Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme est une condition développementale qui résulterait d’une combinaison d’anomalies génétiques complexes et propres à chaque personne et de facteurs environnementaux (Abbeduto, 2019 ; Centre for Disease & Control Prevention, 2022). Si le diagnostic peut être considéré comme permanent, les symptômes et les comportements peuvent fluctuer ; ils comprennent des déficits de la communication et des interactions sociales et des mouvements moteurs répétitifs qui retentissent sur le fonctionnement quotidien (American Psychiatric Association, 2013). Les enfants autistes peuvent avoir du mal à nouer et à entretenir des amitiés, à communiquer avec leurs pairs et avec les adultes de la manière socialement attendue, ou à comprendre les comportements attendus d’eux dans les situations sociales, notamment à l’école ou au travail (Centre for Disease & Control Prevention, 2022 ; Hyman et al., 2020).

Les caractéristiques de la communication et des interactions sociales recouvrent un éventail de comportements. Il s’agit notamment de l’évitement du contact visuel, d’une gamme restreinte d’expressions faciales (par exemple la joie, la tristesse, la colère), d’une absence de partage réciproque des centres d’intérêt, d’une moindre réactivité aux états émotionnels d’autrui (en particulier dans les situations de détresse ou d’inconfort) et d’une absence marquée d’engagement dans le jeu ou dans les activités interactives avec les pairs (American Psychiatric Association, 2013). Les comportements restreints et répétitifs comprennent la répétition de mots ou de phrases, appelée écholalie, le fait de s’énerver ou de stresser lors de changements dans la routine, des intérêts obsessionnels, le besoin de suivre une routine établie, et les stéréotypies d’autostimulation (stimming). Les personnes autistes peuvent aussi présenter des réactions particulières aux stimuli sonores, gustatifs, olfactifs et tactiles. Les comportements ou besoins sensoriels peuvent affecter le bien-être physique, émotionnel, relationnel et social de la personne, sous forme de peur, de colère, de tristesse, d’anxiété et d’isolement social (Acker et al., 2018 ; American Psychiatric Association, 2013 ; Sibeoni et al., 2022 ; Spain et al., 2020). S’y ajoutent parfois une rigidité du comportement, un besoin persistant d’immuabilité de la routine et des compétences de communication sociale minimales (Sibeoni et al., 2022).

Les membres de la famille, y compris les frères et sœurs, subissent des retentissements très divers sur leur santé mentale lorsque ces personnes prennent soin d’un membre de la famille autiste (Australian Institute of Health & Welfare, 2019 ; Spain et al., 2020), et ont de grands besoins en matière de connaissances et de repérage des ressources de soutien social et émotionnel (Colombet et al., 2023). Ces familles connaissent très probablement des difficultés liées à un accès réduit aux possibilités éducatives ou sociales, au répit et aux services d’aide liés au handicap, et l’on sait qu’elles rencontrent des difficultés et des adversités du fait de ce manque (D’Arcy et al., 2023). Être parent d’un enfant autiste a été décrit comme difficile en raison de comportements tels que les crises, l’agressivité et la violence envers les membres de la famille (Im, 2016). Les grands-parents d’un enfant autiste peuvent aussi être touchés (Prendiville & Kinsella, 2019), et ces familles connaissent moins d’interactions familiales et une moindre participation aux activités de loisirs que les familles dont aucun membre n’est autiste, surtout lorsque les autres soutiens sociaux sont limités (Spain et al., 2017 ; Trew, 2024). Dans certaines études (Chan & Goh, 2013 ; Connell et al., 2014 ; Trew, 2021 ; Zechella & Raval, 2015), les parents ont décrit l’effet de l’autisme sur leur relation avec l’enfant sans diagnostic d’autisme. Il s’agissait notamment d’une culpabilité parentale liée au manque de temps passé avec cet enfant et au peu d’énergie disponible pour s’engager vraiment auprès de lui, mais aussi d’une relation ouverte et soutenante.

Les retentissements sur les frères et sœurs et sur les relations fraternelles

Parmi les retentissements rapportés chez les frères et sœurs d’un frère ou d’une sœur autiste figurent le stress et des difficultés liées à la colère, ainsi que la communication et les interactions sociales réduites de l’enfant autiste (Hartman, 2012 ; Orsmond & Seltzer, 2007 ; Petalas et al., 2012). Dans une étude portant sur l’agressivité et les interactions fraternelles chez des frères et sœurs de 8 à 15 ans, 84 % ont cité l’agressivité comme un facteur clé de leurs interactions avec leur frère ou leur sœur ayant un diagnostic d’autisme (Orsmond & Seltzer, 2007). Dans plusieurs études (Mascha & Boucher, 2006 ; Ozsivadijan et al., 2012 ; Petalas et al., 2009 ; Ross & Cuskelly, 2006), les déficits de communication et d’interaction ont été décrits comme une déception pour les frères et sœurs qui cherchaient à interagir avec leur frère ou leur sœur autiste, la réponse rapportée dans ces études étant surtout de l’agressivité, de la violence et des comportements imprévisibles et erratiques.

Plusieurs études rendent compte des retentissements sur la relation fraternelle lorsqu’un frère ou une sœur est autiste (Atkin & Tozer, 2014 ; Chu et al., 2021 ; Corsano et al., 2017 ; Cridland et al., 2016 ; Day et al., 2019 ; Diener et al., 2015 ; Gorjy et al., 2017 ; Hastings & Petalas, 2013 ; Jones et al., 2019 ; Kaminsky & Dewey, 2002 ; Laghi et al., 2018 ; Nuttall et al., 2018 ; Orsmond & Fulford, 2018 ; Petalas et al., 2015 ; Petalas et al., 2009, 2012 ; Pollard, et al., 2013 ; Rivers & Stoneman, 2003 ; Roeyers & Mycke, 1995 ; Shivers & McGregor, 2019 ; Thomas et al., 2019 ; Tomeny et al., 2017 ; Tsai et al., 2018 ; Tudor et al., 2018 ; Walton et al., 2015). La plupart de ces études ont été menées aux États-Unis et au Royaume-Uni, les autres au Canada, en Italie, en Belgique et à Taïwan, et deux seulement en Australie. Dans l’ensemble de ces études, les personnes interrogées étaient surtout des frères et sœurs aînés ou adultes de frères autistes, ainsi que quelques parents, surtout des mères. Deux de ces études seulement, une étude qualitative menée aux États-Unis (Petalas et al., 2015) et une étude qualitative menée en Australie (Cridland et al., 2016), comptaient des frères et sœurs à l’adolescence parmi les personnes participantes. Les études menées en Australie, auprès d’enfants et de jeunes et selon une perspective qualitative, sur l’autisme et ses retentissements sur les relations fraternelles restent rares.

