E não é como se você pudesse perguntar à comunidade médica, ou à comunidade educacional, ou à comunidade terapêutica: nenhuma delas tem as respostas. Todas vão tentar ajudar a partir da sua disciplina, mas não são elas a família, que vê o quadro inteiro e que está tentando ter uma vida minimamente decente no dia a dia.

Roberts et al., 2023, p. 13

A autolesão afeta a família inteira e, por sua vez, é afetada pelo sistema familiar.

Kissil, 2011, p. 313

O comportamento autolesivo (CAL; self-injurious behavior, SIB) associado a deficiências intelectuais e do desenvolvimento (DID) é um problema clínico e científico complexo, com impactos potencialmente devastadores na qualidade de vida (Bradley et al., 2018). Para as famílias e para quem cuida, o CAL perturba a vida familiar, reduz o bem-estar e gera estresse crônico em vários níveis do sistema familiar (Griffith e Hastings, 2014; Rojahn et al., 2008). Comportamentos desafiadores como o CAL esgotam recursos econômicos dos sistemas educacional e de serviço social, e as equipes que tratam ou manejam o CAL, como docentes e profissionais de cuidado direto, também sofrem efeitos psicossociais negativos (Mossman et al., 2002). O CAL nas DID não tem etiologia clara nem trajetória de desenvolvimento conhecida, apesar dos avanços recentes nas opções de tratamento biocomportamental (Furniss e Biswas, 2020). Mesmo com esses avanços, “há poucos indícios de que a comunidade científica tenha efetivamente reduzido o peso de longo prazo do CAL sobre as famílias e a sociedade” (Heath et al., 2015, p. 799). Esse peso de longo prazo fica claro nos relatos diretos de familiares que cuidam, que descrevem o desafio de “tentar ter uma vida minimamente decente no dia a dia” convivendo com um CAL crônico nas DID (Roberts et al., 2023).

Objetivos e abordagem

O objetivo geral desta revisão conceitual é descrever a questão do CAL nas DID pela lente dos sistemas familiares. Ao revisar de forma seletiva literaturas científicas e clínicas de vários pontos de vista, dirigimo-nos à comunidade das ciências da família, apresentando o problema do CAL nas DID e criando um contexto teórico para o desenvolvimento de intervenções voltadas a profissionais que atendem famílias.

Dirigimo-nos à comunidade das ciências da família porque há pouquíssima pesquisa específica sobre CAL, DID e famílias. Quando o CAL nas DID é estudado, raramente o é no nível familiar; tende a ser discutido no nível individual ou diádico (por exemplo, contingências comportamentais entre um genitor e uma criança, ou entre uma pessoa terapeuta comportamental e uma criança). No entanto, a autolesão costuma começar na infância ou na adolescência, etapas do desenvolvimento em que o contexto familiar é especialmente relevante (Cipriano et al., 2017; Heath et al., 2015).

Enquadramos esta revisão na lente teórica dos sistemas familiares para captar a influência bidirecional do CAL sobre a pessoa e sua família. Segundo a teoria dos sistemas familiares, a família é uma unidade emocional única e interdependente, composta por múltiplos subsistemas relacionais dinâmicos (Bowen, 1966). O comportamento de cada membro da família influencia o sistema familiar, e vice-versa. Quando, na infância ou na adolescência, surge um comportamento desadaptativo como a autolesão, isso afeta os demais membros da família e o sistema familiar como um todo. Aspectos do sistema familiar e os outros membros da família provavelmente influenciam, por sua vez, essa autolesão.

Nossa estratégia para enfrentar a falta de pesquisa sobre o CAL nas DID no nível familiar é recorrer à literatura paralela de pesquisa em nível familiar sobre a autolesão não suicida (ALNS; nonsuicidal self-injury, NSSI) em pessoas sem DID. Escolhemos discutir a possível aplicação da pesquisa sobre ALNS ao CAL porque há uma tradição mais sólida de pesquisa sobre dinâmicas familiares no estudo da ALNS. Sobretudo, existem intervenções de nível familiar baseadas em pesquisa para a ALNS, mas não para o CAL. Sem ignorar diferenças importantes (por exemplo, os padrões topográficos e o autorrelato), discutimos como os achados da pesquisa sobre ALNS nas famílias podem informar as conceitualizações, a prática e a pesquisa futura sobre o CAL nas DID nas famílias. Combinamos várias perspectivas disciplinares em busca de novas maneiras possíveis de pensar o CAL nas DID, adotando uma abordagem exploratória e interdisciplinar que se apoia na psiquiatria, na psicologia comportamental, na análise do comportamento aplicada e nas ciências da família, para responder à pergunta de pesquisa principal: em crianças e adolescentes com DID, como o CAL afeta a família e como a família afeta o CAL?

Autolesão: definição, classificação e terminologia

A autolesão é definida como “a destruição deliberada do próprio tecido corporal […] por razões não sancionadas socialmente” (Cipriano et al., 2017, p. 1). Essa definição exclui comportamentos socialmente sancionados, como tatuagens ou piercings, e inclui várias formas ou topografias, como cortar-se, queimar-se, bater em si mesmo, bater a cabeça, arranhar-se e cutucar a pele.

