Quando uma criança é autista, múltiplos desafios ligados a essa neurodiversidade, como ansiedade, dificuldades de comunicação, rigidez e problemas de comportamento, podem sobrecarregar o sistema familiar da criança (1). Revisões da literatura demonstraram efeitos socioemocionais negativos também para os irmãos e as irmãs de crianças autistas (2, 3). Os riscos incluem mais ansiedade, depressão e problemas de comportamento, e menor autoestima (3). Além disso, estudos mostraram que irmãos de crianças autistas têm relações mais frágeis com os pares, menos envolvimento com eles e pior desempenho escolar do que outras crianças (4). É importante notar que também foram relatados efeitos positivos para os irmãos, e estudos identificaram o comportamento pró-social, o apoio social e a tomada de perspectiva como forças específicas de irmãos de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo o autismo (5-7).

Uma revisão recente de estudos sobre irmãos de crianças autistas identificou múltiplos efeitos positivos para eles, mas também constatou que a falta de conhecimento sobre o autismo é um desafio central (1). O foco deste relato é, portanto, o conhecimento dos irmãos sobre o autismo. O sofrimento emocional vivido pelos irmãos pode estar parcialmente associado à falta de conhecimento sobre o autismo (1). Examinar e, possivelmente, ampliar esse conhecimento também pode ser fundamental para desenvolver forças e empoderar os irmãos. Na ausência de informação, os irmãos tendem a formular suas próprias hipóteses (8). Isso pode resultar em ideias que contradizem os fatos médicos. Entre os exemplos empíricos estão a crença de que um transtorno pode desaparecer sozinho ou a sugestão de tratamentos não indicados (por exemplo, uma cirurgia no cérebro; 9). É importante destacar que o conhecimento sobre um diagnóstico pode favorecer efeitos positivos ou a resiliência nos irmãos (10, 11). Mapear o que os irmãos sabem sobre o diagnóstico da criança autista pode permitir que as equipes de saúde e os pais atendam melhor às necessidades deles. Pode ser especialmente útil examinar a perspectiva dos irmãos de forma qualitativa, para identificar que palavras e rótulos usam para o autismo e como o compreendem. Essas informações podem orientar o que as equipes de saúde informam aos irmãos e também indicar que perguntas as equipes deveriam fazer a eles.

Alguns estudos examinaram o conhecimento sobre o autismo entre irmãos. Num estudo com 63 irmãos e irmãs de crianças autistas, de 5 a 17 anos, Glasberg (12) constatou que muitas vezes havia falta de conhecimento sobre o autismo, mas que o conhecimento e a compreensão aumentavam com a idade. Num estudo de uma intervenção em grupo de apoio de oito semanas para 26 irmãos e irmãs de crianças autistas ou com transtornos relacionados, de 6 a 16 anos, Smith e Perry (13) constataram um aumento significativo do conhecimento sobre o autismo entre o início e o fim da intervenção, medido pela Autism Knowledge Measure for Young Children, de 20 itens. Num estudo controlado em que 22 irmãos e irmãs de crianças autistas, de 6 a 15 anos, receberam uma intervenção psicoeducativa, a equipe de Brouzos (14) constatou um aumento significativo numa medida de “conhecimento sobre o autismo” no grupo psicoeducativo, mas não no grupo controle. Uma compreensão menor nas idades mais baixas indica que é importante considerar o conhecimento específico sobre o autismo entre os irmãos mais novos.

Outros estudos abordaram o conhecimento dos irmãos por meio da Sibling Knowledge Interview (15). A Sibling Knowledge Interview é uma entrevista estruturada que avalia o conhecimento dos irmãos sobre um transtorno nas dimensões nome do transtorno, sintomas principais, funcionamento, causa e tratamento (15). A SKI não foi desenvolvida para um transtorno específico, mas foi usada em amostras que incluíam irmãos de crianças autistas. Num estudo de uma intervenção de apoio a irmãos de seis semanas, em que 12 (de 54) irmãos e irmãs de 8 a 13 anos tinham um irmão ou uma irmã autista, Lobato e Kao (15) constataram um aumento significativo do conhecimento sobre o transtorno entre o início e o fim da intervenção. Usando a mesma intervenção num estudo em que 20 (de 54) irmãos e irmãs de 8 a 12 anos tinham um irmão ou uma irmã autista, a equipe de Granat (16) também constatou um aumento significativo do conhecimento sobre o transtorno entre o início e o fim da intervenção. Num estudo de uma intervenção de cinco sessões para irmãos e pais, em que 25% de 99 irmãos e irmãs (de 8 a 16 anos) tinham um irmão ou uma irmã autista, a equipe de Haukeland (17) constatou um aumento significativo do conhecimento dos irmãos sobre o transtorno entre a pré-intervenção e seis meses após a intervenção.

