Introdução

Segundo as estimativas atuais, 498.000 pessoas recebem um diagnóstico de câncer na Alemanha a cada ano (Robert Koch-Institute, 2022a). Muitas dessas pessoas não enfrentam o diagnóstico sozinhas. Uma pesquisa de 2010 nos Estados Unidos mostrou que 18% das pessoas com câncer tinham filhos menores no momento do diagnóstico inicial (Weaver et al., 2010). Na Alemanha, segundo as estimativas atuais, 50.000 crianças e adolescentes menores de idade vivem a cada ano um diagnóstico recente de câncer de um dos pais (Robert Koch-Institute, 2022b). O câncer de um dos pais não afeta apenas a pessoa, mas toda a família (Veach e Nicholas, 1998). Além do impacto negativo do diagnóstico sobre a qualidade de vida (Annunziata et al., 2013; Bellardita et al., 2013), o bem-estar (Heinemann e Simeit, 2017) e a saúde mental (Romer, 2007; Hinz et al., 2010; Nakaya et al., 2010; Götze et al., 2012) de cada membro da família, a doença afeta tanto o funcionamento familiar (Kühne et al., 2013) quanto as relações entre os membros da família (Drabe et al., 2013; DellaRipa et al., 2015). Além disso, o câncer parental pode estar associado a estresse intenso nas crianças (Faccio et al., 2018). Em comparação com crianças da população geral, filhos de pais com doença física grave têm cerca de duas vezes mais probabilidade de desenvolver sintomas psicológicos (Romer, 2007). Entre os mais comuns estão fenômenos ansiosos e depressivos e queixas psicossomáticas. Além disso, o câncer de um dos pais pode ser uma experiência potencialmente traumática para uma criança em desenvolvimento (Howell et al., 2016).

Para ajudar as famílias com câncer parental a desenvolver uma forma adaptativa de lidar com a doença, a pesquisa passou de uma perspectiva do déficit para uma perspectiva dos recursos (Buchbinder et al., 2009). O foco costuma estar na resiliência como fator de proteção significativo diante de acontecimentos estressantes e crises (Seiler e Jenewein, 2019). O termo resiliência refere-se então principalmente à “resiliência psicológica” (Bengel e Lyssenko, 2012; Kurz et al., 2014), que permite às pessoas manter ou restaurar sua saúde mental diante de circunstâncias e estresses adversos (Kalisch, 2017). Na oncologia, a pesquisa sobre resiliência concentrou-se sobretudo nos indivíduos, encontrando associações positivas entre resiliência e bem-estar geral (Bajjani-Gebara et al., 2019), bem como maior qualidade de vida e melhor saúde mental (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) de pessoas com câncer. Na pesquisa sobre resiliência, o conceito de “manter a saúde mental” é muitas vezes reduzido a não desenvolver sintomas psiquiátricos após a confrontação com adversidades (Hiebel et al., 2021). Uma definição desenvolvimental descreve a resiliência como um processo de adaptação positiva cujo resultado é o funcionamento psicológico e social mantido ou recuperado (Luthar et al., 2000). Masten acrescenta que o estudo da resiliência deve incluir uma abordagem sistêmica, que leve em conta as redes de relações e o apoio da comunidade (Masten, 2001). Outra definição, de Yehuda, vê a resiliência como uma reintegração do self que inclui um esforço consciente para seguir adiante de modo lúcido, integrado e positivo, em consequência das lições aprendidas com uma experiência adversa (Southwick et al., 2014). Transpondo esses conceitos aos sistemas familiares, uma família resiliente pode perfeitamente viver sofrimento psicológico, mas encontrará maneiras de se adaptar à nova situação, ativar redes e manter uma visão positiva que permita a seus membros seguir em frente como família e em suas vidas individuais.

São escassos os estudos que examinam a resiliência em famílias com câncer parental (Buchbinder et al., 2009; van Schoors et al., 2015). A resiliência familiar é muitas vezes operacionalizada como o funcionamento saudável e bem-sucedido de uma família após um estresse significativo (Walsh, 2003; van Schoors et al., 2015). No sistema familiar, ela inclui processos dinâmicos, interativos e familiares (Faccio et al., 2018) que favorecem um enfrentamento bem-sucedido (Burgette, 2020) e a adaptação a estresses e crises (Luthar et al., 2000; van Schoors et al., 2015). Os processos de resiliência familiar permitem ao sistema familiar se recuperar de crises, amortecer o estresse, reduzir o risco de disfunção e apoiar um ajustamento ótimo (Walsh, 2003).