Dans plusieurs études (Laghi et al., 2018 ; Orsmond & Fulford, 2018 ; Pollard et al., 2013 ; Tomeny et al., 2017 ; Walton et al., 2015), les effets négatifs observés sur la relation fraternelle suggèrent dans l’ensemble des échanges négatifs entre frères et sœurs et des attitudes moins positives envers la relation fraternelle que lorsqu’aucun des deux n’a de diagnostic d’autisme, notamment moins d’implication et davantage d’évitement. Trois études (Hastings & Petalas, 2013 ; Jones et al., 2019) ont porté sur les comportements et suggèrent que les relations fraternelles risquent d’évoluer défavorablement lorsque le frère ou la sœur autiste présente d’importants problèmes de comportement. Dans quelques études (Atkin & Tozer, 2014 ; Chu et al., 2021 ; Corsano et al., 2017 ; Cridland et al., 2016 ; Day et al., 2019 ; Gorjy et al., 2017 ; Tsai et al., 2018), les frères et sœurs ont fait état d’expériences mitigées avec leur frère ou leur sœur autiste. Ces frères et sœurs ont décrit la difficulté de composer avec la nature changeante et évolutive de leur relation avec leur frère autiste, une relation d’abord mêlée de difficulté, de tristesse et de frustration face aux difficultés de communication et à la pauvreté des échanges, qui évoluait ensuite vers l’amour et la protection.

Certaines études quantitatives indiquent que la qualité de la relation fraternelle pourrait dépendre du niveau ou de la sévérité des caractéristiques autistiques présentées par l’enfant diagnostiqué (Petalas et al., 2009, 2012 ; Rivers & Stoneman, 2003). D’autres études quantitatives suggèrent que le rang de naissance de l’enfant autiste modère significativement la relation entre les comportements extériorisés des enfants autistes et ceux de leurs frères et sœurs au développement typique, des niveaux plus élevés de problèmes de comportement et de conduite n’étant présents chez les uns et les autres que lorsque l’enfant autiste est né en premier (Orozco, 2014 ; Tomeny et al., 2014).

Les études quantitatives ont permis de bien comprendre les effets mesurables de l’autisme sur les frères et sœurs de frères et sœurs autistes. Mais la recherche quantitative n’explore pas pleinement les effets et les variables qui pèsent sur ces relations (Spain et al., 2017). C’est une limite des connaissances actuelles, car la question « qu’est-ce que ça fait ? » n’est pas abordée, et les descriptions variées des expériences humaines au sein de ces groupes ne sont pas mises au jour lorsqu’on s’en tient aux seules mesures quantitatives (Wertz et al., 2011). Nous ne disposons donc pas aujourd’hui d’une bonne compréhension qualitative de la manière dont l’autisme affecte les frères et sœurs, enfants ou jeunes, et leur relation avec leur frère ou leur sœur autiste à l’adolescence, ni des raisons de ces effets.

Objectifs et question de recherche

Peu d’études en psychologie de la santé ont exploré de manière qualitative le point de vue des membres de la famille sur la manière dont l’autisme affecte les relations familiales, comme la relation de couple ou conjugale, la dyade fraternelle, la dyade parent-enfant et la famille en tant qu’unité (Chan & Goh, 2013 ; Corsano et al., 2017 ; Cridland et al., 2016 ; D’Astous et al., 2013 ; Divan et al., 2012 ; McCabe, 2012 ; Petalas et al., 2015 ; Prendeville & Kinsella, 2019 ; Trew, 2021 ; Zechella & Raval, 2015). Les études qualitatives qui ont exploré les relations dans les familles dont un enfant est autiste se sont surtout centrées sur le parent ou la personne qui en prend soin et sur ses interactions avec l’enfant autiste. Beaucoup rendent compte du point de vue maternel (Phelps et al., 2009 ; Smith et al., 2010) et laissent peu de place à d’autres points de vue ou à d’autres relations familiales, comme les relations fraternelles. Cette forte focalisation sur le point de vue maternel tient peut-être au fait que les mères sont décrites comme les principales personnes qui prennent soin des enfants et des jeunes autistes (AIHW, 2019 ; ABS, 2016, 2020).

S’il est essentiel de recueillir le point de vue maternel, s’en tenir à lui seul a ses limites, car il peut ne pas refléter celui de tous les membres de la famille, comme les pères ou les frères et sœurs, ou les adolescents et adolescentes autistes de la famille. Sans le point de vue de plusieurs membres de la famille, on dispose de peu de repères pour structurer des interventions familiales susceptibles d’apporter des bénéfices mutuels et des expériences positives à la famille comme unité dans un cadre thérapeutique, et de peu de repères pour cerner les difficultés propres à certains groupes de membres de la famille, comme les frères et sœurs non autistes (Varghese et al., 2020).

Cette étude comble cette lacune en incluant des frères et sœurs de frères et sœurs autistes, et approfondit quelque peu les résultats quantitatifs de la littérature. Sans l’éclairage nouveau qu’apporte un travail qualitatif mené avec les frères et sœurs, il peut être difficile d’élaborer des stratégies pour intervenir efficacement auprès de ce groupe ou de structurer des interventions avec ces familles.