O objetivo do presente estudo é examinar o que irmãos e irmãs de 8 a 12 anos sabem sobre o autismo do irmão ou da irmã. Como o estudo é qualitativo, não tínhamos hipóteses predefinidas. Em vez disso, esperamos que os resultados inspirem o delineamento de futuros estudos sobre o conhecimento dos irmãos, incluindo a geração de hipóteses testáveis. Recentemente houve uma mudança de um foco médico nos déficits para uma pesquisa informada pelas partes interessadas e coproduzida (por exemplo, com pessoas autistas que fazem pesquisa e suas famílias), incluindo as necessidades e as forças próprias de cada jovem autista (18). Em linha com essa mudança, incluímos neste estudo irmãos jovens e usamos o termo “jovem autista”, que muitas pessoas usuárias preferem à expressão tradicional “pessoa com autismo”.

Método

Amostra e procedimentos

As pessoas participantes vêm de um ensaio controlado randomizado (ECR) em andamento sobre uma intervenção em grupo para pais e irmãos chamada SIBS (19). O ECR inclui irmãos e irmãs de 8 a 16 anos de crianças com diversas condições do neurodesenvolvimento, incluindo o autismo (20). O SIBS já havia sido avaliado positivamente num ensaio aberto (isto é, sem grupo controle), incluindo um aumento do conhecimento sobre o transtorno entre o período anterior ao SIBS e seis meses depois (17). No presente relato, usamos apenas dados de pré-intervenção e nos concentramos nas famílias de crianças autistas. A Associação Norueguesa de Autismo participou da preparação do ECR.

A amostra atual foi composta por 28 irmãos e irmãs (61% meninos, 39% meninas; 92% europeus brancos; 0,5% europeus-africanos; 0,5% mistos/outros) de 8 a 12 anos, de crianças autistas. O diagnóstico de autismo foi informado pelos pais e verificado em prontuários médicos baseados na CID-10 (21) como F84.5 síndrome de Asperger (n = 17), F84.0 autismo infantil (n = 5) ou F84.1 autismo atípico/não especificado (n = 6). Quanto à condição socioeconômica, 67% das mães e 58% dos pais tinham mais de quatro anos de estudos após o ensino médio, e 79% dos pais avaliaram a situação econômica da família como boa ou muito boa. O recrutamento ocorreu por múltiplas vias. Alguns locais convidaram famílias de seu banco de dados; outros divulgaram o estudo em salas de espera. O estudo também foi divulgado por associações de usuários ligadas ao autismo. O estudo foi aprovado pelo Comitê Regional de Ética em Pesquisa Médica e em Saúde do Sudeste da Noruega (nº 2018/2461). Todos os pais deram consentimento informado em nome das crianças.

Medida

A Sibling Knowledge Interview (SKI) (15) é uma entrevista estruturada que avalia o conhecimento dos irmãos sobre um transtorno. A SKI foi desenvolvida numa amostra de crianças de 8 a 13 anos (15). A entrevista abrange o nome do transtorno, os sintomas principais (isto é, partes do corpo, manifestação, funcionamento/prejuízo, por exemplo, “o que as crianças autistas têm dificuldade de fazer?”), a causa (por exemplo, “como seu irmão/sua irmã ficou com autismo?”) e o tratamento (por exemplo, “como o autismo é tratado?”) (15). A entrevista foi aplicada em norueguês pela equipe clínica, com formação para isso. As entrevistas duraram de 2 a 10 minutos (mediana de 4 minutos).

Armazenamento e análise dos dados

As entrevistas foram gravadas em áudio com um aplicativo que transfere automaticamente as gravações para um sistema de armazenamento on-line de dados sensíveis aprovado pela autoridade de proteção de dados. O material foi analisado por análise temática (22) em cinco etapas. (1) Familiarização com os dados: a segunda autora ouviu várias vezes as gravações de áudio enquanto as transcrevia, fazendo breves anotações sobre possíveis padrões nos dados. (2) Codificação dos dados: percorremos sistematicamente o conjunto de dados, extraindo os segmentos que pareciam interessantes. (3) Geração dos temas iniciais: desenvolvemos os rótulos criados nas etapas 1 e 2, reorganizando os enunciados em novas categorias, em agrupamentos. (4) Desenvolvimento e revisão dos temas: houve um retorno ao conjunto de dados original à luz dos temas, com a inclusão de novos enunciados e a manutenção, a remoção ou a modificação de temas. (5) Refinamento, definição e nomeação dos temas: refinamos, ajustamos e nomeamos os temas com base em reflexões e discussões.

