Introduction

L’incidence des troubles des conduites alimentaires a nettement augmenté au cours des dernières décennies¹. L’anorexie mentale² et la boulimie³, deux troubles persistants qui peuvent mettre la vie en danger, présentent le taux de mortalité le plus élevé de toutes les affections psychiatriques⁴. Parmi les autres troubles alimentaires fréquents figurent l’hyperphagie boulimique, le trouble d’évitement et de restriction de l’apport alimentaire (ARFID) et les autres troubles de l’alimentation et des conduites alimentaires non spécifiés⁵.

Parce qu’elles touchent la santé de larges groupes de population dans le monde, ces affections exigent une action à la fois collective et gouvernementale pour être traitées efficacement. Ces questions ne sont pas seulement médicales : elles sont aussi sociales, environnementales, politiques et économiques, puisqu’elles influent sur le bien-être général^2,6,7. Ce phénomène constitue un problème de santé publique croissant et complexe, encore aggravé par les incohérences des systèmes de santé et par l’influence omniprésente des déterminants sociaux de la santé, comme la pauvreté, les inégalités et l’accès limité aux soins.

Relever ces défis exige des politiques de santé mondiales associant les gouvernements, les organisations internationales, les organisations non gouvernementales et les partenariats public-privé, afin de promouvoir un accès équitable aux soins. Élaborer des stratégies de santé internationales façonnées par l’ensemble de ces parties prenantes est indispensable pour répondre aux défis sanitaires transnationaux et promouvoir l’équité d’accès aux soins^5,6.

Les défaillances de gestion et de coordination entre niveaux de soins, le manque de préparation des soins primaires pour repérer et prendre en charge les troubles alimentaires, ainsi que des services spécialisés sous-dotés et surchargés, incapables d’absorber un grand nombre d’orientations, créent d’importantes faiblesses dans le système de santé⁶. Le traitement devient ainsi, pour les familles et les personnes malades, une démarche difficile et de longue haleine^2,6,7.

La famille joue un rôle déterminant dans les troubles alimentaires en occupant une place active dans le processus de soin et de réadaptation des personnes atteintes de troubles mentaux. Les soins psychosociaux marquent une rupture importante avec le modèle hospitalo-centré, qui blâmait souvent les familles ou les excluait du processus de soin⁸. Les politiques de santé mentale sont l’une des pierres angulaires de la construction d’une société plus solidaire, plus accueillante, plus résiliente et plus juste⁹.

La famille des personnes ayant un trouble alimentaire n’est plus considérée comme périphérique, mais comme un agent actif des résultats thérapeutiques : elle joue un rôle clé, à la fois en apportant un soutien émotionnel et pratique aux personnes malades et en favorisant un réseau de soutien social plus large. En outre, l’implication de la famille est essentielle pour prévenir les rechutes, soutenir les personnes malades pendant les crises et accompagner leur réinsertion dans la communauté^10,11. Les programmes d’éducation familiale et le soutien psychosocial sont des pratiques courantes qui visent à informer les membres de la famille sur la manière de faire face plus efficacement aux troubles alimentaires¹².

Lorsqu’un parent a un trouble alimentaire, ses capacités parentales peuvent être compromises. Des études indiquent que les mères ayant un trouble alimentaire rencontrent souvent des difficultés pendant la grossesse et face aux exigences de la parentalité^13,14. Comprendre la complexité de la parentalité vécue avec un trouble alimentaire est indispensable pour élaborer des stratégies efficaces qui soutiennent à la fois les parents concernés et leurs enfants.

Lorsque c’est un enfant qui développe un trouble alimentaire, en revanche, les rôles parentaux et l’ensemble de la dynamique familiale peuvent être profondément bouleversés. Les effets en cascade dans le système familial peuvent être considérables^15,16, d’autant que les symptômes apparaissent souvent à des périodes critiques du développement de l’enfant et de la formation de la famille.

La chronicité des troubles alimentaires et leur forte comorbidité avec d’autres troubles de santé mentale laissent penser que leur impact dépasse les symptômes individuels, qu’il influe sur les relations interpersonnelles et contribue à la détresse des personnes aidantes^17,18,19. Toutefois, le manque de données claires sur ces effets rend difficile l’élaboration d’approches thérapeutiques globales qui tiennent compte à la fois du rétablissement individuel et du bien-être familial²⁰.

Si de nombreuses recherches ont documenté l’influence des relations familiales sur l’apparition des troubles alimentaires^{15,21,22,23,24,25,26}, il reste une lacune importante dans la compréhension de la manière dont ces troubles affectent le système familial dans son ensemble. Bien que la relation bidirectionnelle entre dynamique familiale et santé mentale soit bien établie^27,28,29, les effets propres aux troubles alimentaires sur le fonctionnement familial et les interactions parents-enfants restent peu étudiés.

Sans une compréhension approfondie de la manière dont les troubles alimentaires influent sur le fonctionnement familial et les relations parents-enfants, les équipes cliniques peinent à ajuster des interventions qui soutiennent efficacement à la fois la personne concernée et les membres de sa famille^10,30. Cette lacune est d’autant plus préoccupante que l’importance des interventions centrées sur la famille dans le traitement est de plus en plus reconnue^10,31,32.

Dans ce contexte, l’équipe a formulé la question de recherche suivante : quels sont les multiples effets des troubles alimentaires sur le fonctionnement familial ? En étudiant ces interconnexions, ce travail contribue à l’élaboration d’interventions centrées sur la famille et de stratégies de soutien plus efficaces dans les contextes familiaux touchés par les troubles alimentaires. En outre, un devis de méta-synthèse permet de recueillir, d’étendre et de réinterpréter systématiquement les connaissances au-delà des descriptions initiales, de produire davantage qu’une simple somme des sources et d’établir un lien fondamental entre les résultats, tout en repérant les lacunes et les questions qui appellent d’autres explorations et débats³³.

