Introduction

Chez l’adulte, les troubles alimentaires (TA) sont des troubles de santé mentale complexes et difficiles à traiter. La motivation, les préférences et l’engagement dans le traitement sont des enjeux connus du travail avec les adultes ayant un TA, et ils peuvent rendre difficile l’obtention d’un changement thérapeutique positif [1–4]. Dans le traitement des TA de l’enfant et de l’adolescent, les approches fondées sur la famille sont considérées comme optimales pour obtenir les meilleurs résultats et ont été décrites de façon approfondie dans la littérature [5–7]. À l’inverse, les descriptions des méthodes de traitement incluant la famille chez l’adulte, de leur contenu et de leurs résultats, restent limitées [8]. Ce n’est que récemment que des séances conjointes entre la famille et la personne adulte soignée ont été régulièrement rapportées comme faisant partie de soins habituels de bonne qualité, bien que le contenu de ces séances conjointes ou leur acceptabilité pour les personnes participantes soient rarement décrits (voir par exemple [9]). Et cela alors même que les personnes soignées désignent constamment le soutien et l’encouragement directs d’autrui comme centraux dans le rétablissement, voire comme une « force motrice » du processus [10, 11].

Compte tenu des difficultés interpersonnelles que peuvent connaître les personnes ayant un TA, il est surprenant que ce ne soit que relativement récemment que des essais d’interventions familiales auprès de populations adultes atteintes de TA aient commencé à être publiés et que l’intérêt des approches relationnelles avec les adultes ait été envisagé [12–15]. Parmi les approches de traitement familial intégré évaluées chez l’adulte figurent un traitement cognitivo-interpersonnel de l’anorexie mentale, des applications à l’adulte de la thérapie fondée sur la famille utilisée avec les adolescents, des interventions de couple et des approches de thérapie multifamiliale de groupe pour adultes [16–26].

C’est peut-être compréhensible, puisque les recommandations de traitement pour adultes n’ont que récemment reconnu que les membres de la famille touchés par un TA devaient être repérés, consultés et soutenus [27, 28]. Ces recommandations précisent plusieurs tâches relationnelles qui incombent aux équipes cliniques dans le cadre de soins conformes aux bonnes pratiques. Par exemple, la recommandation du NICE indique que les spécialistes des TA doivent : « Se renseigner sur ce que… les membres de la famille ou les personnes aidantes (selon le cas) savent des troubles alimentaires et corriger les idées fausses », « Proposer aux personnes ayant un trouble alimentaire et aux membres de leur famille ou aux personnes aidantes (selon le cas) de l’éducation et de l’information » ; « Évaluer l’impact de l’environnement familial… et social… sur le trouble alimentaire de chaque personne » ; « Encourager les membres de la famille, les personnes aidantes… des enfants et des jeunes à les soutenir pendant leur traitement » ; et « Avoir conscience que les membres de la famille ou les personnes aidantes d’une personne ayant un trouble alimentaire peuvent vivre une détresse intense. Proposer aux membres de la famille ou aux personnes aidantes une évaluation de leurs propres besoins au fil du traitement ». Ces recommandations disent toutefois peu de chose de la manière exacte dont les équipes cliniques pourraient aborder ces tâches, ou des méthodes indiquées pour les accomplir. Comme on l’a noté, le traitement fondé sur la famille est indiqué à l’adolescence, mais il n’existe pas de consensus sur ce qui constitue une inclusion efficace des membres de la famille dans le traitement des adultes ayant un TA.

D’autres domaines de la maladie mentale grave ont une plus longue histoire d’élaboration et d’évaluation de traitements incluant la famille pour les adultes, qui favorisent l’implication structurée des personnes aidantes, le choix de la personne soignée et la prise de décision collaborative [29]. Des approches relationnelles brèves se sont aussi montrées efficaces pour soutenir les familles d’adultes ayant d’autres maladies mentales [30]. Beaucoup adoptent une approche orientée vers les solutions et fondée sur les forces, qui s’est révélée utile face aux attentes négatives qui peuvent exister à l’égard de l’implication familiale [31, 32]. Dans la psychose débutante, la dépression et les troubles bipolaires, un travail familial d’intensité variable améliore les résultats cliniques et est fortement recommandé par les lignes directrices de traitement [33–35]. Même un travail familial en séances uniques, proposé selon les besoins, s’est montré utile dans d’autres problèmes graves de santé mentale [36–38].

Parmi le petit nombre d’interventions familiales de faible intensité ou brèves élaborées dans le champ des TA, aucune n’implique de personnes adultes soignées (voir [39–41]), ce qui pourrait être particulièrement important compte tenu de la nécessité de soutenir le sentiment d’efficacité personnelle dans cette population [42, 43].

Une méthode utilisée plus largement en santé mentale, la consultation familiale en séance unique (SSFC, single session family consultation), a été décrite comme une option qui combine l’efficience du traitement en séance unique et l’efficacité de la thérapie familiale [44]. La SSFC est une intervention relationnelle brève et structurée, généralement limitée à une à trois séances, qui vise à soutenir les personnes aidantes dans leur rôle d’aide auprès de la personne concernée, à apporter une aide directe sur les difficultés actuelles et à améliorer l’engagement de la famille auprès des services [45]. Le cadre de la SSFC a été manualisé et évalué dans divers domaines [32, 45–48], et s’est montré efficace pour travailler avec des familles touchées par un éventail de troubles de santé mentale, tout en intégrant les besoins et la participation de la personne adulte soignée [37, 49–52].

