Contexte

Le rôle de la famille dans l’apparition et le maintien des troubles alimentaires fait l’objet de recherches depuis des décennies [1–4]. Ces dernières années, l’attention s’est aussi portée sur l’impact des troubles alimentaires sur la famille. En 1978, Minuchin et ses collègues ont décrit des caractéristiques d’enchevêtrement, de surprotection, de rigidité et d’évitement ou de non-résolution des conflits dans les familles où l’un des membres développait une anorexie [1]. L’influence familiale sur l’anorexie et la boulimie a été passée en revue en 1987 par Strober et Humphrey, qui n’ont trouvé aucun mécanisme ni aucune voie d’influence unique associés aux troubles alimentaires, même si certains facteurs de personnalité d’origine génétique pouvaient prédisposer la personne à une sensibilité et à une vulnérabilité accrues [5]. Polivy et Herman ont abouti à des constats semblables dans une revue de 2002, en soutenant que les caractéristiques familiales pouvaient être considérées non comme des causes en elles-mêmes, mais comme des facteurs de vulnérabilité supplémentaires dans l’apparition des troubles alimentaires. Autrement dit, certains traits de personnalité et la pression socioculturelle intervenaient dans l’apparition de la maladie [6].

Whitney et Eisler [7] ont passé en revue les expériences et les processus familiaux liés au fait de prendre soin d’une personne atteinte d’un trouble alimentaire et ont constaté que le fait de rendre la famille responsable de l’apparition des troubles alimentaires était mal étayé empiriquement. Les familles pouvaient toutefois se retrouver prises dans des interactions peu aidantes et perdre de vue leurs propres ressources, ce qui pouvait contribuer involontairement au maintien du trouble alimentaire [7]. D’autres recherches sur le traitement des troubles alimentaires ont confirmé ce point de vue. Les membres de la famille devraient considérer les troubles alimentaires comme un « ennemi commun ». Les membres de la famille ont besoin d’aide pour se détacher des comportements qui favorisent le trouble alimentaire ou s’en accommodent, ce qui est dès lors devenu un volet important du traitement des troubles alimentaires, quels que soient l’âge et le diagnostic [8, 9]. Aider et soutenir les familles pour alléger le fardeau qu’elles portent face à un trouble alimentaire devrait primer sur les accusations et la culpabilisation [10]. Une revue de 2014 sur le fonctionnement familial a montré que les familles de personnes atteintes de troubles alimentaires présentaient un fonctionnement familial moins bon que les familles témoins, même si peu d’éléments ont été trouvés en faveur d’un schéma de dysfonctionnement typique. Cette revue suggérait que le fonctionnement familial moins bon pouvait être présent avant l’apparition du trouble alimentaire et s’aggraver lorsque la famille devait faire face à la maladie de l’un de ses membres [11].

La dépression, l’anxiété et l’inquiétude sont les principales réactions émotionnelles dans les familles touchées par un trouble alimentaire. La charge qui pèse sur les proches dans ces familles peut être immense, en raison des tâches de soin et de l’impact négatif sur la vie quotidienne et sur les relations entre les membres de la famille [12–16]. Les exigences dévorantes du trouble affectent la capacité des proches à entretenir des relations et des activités en dehors de la cellule familiale. Et le manque de compréhension de la maladie et de soutien, de la part des autres membres de la famille comme des services de santé, aggrave le sentiment de solitude de la famille [15]. Un système familial peut être qualifié de fermé lorsqu’il y a peu de contacts avec des personnes extérieures à la famille, tandis que les membres de la famille sont très proches et très loyaux les uns envers les autres [17]. Les familles ressentent le besoin d’une aide et d’un accompagnement professionnels face à leurs propres réactions émotionnelles, et les parents rapportent des difficultés à répondre à leurs propres besoins et à ceux des autres membres de la famille [12–14, 18–20]. Les frères et sœurs, dans les familles touchées par un trouble alimentaire, font état de problèmes comme un manque d’attention et des changements négatifs dans la vie de famille, la maladie occupant beaucoup de temps et de place [21–23].

Les personnes qui prennent soin d’un proche atteint d’un trouble alimentaire font état de nombreux besoins non satisfaits, principalement en matière de soutien et de conseil de la part des services de santé [12, 14, 16]. Un lien a été établi entre la durée de la maladie et l’expérience du soin, les proches devant s’adapter davantage à la maladie lorsqu’elle persiste [12, 16, 24]. Les espoirs de rétablissement et d’aide extérieure tendaient à être plus élevés au cours des premières phases de la maladie [12, 25–27]. Les personnes atteintes de troubles alimentaires auraient du mal à accéder à l’autonomie et aux responsabilités adultes, si bien qu’elles finissent souvent par vivre plus longtemps que leurs pairs dans leur famille d’origine [26, 28, 29].