Em geral, fazem-se duas distinções na classificação da autolesão: se o comportamento tem intenção suicida e se a pessoa tem ou não DID. Esta revisão se concentra na autolesão sem intenção suicida. A segunda distinção, se a pessoa tem ou não DID, moldou profundamente a forma como a autolesão é pesquisada e tratada. Quando a pessoa não tem DID, a autolesão sem intenção suicida costuma ser chamada de autolesão não suicida, ou ALNS. A ALNS costuma estar sob a alçada disciplinar da psiquiatria e é compreendida, por uma lente neuropsicológica, como manifestação de um transtorno psiquiátrico subjacente e/ou como estratégia desadaptativa de regulação do afeto.

Quando a pessoa que se autolesiona tem uma deficiência intelectual e/ou do desenvolvimento, a autolesão costuma ser chamada de comportamento autolesivo, ou CAL. O CAL costuma estar sob a alçada disciplinar da psicologia comportamental, especificamente da análise do comportamento aplicada (ABA). Na maioria das vezes, é compreendido por uma lente comportamental, que enfatiza o papel das contingências de reforço e do comportamento aprendido (Dimian e Symons, 2022).

Como a terminologia nem sempre é coerente na literatura de pesquisa, por clareza usa-se neste artigo ALNS para a autolesão em pessoas sem deficiência intelectual ou do desenvolvimento diagnosticada, e CAL para a autolesão em pessoas com uma ou mais deficiências intelectuais e/ou do desenvolvimento diagnosticadas. A distinção quanto à suicidalidade também nem sempre é feita de forma coerente na literatura; quando possível, as pesquisas que não distinguem claramente intenção, pensamentos ou atos suicidas da autolesão sem intenção suicida são identificadas como tal. Como se verá adiante, as principais diferenças entre CAL e ALNS dizem respeito à forma, à possibilidade de ocultação e à capacidade de autorrelato.

Outros termos em uso na literatura de pesquisa incluem self-harm (autoagressão), self-mutilation (automutilação), self-abuse (autoabuso), self-assault (autoataque), autoaggression (autoagressividade), self-destructive behavior (comportamento autodestrutivo), stereotypic SIB (CAL estereotipado), challenging behavior (comportamento desafiador), problem behavior (comportamento-problema) ou aberrant behavior (comportamento aberrante) (Yates, 2004). Conforme os estudos discutam o comportamento no contexto de pessoas com ou sem DID, seus resultados e os trabalhos revisados são apresentados, respectivamente, como CAL ou ALNS. O termo amplo autolesão é usado aqui para as duas populações, com e sem DID.

Revisão da literatura

Fizemos uma busca nas principais bases de dados pertinentes (PubMed, PsycINFO) com os termos mencionados acima para descrever a autolesão, além de termos de busca ligados a fatores e intervenções de nível familiar (“family”, “parent child” e “family therapy”). Como se trata de uma revisão conceitual seletiva, e não de uma revisão sistemática, lemos a literatura com o objetivo exploratório da translação do conhecimento, e não com o de uma digestão sistemática de toda a literatura disponível. Com esse fim, nos apoiamos em especial em vários artigos de revisão sobre ALNS e famílias para caracterizar essa literatura (Baetens et al., 2014; Buckmaster et al., 2019, 2021; Fortune et al., 2016; Yates, 2004; não existem artigos de revisão semelhantes sobre CAL e famílias).

Os domínios de pesquisa relevantes sobre famílias e a questão da autolesão são examinados em três grandes seções: variáveis de nível familiar, variáveis diádicas e variáveis individuais com possível influência bidirecional sobre a família. As variáveis diádicas dizem respeito aos subsistemas de duas pessoas dentro da família (genitor–criança, genitor–genitor e irmão–irmão). Em cada seção, variáveis específicas são discutidas como correlatos da autolesão ou como fatores de promoção, de proteção ou de risco para a autolesão (quando os estudos identificam as variáveis com esses termos). Segundo as teorias da resiliência no desenvolvimento humano, um fator de promoção é “associado ao sucesso adaptativo independentemente do nível de risco ou de adversidade” (por exemplo, capacidades internas, recursos externos), enquanto um fator de proteção é aquele que pode “atenuar o risco ou fortalecer a recuperação em famílias que vivem grandes adversidades” (Masten e Monn, 2015, p. 9 e 12; por exemplo, a sintonia emocional).

Como a pesquisa específica sobre o CAL nas DID é limitada nos domínios descritos acima, a discussão de cada variável começa com um panorama da pesquisa sobre ALNS, seguido da pesquisa sobre CAL, quando disponível. Quando não há pesquisa específica sobre o CAL, discute-se a pesquisa sobre a categoria mais ampla dos comportamentos desafiadores em crianças e adolescentes com DID. A categoria dos comportamentos desafiadores é muito usada no campo das deficiências intelectuais e do desenvolvimento e costuma incluir o CAL, além de agressividade, comportamento destrutivo, comportamento sexual inadequado, comportamento antissocial, sono perturbado e hiperatividade (James, 2013). Quando não há pesquisa nem sobre CAL nem sobre comportamentos desafiadores, isso é reconhecido como uma lacuna de pesquisa.

Variáveis de nível familiar

Coesão familiar

A coesão familiar foi identificada como fator de proteção pela pesquisa sobre estresse familiar (Masten e Monn, 2015). O construto de coesão, às vezes chamado de proximidade ou união, vem do Modelo Circumplexo dos Sistemas Familiares (Olson, 2000). O Modelo Circumplexo propõe três dimensões principais do sistema familiar: coesão, flexibilidade e comunicação (Olson, 2000). A coesão é definida como “o vínculo emocional que os membros da família têm uns com os outros” (Olson, 2000, p. 145) e tem quatro níveis: desengajado, separado, conectado e emaranhado; os níveis desengajado e emaranhado são geralmente considerados disfuncionais (Olson, 2000). Uma família coesa favorece a adaptação a uma crise ou a um fator de estresse como a autolesão, tanto no nível familiar quanto no individual.