L’objectif de la présente étude était de vérifier si une intervention familiale de faible intensité comparable pouvait être ajoutée de façon sûre et faisable aux soins ambulatoires des TA de l’adulte. Cette approche s’étant révélée sûre et efficace pour travailler avec les familles d’adultes présentant un éventail de maladies mentales graves équivalentes, on s’attendait à ce que la méthode relationnelle brève soit également sûre et suffisante pour les familles touchées par un TA, et efficace pour réduire les problèmes relationnels relevés par les patientes et les personnes aidantes. Cet article rapporte les résultats d’un essai de preuve de concept d’une adaptation spécifique aux TA d’une intervention familiale brève, proposée parallèlement au traitement ambulatoire habituel (TAU, treatment-as-usual) pour adultes, dans un cadre clinique courant.

Méthodes

Devis

Cette étude a utilisé un devis prétest-post-test à groupe unique pour examiner la faisabilité de la méthode familiale brève ajoutée aux soins standard. Chaque personne en traitement ambulatoire pouvait choisir une implication de sa famille, possible à tout moment du programme de soins. Les évaluations des personnes participantes concernant la fréquence, l’impact des difficultés interpersonnelles qu’elles avaient elles-mêmes signalées et leur confiance à leur égard ont été recueillies par un questionnaire autodéclaré, au départ (prétest), puis jusqu’à un mois après l’intervention (post-test). Toutes les personnes participantes ont été recrutées dans une consultation ambulatoire communautaire de TA à Brisbane, en Australie, entre septembre 2018 et octobre 2019. Pour plus d’informations sur les services proposés sur le site de l’étude, voir www.health.qld.gov.au/clinical-practice/referrals/statewide-specialist-services/queensland-eating-disorder-service-queds.

Compte tenu de la question de recherche et de l’approche pragmatique de l’enquête, l’étude visait à changer le moins possible la manière dont l’intervention familiale était habituellement proposée dans d’autres troubles de santé mentale. Les critères d’inclusion ont été réduits au minimum et formulés de façon à inclure les personnes habituellement en traitement et leurs familles. Il n’y a pas eu d’allocation à la condition expérimentale : chaque personne pouvait choisir d’impliquer ou non sa famille. Un échantillon transdiagnostique de personnes suivies en ambulatoire a donc été accepté, et l’intervention a été assurée par les membres de l’équipe clinique déjà en poste. L’étude a reçu une approbation éthique indépendante de l’Université du Queensland et des comités d’éthique de la recherche humaine du Royal Brisbane and Women’s Hospital (2018001740 HREC/18/QRBW/365).

Personnes participantes

Population et contexte de l’étude

L’étude a été menée au Queensland Eating Disorder Service (QuEDS), service spécialisé d’envergure régionale, financé sur fonds publics, qui assure le traitement communautaire des TA pour les personnes de plus de 16 ans. Au moment de l’étude, le QuEDS proposait une thérapie ambulatoire individuelle fondée sur les données probantes, soit la thérapie cognitivo-comportementale améliorée (CBT-E), soit la prise en charge clinique de soutien spécialisée (SSCM) [53, 54]. Le QuEDS proposait aussi un programme de jour spécialisé en TA (4 jours par semaine pendant 8 semaines) comprenant des repas thérapeutiques accompagnés, des conseils diététiques, des groupes thérapeutiques axés sur la prise de conscience et sur le rétablissement, ainsi que des soins psychiatriques si nécessaire [55]. Outre la séance de consultation familiale, toutes les familles en contact avec le service recevaient des informations générales sur le traitement et un lien vers les services de soutien de proximité.

Patientes et personnes aidantes

L’échantillon a été recruté parmi une série consécutive de personnes adressées, avec un éventail transdiagnostique de TA, à la consultation ambulatoire du QuEDS sur une période de 12 mois. Le diagnostic, converti en catégorie du DSM-IV, a été établi lors d’un entretien clinique psychiatrique spécialisé et confirmé par les réponses au questionnaire d’examen des troubles alimentaires (EDE-Q, [56]). Ont été exclues les personnes jugées à risque médical nécessitant un niveau de soins plus élevé, ou ne pouvant participer à la recherche faute de capacité à donner un consentement éclairé (soins sans consentement). Ont aussi été exclues les personnes incapables de désigner une personne de soutien ou un contact familial actuel. Les autres personnes adultes, volontaires, qui commençaient le traitement ambulatoire habituel ont été sollicitées par une personne assistante de recherche extérieure à l’équipe clinique. Après consentement éclairé, chaque personne a rempli une série de questionnaires cliniques standard avant le traitement. À l’issue d’un échange avec la personne qui assurait leur thérapie individuelle, les patientes qui choisissaient une implication familiale et leurs proches aidants ont rempli les questionnaires de l’étude avant et après la consultation familiale.

Équipe clinique

Pendant la période d’étude, 14 membres de l’équipe clinique ont participé à la réalisation de l’intervention familiale sur le site de recherche : quatre psychologues de la clinique, trois spécialistes du travail social en santé mentale, deux ergothérapeutes en santé mentale, deux internes en psychologie clinique, une personne infirmière clinicienne consultante et une personne en internat de psychiatrie. Une personne spécialiste du travail social en santé mentale, formée à la SSFC, qui signe aussi en premier cet article, a coanimé toutes les séances par souci de cohérence. Une demi-journée d’initiation au cadre a été proposée à l’équipe clinique, expérimentée dans les options du traitement habituel mais sans expérience préalable de la méthode de consultation familiale brève. La supervision clinique des séances était assurée par une personne clinicienne chevronnée de l’établissement hospitalier et de santé promoteur, elle aussi formée à la SSFC pour d’autres troubles de santé mentale et extérieure à l’équipe soignante.

