Frontiers in Psychology · Família

As preocupações parentais de pessoas com câncer: uma metassíntese qualitativa

O que acontece com a tarefa de criar os filhos quando o câncer atinge uma mãe ou um pai? Uma equipe de oncologia de Nanjing reuniu 37 estudos qualitativos realizados em mais de dez países. Surgem três movimentos: uma identidade parental abalada e preocupações em cascata, recursos relacionais mobilizados para proteger os filhos e necessidades de apoio familiar que os serviços de oncologia ainda deixam sem resposta.

Autores Yuchen Jiao, Ping Zhu, Liuliu Zhang e Bing Wu (Oncologia Clínica e Departamento de Enfermagem, Jiangsu Cancer Hospital, hospital oncológico afiliado à Universidade de Medicina de Nanjing, China)Primeira publicação Frontiers in Psychology, 3 de setembro de 2026Tradução Complexe Systémique, tradução não oficial

Tradução não oficial em português. Este artigo é a tradução de As preocupações parentais de pessoas com câncer: uma metassíntese qualitativa, de Yuchen Jiao, Ping Zhu, Liuliu Zhang e Bing Wu, publicado na Frontiers in Psychology (Frontiers Media) (2026), doi: 10.3389/fpsyg.2026.1801763, sob licença CC BY 4.0. Tradução realizada pelo Complexe Systémique em setembro de 2026: o texto original foi traduzido para português e reformatado, o que constitui uma modificação da obra nos termos da licença. As tabelas 1 a 3 são apresentadas em forma de lista; os títulos dos temas e subtemas, apresentados em lista no original, foram transformados em intertítulos; as declarações do fim do artigo foram reunidas nas notas. Esta tradução não foi feita nem pelos autores nem pelo editor, que não respondem pelo seu conteúdo nem por eventuais erros. A versão original prevalece.

O mesmo vínculo que intensificava o medo e a culpa também oferecia sentido, motivação e energia emocional.

Yuchen Jiao, Ping Zhu, Liuliu Zhang e Bing Wu

Resumo

Objetivos. Esta metassíntese qualitativa buscou interpretar como pessoas com câncer vivenciam e manejam suas preocupações parentais, e identificar implicações para um cuidado psicossocial centrado na família.

Desenho. Foi realizada uma metassíntese qualitativa.

Métodos. Foram pesquisadas as bases PubMed, Embase, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, EBSCO, ProQuest, China Science and Technology Journal Database, China National Knowledge Infrastructure e Wanfang, desde sua criação até abril de 2025. Foram incluídos estudos qualitativos publicados em chinês ou em inglês. A qualidade dos estudos incluídos foi avaliada com o instrumento de avaliação crítica para pesquisa qualitativa do Joanna Briggs Institute (JBI). Os dados foram integrados por síntese temática.

Resultados. Trinta e sete estudos foram incluídos. Foram gerados três temas analíticos: identidade parental perturbada e avaliação de ameaça em camadas sob a incerteza relacionada ao câncer; parentalidade protetora e adaptação familiar como recursos relacionais; e necessidades multidimensionais não atendidas de um cuidado centrado na família e adaptado ao desenvolvimento. Em conjunto, esses temas mostraram que as preocupações parentais de pessoas com câncer envolviam não apenas sofrimento emocional e ameaças percebidas aos filhos, mas também esforços de proteção, construção de sentido, adaptação familiar e necessidades não atendidas de apoio prático, comunicacional, informacional e psicossocial.

Conclusão. As preocupações parentais de pessoas com câncer constituem um processo dinâmico e relacional no qual a incerteza relacionada ao câncer perturba a identidade parental, ativa avaliações de ameaça em camadas sobre os filhos e a continuidade da família, e pode também mobilizar uma parentalidade protetora e a adaptação familiar. Esses achados sugerem que o cuidado oncológico deveria ir além do manejo do sofrimento individual e incorporar a avaliação rotineira das preocupações parentais, apoio à comunicação entre pais e filhos adequado ao desenvolvimento, ajuda prática nas tarefas de cuidado, encaminhamento psicossocial no nível da família e aconselhamento genético quando houver risco hereditário relevante.

Registro da revisão sistemática. https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/view/CRD42023424201, identificador CRD42023424201.

Palavras-chave: pessoas com câncer; experiência; metassíntese; preocupação parental; estudo qualitativo

1 Introdução

O câncer continua sendo um grande desafio de saúde pública no mundo. Segundo as estimativas do GLOBOCAN 2022, ocorreram quase 20 milhões de novos casos de câncer no mundo em 2022, e a China está entre os países com alta carga de câncer (Bray et al., 2024). Ao mesmo tempo, a incidência de câncer de início precoce aumentou de forma marcante nas últimas décadas, o que significa que mais pessoas recebem o diagnóstico em fases da vida marcadas pelo trabalho ativo, pela vida a dois e por responsabilidades parentais (Zhao et al., 2023). Para quem está criando filhos dependentes, o câncer não é, portanto, apenas uma crise de saúde individual, mas também um acontecimento familiar. Dados populacionais sugerem que um número considerável de pessoas com câncer tem filhos menores de idade ou dependentes, e estimativas anteriores dos Estados Unidos indicavam que cerca de 1,5 milhão de pessoas sobreviventes de câncer criavam filhos menores de idade, com 2,85 milhões de crianças vivendo com um dos pais afetado pelo câncer (Weaver et al., 2010).

As preocupações parentais referem-se às inquietações e ao sofrimento que pessoas com câncer vivenciam quanto ao impacto da doença sobre seus filhos e sobre sua capacidade de cumprir as responsabilidades parentais (Hymovich, 1993; Muriel et al., 2012). Essas preocupações podem envolver os cuidados práticos, a disponibilidade emocional, a comunicação sobre diagnóstico e prognóstico, a adaptação psicológica dos filhos, a organização futura dos cuidados e a capacidade parental do cônjuge ou do outro genitor (Inhestern et al., 2016a; Muriel et al., 2012). As evidências indicam que as preocupações parentais estão associadas ao sofrimento psicológico e podem influenciar a qualidade de vida das pessoas doentes, o funcionamento familiar e até as decisões relacionadas ao tratamento (Check et al., 2017; Inhestern et al., 2016b; Jewett et al., 2020). Na perspectiva do cuidado centrado na família, essas preocupações não deveriam ser vistas apenas como questões familiares privadas, mas como necessidades de cuidado de suporte clinicamente relevantes, que precisam ser reconhecidas no cuidado oncológico (Inhestern et al., 2021). Na China e em outros contextos do Leste Asiático, expectativas culturais em torno da responsabilidade familiar, da proteção da criança e da interdependência podem moldar ainda mais o modo como as pessoas doentes interpretam seu papel parental e comunicam aos filhos informações sobre a doença (Mori et al., 2023).

Apesar da importância clínica das preocupações parentais, as necessidades das pessoas com câncer que têm filhos continuam pouco atendidas na prática oncológica de rotina. Estudos qualitativos e de métodos mistos recentes mostraram que muitos pais desejam orientação sobre como conversar com os filhos, manter a normalidade da vida familiar e conciliar as exigências do tratamento com as responsabilidades parentais. No entanto, as equipes de saúde nem sempre identificam ou respondem de forma proativa a essas preocupações específicas da família (Inhestern et al., 2016a). Intervenções voltadas para a comunicação entre pais e filhos sobre a doença e para o apoio familiar estão surgindo, mas a base de evidências ainda é limitada, e abordagens eficazes, viáveis e culturalmente adaptáveis ainda não foram plenamente estabelecidas (Zhao et al., 2024).

As revisões existentes contribuíram com conhecimentos importantes ao sintetizar as experiências dos pais com câncer, o impacto do câncer parental sobre os filhos e os desafios mais amplos da parentalidade durante o câncer (Matuszczak-Swigon e Bakiera, 2021). Restam, porém, três lacunas. Primeiro, as sínteses anteriores descreveram sobretudo as dificuldades parentais e as necessidades de apoio, ao passo que os processos pelos quais a desorganização causada pelo câncer ameaça a identidade parental, gera preocupações em camadas com os filhos e ativa uma parentalidade protetora não foram suficientemente teorizados. Segundo, os significados culturais e familiares das preocupações parentais, em especial as evidências de estudos em língua chinesa e de contextos familiares do Leste Asiático, não foram explicitamente integrados. Terceiro, as implicações dessas experiências para uma avaliação sob medida, para a orientação da comunicação entre pais e filhos e para o apoio psicossocial no nível da família continuam pouco especificadas. Por isso, esta metassíntese qualitativa buscou integrar estudos qualitativos chineses e de língua inglesa sobre as preocupações parentais de pessoas com câncer e desenvolver uma compreensão interpretativa de como essas preocupações são vivenciadas, construídas e manejadas nas famílias afetadas pelo câncer. Os achados podem ajudar a identificar as famílias com maiores necessidades e a desenvolver um cuidado de suporte centrado na família e adequado ao desenvolvimento.

2 Métodos

2.1 Metodologia de síntese

A metassíntese é um dos métodos mais usados em revisões sistemáticas de pesquisa qualitativa. Ela permite reunir os dados qualitativos de um campo específico para compreender e interpretar em profundidade a essência de um fenômeno, formando novas explicações, acumulando conhecimento e desenvolvendo novas teorias (Walsh e Downe, 2005). Este estudo não usou a metassíntese para simplesmente resumir os estudos qualitativos originais, mas como uma “integração interpretativa” das preocupações parentais a partir da perspectiva das pessoas com câncer. Esse método favorece uma compreensão mais completa e aprofundada de seus pontos de vista, experiências e estratégias de enfrentamento diante das questões parentais. A revisão empregou o referencial de análise integrativa da “síntese temática” (Thomas e Harden, 2008), baseado na filosofia realista crítica de Thomas e Harden. Esse referencial é eficaz para responder a perguntas sobre os pontos de vista e as experiências das pessoas (Harden et al., 2004; Thomas et al., 2004). A equipe conduziu uma metanálise iterativa dos dados, com discussão e abstração contínuas, para gerar novas perspectivas e compreensões sobre a experiência das preocupações parentais de pessoas com câncer. O estudo foi conduzido de acordo com a diretriz de relato “Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research: ENTREQ” (Tong et al., 2012).

2.2 Métodos de busca

A estratégia de busca foi definida a priori segundo o referencial PICo (Participants, Phenomenon of Interest, Context: participantes, fenômeno de interesse e contexto) (Lockwood et al., 2015). Especificamente, as pessoas participantes eram pessoas com câncer que tinham filhos; o fenômeno de interesse era a experiência dessas pessoas ao enfrentar, ao mesmo tempo, preocupações parentais; e o contexto era aquele em que o câncer e seu tratamento desencadeiam preocupações parentais nas pessoas doentes.

Com base no referencial PICo, foram usados três grupos de conceitos de busca: (1) câncer, incluindo termos como cancer, neoplasm, carcinoma, tumor, malignancy e malignant; (2) preocupações parentais e parentalidade, incluindo termos como parenting concern, parenting stress, parenting worries, parental concern, parenting, raising, rearing, nurturing e child; e (3) pesquisa qualitativa, incluindo termos como qualitative research, interview, focus group, grounded theory, phenomenology, ethnography, narrative analysis, field study e participant observation. Foram usados tanto termos de vocabulário controlado quanto termos de texto livre, quando aplicável, e operadores booleanos combinaram os termos dentro de cada um dos três grupos de conceitos e entre eles.

As seguintes bases de dados em inglês e em chinês foram pesquisadas desde sua criação até abril de 2025: PubMed, Embase, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, EBSCO, ProQuest, China Science and Technology Journal Database, China National Knowledge Infrastructure e Wanfang Database. Antes da busca formal, a estratégia foi revisada por uma pessoa com experiência em prática baseada em evidências. Um exemplo de estratégia de busca no PubMed é apresentado no texto principal para favorecer a reprodutibilidade, e as estratégias completas de todas as bases constam do Material Suplementar 1.