Pour répondre aux lacunes décrites ci-dessus, cette étude cherche à explorer la manière dont l’autisme affecte la relation fraternelle dans les familles dont l’un des membres est un adolescent ou une adolescente autiste. Pour ce faire, elle prend en compte le point de vue de 10 frères et sœurs, quatre frères et six sœurs de jeunes autistes, venant de 10 familles. Elle vise ainsi à explorer leur point de vue sur leur expérience de l’autisme et sur ses effets sur leur relation avec leur frère ou leur sœur autiste à l’adolescence. Les résultats soulignent l’importance de comprendre les expériences partagées et diverses des frères et sœurs, qui vivent avec leur frère ou leur sœur autiste et entretiennent une relation avec lui ou avec elle. Tout au long des résultats, l’étude formule des recommandations et des repères pour les équipes qui travaillent avec les familles, afin d’agir sur les facteurs qui influent sur l’expérience relationnelle des frères et sœurs de jeunes autistes. Il s’agit de favoriser un meilleur bien-être et une meilleure qualité de vie familiale pour les frères et sœurs.

Plan et approche de la recherche

Cette étude exploratoire s’inscrit dans une approche socioconstructiviste, selon laquelle la construction personnelle du sens est socialement située, vécue et influencée par les interactions d’une personne avec les autres et par le contexte qui l’entoure (McKingley, 2015). Les équipes qui travaillent selon une approche socioconstructiviste s’appuient généralement sur le point de vue des personnes participantes et ne cherchent pas à généraliser à un groupe ou à une population. L’étude recourt à une méthodologie qualitative participative, et son plan de recherche s’inspire d’une approche phénoménologique. Une approche phénoménologique aide la recherche à s’écarter des sciences de la nature et se centre sur les phénomènes ou l’expérience vécue (le monde de tous les jours) d’une personne (Gray, 2009). Le modèle participatif adopté pour cette étude reconnaissait aux enfants et aux jeunes une place active, en tant que sujets sociaux, dans le récit de leurs mondes vécus (Davies, 2005). Une méthodologie de recherche participative a permis d’adopter une démarche qui consiste à « se joindre à » la vie des enfants et des jeunes et à « apprendre d’elle », plutôt qu’à « parler à sa place » ou à « intervenir dans » cette vie (Cannella & Lincoln, 2011, p. 83). Ce cadre a aidé à créer un espace accessible où les enfants et les jeunes pouvaient parler de l’autisme et de leurs expériences relationnelles et leur donner sens à leur manière. Cela supposait de veiller à maîtriser les rapports de pouvoir et à ancrer l’élaboration et le développement des thèmes dans les récits des personnes participantes.

Méthode

Cette étude a été approuvée par le comité national d’éthique de la recherche sur l’être humain de l’Australian Catholic University, sous le numéro d’approbation 2019-33H. Elle s’appuie sur les données d’entretiens avec 10 personnes participantes issues de 10 familles ayant pris part à la recherche. L’étude a été menée dans la région de Canberra, dans le Territoire de la capitale australienne. L’information sur l’étude a été diffusée par l’intermédiaire d’écoles primaires et secondaires locales et d’organismes d’aide aux personnes handicapées. Il était prévu de recruter une dizaine à une douzaine de personnes et d’atteindre la saturation des données (Hennink et al., 2017 ; Luborsky & Rubinstein, 1995). Les personnes participantes étaient 10 jeunes de 15 à 18 ans, six filles et quatre garçons. Le tableau 1 présente les informations sur les personnes participantes ; d’autres précisions sur les personnes participantes et sur le plan d’échantillonnage figurent dans l’annexe A.

Consentement, déroulement des entretiens et questions

Des informations sur la recherche et le projet ont été fournies aux personnes participantes. Le consentement parental était requis pour toutes les personnes participantes, et un formulaire distinct à cocher a servi à recueillir l’assentiment de l’enfant. Tous les entretiens ont été menés en présentiel à l’aide d’un guide d’entretien et ont été enregistrés. Des entretiens ont été menés avec chaque frère ou sœur qui manifestait de l’intérêt pour l’étude et consentait à un entretien. Les entretiens ont duré de 30 à 60 minutes. Le guide d’entretien comportait de larges questions ouvertes semi-directives portant sur les relations fraternelles, la manière dont frères et sœurs interagissaient et communiquaient, les aspects positifs et les forces de la relation, et certaines de ses difficultés. Des exemples de questions posées figurent dans l’annexe B.

Analyse des données et construction des thèmes

Les données analysées étaient les transcriptions des entretiens enregistrés ; elles ont été analysées par une méthode thématique, une approche qualitative appelée analyse thématique (AT). L’analyse thématique est une méthode souple qui peut s’appliquer à diverses épistémologies, à divers cadres interprétatifs et à diverses questions de recherche (Braun & Clarke, 2014 ; Charmaz, 2006). L’AT sert à repérer, analyser, organiser, décrire et présenter des thèmes issus d’ensembles de données (Braun & Clarke, 2006). Outre qu’elle offre une structure systématique aux données, elle permet une exploration complète et approfondie des schémas sous-jacents à l’ensemble de données (Attride-Stirling, 2001). Le processus d’analyse est présenté dans l’annexe C.

Méthodes réflexives

La recherche sociale auprès des enfants et des jeunes met l’accent sur des méthodes et des processus réflexifs qui mettent en lumière le rôle et la position de la personne qui mène la recherche (Bishop-Fitzpatrick & Rubenstein, 2019 ; James & Prout, 2015). Pour limiter les biais, une posture réflexive a été adoptée tout au long du processus de recherche (Attia & Edge, 2017). Elle comprenait la prise de notes réflexives et la tenue d’un journal pour décrire le parcours, les expériences et le point de vue de la personne qui mène la recherche, et pour consigner son rôle aussi honnêtement que possible (Rice & Ezzy, 2007). Lorsque le rôle et la position de la personne qui mène la recherche sont reconnus et assumés, la réflexivité s’en trouve renforcée (Whittemore et al., 2001). Tout au long du processus de recherche, cinq grandes méthodes de pratique réflexive ont été employées : (1) la tenue d’un journal, (2) l’analyse critique des entretiens, (3) l’enregistrement et la rédaction de mémos, (4) le débriefing et la supervision, (5) le questionnement réflexif pendant l’analyse des données. Ces cinq méthodes sont décrites dans l’annexe D.