Procédure

Traitement habituel

Sur le site de recherche, le TAU consistait en (i) un traitement ambulatoire de 20 à 40 semaines, en CBT-E ou en SSCM, ou (ii) le programme de jour de huit semaines décrit plus haut.

Intervention familiale

Conçue à l’origine pour les services de santé mentale et affinée par des spécialistes de la famille aux États-Unis et en Australie, l’intervention utilisée reposait sur un processus bref d’engagement familial dans lequel une à trois rencontres ont lieu entre la personne soignée et les membres de sa famille [32, 45–47, 57–59]. L’objet de la consultation est négocié avec la personne soignée avant la séance, puis précisé avec toute la famille pendant la séance. Les autres étapes de la consultation consistent à élaborer une vision partagée des difficultés actuelles de la famille, à clarifier la nature de l’implication familiale dans le traitement de la personne et à aider les personnes aidantes à repérer leurs propres besoins et à y répondre.

La rencontre prévue avait lieu en présentiel ou, si nécessaire, par téléphone ou visioconférence. La séance réunissait la personne soignée et les personnes de soutien clés qu’elle choisissait d’impliquer, ainsi que la personne qui assurait son traitement individuel et la personne chargée du travail familial. Deux séances supplémentaires pouvaient être programmées pendant la période de traitement sur demande. Si la consultation faisait apparaître des préoccupations de la personne soignée ou de la famille dépassant le cadre de la séance ou de l’équipe soignante, une orientation vers des services familiaux spécialisés était proposée. Un mois plus tard, les personnes participantes étaient recontactées en personne, par téléphone ou par courriel au sujet de tout besoin supplémentaire ou d’une éventuelle nouvelle intervention.

Mesures

La faisabilité, définie comme la mesure dans laquelle une innovation clinique est utilisée avec succès ou peut être mise en œuvre dans un cadre donné, a été appréciée par les taux de recrutement, d’adhésion et de participation à la méthode [60, 61]. L’impact de l’intervention a été établi en comparant les scores agrégés des personnes participantes sur les difficultés relevées, du départ au suivi. Juste avant la rencontre familiale conjointe, puis jusqu’à un mois après, les patientes et les personnes aidantes ont rempli un questionnaire écrit, le Problem Evaluation Summary (PES), qui servait aussi à fixer l’ordre du jour des séances puis à explorer dans quelle mesure les besoins des personnes participantes avaient été satisfaits [45]. La fréquence des difficultés relevées, la détresse autodéclarée face aux difficultés relationnelles (à quel point les personnes participantes s’inquiétaient de ces problèmes), le degré de perturbation causé (à quel point les problèmes empiétaient sur leur vie) et la confiance pour faire face aux difficultés relevées ont été cotés sur une échelle de Likert en 10 points. Pour mieux cerner les objectifs de la séance, on demandait aussi : « Si cette séance familiale était réussie, que feriez-vous différemment, vous et votre famille ? ». Outre la reprise des mesures de fréquence, de détresse, de perturbation et de confiance, le questionnaire post-séance demandait aux patientes et aux personnes aidantes d’indiquer les principales choses qui avaient changé, et celles qui n’avaient pas changé, depuis la séance. D’autres questions ouvertes demandaient si un soutien supplémentaire était nécessaire et si les personnes participantes souhaitaient formuler d’autres commentaires.

Analyse

Le logiciel Statistical Package for the Social Sciences ([62], version 23 pour Windows) a servi à produire les statistiques descriptives et à analyser les cotations des personnes participantes. Des tests t à mesures répétées ont servi à comparer les scores avant et après, et une mesure de taille d’effet (d de Cohen) a été calculée pour estimer l’ampleur du changement, dans le groupe des patientes et dans celui des personnes aidantes, pour la confiance, la fréquence et l’impact du principal problème présenté, tels que cotés au PES. Ce choix était adapté à un essai ouvert avant-après, les unités d’analyse ayant des écarts types comparables et la même taille. La sensibilité au changement est importante dans les groupes petits ou hétérogènes [63].

L’intervention n’ayant jamais été évaluée auprès de personnes ayant un TA, aucune donnée antérieure ne permettait de calculer la taille de l’échantillon ; celle-ci a été déterminée par le nombre de personnes adressées à la consultation ambulatoire qui ont choisi de participer. Au moment de la conception de l’étude, une seule étude antérieure sur l’efficacité d’une approche familiale en séance unique auprès des personnes aidantes d’enfants et d’adolescents dans un service australien de santé mentale était disponible [32]. Faute d’échantillon plus comparable, ses résultats ont servi de référence pour estimer une ampleur d’effet possible et effectuer un calcul informel de taille d’échantillon, établissant qu’il faudrait entre 16 et 26 personnes participantes pour avoir la puissance de détecter un changement d’ampleur comparable avec le même questionnaire de résultats dans la présente étude. Des tailles d’échantillon comparables ont été utilisées dans des études pilotes et des évaluations de séries de cas d’autres interventions familiales auprès de cohortes adultes atteintes de TA [17, 18, 24, 25].

Faute de recherches antérieures sur l’application de la consultation familiale brève aux adultes ayant un TA, un développement inductif de catégories a servi à coder les réponses ouvertes des personnes participantes [64]. Les réponses à chaque question ouverte ont été lues, les mots clés désignant des concepts centraux surlignés et des notes prises sur les points communs. Les domaines de problèmes présentés dans les séances familiales ont été analysés pour évaluer leur degré de convergence et repérer les domaines communs ou discordants entre le groupe des patientes et celui des personnes aidantes ; les scores quantitatifs et les réponses ouvertes ont été synthétisés pour évaluer l’acceptabilité et l’efficacité initiale de l’intervention familiale brève face aux difficultés des personnes participantes [65, 66].