Exemplo de estratégia de busca no PubMed

(cancer OR neoplasm* OR carcinoma* OR tumor* OR tumour* OR malignan*) AND (“parenting concern*” OR “parenting stress” OR “parenting worries” OR “parental concern*” OR parenting OR parent* OR raising OR rearing OR nurturing OR child*) AND (“qualitative research” OR interview* OR “focus group*” OR phenomenolog* OR ethnograph* OR “grounded theory” OR “narrative analysis” OR “field stud*” OR “participant observation”).

Foram incluídos apenas artigos revisados por pares publicados em chinês ou em inglês. Essa restrição de idioma se deveu ao fato de a equipe da revisão ter domínio bilíngue de chinês e inglês e buscar integrar evidências tanto de contextos de pesquisa internacionais quanto chineses.

2.3 Seleção dos estudos

Todos os registros recuperados foram importados para o software EndNote X9 (Thomson Reuters, Filadélfia, Pensilvânia, EUA) para gerenciamento e remoção de duplicatas. Em seguida, duas pessoas da equipe com experiência em prática baseada em evidências (Yuchen Jiao e Bing Wu) fizeram a triagem independente de títulos e resumos segundo os critérios de inclusão e exclusão (Tabela 1). Depois, essas duas pessoas examinaram os textos completos para definir os estudos finalmente incluídos. Durante a seleção, todas as divergências foram resolvidas em reuniões semanais da equipe de pesquisa, com a participação de toda a autoria, e por comunicação frequente, até se chegar a um consenso.

Tabela 1 — Critérios de inclusão e exclusão da literatura

  • Participantes. Critérios de inclusão: pessoas com diagnóstico de câncer, em qualquer estágio; pessoas com câncer que têm pelo menos um filho ou filha, sem restrição de idade. Critérios de exclusão: nenhum critério de exclusão adicional.
  • Fenômeno de interesse. Critérios de inclusão: experiência de preocupação parental em pessoas com câncer, isto é, a situação difícil de uma população que enfrenta um duplo papel, de mãe ou pai e de paciente. Critérios de exclusão: nenhum critério de exclusão adicional.
  • Contexto. Critérios de inclusão: após o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe. Critérios de exclusão: nenhum critério de exclusão adicional.
  • Desenho e tipo de publicação. Critérios de inclusão: todos os tipos de pesquisa qualitativa e as partes qualitativas de pesquisas mistas das quais seja possível extrair dados. Critérios de exclusão: publicações não revisadas por pares (por exemplo, editoriais, resumos, comentários e teses); artigos em outras línguas que não o chinês ou o inglês.

2.4 Avaliação da qualidade

A qualidade dos estudos incluídos foi avaliada com o instrumento de avaliação crítica para pesquisa qualitativa do JBI (The Joanna Briggs Institute, 2017). Esse instrumento tem 10 itens, que avaliam a congruência metodológica, a coleta de dados, a análise de dados, a interpretação dos achados, a representação das pessoas participantes e de suas vozes, o posicionamento e a influência de quem conduz a pesquisa, as considerações éticas e a ligação entre a análise dos dados e as conclusões. Duas pessoas da equipe avaliaram todos os estudos incluídos de forma independente. As divergências foram discutidas e resolvidas por consenso; quando necessário, toda a equipe de pesquisa foi consultada. Para aumentar a transparência, os resultados da avaliação foram relatados item por item, a fim de mostrar os pontos fortes e as limitações metodológicas dos estudos incluídos. Nenhum estudo foi excluído apenas com base nos resultados da avaliação de qualidade, pois todos os estudos incluídos atendiam aos critérios de elegibilidade, respondiam à pergunta da revisão e forneciam dados qualitativos relevantes para a síntese. As limitações metodológicas identificadas durante a avaliação, em especial o relato incompleto da reflexividade das equipes de pesquisa ou de sua influência, foram consideradas na interpretação dos achados e na avaliação da credibilidade da síntese.

2.5 Extração e análise dos dados

Para facilitar a síntese qualitativa, uma pessoa da equipe extraiu os dados dos estudos incluídos com um formulário padronizado de extração, e outra conferiu a exatidão e a completude das informações extraídas. As informações extraídas incluíam a autoria principal, o ano de publicação, o país ou a região, as características das pessoas participantes, o tipo de câncer e o contexto da doença, o objetivo do estudo, o desenho qualitativo, o método de coleta de dados, o método de análise dos dados, o fenômeno de interesse e os principais achados ou temas.

A síntese temática seguiu a abordagem proposta por Thomas e Harden (Thomas e Harden, 2008). Primeiro, os achados e as citações relevantes das pessoas participantes dos estudos primários foram codificados linha a linha. Segundo, códigos semelhantes foram comparados, agrupados e organizados em temas descritivos. Terceiro, por meio de comparação, discussão e abstração repetidas, foram desenvolvidos temas analíticos que fossem além de um resumo descritivo dos estudos primários. O software NVivo foi usado para apoiar a codificação e a organização dos dados qualitativos.

Para aumentar o rigor interpretativo, duas pessoas da equipe codificaram os dados de forma independente e depois compararam os resultados da codificação. As diferenças foram discutidas em reuniões regulares da equipe até se chegar a um consenso. Durante a síntese, a equipe voltou repetidamente aos estudos originais para garantir que os temas analíticos estivessem ancorados nos dados primários e, ao mesmo tempo, oferecessem uma interpretação de nível mais alto das preocupações parentais de pessoas com câncer. Os resultados da avaliação de qualidade foram levados em conta na interpretação, sobretudo quando os achados se apoiavam principalmente em estudos com relato metodológico incompleto.

2.6 Reflexividade da equipe de pesquisa

A reflexividade foi considerada ao longo de todo o processo de revisão. A equipe incluía pessoas com formação em enfermagem oncológica, cuidados paliativos, cuidado psicossocial, prática baseada em evidências e pesquisa qualitativa. Essas trajetórias profissionais favoreceram a sensibilidade aos significados clínicos e familiares das preocupações parentais, mas também podem ter orientado a atenção da equipe para as necessidades de cuidado de suporte e para a adaptação familiar.

Para reduzir a influência de pressupostos prévios, foram usadas várias estratégias. Primeiro, a triagem, a avaliação da qualidade, a codificação e o desenvolvimento dos temas foram realizados de forma independente por pelo menos duas pessoas da equipe. Segundo, foram mantidas notas analíticas durante a codificação e a síntese para registrar interpretações emergentes, incertezas e possíveis pressupostos. Terceiro, as divergências foram discutidas em reuniões regulares da equipe, e interpretações alternativas foram consideradas antes de se chegar a um acordo sobre os temas finais. Quarto, a equipe confrontou repetidamente os temas analíticos com os estudos originais para garantir que a síntese permanecesse ancorada nas evidências qualitativas primárias. Esses procedimentos serviram para fortalecer a reflexividade, a transparência e a credibilidade do processo de síntese.

3 Resultados

3.1 Resultados da busca

No total, 4.328 artigos foram identificados nas buscas em bases de dados e 6 artigos por outras fontes. Após a remoção de 1.490 documentos duplicados, restaram 2.844 artigos. Após a leitura dos títulos e resumos desses 2.844 artigos, 2.790 foram excluídos. Em seguida, foram lidos os textos completos de 54 artigos, dos quais 17 foram excluídos pelos seguintes motivos: desenho de pesquisa que não atendia aos critérios (como estudos não qualitativos, revisões de literatura secundárias etc.); populações de estudo que não atendiam aos critérios (como a inclusão de gestantes); e temas de pesquisa ou achados finais que não atendiam aos critérios (isto é, artigos que não tratavam das preocupações parentais vividas pelos pais com câncer que têm filhos menores de idade, mas de outros temas). Na revisão final, 37 estudos (3 publicações chinesas e 34 em inglês) atenderam aos critérios de inclusão e foram incluídos na avaliação de qualidade (Figura 1).

Fluxograma da busca e da seleção dos estudos, de 4.334 registros identificados a 37 estudos incluídos
Figura 1. Fluxograma dos resultados da busca e da seleção dos estudos (esquema original em inglês).

3.2 Características e qualidade dos estudos

A Tabela 2 apresenta uma visão geral das características dos estudos incluídos. Todos foram publicados entre 2000 e 2025, sendo 43,2% nos últimos cinco anos (N = 16). Os estudos foram realizados principalmente nos Estados Unidos (N = 12) e na China (N = 7). Eles exploraram, sob diversos ângulos, a experiência de pessoas com câncer que criam filhos: a revelação do diagnóstico de câncer aos filhos, os conflitos entre o papel parental e o de pessoa cuidada e as questões éticas envolvidas, as dificuldades nas interações entre a pessoa doente e a criança e as necessidades de apoio na criação dos filhos. O tamanho das amostras dos 37 estudos variou de 6 a 224 pessoas com câncer, e os critérios relativos à idade dos filhos e ao momento do diagnóstico diferiam de um estudo para outro. Foram adotados vários desenhos qualitativos. O método mais usado foi a abordagem fenomenológica (N = 9), seguida dos grupos focais (N = 6), da teoria fundamentada (N = 5) e da pesquisa qualitativa descritiva (N = 3). Um estudo definiu seu relatório de pesquisa como “estudo qualitativo interpretativo”, e 13 estudos não especificaram seu desenho. A entrevista semiestruturada foi o método de coleta de dados mais comum. Para a análise dos dados, foram usadas a análise de conteúdo (N = 11), a análise temática (N = 5), o método de Colaizzi (N = 4) e a análise pela teoria fundamentada (N = 3). Dez estudos apenas descreveram as etapas de análise ou de codificação. Quatro estudos realizaram a análise ou a codificação sob a orientação de um referencial teórico. Quanto à qualidade metodológica, os 37 estudos foram todos avaliados com o instrumento de avaliação crítica para pesquisa qualitativa do JBI, e os resultados item por item são apresentados na Tabela 3. De modo geral, a maioria dos estudos demonstrou congruência metodológica entre objetivos de pesquisa, métodos qualitativos, coleta e análise de dados e interpretação dos achados, e as vozes das pessoas participantes estavam em geral adequadamente representadas. A limitação metodológica mais comum foi o relato incompleto do posicionamento de quem pesquisa e de sua influência sobre o processo de pesquisa. Essas limitações foram consideradas na interpretação dos achados da síntese.

Tabela 2 — Resumo dos estudos incluídos

Para cada estudo: país; objetivo; participantes; métodos (desenho de pesquisa, coleta de dados, análise de dados); achados ou temas.