Cette étude s’inscrit dans un projet plus large sur les expériences et les stratégies des parents, frères et sœurs d’une femme adulte atteinte d’un trouble alimentaire. Le présent article s’appuie sur les résultats de deux sous-études portant respectivement sur l’expérience des parents et sur celle des frères et sœurs [30, 31]. En interrogeant les membres de la famille d’adultes ayant un trouble alimentaire, nous cherchons à comprendre comment les personnes participantes ont vécu l’impact du trouble alimentaire au fil du temps. En outre, comme on l’a vu plus haut, l’attention s’est surtout portée sur les familles d’enfants et de jeunes ayant un trouble alimentaire, si bien que des connaissances supplémentaires sur le groupe des adultes sont nécessaires. L’objectif de cette étude est d’élaborer une théorie de la manière dont la vie de famille est affectée par un trouble alimentaire. En quoi le fait d’avoir une fille ou une sœur atteinte d’un trouble alimentaire affecte-t-il la famille ?

Méthode

Devis

Cette étude qualitative a employé une approche constructiviste de la théorie ancrée pour recueillir et analyser les données afin d’élaborer une théorie sur la façon dont les familles vivent avec une fille ou une sœur atteinte d’un trouble alimentaire [32]. La théorie ancrée a été choisie parce qu’elle est jugée appropriée pour explorer des actions et des interactions dans des contextes particuliers lorsque le but est d’expliquer plutôt que de décrire [32, 33]. L’absence d’hypothèse formulée à l’avance signifie que l’explication est générée à partir des données, c’est-à-dire que l’analyse est « ancrée » dans les données. La collecte et l’analyse simultanées des données aident l’équipe de recherche à se concentrer sur l’élaboration de concepts à partir des données, les analyses orientant la suite de la collecte [32, 33]. Des mémos, des réflexions sur le processus de recherche et des idées d’analyse initiale ont été utilisés activement tout au long du processus. Conformément aux principes de la théorie ancrée, un processus itératif de collecte des données, de codage et d’analyse a été mis en œuvre. La préoccupation principale des personnes participantes a été identifiée, et leur « solution » à cette préoccupation forme le contenu de la catégorie centrale [32]. La théorie ancrée constructiviste reconnaît que ce que l’on découvre dans les données relève en partie de sa propre perspective [32]. Cette version de la théorie ancrée se distingue de la théorie ancrée originelle, qui insistait sur la nécessité d’une approche objective des données de la part de la personne qui mène la recherche [34, 35]. Selon Charmaz, les personnes qui font de la recherche font partie de ce qu’elles étudient, et les théories se construisent à travers leur implication et leur interaction avec les personnes participantes, ainsi qu’à travers la pratique de recherche. L’approche constructiviste offre une interprétation, et non une image exacte, de ce qui est étudié [32].

La méthode de collecte des données devrait découler de la question de recherche, tout comme l’accès aux données [32]. Pour cette étude, des entretiens individuels semi-structurés ont été jugés appropriés pour recueillir les données. Les données de cette étude reposent sur les entretiens menés auprès de parents et de frères et sœurs dans les sous-études de N.N. et al. [30, 31]. Les données ont été réanalysées à partir de la question de recherche principale : en quoi le fait d’avoir une fille ou une sœur atteinte d’un trouble alimentaire affecte-t-il la famille ? (Le guide d’entretien complet figure sous Collecte des données.)

La co-recherche

Deux personnes co-chercheuses (N.N, N.N) ont participé au projet à titre consultatif : l’une avait l’expérience d’avoir eu un trouble alimentaire, l’autre celle d’être la mère d’une fille atteinte d’un trouble alimentaire. Ces deux personnes ont contribué à l’élaboration des questions de recherche et du guide d’entretien, et ont participé à la discussion et à la planification de l’ensemble du projet. N.N a participé à l’analyse finale des résultats. Leur capacité à regarder les résultats sous un autre angle, à partir de leur expérience, a été un apport précieux tout au long du processus de recherche.