Méthode

Devis

La revue systématique et la méta-synthèse ont été menées en dix étapes^{34,35,36,37,38,39} : (1) élaboration de la question de recherche selon la stratégie SPIDER ; (2) définition des critères de sélection et d’exclusion, et choix des bases de données adaptées au domaine de recherche ; (3) élaboration de la stratégie de recherche à partir de descripteurs propres à chaque base ; (4) interrogation des bases, validée par une autre personne de l’équipe qui a évalué les informations de façon indépendante ; (5) tri et sélection à partir des titres et résumés, avec révision des résultats par une deuxième personne indépendante et recours à l’outil Rayyan (https://www.rayyan.ai/) ; (6) calcul de l’indice kappa de Cohen d’accord interjuges⁴⁰ ; (7) lecture du texte intégral et sélection finale des études ; (8) analyse qualitative des procédures méthodologiques des études examinées à l’aide du Critical Appraisal Skills Program (CASP)⁴¹ ; (9) codage des résultats des articles retenus avec le logiciel QDA Miner Lite 9.0 (https://provalisresearch.com/) ; (10) description et analyse du matériau.

Cette étude a été enregistrée dans le registre international prospectif des revues systématiques (PROSPERO ; protocole CRD42024615832)⁴². Pour rendre compte des éléments essentiels d’une synthèse de données qualitatives, le guide Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ) a été utilisé⁴³.

Toutes les étapes ont été réalisées par deux personnes ayant une expertise préalable de la méta-synthèse et de la méthodologie de la recherche qualitative, ce qui favorise de nouvelles interprétations d’une expérience, en offrant une compréhension conceptuelle renouvelée des résultats synthétisés, qui dépasse les résultats antérieurs et développe de nouvelles compréhensions. Aucune approbation éthique n’était requise, puisque seules des études publiées ont été examinées.

Question de recherche, critères d’éligibilité et stratégie de recherche

À partir de la question de recherche formulée (quelles données qualitatives la littérature scientifique offre-t-elle sur l’impact de l’anorexie mentale et de la boulimie sur la dynamique familiale, tel que le perçoivent les membres de la famille ?), les données ont été recueillies selon la stratégie SPIDER ([S] échantillon ; [PI] phénomène d’intérêt ; [D] devis de l’étude ; [E] évaluation ; [R] type de recherche), particulièrement adaptée aux méthodes de recherche qualitative et gage d’une plus grande rigueur.

Les critères d’éligibilité étaient les suivants : (i) études qualitatives primaires publiées à l’origine en anglais, en portugais ou en espagnol ; (ii) études cohérentes avec la question de recherche élaborée selon la stratégie SPIDER ; (iii) présence, dans les résultats, des perceptions de membres de la famille (parents ou frères et sœurs). Les critères d’exclusion étaient : (i) études quantitatives, mixtes, secondaires et revues de littérature ; (ii) littérature grise, comme les thèses, mémoires, monographies, livres ou chapitres ; (iii) lettres à la rédaction, éditoriaux, commentaires, articles d’opinion et résumés.

Les bases de données ont été choisies pour leur pertinence dans le champ de connaissance et pour leur portée nationale et internationale. La stratégie de recherche SPIDER a été définie en combinant les descripteurs de chaque élément de l’acronyme, en choisissant les descripteurs adaptés à chaque base. La recherche bibliographique a utilisé les opérateurs booléens OR entre les descripteurs d’un même élément et AND entre les éléments, selon une stratégie unique adaptée à chaque base : (S1 OR S2...) AND (Pi1 OR Pi2...) AND (D1 OR D2...) AND (E1 OR E2...) AND (R1 OR R2...). L’outil de « recherche avancée » des bases a été utilisé. Le matériel supplémentaire (encadré S1 ; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf) présente la liste des descripteurs tirés des Descripteurs en sciences de la santé et des Medical Subject Headings (DeCS/MeSH).

Recherche des articles et sélection des études

Deux personnes ont mené la recherche de manière indépendante en septembre 2024 dans neuf bases de données (Academic Search Premier, CINAHL, LILACS, MEDLINE, PubMed, PsycInfo, SocINDEX, Scopus et Web of Science), ce qui a d’abord permis de repérer 2 269 articles.

La sélection des articles a été affinée à l’aide du logiciel Rayyan pour revues systématiques⁴⁴, qui améliore l’efficacité et la précision du tri tout en garantissant transparence et fiabilité⁴⁵. Après suppression des doublons (n = 61), deux personnes, travaillant de manière indépendante et en aveugle, ont désigné les études à inclure ou à exclure en examinant les titres et les résumés. L’aveugle de l’outil Rayyan a ensuite été levé pour faire apparaître les concordances et les désaccords entre les deux évaluations.

L’indice kappa de Cohen a mesuré l’accord interjuges⁴⁶ à 0,845, ce qui indique un excellent accord. Au total, 33 articles remplissaient les critères d’éligibilité et ont été lus intégralement, à l’exception d’un article qui n’a pas pu être obtenu. Après lecture du texte intégral, huit études ont été exclues à l’issue d’une discussion entre les deux personnes chargées de la revue ; les motifs figurent dans le matériel supplémentaire (encadré S2 ; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf). Les éventuels désaccords ont été tranchés par une troisième personne.

Des études repérées par des recherches non systématiques et dans les références des études retenues (n = 4) ont également été incluses pour assurer une couverture plus complète, ce qui a porté le corpus final de la méta-synthèse à 28 articles. L’encadré 1 détaille les informations sur les articles retenus.

La figure 1 présente un diagramme de flux qui explique le processus de sélection et les motifs d’exclusion, élaboré selon les recommandations Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA)⁴⁷.

Figure 1. Diagramme Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) du processus de sélection des études. Figure non reproduite : elle est consultable dans l’article original.

Évaluation de la qualité méthodologique des articles

La qualité méthodologique des études a été évaluée à l’aide de la CASP Qualitative Checklist⁴¹, qui examine les aspects clés de la recherche qualitative, notamment l’objectif et sa pertinence, la méthodologie, la clarté des procédures éthiques et la présentation des données. Deux personnes ont mené les évaluations de façon indépendante et ont résolu les divergences par consensus. La cohérence méthodologique de toutes les études a été jugée appropriée pour une recherche qualitative, avec une cohérence sur presque tous les points, sauf pour les considérations éthiques, où des incohérences ont été relevées dans 12 études. L’encadré 2 présente ce processus en détail.