Resultados

Identificamos seis temas principais (ver Figura 1).

Definição

As questões de definição diziam respeito ao rótulo diagnóstico, à localização, à explicação e à etiologia. A maioria (79%) usava o termo “autismo” ou “síndrome de Asperger”. Quanto à localização, a maioria respondeu o cérebro (n = 12) ou a cabeça (n = 7). Ao explicar o autismo, era comum mencionar diversos aspectos da “diferença” (“Não é bem uma doença, é só que o cérebro dele funciona de um jeito diferente”). Quanto à etiologia, 12 crianças (43%) disseram que o autismo é congênito (“Ele nasceu com isso”).

Desafios

Os irmãos descreveram quatro desafios principais. Primeiro, os desafios de regulação diziam respeito à regulação emocional, às oscilações no nível de energia, incluindo cansaço e maior necessidade de sono, e à capacidade de interromper e/ou trocar de atividade (“Uma doença que meio que faz com que você não consiga se controlar”). Segundo, os desafios sociais diziam respeito à comunicação, à competência social e ao afastamento da interação social (“Eles têm dificuldade de ficar com muita gente, então meu irmão passa muito tempo no quarto, ele basicamente nunca sai”). Terceiro, os desafios de comportamento diziam respeito a interesses especiais, violência, compulsões ou dificuldades nas atividades da vida diária (“Você tem uma coisa especial que gosta de olhar ou de fazer”; “Às vezes ele bate na mamãe; depois, quando ele entende que é muito errado, diz que é malvado e aí bate em si mesmo”). Quarto, os desafios cognitivos diziam respeito a atraso no desenvolvimento, processos de pensamento, concentração e sensibilidade sensorial (“A gente pode falar alto, mas não pode fazer isso perto do meu irmão, porque ele ouve muito bem”).

Forças

Vários irmãos e irmãs mencionaram forças ligadas ao autismo, incluindo habilidades físicas, conhecimentos gerais, matérias escolares, memória, habilidades pessoais, jogos eletrônicos e criatividade (“Meu irmãozinho, ele tem uma memória muito boa”).

Intervenções

Os irmãos mencionaram intervenções ligadas ao autismo, como adaptações na escola, serviços públicos de saúde e esforços dos membros da família. As adaptações escolares descritas incluíam estudar em casa, ter menos aulas, ter um reforço de professor em sala, ter pausas adicionais e poder usar um iPad. Quanto ao sistema público de saúde, o único serviço citado foram os serviços de saúde mental da infância e da adolescência. As intervenções familiares incluíam ter paciência, manter a calma, deixar a criança autista ficar sozinha, dividir as tarefas passo a passo, fazer as coisas mais devagar, ter alguém para acompanhar e ajudar a criança autista e tentar despertar nela o interesse pela convivência social.

Concepções equivocadas

Os enunciados dos irmãos que refletiam concepções equivocadas e confusão diziam respeito a termos ligados ao autismo (“Uma palavra abreviada [para autismo] é TDA”), ao diagnóstico (“Acho que tem um teste em que eles ligam eletrodos ou alguma coisa assim na cabeça, que medem a frequência do cérebro ou algo do tipo”), aos sintomas (“O cabelo dele cresce mais devagar”), à localização (“Boca”) e ao tratamento (“Talvez passe sozinho”).

Falta de conhecimento

A falta de conhecimento aparecia de forma explícita, pela ausência de resposta verbal, ou implícita, por meio de concepções equivocadas. Treze crianças (46%) mostraram falta de conhecimento sobre a etiologia. Dez (36%) mostraram falta de conhecimento sobre as manifestações. Nove (32%) mostraram falta de conhecimento sobre, respectivamente, explicações, desafios e tratamento. Sete (25%) mostraram falta de conhecimento sobre, respectivamente, localização e forças. Seis (21%) mostraram falta de conhecimento sobre o rótulo diagnóstico. Entre os enunciados codificados como falta de conhecimento estão “Não me lembro”, “Não faço ideia de como saber” e “Ninguém me disse como descobrir nem nada”.