Résultats

Thème global : des relations proches malgré les difficultés

Les frères et sœurs ont subi de la part de leur frère ou de leur sœur autiste toute une gamme de comportements physiques agressifs, comme des coups de pied, des coups de poing et des coups, et de comportements verbaux, comme des insultes et des disputes. Parmi les comportements courants qui pesaient sur la relation fraternelle figuraient la surexcitation et un faible contrôle de soi, l’impolitesse, et les fixations ou obsessions de l’adolescent ou de l’adolescente autiste. Les frères et sœurs ont confié qu’en raison de ce type de comportements, il leur était « difficile de faire face » à la vie avec leur frère ou leur sœur autiste, et qu’il leur fallait du temps à l’écart, à s’isoler dans leur chambre. Malgré les difficultés rencontrées, tous les frères et sœurs ont dit bien s’entendre avec leur frère ou leur sœur autiste, ou l’aimer. La plupart ont raconté le plaisir de passer du temps et de jouer avec leur frère ou leur sœur autiste.

Dans les fratries, la plupart des plus âgés et une minorité des plus jeunes ont fait part de leurs inquiétudes et de leurs préoccupations quant à un avenir passé à prendre soin de leur frère ou de leur sœur autiste, en particulier lorsque ce frère ou cette sœur avait une déficience intellectuelle. Malgré ces préoccupations, la plupart de ces frères et sœurs vivaient une relation exempte de rivalité ou de harcèlement fraternels. En dépit des difficultés de la relation et de leurs préoccupations quant à un rôle de soin durable, tous les frères et sœurs ont exprimé un profond amour et une grande attention envers leur frère ou leur sœur autiste et ont dit bien s’entendre avec lui ou avec elle. Plusieurs sous-thèmes ont été construits au sein de ce thème global. Ils sont présentés ci-dessous et étayés par des citations anonymisées des personnes participantes, désignées par des prénoms d’emprunt.

Sous-thème 1 : bien s’entendre

Au sein des familles, les frères et sœurs semblaient entretenir une relation proche et protectrice avec leur frère ou leur sœur autiste. Malgré des dynamiques relationnelles difficiles au sein de la relation fraternelle, toutes les personnes participantes ont dit bien s’entendre avec leur frère ou leur sœur autiste, ou l’aimer. Par exemple, Sarah a dit : « On s’entend bien » ; et Martina : « On aime beaucoup bien s’entendre ». Luke a déclaré : « Je m’entends super bien avec » ; et Amandi a dit : « Mon frère et moi, on s’aime. En fait, on s’entend vraiment bien. »

La plupart des frères et sœurs ont donné des exemples montrant le plaisir de passer du temps et de jouer avec leur frère ou leur sœur autiste. Par exemple, Layla a dit : « Ma sœur est vraiment drôle, elle sait faire une voix drôle et c’est vraiment drôle, et elle raconte des blagues et elle fait l’idiote, c’est très amusant, j’aime jouer avec elle comme ça. » Chris a confié que « ce sont mes personnes préférées dans ma famille. »

Dans la plupart des familles, la dynamique fraternelle fluctuait selon les comportements de l’adolescent ou de l’adolescente autiste et selon les interactions entre frères et sœurs. Les familles comptant plusieurs enfants, autistes et non autistes, décrivaient en général la dynamique fraternelle comme une relation fraternelle ordinaire, que l’autisme soit présent ou non. Dans la plupart des familles où le frère ou la sœur autiste avait une déficience intellectuelle, la dynamique de la relation fraternelle était généralement décrite comme proche et affectueuse. C’était le cas malgré des interactions très peu verbales et une communication réduite de la part du frère ou de la sœur autiste ayant une déficience intellectuelle. Amandi a décrit la dynamique avec son frère autiste ayant une déficience intellectuelle et a souligné l’absence de conflit dans la relation :

Amandi : « [Notre relation] est bien plus proche que la moyenne, et depuis bien plus longtemps. Plus longtemps que dans les familles qui n’auraient pas quelqu’un avec un autisme et un handicap. Du coup, on est vraiment proches… Autour de moi, au fil de ma vie, beaucoup de gens sont carrément à couteaux tirés avec leurs frères et sœurs. Ils se plaignent tout le temps : “Oh, mon frère ou ma sœur a fait ci, c’est trop énervant. On a eu une dispute énorme, ceci, cela, et encore autre chose.” Moi, je m’arrête et je me dis que je ne sais pas ce que c’est. Je ne sais pas vraiment ce que c’est de se disputer entre frères et sœurs. »

Dans les autres familles où le frère ou la sœur autiste avait une déficience intellectuelle, les dynamiques de la relation fraternelle étaient elles aussi largement exemptes de conflit ou de rivalité.

Sous-thème 2 : pas seulement un frère ou une sœur, mais aussi une personne aidante

Près de la moitié des personnes participantes ont décrit une dynamique de relation fraternelle différente d’une relation fraternelle ordinaire. Greg a déclaré :

Greg : « Dans la fratrie, la personne neurotypique est souvent lésée. Elle doit porter une partie de la charge des soins de la personne autiste, à défaut de la soutenir directement. Oui, c’est un frère ou une sœur, mais indirectement, de cette façon-là. »

Les familles décrivaient la relation entre frères et sœurs comme étrange, intéressante et différente. Eileen a décrit sa relation avec son frère autiste comme « une relation un peu étrange, parce que j’ai l’impression que quand il fait des bêtises, c’est moi aussi qui lui dis de ne pas le faire, même s’il est plus âgé que moi. » Les sœurs ont décrit les tâches de soin comme une difficulté pour la relation fraternelle. Amandi a fait part des difficultés qu’elle rencontrait pour prendre soin de son frère autiste ayant une déficience intellectuelle :

Amandi : « C’est sans doute moi qui pense que c’est une relation différente, parce que ce n’en est vraiment pas une, parce que je suis vraiment celle qui s’occupe de lui. La difficulté, ce serait le fait que je dois vraiment m’occuper de lui. Si je m’occupe de lui, je ne peux pas juste m’asseoir pour faire mon travail et le laisser faire ce qu’il veut. Je dois m’assurer qu’il ne touche pas à n’importe quoi. Je dois m’assurer qu’il mange. »