Nesta pesquisa, a base teórica para compreender a resiliência familiar é o referencial de resiliência familiar (Family Resilience Framework, Walsh, 2003), que descreve processos familiares-chave eficazes em situações de crise. Segundo Walsh, processos familiares dinâmicos e eficazes, e as interações a eles associadas, são centrais no enfrentamento coletivo de um acontecimento estressante como o câncer de um dos pais (Walsh, 2003). O referencial identifica três áreas: (1) sistemas de crenças da família, com as subcategorias “dar sentido à adversidade”, “visão positiva” e “transcendência e espiritualidade”; (2) padrões organizacionais da família, com “flexibilidade”, “conexão” e “recursos sociais e econômicos”; (3) comunicação e resolução de problemas na família, com “clareza”, “expressão emocional aberta” e “resolução colaborativa de problemas”.

Pesquisas anteriores já destacaram que as famílias às vezes demonstram uma resiliência notável ao lidar com o câncer de um de seus membros (Gerhardt et al., 2007; Jantien Vrijmoet-Wiersma et al., 2008; Buchbinder et al., 2009; Chen et al., 2018). No entanto, faltam pesquisas concretas sobre os processos subjacentes à resiliência familiar em famílias com câncer parental e filhos menores. Assim, o objetivo deste estudo é examinar e descrever, de forma exploratória, quais processos de resiliência familiar ocorrem nessas famílias. Interessam particularmente aqui os fatores que ajudam as famílias a enfrentar a crise. Por isso, será investigado quais categorias (ou combinações de categorias) de resiliência familiar promotoras de resiliência, segundo o modelo de Walsh, podem ser observadas.

Métodos

A seção de métodos se baseia nos “Critérios consolidados para relatos de pesquisa qualitativa” (COREQ), uma lista de verificação de 32 itens para entrevistas e grupos focais (Tong et al., 2007), a fim de apoiar a validade e a confiabilidade da análise qualitativa de conteúdo.

Desenho do estudo

Este estudo faz parte de um estudo maior de intervenção quase experimental de métodos mistos, o “Family-SCOUT” (apoio integral a famílias com câncer parental), financiado pelo Fundo de Inovação alemão e realizado nos centros de oncologia dos hospitais universitários de Aachen, Bonn e Düsseldorf entre julho de 2018 e junho de 2022. O estudo seguiu um desenho de métodos mistos convergente-paralelo (O’Cathain et al., 2010). A intervenção consistiu em um apoio proativo, transversal aos setores e às fases da doença, oferecido a famílias com câncer parental e filhos menores pelos chamados “Family-Scouts”: uma pessoa de contato fixa que aconselha, acompanha e apoia as famílias em questões organizacionais, emocionais e de comunicação e facilita o acesso aos serviços de apoio existentes (Dohmen et al., 2021). O objetivo principal do estudo era examinar a eficácia da intervenção. Mais informações sobre o desenho do estudo estão disponíveis em outra publicação (Dohmen et al., 2021).

Amostra e coleta de dados

Famílias com câncer parental e filhos menores foram recrutadas de forma consecutiva nos Centros de Oncologia Integrada dos hospitais universitários alemães de Aachen, Bonn e Düsseldorf. Os critérios de inclusão eram um diagnóstico confirmado de câncer (CID-10) em um dos pais, a guarda de pelo menos um filho menor (e/ou um menor vivendo no domicílio), idade acima de 18 anos, conhecimento suficiente da língua alemã, filiação do pai ou da mãe com câncer ao seguro de saúde obrigatório alemão e consentimento informado por escrito, pelo menos do pai ou da mãe com câncer (ou a existência de uma procuração escrita para o pai ou a mãe sem a doença).