Personnes participantes

Les personnes participantes étaient des parents et des frères et sœurs de femmes (de plus de 18 ans) atteintes d’anorexie ou de boulimie. La maladie avait débuté, pour la majorité, au début de l’adolescence, et pour quelques-unes au début de la vingtaine. Les filles/sœurs avaient entre 20 et 32 ans, avec un âge moyen de 24,71 ans. Toutes les filles/sœurs étaient malades depuis longtemps (± 10 ans), et toutes les personnes participantes décrivaient leur fille ou leur sœur comme oscillant entre des périodes meilleures et plus difficiles au cours de leur trouble alimentaire. Quatre des filles/sœurs étaient perçues comme ayant désormais le contrôle de leur trouble alimentaire, et la moitié du groupe était alors en traitement. Vingt et un entretiens individuels ont été menés, avec des parents et des frères et sœurs de onze familles. Les personnes participantes ont été interrogées sur leur âge, leur situation de logement, leur famille et leur situation conjugale. Dans six des onze familles, les parents étaient mariés, les autres étant divorcés. Le recrutement s’est fait par l’intermédiaire d’une unité d’hospitalisation et de trois unités ambulatoires spécialisées dans les troubles alimentaires ou de psychiatrie générale, ainsi que de deux associations qui soutiennent les personnes malades et les familles concernées par les troubles alimentaires. Ces unités et ces associations ont transmis des informations sur le projet aux personnes susceptibles d’y participer, qui se sont inscrites volontairement. Les personnes participantes venaient de différents comtés de Norvège. Le tableau 1 présente leurs caractéristiques.

Collecte des données

Les entretiens semi-structurés ont été menés à partir d’un petit nombre de questions, afin que les personnes participantes puissent orienter le cours de l’entretien [32]. Un guide d’entretien comportant quelques questions ouvertes prédéfinies a été utilisé. Les questions sont présentées dans le tableau 2.

Le guide a été ajusté à mesure que de nouveaux thèmes apparaissaient [32]. En approfondissant les codes issus des premiers entretiens, des questions plus ciblées ont été élaborées [36]. Un exemple en est le thème de la dynamique familiale modifiée, abordé à la fois par des parents et par des frères et sœurs dès le premier entretien. Ces personnes ont beaucoup parlé de la façon dont la famille avait changé du fait que toute l’attention se portait sur le membre de la famille atteint du trouble alimentaire. Lors des entretiens suivants, des questions sur les nouveaux schémas et les nouveaux rôles familiaux ont donc été posées. À mesure que les résultats se précisaient, d’autres entretiens ont été menés pour affiner les catégories [32, 36], et d’autres personnes ont donc été recrutées par l’intermédiaire des unités et des associations.

Treize entretiens ont été menés en face à face et les autres par téléphone (en raison du Covid-19). Les personnes participantes ont préféré les entretiens téléphoniques à la visioconférence. Tous les entretiens ont été enregistrés et transcrits mot pour mot. Ils ont duré de 25 à 150 minutes, la majorité durant environ une heure. Les entretiens et les transcriptions ont été réalisés par la personne qui signe en premier. Les citations des personnes participantes utilisées dans cet article ont été traduites du norvégien.

Analyse des données

Les données ont été analysées selon les principes de la théorie ancrée constructiviste [32]. D’abord, les transcriptions ont fait l’objet d’un codage initial, au plus près des données, par l’étude des mots, des lignes et des segments. Des codes in vivo, c’est-à-dire les termes employés par les personnes participantes elles-mêmes pour des mots ou des phrases, ont été utilisés lorsque cela était pertinent. L’étape suivante de l’analyse a été le codage focalisé. Les codes initiaux ont alors été étudiés et comparés. L’attention portait sur ce que disaient les codes initiaux et sur leur comparaison. Les codes focalisés ont été construits en fonction de la fréquence des codes initiaux ou de leur importance au regard de l’objectif de l’étude. Il fallait décider quels codes initiaux avaient le plus de sens analytique pour catégoriser clairement les données. Cette phase fait davantage entendre la voix de la recherche, car les codes focalisés reposent non seulement sur les propos des personnes participantes, mais aussi sur leur pertinence au regard du sujet. Les codes focalisés ont ensuite été comparés et fusionnés en catégories provisoires, constituées de groupes de codes focalisés aux caractéristiques semblables [32].