Amandi a ensuite décrit ses deux rôles dans la relation, l’un de personne aidante, l’autre de sœur :

Amandi : « Je passe automatiquement dans un rôle de soin, mais pas dans le mauvais sens. Pas comme si j’étais juste celle qui s’occupe de lui et pas sa sœur. J’étais contente de m’occuper de lui, c’est mon frère autiste. Je l’aime, et très tôt, j’ai su comment m’occuper de lui. »

Dans la plupart des familles comptant un adolescent ou une adolescente autiste ayant une déficience intellectuelle, l’inquiétude quant aux responsabilités de soin que les sœurs auraient à l’avenir envers leur frère ou leur sœur autiste pesait sur l’esprit de certains membres de la fratrie. Eileen a expliqué qu’elle voulait un équilibre, avoir une « vie normale » et voir son frère autiste :

Eileen : « Je veux quand même pouvoir voir [mon frère autiste] souvent, mais avoir aussi une vie à peu près normale quand je quitterai la maison, ce serait bien. Je suppose, juste pouvoir avoir mon chez-moi, grandir, faire les choses habituelles, avoir des enfants et avoir un travail. J’aimerais qu’il fasse partie de ma vie, mais sans devoir toujours m’occuper de lui. »

Sous-thème 3 : agressivité et frustration

Presque tous les frères et sœurs ont fait état d’une série de comportements qui caractérisaient la dynamique de la relation fraternelle. Toutes les personnes participantes ont rapporté que leur frère ou leur sœur autiste leur donnait des coups de pied, des coups de poing ou des coups, souvent accompagnés d’éclats verbaux, comme des insultes. Fait notable, aucune personne participante n’a fait état d’inquiétudes pour sa sécurité, et les parents étaient décrits comme réagissant à ces comportements.

Sarah a expliqué : « Parfois, ma sœur, elle est en colère, alors parfois j’ai peur de lui dire quoi que ce soit. » Kate a confié qu’il arrive souvent que son frère autiste :

Kate : « … se sente frustré par quelque chose, ou par quelque chose que [son autre sœur] fait, ou par quelque chose qui ne se passe pas tout à fait bien, par exemple il n’arrive pas à faire entrer quelque chose comme il veut, et là il y a un peu de colère ou de frustration. Je n’ai pas envie de gérer ça, mais on essaie en quelque sorte de faire avec : “Et si on essayait ça, ou si on essayait ça ?” C’est quelque chose que d’autres frères et sœurs n’auraient pas à faire, sans réelle obligation, adopter d’autres façons de faire. »

Certains frères et sœurs ont indiqué que l’autisme jouait un rôle important dans le nombre de disputes au sein de la relation. Cela influait sur leurs sentiments envers leur frère ou leur sœur autiste. Sarah a déclaré :

Sarah : « [Ma sœur], parfois, c’est trop. Elle est autiste, donc elle ne sera pas toujours comme une sœur normale, parce qu’on se dispute beaucoup. Je pense que si elle n’avait pas autant, d’autisme, genre si elle n’avait pas vraiment d’autisme, alors je pense qu’on pourrait vraiment éviter plus de disputes. Parce que parfois, je ne l’aime vraiment pas, sur le moment. »

Eileen a dit que sa sœur peut être « vraiment malpolie et méchante, elle m’insulte beaucoup. Quand elle est méchante, elle dit des choses vraiment inutiles et elle me donne des coups de pied et des coups de poing. » Sarah a décrit un conflit physique et verbal avec sa sœur :

Sarah : « Il me frappait et me donnait beaucoup de coups de pied, ce qui, en gros, ne me dérangeait pas, je lui rendais juste ses coups ou je me battais avec lui. Maintenant, c’est beaucoup plus verbal, et je n’aime pas ça, genre il m’insulte. »

Will, qui décrivait son frère autiste comme « difficile », a dit que son frère autiste « me saute dessus, m’attaque et m’insulte ». Certains frères et sœurs ont indiqué qu’un stress écrasant conduisait à des effondrements, à des escalades, à des frustrations et à des comportements autoagressifs. Amandi a confié que son frère autiste « sent quand quelqu’un perd patience avec lui [à cause du stress], et là, il monte en tension. » Plusieurs frères et sœurs ont évoqué l’effet de la colère sur la relation fraternelle.

La plupart des frères et sœurs ont rapporté divers comportements agaçants. Par exemple, Kate a dit de son frère autiste : « Il fait des choses pas parce qu’il essaie d’être énervant, et certaines des choses qu’il fait, ce n’est pas juste parce que c’est un frère, c’est parce qu’il a deux ou trois choses en jeu, l’autisme en fait partie. » Amandi a évoqué son besoin d’automatiser ses réponses lorsque son frère autiste la stressait ou l’interrompait :

Amandi : « Je me sens perdre patience, à cause du stress, ou s’il m’interrompt quand j’essaie de travailler, je perds vraiment beaucoup patience. Il faut vraiment que je travaille à donner des réponses automatiques sans craquer. »

Sous-thème 4 : du temps ensemble et du temps à part

La plupart des frères et sœurs ont fait état des effets négatifs de l’autisme sur le temps passé avec leur frère ou leur sœur autiste. Dans les familles ne comptant qu’une dyade fraternelle, la dynamique fraternelle était souvent décrite comme semée de difficultés. Dans ces familles, les frères et sœurs s’isolaient ou avaient besoin de temps à l’écart de leur frère ou de leur sœur autiste. Le comportement de leur frère ou de leur sœur autiste était, selon leurs dires, la principale raison de leur retrait. Ce sous-thème montre comment ces comportements amènent les frères et sœurs à vouloir se séparer de leurs frères et sœurs autistes.