Analyse des données

Les données ont été analysées selon la méthode de l’analyse thématique réflexive, suivant la structure suivante³⁵ : (1) lecture intégrale des textes à l’aide du logiciel QDA Miner Lite pour générer des codes par une analyse ligne à ligne ; (2) révision et regroupement des codes en thèmes similaires, qui ont formé les catégories descriptives issues des données originales des études primaires ; (3) élaboration de thèmes analytiques par l’interprétation de ces catégories. Le processus a été discuté et validé par l’équipe de recherche.

La confiance dans les résultats de la revue a été évaluée avec GRADE-CERQual (https://www.cerqual.org/)⁴⁸. Cette approche porte sur quatre composantes clés : les limites méthodologiques, la cohérence, l’adéquation des données et la pertinence des résultats des études incluses au regard de la question de la revue. La confiance dans chaque résultat peut être cotée à l’un de quatre niveaux : très faible, faible, modérée ou élevée.

Résultats

La plupart des 28 articles^{49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,73,74,75,76} ont été réalisés au Royaume-Uni (n = 8)^{51,54,59,60,64,67,70,72}, puis au Brésil (n = 4)^55,56,69,74 et en Norvège (n = 4)^62,65,66,71. Les autres pays sont l’Australie (n = 3)^53,73,75, Israël (n = 2)^49,58, les États-Unis (n = 2)^52,61, l’Irlande (n = 2)^57,76, la Suède (n = 1)⁵⁰, le Canada (n = 1)⁶³ et la France (n = 1)⁶⁸.

La plupart des études ont recouru à des entretiens individuels (n = 21)^{50,51,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,65,66,67,69,71,73,74,75} pour recueillir les données, tandis que sept seulement ont utilisé des groupes de discussion^{49,52,64,68,70,72,76}. Parmi les approches d’analyse des données, l’analyse thématique (n = 11)^{49,55,56,57,61,64,67,69,70,74,75} et l’analyse phénoménologique interprétative (n = 7)^{51,53,54,58,60,68,72} se distinguent. L’échantillon de la revue comptait 322 personnes participantes : 157 mères, 50 pères, 66 frères et sœurs et 49 femmes ayant reçu un diagnostic de trouble alimentaire.

L’analyse des 28 études a produit 110 codes lors de la phase initiale de codage ouvert. Après révision, les 47 codes restants ont été organisés en quatre thèmes descriptifs : (1) l’anorexie mentale et la boulimie dans l’environnement familial : les significations attribuées aux symptômes ; (2) l’emprise de l’anorexie mentale et de la boulimie sur le système familial : un soin qui fait aussi du mal ; (3) les difficultés d’accès aux soins : obstacles individuels et sociaux ; (4) les chemins pour faire face : soutenir toute la famille, une question de santé publique. Deux thèmes analytiques en ont été tirés : (1) l’interaction entre l’anorexie mentale ou la boulimie et les relations familiales : une relation complexe qui s’auto-alimente ; (2) une approche globale du soin qui englobe tous les membres de la famille. L’encadré 3 détaille les résultats.

Dans l’ensemble, l’évaluation de la qualité des études incluses a conféré une confiance modérée aux résultats de la revue. Toutefois, de nombreuses études ont peu discuté, voire pas du tout, la réflexivité du processus de recherche. Des différences de taille d’échantillon ont été observées quant à la répartition par genre, les hommes (pères ou frères) étant sous-représentés par rapport aux femmes. L’encadré 4 présente l’évaluation GRADE-CERQual de chaque résultat.

Thème descriptif 1 — L’anorexie mentale et la boulimie dans l’environnement familial : les significations attribuées aux symptômes

Ce thème explore l’interaction entre la dynamique familiale et l’anorexie mentale ou la boulimie, en analysant la manière dont elles s’influencent mutuellement de façon complexe, sans distinction claire entre cause et effet. Les études indiquent que les familles touchées par des troubles alimentaires présentent souvent des liens affectifs faibles ou conflictuels, qui peuvent précéder l’apparition des symptômes cliniques^{49,55,56,69,73}. Ces familles présentent des patterns extrêmes, des exigences élevées à la négligence affective, qui entraînent une communication pauvre et une faible cohésion.

Avec l’apparition de l’anorexie mentale ou de la boulimie, le lien mère-fille s’est nettement resserré (« Mais maintenant on est vraiment, vraiment, vraiment proches, c’est la personne dont je suis le plus proche au monde »⁶⁰ [p. 36]), créant une intense interdépendance émotionnelle^{49,51,55,56,60,69}. Toutefois, dans cette dynamique symbiotique, l’absence de limites clairement définies entre mère et fille crée une dépendance si forte que toute tentative de séparation nourrit chez la mère un profond sentiment de trahison ou de déception, et suscite chez la fille des sentiments ambivalents : « …j’ai une sorte d’amertume envers ma mère, vous voyez. Je n’arrive pas vraiment à expliquer ce sentiment. Peut-être de la rancœur, un mélange de rancœur et de tristesse pour ce qu’elle m’a fait subir »⁶⁹ (p. 6, traduction de l’équipe de recherche).

À l’inverse, la relation des personnes malades avec la figure paternelle était souvent décrite comme distante et absente, mais pourtant marquée par d’importants conflits^{55,56,60,69,73,74,76}. Les études relèvent une faible compatibilité père-fille, puisque « un homme ne comprendra jamais les insécurités d’une femme »⁶⁰ (p. 36). Les pères tendaient à adopter une approche pragmatique du soin, source de frustration et de tension : « …[j’]ai ressenti beaucoup de colère contre lui [le père] et je ne sais pas si c’est parce qu’il m’a dit concrètement ce que je devrais faire »⁶⁰ (p. 37).

Vivre avec une figure paternelle autoritaire et violente a profondément marqué la vie de nombreuses personnes participantes, avec des événements traumatiques susceptibles de nuire au développement émotionnel des enfants, comme l’illustre une personne participante qui a raconté une expérience traumatique autour d’un repas : « Je l’ai regardé et j’ai dit : “Papa, je ne mange pas de poisson.” Et lui : “Eh bien, tu vas en manger.” (…) Et il m’a crié dessus et m’a forcée à le manger »⁷³ (p. 8).