Aqui são usados os dados do Centro de Oncologia Integrada de Bonn. No grupo de intervenção, os Family-Scouts acompanharam as famílias ao longo de toda a doença (ou mesmo após a morte do pai ou da mãe com câncer). Os Family-Scouts coletaram os dados preenchendo formulários de documentação padronizados (ver material suplementar) em três momentos, correspondentes aos momentos de medição quantitativa: na inclusão de toda a família no estudo (T0, linha de base), 3 meses (T1) e 9 meses (T2) após a inclusão. Os formulários padronizados eram preenchidos após um encontro com as famílias no momento correspondente, de T0 a T2. A duração do acompanhamento pelo Family-Scout (isto é, da intervenção) era adaptada individualmente às necessidades das famílias. Neste estudo, o período visado era de pelo menos nove meses. O encerramento do contato com os Family-Scouts ou a retirada do consentimento reduziu, em algumas famílias, o número de formulários de documentação preenchidos.

Instrumento

Os Family-Scouts documentaram a situação organizacional, emocional e comunicativa das famílias do grupo de intervenção em formulários padronizados nos três momentos T0 a T2 (ver material suplementar), com campos de texto aberto ou caixas de seleção, por exemplo sobre a situação das famílias em relação à doença, características familiares, gestão da casa, situação de cuidado das crianças, fatores organizacionais, enfrentamento emocional da doença, avaliação da comunicação (aberta) nas famílias, bem como tarefas e planos de ação a serem derivados (Dohmen et al., 2021).

Análise dos dados

O software VERBI MAXQDA 2020 foi usado para a análise. As fichas de documentação dos Family-Scouts foram verificadas quanto à completude e pareadas, para cada família, por número de identificação nos três momentos. Foi realizada uma análise qualitativa de conteúdo estruturante segundo Kuckartz, em sete fases (Kuckartz e Rädiker, 2020, 2022): (1) leitura inicial dos textos, (2) derivação das categorias principais dedutivas, aqui a partir do referencial de resiliência familiar (Walsh, 2003), (3) primeira codificação de todos os dados com as categorias principais, (4) compilação em listas e discussão dos segmentos codificados das categorias principais, (5) sistematização e diferenciação dos segmentos codificados de cada categoria principal em subcategorias, de forma dedutiva [referencial de resiliência familiar (Walsh, 2003)] e indutiva (a partir dos dados), resultando em um sistema de categorias diferenciado, (6) segunda codificação de todos os dados com o sistema de categorias diferenciado e (7) análise aprofundada das categorias principais e das subcategorias, aqui para verificar quais processos de resiliência familiar eram observáveis nas famílias documentadas pelos Family-Scouts. Em seguida, examinou-se quais categorias principais e subcategorias (ou combinações delas) teoricamente promotoras de resiliência (segundo o modelo de Walsh) haviam sido codificadas, às vezes com o auxílio de configurações complexas de códigos para investigar relações multidimensionais entre as categorias. Para aumentar a validade da análise qualitativa de conteúdo, os dados foram analisados de forma independente por duas pessoas da equipe de pesquisa (JNS, CH), com formações diferentes (psicologia e sociologia), ambas com 3 a 8 anos de experiência em pesquisa e codificação qualitativas. Foram realizadas reuniões regulares durante a codificação para discutir os segmentos codificados e os sistemas de categorias. A confiabilidade entre avaliações foi estabelecida pelo cálculo do kappa de Cohen em uma amostra aleatória de 10 famílias. A concordância foi substancial (κ = 0,69).

O IBM SPSS versão 29 foi usado para a análise descritiva dos dados sociodemográficos da amostra (idade, número de filhos, idade dos pais, sexo do pai ou da mãe com câncer).