Plusieurs mémos ont été rédigés au cours de l’analyse et de l’élaboration des catégories. Un exemple en est un mémo sur l’expression, par les parents et par les frères et sœurs, d’un sentiment de responsabilité envers le membre de la famille atteint du trouble alimentaire : Beaucoup de frères et sœurs ont aussi exprimé qu’ils se sentaient très responsables de prendre soin de leur sœur malade. Cela signifiait-il que les parents et les frères et sœurs percevaient le même niveau de responsabilité ? On ne voyait toutefois pas encore clairement ce qu’expliquaient les catégories émergentes, qui devaient être élaborées et affinées. D’autres entretiens ont donc été menés. Après une nouvelle collecte de données, une catégorie principale et trois sous-catégories qui lui étaient liées ont été identifiées. Les derniers entretiens n’ont pas apporté d’informations vraiment nouvelles aux catégories, hormis quelques détails supplémentaires. Les entretiens, longs pour la plupart, ont produit des données riches, qui ont permis de comprendre en profondeur le phénomène exploré.

Le codage a été réalisé par la personne qui signe en premier. Après une comparaison constante entre les données, les codes et les catégories provisoires, une catégorie centrale a été élaborée. Pour garantir la cohérence du processus, l’élaboration de la catégorie centrale a été menée en collaboration par l’équipe (N.N, N.N, N.N, N.N).

Considérations éthiques

Les personnes participantes ont donné leur consentement écrit et éclairé pour participer volontairement au projet et avaient la possibilité de se retirer à tout moment. Le consentement à la participation devait d’abord être donné par la fille ou la sœur atteinte du trouble alimentaire, comme l’exigeait le comité d’éthique. La confidentialité a été protégée par l’anonymisation des données. Les informations sur l’identité des personnes participantes ont été conservées de façon sécurisée, conformément à la législation sur les données et aux procédures de l’université.

Résultats

Équilibrer un schéma de soins au sein d’un système familial fermé

Toutes les personnes participantes ont parlé du trouble alimentaire de leur proche comme d’un processus, depuis l’apparition de la maladie jusqu’à une situation toujours en cours. Même si la majorité ne vivait plus avec la personne malade, leur vie quotidienne restait influencée par la fille ou la sœur. Le fait que la famille soit laissée à elle-même a été identifié comme la préoccupation principale des personnes participantes. Lorsque la fille ou la sœur a développé un trouble alimentaire, la famille a tenté d’affronter elle-même les difficultés liées à la maladie, faute d’aide professionnelle. Les familles se sont senties laissées à elles-mêmes dans cette situation : Ils [les services de santé] étaient tellement dédaigneux, j’ai eu l’impression que ça ne valait pas la peine de dépenser de l’argent pour les troubles alimentaires… Ce n’était pas une priorité. On nous a laissé nous débrouiller (Mère, fam. 7). En s’adaptant au membre de la famille malade, la famille a aussi vu sa vie sociale se restreindre. Du fait d’une connaissance et d’une compréhension généralement limitées des troubles alimentaires, les familles ne se sentaient pas à l’aise pour en parler avec des personnes extérieures.

Pour faire face à cette préoccupation principale, la famille devait équilibrer un schéma de soins au sein du système familial fermé ; c’est la catégorie centrale de l’étude. Les familles se trouvaient dans une situation exigeante, où elles devaient équilibrer plusieurs tâches de soin : Je ne crois pas que les services de santé aient la moindre idée de la quantité de travail que ça représente, ils font peser une responsabilité énorme sur les parents. La nutrition, les activités qu’il faut suivre, noter, dont il faut parler… c’est un travail à plein temps (Mère, fam. 7). Le système familial qui se mettait en place prenait soin du membre de la famille malade tout en rendant la situation supportable pour les autres membres de la famille : C’est difficile par rapport à celle qui est malade, et par rapport à ses frères et sœurs, ça peut être difficile par rapport à son partenaire… (Père, fam. 1). Le degré de facilitation apporté à la maladie, qui pouvait revenir à s’accommoder du trouble alimentaire, était lui aussi vécu comme un exercice d’équilibre : Peut-être qu’on met trop d’énergie à faciliter les choses et qu’on n’a aucun retour de sa part [la fille]. Donc il y a un petit exercice d’équilibre, comme je le vois (Père, fam. 2).

La famille équilibrait un schéma de soins en redistribuant les rôles, en adaptant la routine des repas et en maintenant une ouverture au sein de la famille. Les rôles se sont déplacés à mesure que les frères et sœurs comme les parents s’adaptaient au membre de la famille malade. Les frères et sœurs assumaient des responsabilités qui dépassaient de loin leur place dans la fratrie, tandis que les parents prenaient en charge de lourdes tâches de soin, à la manière d’une équipe soignante, pour aider leur fille malade. Beaucoup de temps était consacré à faciliter les repas pour tenter de répondre aux exigences et aux besoins du membre de la famille atteint du trouble alimentaire. Maintenir une ouverture au sein de la famille était essentiel pour pouvoir fonctionner à l’intérieur du système familial fermé. La figure 1 présente la préoccupation principale et la catégorie centrale, avec ses sous-catégories, issues de l’analyse.