La dégradation du lien conjugal semble également récurrente^55,60,69, les enfants étant souvent placés au centre des conflits parentaux, soit en position de médiation dans les disputes, soit parce que leur maladie sert au couple à éviter ses propres problèmes, ce qui « rend assez difficile, pour toute la famille, de lâcher l’anorexie »⁶⁰ (p. 38). Cet enchevêtrement est souvent pénible, comme le dit une fille : « Je deviens littéralement leur thérapeute »⁶⁰ (p. 38).

En outre, les études suggèrent que les parents des personnes ayant un trouble alimentaire ont souvent un passé d’attitudes et de comportements dysfonctionnels liés à l’alimentation et à l’image du corps^{57,61,69,73,74,75}. Ces patterns traduisent un héritage familial dans lequel les habitudes alimentaires, la perception du corps et l’expression émotionnelle se transmettent de génération en génération : « Je pense que si j’ai l’impression d’avoir un problème de poids, c’est en partie parce que ma mère avait un problème de poids »⁶¹ (p. 9).

À l’inverse, de nombreuses personnes participantes ont reconnu utiliser leurs symptômes pour éviter le conflit et faire face au traumatisme^{55,60,72,73,75}. L’une d’elles a décrit l’anorexie mentale comme « désirable »⁶⁰ (p. 37) pendant les disputes, parce qu’elle offrait contrôle et familiarité. Dans ce contexte, la nourriture apportait aussi réconfort et sécurité émotionnelle : « la tenir et être réconfortée qu’elle soit toujours là »⁷⁵ (p. 12). D’autres voyaient dans le trouble alimentaire un moyen d’affirmer leur identité et de résister aux attentes^60,75 : « …j’étais un peu juste une gentille fille et je crois que maintenant, c’est la première fois que je ne fais pas ce qu’on me dit »⁶⁰ (p. 37).

Thème descriptif 2 — L’emprise de l’anorexie mentale et de la boulimie sur le système familial : un soin qui fait aussi du mal

Ce thème examine comment l’anorexie mentale ou la boulimie en viennent progressivement à dominer la dynamique familiale, leur chronicité remodelant les liens et les rôles de soin. Les personnes concernées se sentent souvent prisonnières d’une souffrance continue^{49,53,55,56,58,61,68,72,75} : « à mesure que les années passaient avec l’anorexie mentale, je me sentais piégé et traumatisé de ne pas pouvoir guérir et me rétablir »⁷⁵ (p. 10). C’est un cycle difficile à rompre, étant donné la complexité émotionnelle qui l’entretient. Une sœur a relevé un sentiment de plaisir pervers à maintenir ce schéma : « …[elle] sent qu’elle le mérite, et donc le fait de s’infliger ce genre de chose, ça procure une bonne sensation, dans le sens où on le mérite… »⁶⁸ (p. 5).

Lorsque le trouble touche des femmes adultes, en particulier des mères, les symptômes se manifestent souvent dans leur expérience de la maternité. Dans ces cas, les troubles des conduites alimentaires peuvent fortement compromettre les soins maternels^{49,53,55,56,58,61}. Comme l’a dit une personne participante : « devenir un peu obsédée par l’idée d’être parfaite. Amante parfaite. Épouse parfaite. Mère parfaite. Anorexique parfaite »⁶¹ (p. 8).

Les membres de la famille ont souvent vécu l’apparition de l’anorexie mentale ou de la boulimie avec un profond sentiment d’étrangeté^50,51,59,62, comme si « elle était une personne complètement différente »⁶² (p. 84), ou comme « le diable qui s’est emparé de ma fille »⁵¹ (p. 293). Les liens se sont ainsi fragilisés de plus en plus, la distance émotionnelle et la frustration face au déni ou au manque d’honnêteté à propos de la maladie affaiblissant les liens familiaux^{59,62,64,66,69}.

À mesure que le trouble alimentaire progressait, le foyer devenait chaotique^{49,50,54,57,59,62,66,69,70} et « épouvantable »⁵⁷ (p. 144). Une sœur a confié : « …tout à coup, c’était devenu normal de crier et de hurler à la maison, pour la moindre petite chose. C’est comme si cette seule personne [la sœur malade] avait changé le reste de la famille… »⁶⁶ (p. 4). Le quotidien était dominé par les exigences liées au trouble alimentaire^{50,51,57,59,62,65,71,75}, les repas devenant particulièrement stressants : « Ça touche tout, du matin au soir. Le dîner, les régimes, les repas… »⁶⁵ (p. 5). Certaines familles ont aussi connu de graves perturbations financières et professionnelles dues au coût des traitements et aux responsabilités de soin^{50,51,53,57,64,65,67,72} : « C’est comme un deuxième emprunt immobilier »⁵⁷ (p. 144).

Les études soulignent que la communication familiale est elle aussi fortement touchée^{57,62,66,68,69,76} : elle exige un dialogue prudent ou l’évitement de certains sujets pour prévenir les conflits et la détresse émotionnelle : « il fallait réfléchir à ce qu’on allait dire avant de le dire »⁷⁶ (p. 997). Avec le temps, cela peut affaiblir les relations, en créant de la distance et un « espace vide »⁶² (p. 86) entre les membres de la famille^{50,54,59,62,67}.

De nombreuses personnes participantes ont fait état d’une profonde solitude et d’un isolement^{50,51,53,54,55,57,60,62,63,64,68,71,75}. L’une a raconté comment le diagnostic l’avait éloignée de sa famille : « C’est comme si quelqu’un vous avait mis une boîte par-dessus… »⁶⁰ (p. 37). Une autre a décrit le repli de la personne malade dans l’isolement : « …on s’enferme, dans sa propre bulle… »⁶⁸ (p. 5). Les familles évitent aussi les interactions sociales : elles ne voyagent plus, ne reçoivent plus d’amis, ne sortent plus au restaurant, « parce qu’on ne voulait pas la laisser seule »⁵¹ (p. 391).