  • 1. Romare Strandh et al., 2025 (Suécia). Objetivo: explorar preocupações e desafios parentais dos pais com câncer que cuidavam de filhos dependentes menores de 18 anos. Participantes: N = 22, pessoas adultas com diagnóstico de qualquer tipo de câncer que também cuidavam de pelo menos uma criança menor de 18 anos. Métodos: desenho qualitativo; entrevistas semiestruturadas; análise temática. Achados: navegar entre dois papéis sendo mãe ou pai com câncer; impacto do câncer na parentalidade; impacto na vida familiar cotidiana.
  • 2. Pholsena et al., 2024 (EUA). Objetivo: descrever as preocupações relatadas por pessoas doentes sobre seu filho ou filha adolescente e suas respostas ao comportamento do adolescente. Participantes: N = 6, pais e mães de adolescentes com câncer em estágio IV. Métodos: não relatado; entrevistas únicas; análise de conteúdo indutiva. Achados: estar presente sem tomar conta de tudo; ter dificuldade em compreender meu filho; tentar conversar com meu filho sobre meu câncer; tentar manter o otimismo e compreender meu filho.
  • 3. Johannsen et al., 2023 (Alemanha). Objetivo: explorar a perspectiva de pessoas doentes sobre suas experiências com a centralidade da família no cuidado oncológico. Participantes: N = 18, pessoas com câncer criando pelo menos um filho menor de idade (<18). Métodos: estudo qualitativo; entrevistas semiestruturadas por telefone; análise de conteúdo qualitativa. Achados: características de um cuidado oncológico (in)adequadamente orientado para a família e necessidades de cuidado de suporte não atendidas; diferenças entre profissões; barreiras e facilitadores para a integração das questões parentais; desejos quanto ao cuidado futuro.
  • 4. Román-Oyola et al., 2022 (Porto Rico, EUA). Objetivo: explorar as experiências de brincadeira entre mães que concluíram ou estavam recebendo tratamento para câncer de mama e seus filhos pequenos, bem como os fatores relacionados à doença que influenciam essas experiências. Participantes: N = 6; mães com 21 anos ou mais, recebendo tratamento adjuvante no momento do recrutamento ou que haviam concluído o tratamento do câncer no máximo cinco anos antes; com pelo menos um filho entre 2 anos e meio e 6 anos e 11 meses durante o tratamento. Métodos: estudo fenomenológico interpretativo; entrevistas semiestruturadas; método comparativo constante com dois ciclos de codificação, conforme descrito por Saldaña (2013). Achados: “Mudanças e desafios”, que contextualizou os fatores relacionados à doença que afetam o papel materno; “Brincadeira e relações com os filhos”, que descreveu os momentos de brincadeira e como o tratamento os afetou.
  • 5. Zeng et al., 2023 (China). Objetivo: explorar as experiências psicológicas de pessoas com câncer ao informar os filhos menores de idade sobre o diagnóstico. Participantes: N = 14, pessoas com câncer com filhos menores de idade (6 a 17 anos); exclusão de pessoas com câncer avançado. Métodos: pesquisa fenomenológica; entrevistas semiestruturadas; método de análise de Colaizzi. Achados: motivos para escolher não revelar; muitas dificuldades enfrentadas para esconder a doença; deliberação antes da revelação; benefícios percebidos após a revelação; dificuldades encontradas após a revelação.
  • 6. Tavares et al., 2022 (Portugal). Objetivo: identificar os desafios parentais em famílias com câncer materno e desenvolver um programa de intervenção psicológica para mães com câncer de mama de acordo com suas necessidades. Participantes: N = 18, mulheres com diagnóstico de câncer de mama, com pelo menos um filho dependente no momento do diagnóstico (isto é, menor de 18 anos); foram excluídas as mulheres diagnosticadas havia menos de 12 meses e ainda em tratamento oncológico (exceto hormonioterapia). Métodos: não relatado; grupos focais; análise de conteúdo. Achados: conteúdos da intervenção; benefícios potenciais da intervenção em grupo; estrutura da intervenção; outros tipos de apoio.
  • 7. Chin e Chen, 2023 (China). Objetivo: investigar as necessidades de apoio identificadas por mães taiwanesas com diagnóstico de câncer de mama para si mesmas e para seus filhos de 6 a 12 anos. Participantes: N = 20; mães diagnosticadas com câncer de mama nos últimos dois anos, com pelo menos um filho entre 6 e 12 anos no momento do diagnóstico. Métodos: estudo qualitativo descritivo; entrevistas individuais semiestruturadas; análise de conteúdo qualitativa. Achados: aprender a se aproximar dos filhos; lidar com emoções negativas; como se despedir dos filhos; recomeçar pensando no futuro; educação emocional e em saúde; conviver com uma mãe doente; preparar-se para a incerteza.
  • 8. Zhu et al., 2022 (China). Objetivo: revelar as nuances dos desafios de interação com filhas adolescentes a partir da perspectiva de mães com câncer de mama. Participantes: N = 21; pacientes com câncer de mama que criavam filhas de 13 a 18 anos. Métodos: desenho de pesquisa fenomenológico; entrevistas semiestruturadas; análise temática. Achados: as mães ficam perdidas no caos (incapacidade de lidar com o choque do câncer, sentimento de impotência diante da incerteza sobre o tempo de vida e confusão sobre como responder à curiosidade da filha); as mães lutam para manter o equilíbrio (divididas entre proteger as filhas e deixá-las ser independentes, e diante da difícil escolha entre ser mãe ou ser paciente); as mães ficam imersas na culpa (aumento do risco de câncer das filhas, influência sobre o desenvolvimento delas e imposição de fardos às filhas).
  • 9. Hauskov Graungaard et al., 2023 (Dinamarca). Objetivo: explorar as dificuldades que os pais enfrentam para compreender as reações dos filhos ao câncer parental e as reações dos pais às necessidades percebidas dos filhos. Participantes: N = 18, câncer diagnosticado havia mais de seis meses e filhos de 0 a 15 anos. Métodos: pesquisa qualitativa; entrevista semiestruturada; análise indutiva com condensação sistemática de texto. Achados: compreender as reações da criança; preocupação e esperança quanto ao futuro; normalidade e distração como estratégias de enfrentamento; experiências de apoio e necessidades não atendidas na família.
  • 10. Mazaheri et al., 2021 (Irã). Objetivo: explorar as ameaças percebidas ao papel parental e as oportunidades de crescimento entre mães iranianas com câncer de mama. Participantes: N = 20, mães com diagnóstico de câncer de mama que tinham um filho menor de 16 anos. Métodos: estudo qualitativo; entrevistas semiestruturadas; análise de conteúdo. Achados: ameaças ao papel parental; fardo na vida dos filhos; transformar ameaças em oportunidade: rumo à reorganização.
  • 11. Tamura et al., 2021 (Japão). Objetivo: explorar as experiências de pais japoneses com câncer. Participantes: N = 24; homens adultos em tratamento de câncer e criando filhos menores de idade (até 19 anos). Métodos: desenho qualitativo baseado na teoria fundamentada; entrevistas semiestruturadas; abordagem da teoria fundamentada. Achados: “Identidade transformada: o câncer fez de mim um pai”; ser engolido por uma torrente de câncer; reconhecer não ser o pai que pensava ser; perceber que o tempo é limitado; vivenciar o efeito do câncer sobre os filhos; notar que pais e filhos precisam uns dos outros; valorizar mais o tempo com os filhos do que o trabalho; ser assaltado por uma turbulência emocional difícil de enfrentar sozinho; criar os filhos como talvez não seja possível fazer no futuro.
  • 12. Park et al., 2021 (EUA). Objetivo: descrever os desafios, as abordagens e as decisões relacionados à conversa sobre o prognóstico em uma amostra de mães com câncer metastático. Participantes: N = 224, pessoas adultas que se identificavam como tendo câncer metastático (definido como tumores sólidos em estágio IV com metástases a distância segundo o sistema de estadiamento do American Joint Committee on Cancer) e que tinham pelo menos um filho de até 18 anos. Métodos: pesquisa mista baseada na web, incluindo pesquisa qualitativa descritiva; entrevistas estruturadas; análise de conteúdo qualitativa. Achados: compromisso com a honestidade e a proteção; prontidão de acordo com o desenvolvimento da criança; crenças sobre o momento certo; as abordagens para falar do prognóstico incluíam honestidade total, uso da linguagem da doença crônica, revelação gradual, espera pelas perguntas e ênfase na esperança, no amor e no acolhimento.
  • 13. Lundquist et al., 2020 (EUA). Objetivo: revelar os papéis das participantes como mães enquanto viviam com câncer de mama avançado. Participantes: N = 12, mulheres jovens adultas vivendo com câncer de mama avançado. Métodos: método fenomenológico hermenêutico; entrevistas semiestruturadas; codificação linha a linha e análise hermenêutica. Achados: continuo sendo mãe; ser mãe é difícil; o tempo é curto; não é fácil para meus filhos.
  • 14. Chin et al., 2021 (China). Objetivo: examinar as experiências de mães taiwanesas e as práticas culturais envolvidas na criação de filhos pequenos durante o tratamento do câncer de mama. Participantes: N = 16, mães com câncer de mama e pelo menos um filho menor de 12 anos. Métodos: não relatado; entrevistas individuais semiestruturadas; análise de conteúdo qualitativa. Achados: revelação materna limitada, complementada pelo conhecimento tácito dos filhos; a cicatriz deixa de ser cicatriz e se torna símbolo de vínculo íntimo; questões da ausência materna para crianças pequenas e em idade escolar; a força do “somos uma família”; viver uma vida simples e viver para si.
  • 15. Huang et al., 2020 (China). Objetivo: explorar as experiências parentais reais de pacientes com câncer de mama que criam filhos menores de idade. Participantes: N = 16, pacientes do sexo feminino com câncer de mama; diagnóstico nos últimos dois anos; criando filhos menores de idade de 7 a 17 anos. Métodos: pesquisa fenomenológica; entrevistas semiestruturadas; método de análise de Colaizzi. Achados: preocupações com os filhos; dificuldades de comunicação; proteger os filhos; força vinda dos filhos.
  • 16. Steiner et al., 2019 (Austrália). Objetivo: explorar a oferta de apoio parental no hospital a partir da perspectiva de pessoas doentes e dos coparentes, no contexto de sua experiência parental e de suas necessidades de apoio. Participantes: N = 12, pessoas adultas com câncer incurável em estágio terminal (de qualquer tipo), em tratamento hospitalar não curativo e criando um ou mais filhos de até 18 anos. Métodos: pesquisa qualitativa descritiva; entrevistas em profundidade semiestruturadas; análise temática. Achados: a parentalidade durante a fase de câncer incurável em estágio terminal (IESC): a experiência vivida e as necessidades de cuidado de suporte; uso do cuidado de suporte focado na parentalidade.
  • 17. Loggers et al., 2019 (EUA). Objetivo: investigar a disposição de mães hispânicas para conversar com os filhos dependentes sobre seu diagnóstico, real ou hipotético, de câncer avançado. Participantes: N = 9, dois grupos focais (N = 6 participantes) e três entrevistas individuais (N = 3); pacientes com diagnóstico de câncer de qualquer estágio nos últimos dois anos, com um filho de 5 a 12 anos morando na casa. Métodos: não relatado; grupos focais e entrevistas individuais; análise de conteúdo. Achados: as participantes relataram suas preocupações, os desafios parentais e a abertura para discutir um diagnóstico de câncer incurável com um filho dependente; os arquivos de áudio foram transcritos para o inglês e codificados qualitativamente por análise de conteúdo; considerações prévias; desafios parentais; preocupações com os filhos; confiança de que os filhos ficarão bem; esperanças e expectativas para os filhos; o câncer avançado como oportunidade de mudança positiva; comunicação com o(s) filho(s) sobre o câncer avançado.
  • 18. Sinclair et al., 2019 (Austrália). Objetivo: explorar as necessidades de comunicação e de recursos de mães com câncer de mama tratado com intenção curativa para se comunicar com seus filhos pequenos e identificar lacunas nos recursos e no apoio oferecidos a essas mulheres. Participantes: N = 23, sendo 13 mães diagnosticadas com câncer de mama enquanto criavam uma criança pequena (3 a 12 anos) e 10 profissionais de saúde com experiência em apoio psicossocial a adultos com câncer. Métodos: não relatado; entrevistas telefônicas semiestruturadas; Framework Method para a análise dos dados. Achados: comunicação com os filhos sobre o câncer; necessidades de recursos para a comunicação.
  • 19. Arida et al., 2019 (EUA). Objetivo: descrever a experiência de mães com câncer de ovário, elucidando a interação entre seus papéis de mãe e de paciente com câncer. Participantes: N = 17, mães (18 anos ou mais) com diagnóstico de câncer de ovário. Métodos: pesquisa qualitativa; grupos focais e entrevistas individuais; codificação descritiva e análise por framework. Achados: os temas refletiram a evolução da identidade das participantes, de mãe saudável a paciente com câncer e a mulher que exerce a maternidade com câncer; os subtemas trataram de como a maternidade foi afetada pelos sintomas, pelas exigências do tratamento e pela necessidade de aceitar viver com o câncer.
