Introdução

A dinâmica familiar muda quando o pai ou a mãe recebe um diagnóstico de câncer, o que afeta não só a pessoa doente, mas também quem forma o casal com ela e os filhos. Na revisão de literatura de Vissers et al. [1], crianças cujo pai ou mãe recebe diagnóstico de câncer apresentam com frequência problemas de comportamento, problemas internalizantes e perturbações do funcionamento físico e cognitivo. Grande parte dessa pesquisa se concentrou em crianças mais novas, e sabe-se bem menos sobre adolescentes e jovens adultos (AYA, sigla em inglês para adolescents and young adults, isto é, pessoas de 15 a 29 anos). Esses desfechos psicossociais são influenciados pelo funcionamento familiar (isto é, a qualidade da comunicação, a coesão e os conflitos dentro da família), já que um pior funcionamento familiar está associado a mais problemas psicossociais entre AYA [2, 3]. Com o aumento da incidência mundial de câncer devido ao envelhecimento e ao crescimento populacional, cada vez mais AYA enfrentam o câncer de um dos pais [4]. Estimativas de prevalência ao longo da vida indicam que entre 1,6% e 8,4% de AYA têm um dos pais com histórico de câncer, o que ressalta a relevância crescente da questão [5]. Além disso, dados populacionais da Austrália Ocidental indicam que 0,47% de AYA viveram o diagnóstico de câncer de um dos pais ao longo de um período de 33 anos [6].

O câncer de um dos pais durante a fase AYA pode ser especialmente difícil por causa da natureza dinâmica dessa etapa da vida dos filhos, marcada por um desenvolvimento cognitivo, social e emocional significativo que resulta em autonomia crescente sobre a própria vida [2]. Mais especificamente, nessa fase se busca estabelecer uma identidade individual, formar relações íntimas fora da família, seguir uma carreira e conquistar independência financeira [7]. Nessa fase, equilibrar a autonomia crescente e o vínculo familiar é essencial para uma formação saudável da identidade [8]. No entanto, um diagnóstico de câncer de um dos pais pode dificultar esse equilíbrio entre autonomia e vínculo, já que mudanças de papéis, responsabilidades de cuidado e tensões emocionais podem enfraquecer tanto a autonomia quanto o vínculo [9, 10].

A resiliência familiar tem papel crucial para lidar com as dificuldades trazidas por um diagnóstico de câncer e é definida como “a capacidade do sistema familiar de resistir e se recuperar da adversidade, fortalecido e com mais recursos” [11]. O referencial da resiliência familiar destaca as forças mobilizadas sob estresse, em resposta a uma crise ou diante de adversidade prolongada. Ele inclui três processos-chave da resiliência familiar: (1) os sistemas de crenças da família, entre eles dar sentido à adversidade; (2) os processos organizacionais, entre eles o vínculo e a autonomia; (3) a comunicação, entre ela a expressão emocional aberta. Este estudo se concentra no vínculo, na comunicação e na autonomia. O vínculo envolve apoio mútuo, colaboração e compromisso entre os membros da família, respeitando ao mesmo tempo a autonomia de AYA, incluindo necessidades individuais, diferenças e limites. A comunicação se refere a membros da família compartilharem emoções, darem sentido a experiências dolorosas e evitarem o isolamento. A comunicação também é um fator-chave do vínculo familiar: no contexto de adolescentes com câncer, níveis mais baixos de comunicação entre adolescentes e pais estão associados a menor coesão familiar [12].

Embora a maior parte da pesquisa tenha se concentrado no impacto individual do câncer sobre a pessoa doente, quem forma o casal com ela e a criança, uma área recebeu pouca atenção: o impacto do câncer de um dos pais sobre a dinâmica familiar. Uma compreensão aprofundada das forças e capacidades de uma família é essencial para prevenir problemas de saúde mental e apoiar as famílias que lidam com o câncer. O principal objetivo do presente estudo foi compreender melhor o funcionamento familiar, em particular a autonomia, o vínculo e o papel da comunicação, em famílias com AYA de 15 a 29 anos que enfrentam o câncer de um dos pais. A pesquisa qualitativa pode ajudar a identificar as estratégias adaptativas das famílias diante do câncer de um dos pais.