Les familles ressentaient souvent une inquiétude et une peur constantes face à la gravité des symptômes^{50,51,57,62,63,64,68,69,72,75}. Elles craignaient à la fois la dégradation physique et l’incertitude du rétablissement : « il y aura toujours des traces… plutôt à l’intérieur, avec les séquelles. Parce qu’à l’extérieur, on peut les effacer si on veut… »⁶⁸ (p. 5). L’incertitude sur la manière de gérer les difficultés émotionnelles et relationnelles du soin accentuait cette inquiétude^{50,51,59,64,65,67,71,72,76}. Beaucoup oscillaient entre l’accommodation aux symptômes et la confrontation au trouble, comme l’a exprimé une personne participante : « …on veut qu’ils aillent mieux… Mais on veut aussi la paix… »⁵⁹ (p. 494). Ce dilemme engendrait souvent une tension importante : « l’incertitude peut être une prison »⁷² (p. 1343).

En réponse à cette peur, les parents ressentaient un profond besoin de protéger leurs enfants^{51,52,54,57,59,72,75} : « Je crois que c’est parce que c’est ton enfant, tu ferais n’importe quoi. C’est un instinct si puissant, celui de les protéger… »⁷² (p. 1343). Mais cela a conduit à un soin qui dépasse les rôles parentaux habituels^{49,53,62,65,66,70,71,75} : « J’avais l’impression de devoir assumer tellement de responsabilités qui allaient bien au-delà du fait d’être maman »⁶⁵ (p. 5). Ce déséquilibre a parfois conduit à une inversion des rôles, les enfants prenant soin de leurs parents. Comme l’a raconté une mère, son enfant lui disait : « Allez, debout, on va prendre une douche… »⁵³ (p. 513).

Les personnes aidantes se retrouvaient souvent dépassées^{50,51,52,59,62,63,64,65,67,68,69,70,71,72,75,76} et décrivaient un épuisement émotionnel : « …vous savez, elle sent qu’elle doit être à mes côtés et que le moyen d’y arriver, c’est d’être anorexique… c’est tellement, tellement épuisant… »⁷² (p. 1345). Beaucoup avaient du mal à concilier exigences personnelles, familiales et professionnelles, en négligeant souvent leurs propres besoins : « …je me sens mal de penser à mes propres besoins… »⁷² (p. 1343). Cette charge reposait surtout sur les mères, en particulier lorsque les pères étaient moins impliqués : « on a l’impression d’être un parent seul »⁶³ (p. 1827).

Les personnes aidantes éprouvaient couramment un sentiment d’impuissance^{50,51,54,59,62,63,68,75}, qu’elles décrivaient comme « tourner en rond »⁵⁹ (p. 495) ou comme le fait d’avoir « le dos au mur »⁵⁹ (p. 497). Cette impuissance pouvait se muer en « sentiments de colère »⁶⁸ (p. 5), en particulier lorsque la personne malade résistait au changement, avec l’impression qu’« il n’y a aucun espoir »⁵¹ (p. 396). La culpabilité était aussi omniprésente : certaines personnes aidantes se sentaient responsables de la maladie^{50,51,54,57,59,63,69}, la décrivaient comme leur « plus grand échec »⁶³ (p. 1827), regrettaient d’avoir « raté »⁶³ (p. 1827) quelque chose d’essentiel, ou se croyaient « pas assez fortes »⁵⁸ (p. 496).

Un autre sentiment répandu était celui de l’oubli, de n’avoir aucune place pour ses propres préoccupations, en particulier dans la fratrie^{62,65,66,67,70,71,75}. Certaines personnes s’interrogeaient sur leur place dans la famille : « est-ce que j’existe vraiment dans ce monde, ou est-ce qu’il n’y a qu’elle ? »⁶² (p. 87) ; d’autres se sentaient coupables d’avoir besoin de soutien : « …je me sentais tellement coupable de demander de l’aide, parce que ce n’était pas moi qui étais en difficulté, c’était ma sœur ou mon frère »⁷⁰ (p. 4).

Thème descriptif 3 — Les difficultés d’accès aux soins : obstacles individuels et sociaux

Ce thème met en lumière les difficultés sociales et personnelles auxquelles les familles se heurtent face à l’anorexie mentale ou à la boulimie, et qui aggravent souvent leur souffrance. Les personnes participantes ont décrit la pression d’une société qui idéalise la minceur, se traduisant par des remarques intrusives sur le corps, y compris de la part de membres de la famille^55,56,69,75. La discrimination et le rejet par les pairs et les proches apparaissaient aussi dans les récits : un participant a raconté que des membres de sa famille le désignaient comme « le jumeau maléfique et parasite »⁷⁵ (p. 8).

Les parents avaient du mal à reconnaître le trouble alimentaire ou à en percevoir la gravité^{54,57,62,63,70,75}. Les changements étaient vus comme faisant simplement partie du fait de « grandir et d’être adolescent »⁵⁴ (p. 46), étaient masqués par les mensonges des enfants, voire félicités par les parents parce qu’ils correspondaient à l’idéal de minceur. Même lorsque des signes étaient remarqués, la confusion l’emportait : « quand quelque chose ne va pas chez vous, vous le savez forcément, mais on ne savait pas quoi »⁶³ (p. 1824). Face à une incertitude écrasante, les parents basculaient dans l’hypervigilance et cherchaient à y voir clair par tous les moyens. Comme l’a dit une mère : « à mesure que je rassemblais les pièces du puzzle, j’en parlais à n’importe qui voulait bien m’écouter, parce que j’avais besoin de savoir si vous voyiez… »⁶³ (p. 1828).

De plus, la complexité du diagnostic, jointe aux stigmates et aux stéréotypes qui entourent les troubles mentaux, en entrave la compréhension. Les personnes participantes ont fait état d’obstacles dus à des idées reçues qui réduisaient les troubles alimentaires à des problèmes d’alimentation^{50,52,54,55,59,60,61,62,63,66,68,69,71,72,75}. Le récit d’une mère traduit le malaise d’être jugée par autrui sur la façon d’élever sa fille : « tout le monde semblait penser que la solution la plus simple était de l’asseoir devant un repas »⁵⁴ (p. 52).