  • 20. Zheng et al., 2018 (China). Objetivo: compreender as experiências reais de jovens pacientes com câncer de mama ao revelar sua condição aos filhos. Participantes: N = 13, câncer de mama; pacientes casadas com menos de 45 anos e pelo menos um filho. Métodos: pesquisa fenomenológica; entrevistas semiestruturadas; método de análise de Colaizzi. Achados: decidir sobre a revelação da doença; necessidade de orientação profissional; culpa e preocupação com os filhos; experiências positivas com os filhos.
  • 21. Park et al., 2016 (EUA). Objetivo: descrever a experiência de viver com câncer avançado sendo mãe ou pai, incluindo a experiência da doença, as preocupações parentais e a tomada de decisão sobre o tratamento. Participantes: N = 42, pessoas com câncer, com pelo menos 18 anos e pelo menos um filho menor de 18 anos. Métodos: desenho qualitativo descritivo; entrevistas semiestruturadas; análise de conteúdo temática. Achados: preocupações parentais com o impacto da doença e da morte sobre os filhos; “ficar de fora” e perdas no papel e nas responsabilidades parentais; manter as responsabilidades parentais apesar de uma doença que limita a vida; a identidade parental influencia as decisões sobre o tratamento.
  • 22. Huang et al., 2017 (China). Objetivo: explorar como mães chinesas com câncer de mama falam sobre a doença com os filhos. Participantes: N = 40, mães com câncer de mama não terminal, recebendo ou tendo concluído os tratamentos primários (cirurgia, quimioterapia, radioterapia etc.) e com pelo menos um filho menor de 18 anos no momento do diagnóstico. Métodos: estudo de descrição interpretativa; entrevistas individuais; codificação em três etapas (codificação livre, descritiva e interpretativa). Achados: dar a notícia; explicar aos filhos; revelar versus esconder; necessidades de informação.
  • 23. Lundquist, 2017 (EUA). Objetivo: examinar a experiência de pais (homens) diante dos desafios de viver com câncer avançado enquanto criam filhos menores de idade. Participantes: N = 11, pais com diagnóstico de câncer avançado (estágio III ou IV) de qualquer tipo, com pelo menos três meses desde o diagnóstico e ativamente envolvidos na criação de pelo menos um filho menor de 18 anos. Métodos: teoria fundamentada; uma única entrevista em profundidade, presencial e semiestruturada com cada participante; não relatado. Achados: os pais usavam estratégias protetoras-chave para contrabalançar o peso das barreiras e alcançar resiliência ao longo da experiência do câncer; as principais barreiras foram limitações físicas, incerteza e dificuldades financeiras; os pais descreveram a flexibilidade em seu papel de pai, padrões de comunicação aberta, o uso de recursos de apoio e a capacidade de encontrar sentido em suas experiências como cruciais para favorecer a resiliência.
  • 24. O'Neill et al., 2018 (Irlanda). Objetivo: explorar as experiências de pais (homens) diagnosticados e vivendo com câncer quando têm responsabilidade parental. Participantes: N = 10, total de 22 entrevistas; pais com responsabilidade parental por filhos (0 a 18 anos), com primeiro diagnóstico de câncer, em tratamento com intenção curativa e diagnosticados havia 2 a 12 meses. Métodos: desenho de pesquisa fenomenológico hermenêutico; entrevistas em profundidade; referencial de análise de dados de Van Manen (1997). Achados: a experiência corporificada da doença pelos pais e a ruptura que ela provoca em suas vidas; a descoberta da importância da paternidade e a criação de um novo sentido para seu papel; a complexidade e a diversidade dos papéis dos pais, das estruturas familiares e das relações familiares.
  • 25. Rashi et al., 2015 (Canadá). Objetivo: explorar a experiência do câncer dos pais e sua percepção de estratégias de apoio para ajudá-los com os desafios relacionados à doença e à família. Participantes: N = 12, 5 mães e 7 pais com primeiro diagnóstico de câncer, com tratamento recebido no centro oncológico no ano anterior e com pelo menos um filho menor de idade morando junto. Métodos: desenho de pesquisa qualitativo descritivo; entrevistas semiestruturadas gravadas em áudio; não relatado. Achados: estratégias ativadas pelos próprios pais, incluindo manter as rotinas dos filhos, revelação seletiva, força e positividade, adaptação às mudanças físicas relacionadas à doença e conexão com pessoas em situação semelhante; redes sociais concretas que atendem às necessidades de transporte, cuidado dos filhos, refeições e apoio psicoemocional; sugestões para aprimorar o cuidado centrado na pessoa e na família, incluindo informações que beneficiem os filhos, coordenação das consultas, melhor momento para os serviços de apoio e necessidade de apoio mais concreto.
  • 26. Strickland et al., 2015 (Canadá). Objetivo: investigar como mães jovens manejam seus papéis e responsabilidades maternos durante seu percurso como pacientes com câncer. Participantes: N = 18, mulheres de 27 a 45 anos no momento do diagnóstico, concluindo ou tendo concluído o tratamento de câncer de mama ou de câncer do aparelho reprodutor não ovariano, mães de pelo menos um filho de 17 anos ou menos. Métodos: metodologia da teoria fundamentada glaseriana; entrevistas semiestruturadas presenciais; com base na teoria fundamentada, construção de códigos substantivos e abstração progressiva até códigos teóricos. Achados: personalizar a exposição; reduzir a perturbação da vida familiar; encontrar novas formas de estar perto; aumentar a vigilância.
  • 27. Kissil et al., 2014 (EUA). Objetivo: este estudo examinou como os pais afro-americanos enfrentam o diagnóstico e o tratamento do câncer de mama. Participantes: N = 9, pai ou mãe diagnosticado ou tratado de câncer de mama em estágio I, II ou III nos últimos dois anos, com pelo menos um filho entre 11 e 18 anos que morava com esse genitor e conhecia o diagnóstico. Métodos: estudo com grupos focais; entrevistas focadas para obter informações de cada pessoa e das interações entre as pessoas num pequeno grupo; análise de conteúdo. Achados: participação numa comunidade de apoio; relação com o câncer; ser quem regula as emoções da família; destacar o positivo; espiritualidade.
  • 28. Asbury et al., 2014 (Reino Unido). Objetivo: investigar as experiências de mães ao contar aos filhos sobre seu diagnóstico. Participantes: N = 10, mulheres com diagnóstico recente de câncer de mama (1 a 4 anos), que haviam concluído quimioterapia e/ou radioterapia adjuvante pelo menos seis meses antes da entrevista; mulheres com filhos (2 a 24 anos) morando em casa no momento do diagnóstico. Métodos: não relatado; entrevistas semiestruturadas; análise temática. Achados: proteger os filhos: manter a normalidade; gestão da informação; minimizar as próprias necessidades e reações.
  • 29. Campbell-Enns e Woodgate, 2013 (Canadá). Objetivo: explorar o processo de tomada de decisão de mães com câncer que criam filhos pequenos. Participantes: N = 8, mulheres diagnosticadas nos últimos cinco anos com câncer de qualquer tipo e estágio e mães de um ou mais filhos menores de 7 anos no momento do diagnóstico. Métodos: pesquisa qualitativa baseada nos princípios da teoria fundamentada; entrevistas individuais; codificação linha a linha e codificação focalizada. Achados: categoria central: manter o vínculo mãe-filho; condições que influenciam a tomada de decisão; consequências de manter o vínculo mãe-filho: estratégias de enfrentamento.
  • 30. Davey et al., 2012 (EUA). Objetivo: compreender as experiências dos pais afro-americanos ao criar seus filhos em idade escolar enquanto enfrentam o câncer de mama. Participantes: N = 9, pai ou mãe com diagnóstico de câncer de mama em estágio I, II ou III nos dois anos anteriores, com pelo menos um filho entre 11 e 18 anos que morava com esse genitor doente e conhecia o diagnóstico. Métodos: não relatado; grupos focais; análise de conteúdo. Achados: desejo maior de proteger os filhos; preocupações parentais com o enfrentamento dos filhos; abertura e transparência com os filhos; apoio nos filhos; calibração das próprias reações; uso da experiência da doença como momento de aprendizagem para os filhos; apoio em outras pessoas para a parentalidade.
  • 31. Kim et al., 2012 (Coreia). Objetivo: explorar o impacto do câncer de mama sobre mães coreanas e seus filhos após o diagnóstico. Participantes: N = 7, mulheres com diagnóstico de câncer de mama (estágio 0 a 2) aos 50 anos ou antes, que moravam com filho(s) em idade escolar ou adolescente(s) no momento do diagnóstico, com mais de um ano desde o diagnóstico e sem metástase em órgãos nem recidiva. Métodos: estudo qualitativo; entrevistas em profundidade únicas; análise de conteúdo. Achados: o delicado equilíbrio de poder se concentrar em si mesma, que também era um fator de conflito na relação com os filhos; o desafio contínuo de cuidar dos filhos, estreitamente ligado aos apoios, ao estado de saúde, às noções culturais de parentalidade e a um estigma persistente; a importância de informar os filhos no momento oportuno; uma mudança geral de atitude rumo a criar os filhos como seres independentes; abrir mão do futuro imaginado para os filhos e para si e reimaginá-lo.
  • 32. Stiffler et al., 2008 (EUA). Objetivo: examinar a parentalidade materna durante o período em que a mãe é diagnosticada e tratada de câncer de mama, a partir das perspectivas das mães e das filhas adolescentes. Participantes: N = 9, 8 mães e 1 de suas filhas adolescentes; as mães tinham de 37 a 46 anos no diagnóstico, câncer em estágio 0 a IV e haviam concluído o tratamento de 1 a 12 anos antes; as participantes tinham de um a quatro filhos, de 13 a 24 anos no momento da entrevista. Métodos: pesquisa fenomenológica empírica; entrevista aberta gravada em áudio; análise dos dados com procedimento adaptado de Colaizzi (1978). Achados: uma batalha a ser travada em muitas frentes — o que está em jogo se a batalha for perdida; tentei contar a ela; momentos marcantes no percurso de nossa família com o câncer; mobilizar-se para se proteger preservando a parentalidade; vozes do medo; quando o tratamento termina, não acabou.
  • 33. Elmberger et al., 2005 (Suécia). Objetivo: explorar como mulheres com diagnóstico de câncer (linfoma) lidam com preocupações morais relacionadas à sua responsabilidade parental. Participantes: N = 10, mulheres com linfoma que tinham filhos morando em casa. Métodos: teoria fundamentada; grupos focais e entrevistas individuais; método comparativo constante orientado pela teoria fundamentada. Achados: maternidade interrompida; enfrentar uma doença potencialmente fatal e as reações dos filhos; esforçar-se para ser uma boa mãe; lidar com a responsabilidade moral; reconciliar-se com a própria maternidade.
  • 34. Helseth e Ulfsaet, 2005 (Noruega). Objetivo: compreender como o câncer afeta o cuidado dos filhos, avaliando as experiências parentais de pessoas com câncer e de seus cônjuges com filhos pequenos. Participantes: N = 10, famílias selecionadas com filhos (0 a 18 anos) morando em casa, nas quais um dos pais tinha um câncer grave, mas não estava em fase terminal no momento da inclusão. Métodos: pesquisa qualitativa; entrevistas em profundidade; segundo as diretrizes de Kvale (1996). Achados: buscar normalidade numa situação anormal; concentrar-se no bem-estar dos filhos; equilibrar necessidades diferentes; abertura e apoio.
  • 35. Billhult e Segesten, 2003 (Suécia). Objetivo: descrever a experiência do câncer de mama em mães com filhos dependentes e explorar as estratégias que essas mulheres usam para lidar com a situação de doença em relação aos filhos. Participantes: N = 10, mulheres com filhos morando em casa e diagnóstico de câncer de mama. Métodos: abordagem fenomenológica; entrevistas individuais semiestruturadas; análise em três etapas (todo, partes, todo). Achados: ser mãe com câncer de mama e filhos dependentes; estratégias usadas pelas mães com câncer de mama.
  • 36. Shands et al., 2000 (EUA). Objetivo: descrever os modos, relatados pelas mães, de interagir com seus filhos em idade escolar sobre o câncer de mama. Participantes: N = 19, mães com diagnóstico recente de câncer de mama que tinham um filho entre 7 e 12 anos no momento do diagnóstico. Métodos: estudo descritivo; entrevista estruturada; análise de conteúdo. Achados: falar sobre o câncer de mama; proporcionar experiências; fazer coisas para ajudar as crianças a enfrentar.
  • 37. Elmberger et al., 2000 (Suécia). Objetivo: o objetivo deste estudo foi compreender mais profundamente a interação entre mulheres tratadas de câncer de mama e seus filhos. Participantes: N = 9, mulheres com filhos de 4 a 23 anos morando em casa no momento do diagnóstico. Métodos: teoria fundamentada; entrevistas; não relatado. Achados: esgotar-se; encarar a situação; encontrar sentido; tomar consciência da necessidade de informação e apoio; olhar para o futuro; recobrar energia.