Método

População do estudo

As famílias eram elegíveis se pelo menos um dos pais tivesse diagnóstico de câncer e pelo menos um filho ou filha com idade entre 15 e 29 anos no momento da participação. A participação exigia a presença do pai ou da mãe doente (diagnóstico atual ou passado) e de pelo menos um filho ou filha da mesma família. Quem participava também precisava saber falar e ler neerlandês.

Procedimentos

O recrutamento ocorreu de dezembro de 2023 a novembro de 2024, por meio das redes sociais e das equipes de saúde do Helen Dowling Institute (HDI), um centro de saúde mental especializado em psico-oncologia. As famílias interessadas receberam pelo correio uma carta de informação e um termo de consentimento livre e esclarecido. Após a assinatura do consentimento, as pessoas participantes preencheram um breve questionário sociodemográfico e clínico, e então as entrevistas foram agendadas: entrevistas só com o pai e/ou a mãe, só com filhas e filhos, e entrevistas familiares conjuntas. Essas entrevistas semiestruturadas foram conduzidas pela pessoa que assina em primeiro lugar (GZ, pesquisadora com experiência clínica), por duas pessoas terapeutas do HDI (uma mulher e um homem) ou por duas assistentes de pesquisa (uma com mestrado concluído, outra mestranda em psicologia médica). Sempre que possível, as entrevistas com os pais e com os filhos ocorreram antes da entrevista familiar. As entrevistas aconteceram na casa das famílias (n = 2) ou on-line (n = 19), duraram de 33 a 99 minutos e foram gravadas em áudio. Para garantir o anonimato, as famílias foram identificadas pelas letras A a H, atribuídas na ordem das entrevistas.

O roteiro de entrevista se baseou no referencial de resiliência familiar de Walsh [11] e foi elaborado com contribuições da equipe de terapia familiar do HDI (ver a Tabela 1 para o roteiro de entrevista). Após uma breve introdução à entrevista, eram feitas perguntas sobre autonomia, vínculo e comunicação. Cada entrevista terminava com uma pergunta convidando a compartilhar conselhos para outras famílias. As entrevistas familiares conjuntas retomavam temas das sessões individuais e captavam a dinâmica familiar em tempo real.

Este estudo foi aprovado pelo comitê de ética da Universidade de Tilburg sob o número de referência RP1049.

Análise dos dados

As entrevistas foram gravadas e transcritas literalmente, para análise, por GZ e uma assistente de pesquisa. Em seguida, foram analisadas no ATLAS.ti (versão 24) por meio de análise temática indutiva, seguindo as fases descritas por Braun e Clarke [13]. Dentro dos tópicos autonomia, comunicação e vínculo, a codificação foi indutiva. As seis primeiras entrevistas foram codificadas de forma independente por GZ e HB, e as divergências foram discutidas até se chegar a um consenso. Os códigos foram então revisados com ML e MS e ajustados. Isso levou a uma grade de codificação em que os códigos se compunham de (1) o tópico principal, (2) o membro da família e (3) um resumo indutivo. Outros tópicos (enfrentamento, emoções e dicas) surgiram durante a codificação. As entrevistas restantes foram codificadas por GZ. Os temas foram gerados passo a passo com toda a equipe de pesquisa, discutindo os códigos e as citações subjacentes, fundindo códigos semelhantes e refinando e definindo os temas e subtemas finais. Por fim, o manuscrito foi redigido segundo as diretrizes de relato COREQ [14].

Resultados

Características da amostra

Ao todo, foram realizadas 21 entrevistas com 8 famílias: 7 com os pais, 7 com os filhos e 7 com a família toda (ver a Tabela 3 para as características clínicas no nível das famílias). Cabe notar que, na família G, houve apenas uma entrevista conjunta, enquanto na família B houve apenas entrevistas separadas. A coleta de dados terminou ao se atingir a saturação temática. A amostra era composta de famílias em que pelo menos um dos pais havia recebido diagnóstico de câncer, mais comumente câncer de mama (55,6%). O tempo desde o diagnóstico variou de 27 meses a 11 anos. A maioria dos pais e mães doentes eram mulheres (75%). Para o conjunto das características sociodemográficas e clínicas das 27 pessoas participantes, ver a Tabela 2.