Redistribuer les rôles

La dynamique familiale a changé après que la fille ou la sœur est tombée malade, et les rôles des parents comme ceux des frères et sœurs se sont déplacés : Quand quelqu’un dans la famille est malade, toute la dynamique de la famille devient aussi un peu malade (Sœur, fam. 8). Les frères et sœurs ressentaient souvent un sens accru des responsabilités, et leur rôle de fils ou de fille passait au second plan. L’évolution de la dynamique familiale leur donnait le sentiment de manquer de place dans la famille : Ce n’est pas qu’on s’en fichait, mais on avait notre propre vie d’adolescentes, et il n’y avait pas de place pour ça. La dynamique de la famille a changé, c’est devenu moi et ma petite sœur, on s’avait l’une l’autre, pendant que maman et papa étaient très pris par elle [la sœur malade] (Sœur, fam. 3). Plusieurs frères et sœurs ont endossé un rôle d’aide auprès de leur sœur atteinte du trouble alimentaire, et plusieurs voulaient soulager les parents de leur fardeau : J’essayais vraiment d’être là au début parce que je sentais que ma mère et mon père avaient besoin d’un peu d’aide (Sœur I, fam. 1).

La fille atteinte du trouble alimentaire accaparait souvent toute l’attention des parents. Les parents endossaient un rôle de soin quasi professionnel, en prenant soin de leur fille par la surveillance de sa maladie. Cette citation d’un des pères reflète ce que la majorité des parents disaient de leur capacité à prendre soin des autres enfants et de leur culpabilité à ce sujet : Il y a des frères et sœurs, deux sœurs, et beaucoup de priorité est donnée au suivi de celle qui est malade. C’est un peu injuste, je n’ai pas été assez là pour elles (Père, fam. 3).

Adapter la routine des repas

L’adaptation des repas occupait une part importante de la vie quotidienne des familles. Plusieurs parents essayaient d’adapter les repas pour que leur fille mange quelque chose. Il en découlait souvent une lutte constante, source de nombreux conflits : Tout le temps ces négociations quand il s’agit de nourriture (Mère, fam. 6). Les frères et sœurs étaient eux aussi pris dans la routine alimentaire adaptée à leur sœur atteinte du trouble alimentaire. Certaines personnes ont vécu cette routine alimentaire comme ayant un effet réel sur les habitudes alimentaires du reste de la famille : On a toujours mangé ce qu’on voulait, mais tout à coup il y avait une telle focalisation sur la nourriture, en général, le sujet de la nourriture revenait à chaque dîner à la maison. On est tous devenus plus attentifs à ce qu’on mangeait vraiment, ce qu’on n’avait jamais été avant (Sœur, fam. 3). Assister à des comportements boulimiques pendant les repas de famille était jugé particulièrement difficile : On mange ensemble, et on voit qu’elle quitte toujours la table la première et on sait qu’elle va vomir, et souvent on l’entend… (Sœur II, fam. 1).

Avec le temps, les familles ont vécu la facilitation autour des repas comme épuisante, mais certaines avaient appris à vivre avec la situation et l’avaient acceptée : J’ai juste laissé tomber, je ne prenais même plus la peine d’être agacée, je me disais juste, OK, on n’a qu’à tous manger des légumes et du poulet alors. … il faut juste faire avec (Sœur, fam. 2). Les familles faisaient de leur mieux pour assurer un certain apport alimentaire à la personne malade. En même temps, elles avaient peu de confirmation que ce qu’elles faisaient était juste ou non. Les parents, en particulier, restaient souvent dans l’incertitude quant à savoir s’ils auraient dû ou pu pousser davantage leur fille sur la variété des aliments et les quantités : Notre souci, c’était jusqu’où on peut la pousser, est-ce qu’on peut exiger quelque chose d’elle ? (Mère, fam. 5).