Tabela 3 — Avaliação da qualidade dos estudos incluídos com o instrumento de avaliação crítica para pesquisa qualitativa (JBI, 2017)

Respostas aos itens 1 a 10, na ordem, seguidas da decisão geral. S = sim; N = não; I = incerto.

  • 1. Romare Strandh et al., 2025. S, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 2. Pholsena et al., 2024. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 3. Johannsen et al., 2023. I, S, S, S, S, S, N, S, S, S; incluído.
  • 4. Román-Oyola et al., 2022. I, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 5. Zeng et al., 2023. I, S, S, S, S, S, S, S, S, S; incluído.
  • 6. Tavares et al., 2022. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 7. Chin e Chen, 2023. S, S, S, S, S, S, S, S, S, S; incluído.
  • 8. Zhu et al., 2022. I, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 9. Hauskov Graungaard et al., 2023. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 10. Mazaheri et al., 2021. I, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 11. Tamura et al., 2021. I, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 12. Park et al., 2021. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 13. Lundquist et al., 2020. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 14. Chin et al., 2021. I, S, S, S, S, S, S, S, S, S; incluído.
  • 15. Huang et al., 2020. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 16. Steiner et al., 2019. S, S, S, S, S, S, S, S, S, S; incluído.
  • 17. Loggers et al., 2019. S, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 18. Sinclair et al., 2019. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 19. Arida et al., 2019. I, S, S, S, S, N, S, S, N, S; incluído.
  • 20. Zheng et al., 2018. I, S, S, S, S, N, S, S, N, S; incluído.
  • 21. Park et al., 2016. I, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 22. Huang et al., 2017. I, S, S, S, S, S, N, S, S, S; incluído.
  • 23. Lundquist, 2017. S, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 24. O'Neill et al., 2018. S, S, S, S, S, N, S, S, S, S; incluído.
  • 25. Rashi et al., 2015. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 26. Strickland et al., 2015. S, S, S, S, S, S, N, S, S, S; incluído.
  • 27. Kissil et al., 2014. I, S, S, S, S, S, N, S, S, S; incluído.
  • 28. Asbury et al., 2014. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 29. Campbell-Enns e Woodgate, 2013. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 30. Davey et al., 2012. S, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 31. Kim et al., 2012. I, S, S, S, S, N, N, S, N, S; incluído.
  • 32. Stiffler et al., 2008. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 33. Elmberger et al., 2005. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 34. Helseth e Ulfsaet, 2005. S, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 35. Billhult e Segesten, 2003. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 36. Shands et al., 2000. I, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.
  • 37. Elmberger et al., 2000. S, S, S, S, S, N, N, S, S, S; incluído.

1. Há congruência entre a perspectiva filosófica declarada e a metodologia de pesquisa? 2. Há congruência entre a metodologia de pesquisa e a pergunta ou os objetivos de pesquisa? 3. Há congruência entre a metodologia de pesquisa e os métodos usados para coletar os dados? 4. Há congruência entre a metodologia de pesquisa e a representação e a análise dos dados? 5. Há congruência entre a metodologia de pesquisa e a interpretação dos resultados? 6. Há uma declaração que situe cultural ou teoricamente quem pesquisa? 7. A influência de quem pesquisa sobre a pesquisa, e vice-versa, é abordada? 8. As pessoas participantes e suas vozes estão adequadamente representadas? 9. A pesquisa é ética segundo os critérios atuais ou, para estudos recentes, há evidência de aprovação ética por um órgão apropriado? 10. As conclusões do relatório de pesquisa decorrem da análise ou da interpretação dos dados? S = sim; N = não; I = incerto.

3.3 Principais achados da metassíntese

A metassíntese gerou três temas e 11 subtemas que explicam como as preocupações parentais surgem e são manejadas nas famílias afetadas pelo câncer. Nos diversos estudos, o diagnóstico e o tratamento do câncer minavam a capacidade cotidiana de cuidado dos pais e ameaçavam sua capacidade de continuar sendo um “bom pai” ou uma “boa mãe”, o que gerava preocupações em camadas sobre o bem-estar atual dos filhos, sua segurança futura e possíveis riscos hereditários. Ao mesmo tempo, as preocupações parentais também ativavam recursos relacionais: os pais tentavam proteger os filhos, manter a conexão emocional e a normalidade familiar e reconstruir sentido por meio do amor, da responsabilidade e do crescimento familiar. Ainda assim, esses esforços de adaptação eram muitas vezes iniciativas próprias e recebiam pouco apoio, o que evidencia a necessidade de um cuidado centrado na família e adaptado ao desenvolvimento. A Figura 2 resume esse modelo interpretativo.

Modelo interpretativo: o diagnóstico e o tratamento do câncer levam ao surgimento de preocupações parentais e depois a esforços de manejo, segundo o tema 1 (identidade parental perturbada e avaliação de ameaça em camadas) e o tema 2 (parentalidade protetora e adaptação familiar), que desembocam no tema 3 (necessidades multidimensionais não atendidas), cada um com seus subtemas
Figura 2. Modelo interpretativo das preocupações parentais de pessoas com câncer (esquema original em inglês).

Tema 1: identidade parental perturbada e avaliação de ameaça em camadas sob a incerteza relacionada ao câncer

Este tema descreve como o câncer perturbou a percepção que as pessoas doentes tinham de si mesmas como mães ou pais e gerou avaliações de ameaça em camadas sobre os filhos e o futuro da família. Nos estudos incluídos, os pais não interpretavam o declínio funcional relacionado ao câncer, as internações e a carga do tratamento apenas como dificuldades práticas de cuidado. Essas mudanças eram compreendidas, antes, como ameaças à presença parental, à capacidade de cuidar, à disponibilidade emocional e à identidade moral de ser um “bom pai” ou uma “boa mãe”. À medida que a incerteza da doença persistia, a avaliação de ameaça se ampliava da perturbação atual da parentalidade para a segurança futura dos filhos, uma possível separação entre pais e filhos, a continuidade da vida familiar e os potenciais riscos hereditários à saúde dos filhos. Assim, a preocupação parental tinha origem no conflito entre o papel de paciente e o papel parental, mas refletia, mais profundamente, inquietações em múltiplas camadas dos pais com câncer sobre o bem-estar atual dos filhos, seu desenvolvimento futuro e os riscos intergeracionais à saúde.

Presença parental e capacidade de cuidado perturbadas

O núcleo do papel parental é nutrir, cuidar, acompanhar, orientar e apoiar emocionalmente os filhos. No entanto, o câncer impunha limitações de tempo, físicas e emocionais que criavam um conflito persistente entre ser paciente e ser mãe ou pai. Cirurgia, quimioterapia, radioterapia, fadiga, dor, vulnerabilidade imunológica, internações e consultas médicas limitavam a capacidade dos pais de prestar os cuidados diários, acompanhar as tarefas escolares, estar com os filhos, participar de atividades escolares ou sociais e manter as rotinas familiares habituais (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017; Mazaheri et al., 2021; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025; Strickland et al., 2015; Tamura et al., 2021).

Vários estudos ilustraram como o corpo doente interrompia diretamente a parentalidade cotidiana. Após a cirurgia, algumas mães não conseguiam abraçar os filhos e precisavam até pedir que eles se aproximassem com cuidado (Strickland et al., 2015). Por causa do inchaço nas mãos e da perda de força, alguns pais já não conseguiam levar os filhos de carro como antes (Mazaheri et al., 2021). A perturbação do cuidado era especialmente marcante quando os filhos eram pequenos, quando a pessoa doente tinha sido até então a principal responsável pelos cuidados ou quando a família não contava com outros apoios. Por exemplo, uma mãe com câncer colorretal não conseguia cuidar do bebê durante as crises de dor causadas pelo câncer e precisava contar com o filho adolescente para preparar a fórmula e alimentar o irmão mais novo à noite (Rashi et al., 2015).

É importante notar que as mudanças na presença parental nem sempre eram vividas num único sentido, negativo. Estudos com pais (homens) com câncer mostraram que a doença também podia levar alguns deles a deslocar o foco da vida do trabalho para a família. Quando sua condição física melhorava, alguns pais participavam mais das tarefas domésticas e do convívio com os filhos e viam esse novo envolvimento familiar como uma oportunidade de se readaptar à paternidade (Lundquist, 2017). Esse achado sugere que o câncer exerce uma influência complexa sobre os papéis parentais: perturba a capacidade de cuidado anterior e a ordem familiar, mas pode também levar algumas pessoas doentes a reinterpretar a parentalidade e a exercê-la de outra forma (Zhao et al., 2023).

Sofrimento moral e culpa por não conseguir ser um “bom pai” ou uma “boa mãe”

Quando o câncer impedia os pais de serem tão responsáveis, emocionalmente disponíveis e protetores quanto esperavam de si mesmos, muitos sentiam culpa, vergonha, autorrecriminação e sofrimento moral. Alguns se descreviam como insuficientes ou como tendo falhado com os filhos, porque a doença os impedia de oferecer companhia, paciência, segurança financeira, disponibilidade emocional ou cuidado contínuo (Huang et al., 2020; Mazaheri et al., 2021; Park et al., 2016; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025). Esse sofrimento moral era intensificado pela assimetria entre as intenções e as capacidades. Os pais ainda queriam proteger os filhos, manter a estabilidade familiar e oferecer uma infância normal, mas o corpo, as exigências do tratamento e a carga emocional tornavam isso difícil.

Algumas crianças manifestavam ansiedade de separação, medo, silêncio ou mudanças de comportamento quando os pais saíam de casa para o tratamento ou ficavam ausentes por longos períodos. Os pais muitas vezes interpretavam essas mudanças como prova de que não tinham protegido nem acompanhado os filhos o suficiente, o que aprofundava a autorrecriminação e a impotência (Elmberger et al., 2000; Román-Oyola et al., 2022). Ao mesmo tempo, um estudo relatou que alguns pais buscavam um ambiente de cuidado melhor, ou mesmo o acolhimento dos filhos por uma família acolhedora, o que aliviava em parte a culpa e os ajudava a preservar um senso de responsabilidade moral na parentalidade (O'Neill et al., 2018).

Esse conflito interno em torno de ser um “bom pai” ou uma “boa mãe” era moldado pelo gênero. As mães muitas vezes se preocupavam em ser insubstituíveis no cuidado diário e no cuidado emocional, enquanto os pais às vezes lutavam com a perda da identidade de provedor e com as expectativas culturais de que os homens devem permanecer fortes, independentes e autossuficientes (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017).

Perda antecipada, vulnerabilidade da criança e insegurança quanto ao futuro

Este subtema diz respeito à avaliação de ameaça voltada para o futuro. O câncer é uma doença grave, associada a recidiva, progressão e morte. Os pais temiam que os filhos não recebessem, no futuro, cuidados, proteção emocional, recursos financeiros ou orientação parental adequados (Elmberger et al., 2000; Huang et al., 2020; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018). Essas preocupações eram especialmente fortes entre pessoas com doença avançada, famílias monoparentais, os pais de crianças pequenas e quem acreditava que seu papel parental não poderia ser substituído (Huang et al., 2020; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Romare Strandh et al., 2025). Uma pessoa participante descreveu o medo de deixar uma criança pequena sem mãe, enfatizando que uma criança que perde a mãe nunca consegue realmente encontrar outra (Huang et al., 2020).