Análise temática

A análise temática gerou três temas principais: (1) a luta dos filhos entre o espaço pessoal e a vida familiar, (2) barreiras e oportunidades na comunicação familiar e (3) a redefinição do vínculo. Vários subtemas surgiram dos dados. Esses temas e subtemas descrevem as dificuldades das famílias diante do câncer de um dos pais, que precisam equilibrar o enfrentamento da doença e a manutenção de um senso de normalidade como família (Tabela 3). Os temas e seus subtemas são apresentados nas seções a seguir. Para mais citações que sustentam os temas, ver o material suplementar.

Tema 1: a luta dos filhos entre o espaço pessoal e a vida familiar

Filhas e filhos descreveram uma luta constante entre a necessidade de espaço pessoal e o senso de responsabilidade para com a família.

Buscar a normalidade fora de casa

Parte das pessoas jovens busca conscientemente um ambiente fora da família, por exemplo praticando esportes, para se afastar por um momento da doença presente em casa. Sair do papel de “filho ou filha de alguém com câncer” pode trazer alívio e permitir participar de atividades que devolvem a sensação de normalidade.

Tirei um ano sabático depois do ensino médio e gostei de estar completamente longe por um tempo, e também gostei de conhecer lá um grupo totalmente novo de pessoas com quem a gente não é sempre aquela pessoa jovem com pai e mãe com câncer. – Família E, jovem, 26 anos

Sentir culpa por viver a própria vida

Para filhas e filhos, ter o próprio espaço muitas vezes vem acompanhado de culpa, sobretudo quando passam tempo longe de casa. Por exemplo, surge a necessidade de dar notícias todos os dias ao pai ou à mãe doente. A reação dos pais podia aumentar ainda mais essa culpa e pressionar a passar mais tempo em casa:

Às vezes acho difícil, por exemplo quando vou jantar à noite na casa da minha melhor amizade. Aí falam algo como: “Ah, de novo na casa de [nome]? Deve ser bom.” Comentários assim me atingem, porque aumentam a culpa que eu já sinto. Eu me sinto dez vezes pior. Vou mesmo assim, mas saio com o coração pesado. Então ainda estou tentando achar o equilíbrio certo nisso. – Família B, jovem, 20 anos

Sentir-se responsável pelas tarefas da família

Muitas pessoas jovens sentem uma responsabilidade maior dentro de casa, especialmente em famílias monoparentais, em que a ausência de outra pessoa adulta aumenta a pressão para ajudar. Isso pode significar assumir tarefas domésticas, cuidar de irmãos ou apoiar emocionalmente o pai ou a mãe doente.

Tenho poucas lembranças do período depois do diagnóstico da minha mãe, porque passei a ocupar um papel de dar o máximo de apoio possível. Assumi muitas responsabilidades da casa para que meu pai não tivesse que fazer coisas demais, e também tentei proteger minha irmã mais nova disso, para que ela pudesse ter uma infância relativamente normal. Eu não queria tirar a alegria dela. – Família B, jovem, 23 anos

Escolher conscientemente o tempo em família

Enquanto muitas pessoas jovens oscilam entre a presença e a busca de espaço, uma parte escolhe passar mais tempo com o pai ou a mãe doente. Um prognóstico ruim aumenta a consciência do tempo limitado e leva a ficar mais perto de casa. Uma das pessoas jovens da família B reflete sobre esse dilema:

Às vezes a gente janta toda a família junta, conversa e ri. E aí eu penso: não vou ter isso quando sair de casa. E se eu sair de casa e, seis meses depois, ela morrer? Será que não vou me arrepender de ter perdido esses momentos? – Família B, jovem, 23 anos

Tema 2: barreiras e oportunidades na comunicação familiar

A comunicação dentro das famílias era muitas vezes limitada, especialmente quando se tratava de expressar emoções. Este tema explora tanto as barreiras que dificultam o diálogo aberto quanto os momentos em que a conexão emocional foi possível.

Comunicação não verbal

As famílias nem sempre precisam de palavras para se entender. Pessoas participantes contaram como, ao receber o diagnóstico, choraram juntas e se abraçaram. Os membros da família também costumam conseguir perceber as emoções uns dos outros sem falar. Sinais não verbais, como as expressões faciais, são captados e podem indicar que algo está errado, despertando preocupação ou estado de alerta.