Cette compréhension limitée entraînait souvent des malentendus qui éloignaient davantage les personnes concernées (« il y aura toujours une barrière, ils ne vont pas comprendre »⁶⁰ [p. 37]) et les familles du soutien (« vous savez, les gens ne semblent pas avoir beaucoup de compassion, parce qu’ils voient ça comme quelque chose qu’on s’inflige soi-même »⁵⁴ [p. 52]). Cette difficulté à comprendre l’anorexie mentale ou la boulimie peut favoriser le déni, empêcher d’en reconnaître la gravité et retarder le traitement^54,68,69,75.

Les troubles alimentaires sont une expérience souvent entourée d’un secret silencieux, un secret souvent entretenu par ce qui n’est pas dit mais que les autres ressentent tout de même, et qui dresse une barrière invisible entre la personne qui souffre et les autres^{49,50,52,53,57,58,61,62,63,68,71,75}. Les personnes participantes ont cité plusieurs raisons de garder ce secret : la honte, la protection de la famille et le respect de l’intimité. Mais ce secret aboutit manifestement à un profond sentiment de solitude : « c’est très isolant »⁶³ (p. 1826).

Les études indiquent que la résistance au traitement, tant des personnes concernées que des familles, peut freiner les progrès^{50,51,54,61,62,65,70,75}. Certains proches refusaient de s’impliquer, jugeant cela « bizarre »⁶² (p. 90) ou inutile : « …elle est majeure, donc ils ne devraient pas s’adresser à nous »⁶⁵ (p. 6). D’autres craignaient le jugement des équipes soignantes : « nos parents estimaient que tout ce que je dévoilais sur les “problèmes familiaux” serait une “trahison”… qui attirerait la honte et le jugement sur la famille »⁷⁵ (p. 15).

De nombreuses études font état de graves lacunes dans les soins de santé liés à la famille^{51,54,57,59,61,62,63,64,65,66,67,70,71,72,75} : communication défaillante, longues attentes et pratiques dépassées, comme l’utilisation de l’indice de masse corporelle (IMC) comme seul critère d’évaluation^{51,52,57,61,63,64,65,70,71}. Les services négligeaient souvent les besoins propres des familles^53,67, et les frères et sœurs se sentaient exclus et sans soutien en raison d’approches centrées sur les parents^62,66,70.

Les équipes soignantes étaient souvent perçues comme écartant ou minimisant la maladie^{51,54,57,63,64,65,71,75}. Une mère se souvenait d’une personne diététicienne disant : « elle est mince, mais pas en mauvaise santé »⁶³ (p. 1828), tandis qu’une autre personne soignante avait fait remarquer : « eh bien, vous ne l’êtes pas, vous êtes trop lourde »⁶⁴ (p. 4). Beaucoup de parents avaient le sentiment de devoir se battre pour être entendus : « …on ne m’écoute que si j’élève la voix et que je le dis avec force »⁶⁵ (p. 6). Ce combat laisse souvent les familles épuisées, à force d’essayer de combler les manques du système de santé, ce qui accroît leur détresse.

Thème descriptif 4 — Les chemins pour faire face : soutenir toute la famille, une question de santé publique

Ce thème explore la manière dont les familles font face à l’anorexie mentale ou à la boulimie, en commençant par comprendre et accepter le trouble^{50,54,62,65,68,69,71,72,75} : « tant que je n’avais pas mis un nom dessus, je n’avais pas la force de me battre »⁵⁴ (p. 50). Cela a conduit à une communication plus ouverte^{49,50,52,53,62,65,68,70,71,72}, qui favorise les émotions positives et le sentiment d’éprouver « moins de solitude »⁶⁸ (p. 6).

À mesure que leur compréhension des troubles alimentaires s’approfondissait, les familles ont étendu leur soin au-delà des questions alimentaires, en adoptant des manières plus globales de soutenir leur proche^{49,50,52,53,62,65,68,70,71,72}. Certaines apportaient un soutien émotionnel par des gestes comme faire « une playlist pour elle sur Spotify »⁷⁶ (p. 997) ou aider à payer les transports pour éviter la perte de poids due aux longues marches. D’autres insistaient sur l’importance des limites et des responsabilités, en reconnaissant que le rétablissement suppose aussi de répondre de ses actes⁶⁶.

Certaines études ont souligné la valeur du soin de soi et du maintien d’une routine comme clés pour faire face et se rétablir^{51,52,62,65,70,72}. Une mère a raconté que participer au traitement avait apaisé son anxiété : « ils m’ont fait sentir que… il n’y a pas que X, il y a aussi moi, quelque part, si on regarde bien »⁵¹ (p. 396). La prise de distance est aussi apparue comme une stratégie de protection, qui permettait à certaines personnes aidantes de soutenir leur proche dans la durée^{49,50,62,65,66,68,72,76} : « mieux vaut garder une certaine distance et pouvoir tenir sur la durée »⁶⁶ (p. 5).

L’espoir des familles, selon lequel « il faut voir la lumière au bout du tunnel »⁶⁷ (p. 6), est ce qui leur permet de maintenir dans la durée leurs efforts pour soutenir le rétablissement de leur proche^{50,51,57,62,67,69,75,76}. D’autres ont souligné le rôle de l’autonomie personnelle dans le rétablissement, en notant la nécessité d’une certaine indépendance vis-à-vis de la famille^54,57,64,68. Comme l’a exprimé une personne de la fratrie : « il faut qu’ils se détachent… pour se sentir indépendants par rapport à la famille »⁶⁸ (p. 6).

L’espoir du rétablissement et la confiance dans la responsabilité de la personne étaient liés à une maturation émotionnelle chez les membres de la famille^{49,57,62,72,75}. Beaucoup ont fait état d’une meilleure relation à la nourriture et au corps, d’une plus grande conscience de soi, d’un sens accru des responsabilités et d’une reconnaissance de leurs forces personnelles : « apprendre à aimer le corps que j’ai maintenant et à être bienveillant envers lui »⁷⁵ (p. 14). Dans certains cas, la maternité est devenue une puissante incitation au changement^49,53,58,61 : « Il faut que je change quelque chose. Je ne peux pas avoir une fille et continuer sur la même voie. Alors je me suis dit que je donnerais une autre chance au traitement »⁵⁸ (p. 72).