As preocupações dos pais com a vulnerabilidade dos filhos envolviam tanto reações emocionais imediatas quanto consequências de longo prazo para o desenvolvimento. Os estudos relataram que, depois de saber da doença do pai ou da mãe, as crianças podiam apresentar ansiedade, retraimento, tristeza, raiva, dificuldades escolares, queixas somáticas, mudanças de comportamento ou assunção excessiva de responsabilidades (Chin e Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Hauskov Graungaard et al., 2023; Lundquist et al., 2020; Mazaheri et al., 2021; Pholsena et al., 2024; Zheng et al., 2018; Zhu et al., 2022). Os pais muitas vezes tinham dificuldade para distinguir se as mudanças emocionais e comportamentais dos filhos refletiam a adolescência comum ou um sofrimento causado pelo câncer parental. Essa incerteza aumentava a impotência e intensificava a necessidade de orientação profissional. Portanto, a perda antecipada não se limitava ao medo da morte; envolvia também o medo de que o câncer abalasse a confiança dos filhos, seu desenvolvimento, sua segurança emocional e a estrutura futura da família (Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024).

Ansiedades hereditárias e corporificadas sobre a saúde dos filhos

Alguns cânceres têm tendência hereditária clara ou percebida. Nos estudos sobre câncer de mama e outros cânceres com risco familiar conhecido ou suspeito, os pais temiam que os filhos herdassem a predisposição ao câncer ou viessem a ter trajetórias de doença semelhantes (Davey et al., 2012; Huang et al., 2017; Steiner et al., 2019; Zhu et al., 2022). Essa preocupação ligava o corpo doente do pai ou da mãe ao corpo futuro imaginado da criança. Algumas pessoas sentiam culpa porque o câncer parecia ameaçar os filhos não só emocionalmente, mas também biologicamente.

A ansiedade hereditária estava estreitamente ligada às necessidades de informação. Os pais queriam orientações precisas e individualizadas sobre risco genético, rastreamento, prevenção e sobre como falar do risco com os filhos sem gerar medo desnecessário (Davey et al., 2012; Huang et al., 2017; Steiner et al., 2019). Para quem tinha filhas, sobretudo no contexto do câncer de mama, essa preocupação às vezes moldava a educação em saúde, os comportamentos de monitoramento e a comunicação sobre o rastreamento futuro (Davey et al., 2012; Zhu et al., 2022). A síntese indica que a ansiedade hereditária amplia o alcance conceitual das preocupações parentais: os filhos não são apenas membros vulneráveis da família que podem ser afetados pela doença parental, mas também futuros pacientes imaginados, cujos riscos de saúde podem estar ligados ao diagnóstico do pai ou da mãe.

Tema 2: parentalidade protetora e adaptação familiar como recursos relacionais

Este tema revela as práticas de parentalidade protetora e os processos de adaptação familiar mobilizados pelos pais com câncer após a perturbação da identidade e a avaliação de ameaça. A preocupação parental não se expressava apenas como sofrimento, culpa ou impotência; ela também podia ativar recursos relacionais nos pais e nas famílias. Os estudos incluídos mostraram que os filhos e o amor parental muitas vezes se tornavam fontes importantes de persistência no tratamento, de reconstrução de sentido e de adaptação à nova identidade de mãe ou pai com câncer. Os pais também buscavam constantemente equilibrar a proteção dos filhos e a conexão emocional, usando comunicação seletiva, rotinas familiares e a vida cotidiana comum para reduzir o impacto da doença sobre a vida e o estado psicológico das crianças. Enquanto isso, algumas famílias demonstravam mais responsabilidade, maturidade, gratidão e coesão ao enfrentar juntas a doença.

O amor e a responsabilidade parental como fontes de resistência e sentido

Nos estudos incluídos, os filhos foram frequentemente descritos como uma razão central para que os pais com câncer continuassem o tratamento, suportassem o sofrimento e permanecessem engajados na vida (Arida et al., 2019; Elmberger et al., 2000; Lundquist et al., 2020; Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018). Os pais tiravam força do amor, da responsabilidade e do desejo de ver os filhos crescerem. Uma pessoa participante afirmou: “Eu sentia que tinha a obrigação de me recuperar de novo. Eu tinha de lutar contra meu próprio sofrimento” (Elmberger et al., 2000). Para muitas mães, o forte apego aos filhos e a responsabilidade materna as levavam a suportar o sofrimento causado pela doença. Por outro lado, os filhos também ofereciam às pacientes segurança, motivação para continuar o tratamento e energia para a vida diária, reduzindo o desgaste psicológico causado pelo estresse e pelos eventos adversos relacionados ao câncer (Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025).

Assim, a preocupação parental continha um paradoxo: o mesmo vínculo que intensificava o medo e a culpa também oferecia sentido, motivação e energia emocional. O contato com os filhos, fotografias, telefonemas, brincadeiras, os cuidados diários e pequenos momentos compartilhados podiam servir de reabastecimento emocional (Arida et al., 2019; Román-Oyola et al., 2022). Essas experiências ajudavam os pais a reconstruir sentido durante a doença e a resistir a serem definidos apenas como pacientes.

Proteger os filhos preservando a conexão emocional

Os pais usavam múltiplas estratégias de proteção para reduzir o sofrimento dos filhos, tentando ao mesmo tempo preservar a intimidade. Alguns escondiam informações, adiavam a revelação, suavizavam as explicações ou evitavam mostrar a vulnerabilidade do corpo; outros optavam pela comunicação aberta, por uma preparação honesta ou por conversas compartilhadas sobre a incerteza e a morte (Asbury et al., 2014; Elmberger et al., 2000, 2005; Park et al., 2021; Shands et al., 2000; Tamura et al., 2021; Zeng et al., 2023). Essas estratégias variavam segundo a idade e a maturidade dos filhos, os padrões de comunicação da família, o estágio da doença e as expectativas culturais sobre proteger as crianças do sofrimento.

Por exemplo, um pai explicou que não queria que os filhos o vissem sofrendo e, por isso, só os convidava ao hospital quando se sentia relativamente bem, porque queria proteger a imagem da paternidade (Tamura et al., 2021). Essas estratégias aparentemente opostas podem ser compreendidas como formas de parentalidade protetora. Quem escondia informações muitas vezes buscava evitar o medo, preservar a normalidade da infância ou manter uma imagem de força parental (Huang et al., 2020; Kim et al., 2012). Quem revelava informações muitas vezes buscava manter a confiança, reduzir a confusão e preparar os filhos para a mudança (Hauskov Graungaard et al., 2023; Shands et al., 2000). Os dois grupos, porém, enfrentavam o mesmo dilema: os pais com câncer frequentemente não sabiam como manejar informações sobre o câncer que poderiam sobrecarregar os filhos e, ao mesmo tempo, continuar a protegê-los. Muitos esperavam, por isso, orientação profissional sobre o momento, as palavras e uma comunicação adequada ao desenvolvimento (Huang et al., 2017, 2020; Zheng et al., 2018; Zhu et al., 2022).

Manter a normalidade para preservar a estabilidade familiar e a continuidade do papel parental

Outra estratégia de proteção era a tentativa de manter a vida familiar comum. Os pais procuravam preservar as rotinas, manter os filhos envolvidos na escola e em atividades de lazer, passar tempo com eles quando fisicamente possível e adaptar as atividades à variação dos níveis de energia (Helseth e Ulfsaet, 2005; Lundquist, 2017; Román-Oyola et al., 2022; Romare Strandh et al., 2025; Shands et al., 2000; Tamura et al., 2021). Manter a normalidade ajudava a preservar a continuidade do papel parental e tranquilizava os filhos de que a vida familiar não tinha sido inteiramente substituída pela doença.

Por trás do esforço de manter a normalidade havia também um processo no qual as pessoas com câncer reconsideravam seu papel parental e se ajustavam ativamente à nova identidade de mãe ou pai com câncer. Essa experiência difícil e desafiadora às vezes promovia mudanças positivas e ajudava as pessoas doentes a se tornarem mães e pais mais reflexivos. Por exemplo, alguns passavam de atividades fisicamente exigentes a interações mais tranquilas, apoiavam-se em parceiros ou parentes para as tarefas práticas e se concentravam em momentos emocionalmente significativos (Shands et al., 2000). Para os pais (homens) de alguns estudos, a doença criava oportunidades inesperadas de passar mais tempo em casa e renegociar o papel paterno (Lundquist, 2017; O'Neill et al., 2018; Tamura et al., 2021). Um participante afirmou: “Acho que o câncer fez de mim um pai. Até então (antes de adoecer), eu realmente não tinha esse tipo de consciência, sabe?” (Tamura et al., 2021).

Ressignificar a doença como maturidade, responsabilidade e crescimento familiar

Alguns pais, mães e famílias ressignificaram a experiência do câncer como uma oportunidade de aprendizagem, responsabilidade, gratidão e crescimento familiar (Davey et al., 2012; Elmberger et al., 2000; Kim et al., 2012; Lundquist et al., 2020; Park et al., 2016; Tamura et al., 2021; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023). Ao explicar aos filhos as causas da doença, o processo de tratamento e os riscos para a saúde, as pessoas doentes os levavam a prestar atenção à saúde, a adotar estilos de vida mais saudáveis e a aprender a enfrentar crises e incertezas. Nas famílias afetadas pelo câncer de mama ou por outros cânceres com risco hereditário, os pais eram especialmente propensos a transformar sua experiência da doença em lembretes de saúde e em educação para a vida dos filhos. Uma mãe contou que explicou ao filho por que tinha adoecido, incentivando-o a fazer mais exercícios, a manter-se feliz e a evitar hábitos não saudáveis (Huang et al., 2017).

Os pais com câncer também esperavam ajudar os filhos a aprender a enfrentar a adversidade, assumir responsabilidades e viver de forma independente. Preocupados com a possibilidade de não poderem acompanhar os filhos no futuro, alguns fortaleciam intencionalmente as habilidades de vida, os valores e a resiliência psicológica dos filhos e incentivavam os irmãos a se apoiarem mutuamente, para que pudessem lidar melhor com a incerteza futura (Davey et al., 2012; Elmberger et al., 2000; Park et al., 2016). Os filhos também participavam desse processo de adaptação. Vários estudos mostraram que, depois de saber da doença do pai ou da mãe, algumas crianças assumiam por iniciativa própria tarefas domésticas, cuidavam dos irmãos, faziam companhia ao genitor doente, buscavam informações sobre a doença e participavam de sua reabilitação (Huang et al., 2020; Kim et al., 2012; Lundquist et al., 2020; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023). Esses comportamentos tranquilizavam os pais e eram interpretados como sinais de maior maturidade e responsabilidade (Lundquist et al., 2020; Zheng et al., 2018; Zeng et al., 2023).

No nível da família, o câncer também levou algumas famílias a reexaminar relações e prioridades de vida. Depois da doença, as pessoas doentes relataram prestar mais atenção aos sentimentos dos membros da família, às responsabilidades compartilhadas e ao tempo passado juntos, o que fortalecia a interação e a coesão familiar (Helseth e Ulfsaet, 2005; Mazaheri et al., 2021; Tamura et al., 2021). Algumas descreveram valorizar mais do que antes pequenos momentos de felicidade, como os sorrisos dos filhos, os abraços e a companhia na hora de dormir (Lundquist, 2017; O'Neill et al., 2018; Romare Strandh et al., 2025; Tamura et al., 2021).

Tema 3: necessidades multidimensionais não atendidas de um cuidado centrado na família e adaptado ao desenvolvimento

Este tema reflete as necessidades de apoio que continuavam insuficientemente atendidas quando os pais com câncer enfrentavam suas preocupações parentais. Os estudos incluídos mostraram que essas pessoas precisavam de mais do que apoio emocional geral. Precisavam de um cuidado abrangente, centrado na família e adaptado às fases de desenvolvimento dos filhos e aos contextos da doença, incluindo apoio prático e estrutural para reduzir a perturbação da parentalidade, orientação da comunicação adequada à idade e à compreensão dos filhos e apoio psicossocial para pais, mães, filhos e coparentes.