Lembro bem da minha mãe indo me buscar na escola, e só de ver o rosto dela de dentro do ônibus eu já sabia que alguma coisa estava errada. Não fazia ideia do quê, mas dava para perceber. – Família E, jovem, 29 anos

Comunicação limitada no modo sobrevivência

Durante o diagnóstico, o tratamento ou a progressão da doença, as famílias entravam em um “modo sobrevivência”:

Acho que a família toda estava numa espécie de modo sobrevivência, só tentando atravessar aquele período. Você não reflete, só segue em frente: cirurgias, consultas, tratamentos. Você vai empurrando. – Família D, mãe doente, divorciada, 3 filhos

Nesse modo, havia pouco espaço para reflexão ou comunicação. Os pais se concentravam no mínimo necessário para manter as coisas funcionando, enquanto filhas e filhos enfrentavam os desafios habituais na escola e na vida social, agora agravados pela tensão da mudança na dinâmica familiar.

Não querer sobrecarregar os outros com os próprios sentimentos

As pessoas participantes compartilhavam pouco com a família suas próprias preocupações e emoções relacionadas ao câncer. A juventude da família tendia a guardar os sentimentos para si, acreditando que o sofrimento dos pais era mais grave e que as próprias dificuldades eram menos importantes.

Não me lembro de nenhum momento, enquanto ela estava doente, em que alguém dissesse algo como: “Eu também estou muito mal” ou coisa parecida. Não que não fosse possível, mas não é algo que se faz com facilidade. Afinal, é ela quem está doente, e isso obviamente é muito pior. – Família F, jovem, 21 anos

Essa norma tornava mais difícil para os pais entender como os filhos realmente se sentiam. Ao mesmo tempo, os pais também não davam o exemplo de abertura, pois evitavam compartilhar as próprias preocupações na tentativa de proteger os filhos e preservar um senso de normalidade.

Fazer coisas em conjunto favorece a comunicação

Momentos espontâneos, como andar de carro, caminhar ou pedalar em companhia, tornam mais fácil conversar em família, porque as conversas surgem naturalmente e parecem menos pesadas.

Lembro que eu costumava puxar os assuntos enquanto a gente pedalava. Eu simplesmente achava mais fácil. Na bicicleta, você tem que olhar para a frente, então não precisa fazer contato visual. Se a gente estivesse frente a frente, talvez ficasse um pouco constrangedor. – Família A, jovem, 18 anos

Pais e mães descreveram como criam ativamente momentos de conexão, por exemplo viajando de férias com um dos filhos, almoçando ou praticando esportes juntos, esforçando-se para ter um tempo a sós com cada filho ou filha para que a conversa possa surgir com facilidade.

Foco nos aspectos práticos de questões carregadas de emoção

Os temas emocionais eram muitas vezes difíceis de discutir, enquanto as questões práticas eram tratadas com mais facilidade. As famílias coordenavam juntas as visitas ao hospital, compartilhavam notícias ou organizavam a divisão das tarefas domésticas.

Desde que a gente se comunicasse com clareza, estava tudo bem. Minha irmã e eu usávamos um grupo de mensagens para montar uma escala das tarefas da casa. Era tudo muito prático, não tinha muito a ver com emoções. Mas trazia calma e deixava cada pessoa se concentrar nas próprias atividades. – Família D, jovem, 19 anos

Algumas famílias também falaram sobre desejos para o funeral, como sepultamento ou cremação, escolha de músicas ou destino das cinzas, com conversas que permaneciam práticas em vez de abordar as emoções envolvidas.

Tema 3: redefinir o vínculo

Desde a doença, as famílias perceberam um senso de vínculo maior. A presença do câncer exigia novas estratégias para manter esse laço. As famílias desenvolveram diversas maneiras de cultivar o vínculo.

O processo médico como experiência familiar compartilhada

Filhas e filhos diferiam quanto ao grau de envolvimento na doença do pai ou da mãe. Alguns pais incluíam ativamente os filhos no processo médico, por exemplo com a presença deles nas consultas ou na escolha de um túmulo.