Há associações documentadas entre ALNS na adolescência e níveis disfuncionais de coesão familiar (Buckmaster et al., 2021). Nas famílias desengajadas, a equipe de Buckmaster et al. (2021) descreveu uma cultura familiar em que se espera que as crianças sejam “vistas e não ouvidas”; o tema da “autolesão como prova de loucura” (p. 673–674). Na outra ponta do contínuo de coesão, as famílias emaranhadas (às vezes chamadas de superenvolvidas) se caracterizavam por hipervigilância, autoritarismo e o sentimento de que “somos uma família tão próxima que, se eles sofriam, nós sofríamos” (Buckmaster et al., p. 674). A associação entre ALNS e coesão é robusta e foi identificada, qualitativa e quantitativamente, como uma variável importante para a intervenção de nível familiar (Buckmaster et al., 2019, 2021; Fortune et al., 2016). Elementos da coesão familiar costumam ser alvo das intervenções de nível familiar para a ALNS, mesmo que o termo coesão não apareça necessariamente nas descrições das intervenções ou na prática terapêutica. Por exemplo, a terapia familiar focada nas emoções trabalha diretamente o vínculo emocional entre os membros da família, por meio de mudanças como o aumento da responsividade parental (Schade, 2013).

A equipe de Lanfranchi e Vianello (2012) não encontrou diferenças estatisticamente significativas na coesão familiar entre grupos diagnósticos associados ou não a mais comportamentos desafiadores e CAL (síndrome de Down, síndrome de Williams, síndrome do X frágil e síndrome de Prader-Willi). Apesar da falta de pesquisas específicas sobre CAL ou comportamentos desafiadores e coesão familiar, a coesão está associada a várias outras variáveis relevantes para as famílias de crianças com DID, como menor estresse parental, maior satisfação familiar e mais enfrentamento orientado às emoções (Taylor et al., 2023). As relações entre irmãos tendem a ter melhor qualidade em famílias coesas (Taylor et al., 2023).

Comunicação familiar

A comunicação familiar é a segunda dimensão do Modelo Circumplexo (Olson, 2000). Olson (2000) descreve a comunicação como a dimensão facilitadora, “fundamental para facilitar o movimento nas outras duas dimensões” na terapia familiar (p. 149). Entre as habilidades específicas de comunicação importantes estão as habilidades de fala e de escuta, a autorrevelação, a clareza, o respeito e a consideração (Olson, 2000). A comunicação familiar importa porque a comunicação eficaz contribui para o senso de resiliência, tanto individual quanto coletivo (Theiss, 2018).

A equipe de Wester e King (2018) explorou as associações entre ALNS e padrões de comunicação familiar em uma população de estudantes de graduação. Mediu os padrões de comunicação familiar com o Revised Family Communication Pattern (Ritchie e Fitzpatrick, 1990), composto por uma subescala que mede o grau de diálogo aberto na família (a Conversation Orientation Subscale, orientação para a conversa) e uma subescala que mede o valor que a família atribui à concordância em detrimento de opiniões individuais divergentes (a Conformity Orientation Subscale, orientação para a conformidade). Os padrões de comunicação familiar não estavam associados à ALNS atual nessa população estudantil, mas estavam associados à ALNS ao longo da vida, sobretudo a subescala de orientação para a conversa (Wester e King, 2018). Pessoas de famílias com orientação para a conversa e um diálogo mais aberto tinham menos probabilidade de ter antecedentes de ALNS (Wester e King, 2018). A comunicação familiar se relaciona com a habilidade de autorrevelação identificada na dimensão de comunicação do Modelo Circumplexo. A ALNS é muitas vezes um comportamento oculto; esses estudos sustentam a possibilidade de que sua presença, sobretudo se oculta, indique falta de diálogo aberto e de autorrevelação no sistema familiar.

A pesquisa sobre comunicação e CAL nas DID costuma se referir às habilidades de comunicação de crianças e jovens com DID; há uma associação entre menores capacidades de comunicação e maior probabilidade de CAL (McClintock et al., 2003). Quanto à comunicação como construto de nível familiar, porém, não há pesquisa específica sobre como se comunicam as famílias cujo filho com DID apresenta CAL. De forma mais geral, contudo, há alguma pesquisa sobre padrões de comunicação em famílias de uma criança com DID (independentemente da presença de CAL ou de comportamentos desafiadores). Por exemplo, em um estudo na África do Sul, a equipe de Greeff e Nolting (2013) reconheceu o estresse aumentado de criar uma criança com DID e a adaptação familiar que isso exige. Conceitualizou a adaptação segundo a teoria da resiliência e analisou os processos adaptativos de 46 famílias por métodos quantitativos e qualitativos. A análise constatou que padrões positivos de comunicação familiar eram o preditor mais significativo da adaptação familiar, o que sugere que a comunicação familiar é importante em famílias com e sem DID.