Apoio prático e estrutural para reduzir a perturbação da parentalidade

Para lidar com as preocupações parentais, os pais com câncer muitas vezes consideravam buscar apoio profissional e expressavam expectativas específicas sobre o conteúdo e a forma dessa ajuda. Em vários estudos, foram mencionadas repetidamente necessidades práticas como transporte, cuidado dos filhos, preparo das refeições, ajuda doméstica e apoio financeiro (Kim et al., 2012; Lundquist, 2017; Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025; Steiner et al., 2019). Esses recursos práticos determinavam diretamente se os pais conseguiam acompanhar os filhos, manter as rotinas familiares e reduzir a culpa pelo cuidado interrompido.

Mais importante ainda, barreiras estruturais nos sistemas de saúde podiam intensificar as preocupações parentais. Longos tempos de espera, consultas mal coordenadas, serviços pouco orientados para a família e fluxos de encaminhamento insuficientes impunham cargas adicionais a pessoas que já administravam o tratamento e o cuidado dos filhos (Lundquist, 2017). Por outro lado, o apoio prático de parceiros, avós, amigos, vizinhos, organizações comunitárias, escolas e do serviço social hospitalar ajudava a amortecer a perturbação da parentalidade (Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025).

Orientação de comunicação e informação adequada ao desenvolvimento

Vários estudos mostraram que os pais com câncer em geral esperavam receber apoio informacional sistemático de instituições especializadas ou das equipes de saúde. Suas necessidades incluíam não apenas informações médicas sobre tratamento, efeitos colaterais, prognóstico, risco hereditário e monitoramento da saúde, mas também orientação sobre como explicar aos filhos o câncer, o processo de tratamento, as mudanças corporais, o risco de recidiva e até a morte (Asbury et al., 2014; Park et al., 2021; Rashi et al., 2015; Sinclair et al., 2019; Steiner et al., 2019; Zeng et al., 2023). Para os pais com câncer, falar sobre o câncer com os filhos exigia ajustes segundo a idade, o nível cognitivo, a capacidade emocional das crianças e o contexto familiar. Esperava-se que as equipes de saúde oferecessem orientação de comunicação adequada ao desenvolvimento e ajudassem a decidir quando falar, quanto dizer, como dizer e como responder às perguntas e às reações emocionais dos filhos.

Os pais também tinham altas expectativas quanto à qualidade e ao momento do apoio informacional. Materiais genéricos ou mal ajustados podiam não ajudar a comunicação familiar e até aumentar a incompreensão ou o medo dos filhos (Rashi et al., 2015; Steiner et al., 2019). Por exemplo, uma pessoa participante observou que um livro oferecido pela equipe de saúde deixou na criança uma forte impressão de queda de cabelo, embora nem todas as pessoas em tratamento tenham esse efeito colateral (Rashi et al., 2015). Por isso, desejavam recursos profissionais diversos e acessíveis, incluindo materiais educativos sobre o câncer e sobre a comunicação entre pais e filhos, sessões informativas, serviços de aconselhamento e grupos de apoio (Rashi et al., 2015).

Além disso, os pais com câncer precisavam de orientação profissional individualizada e respeitosa do contexto familiar. Alguns pais descreveram uma tensão entre precisar de apoio e pedir ajuda, porque pedir ajuda podia ameaçar ideais masculinos de independência (Lundquist, 2017). Algumas pessoas que enfrentavam risco hereditário também esperavam conselhos concretos sobre o rastreamento futuro e o cuidado da saúde dos filhos. Como enfatizou uma pessoa participante, as equipes de saúde precisam escutar cada paciente, porque as necessidades de cada mãe, de cada pai e de cada família são individuais, e um programa genérico de apoio em oncologia pode não servir a uma família em particular (Rashi et al., 2015).

Apoio emocional e psicossocial no nível da família para pais, mães, filhos e coparentes

As necessidades dos pais se estendiam ao sistema familiar. As pessoas doentes queriam apoio psicossocial para o próprio sofrimento, para as reações emocionais e comportamentais dos filhos e para parceiros ou coparentes que assumiam responsabilidades adicionais de cuidado (Chin e Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Hauskov Graungaard et al., 2023; Johannsen et al., 2023; Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024; Tavares et al., 2022). Vários estudos indicaram que as crianças podiam vivenciar medo, solidão, raiva, problemas escolares, sintomas somáticos ou confusão, enquanto os pais muitas vezes se sentiam inseguros sobre como interpretar essas reações e responder a elas, e desejavam muito uma ajuda profissional (Kim et al., 2012; Pholsena et al., 2024). Uma mãe descreveu sentir-se perdida e angustiada porque não sabia como ajudar a filha quando a personalidade da menina mudou à medida que a doença da mãe se agravava (Pholsena et al., 2024).

Para os pais com câncer avançado, o apoio psicossocial no nível da família também apontava para uma preparação voltada ao futuro. Embora alguns já tivessem conversado sobre a morte com os filhos, providenciado quem cuidaria deles no futuro ou fortalecido suas habilidades de vida (Chin e Chen, 2023; Elmberger et al., 2000; Huang et al., 2017; Zheng et al., 2018), esses esforços dependiam muito da experiência individual de cada pessoa e careciam de orientação profissional.

4 Discussão

Este estudo integrou 37 estudos qualitativos sobre as preocupações parentais de pessoas com câncer e desenvolveu uma compreensão interpretativa desse fenômeno. Em vez de tratar a preocupação parental apenas como sofrimento psicológico ou necessidade não atendida, esta síntese sugere que se trata de um processo corporificado, relacional e de adaptação familiar, organizado em torno da manutenção da identidade de “bom pai” ou “boa mãe”, da proteção dos filhos e da continuidade familiar sob a incerteza relacionada ao câncer. O diagnóstico e o tratamento do câncer não apenas enfraquecem a capacidade cotidiana de cuidado, mas também ameaçam a continuidade e o significado moral da identidade parental. Isso leva os pais a avaliações de ameaça em camadas sobre o bem-estar atual dos filhos, sua segurança futura, a continuidade da família e um possível risco hereditário. Ao mesmo tempo, as pessoas doentes não se limitam a sofrer passivamente; elas mobilizam recursos relacionais por meio do amor e da responsabilidade, da comunicação protetora, da manutenção da normalidade familiar e da reconstrução de sentido. No entanto, esses esforços de adaptação são muitas vezes iniciativas próprias e recebem pouco apoio, o que indica que o cuidado oncológico deveria incorporar de modo mais explícito um apoio centrado na família e adaptado ao desenvolvimento (Ellis et al., 2017; Inhestern et al., 2016c; Kuo et al., 2012; Semple e McCance, 2010).

4.1 Compreender a preocupação parental por meio do conflito de papéis e da avaliação de ameaça em camadas

Um achado importante deste estudo é que a preocupação parental de pessoas com câncer não é apenas um conflito entre os papéis de “paciente” e de “mãe ou pai”, mas também uma avaliação de ameaça em camadas sobre a identidade parental, a segurança dos filhos e o futuro da família sob a incerteza relacionada ao câncer. Estudos anteriores enfatizaram as múltiplas cargas enfrentadas pelos pais com câncer em relação ao tratamento, ao declínio físico, ao cuidado dos filhos e ao cuidado da família (Li et al., 2024; Zhang et al., 2025). Esta síntese mostra ainda que o que realmente agrava o sofrimento não é simplesmente a perturbação do cuidado, mas o significado atribuído a essas perturbações: perder a autoridade parental, tornar-se uma “má mãe” ou um “mau pai”, causar dano emocional, sentir culpa, vergonha e sofrimento moral, testemunhar a instabilidade emocional ou comportamentos desadaptativos dos filhos e temer que eles não estejam preparados para o futuro.

Esses achados ampliam trabalhos anteriores sobre preocupações parentais (Inhestern et al., 2021; Jewett et al., 2020; Li et al., 2024; Mori et al., 2023; Zhang et al., 2025; Zhao et al., 2024) e são coerentes com a teoria da identidade de papel, segundo a qual o sofrimento ligado à identidade surge quando uma pessoa não consegue desempenhar papéis centrais para sua autodefinição (Stryker e Burke, 2000). Essa perspectiva ajuda a explicar por que a preocupação parental pode persistir mesmo quando outros membros da família assumem temporariamente as tarefas práticas de cuidado: a questão não é apenas se o cuidado dos filhos está garantido, mas se a pessoa doente ainda pode vivenciar continuidade, legitimidade e valor moral no papel parental.

O significado desse conflito de papéis também é marcado pela cultura e pelo gênero. Nos contextos culturais do Leste Asiático, a responsabilidade familiar, o sacrifício parental, a educação dos filhos e a proteção das crianças contra o sofrimento podem intensificar a pressão moral para continuar exercendo a parentalidade com competência e abnegação (Hahne et al., 2020; Li et al., 2026). Em alguns estudos ocidentais, a comunicação aberta, o direito da criança de saber, a autonomia individual e o apoio psicossocial profissional foram mais enfatizados (Hailey et al., 2018; van der Zwaag et al., 2026). Essas diferenças não devem ser tratadas como uma simples oposição entre ocultação e abertura; antes, refletem diferentes caminhos morais pelos quais os pais tentam proteger os filhos preservando a confiança. Da mesma forma, as preocupações das mães estavam muitas vezes ligadas ao cuidado diário, à disponibilidade emocional, à imagem corporal e à percepção de serem insubstituíveis, ao passo que as dos pais envolviam com mais frequência a identidade de provedor, ideais masculinos de força e independência e a dificuldade de pedir ajuda (Huang et al., 2020; Lundquist, 2017).

Além disso, este estudo incorpora a ansiedade hereditária e corporificada ao alcance conceitual da preocupação parental. Em cânceres com risco hereditário claro ou percebido, como o câncer de mama, a preocupação parental se dirige não apenas à adaptação psicológica atual dos filhos, mas também a seu possível risco corporal futuro. Por isso, a avaliação futura da preocupação parental em pessoas com câncer não deve se concentrar apenas na comunicação entre pais e filhos e nas dificuldades de cuidado; deve incluir também o risco genético, o monitoramento da saúde e a culpa e a incerteza dos pais quanto à saúde física futura dos filhos.

4.2 Atenuar a preocupação parental por meio de recursos relacionais e da adaptação familiar

Este estudo constatou que a preocupação parental não é apenas um fardo negativo; em algumas famílias, ela também ativa uma parentalidade protetora e a adaptação familiar. No plano parental, o amor e a responsabilidade pelos filhos muitas vezes se tornam fontes importantes de persistência no tratamento, de resistência ao sofrimento e de engajamento na vida. Os pais também reduzem o impacto da doença sobre os filhos usando comunicação seletiva, mantendo as rotinas familiares, ajustando as atividades parentais e reconstruindo o sentido da vida.

No plano dos filhos, algumas crianças aprendem mais cedo habilidades de vida necessárias, tornam-se mais independentes ou participam mais ativamente das responsabilidades familiares. Essas mudanças positivas relatadas por pais, mães e filhos são coerentes com a teoria do crescimento pós-traumático, que descreve uma transformação psicológica positiva após acontecimentos de vida muito desafiadores (Tedeschi e Calhoun, 1996). No plano familiar, algumas famílias que enfrentavam o câncer demonstraram maior responsabilidade, coesão familiar, atenção ao crescimento dos filhos e apreço pela vida cotidiana. Esse achado é coerente com a teoria da resiliência familiar, segundo a qual as famílias mantêm ou restauram seu funcionamento diante de grandes adversidades por meio da construção compartilhada de sentido, da reorganização de papéis, da conexão emocional e do enfrentamento colaborativo (Walsh, 2002).

É importante ressaltar que este estudo não implica que o câncer seja em si positivo, nem romantiza o crescimento das pessoas doentes e das famílias. As chamadas “forças positivas” não são consequências automáticas da doença, mas recursos relacionais mobilizados pelos membros da família por meio do amor, da responsabilidade, dos valores e do apoio mútuo em meio ao sofrimento e à incerteza. Essa compreensão ajuda a evitar patologizar a preocupação parental como mera ansiedade ou fardo. Também sugere que as intervenções não deveriam apenas reduzir a ansiedade e a culpa, mas também ajudar as famílias a identificar forças já existentes, manter interações significativas entre pais e filhos, promover uma comunicação adequada à idade e apoiar o enfrentamento compartilhado.