Résultats

Participation à la recherche, parcours des personnes participantes et attrition

Pendant les 12 mois de recrutement, le service ambulatoire a reçu 52 orientations consécutives (voir figure 1).

Dix personnes adressées n’étaient pas éligibles au projet de recherche. Sur les 42 éligibles, trois ont refusé, invoquant le manque de temps, des inquiétudes de confidentialité ou le peu d’intérêt pour remplir des papiers. Quatre n’ont pu désigner aucune personne aidante que le service aurait pu contacter. Les 35 autres ont consenti et ont été incluses dans la recherche. Onze d’entre elles ont choisi de n’impliquer aucune personne aidante dans leur traitement. Les personnes aidantes des 24 autres ont alors été sollicitées pour participer à la recherche. Vingt-deux ont accepté le protocole de recherche et deux ont refusé. Les caractéristiques cliniques et démographiques au départ sont présentées dans le tableau 1.

Au total, 31 séances familiales ont eu lieu et 61 questionnaires pré-séance ont été retournés, soit un taux de réponse de près de 100 % pour cette mesure (un pour la patiente et un pour la personne aidante principale pour chacune des 31 séances). Le formulaire pré-séance servait à la recherche comme à l’établissement de l’ordre du jour de la consultation familiale. Les personnes qui ont eu plus d’une séance familiale ont rempli un formulaire pré-séance à chaque fois, et tous ont été inclus dans l’analyse. Comme le formulaire post-séance n’était demandé qu’une fois, les 39 formulaires post-séance retournés représentent un taux de réponse de 85 % (19 patientes sur 24 et 20 personnes aidantes sur 22).

Faisabilité et acceptabilité de l’intervention

Quatre-vingt-trois pour cent (35/42) des adultes éligibles en traitement ambulatoire ont consenti à participer à la recherche et ont reçu des documents d’orientation pour les personnes aidantes et de psychoéducation familiale. Trente et un pour cent (11/35) ont choisi le traitement habituel seul, sans autre implication familiale au cours de leurs soins ambulatoires. Quatre de ces patientes ont indiqué qu’aucun membre de leur famille n’était actuellement disponible pour venir, quatre ont exprimé que leur relation avec leur personne aidante était actuellement peu soutenante, une patiente a indiqué qu’elle ne voulait pas impliquer sa famille parce que le TA était un problème très ancien qui avait pesé sur la dynamique familiale, une patiente a dit qu’une autre équipe soignante avait conseillé à sa famille de « prendre du recul », et une patiente a rapporté que la personne avec qui elle était en couple avait refusé de s’impliquer après une longue histoire de contacts avec d’autres structures de soins.

Soixante-neuf pour cent (24/35) des patientes adultes ont choisi d’impliquer leur famille dans leur traitement habituel en participant à au moins une consultation familiale en séance unique. Il n’y a eu aucune attrition dans l’intervention : chaque patiente s’est rendue à la rencontre prévue. Un protocole de gestion de la détresse, établi entre les personnes qui animaient chaque séance au cas où une personne participante ne pourrait plus poursuivre la séance, n’a été déclenché lors d’aucune consultation. Aucune consultation familiale n’a non plus été interrompue prématurément.

Sur la période d’étude, 31 séances ont eu lieu : 19 familles ont eu une seule séance, trois familles ont participé à deux rencontres et deux familles ont eu trois consultations. Dans trois de ces cinq cas, les séances ont réuni différentes combinaisons de personnes de soutien. Par exemple, une patiente a d’abord impliqué la personne avec qui elle est en couple, puis ses parents, et a enfin eu une autre séance réunissant cette personne et ses parents. Une seule séance a donc suffi pour la majorité (19/24, 79 %) des personnes qui ont eu recours à l’intervention familiale.

Problèmes prioritaires relevés

Les problèmes le plus souvent relevés par les patientes étaient : l’aide spécifique au trouble alimentaire (n = 19 mentions), les difficultés de communication (n = 16), l’impact émotionnel (n = 14), le besoin de soutien, de compréhension et de validation (n = 11), les effets sur les relations (n = 7), les inquiétudes pour l’avenir et la poursuite des progrès (n = 7) et la gestion des attentes (n = 2), la plupart des patientes mentionnant plusieurs problèmes dans leurs réponses.

Les personnes aidantes ont relevé un éventail de difficultés très semblable, dont des préoccupations spécifiques au trouble alimentaire (n = 17 mentions), des difficultés de communication (n = 11), des inquiétudes pour l’avenir et la poursuite des progrès (n = 11), leur rôle dans le soutien et la compréhension (n = 9), l’impact émotionnel (n = 7) et les effets sur les relations, y compris avec d’autres membres de la famille (n = 3). Voir des exemples dans le tableau 2.

Beaucoup de réponses mentionnaient aussi plusieurs difficultés, ce qui reflète l’imbrication des problèmes présentés. Par exemple, la patiente 5 indiquait « Vouloir arrêter les comportements du trouble alimentaire. Gérer mes émotions de façon saine et que ma famille comprenne pourquoi je fais ce que je fais », et une autre déclarait : « Je veux que ma mère soit moins stressée. Les remarques qu’elle fait, par exemple (“c’est terrible”, “pourquoi tu ne peux pas simplement aller mieux”), me font culpabiliser et me donnent envie de restreindre » (patiente 3).