Resultados

Descrição da amostra

Das N = 78 famílias do grupo de intervenção em Bonn, havia dados de N = 73 famílias disponíveis para análise. Dados sobre idade e número de filhos estavam disponíveis para N = 70 famílias. As famílias tinham de um a seis filhos (M = 1,97, DP = 1,12), com idade média de M = 9,44 anos (DP = 5,46, amplitude 0–27). Dados sociodemográficos estavam disponíveis para N = 70 pais e mães com câncer e N = 57 pais e mães sem câncer. Os pais e mães com câncer tinham em média M = 46 anos (DP = 6,53, amplitude 32–64) e os sem câncer, M = 48 anos (DP = 7,43, amplitude 31–62). Em 58 famílias (79%), era a mãe quem tinha câncer; em 16 (22%), o pai; e em uma família (1%), ambos. Em 16 famílias (22%), o pai ou a mãe com câncer morreu durante os cerca de 9 meses de intervenção. Em 11 famílias (15%), o acompanhamento pelos Family-Scouts durou menos de 9 meses, porque os Family-Scouts (de acordo com as famílias) não viam mais necessidade de apoio. Vinte e uma famílias (29%) interromperam o contato com os Family-Scouts ao longo dos 9 meses, deixando de responder às tentativas de contato. Para 51 famílias (70%), havia os três formulários de documentação preenchidos (T0, T1, T2). Todos os formulários disponíveis, inclusive os incompletos, foram analisados.

Análise qualitativa: resiliência familiar em famílias com câncer parental e filhos menores

Ao longo da análise, emergiu um sistema de 10 categorias principais e 36 subcategorias. Para cada categoria principal, foram diferenciadas de 0 a 8 subcategorias. O número de segmentos codificados por categoria principal variou de 4 (transcendência e espiritualidade) a 208 (recursos sociais). A árvore de codificação completa aparece na Tabela 1. O referencial de resiliência familiar reúne recursos econômicos e sociais em uma única categoria. Com base no material e na codificação indutiva, porém, decidiu-se separar essa categoria em duas.

• (1) Sistemas de crenças da família – Dar sentido à adversidade: o câncer parental não foi descrito aos Family-Scouts como significativo em si. A doença ou a morte de um dos pais era antes percebida como manejável ou normalizada.
• (2) Sistemas de crenças da família – Visão positiva: muitas famílias demonstraram confiança, esperança, coragem e perseverança. Um padrão envolvia a aceitação da doença e das limitações físicas associadas, enquanto o outro consistia em lidar com a ambivalência por meio de fases de repressão ou negação. Na maioria das famílias, a documentação dos Family-Scouts evidenciava estresse psicológico e emocional, além de medo, tristeza, desamparo, sobrecarga e desespero.
• (3) Sistemas de crenças da família – Transcendência e espiritualidade: nos formulários dos Family-Scouts, foram encontradas poucas passagens associadas à transcendência e à espiritualidade. Não foram desenvolvidas subcategorias, pois havia apenas quatro segmentos codificados. A espiritualidade e a transcendência apareciam sobretudo na forma de ajuda, em geral organizacional, de outros membros da comunidade religiosa ou do ambiente social.
• (4) Padrões organizacionais da família – Flexibilidade: a análise mostrou que aspectos úteis da flexibilidade, como a reestruturação e a adaptação à nova situação e a obtenção de informações sobre a doença, eram frequentemente encontrados (de forma indutiva) na documentação. Algumas famílias, porém, tinham dificuldade de se adaptar às novas circunstâncias de vida ou estavam pouco ou apenas moderadamente informadas.
• (5) Padrões organizacionais da família – Conexão: a conexão familiar variou muito entre as famílias. Em algumas, os Family-Scouts percebiam forte coesão e/ou apoio mútuo. Em outras, havia pouca coesão e nenhum ou pouco apoio mútuo. Alguns membros da família se afastavam da vida familiar comum. Além disso, em algumas famílias os pais estavam separados e/ou havia problemas ou conflitos no contato entre eles.
• (6) Padrões organizacionais da família – Recursos sociais: havia numerosos recursos sociais. Familiares e amizades ajudavam nas tarefas da casa, levavam as crianças à escola ou cuidavam delas quando os pais não tinham tempo por diversos motivos (por exemplo, quimioterapia, trabalho). O sistema de apoio profissional, como psico-oncologia, psicoterapia ou os Family-Scouts, também era utilizado com frequência. Havia, porém, famílias que não tinham ou não usavam apoio social.
• (7) Padrões organizacionais da família – Recursos econômicos: algumas famílias estavam em situação financeira suficiente, com pais em empregos estáveis ou relatando reservas financeiras. Outras famílias recebiam apoio financeiro do Estado ou de parentes. Desemprego, ausência de reservas financeiras ou dívidas também eram relatados aos Family-Scouts e problematizados.
• (8) Comunicação e resolução de problemas na família – Clareza: os sistemas familiares diferiam muito quanto à abertura com que se comunicavam sobre o câncer parental ou sobre outros temas em geral. Os Family-Scouts relataram uma gama que ia de uma comunicação muito aberta à ocultação intencional.
• (9) Comunicação e resolução de problemas na família – Expressão emocional aberta: os Family-Scouts documentaram que algumas famílias compartilhavam suas emoções e lidavam umas com as outras de forma empática. Em outras, ao contrário, observou-se fechamento emocional, controle das emoções ou falta de troca emocional.
• (10) Comunicação e resolução de problemas na família – Resolução colaborativa de problemas: a resolução conjunta de problemas se caracterizava pela elaboração conjunta de soluções ou pelo trabalho coletivo sobre as possibilidades de resolver um problema (por exemplo, pedindo ajuda ativamente). Em contraste, nas famílias em que surgiam problemas na relação conjugal dos pais, os conflitos (de casal) não eram manejados em conjunto e as decisões não eram tomadas em conjunto.