A sensibilidade à cultura e à estrutura familiar deve fazer parte dessa leitura adaptativa. As famílias diferem na forma como definem proteção, abertura, autoridade parental e participação dos filhos na comunicação sobre a doença. Por isso, o apoio clínico não deve impor um padrão único de comunicação, mas respeitar os valores familiares, o contexto cultural, a fase de desenvolvimento dos filhos e os padrões anteriores de comunicação da família. Essa abordagem é coerente com os referenciais de competência cultural em saúde, que enfatizam a adaptação do cuidado ao contexto cultural de pacientes, famílias e comunidades (Campinha-Bacote, 2002).

4.3 Responder às necessidades parentais não atendidas por meio de apoio multidimensional e centrado na família

Os achados deste estudo sugerem que as preocupações parentais deveriam ser incorporadas à avaliação de rotina no cuidado oncológico. A avaliação clínica não deveria se limitar a perguntar se a pessoa doente tem filhos. Deveria explorar também a idade dos filhos, os arranjos de cuidado, as dificuldades de comunicação entre pais e filhos, as reações emocionais e comportamentais das crianças, o apoio econômico e prático, os planos de cuidado futuros e as preocupações com o risco hereditário. Atenção especial deveria ser dada a pessoas com câncer avançado, famílias monoparentais, famílias com crianças pequenas, famílias com apoio social insuficiente e famílias que enfrentam um possível risco de câncer hereditário.

Em segundo lugar, as equipes de saúde deveriam oferecer aos pais com câncer um apoio à comunicação adaptado à fase de desenvolvimento dos filhos. As equipes clínicas podem desenvolver roteiros de conversa específicos por idade, livros ilustrados, materiais visuais, listas de perguntas e ferramentas de conversa familiar. Esses recursos podem ajudar os pais a se comunicar com os filhos de modo gradual, preciso e compreensível (Shands et al., 2000), evitando a sobrecarga de informações, explicações vagas ou materiais mal ajustados que podem gerar medo adicional (Sievers et al., 2024).

Em terceiro lugar, o alvo do apoio deveria se ampliar do genitor com câncer para o sistema familiar. Os filhos podem vivenciar medo, retraimento, raiva, dificuldades escolares, desconforto somático ou responsabilidade de cuidado prematura. Cônjuges, avós e outros coparentes também podem viver estresse por assumir tarefas parentais e de cuidado adicionais. O cuidado oncológico deveria, portanto, estabelecer fluxos de apoio psicossocial no nível da família, incluindo o encaminhamento, quando necessário, para psicologia infantil, serviço social, orientação escolar ou serviços comunitários de apoio em oncologia. Famílias que enfrentam preocupações com câncer hereditário deveriam receber em tempo oportuno aconselhamento genético ou encaminhamento, para que a culpa e a incerteza dos pais possam ser abordadas com informações precisas.

Em quarto lugar, o apoio prático e estrutural deveria ser visto como um componente importante do cuidado psicossocial. Transporte, cuidado dos filhos, apoio com refeições, horários de consulta flexíveis, aconselhamento financeiro, cuidados de alívio (respite care) e coordenação com escolas e organizações comunitárias podem reduzir diretamente a perturbação da parentalidade e a culpa das pessoas doentes (Rashi et al., 2015; Romare Strandh et al., 2025). Para famílias monoparentais, os pais com doença avançada e famílias com recursos sociais limitados, essa assistência concreta deveria ser integrada às linhas de cuidado centradas na família, e não tratada como apoio complementar.

Por fim, para os pais com câncer avançado, o cuidado deveria incluir também uma preparação voltada ao futuro. Alguns precisam de ajuda para que os filhos compreendam a progressão da doença, uma possível separação entre pais e filhos e a morte, desejando ao mesmo tempo manter a conexão emocional por meio da criação de memórias, cartas, vídeos, lembranças ou da transmissão de valores de vida (Park et al., 2016; Taneja et al., 2024). Esse tipo de apoio deveria ser oferecido com sensibilidade, de acordo com o estágio da doença, a disposição dos pais, o contexto cultural e o nível de desenvolvimento dos filhos. O objetivo é evitar impor às crianças uma carga psicológica prematura e, ao mesmo tempo, impedir que as famílias percam oportunidades de preparação porque os temas ligados à morte são evitados.

4.4 Limitações

Várias limitações devem ser consideradas. Em primeiro lugar, muitos dos estudos qualitativos incluídos não descreveram adequadamente seus paradigmas filosóficos, a posição cultural ou teórica de quem pesquisava nem a influência da equipe de pesquisa sobre a coleta e a interpretação dos dados. Esse relato incompleto da reflexividade pode ter reduzido a transparência de parte da base de evidências e deve ser considerado na interpretação dos achados sintetizados. Em segundo lugar, embora a busca tenha incluído bases chinesas e de língua inglesa, foram incluídos apenas estudos publicados em chinês ou em inglês. Estudos relevantes publicados em outras línguas podem, portanto, ter ficado de fora, e não se pode excluir um viés de idioma. Em terceiro lugar, os tipos de câncer, os estágios da doença, as idades dos filhos, as estruturas familiares e os contextos culturais variaram muito entre os estudos incluídos. Essa diversidade fortaleceu a amplitude conceitual, mas limitou a possibilidade de especificar mecanismos próprios de subgrupos. Por fim, como as preocupações parentais envolvem por natureza dinâmicas bidirecionais entre as pessoas com câncer e seus filhos, pesquisas futuras deveriam adotar uma abordagem de dupla perspectiva, investigando simultaneamente as experiências subjetivas de cuidado dos pais e as percepções dos filhos sobre os estados emocionais de seus genitores. Atenção especial deveria ser dada aos pais (homens), às famílias monoparentais, aos coparentes, aos contextos de câncer hereditário, ao câncer avançado e às famílias de grupos culturais sub-representados.

4.5 Implicações clínicas

As preocupações parentais deveriam ser tratadas como uma questão psicossocial de rotina, no nível da família, no cuidado oncológico. As equipes de saúde podem operacionalizar o modelo conceitual desta síntese para orientar intervenções concretas: atenuar as perturbações práticas do cuidado com horários flexíveis, reduzir as avaliações de ameaça por meio de aconselhamento genético e prognóstico direcionado e oferecer aos pais ferramentas de conversa tangíveis e específicas por idade, em vez de conselhos genéricos de comunicação. Além disso, as avaliações clínicas estruturadas e os fluxos de encaminhamento multidisciplinares devem ser culturalmente adaptados e flexíveis o bastante para abordar proativamente o sofrimento específico de cada gênero, as famílias monoparentais, os riscos de câncer hereditário e as diferenças de fase de desenvolvimento dos filhos.

5 Conclusão

Esta metassíntese qualitativa mostra que a preocupação parental de pessoas com câncer é um processo multidimensional e relacional, moldado pela incerteza relacionada ao câncer. Ela envolve presença parental e capacidade de cuidado perturbadas, sofrimento moral por não conseguir ser um “bom pai” ou uma “boa mãe”, perda antecipada e insegurança quanto ao futuro, além de ansiedades hereditárias sobre a saúde dos filhos. Ao mesmo tempo, a preocupação parental pode mobilizar uma parentalidade protetora e a adaptação familiar por meio do amor, da responsabilidade parental, da conexão emocional, da manutenção da normalidade e da ressignificação da doença como maturidade, responsabilidade e crescimento familiar.

Os achados indicam que as necessidades de apoio dos pais com câncer são multidimensionais e muitas vezes não atendidas. Um cuidado eficaz deveria integrar a avaliação de rotina das preocupações parentais, orientação de comunicação adequada ao desenvolvimento, apoio prático e estrutural, encaminhamento psicossocial no nível da família, aconselhamento genético quando pertinente e uma preparação voltada ao futuro para famílias que enfrentam doença avançada. Atenção especial deveria ser dada a pessoas doentes com filhos dependentes que enfrentam câncer avançado ou hereditário, monoparentalidade, recursos familiares limitados, filhos pequenos ou em grande sofrimento ou apoio coparental insuficiente. Ao reconhecer tanto o fardo quanto o potencial adaptativo presentes na preocupação parental, as equipes de saúde podem apoiar melhor as pessoas com câncer na preservação da identidade parental, na proteção dos filhos e na manutenção da continuidade familiar durante o cuidado oncológico.

Complexe Systémique: a reter

Esta metassíntese tem o mérito de deslocar o olhar: a preocupação parental deixa de ser um sintoma de ansiedade a ser reduzido e passa a ser um processo relacional no qual a doença de uma pessoa reorganiza os papéis, as lealdades e a circulação da informação em toda a família. Para a clínica sistêmica, várias pistas são preciosas: o dilema entre contar e proteger, que a equipe se recusa a reduzir a uma oposição entre culturas do segredo e culturas da abertura; a atenção às crianças que “amadurecem” rápido demais, nas quais se reconhecerá um risco de parentificação; o cuidado com o coparente, tantas vezes invisível. O limite está no material: quase só falam pais e mães, em grande maioria mães com câncer de mama, e a voz dos filhos chega apenas de modo indireto. O apelo final para avaliar sistematicamente a situação familiar em oncologia ecoa o que a terapia familiar propõe há muito tempo: convocar a família em vez de tratar apenas a pessoa doente. Para ler junto com o estudo alemão sobre a resiliência das famílias diante do câncer de um dos pais e com o estudo holandês sobre a vida familiar diante do câncer parental.

Notas do original

Financiamento. A equipe de pesquisa declara ter recebido apoio financeiro para este trabalho e/ou sua publicação. O estudo foi apoiado pela Fundação Nacional de Ciências Naturais da China (82203171), pelo Projeto de Pesquisa em Saúde para Quadros da Província de Jiangsu (BJ23023), pelo Projeto de Pesquisa e Inovação em Gestão Hospitalar da Associação de Hospitais de Jiangsu (JSYGY-3-2025-321), pelo Projeto de Pesquisa do Jiangsu Cancer Hospital (n.º ZH202301) e pelo Projeto Qunfeng do Jiangsu Cancer Hospital (subvenção n.º DFXK202507).

Agradecimentos. A equipe agradece muito a Dr. Yan Ji e às pessoas responsáveis pela revisão pelos comentários úteis, que ajudaram muito a pesquisa.

Disponibilidade dos dados. As contribuições originais apresentadas no estudo estão incluídas no artigo e no material suplementar; outras consultas podem ser dirigidas à autoria correspondente.

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Conflito de interesses. A equipe de pesquisa declara que este trabalho foi conduzido na ausência de qualquer relação comercial ou financeira que possa ser interpretada como potencial conflito de interesses.

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Tradução não oficial em português de As preocupações parentais de pessoas com câncer: uma metassíntese qualitativa, de Yuchen Jiao, Ping Zhu, Liuliu Zhang e Bing Wu, Frontiers in Psychology, vol. 17, artigo 1801763 (2026), doi: 10.3389/fpsyg.2026.1801763, sob licença CC BY 4.0. Tradução e paginação: Complexe Systémique, setembro de 2026 — a obra foi modificada nos termos da licença (tabelas apresentadas em lista). Nem os autores nem o editor respondem por esta tradução; a versão original prevalece.

Tradução não oficial para o português de “Parenting concerns among patients with cancer: a qualitative meta-synthesis”, publicado em Frontiers in Psychology (2026) sob licença CC BY 4.0. A tradução foi realizada pelo Complexe Systémique, não provém dos autores nem da editora, que não respondem por seu conteúdo; a versão original prevalece.

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Como citar este artigo

Jiao, Y., Zhu, P., Zhang, L., et Wu, B. (2026). As preocupações parentais de pessoas com câncer: uma metassíntese qualitativa (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/pt_BR/artigos/as-preocupacoes-parentais-de-pessoas-com-cancer-uma-metassintese-qualitativa (Obra original publicada em 2026 em Frontiers in Psychology, 17, 1801763 (2026); republicada em 2026 por Frontiers in Psychology, https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2026.1801763/full)

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