Martina a expliqué qu’elle allait dans sa chambre pour éviter un éventuel conflit avec son frère autiste :

Martina : « Quand [mon frère autiste] n’est pas dans le bon état d’esprit, c’est difficile de lui parler et d’essayer de le remettre dans le bon état d’esprit. D’habitude, je vais dans ma chambre, comme ça il ne pense pas que je suis mêlée à ça. »

Les disputes étaient un facteur majeur des relations dans les dyades fraternelles et pesaient fortement sur la qualité du temps partagé. Les frères et sœurs avaient du mal à faire face à ces disputes, qui survenaient tous les jours. Une partie de la fratrie se sentait tiraillée : l’envie de passer du temps avec le frère ou la sœur autiste, mais le sentiment de devoir garder ses distances pour éviter les disputes. Sarah a dit qu’elle voudrait pouvoir passer plus de temps en paix avec sa sœur autiste :

Sarah : « Je veux passer plus de temps avec ma sœur, genre en paix. Je serais là sur le canapé à faire des trucs, mais j’ai peur que ma sœur me dise quelque chose, et que soit je n’aie pas envie de répondre, soit je me sente obligée de répondre. C’est pour ça que je vais dans ma chambre. J’ai peur qu’elle me crie dessus ou qu’elle fasse quelque chose. Je sais qu’il va y avoir une dispute. »

La plupart des frères et sœurs ont souligné combien il importait que les services les aident face aux disputes. Sarah a confié :

Sarah : « D’abord, les gens pourraient leur demander [aux frères et sœurs] comment c’est pour eux à la maison, apprendre à connaître la famille. Moi, je leur demanderais : est-ce qu’il y a beaucoup de disputes [avec votre frère ou votre sœur autiste] à la maison ? … J’aiderais pour ça. Parce que je sais que les disputes, c’est vraiment un gros truc dans cette maison… comme je l’ai dit, on ne peut pas passer une journée sans dispute. »

Quelques frères et sœurs ont évoqué des comportements erratiques, répétitifs ou obsessionnels qui pesaient sur la qualité du temps passé avec leur frère autiste. Parfois, les intérêts répétitifs ou obsessionnels du frère autiste limitaient les activités possibles à partager et entamaient le plaisir de certaines sœurs. Eileen a rapporté :

Eileen : « Je fais des choses avec lui, comme aller sur le trampoline. Il a vraiment envie que je le fasse. … Mais ce n’est pas si drôle d’aller sur le trampoline 50 fois par jour. Il y a des choses qu’il veut faire que je n’ai pas forcément envie de faire. Parfois je le fais, et parfois c’est genre : non ! »

Dans plusieurs familles, les frères et sœurs ont évoqué la difficulté de comprendre leur frère ou leur sœur autiste et d’entrer en lien avec lui ou avec elle. Leurs récits décrivaient une ambiguïté ou une incertitude dans la relation. Par exemple, Eileen a dit : « Je suppose que je m’entends avec mon frère autiste. Parfois, je ne sais pas, j’existe juste à côté de lui. » Kate a déclaré : « J’ai eu du mal à créer du lien avec eux… Je ne saisis toujours pas tout à fait ce point de vue. » Amandi s’est souvenue de la présence de son frère autiste pendant son enfance, mais aussi de l’absence d’un compagnon de jeu dans la fratrie :

Amandi : « Quand j’étais petite, je me disais : “Mon frère autiste a un problème au cerveau, alors je n’ai personne avec qui jouer à la maison.” Peut-être que je ne me serais pas sentie aussi, je ne suis pas sûre que seule soit le bon mot, mais isolée, comme à part. »

Certains frères et sœurs ont suggéré des formes de soutien pour les frères et sœurs non autistes, comme des groupes de fratrie ou du mentorat, afin de limiter l’isolement et les responsabilités de soin au sein de la dyade fraternelle. Par exemple, Amandi a fait part de son idée d’un groupe de fratrie avec du mentorat :

Amandi : « Je pense que ça aiderait vraiment. Je voulais un groupe de frères et sœurs parce que c’est très bizarre, et j’aurais vraiment apprécié que quelqu’un, quand j’étais petite, me dise : “Hé, c’est OK.” … Parce que c’est très différent de parler du fait de s’occuper de quelqu’un avec une personne qui n’a aucune idée de ce qui se passe, parce qu’elle comprend le trouble [l’autisme], mais elle ne comprend pas ce que c’est de le vivre vraiment, et ça change tout. … Si quelqu’un se sentait isolé, je pourrais aider, je pourrais être une sorte de guide, de mentor, pour quelqu’un qui a un frère ou une sœur [autiste]. Parce que je n’ai jamais eu personne à qui parler de tout ça quand j’étais petite, et donc je me demande ce qui aurait changé… peut-être que je ne me serais pas sentie aussi isolée et à part, ce serait bien d’avoir ce genre de point commun entre moi et quelqu’un d’autre. »

Discussion

Cette étude visait à explorer avec des frères et sœurs de jeunes autistes leur point de vue sur leur expérience de l’autisme. Les principaux résultats de l’étude, le désengagement et l’absence dans les relations fraternelles, ainsi que les limites floues et la confusion des rôles observées dans ces relations, sont maintenant discutés et mis en regard de la théorie.

Désengagement et absence dans les relations fraternelles

Présenté dans les sous-thèmes 1, 3 et 4, un résultat clé de cette étude indique un possible désengagement et une absence dans les relations fraternelles, ainsi qu’un manque d’accordage dans ces relations. Le désengagement observé dans les relations fraternelles se caractérise par un retrait affectif et physique, accompagné de manifestations d’hostilité et de colère (Bascoe et al., 2012). Ce désengagement, révélateur d’un style d’adaptation détaché, est associé à une moindre qualité de la relation (Cichy et al., 2013). Dans le contexte familial, le désengagement fraternel se manifeste par l’agressivité, le rejet et l’éloignement, qui contribuent aux problèmes extériorisés (Hetherington, 1999). Hetherington (1999) décrit en outre ces fratries désengagées comme évitant l’interaction, leurs rencontres étant marquées par la critique et l’agressivité. Tout en reconnaissant les limites d’une application directe des résultats de Hetherington (1999) au contexte de l’autisme, l’étude souligne l’importance de développer chez les frères et sœurs des stratégies d’adaptation efficaces pour gérer le stress et les conflits dans leurs relations.