Análise qualitativa: dimensões e combinações de processos promotores de resiliência familiar

A seguir, são descritas combinações frequentemente codificadas de categorias principais e subcategorias de resiliência familiar. A Figura 1 mostra um mapa conceitual das categorias frequentemente mencionadas nas famílias. A categoria principal mais mencionada foi a dos recursos sociais (44 codificações), seguida das questões ligadas à flexibilidade (24 codificações) e dos recursos econômicos (21 codificações). Algumas passagens também foram identificadas sobre visão positiva (14 codificações) e conexão familiar (13 codificações).

Recursos sociais

Os Family-Scouts observaram redes sociais que funcionavam bem e apoio de familiares (avós, tias, irmãos e irmãs), amizades ou conhecidos e sistemas de ajuda profissional (Family-Scouts, ajuda doméstica, psico-oncologia, psicoterapia). Os familiares ajudavam sobretudo no cuidado das crianças e nas tarefas domésticas (por exemplo, compras, limpeza).

Flexibilidade

Os Family-Scouts observaram adaptação às novas circunstâncias de vida e processos flexíveis de reestruturação do cotidiano. Isso incluía reduzir a jornada de trabalho, reorganizar as rotinas diárias e também flexibilidade organizacional (por exemplo, solicitar reabilitação, redigir diretivas antecipadas de vontade e procuração para cuidados de saúde, solicitar auxílio-doença). As famílias também estavam bem informadas sobre serviços de apoio, tratamento e questões organizacionais, ou entravam ativamente em contato com os Family-Scouts para buscar informações sobre esses temas. As crianças buscavam informações sobre o câncer do pai ou da mãe.

Emprego

Pelo menos um dos pais trabalhava em tempo integral, recebia auxílio-doença ou estava de licença parental. Não houve relatos de desemprego ou de problemas financeiros.

Comunicação aberta

A análise deixou claro que havia comunicação aberta nas famílias. A doença ou a morte de um dos pais era discutida abertamente, e parceiros e filhos estavam bem informados. Não se observou ocultação ou retenção de informações.

Discussão

O objetivo do estudo era investigar qualitativamente a resiliência em famílias com câncer parental e filhos menores, bem como as categorias de resiliência familiar promotoras de resiliência. Para isso, foi realizada uma análise qualitativa de conteúdo estruturante, dedutiva [referencial de resiliência familiar (Walsh, 2003)] e indutiva (Kuckartz e Rädiker, 2020, 2022), da documentação dos Family-Scouts (Dohmen et al., 2021) sobre as famílias acompanhadas. Pudemos identificar processos de resiliência específicos, presentes em graus variados nas famílias. Os processos promotores de resiliência familiar foram identificados como uma combinação de recursos sociais, flexibilidade, recursos econômicos e comunicação aberta.