Maintenir l’ouverture au sein de la famille

Même si la famille s’isolait, l’ouverture au sein de la famille était considérée comme une force qui rendait supportable le maintien du schéma de soins : On est une famille solide, on est très attachés les uns aux autres et on parle aussi bien des choses désagréables que des choses agréables, donc l’ouverture chez nous a été une de nos forces (Mère, fam. 2). Une cohésion plus étroite et une meilleure communication étaient vues comme des effets positifs de la confrontation au trouble alimentaire. Certains membres de la famille étaient perçus comme devenus plus attentionnés et plus compréhensifs au cours de ce processus, comme cette sœur l’a vécu avec son père : Je remarque qu’il est devenu beaucoup plus doux. Et beaucoup plus attentif aux sentiments, qui n’avaient peut-être pas beaucoup de place dans notre éducation (Sœur, fam. 8). Certaines familles avaient participé à une thérapie multifamiliale et reconnaissaient que cette intervention avait aidé la famille à communiquer mieux et plus ouvertement. En obtenant des informations sur la maladie et des conseils sur la manière d’y faire face, les membres de la famille avaient le sentiment d’acquérir une compréhension et une approche communes de la maladie. Une communication ouverte au sein de la famille restait un chantier en cours pour plusieurs familles : C’est ce sur quoi on travaille le plus, arriver d’une manière ou d’une autre à une communication ouverte entre nous tous (Sœur, fam. 4).

Si la thérapie multifamiliale, les groupes de soutien consacrés aux troubles alimentaires et quelques autres interventions favorisaient l’ouverture au sein de la famille, celle-ci restait un système fermé. Faute d’aide, ou d’une aide accessible, pour la famille comme pour la personne atteinte du trouble alimentaire, le schéma de soins se maintenait au sein de la famille. Plusieurs frères et sœurs ont fini par quitter le domicile familial parce qu’il leur fallait prendre de la distance avec la maladie et le schéma de soins ; les membres de la famille qui restaient maintenaient alors ce schéma. La majorité des personnes participantes auraient souhaité recevoir des services de santé davantage d’informations générales sur le trouble alimentaire, une thérapie familiale ou des entretiens réunissant toute la famille, ainsi qu’un soutien individuel pour elles-mêmes. Le sentiment des familles d’être seules dans leur situation, malgré plusieurs tentatives pour obtenir de l’aide, transparaît dans cette citation d’une mère : Mon expérience au fil des années, c’est qu’on était vraiment très seuls, le sentiment de solitude dans tout ce qui touche au fait d’avoir une fille avec cette maladie, il y avait très peu de compréhension de la part des autres (Mère, fam. 3).

Discussion

Nos résultats suggèrent que les familles de personnes atteintes de troubles alimentaires ont vécu leur famille comme devenue un système fermé, puisqu’elles devaient affronter elles-mêmes les difficultés liées à la maladie faute d’aide professionnelle extérieure. Les familles devaient équilibrer un schéma de soins : les parents et les frères et sœurs redistribuaient les rôles en matière de responsabilité et de soin, adaptaient la routine des repas et maintenaient une ouverture au sein de la famille par une communication ouverte.

Dans la présente étude, les parents consacraient l’essentiel de leurs ressources à leur fille atteinte du trouble alimentaire et, comme l’avait rapporté la recherche antérieure, avaient des difficultés à répondre aux besoins des autres membres de la famille [12–14, 18–20]. Plusieurs frères et sœurs de l’étude ont endossé de nouveaux rôles impliquant davantage de responsabilités dans la famille, et se voyaient au même niveau que les parents au sein de la famille. Une étude sur les frères et sœurs de sœurs adultes atteintes d’anorexie a mis en évidence une forte loyauté envers des parents perçus comme lourdement accablés par la maladie, en même temps que le désir de protéger leur sœur malade des conflits familiaux, dans un rôle de médiation au sein de la famille [21]. Lorsqu’un membre de la famille tombe gravement malade, toute la famille a souvent besoin de se restructurer [37]. Pour tenter de parvenir à l’équilibre et à la paix dans la famille, les autres membres de la famille renoncent souvent à leurs propres besoins et sentiments [37].

On a observé que les familles touchées par les troubles alimentaires présentaient davantage de cohésion, une hiérarchie familiale moins marquée, des règles familiales plus contraignantes et moins de conflits que les familles témoins [11]. Les familles de la présente étude semblaient présenter des traits d’enchevêtrement, tel que Minuchin et al. le définissent, avec des frontières mal différenciées entre sous-systèmes [1]. Par exemple, la hiérarchie peut placer des enfants au niveau du sous-système parental [1], ce qui apparaissait comme un schéma dans les familles de la présente étude. Les frontières qui entretiennent la surimplication mutuelle des membres de la famille et leur séparation du monde sont en général bien définies et solides, tandis que les frontières internes à la famille sont souvent diffuses [1]. Pour les familles participantes, la dynamique a changé parce que la famille a dû se restructurer pour faire face au trouble alimentaire. Les membres de la famille ne décrivaient pas leurs schémas familiaux antérieurs comme marqués par l’enchevêtrement, contrairement à Minuchin, qui évoquait un schéma de longue date considéré comme faisant partie des caractéristiques transactionnelles qui étaient une condition préalable du trouble alimentaire [1].