Minha filha foi comigo quando fui escolher uma peruca. Foram momentos intensos, mas compartilhá-los nos ajudou a continuar ligadas. – Família F, mãe doente, solteira, 3 filhos

Por outro lado, alguns pais optaram por não envolver os filhos no processo médico para evitar sobrecarregá-los com o peso do cuidado. Além disso, uma parte da juventude preferia se distanciar do processo médico dos pais.

Reconhecer as necessidades do outro e responder a elas

Quando os membros da família conseguem perceber as necessidades uns dos outros e responder a elas, isso pode fortalecer o senso de vínculo. Essa sintonia nem sempre exige palavras. Estar em sintonia emocional pode oferecer conforto e apoio em momentos difíceis e fortalecer a conexão entre pais e filhos.

Acho que às vezes a sensação de conexão vinha mais de viver momentos intensos em conjunto. Por exemplo, teve um dia em que minha mãe não estava bem por causa da quimio, e a gente passou o dia inteiro sem levantar, ouvindo música em conjunto. São lembranças que ficaram mesmo comigo e criaram uma sensação de conexão, mas de um jeito completamente diferente de, por exemplo, praticar esporte junto por diversão. – Família E, jovem, 26 anos

Às vezes, os membros da família não percebiam as necessidades uns dos outros. Podiam deixar passar sinais ou hesitar em agir, sem saber como se apoiar mutuamente, o que podia levar a momentos de distância ou de silêncio.

Num certo momento, eu estava deitada lá em cima enquanto os outros três estavam aqui (embaixo). Acho que era o primeiro ou o segundo dia (depois do início da quimioterapia, GZ). Os três estavam aqui, aproveitando a companhia, mas ao mesmo tempo ninguém tinha coragem de sair. E também ninguém tinha coragem de subir para perguntar: “Mãe, como você está?”, porque todo mundo achava que eu estava dormindo. – Família D, mãe doente, divorciada, 3 filhos

Continuar a aproveitar momentos de qualidade em família apesar das limitações

Fazer atividades prazerosas ajudava as famílias a manter a coesão. Apesar das limitações ligadas ao câncer, os pais encontraram novas formas de passar tempo de qualidade, preservando o senso de conexão.

Vou com frequência ao Ajax (clube de futebol holandês, GZ) com os meninos, então a gente assistia ao futebol em vez de jogar futebol como antes. Bom, não é exatamente uma grande aventura. Mas é um momento em família. – Família E, pai doente, 3 filhos

O humor como forma familiar de enfrentamento

Para os membros da família, lidar com o câncer e com situações estressantes é difícil. O humor pode ser uma forma de tornar as situações menos estressantes e menos sérias, sem deixar de reconhecer a presença do câncer.

Fico muito feliz que a gente tenha esse humor entre nós, que a gente consiga rir de verdade das coisas, mesmo que às vezes essas coisas fossem muito tristes. Isso tira o peso por um tempo. – Família F, mãe doente, solteira, 3 filhos

Discussão

O presente estudo explorou como famílias com AYA equilibraram autonomia e vínculo durante o câncer de um dos pais e o papel da comunicação nesse processo. Uma parte das pessoas jovens escolhe conscientemente passar tempo com a família e vê nisso uma escolha autônoma. Podiam buscar a normalidade fora de casa, enquanto outras pessoas jovens tinham dificuldade em equilibrar o sentimento de responsabilidade pela família e a culpa por viver a própria vida. As dificuldades de filhas e filhos com a autonomia eram menos presentes em famílias com vínculo forte. Compartilhar o processo médico em família contribuía para esse senso de vínculo. Um fator importante para cultivar o vínculo era a sintonia emocional. Quando os membros da família se percebiam bem mutuamente, a falta de comunicação aberta sobre as dificuldades ligadas à doença não era um problema. Nas famílias sem essa sintonia emocional, a falta de comunicação aberta resultava em mais distância e mais mal-entendidos entre filhos e pais. Fazer coisas em conjunto (por exemplo, pedalar) podia então facilitar as conversas emocionais.

No referencial de Walsh, os processos familiares são entendidos como dinâmicos e sinérgicos, amplificando-se mutuamente [11]. No presente estudo, observamos um processo semelhante entre autonomia, vínculo e comunicação. Algumas famílias relataram um bom equilíbrio entre autonomia e vínculo. Filhas e filhos sentiam um vínculo estreito com a família e, ao mesmo tempo, viviam a autonomia nas próprias escolhas. Apesar da comunicação explícita limitada, essas famílias estavam em sintonia e viviam o vínculo por meio de uma compreensão implícita. Nas famílias que funcionam bem, vemos que autonomia, vínculo e comunicação se reforçam positivamente.