Flexibilidade familiar

A flexibilidade familiar, última dimensão do Modelo Circumplexo, diz respeito à capacidade de adaptação da família por meio da “mudança na liderança, nas relações de papéis e nas regras de relacionamento (da família)” (Olson, 2000, p. 147). A flexibilidade, ou seu contrário, a rigidez, é um construto comum na literatura sobre interações entre pais e filhos, e pode haver graus variáveis e dinâmicos de flexibilidade em cada subsistema e papel relacional de uma família. Como a coesão, a flexibilidade é medida em quatro níveis (rígida, estruturada, flexível, caótica), e qualquer um dos extremos, rígido demais ou flexível demais, é considerado potencialmente disfuncional, sobretudo quando a família vive um alto grau de estresse (Olson, 2000).

Em adultos, a equipe de Buckmaster et al. (2019) recomendou promover a flexibilidade como boa prática na terapia com famílias que vivem a ALNS. Na adolescência, a equipe de Fortune et al. (2016) também identificou a capacidade de negociar mudanças como fator de proteção na ALNS, embora chamasse o construto de adaptabilidade e não distinguisse, em sua revisão, entre suicidalidade e ALNS.

Em um estudo longitudinal de três anos com famílias de adolescentes com transtorno do espectro autista, a equipe de Baker et al. (2011) constatou que a adaptabilidade familiar predizia mudanças tanto na depressão materna quanto nos comportamentos desafiadores da criança. Esses efeitos se mantinham com ou sem deficiência intelectual associada, e a equipe concluiu que “o benefício da adaptabilidade familiar pode não depender das capacidades funcionais das crianças” (Baker et al., p. 605). Embora o CAL estivesse incluído na medida de comportamentos desafiadores, os dados não foram desagregados por tipo de comportamento desafiador; não está claro, portanto, se o papel da flexibilidade familiar difere quando uma criança apresenta CAL em comparação com outros comportamentos desafiadores. Ainda assim, esse estudo sustenta a ideia de que a flexibilidade familiar é uma variável importante para a intervenção de nível familiar no CAL, assim como na ALNS.

Funcionamento familiar

Na literatura sobre ALNS, alguns estudos usam uma única medida para descrever o funcionamento familiar, enquanto outros usam funcionamento como termo guarda-chuva para várias medidas que indicam a saúde geral do sistema familiar. Diante dessa inconsistência, as informações sobre a medida dos construtos são apresentadas junto com os resultados nesta seção.

A equipe de Baetens et al. (2014) não encontrou associações estatisticamente significativas entre funcionamento familiar e ALNS na pré-adolescência (especificamente, em crianças de 12 anos que viviam na Bélgica). Mediu o funcionamento familiar com o Vragenlijst Gezinsproblemen, uma adaptação em neerlandês da Family Assessment Measure: uma medida única, respondida pelos pais, com quatro subescalas (apoio e comunicação, compromisso, segurança e relação conjugal).

A equipe de Cassels et al. (2018) mediu o funcionamento familiar com a subescala de funcionamento geral do McMaster Family Assessment Device, uma subescala de autorrelato de 14 itens usada para descrever a “qualidade das relações familiares” (p. 883). Encontrou uma associação entre pior funcionamento familiar e o início da ALNS entre os 14 e os 17 anos (Cassels et al., 2018). Além disso, o funcionamento familiar mediava a associação entre adversidade familiar na infância e o início de ALNS na adolescência.

Na revisão sistemática de Buckmaster et al. (2019), funcionamento familiar era um termo guarda-chuva e título de um subtema, dentro do tema mais amplo dos fatores da unidade familiar. Esse subtema reunia informações de quatro estudos, sobre dinâmicas familiares, coesão familiar, flexibilidade, nível de contato e percepções de apoio, e foi resumido com a afirmação de que “a autolesão se mostrou relacionada a um funcionamento familiar precário” (Buckmaster et al., p. 537). A inconsistência dos achados pode se dever à variabilidade na definição e na medida do construto de funcionamento familiar, o que dificulta tirar conclusões definitivas sobre seu papel na ALNS.

Em pessoas com DID, “só recentemente a pesquisa começou a considerar a influência do ambiente familiar na trajetória dos problemas de comportamento da criança ao longo do tempo” (Furniss e Biswas, 2020, p. 38). Até o momento, não há estudos que investiguem especificamente o funcionamento familiar e o CAL nas DID. Embora não se refiram especificamente ao CAL, havia estudos sobre pessoas com transtorno do espectro autista e/ou comportamentos desafiadores e construtos semelhantes, como o bem-estar familiar (Tint e Weiss, 2016) e o clima doméstico (Totsika et al., 2014). A medida de clima doméstico de Totsika et al. (2014) (também chamada de caos doméstico) foi avaliada com três itens da Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS): “casa desorganizada, não dá para ouvir o próprio pensamento, e clima calmo em casa” (Totsika et al., 2014, p. 426). A equipe não encontrou associações de longo prazo entre os comportamentos desafiadores da criança e o clima doméstico, mas encontrou uma associação entre comportamentos desafiadores e qualidade das relações (Totsika et al., 2014). Mais uma vez, é difícil tirar conclusões sobre funcionamento familiar e CAL por causa do pouco desenvolvimento da pesquisa nessa área, sobretudo porque não está claro em que medida o construto de clima doméstico se sobrepõe ao de funcionamento familiar, tal como ele é definido de várias maneiras na literatura sobre ALNS.