Reflexões sobre a qualidade dos enunciados dos irmãos

Houve muita variação no grau de atividade verbal das crianças, e as respostas iam de um simples “Não sei” a longas explicações. A maioria deu respostas curtas e pouco elaboradas. Os enunciados formavam um contínuo, de afirmações mais vagas, como “A gente tenta ajudar eles a entender coisas diferentes”, a conselhos mais específicos, como “Pausas, tipo no meio da aula e tal, se ela precisar”. Também havia uma distinção entre afirmações categóricas (“É o cérebro dele”) e respostas mais hesitantes (“Talvez o cérebro?”).

As crianças de 8 anos se diferenciavam qualitativamente por darem poucas respostas verbais e pouca informação sobre a condição do irmão ou da irmã. Não houve diferenças evidentes entre as idades de 9 a 12 anos. Isso foi investigado comparando a duração das entrevistas e lendo as entrevistas para ver se havia diferenças qualitativas entre as respostas.

Discussão

Analisamos o que irmãos e irmãs de crianças autistas sabiam sobre o autismo com base numa entrevista estruturada. Nos temas definição, desafios, forças e intervenções, constatamos que os irmãos demonstravam algum conhecimento sobre aspectos centrais do autismo, mas também expressavam insegurança, falta de conhecimento, confusão e concepções equivocadas. Em seu estudo original da SKI, Lobato e Kao (15) constataram que irmãos de crianças autistas (assim como de crianças com deficiência intelectual e/ou transtornos psiquiátricos) explicavam o transtorno de forma menos precisa do que irmãos de crianças com deficiência física ou doenças clínicas. Numa amostra de irmãos de crianças autistas, assim como de crianças com deficiência física/intelectual ou TDAH, a equipe de Granat (16) não encontrou diferenças de conhecimento sobre o transtorno entre os grupos diagnósticos. No entanto, assim como nós, essa equipe constatou que muitos irmãos (56%) davam respostas vagas ou diziam “não sei” sobre o rótulo diagnóstico na avaliação inicial com a SKI. Usando a SKI, os trabalhos de Lobato e Kao (15), da equipe de Granat (16) e da de Haukeland (17) encontraram variação considerável no conhecimento dos irmãos sobre o transtorno, e um aumento desse conhecimento depois que os irmãos receberam intervenções (em parte) centradas no transtorno. Assim, os resultados anteriores e atuais com a SKI indicam variação considerável no conhecimento sobre o transtorno entre os irmãos, sendo comuns a falta de conhecimento e as concepções equivocadas. A importância de enfrentar a falta de conhecimento entre irmãos de crianças autistas também foi apontada como um desafio central numa revisão recente (1).

Também é importante considerar nossos resultados à luz de outros estudos que se concentraram no conhecimento dos irmãos sobre o autismo, mas usaram outras medidas que não a SKI. A porcentagem de irmãos que identificaram corretamente um termo relacionado ao autismo foi semelhante à encontrada por Glasberg (12; 79% em ambos). Isso é interessante, já que Glasberg (12) incluiu crianças de até 17 anos, e a presente amostra era mais nova, de 8 a 12 anos. Numa amostra de irmãos de crianças autistas, a equipe de Brouzos (14) encontrou grande variação no conhecimento sobre o transtorno no início, e um aumento significativo do conhecimento sobre o autismo no grupo de intervenção, sem mudança no grupo controle. Assim como os estudos com a SKI, isso indica necessidades de intervenção quanto ao conhecimento dos irmãos sobre o autismo. Num estudo com mais de 1.000 estudantes do ensino fundamental II sobre o conhecimento do autismo (isto é, um estudo não centrado nos irmãos), Campbell e Barger (23) constataram que 46% conheciam o autismo. À luz disso, pode ser preocupante que 21% dos irmãos de crianças autistas pareçam desconhecer um rótulo diagnóstico para o autismo. Talvez, em comparação com 13 anos atrás, as famílias estejam menos centradas no diagnóstico, diante das atitudes recentes que promovem a neurodiversidade e evitam rótulos centrados em problemas.