Em contraste, havia famílias em que a comunicação limitada coincidia com a incerteza sobre as necessidades uns dos outros e a evitação de conversas carregadas de emoção. Isso resultava em um senso de vínculo reduzido. Como filhas e filhos não falavam abertamente das próprias necessidades, podia surgir culpa quando precisavam de espaço para si. Isso complicava o equilíbrio entre autonomia e vínculo. Pesquisas anteriores também constataram essa dificuldade de equilíbrio, descrevendo jovens que exercem cuidado e oscilam entre querer cuidar e querer escapar [15]. Buscar a normalidade fora de casa é essencial para o bem-estar de adolescentes e jovens adultos, embora uma parte enfrente a culpa ao escolher a própria vida em vez da vida da família. Quando esse equilíbrio entre vínculo e autonomia se rompe, a falta de vínculo, de comunicação e de autonomia também se amplifica, criando um círculo vicioso negativo.

Os padrões de amplificação descritos acima também aparecem em casais que enfrentam o câncer, nos quais o amortecimento protetor (guardar as próprias preocupações para não sobrecarregar o outro) está associado a uma piora do funcionamento da relação [16], enquanto a comunicação aberta sustenta relações mais fortes [17].

Limitações e pontos fortes

Quase 70% das pessoas participantes tinham escolaridade alta, o que limita a generalização. Além disso, a maioria dos pais doentes eram mulheres, o que limita nossa compreensão das famílias em que é o pai que tem câncer. Pesquisas futuras devem incluir amostras mais diversas. Além disso, a idade dos filhos foi registrada no momento da entrevista, e não durante a doença, o que significa que a trajetória do câncer pode ter ocorrido anos antes, possivelmente afetando a lembrança e refletindo outra etapa do desenvolvimento. Ainda assim, a entrevista familiar conjunta captou reflexões compartilhadas e a dinâmica em tempo real, enquanto as entrevistas individuais permitiram que pais e filhos expressassem suas perspectivas sem a influência dos demais. Juntas, elas constituem uma fonte valiosa de informação. Pesquisas futuras podem dar continuidade a este estudo usando abordagens no momento, como a amostragem de experiências, para captar os padrões de interação dentro das famílias.

Implicações práticas

Nossos achados sugerem várias formas pelas quais as equipes profissionais podem apoiar famílias que convivem com o câncer de um dos pais. No hospital, a equipe de enfermagem pode ter um papel preventivo ao considerar as necessidades da família inteira, e não apenas as da pessoa doente, e ao envolver ativamente os filhos que desejam participar, por exemplo oferecendo informações médicas adequadas à idade. Cabe também ajudar as famílias a fortalecer os laços emocionais existentes e a cultivar a compreensão mútua e a sintonia emocional. Quando a sintonia emocional falta e os membros da família parecem incapazes de se entender, pode ser necessário um encaminhamento para uma pessoa terapeuta sistêmica. Além disso, esses achados oferecem orientações práticas às próprias famílias, como manter atividades significativas, fazer atividades que favoreçam a comunicação aberta, recorrer ao humor e envolver os filhos no processo médico para sustentar a resiliência familiar.

Conclusão

Este estudo investigou como as famílias precisam encontrar novas maneiras de lidar com o equilíbrio entre autonomia e vínculo, e com a comunicação, quando enfrentam o câncer de um dos pais.

Em algumas famílias, uma forte sintonia emocional parecia tornar natural o equilíbrio entre autonomia e vínculo. Embora a comunicação aberta fosse limitada, isso não parecia ser um problema. Outras famílias tinham mais dificuldade com essas dinâmicas. As implicações práticas incluem continuar com atividades familiares significativas, adaptadas às limitações da doença, fazer atividades que favoreçam a comunicação aberta, recorrer ao humor e envolver os filhos no processo médico. Quando a sintonia emocional não surge naturalmente, intervenções de apoio como a terapia familiar podem ajudar a fortalecê-la.