L’accordage, c’est-à-dire la capacité à percevoir les besoins et les émotions d’autrui et à y répondre, est essentiel à la santé d’une relation (Perry, 2005 ; Trozzi & Dixon, 2006). Or les comportements atypiques et les difficultés de communication propres à l’autisme compliquent beaucoup la tâche des frères et sœurs qui cherchent à s’accorder avec leur frère ou leur sœur autiste (Chang et al., 2018 ; Connor et al., 2020 ; Di Renzo et al., 2021). Cette étude révèle que les sœurs vivent souvent une absence psychologique dans leur relation avec leur frère autiste, malgré sa présence physique, ce qui suscite des sentiments de perte et de deuil. Ce sentiment d’absence est accentué par les intérêts restreints et répétitifs du frère ou de la sœur autiste, ce qui désigne un domaine essentiel pour de futures recherches et pour le soutien.

Ces expériences font écho à la notion de perte ambiguë, qui décrit une situation de présence physique et d’absence psychologique conduisant à un deuil non résolu (Boss, 1977, 1999, 2004, 2009). Issue de la théorie du stress familial, la théorie de la perte ambiguë postule que les stress familiaux les plus profonds sont ceux qui sont flous et difficiles à résoudre (Boss & Yeats, 2014 ; Carroll et al., 2007 ; Collings, 2008 ; Hillegas, 2012). Ce cadre offre un éclairage précieux pour comprendre les difficultés propres aux frères et sœurs dans les familles où un enfant est autiste, et souligne la nécessité d’interventions de soutien qui prennent en compte ces paysages émotionnels complexes.

Limites floues et confusion des rôles dans les relations fraternelles

Présentée dans les sous-thèmes 2 et 3, cette étude révèle la nature complexe des relations fraternelles touchées par l’autisme, marquées par des limites floues et une confusion des rôles. La notion de frontières, telle que la définissent Berge et Holm (2007), rend compte des rôles et des fonctions attendus au sein d’une famille, qui peuvent aller de l’ouvert au fermé et influent sur la cohésion et la fluidité familiales (Olson, 1985). Dans ce contexte, le brouillage des rôles peut amener un frère ou une sœur à assumer des responsabilités supplémentaires, confondant souvent les rôles de frère ou de sœur et de personne aidante, ce qui est particulièrement fréquent chez les sœurs de frères autistes ayant une déficience intellectuelle et dans les familles monoparentales.

Lorsque les frontières familiales étaient ambiguës, on observait une tendance des sœurs à endosser des rôles de soin, voire des rôles parentaux, ce qui laisse entrevoir une dimension possiblement genrée du soin dans ces dynamiques familiales. Cet élargissement de leur rôle s’accompagnait souvent d’une vulnérabilité perçue chez leurs frères autistes, qu’elles se sentaient tenues de protéger et de soutenir, malgré l’effet considérable sur leur propre bien-être.

L’étude rejoint la notion d’ambiguïté des frontières décrite par Boss et Couden (2002) et par Boss et Greenberg (1984), qui met en évidence la confusion autour des rôles familiaux et de l’appartenance à la famille. Cette ambiguïté touchait particulièrement les sœurs, qui se trouvaient dans une position de soin complexe, alourdie par les exigences du soutien émotionnel et physique.

La manière dont les sœurs donnaient sens à la dimension protectrice du soin apporté à leur frère autiste les aidait à accepter les tâches de soin supplémentaires, malgré l’effet important que ces tâches semblaient avoir sur leur bien-être. Ces résultats confirment ceux de recherches antérieures (Atkin & Tozer, 2014 ; Chu et al., 2021 ; Corsano et al., 2017 ; Day et al., 2019 ; Gorjy et al., 2017 ; Tsai et al., 2018) qui faisaient état d’expériences relationnelles mitigées des frères et sœurs avec leur frère ou leur sœur autiste. Dans ces études, comme dans celle-ci, les frères et sœurs ont décrit la difficulté de composer avec la nature changeante et évolutive de leur relation avec leur frère autiste, une relation d’abord mêlée de difficulté, de tristesse et de frustration face aux difficultés de communication et à la pauvreté des échanges, qui évoluait ensuite vers l’amour, la fierté et la protection, à un coût personnel élevé.

En outre, l’étude se penche sur les dynamiques familiales, en particulier dans les foyers monoparentaux, où les frères et sœurs peuvent assumer davantage de responsabilités, ce qui modifie le sous-système fraternel traditionnel, comme le suggère la théorie familiale (Whiteman et al., 2011). Ce déplacement fait souvent peser sur les frères et sœurs une charge émotionnelle et logistique importante, qui appelle un système de soutien plus large. La théorie de l’attachement (Bowlby, 1969) suggère que la structure des relations sociales et les différences individuelles entre une personne et les membres de sa famille influent sur ses schémas de comportement (Whiteman et al., 2011). La théorie de l’attachement pourrait aider à expliquer comment, dans ces familles, on peut solliciter le frère ou la sœur pour prendre soin de son frère ou de sa sœur autiste afin d’alléger la charge du parent, ou pour faire alliance avec le parent face aux comportements agressifs de l’enfant autiste (Drzymala et al., 2022).

Mais les dynamiques propres aux familles monoparentales pourraient aussi mieux expliquer ces résultats (Chanfreau & Goisis, 2024), puisque, dans le cas des deux membres de fratrie qui vivaient sans leur père à la maison (en raison d’un divorce et d’un décès), les dynamiques familiales sont différenciées. Ce changement dans le système familial a profondément modifié le sous-système fraternel, comme le suggère la théorie familiale (Whiteman et al., 2011). Dans une famille devenue monoparentale à la suite d’une perte (par exemple un divorce ou un décès), les relations entre frères et sœurs et les rôles assumés par l’enfant au développement typique envers l’enfant autiste se différencient.

