de décision réduites pour leur âge [47, 48], ce qui peut accroître leur dépendance envers leur famille par rapport aux autres jeunes de leur âge. La qualité de vie des membres de la famille est nettement dégradée sous le poids des difficultés qu’implique leur rôle, à mesure que la personne malade s’isole socialement et dépend davantage de sa famille [6, 7, 26, 27, 53]. L’équipe de Lofthus [6] a constaté que les parents de membres adultes de la famille souffrant de TA se sentaient eux aussi exclus et isolés dans leurs rencontres avec les services de santé. Leur fille étant adulte, on leur opposait souvent le secret professionnel [6]. Ces expériences de solitude, d’aide et de soutien insuffisants sont renforcées par le peu de connaissance et de compréhension des TA dans la société en général [5].

L’équipe de Tantillo [22] a constaté que la MFT aidait indirectement à réduire les symptômes de l’AN. Dans le même sens, plusieurs personnes participantes de notre étude ont rapporté que la solidarité et le lien éprouvés dans la MFT avaient eu un effet sur le rétablissement et conduit à une amélioration globale du fonctionnement quotidien et à l’atténuation de certains symptômes. La MFT avait aussi amélioré la communication au sein de la famille. Beaucoup trouvaient le cadre de groupe particulièrement adapté à leurs besoins. Certaines jeunes femmes pensaient qu’elle avait surtout répondu aux besoins de leurs parents, mais qu’elles en avaient indirectement bénéficié, les choses s’étant ainsi améliorées à la maison, avec une meilleure communication et une meilleure coopération au sein de la famille.

Forces et faiblesses

Il existe peu de recherches sur l’expérience des personnes (jeunes femmes adultes souffrant d’un TA et familles) qui participent à la MFT. La force et l’originalité de cette étude tiennent à ce qu’elle repose sur des observations de terrain prolongées (deux ans) dans deux groupes de MFT pour adultes, complétées par des entretiens de groupe et individuels avec les personnes participantes. La première autrice (BSB), qui a mené le travail de terrain, était observatrice participante dans la MFT et a bien connu les personnes participantes. Cela lui a donné un regard unique sur la MFT et a favorisé chez les personnes participantes une sécurité et une ouverture plus grandes que si la chercheuse avait été une figure lointaine, jamais rencontrée. La chercheuse participant comme observatrice au groupe selon les règles du groupe lui-même, et la recherche étant donc guidée par la pratique, les entretiens de groupe ont dû se tenir pendant les pauses naturelles du groupe et dans leurs limites de temps. Il n’était pas toujours facile d’engager la conversation avec les membres du groupe, en particulier, parfois, avec les jeunes femmes souffrant d’un TA. On peut supposer que les personnes qui ont accepté de participer aux entretiens de groupe et individuels étaient celles qui avaient le plus de ressources, le plus d’aisance verbale et le plus d’enthousiasme pour la MFT, et que les expériences moins positives sont donc moins bien représentées. BSB n’a aucune expérience clinique dans ce domaine et n’avait aucune expertise préalable de la MFT. Cela peut constituer à la fois une force et une faiblesse. La force est que la MFT a ainsi été étudiée de l’extérieur, ce qui ouvre la possibilité de perspectives nouvelles. On peut aussi supposer que les personnes participantes auraient été plus réticentes à critiquer le programme si la chercheuse avait été l’une des thérapeutes de la MFT. Une faiblesse possible est que des thèmes importants aient pu être mal interprétés ou mal compris. La deuxième autrice (SK) avait cependant une expérience clinique, comme psychologue, du travail avec de jeunes femmes adultes souffrant de TA, avec leurs proches, et du travail familial. Deux personnes assistantes de recherche ayant elles-mêmes une expérience, l’une comme personne soignée, l’autre comme proche (et de participation à la MFT), et deux thérapeutes de MFT ont contribué à la discussion et au contrôle de qualité des résultats. Cela renforce la validité et la pertinence de l’étude. La fiabilité et la rigueur de l’étude ont été assurées par le respect scrupuleux d’étapes clairement définies dans le processus d’analyse.

Conclusion

L’étude cherchait à recueillir et à décrire l’expérience de la participation à la MFT, à la fois chez de jeunes femmes adultes souffrant de TA sévères et chez les membres de leur famille. Les personnes participantes ont décrit la thérapie de groupe comme marquée par le lien et la reconnaissance. D’autres personnes y vivaient des difficultés semblables, et il était possible de parler des difficultés de sa propre famille. Cette rencontre avec d’autres personnes dans une situation semblable créait une sécurité de fond précieuse, et était à la fois bonne, libératrice et douloureuse. Elle permettait de partager la grande solitude de la vie dans un foyer dominé par un TA, que les personnes extérieures ont du mal à comprendre. Les parents ont raconté comment on les avait aidés à distinguer les inquiétudes réalistes de celles qui ne l’étaient pas, et comment ils avaient appris l’importance de l’ouverture et de la communication dans leur relation avec leur fille. Certaines jeunes femmes ont dit l’avoir trouvée, directement, surtout importante pour leurs parents, mais par là, indirectement, importante pour elles, la vie à la maison étant devenue bien meilleure.