Resiliência familiar em famílias com câncer parental e filhos menores

No geral, os resultados sobre recursos sociais, coesão familiar, apoio mútuo, flexibilidade, comunicação aberta e bem-estar psicológico como mecanismos potenciais de promoção da resiliência são coerentes com os pressupostos existentes sobre resiliência familiar (Walsh, 2003; Visser et al., 2004; Black e Lobo, 2008; Choi e Yoo, 2015; Martin et al., 2015; Howard Sharp et al., 2017; Carr e Kellas, 2018). A comunicação aberta e o bem-estar psicológico presentes nas famílias deste estudo também foram associados à resiliência dos membros da família no contexto do câncer (Carr e Kellas, 2018; Bajjani-Gebara et al., 2019).

Apenas poucos indícios de transcendência e espiritualidade foram identificados nos formulários dos Family-Scouts. Isso contrasta com os resultados de pesquisas anteriores, que muitas vezes atribuíam à espiritualidade um papel central na resiliência de uma família (Black e Lobo, 2008; Martin et al., 2015). No entanto, como se supõe que a espiritualidade ou a religiosidade interaja fortemente com outros processos de resiliência, como os recursos sociais (Bengel e Lyssenko, 2012), isso poderia estar na base da relação positiva, frequentemente confirmada, entre espiritualidade e resiliência familiar. Os resultados deste estudo mostraram que a espiritualidade estava ligada ao recebimento de apoio social, por exemplo da comunidade religiosa. Além disso, pesquisas anteriores atribuíam um papel-chave na resiliência familiar à resolução colaborativa de problemas (Black e Lobo, 2008). Em nossa amostra, problemas de casal sem resolução colaborativa foram mencionados com frequência, mesmo em famílias que de resto apresentavam muitos processos resilientes. Isso pode se dever à situação particular de uma família com um dos pais afetado pelo câncer e filhos menores para cuidar, em que as mudanças de papéis em diferentes áreas da vida são especialmente difíceis de manejar para ambos os pais (Hiltrop et al., 2021). De fato, a literatura que descreve a resolução colaborativa de problemas como processo central da resiliência não se concentrou em famílias afetadas pelo câncer (Black e Lobo, 2008).

Surgiram ampliações próprias do contexto deste estudo quanto à importância dos recursos econômicos e da busca de informação. A literatura mostrou que a satisfação com o próprio status econômico contribuía para o bem-estar dos membros da família (McCubbin e McCubbin, 1988). Os recursos econômicos de uma família podem se esgotar ao longo do câncer parental (Walsh, 2003) se o pai ou a mãe responsável pela renda principal não puder mais trabalhar por causa da doença ou se o auxílio-doença for insuficiente para garantir a segurança financeira da família. Por isso, os recursos econômicos são um aspecto importante a considerar no contexto do câncer parental com filhos menores (Phillips et al., 2021). Além disso, a busca de informação também se mostrou promotora de resiliência (Rutten et al., 2005). No contexto do câncer, a busca de informações sobre a doença presumivelmente tem um papel mais significativo do que em outras crises familiares (Walsh, 2003). Isso representa uma possível explicação para a relevância da busca de informação encontrada neste estudo por meio de muitas codificações indutivas.

Dimensões e combinações de processos promotores de resiliência familiar em famílias com câncer parental e filhos menores