Pour installer une orientation vers les solutions avant la séance, on demandait aux personnes participantes : « Si cette séance de soutien familial était réussie, que feriez-vous différemment, vous et votre famille ? ». Au total, 28 réponses de patientes et 26 de personnes aidantes (sur 31 séances) ont été reçues. Patientes et personnes aidantes indiquaient souvent que, si l’intervention familiale était efficace, leurs connaissances, leur compréhension et leur soutien, ainsi que leur réponse émotionnelle et relationnelle au problème du TA, seraient différents. La plupart des personnes participantes indiquaient plusieurs objectifs. Par exemple, une patiente disait vouloir « Mieux nous comprendre mutuellement dans ce contexte. Avoir des conversations constructives sur les difficultés et du soutien quand il le faut. Me sentir à l’aise pour exprimer mes sentiments à tout moment » (patiente 2). Une personne aidante écrivait qu’elle aimerait « Des moments conviviaux détendus. Ne plus marcher sur des œufs, moins de stress. Parler sans vérifier les malentendus possibles, plus de détente » (mère, personne aidante 3).

L’amélioration de la communication était le changement le plus souvent recherché par les personnes participantes à travers la consultation familiale. Dix-huit des 28 patientes ont indiqué souhaiter une communication moins conflictuelle, ou plus fréquente et plus soutenante. Onze des 26 personnes aidantes exprimaient des souhaits semblables. Représentant plus de la moitié des éléments codés (29/48), ce thème a ensuite été divisé en objectifs d’« évitement » et d’« approche » [67, 68]. Par exemple, une patiente (11) décrivait ainsi un objectif d’approche : « Mes parents (et moi) saurions mieux travailler ensemble. Des idées concrètes sur la manière dont mes parents peuvent m’aider. Je saurais ce que mes parents ressentent face à mes difficultés ». Un objectif d’évitement formulé par la personne partenaire d’une patiente (personne aidante 21) était : « Passer moins de temps et d’énergie à m’inquiéter des repas ». Voir le tableau 3 pour plus d’informations sur les objectifs de communication relevés par les personnes participantes.

Le soutien émotionnel était un autre objectif de changement souvent mentionné par les patientes (16 mentions), bien qu’il soit souvent évoqué en lien avec la communication des sentiments. Par exemple, une patiente décrivait ainsi son objectif avec son partenaire : « Parler plus ouvertement et honnêtement de nos sentiments respectifs. Nous nous apporterions mutuellement un soutien émotionnel et notre maison serait un espace sûr à 100 % » (patiente 12).

Clarifier le rôle que pouvaient prendre les personnes aidantes et accroître l’efficacité de leurs efforts face au TA était l’élément de changement le plus souvent mentionné ensuite. Cité 13 fois, il s’exprimait par exemple chez les personnes aidantes par le besoin d’apprendre à « Trouver l’équilibre entre être ferme et apporter un bon soutien » (père, personne aidante 7) et à « …mettre en œuvre des techniques nouvelles et efficaces pour soutenir {partenaire} de façon constructive » (partenaire, personne aidante 6).

Un soutien plus aidant et une meilleure connaissance et compréhension du TA, associés au désir de s’améliorer et de construire une vie au-delà du TA, étaient aussi mis en avant par plusieurs patientes et personnes aidantes. Par exemple, une patiente disait : « J’espère qu’ils [mes parents] pourront me donner la possibilité de choisir mon processus de rétablissement et de le mener de façon autonome, MAIS aussi rester impliqués et me soutenir » (patiente 15). Une personne aidante espérait « Avoir plus confiance, et être plus détendue à l’idée de m’éloigner de {ma fille} pour voyager, etc. Et surtout, {ma fille} pourrait profiter davantage de la vie » (mère, personne aidante 13).

Fréquence des problèmes des personnes participantes et niveaux de détresse, de perturbation et de confiance

Les moyennes et écarts types des mesures avant la consultation familiale et au suivi à un mois sont présentés dans le tableau 4 ; ils montrent l’impact préliminaire de la participation à la consultation familiale pour les patientes et les personnes aidantes. Aucune différence n’a été trouvée entre les familles qui ont eu une séance et les cinq patientes qui ont eu jusqu’à trois séances familiales.

Avant l’implication familiale

Les problèmes que les familles voulaient aborder en consultation survenaient à une fréquence comparable dans le groupe des patientes et dans celui des personnes aidantes, avec des moyennes respectives de 7,39 (ET 2,92) et 7,32 (ET 2,01) (sur une échelle en 10 points où 1 signifie « jamais » et 10 « tout le temps »). Avant la consultation familiale, les niveaux de détresse autodéclarée face aux problèmes (« À quel point ces difficultés vous contrarient-elles ou vous inquiètent-elles actuellement ? ») étaient aussi comparables, les personnes aidantes rapportant des niveaux d’inquiétude (moyenne 7,89 ; ET 1,60) proches de ceux des patientes (moyenne 7,02 ; ET 1,80). Le degré de perturbation causé par les problèmes (1 signifiant « pas du tout » et 10 « domine complètement ma vie ») était lui aussi comparable chez les patientes (moyenne 7,34 ; ET 2,34) et chez leurs personnes aidantes (6,94 ; ET 2,13). Avant la séance, la confiance autodéclarée pour faire face aux difficultés (1 signifiant « aucune confiance » et 10 « une confiance extrême ») était plus élevée chez les personnes aidantes (rang moyen de 6,31/10) que chez les patientes (4,74/10).