Conflito, abuso e trauma na família

Há uma literatura robusta que liga a ALNS a fatores de risco relacionais negativos como conflito, abuso e trauma. Uma revisão sistemática dos processos interpessoais e da ALNS identificou a exposição a padrões relacionais nocivos como fator de risco para ALNS (Peel-Wainwright et al., 2021). Em particular, ter sofrido abuso sexual na infância estava fortemente associado à ALNS, com mediação pelos sintomas de estresse pós-traumático (Weierich e Nock, 2008). Yates (2004) descreve uma trajetória que vai do trauma na infância ao desenvolvimento da ALNS, no referencial da psicopatologia do desenvolvimento. Seu modelo apresenta uma hipótese traumatogênica da ALNS, segundo a qual a experiência de trauma da criança na relação de cuidado “compromete a qualidade da adaptação da pessoa nos níveis de competência motivacional, atitudinal, instrumental, emocional e/ou relacional”, levando por fim à ALNS (Yates, 2004, p. 54).

O conflito nas relações familiares foi identificado como fator de risco para a autolesão em uma revisão sistemática sobre jovens de países de baixa e média renda, entre eles China, Índia e Turquia (Aggarwal et al., 2017). A equipe de Crowell et al. (2013) codificou interações mãe–criança com um sistema de codificação microanalítico e constatou que jovens que se autolesionavam tinham mais probabilidade de intensificar o conflito com a mãe; interpretou esse achado como evidência de que a invalidação emocional e a escalada do conflito na relação entre genitor e filho são fatores de risco para a autolesão. A equipe de Cassels et al. (2018) constatou que um funcionamento familiar precário mediava a associação entre viver adversidades na infância e apresentar ALNS na adolescência. Numa lente ecológica, há também pesquisas indicando que o apoio ou a disfunção familiar pode influenciar o impacto de abusos vindos de fora da família. A equipe de Hooven et al. (2012) constatou que a disfunção ou o apoio familiar moderava o efeito da vitimização por pares sobre a regulação emocional.

No conjunto, parece claro que viver conflito, abuso e trauma na infância e na adolescência aumenta a probabilidade de ALNS. Quando essas experiências negativas vêm de fora da família, a família pode aumentar ou diminuir essa probabilidade, conforme seu funcionamento e o apoio familiar recebido.

A literatura disponível sobre conflito, abuso e trauma em famílias com DID, em relação a comportamentos desafiadores como o CAL, é menor. A equipe de Totsika et al. (2014) encontrou uma associação entre mais conflito entre genitor e criança e mais problemas de comportamento da criança aos 3 anos, assim como (na mesma coorte) aos 5 anos, mas sua medida de comportamentos desafiadores não incluía o CAL (Strengths and Difficulties Questionnaire; Goodman, 1997).

Pessoas com DID têm mais probabilidade de viver trauma e abuso do que pessoas sem DID (Emerson e Hatton, 2007; Stalker e McArthur, 2012). A pesquisa sobre deficiência vem lidando com questões ligadas ao trauma em pessoas com DID, por exemplo: a definição de transtorno de estresse pós-traumático usada em pessoas sem DID se aplica da mesma forma a pessoas com DID, ou como avaliar a exposição ao trauma em pessoas com dificuldades de comunicação (Wigham e Emerson, 2015)? O que está relativamente claro, porém, é a associação entre viver um trauma e apresentar comportamentos desafiadores (Wigham e Emerson, 2015), embora não esteja claro se o CAL difere, nesse contexto, dos outros comportamentos desafiadores. Diante dessa associação com os comportamentos desafiadores em geral e da solidez da literatura sobre trauma e ALNS (por exemplo, Yates, 2004), vale a pena que o debate emergente sobre trauma e pessoas com DID leve em conta o papel do CAL e do contexto familiar.

Nível socioeconômico

Um nível socioeconômico familiar mais baixo está consistentemente relacionado a taxas mais altas de ALNS na adolescência, algo que a literatura de pesquisa chama de desvantagem socioeconômica familiar, adversidade socioeconômica, renda mais baixa, economia doméstica ou nível socioeconômico (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). No entanto, no estudo de Fortune et al. (2016), levar em conta fatores relacionados, como a história familiar de doença mental, tornou o efeito estatisticamente não significativo, o que sugere uma complexidade que vai além de uma relação linear entre nível socioeconômico e ALNS (essa pesquisa, porém, não separou os achados segundo a suicidalidade). São necessárias mais pesquisas para desembaraçar a complexidade da relação entre o nível socioeconômico da família e a ALNS na adolescência.

O nível socioeconômico pode ser um fator de risco para o desenvolvimento de CAL nas DID, mas essa ideia também precisa de mais pesquisa (Furniss e Biswas, 2020). A equipe de Baghdadli et al. (2003) não encontrou associação estatisticamente significativa entre a presença de CAL em crianças autistas na França e a classe social dos pais, mas outros estudos sugeriram associações entre CAL em crianças autistas e outras variáveis ligadas ao nível socioeconômico, como a escolaridade materna e o tabagismo durante a gravidez (Soke et al., 2016).

Estrutura familiar

Algumas equipes de pesquisa investigaram os tipos de mudança que as famílias costumam viver e como a reação da família a elas pode influenciar a ALNS de um de seus membros. Uma mudança na estrutura familiar surgiu como tema em um estudo com adolescentes latinas que se autolesionam (Gulbas et al., 2015). Nesse estudo qualitativo, meninas e mulheres relataram com frequência perdas ligadas a mudanças na estrutura familiar (divórcio, morte ou migração; 2015).