As famílias recebiam apoio social de familiares, amizades e sistemas de apoio profissional. Isso é coerente com achados da literatura anterior sobre a resiliência de indivíduos (Bengel e Lyssenko, 2012) e de famílias (Patterson, 2002; Black e Lobo, 2008). Famílias resilientes conseguem admitir quando precisam de ajuda e recorrer ao seu ambiente social ou a sistemas de apoio profissional para obtê-la (Walsh, 1998). A flexibilidade também é considerada um processo central e amplamente pesquisado da resiliência (familiar) (Walsh, 2003; Black e Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Isso é coerente com os achados deste estudo. As famílias demonstraram processos flexíveis de reestruturação diante das circunstâncias de vida alteradas pelo câncer. Observou-se também a busca ativa de informações sobre temas como diagnóstico, tratamento, serviços de apoio possíveis e questões sociojurídicas. A literatura anterior sobre o tema mostrou que pais de crianças com câncer usavam a busca de informação como estratégia de enfrentamento focada no problema (Rutten et al., 2005). Entre pessoas com dor crônica, um aspecto importante da resiliência se caracterizava por um senso de controle, que às vezes se desenvolvia a partir da busca de informação (Rolbiecki et al., 2017). Além disso, a segurança econômica, com renda na forma de salário, auxílio-doença ou benefícios parentais, foi codificada como promotora de resiliência familiar. A pesquisa sobre resiliência no contexto familiar abordou os recursos econômicos das famílias apenas de forma limitada, focando mais na ausência do que na presença desse recurso (Conger et al., 1990; Fogel, 2017). Os achados deste estudo defendem que não se negligencie a importância dos recursos econômicos para a resiliência das famílias com câncer parental e filhos menores. O papel da comunicação aberta nas famílias, reconhecido na literatura (Choi e Yoo, 2015; Carr e Kellas, 2018), foi confirmado na presente pesquisa. Pesquisas anteriores mostraram que a comunicação aberta nas famílias se caracterizava por franqueza, clareza e honestidade (Lindsey e Mize, 2001). Diante do câncer de um dos pais, esclarecer informações sobre temas como diagnóstico, tratamento, efeitos colaterais e prognóstico é particularmente importante, pois a falta de comunicação aberta pode levar as crianças a preencher lacunas de conhecimento sobre esses temas com ansiedade ou até com culpa (Garmezy et al., 1984; Kühne et al., 2012; Faccio et al., 2018).

Limitações e pontos fortes

Neste estudo, a relevância dos processos de resiliência foi inferida a partir do número de menções nos formulários de documentação dos Family-Scouts (segmentos codificados). Cabe notar que alguns processos são mais facilmente observáveis por uma pessoa de fora da família (por exemplo, recursos sociais e econômicos) e outros são mais difíceis de observar (expressão aberta das emoções na família, espiritualidade). Os Family-Scouts comentaram em seus formulários as dificuldades de avaliar essas questões. Além disso, processos como transcendência e espiritualidade não são definidos de forma consistente na literatura (Walach, 2022). Pode-se, portanto, supor que o número de menções nos formulários não indica automaticamente a relevância real dos processos de resiliência correspondentes. Um exemplo importante dessa limitação pode ser a categoria “religião e espiritualidade”: na Alemanha, religião e espiritualidade tendem a ser assuntos privados e raramente são abordadas no discurso cotidiano e no cuidado em saúde. Esse tema poderia ser mais bem explorado por entrevistas qualitativas do que pela documentação de rotina dos Family-Scouts (serviço social).

O apoio social possivelmente foi indagado de forma mais ativa, de modo que só nesse ponto, por exemplo, ficou clara a participação em uma comunidade religiosa. O encerramento do contato com os Family-Scouts ou a retirada do consentimento reduziu, em algumas famílias, o número de formulários preenchidos. Ainda assim, para aumentar a validade da análise qualitativa de conteúdo, os dados foram analisados por duas pessoas da equipe de pesquisa com formações diferentes (psicologia e sociologia) e, em caso de divergência, chegou-se a um acordo antes da análise dos dados. Além disso, os dados se baseiam na documentação de um único centro oncológico na Alemanha. A generalização dos resultados se limita a famílias com doença oncológica tratadas nesse hospital universitário alemão. Ainda assim, dados sobre a resiliência de famílias com câncer parental e filhos menores são muito raros, e aqui foi possível analisar qualitativamente, com métodos qualitativos usuais, dados únicos de uma nova intervenção (o estudo “F-SCOUT”).