Après l’implication familiale

La fréquence rapportée des problèmes était plus faible dans les deux groupes après la consultation familiale. Des différences statistiquement significatives entre les scores avant (moyenne 7,32 ; ET 2,01) et après la consultation (moyenne 6,27 ; ET 1,90) ont été trouvées chez les personnes aidantes [t(16) = 4,52, p = 0,003], mais n’ont pas atteint le seuil de significativité dans le groupe des patientes. La détresse des personnes aidantes a aussi diminué significativement entre avant (moyenne 7,89 ; ET 1,60) et après (M = 6,3, ET = 1,8) la séance familiale ; t(17) = 4,12, p = 0,002. En outre, le degré d’empiètement sur la vie, ou de perturbation, causé par les problèmes était moindre après l’intervention, tant chez les patientes [moyenne pré-séance 7,34 ; ET 2,34 ; moyenne post-séance 5,26 ; ET 2,83 ; t(18) = 3,25, p = 0,003] que chez les personnes aidantes [moyenne pré-séance 6,94 ; ET 2,13 ; moyenne post-séance 5,97 ; ET 1,99 ; t(16) = 2,69, p = 0,013]. Si l’évolution du score de confiance entre avant et après la consultation n’a pas atteint le seuil de significativité dans le groupe des personnes aidantes, les patientes ont rapporté une hausse significative de leur confiance pour faire face aux difficultés relevées après la séance familiale (moyenne avant 4,74 ; ET 2,50 ; moyenne après 6,05 ; ET 1,72 ; t(20) = −3,01, p = 0,010).

Chez les patientes, des effets de taille moyenne de l’intervention ont été trouvés sur les mesures de (i) perturbation causée par les problèmes interpersonnels et (ii) confiance pour faire face aux difficultés abordées en séance familiale (respectivement 0,75 et −0,66) [69]. Chez les personnes aidantes, des effets modérés à importants de l’intervention familiale ont été trouvés sur les mesures de fréquence des problèmes et de détresse et de perturbation liées aux difficultés familiales (1,09, 0,65 et 0,97).

L’analyse des trajectoires individuelles a fait apparaître un tableau plus complexe de l’impact de la consultation familiale pendant le traitement que la présentation des résultats en changement moyen par groupe. Par exemple, alors que la moyenne de la détresse autodéclarée des patientes face aux difficultés relevées ne changeait pas significativement entre avant et après la rencontre, les différences entre sous-groupes montraient que 11 patientes sur 21 rapportaient une baisse de leur niveau d’inquiétude, six une légère hausse et quatre aucun changement. Cette variabilité individuelle suggère que l’impact d’une rencontre familiale sur la détresse autodéclarée varie, comme on pouvait s’y attendre dans une population clinique adulte hétérogène. Chez les personnes aidantes, l’analyse des trajectoires individuelles montre que si la plupart ont rapporté une hausse de leur confiance (9/16), trois sont restées au même niveau et quatre ont rapporté une baisse. Les réponses ouvertes ont montré que, dans ces familles, patientes et personnes aidantes avaient relevé des problèmes prioritaires différents, et cette baisse de confiance pourrait résulter du fait que la personne aidante était confrontée pour la première fois aux difficultés réelles de la patiente.

Une majorité de patientes (16/20) comme de personnes aidantes (15/18) ont confirmé que les difficultés avaient été suffisamment discutées ou pleinement traitées grâce à l’intervention familiale brève. Par exemple : « On en a beaucoup parlé, donc ça a été traité, et c’était bien parce que j’ai du mal à en discuter avec lui » (patiente 12). Et : « Tous les points ont été assez bien traités dans le temps limité. Mais c’est le dernier point qui a été le mieux traité, je trouve : nous avons maintenant des repères établis pour cela, et je l’ai trouvé extrêmement utile » (mère, personne aidante 14). Les autres ont donné des réponses mitigées. Par exemple, à la question « Dans quelle mesure estimez-vous que ces questions ou difficultés ont été traitées ? », une patiente répondait : « Nous avons parlé des choses, mais c’est toujours difficile à la maison. Tout n’est pas réglé, mais ils sont un peu plus conscients » (patiente 29). Plusieurs personnes ont aussi évoqué l’effet à plus long terme du traitement de leurs problèmes présentés. Voir le tableau 5.

En outre, sept patientes et neuf personnes aidantes ont décrit des résultats incluant une meilleure communication et des effets motivationnels et relationnels découlant de l’intervention. Par exemple, une patiente écrivait que « {Partenaire} comprend ses responsabilités. Je suis d’accord avec ce qu’il faut faire chaque semaine en matière de planification. Capable d’affirmer mes besoins et d’être ouverte avec {partenaire} » (patiente 8), et une personne aidante notait : « C’était particulièrement utile de mettre en place une rencontre régulière (limitée dans le temps) avec {ma fille} pour faciliter la discussion et avoir un retour sur sa semaine dans le programme. Le faire pendant la séance familiale a rendu la chose plus probable ! Je pense que cela se prolongera plus généralement » (père, personne aidante 14).