Famílias monoparentais e famílias com pais divorciados estão associadas à presença de ALNS na adolescência, assim como ter pais divorciados que refizeram a vida conjugal (Aggarwal et al., 2017; Nixon et al., 2008). A equipe de Ponnet et al. (2005) encontrou um efeito de interação com o sexo da criança: meninos em famílias monoparentais e meninas em famílias recompostas por novo casamento relatam mais ALNS do que meninos ou meninas de famílias biparentais de primeiro casamento. É importante reconhecer, porém, que certas estruturas familiares não causam a ALNS na adolescência, e que essas associações não representam plenamente a complexidade de uma família.

Há pouca pesquisa sobre estrutura familiar e comportamentos desafiadores, incluindo o CAL, nas DID. O que existe tende a se referir ao estresse parental. Por exemplo, mães solo de crianças autistas são mais vulneráveis à depressão do que pais e mães que vivem em casal com crianças com DID (exceto autismo) ou com crianças sem DID nem autismo (Olsson e Hwang, 2001). Olsson e Hwang (2001) sugerem como possível explicação desse efeito a maior probabilidade de comportamentos desafiadores no autismo (e o estresse que daí resulta).

Um tema relacionado, mais pesquisado na população com DID, é o acolhimento residencial de uma criança com DID e CAL fora da casa da família (por exemplo, em residência coletiva ou em instituição). A prevalência do CAL aumenta em ambientes mais restritivos (da vida independente à institucionalização, sendo a casa da família o segundo ambiente menos restritivo depois da vida independente; Rojahn et al., 2008). A equipe de Chadwick et al. (2008) constatou que a falta de continuidade do cuidado parental (em alguns casos por causa do acolhimento residencial) estava associada a mais problemas de comportamento em geral, mas não de forma estatisticamente significativa ao CAL especificamente. Recomenda, porém, cautela na interpretação desse achado, porque não se sabe se as rupturas no cuidado parental levam aos comportamentos desafiadores, se os comportamentos desafiadores levam às rupturas no cuidado parental, ou ambos. São necessárias mais pesquisas sobre o CAL nas DID em relação à estrutura familiar, sobretudo quanto ao papel do acolhimento residencial.

Influência genética

A genética familiar tem papel importante na pesquisa sobre ALNS, por meio da história familiar de doença mental de cada pessoa. Vários transtornos mentais com ligações genéticas conhecidas estão associados à ALNS, como o transtorno bipolar (Heath et al., 2015), além de transtornos da personalidade como os transtornos da personalidade antissocial, narcisista, histriônica e borderline (Fox et al., 2015). Há ainda uma área de pesquisa emergente que investiga as implicações genéticas e epigenéticas da ALNS, incluindo as interações gene–ambiente (Kaess et al., 2021).

O papel da história familiar do ponto de vista genético é uma das únicas áreas temáticas, sobre família e CAL nas DID, com literatura de pesquisa significativa disponível. Trata-se, especificamente, do punhado de síndromes de etiologia genética conhecida em que o CAL ocorre com frequência: as mais comuns são a síndrome de Lesch-Nyhan, a síndrome de Cornelia de Lange, a síndrome de Rett, a síndrome do X frágil e a síndrome de Smith-Magenis (embora essas síndromes continuem sendo bastante raras; Arron et al., 2011). Cada uma delas tem etiologia genética conhecida e ocorrência associada de CAL, embora as topografias mais comuns sejam diferentes e haja variabilidade dentro de cada síndrome (Langthorne e McGill, 2008). Assim, a família biológica influencia a presença do CAL pelo aporte de material genético, além da influência ambiental. Não está claro, porém, como os genes implicados em cada uma dessas síndromes se relacionam com o risco de desenvolver CAL e como interagem com as variáveis psicossociais (por exemplo, entre meninos com síndrome do X frágil com uma mesma mutação genética e nível funcional semelhante, alguns apresentam CAL e outros não; Symons et al., 2010).

Síntese das variáveis de nível familiar e da autolesão

No que diz respeito ao apoio às famílias que vivem o CAL nas DID, de modo geral são necessárias mais pesquisas, sobretudo sobre as variáveis que podem ser alvo de intervenção para profissionais que atendem famílias. Parece provável que o Modelo Circumplexo do Funcionamento Familiar (Olson, 2000) tenha, para o CAL, utilidade semelhante à que tem para a ALNS, já que a pesquisa indica que coesão, comunicação e flexibilidade são variáveis importantes para as famílias de pessoas com DID (Baker et al., 2011; Greeff e Nolting, 2013; Taylor et al., 2023). Em particular, a comunicação familiar é fundamental e decisiva nas intervenções de nível familiar para a ALNS, e isso provavelmente vale também para o CAL. O funcionamento familiar, no estado atual da pesquisa, requer maior atenção à validade de construto para ser útil na clínica. Talvez a amplitude do construto de funcionamento familiar o torne menos útil como alvo de intervenção. Em vez disso, deveria haver mais foco em variáveis mais específicas, às vezes incluídas nesse construto (por exemplo, coesão, flexibilidade).

São necessárias mais pesquisas sobre o CAL nas DID em relação à estrutura familiar, sobretudo quanto ao papel do acolhimento residencial. Como as famílias geralmente têm poder de decisão sobre se e como o filho com DID será acolhido fora de casa (e como transições desse tipo podem ser um grande ajuste para as famílias), esse elemento da estrutura familiar pode ser especialmente importante para quem trata o CAL em contexto familiar, sobretudo porque as famílias que vivem o CAL nas DID podem buscar apoio para a tomada de decisão.