Les résultats de l’étude mettent aussi en lumière la nature multiple des rôles de soin au sein de ces structures familiales, qui dépassent les simples tâches ménagères pour inclure le soutien émotionnel et le soin, comme l’ont décrit Carpenter (2010), Morris et al. (2007) et Schulz et Eden (2016). L’étude suggère que les sœurs de frères autistes ayant une déficience intellectuelle endossaient un rôle de soin dans la relation fraternelle, et que ce rôle était présent quel que soit le rang de naissance, certaines sœurs étant plus âgées et d’autres plus jeunes que leur frère autiste. Ce rôle de soin, particulièrement marqué dans les familles où l’enfant autiste a une déficience intellectuelle, souligne la nécessité d’une compréhension nuancée des difficultés que rencontrent ces familles.

Implications pour la pratique

Cette étude met en évidence le rôle crucial que les équipes peuvent jouer pour soutenir les familles de jeunes autistes, et souligne la nécessité de prendre en compte les dynamiques et les difficultés complexes auxquelles ces familles font face, en particulier pour ce qui touche à la clarté des rôles et au bien-être émotionnel des frères et sœurs.

Traiter les conflits de rôles et le bien-être émotionnel

Les conflits et les ambiguïtés de rôles au sein des structures familiales peuvent contribuer de façon importante à la détresse psychologique des membres de la famille, notamment à la dépression et à l’anxiété, une préoccupation accentuée par la prévalence plus élevée de ces troubles dans les familles qui prennent soin d’un adolescent ou d’une adolescente autiste (Boss & Couden, 2002 ; Dababnah & Parish, 2016 ; Dabrowska & Pisula, 2010 ; Dale et al., 2006 ; Davis & Carter, 2008 ; Estes et al., 2009 ; Gray, 2003 ; Ludlow et al., 2011 ; Sharma et al., 2013 ; Spain et al., 2017). Les équipes peuvent atténuer ces risques en travaillant les conflits de rôles par des interventions familiales, en créant un climat qui encourage chaque membre de la famille à parler ouvertement de ses rôles et de ses préoccupations, sans attribuer de faute individuelle (Berge & Holm, 2007 ; Holm et al., 2008). Par exemple, les frères et sœurs pourraient explorer leurs préoccupations quant à leur rôle présent et futur de personnes aidantes sans culpabiliser, car ce rôle de soin est souvent endossé sans préparation ni anticipation (Long et al., 2023 ; Spain et al., 2017).

Une attention particulière aux sœurs

L’étude souligne en particulier la position singulière des sœurs dans les familles dont un frère autiste a une déficience intellectuelle : elles assument souvent d’importantes responsabilités de soin, mises en relief par les rôles de genre et les besoins familiaux dans une société qui socialise les femmes à être attentionnées et empathiques (Connell et al., 2014 ; Cridland et al., 2016 ; Kaminsky & Dewey, 2002 ; Löffler & Greitemeyer, 2023 ; Long et al., 2023 ; Spain et al., 2017). Les équipes devraient être attentives au caractère genré du soin et proposer aux sœurs du soutien et des stratégies pour gérer la charge de soin accrue et les pressions qu’elles subissent.

Stratégies de soutien et interventions familiales

Plaider pour un répit régulier et faciliter l’accès aux ressources et aux services de soutien peut alléger la charge qui pèse sur les sœurs et sur la famille. Dans les familles monoparentales, ce soutien devient plus crucial encore, compte tenu des responsabilités accrues qui reposent sur les sœurs. Les interventions familiales qui encouragent une répartition claire des rôles et des responsabilités, guidées par la notion d’ambiguïté des frontières (Boss & Greenberg, 1984), peuvent aider à clarifier les attentes de rôle et à réduire les incertitudes. Ces interventions visent à équilibrer les frontières au sein des relations familiales, pour une dynamique plus saine et une distinction plus nette des rôles, en particulier entre le rôle de frère ou de sœur et celui de personne aidante (Cridland et al., 2014).

Conclusion, limites et apports de l’étude

Cette étude qualitative exploratoire a élargi les connaissances sur la manière dont les frères et sœurs de jeunes autistes vivent l’autisme et ses effets sur leur propre vie et sur leur relation avec le membre autiste de la fratrie. Cette étude ne se contente pas de donner la parole aux frères et sœurs : elle met leurs points de vue en regard de la théorie et de la pratique pour proposer des pistes et des repères aux équipes de thérapie familiale et aux autres équipes qui travaillent avec les frères et sœurs de jeunes autistes et au sein des familles.

Cette étude a pour limites la petite taille de l’échantillon et le profil démographique des personnes participantes, pour la plupart blanches et hétérosexuelles, filles et garçons. Toutes venaient de milieux socio-économiques moyens à élevés et d’une même zone géographique, comme les échantillons d’études antérieures portant sur les relations fraternelles dans les familles dont un membre est autiste. Autre limite : il est possible que des frères et sœurs et des familles qui connaissent dans leurs relations plus de difficultés, de défis ou de retentissements que ceux décrits ici ne participent pas à ce type d’étude. Ces familles rencontrent très probablement des difficultés liées à un accès réduit aux possibilités éducatives ou sociales, au répit et aux services d’aide liés au handicap. La nécessité est reconnue de se doter d’une méthode plus structurée et plus réfléchie pour s’enquérir des frères et sœurs, de leurs familles et des services utiles à toutes les personnes concernées, et pour répondre efficacement aux questions qui les concernent (Tudor & Lerner, 2015).

Autre limite, l’étude n’a pris en compte le point de vue que d’un seul membre de chaque fratrie et reposait sur des données autodéclarées, qui peuvent manquer en partie de validité. Ces facteurs limitent la généralisation des résultats.

Pour conclure, une force de la présente étude est d’avoir rendu compte de sœurs, enfants et adolescentes, qui ont un frère ou une sœur autiste ayant une déficience intellectuelle, une expérience peu documentée dans la littérature. Elle a ainsi apporté un éclairage nouveau sur l’expérience d’adolescentes sœurs de frères autistes ayant une déficience intellectuelle, un groupe dont la parole gagnerait à être davantage prise en compte dans les recherches futures sur le sujet. Cette étude propose donc des repères et des pratiques adaptés aux équipes de thérapie familiale qui travaillent avec ces sœurs adolescentes et leur famille, ou qui structurent une intervention à leur intention.