Le manque de soutien professionnel identifié par la famille joue très probablement dans ces dynamiques davantage qu’un dysfonctionnement préexistant. Faute de soutien professionnel, les familles ont été laissées à elles-mêmes pour affronter les difficultés liées au trouble alimentaire. Whitney et Eisler [7] ont rapporté des constats semblables sur la façon dont les familles se réorganisent aux premiers stades de la maladie. Souvent, les familles savent peu de chose de la maladie elle-même et de la manière d’accéder à l’aide appropriée. Les familles ont fait des efforts concertés pour tenter de comprendre la maladie et soutenir le membre de la famille malade. Cela mobilisait beaucoup de ressources, en particulier celles des parents, et les frères et sœurs se retrouvaient à l’écart, sans l’attention nécessaire [7].

Pour équilibrer un schéma de soins au sein de la famille, l’adaptation des repas est devenue un élément central de la vie quotidienne des familles. La recherche antérieure a montré que les interactions autour de la nourriture et des repas dominent de plus en plus les relations entre les membres de la famille. Les parents de personnes atteintes de troubles alimentaires exprimaient une inquiétude particulière pour les frères et sœurs et les autres membres de la famille, témoins des confrontations et des luttes au moment des repas [7]. Dans l’étude de Dimitropoulos et al., les frères et sœurs vivaient un manque de normalité dans leur relation avec leur sœur ou leur frère malade et avec leur famille, en particulier autour des repas, et percevaient que les parents adaptaient les repas et la nourriture à l’enfant malade [21]. Cela rejoint les résultats de la présente étude ; même si une partie de ces frères et sœurs adoptait la nouvelle routine alimentaire, c’était par résignation, pour préserver un climat plus calme dans la famille. Une étude sur l’accommodation des symptômes dans l’anorexie mentale a montré que les proches finissaient par être pris dans un cycle, oscillant entre accommodation et confrontation. Chez les personnes qui prenaient soin d’un proche atteint d’un trouble alimentaire depuis plus longtemps, on observait des tentatives de moins se focaliser sur la nourriture et d’adopter une approche moins conflictuelle [28]. Aider les familles à se détacher des comportements qui favorisent la maladie ou s’en accommodent est un volet important du traitement des troubles alimentaires, quels que soient l’âge et le diagnostic [9]. La question de savoir si les accommodations observées dans la présente étude ont contribué au maintien de la maladie reste sans réponse. Ces familles se décrivaient comme prises dans un cycle et maintenaient le schéma d’accommodation pour faire face à une situation exigeante.

Lorsqu’un membre de la famille souffre d’un trouble alimentaire, la maladie devient souvent le principe organisateur central qui modifie les routines quotidiennes [38]. La manière dont la famille fait face à ces difficultés dépend de sa résilience et de ses ressources [38], ainsi que de soins et d’un soutien adaptés [15]. Dans la présente étude, les personnes participantes considéraient la communication ouverte au sein de la famille comme une stratégie pour faire face à la vie quotidienne, et y voyaient un effet positif du trouble alimentaire. Les familles qui avaient participé à une thérapie multifamiliale et à des groupes de soutien disaient que cela avait aidé la famille à mieux communiquer et à acquérir une compréhension et une approche communes de la maladie. Faute d’interventions de soutien dans la durée, cette ouverture restait toutefois surtout cantonnée à la famille. La thérapie multifamiliale pour les jeunes adultes ayant un trouble alimentaire, incluant parents et frères et sœurs, a généralement donné lieu à des expériences positives : se relier à d’autres personnes dans des situations semblables, améliorer la compréhension de la maladie par les membres de la famille et les aider à se comprendre entre eux [39–41]. Les groupes de soutien sont eux aussi très appréciés des proches, parce qu’ils apportent de la compréhension et permettent d’échanger des expériences [14]. Des informations pratiques adaptées aux besoins des proches, fournies par les équipes de santé, ainsi que le traitement fondé sur la famille et des formations sur la manière de se situer face à la maladie et de la gérer, sont des interventions qui ont conduit à une réduction modérée du stress émotionnel et de la charge des proches. On considère comme une bonne pratique de travailler conjointement avec les proches et de leur fournir des informations appropriées, quel que soit l’âge de la personne malade [8]. Diverses interventions psychoéducatives peuvent améliorer la capacité des proches à faire face et réduire la détresse, la charge et l’émotion exprimée, et ces changements se maintiennent dans le temps [42]. Pour que de tels changements durent, on peut imaginer que des interventions régulières, comme le demandaient les familles participantes, sont essentielles.