Da mesma forma, conflito, abuso e trauma podem ser relevantes para profissionais que atendem famílias, mas essa área de pesquisa é muito pouco desenvolvida no CAL, especialmente em comparação com a profundidade da pesquisa disponível sobre ALNS. Variáveis como nível socioeconômico e genética podem estar associadas ao CAL nas DID, mas não são alvos de intervenção modificáveis para quem atende famílias. Ainda assim, é importante que essas equipes considerem como esses fatores podem influenciar a família no contexto da autolesão.

Variáveis de nível diádico

Segundo as perspectivas teóricas dos sistemas familiares, as relações diádicas representam subsistemas dentro do sistema familiar mais amplo. Nesta revisão, o termo pais pode se referir a pessoas que exercem o cuidado principal sem ser os pais biológicos, incluindo pais adotivos ou famílias acolhedoras, embora a maior parte da pesquisa tenha sido feita com pais biológicos.

Genitor–criança

Apego

Na teoria do apego, a criança aprende a autorregulação emocional por meio de um apego seguro com uma figura de cuidado. Quando a ALNS está presente, ela pode representar uma falha de autorregulação ligada a um apego inseguro (Kissil, 2011). Uma perspectiva dos sistemas familiares é crucial para a avaliação e o tratamento na ótica da teoria do apego, dada a forte ênfase na relação entre genitor e criança. Essa visão é sustentada pela revisão de Buckmaster et al. (2019) sobre fatores familiares e autolesão, que encontrou sete estudos confirmando uma relação estatisticamente significativa entre um estilo de apego desorganizado e a ALNS, e nenhum estudo em sentido contrário.

Dada a idade típica de início da ALNS, é preciso atenção especial à mudança na relação de apego durante a adolescência. A pesquisa sobre apego costuma enfatizar que a adolescência é um período de mudança significativa na relação de apego, uma virada de importância comparável ao momento em que a criança pequena aprende a andar (Ainsworth, 1989). Na adolescência, essa virada costuma ser motivada pelas mudanças hormonais e pelo desenvolvimento de uma independência crescente. Comunicação aberta, acessibilidade, proteção e ajuda são os fatores mais importantes para o apego seguro na adolescência (Ainsworth, 1989). Isso contrasta, porém, com o caráter oculto da ALNS em muitos casos. É necessária pesquisa empírica, mas parece provável que o caráter oculto da (maior parte da) ALNS seja muito relevante para a relação entre ALNS e estilo de apego desorganizado (Buckmaster et al., 2019).

Hamadi e Fletcher (2021) sugerem que crianças com deficiência intelectual têm mais probabilidade de apresentar estilos de apego desorganizados, mas a pesquisa disponível é limitada. Em uma revisão de escopo, a equipe de Rinaldi et al. (2022) constatou que os comportamentos desafiadores em pessoas com DID estão significativamente ligados a dificuldades de apego. No entanto, os sete estudos incluídos nessa revisão definiam comportamento desafiador de formas diferentes, e não estava claro se o CAL estava incluído em todas as definições; sua relação com as dificuldades de apego tampouco foi examinada especificamente. Como há menos pesquisa baseada na teoria do apego para o CAL do que para a ALNS, não está claro se o apego é menos relevante para o CAL ou se a pesquisa é simplesmente insuficiente.

Comportamentos parentais

O controle parental costuma ser distinguido em controle psicológico e controle comportamental. O controle psicológico se refere ao controle sobre o “mundo psicológico da criança (por exemplo, sentimentos, expressões verbais, identidade e vínculos de apego)”, enquanto o controle comportamental se refere ao controle sobre o comportamento da criança (Barber, 2002, p. 4). Em um grande estudo com crianças flamengas de 12 anos (n = 1349), quem apresentava ALNS percebia mais controle parental comportamental e psicológico, embora os relatos dos pais não indicassem significativamente mais controle do que os de outros pais (Baetens et al., 2014). Em outra população, estudantes do ensino médio no Canadá que percebiam os pais como menos apoiadores de sua autonomia apresentavam mais ALNS (com mediação parcial por dificuldades de regulação emocional; Emery et al., 2017).

De modo geral, a percepção de maior apoio parental está associada a menos ALNS (Bean et al., 2022). Esse apoio pode assumir a forma de expressões de validação, pelo genitor, da experiência emocional vivida na adolescência, ou de responsividade aos comportamentos de autolesão (se o genitor souber deles). Por outro lado, a falta de apoio e a invalidação estão associadas a mais ALNS e à continuidade do comportamento ao longo do tempo; em um estudo longitudinal com questionários, jovens na China que percebiam a família como invalidante de sua experiência emocional tinham mais probabilidade de continuar se autolesionando um ano após a primeira coleta de dados (You e Leung, 2012). Com um método totalmente diferente, a equipe de Crowell et al. (2013) confirmou uma associação entre invalidação materna e raiva, oposição e desafio por parte de jovens, levando a uma desregulação emocional que muitas vezes resultava em autolesão entre jovens que já apresentavam ALNS. A equipe provocou um conflito em díades mãe–criança propondo temas de discussão deliberadamente inflamáveis, depois codificou essas interações por observação com um sistema microanalítico e mediu a ativação pela arritmia sinusal respiratória (ASR) (Crowell et al., 2013; a ASR é um índice da variabilidade da frequência cardíaca, que se supõe refletir a regulação emocional e seu controle cognitivo, ou estar relacionada a eles). Aumentar o calor parental é muitas vezes um ponto de intervenção nas intervenções de nível familiar para jovens que se autolesionam (Bean et al., 2022). A intenção é responder aos impactos da invalidação percebida e da falta de apoio. Um calor parental maior e constante, junto com apoio comportamental, está associado a menos ALNS (Baetens et al., 2014).