Autres changements après l’intervention

Les autres changements consécutifs à l’intervention concernaient la communication (13 réponses de patientes et 12 de personnes aidantes), des actions aidantes (6 réponses de patientes et 4 de personnes aidantes), le soutien général lié au TA (4 réponses de patientes et 4 de personnes aidantes), l’aide émotionnelle (6 réponses de patientes et 1 de personne aidante) et la compréhension du TA (3 réponses de patientes et 1 de personne aidante). Par exemple, une patiente (23) disait recevoir désormais « Des messages plus fréquents de papa pour m’encourager, et un premier appel de papa, juste pour discuter. Je peux tendre la main quand ça ne va pas en sachant qu’il écoutera ». Une autre disait que « Ne pas parler de sujets qui déclenchent pendant les repas est extrêmement utile. Davantage de planification des repas pour que je puisse me préparer au repas à venir. Le soutien de la famille et des amis après le traitement a été formidable » (patiente 14). Une personne aidante déclarait :

L’attitude de {ma fille} quant à son envie d’aller mieux semble changer. Chaque semaine, nous nous sommes retrouvées autour d’un café pendant une durée fixée pour parler du programme. Elle s’est montrée accommodante pour ce qui est de partager les activités qui ont eu lieu et d’expliquer certaines attentes, mais pour l’instant on parle peu de ce qu’elle ressent ou de la manière dont elle fait face. De manière générale, je crois qu’elle voit ce programme comme une collaboration entre elle-même, l’équipe du QuEDS, et mon mari et moi. Presque toutes les thérapies précédentes avaient eu tendance à ne rendre qu’un hommage de pure forme à notre implication, et {ma fille} a souvent confirmé que c’était ainsi qu’elle préférait que ce soit. (mère, personne aidante 13)

Les préoccupations qui, selon les personnes participantes, n’avaient pas changé relevaient de catégories semblables, à savoir la communication (5 réponses de patientes et 3 de personnes aidantes), les actions aidantes (1 réponse de patiente et 1 de personne aidante), le soutien général lié au TA (2 réponses de patientes et 4 de personnes aidantes) et l’aide émotionnelle (5 réponses de patientes et 5 de personnes aidantes), ce qui indique que certaines difficultés peuvent mettre plus de temps à évoluer. Comme le disait une personne aidante : « On se dispute toujours. Je m’en veux » (partenaire 20), et une patiente déclarait : « J’ai toujours du mal à tout dire à ma mère, parce que je ne veux pas l’inquiéter » (patiente 5).

Besoins des personnes participantes après l’intervention

Invitées à énumérer d’autres besoins ou un soutien nécessaire, la majorité des personnes participantes n’ont signalé aucun problème, ce qui indique que la séance unique avait suffi à répondre à leurs besoins concernant le problème prioritaire. Quatre personnes ont demandé des ressources, comme des lectures supplémentaires, des documents de psychoéducation ou des informations sur la suite du traitement. Deux patientes et deux personnes aidantes ont demandé s’il était possible d’avoir d’autres séances familiales.

Autres retours sur l’intervention

Enfin, 12 personnes participantes ont formulé d’« autres » commentaires sur la consultation familiale. Chacun était soit un remerciement, soit une remarque positive sur la séance. Par exemple, une patiente (8) déclarait : « Une très bonne séance ensemble, bien structurée, et nous nous sommes sentis entendus tous les deux », et une autre disait : « La séance m’a aidée à me sentir soutenue et entendue par {partenaire}. Elle m’a rendue moins craintive quant aux dégâts que j’ai pu causer à cause de mon trouble alimentaire » (patiente 17). Une mère écrivait : « Je suis reconnaissante pour le temps accordé à la séance familiale et pour le soutien que {patiente} a reçu du programme » (personne aidante 9).

Discussion

La recherche sur les interventions familiales auprès d’adultes ayant un TA est rare. Les résultats de la présente étude confirment que l’idée d’un travail familial bref et de faible intensité intéresse les patientes adultes ayant un TA et leurs personnes aidantes, leur est bénéfique, et peut être mise en œuvre dans un cadre clinique réel. Les changements avant-après autodéclarés par les personnes participantes étayaient l’hypothèse selon laquelle une intervention familiale, souvent réduite à une seule séance, pourrait suffire à aider les familles dans les domaines qu’elles jugent importants. Les résultats de celles qui ont demandé d’autres séances familiales (jusqu’à trois pendant le traitement) étaient eux aussi positifs.

La méthode de consultation familiale brève (appliquée selon le protocole utilisé pour d’autres maladies mentales [45]) a pu être mise en œuvre avec succès dans un cadre standard de traitement ambulatoire des TA de l’adulte, avec peu d’adaptations. Aucun événement indésirable n’a été enregistré pendant l’essai. La mise en œuvre correspondait aux exigences et aux ressources d’un service ambulatoire chargé qui propose des soins standard, et soutenait les relations thérapeutiques, les approches de traitement et les compétences cliniques existantes au sein de l’équipe pluridisciplinaire habituelle de TA.

La forte adhésion à l’intervention familiale brève indique que même une seule occasion de travailler sur des problèmes relationnels était bien accueillie par les patientes adultes ayant un TA et leurs personnes aidantes, et semblait offrir aux personnes participantes un moyen de réduire l’impact des préoccupations actuelles qu’elles avaient relevées, peut-être en diminuant leur fréquence. Les patientes ont aussi rapporté que leur confiance pour faire face aux problèmes s’était nettement améliorée après la rencontre familiale, les personnes aidantes que leur inquiétude avait nettement diminué, et l’empiètement des problèmes sur la vie a été coté comme nettement moindre, tant par les patientes que par les personnes aidantes.