Implications pour la pratique et la recherche future

En Norvège, il existe un service de santé relativement développé pour les enfants et les jeunes souffrant d’un TA et pour leurs familles. L’entourage aidant d’adultes souffrant d’un TA rapporte toutefois que le service est rare ou médiocre, en particulier pour les personnes les plus impliquées dans les soins à la personne malade. Ces familles portent une lourde charge de soins et ont besoin à la fois de soutien et de suivi pour pouvoir continuer à soutenir leur proche adulte malade, et pour préserver leur propre qualité de vie et leur santé [6]. L’étude montre que les personnes participant à la MFT (pour jeunes adultes et familles) l’ont trouvée précieuse et importante, adaptée de façon unique à leurs besoins. Cela suggère que la MFT pour adultes devrait être développée davantage et utilisée dans le traitement des adultes souffrant de TA, et d’adultes dans d’autres contextes thérapeutiques, les plus évidents étant peut-être les maladies chroniques ou les troubles liés à l’usage de substances. Davantage de recherches qualitatives sont nécessaires pour approfondir l’expérience des patientes, des parents et des frères et sœurs qui y participent. Des études quantitatives sur les effets de la MFT chez les personnes suivies, et sur la question de savoir si, et dans quelle mesure, la MFT avec des adultes souffrant d’un TA réduit leurs symptômes, sont nécessaires. Des études quantitatives sur l’effet de la MFT sur la santé des membres de la famille, leur qualité de vie et le fonctionnement familial sont également nécessaires.

Abréviations

  • AN : anorexie mentale (anorexia nervosa)
  • BN : boulimie (bulimia nervosa)
  • GT : théorisation ancrée (grounded theory)
  • MFT : thérapie multifamiliale (multifamily therapy)
  • RESSP : Centre régional des troubles alimentaires
  • TA : trouble alimentaire (en anglais ED, eating disorder)

Complexe Systémique : à retenir

Cette étude qualitative a une force rare : une chercheuse présente pendant deux ans, en observatrice participante, dans deux groupes multifamiliaux. Elle éclaire un angle mort des soins, les familles de jeunes adultes souffrant de troubles alimentaires, que le secret professionnel et l’idéal d’autonomie laissent souvent à l’écart. La métaphore du mur dit l’enjeu systémique : la peur de déclencher le trouble fige la communication, et tout le monde se tait pour se protéger mutuellement. Le groupe multifamilial défait ce verrou autrement qu’une thérapie familiale classique : ce sont les autres familles, plus que les thérapeutes, qui confrontent, reconnaissent et proposent. Pour la clinique, le dispositif devient lui-même l’intervention : sous-groupes de mères, de pères et de fratries, familles « empruntées », humour partagé. Les limites sont nettes : un seul centre, un échantillon sans doute favorable, aucune mesure des symptômes, et des jeunes femmes souvent silencieuses, dont la voix porte moins que celle des parents. À lire avec la revue de portée sur la thérapie multifamiliale des troubles alimentaires, et avec l’étude sur l’implication des familles d’adultes dans le traitement ambulatoire.

Notes de l’original

Remerciements. L’équipe remercie les deux personnes assistantes de recherche, Ragni Adelsten Stokland et Mari Wattum, qui ont l’expérience de la MFT, l’une comme personne soignée, l’autre comme parent, ainsi que les deux thérapeutes de MFT Gro Ytterstad et Steven Balmbra, pour leur participation à la discussion des résultats. À Ann-Kristin Haukøy Nygård.

Contributions. BSB a été responsable du devis de l’étude, du recueil et de l’analyse des données, et a rédigé la première version du manuscrit. SK a été responsable de la revue de la littérature et a rédigé la partie consacrée au contexte. Elle a aussi contribué à l’analyse et à la discussion des résultats. Les deux autrices ont lu et approuvé le manuscrit final.

Financement. Aucun financement.

Disponibilité des données. Pour toute demande de données, s’adresser à BSB.

Approbation éthique et consentement. Le projet de recherche a été approuvé par le Comité régional d’éthique de la recherche médicale et en santé (REK : référence 2014/1621/REK west). Toutes les personnes participant aux groupes de MFT ont reçu une information orale et écrite sur le projet de recherche et ont signé un formulaire de consentement. Elles ont aussi été informées qu’elles pouvaient se retirer de l’étude à tout moment. Les données ont été traitées de manière confidentielle et anonymisées.

Consentement à la publication. Sans objet.

Liens d’intérêts. L’équipe déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.

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Traduction non officielle en français de « Abattre le mur » : l’expérience des patientes et des familles en thérapie multifamiliale pour jeunes femmes adultes souffrant de troubles alimentaires sévères, par Berit Støre Brinchmann et Sanja Krvavac, Journal of Eating Disorders, vol. 9, article 56 (2021), doi : 10.1186/s40337-021-00412-w, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableau présenté en liste). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « “Breaking down the wall” patients` and families` experience of multifamily therapy for young adult women with severe eating disorders », publié dans Journal of Eating Disorders (2021) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Comment citer cet article

Brinchmann, B. S., et Krvavac, S. (2021). « Abattre le mur » : l’expérience des patientes et des familles en thérapie multifamiliale pour jeunes femmes adultes souffrant de troubles alimentaires sévères (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/abattre-le-mur-l-experience-des-patientes-et-des-familles-en-therapie-multifamiliale (Œuvre originale publiée en 2021 dans Journal of Eating Disorders, 9, 56 (2021) ; republiée en 2021 par Journal of Eating Disorders, https://jeatdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40337-021-00412-w)

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