Implicações para a pesquisa e a prática

O estudo mostrou que o referencial de resiliência familiar de Walsh (Walsh, 2003) pode ser aplicado a famílias com câncer parental e filhos menores e contribui para compreender melhor como a resiliência pode surgir e ser apoiada nas famílias. O processo de resiliência, isto é, encontrar uma forma de se adaptar positivamente à nova situação criada pelo câncer (Luthar et al., 2000) e conseguir seguir adiante conscientemente como família nessa situação (Southwick et al., 2014), estava ligado aos recursos sociais e econômicos, à flexibilidade e à comunicação aberta. Como as mudanças na resiliência não puderam ser analisadas ao longo dos três momentos de medição, estudos futuros podem abordar essa lacuna. Os resultados também ressaltam a importância da busca de informação como processo importante de enfrentamento do câncer (Rutten et al., 2005). Os desfechos de saúde mental a longo prazo podem ser afetados, já que a resiliência (familiar) foi associada a maior bem-estar subjetivo (Bajjani-Gebara et al., 2019), a capacidades de lidar com o estresse (Patterson, 2002; Connor e Davidson, 2003) e a maior qualidade de vida (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) de pessoas com câncer e de seus familiares. Os achados também podem inspirar pesquisas futuras, oferecendo pontos de partida para a formulação de hipóteses quantitativas, por exemplo sobre desfechos de saúde de cada membro da família ou no nível familiar. Podem servir de base para o desenvolvimento de um questionário que avalie a resiliência em famílias com câncer parental e filhos menores. Podem também ajudar a adaptar questionários existentes de avaliação da resiliência familiar (Walsh, 2003; Zhou et al., 2020).

Os resultados trazem implicações práticas sobre como profissionais de saúde (PS) podem apoiar famílias com câncer parental e filhos menores. É preciso sensibilizar profissionais de saúde, de modo geral, para essas famílias. Além disso, como a busca de informação é um possível processo de construção de resiliência, ela é uma oportunidade para que PS apoiem as famílias de forma eficaz, fornecendo informações (baseadas em evidências) sobre a doença. Um foco nas famílias com processos de resiliência menos desenvolvidos pode ajudar a identificar precocemente famílias em risco e oferecer-lhes mais apoio. Também as possíveis consequências, como o impacto sobre os filhos menores (Flechtner et al., 2011; Heinemann e Simeit, 2017), poderiam ser abordadas de forma mais específica em programas de prevenção, já que estudos de intervenção baseados em resiliência mostram resultados positivos na redução da psicopatologia infantil (Garmezy et al., 1984; Fritz et al., 2018). No sistema de saúde alemão, o cuidado interprofissional das famílias afetadas parece importante, já que a resiliência emergiu como elemento importante do cuidado psicológico a pessoas com câncer (Molina et al., 2014). Exemplos incluem o apoio social por profissionais de saúde (por exemplo, os Family-Scouts), intervenções para promover a reestruturação e a adaptação e o fornecimento de informações sobre a doença, seu tratamento e os possíveis serviços de apoio. Conversas familiares para promover a comunicação aberta também poderiam ajudar as famílias afetadas a desenvolver uma forma adaptativa de lidar com a doença e os desafios associados (Zomerlei, 2015; Lundquist, 2017). Sistemas familiares financeiramente menos favorecidos em que um dos pais tem câncer poderiam ser fortalecidos pelo acesso a auxílios financeiros públicos. Esses achados oferecem subsídios e apoio a abordagens de intervenção e prevenção voltadas a fortalecer a resiliência de famílias com câncer parental e filhos menores.

Conclusão

O estudo indica que os processos de resiliência familiar descrevem e analisam de forma abrangente e multidimensional os desafios das famílias com câncer parental e filhos menores. Para profissionais de saúde, isso pode ajudar a compreender melhor o funcionamento das famílias sob seus cuidados. Para a pesquisa, pode oferecer subsídios e apoio a abordagens de intervenção e prevenção voltadas a fortalecer a resiliência familiar dessas famílias. Os resultados são coerentes com os pressupostos existentes sobre resiliência familiar (Walsh, 2003; Choi e Yoo, 2015) quanto à importância dos recursos sociais, da coesão familiar, do apoio mútuo, da flexibilidade, da comunicação aberta e do bem-estar psicológico. Ao contrário dos resultados de pesquisas anteriores (Black e Lobo, 2008; Martin et al., 2015), os achados deste estudo sobre espiritualidade e resolução colaborativa de problemas indicam menor importância. Por outro lado, os achados sobre recursos econômicos e busca de informação trazem uma ampliação valiosa à literatura no contexto das famílias com câncer parental e filhos menores. São necessárias mais pesquisas sobre a resiliência dessas famílias, especialmente para orientar a integração dos achados na prática clínica (Veach e Nicholas, 1998; Visser et al., 2004; van Schoors et al., 2015).