La recherche sur les familles de personnes atteintes de troubles alimentaires a toutefois généralement fait état d’un manque de compréhension et d’un soutien formel limité, ce qui accroît les sentiments d’isolement social et de frustration [14]. L’ouverture renforçait encore l’unité des familles participantes, et donc leur capacité à prendre soin du membre de la famille atteint du trouble alimentaire, ce qui conduisait à son tour au maintien du schéma de soins.

Forces et limites

Une limite possible de l’étude tient au fait que certaines personnes participantes appartenaient aux mêmes familles, tandis que d’autres étaient seules à représenter leur famille. On peut imaginer que des personnes d’une même famille partagent certains points de vue essentiels, voire se sentent retenues dans l’expression de leur point de vue pendant les entretiens. Une grande cohérence a néanmoins été constatée dans le groupe des frères et sœurs, comme parmi les parents, quelle que soit leur famille d’appartenance. Une deuxième limite pourrait être que le consentement à la participation devait être donné par le membre de la famille atteint du trouble alimentaire ; il est donc possible que ces familles ne représentent pas celles qui sont touchées par des conflits ou des traumatismes majeurs. Troisièmement, le groupe des personnes atteintes de troubles alimentaires comprenait surtout des personnes atteintes d’anorexie, ce qui a pu limiter la diversité du matériau.

En interrogeant à la fois des parents et des frères et sœurs, nous avons pu présenter un point de vue familial, comme l’avait recommandé la recherche antérieure [11, 14]. L’approche inductive et ouverte de l’étude a encouragé les personnes participantes à mettre en avant ce qui comptait pour elles [32]. L’implication des personnes co-chercheuses tout au long du processus de recherche, avec leur capacité à regarder les résultats sous un autre angle à partir de leur propre expérience, a été considérée comme renforçant la crédibilité de l’étude [43, 44].

Implication

Les résultats indiquent que, même lorsque le membre de la famille atteint d’un trouble alimentaire est adulte, la famille porte souvent une lourde charge de soin, dont elle a besoin d’être soulagée. Les services de santé devraient savoir que les familles perçoivent l’aide et le soutien proposés comme inaccessibles et inadaptés, aussi bien pour le membre de la famille atteint du trouble alimentaire que pour le reste de la famille. Les interventions devraient aussi être adaptées individuellement aux membres de la famille, tout en préservant l’intégrité de la personne adulte malade. Une clarification des rôles et des responsabilités des familles vis-à-vis des services de santé dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles alimentaires est nécessaire.

La recherche antérieure indique que des interventions comme la thérapie multifamiliale pour adultes ont des effets positifs à la fois pour la personne atteinte d’un trouble alimentaire et pour la famille [39–41]. On a soutenu que, quel que soit le stade de la maladie, c’est l’impact sur les proches qui devrait déterminer le type d’interventions nécessaires [19, 24, 45]. La recherche future devrait examiner de plus près comment soutenir les familles d’adultes ayant un trouble alimentaire afin d’interrompre le schéma qui les laisse à elles-mêmes, et aussi si ces schémas pourraient entretenir le trouble alimentaire. Des connaissances supplémentaires sur les difficultés liées à l’adoption d’une perspective familiale auprès des adultes ayant un trouble alimentaire sont nécessaires.

Conclusions

Cette étude contribue à comprendre comment la vie de famille est affectée lorsqu’un membre adulte de la famille a un trouble alimentaire. Du point de vue des familles participantes, les familles étaient laissées à elles-mêmes pour prendre soin du membre de la famille malade, faute d’aide professionnelle. Les familles sont devenues des systèmes fermés, contraints d’équilibrer un schéma de soins au sein de la famille. Les rôles se sont déplacés, les personnes participantes assumant d’importantes responsabilités et tâches de soin. L’adaptation de la routine des repas est devenue une part majeure de la vie quotidienne des familles. Une ouverture a été maintenue au sein de la famille, ce qui a permis de fonctionner à l’intérieur du système familial fermé. Les résultats soulignent que les familles ont besoin d’être soulagées de la charge de soin et que l’aide des services de santé doit être accessible. Les interventions de soutien devraient aussi être adaptées individuellement aux membres de la famille.