Nossos resultados mostraram que a maioria dos irmãos conhecia características centrais do autismo. No entanto, apareceram vários mal-entendidos, o que está de acordo com estudos anteriores sobre irmãos (por exemplo, 9). Em seu estudo qualitativo com irmãos de crianças com doenças raras, muitas das quais envolvem características do autismo (por exemplo, síndrome de Angelman, síndrome da deleção 22q11.2, síndrome de Smith-Magenis), a equipe de Vatne (9) constatou que muitos irmãos apresentavam mal-entendidos e diziam não ter informações sobre o transtorno. Isso corresponde às respostas de vários irmãos e irmãs do presente estudo, que disseram não ter recebido informações sobre o autismo. Os mal-entendidos provavelmente resultam de uma combinação da pouca idade da amostra com o fato de que as pessoas tendem a ver os transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo o autismo, como complexos, abstratos ou misteriosos (9, 24).

Como o conhecimento sobre a etiologia do autismo é limitado na comunidade científica, é razoável supor que haja pouco conhecimento também entre os irmãos. A falta de conhecimento pode levar a concepções equivocadas, como a de que o autismo seria culpa de alguém ou contagioso (25). Pais relataram que muitas vezes esperam para informar as crianças sobre o diagnóstico do irmão ou da irmã (26). Alguns irmãos têm dúvidas sobre o diagnóstico do irmão ou da irmã, mas podem guardá-las para si (8, 25, 26). Num estudo com 108 irmãos e irmãs de 0 a 36 anos, a equipe de Tanaka (8) constatou que só 67% tinham recebido a informação sobre o diagnóstico de autismo. Os pais informavam significativamente mais os irmãos mais velhos do que os mais novos. Muitos irmãos (60%) tinham perguntado sobre o diagnóstico antes de os pais darem uma explicação. Além disso, a maioria (71%) tinha percebido algo antes de os pais lhes explicarem o autismo, e uma parte (7%) já tinha adivinhado o diagnóstico.

É importante considerar nossos resultados à luz do fato de que os irmãos responderam a perguntas focadas e específicas, em vez de perguntas mais abertas e exploratórias. Perguntas abertas costumam gerar informações mais detalhadas por parte das crianças (27). Os resultados também precisam ser considerados à luz da idade das pessoas participantes. Crianças mais novas têm mais dificuldade de dar sentido a experiências pouco familiares, têm um vocabulário mais restrito e estão menos habituadas a falar de experiências passadas do que crianças mais velhas (28). O presente estudo tem outras limitações: a SKI foi concebida para fornecer informações específicas sobre o conhecimento dos irmãos a respeito do diagnóstico do irmão ou da irmã, e não para um exame qualitativo mais aprofundado. Irmãos de crianças com síndrome de Asperger, uma categoria diagnóstica hoje praticamente abandonada, estavam sobrerrepresentados em comparação com as outras subcategorias clínicas do autismo. Estudos futuros devem explorar o conhecimento dos irmãos com amostras maiores e entrevistas qualitativas mais abertas.

O presente estudo tem implicações clínicas. Antes de tudo, o conhecimento dos irmãos sobre o transtorno deve ser avaliado. O conhecimento sobre o autismo pode ser avaliado por entrevistas específicas sobre autismo (por exemplo, 14) ou por entrevistas transdiagnósticas sobre o conhecimento geral do transtorno, como a SKI (15). Não temos dados que sustentem uma dessas abordagens em detrimento da outra, de modo que a escolha da medida deve depender das preferências da equipe clínica e da disponibilidade das escalas. De interesse para a prática, essas entrevistas diagnósticas são breves, fáceis de aplicar e não exigem formação especial. Embora os sistemas de pontuação usados em pesquisa exijam várias avaliações para medir a confiabilidade, a aplicação na prática clínica não precisa ser complicada.

Também é preciso atenção à melhor forma de informar os irmãos sobre o autismo. Alguns estudos de intervenção mostraram aumento do conhecimento dos irmãos sobre o autismo após a intervenção (por exemplo, 14, 17). Os componentes de intervenção que tratam do conhecimento sobre o transtorno variam do fornecimento de informações e da psicoeducação até a exploração aberta do conhecimento dos irmãos guiada pelos pais (por exemplo, 17). A área ainda não sabe qual é a abordagem ideal. Estudos futuros devem examinar os preditores do conhecimento dos irmãos sobre o transtorno e adotar uma abordagem informada pelas pessoas envolvidas (incluindo a voz dos irmãos e dos pais), para identificar formas melhores de ampliar o conhecimento dos irmãos sobre o autismo.