Plusieurs études soulignent l’importance de renforcer les relations familiales pour faire face aux difficultés persistantes^{50,54,60,62,63,65,71,73,74,76}. Une mère a confié : « …l’ouverture qui règne chez nous a été l’une de nos forces »⁷¹ (p. 6). Le soutien des proches comme celui de réseaux de soins plus larges s’est également révélé essentiel^{49,50,55,56,61,62,64,68,70,75,76}, comme l’a reconnu une autre mère : « c’est entièrement grâce à leur père, qui est chaleureux, aimant et soutenant »⁴⁹ (p. 45).

Le soutien des services de santé était vital, non seulement pour le traitement de la personne concernée, mais aussi pour les personnes aidantes^{50,51,57,61,62,64,68,70,75,76}, comme l’a dit une personne participante : « ils prenaient soin de nous autant que de X »⁵¹ (p. 396). Beaucoup ont réclamé une amélioration des soins qui tienne compte à la fois des personnes malades et des familles^{51,52,57,64,65,67,68,70}. Une personne participante a insisté sur l’importance, pour les services de santé, de reconnaître les besoins des personnes aidantes : « on ne peut pas ignorer le parent et ce que ressent le parent… »⁵¹ (p. 397).

À partir de ces résultats, l’équipe de recherche a élaboré deux thèmes analytiques.

Thème analytique 1 — L’interaction entre l’anorexie mentale ou la boulimie et les relations familiales : une relation complexe qui s’auto-alimente

Les résultats révèlent une dynamique complexe entre l’anorexie mentale ou la boulimie et le système familial. Un schéma récurrent associe un lien symbiotique avec la mère, marqué par l’enchevêtrement émotionnel, des limites floues et une dépendance excessive, tandis que le père apparaît souvent distant ou émotionnellement absent, d’où un déséquilibre des rôles parentaux. Dans ce contexte, les troubles alimentaires peuvent refléter non seulement une pathologie individuelle, mais aussi la manifestation de fragilités relationnelles enracinées dans l’histoire de la famille : une manière d’exprimer les tensions et les vulnérabilités inscrites dans la dynamique familiale, d’y résister ou de s’en défendre.

Le trouble alimentaire touche à la fois la personne et toute la famille, en générant une tension émotionnelle, une charge de soin et des sentiments persistants de culpabilité, d’impuissance et de frustration. À mesure que le trouble progresse, la vie familiale s’organise souvent autour des besoins du membre concerné, au détriment des autres membres, en particulier des frères et sœurs, et au prix de routines bouleversées. Lorsqu’il touche des femmes adultes, le soin parental est souvent délaissé et les relations conjugales s’appauvrissent. Avec le temps, les conflits s’intensifient, la communication se détériore et les liens affectifs s’affaiblissent, ce qui favorise l’isolement et la solitude dans toute la famille.

Par conséquent, le trouble ne se contente pas de modifier la configuration familiale en touchant chaque membre du groupe : il subit aussi leur influence, et reflète des fragilités relationnelles, des tensions non dites et des vulnérabilités émotionnelles. Comprendre cette interaction complexe exige donc de prendre en compte à la fois les symptômes individuels et les dynamiques relationnelles sous-jacentes, qui entretiennent le trouble et sont entretenues par lui.

Thème analytique 2 — Une approche globale du soin qui englobe tous les membres de la famille

Répondre à des troubles de santé mentale complexes exige d’impliquer toute la famille, puisque ces troubles touchent à la fois les personnes et le système familial plus large. Si le traitement individuel reste essentiel, il est tout aussi important de prendre en compte le contexte familial, puisque la dynamique familiale contribue souvent à l’apparition comme au maintien des troubles alimentaires. Les membres de la famille peuvent porter une charge émotionnelle importante face à la maladie d’une personne proche. Impliquer toute la famille peut donc apporter un soutien et une stabilité précieux tout au long du processus de rétablissement.

Les familles se heurtent souvent à la stigmatisation liée à la maladie mentale, qui peut entraîner de la honte et un profond sentiment d’isolement, aggravés par le soutien limité de la société et des équipes de santé. Cette stigmatisation peut aussi être intériorisée au sein de la famille et freiner la recherche d’aide. Une approche holistique doit donc dépasser le traitement individuel et les préoccupations liées à l’alimentation et au corps, pour englober les contextes sociaux et donner la priorité au bien-être de tous les membres de la famille.

À cet égard, les soins de santé primaires jouent un rôle crucial dans les interventions de santé mentale centrées sur la famille. Porte d’entrée du système de santé, ils sont bien placés pour repérer les premiers signes de détresse, soutenir les familles et coordonner les orientations. Pour que cela soit efficace, les équipes de soins primaires doivent être correctement formées à reconnaître la nature multiforme des troubles alimentaires, non seulement sur le plan de la symptomatologie, mais aussi de leur impact socio-émotionnel plus large sur l’ensemble du système familial. Renforcer la capacité des soins primaires à prendre en compte ces dimensions est donc indispensable pour favoriser un modèle de soin plus accessible, plus intégré et plus empathique, qui promeut le bien-être à la fois des personnes et de leur réseau de soutien.

Discussion

Cette revue a synthétisé les données qualitatives sur l’expérience des familles face aux troubles alimentaires, en mettant en lumière les complexités émotionnelles et les difficultés en jeu. L’analyse a dégagé quatre thèmes descriptifs, qui explorent la dynamique entre le trouble alimentaire et l’organisation familiale, les facteurs qui aggravent la souffrance et les stratégies d’adaptation des membres de la famille.