Le devis de la présente étude ne permettait pas de déterminer les ingrédients actifs de l’intervention brève à l’origine de ces bénéfices rapportés, mais il se peut qu’en permettant aux personnes participantes d’aborder de façon planifiée, dans un cadre structuré, un sujet jusque-là évité, la séance familiale ait mobilisé leurs propres forces. L’utilité démontrée de la distinction entre objectifs d’approche et d’évitement, et son application à la motivation et aux expériences de maîtrise, pourraient être particulièrement pertinentes dans les TA, où les problèmes d’efficacité personnelle touchent à la fois les patientes et les personnes aidantes [70–72]. Laisser les patientes choisir d’impliquer ou non des personnes aidantes, décider quelles personnes de soutien inclure et comment les engager pourrait créer pour elles une occasion d’exercer leur autodétermination. Ceci, ajouté à la structure et à la participation active et collaborative au cœur des approches brèves, pourrait offrir aux personnes participantes une expérience de maîtrise face à des difficultés relationnelles jusque-là évitées. La théorie de l’autodétermination suggère que cela passe par un sentiment de volonté propre et d’efficacité, ainsi que par le lien avec des personnes soutenantes [73]. Maximiser l’autonomie en facilitant le choix de la personne soignée et en tenant compte, autant que possible, de ses valeurs et de ses préférences s’est aussi révélé un aspect important du traitement des TA [2, 74].

Pour les personnes aidantes, on sait que le soutien extérieur disponible améliore la capacité à faire face et réduit la tension [75]. L’accroître en proposant une implication dans le traitement, même avec un niveau minimal de soutien du service, pourrait avoir modifié les interactions entre patiente et personne aidante, produisant un cycle plus positif [76]. On a formulé l’hypothèse que le « soutien du service » est une composante nécessaire pour évaluer l’impact de l’expérience consistant à prendre soin d’une personne ayant un TA et pour s’y adapter [77].

Sur le plan conceptuel, un principe central du cadre utilisé dans la présente étude est l’approche relationnelle collaborative qu’il propose et les processus très structurés, autodéterminés et orientés vers les solutions qu’il intègre ([45], The Bouverie Centre [78]). Cette combinaison, dont on sait l’efficacité dans d’autres domaines de la maladie mentale [37, 49, 51, 52, 79], pourrait aussi convenir aux TA de l’adulte, où l’on a porté peu d’attention à l’engagement et à l’inclusion systématiques des familles.

Le manque de données de recherche pour éclairer les recommandations cliniques sur la meilleure manière dont les équipes cliniques pourraient travailler avec les familles d’adultes ayant un TA met en évidence un écart entre théorie et pratique, ainsi qu’un problème pragmatique pour les services du domaine. Sans cadre thérapeutique établissant les « règles d’engagement » avec les personnes aidantes d’adultes, les services de traitement risquent de fonctionner sans le bénéfice de limites explicites et de la sécurité qu’elles apportent aux équipes cliniques comme aux personnes soignées. Les expériences peu satisfaisantes du secteur rapportées par les familles pourraient vraisemblablement résulter de ce manque de structure ou de planification dans le travail avec les personnes aidantes [77, 80].

Il convient toutefois de ne pas trop extrapoler à partir des résultats présentés, compte tenu de la petite taille et de l’hétérogénéité de l’échantillon et de l’absence de contrôle expérimental. En outre, il se pourrait que les changements rapportés par les personnes participantes résultent du traitement en général plutôt que de l’inclusion de la famille, ou que les familles qui ont choisi les consultations l’aient fait au moment où elles connaissaient de plus grandes difficultés, les changements rapportés relevant alors d’une régression vers la moyenne. Les mesures utilisées reposaient aussi sur l’autodéclaration et étaient par nature attitudinales, si bien qu’un biais de désirabilité sociale a pu jouer, même si les réponses aux questions ouvertes ont été très variées et comportaient des avis tant positifs que négatifs sur les éléments de l’intervention.

Malgré ces limites, les résultats suggèrent qu’une consultation brève, dirigée par la personne soignée, auprès des familles d’adultes ayant un TA et utilisant une structure standardisée paraît bien faisable et pourrait constituer un niveau minimal de réponse acceptable des services dans le travail avec les familles d’adultes. Cette méthode pourrait aussi fournir un point de comparaison approprié dans de futures études aux devis comparatifs plus robustes [81, 82]. Par exemple, on pourrait évaluer l’acceptabilité, la pertinence perçue et l’utilité d’interventions brèves au sein d’un éventail d’options de soutien familial d’intensité variable pour les TA de l’adulte [83, 84]. Un modèle de soins par paliers pour le travail avec les familles a été élaboré dans le secteur des services généraux de santé mentale pour adultes et pourrait aussi être utilement appliqué aux TA [30].

Conclusion

Les recommandations cliniques actuelles préconisent que les équipes cliniques qui travaillent avec des adultes ayant un TA associent systématiquement les membres de la famille ou d’autres personnes de soutien, à la fois pour soutenir les personnes aidantes dans leur rôle et pour apporter une aide face aux difficultés relationnelles actuelles susceptibles d’influer sur le traitement. Si de futurs résultats empiriques l’étayent, l’approche structurée, dirigée par la personne soignée, étudiée ici pourrait offrir un moyen faisable et efficace de standardiser l’implication du système de soutien naturel dans le traitement ambulatoire des TA de l’adulte, mettant ainsi le domaine au niveau des avancées réalisées dans d’autres maladies mentales graves équivalentes.

Abréviations

• AN : anorexie mentale
• BN : boulimie
• DSM-5 : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5^e édition
• ED : trouble alimentaire (TA)
• EDs : troubles alimentaires (TA)
• EDE-Q : questionnaire d’examen des troubles alimentaires
• EDNOS : trouble alimentaire non spécifié
• FIT : traitement incluant la famille
• OSFED : autre trouble spécifié de l’alimentation ou de l’ingestion d’aliments
• QuEDS : Queensland Eating Disorder Service
• SSFC : consultation familiale en séance unique
• TAU : traitement habituel