Les études indiquent, dans les familles touchées par des troubles alimentaires, un schéma relationnel dans lequel des fragilités relationnelles préexistantes s’intensifient avec l’apparition du trouble^{8,9,10,11,12,13,14}. Les résultats de cette revue confirment cette observation, en révélant un enchevêtrement émotionnel avec la figure maternelle^{49,51,55,56,60,69} en même temps qu’une mise à distance ou une absence émotionnelle de la figure paternelle^{55,56,60,69,73,74,76}. Ces dynamiques se manifestent par des schémas relationnels ambivalents, caractérisés tantôt par une intrusion et des conflits intenses, tantôt par un retrait affectif et une négligence.

Un environnement émotionnellement défavorable peut contribuer à la vulnérabilité psychologique. Dans ce contexte, les symptômes peuvent fonctionner comme un mécanisme de défense face à des liens familiaux fragiles^{56,60,72,73,75}. Les tensions conjugales peuvent amener les parents à déplacer inconsciemment leurs conflits sur la maladie de l’enfant^55,60,69, tandis que les enfants peuvent se servir du trouble pour prendre le contrôle ou échapper aux tensions familiales. Les symptômes des troubles alimentaires apparaissent ainsi comme le signal que quelque chose ne va pas et doit changer.

Si la maladie peut servir d’autoprotection, elle peut aussi enfermer les personnes dans des cycles d’isolement, de dépendance et de souffrance, en renforçant les dynamiques mêmes auxquelles elles cherchaient à échapper. Cette interaction auto-entretenue entre les troubles alimentaires et le système familial est explorée dans le premier thème analytique, qui montre comment ils se renforcent mutuellement au fil du temps. À mesure que le trouble alimentaire progresse, la famille est de plus en plus accablée par la tension continue d’une maladie chronique et durable^13,20. Les personnes aidantes éprouvent une détresse considérable^21,22,23 et toute la famille se retrouve prise dans un cycle de souffrance engendré par le trouble, les routines quotidiennes et les relations étant progressivement bouleversées et façonnées par sa présence^{50,51,57,59,62,65,71,75}.

Étant donné la complexité du contexte familial, le soin doit dépasser la personne pour englober toute la famille, ce qu’explore le deuxième thème analytique. Les études soulignent le rôle crucial de l’inclusion de la famille dans le traitement^27,28,31,32, reconnue comme une alliée clé à la fois du rétablissement et de l’amélioration globale de la santé mentale de la personne concernée. Les résultats de la revue indiquent que cette inclusion est très bénéfique, puisque les stratégies adoptées non seulement par la personne mais aussi par les membres de sa famille peuvent contribuer notablement au processus de rétablissement^{49,50,52,53,62,65,68,70,72}.

Bien que la famille soit une pierre angulaire des modèles contemporains de soins en santé mentale, la littérature spécialisée reste pauvre en données sur la manière de construire un soin global qui intègre réellement les personnes et leur famille²⁴. Par conséquent, les familles se heurtent souvent à de nombreux obstacles, difficultés et besoins non satisfaits lorsqu’elles cherchent un traitement, en particulier faute de soutien professionnel^{51,54,57,59,61,67,70,72,75}. Même si de nombreuses études rapportent les stratégies que les personnes participantes emploient pour faire face aux troubles alimentaires et prendre soin d’elles-mêmes^{51,52,62,65,70,72}, une amélioration systémique reste urgente pour établir des parcours de soins plus conformes aux principes directeurs des politiques de santé mentale, afin de promouvoir un traitement des troubles alimentaires plus solidaire, plus inclusif et plus résilient²⁶.

S’agissant des limites de l’étude, l’analyse de la qualité méthodologique a relevé des insuffisances sur le critère de réflexivité. Plus précisément, plusieurs études n’ont pas suffisamment traité de la position de l’équipe de recherche ni de l’influence qu’elle a pu exercer dans le contexte de la recherche. Aucune étude n’a abordé spécifiquement des sujets comme les conditions socio-économiques et la violence domestique, qui peuvent exacerber les conflits qui affaiblissent les liens familiaux. Les données montrent que les familles qui vivent dans la pauvreté font souvent face à de multiples facteurs de stress qui affectent le bien-être émotionnel, et à de plus grandes difficultés d’accès aux soins et au soutien social. Ces limites soulignent la nécessité de recherches complémentaires qui saisissent plus pleinement la complexité du phénomène étudié.

Conclusion

Cette méta-synthèse a permis une compréhension plus approfondie de la dynamique familiale autour des troubles alimentaires. En revisitant les résultats de recherches antérieures, cette étude a réinterprété les résultats d’études qualitatives primaires sur le point de vue de la famille quant aux changements dans les relations familiales après le diagnostic d’anorexie mentale ou de boulimie chez l’un de ses membres. La description interprétative a produit des connaissances directement utiles pour améliorer les pratiques et les politiques, alors que les politiques mondiales insistent sur la nécessité d’interventions adaptées pour réduire les méfaits des troubles alimentaires chez les personnes vulnérables. Comprendre les comportements à risque associés aux troubles alimentaires peut éclairer des politiques de santé publique visant à élaborer des programmes et des interventions appropriés.

En particulier, elle a permis d’explorer la dynamique bidirectionnelle entre le fonctionnement familial et les troubles alimentaires grâce à une méthodologie rigoureuse, afin de repérer des schémas et des thèmes récurrents dans différentes études qualitatives et d’acquérir une compréhension plus approfondie et plus systématique des données existantes dans la littérature. En outre, l’étude a pris en compte le point de vue unique et singulier de la famille, élément clé du processus de rétablissement.

En considérant la relation complexe entre l’anorexie mentale ou la boulimie et la dynamique familiale, ainsi que leurs influences réciproques, ces résultats peuvent aider à offrir une [approche] plus intégrée et plus globale à cette population. Cette perspective rejoint les principes des soins psychosociaux, qui insistent sur l’implication de la famille dans toute sa complexité. Inclure la famille dans les soins psychosociaux revient ainsi non seulement à reconnaître son potentiel comme source de soutien pour la personne en détresse psychologique, mais aussi à reconnaître le besoin propre de la famille d’être soutenue de manière adéquate pour faire face à la charge physique, émotionnelle et psychologique. En définitive, cette approche facilite la réorganisation et le renforcement de l’unité familiale⁷⁷.