Um envolvimento limitado com a pessoa jovem, por parte do genitor ou de quem cuida dela, aumenta a probabilidade de ALNS (Brunner et al., 2014). Esse achado se confirmou em populações de 11 países europeus, o que sugere generalização transcultural, ao menos na Europa.

A crítica parental é um fator de risco para a ALNS (Bean et al., 2022). Isso costuma ser conceitualizado em termos de regulação do afeto: a crítica se torna vergonha internalizada, e essa emoção negativa é liberada pelos comportamentos de autolesão (Amoss et al., 2016).

A equipe de Chadwick et al. (2008) não encontrou associação entre os níveis de calor parental expresso e o CAL em jovens com DID grave, mas constatou que níveis mais altos de crítica parental expressa estavam associados a comportamentos desafiadores, incluindo o CAL (embora a associação não tenha atingido significância estatística). A equipe de Woodman et al. (2015) encontrou uma associação entre comportamentos desadaptativos (incluindo o CAL) e elogios: mais elogios em amostras de fala da mãe prediziam menos comportamentos desadaptativos no filho autista, na adolescência ou na vida adulta.

Dois estudos de intervenção sobre parentalidade e CAL encontraram efeitos estatisticamente significativos com abordagens diferentes. A equipe de Singh et al. (2006) realizou um estudo de intervenção sobre parentalidade com atenção plena. Três mães de crianças autistas fizeram um curso de 12 semanas sobre a filosofia e a prática da atenção plena, e a equipe constatou uma redução significativa dos comportamentos desafiadores do filho, incluindo a autolesão, após o curso (Singh et al., 2006). A equipe interpretou esse achado como evidência dos impactos positivos de um comportamento parental baseado na atenção plena e em seus componentes: aceitação incondicional, foco em uma coisa de cada vez e “redução das tentativas da mãe de impor sua vontade ao filho” (Singh et al., 2006, p. 174).

O estudo de intervenção de Fodstad et al. (2018) se concentrou em um treinamento comportamental adaptativo para pais e mães de crianças pequenas com DID e CAL. Onze genitores concluíram um curso de 11 semanas destinado a ensinar técnicas de intervenção comportamental. A equipe constatou que o uso, por pais e mães, de estratégias de interação desadaptativas diminuiu significativamente (como intrusão na independência da criança, comandos inadequados, crítica ou falta de continuidade; Fodstad et al., 2018). Embora o estudo esteja escrito numa linguagem mais comum ao campo da ABA do que à literatura sobre comportamento parental, ele aborda elementos semelhantes da interação entre genitor e criança, isto é, como o genitor responde à criança e toma a iniciativa com ela.

Genitor–genitor

O conflito entre os pais está associado a um risco maior de ALNS e de comportamento suicida na adolescência (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). Fora isso, a pesquisa sobre o subsistema parental e a autolesão em famílias biparentais é limitada, isto é, sobre como as interações entre os pais afetam a autolesão da criança (e vice-versa). No referencial da teoria dos sistemas familiares, pressupõe-se que cada subsistema influencia os membros da família e o todo, assim como o todo e cada membro influenciam cada subsistema.

Pesquisas desde os anos 1950 estabeleceram que pais e mães de crianças com DID têm taxas de divórcio mais altas do que os de crianças sem DID, embora pesquisas mais recentes contestem a ideia, difundida pela mídia, de que esses casamentos estariam “fadados ao divórcio” (Hartley et al., 2011, p. 2). Em famílias que vivem com DID, mais comportamentos desafiadores da criança estão associados a menor satisfação conjugal (o que não ocorre com a gravidade da DID; Hartley et al., 2011). A equipe reconhece a provável natureza bidirecional dessa relação, já que a qualidade conjugal pode “afetar indiretamente as crianças ao alterar as emoções e os comportamentos parentais” (Hartley et al., 2011, p. 18). Não está claro, nesse estudo, se os comportamentos desafiadores incluem o CAL, nem se o CAL afeta a qualidade conjugal de modo diferente dos outros comportamentos desafiadores. De modo geral, são necessárias mais pesquisas para compreender o subsistema genitor–genitor e a autolesão.

Fratria

Ordem de nascimento

Os achados são mistos quanto a uma possível relação entre ordem de nascimento e probabilidade de ALNS, mas há pouca pesquisa nessa área. A equipe de Kadric e Löfquist (2018) não encontrou efeito estatisticamente significativo da ordem de nascimento sobre a ALNS em jovens adultos na Suécia. Já a equipe de Kirkcaldy et al. (2009) constatou que, na Alemanha, as pessoas nascidas no meio da fratria tinham mais probabilidade de apresentar ALNS do que as nascidas primeiro ou por último e do que as que não tinham irmãos. Nesse estudo, a ALNS também se correlacionava com o número de filhos na família: pessoas com mais irmãos tinham mais probabilidade de apresentar ALNS (Kirkcaldy et al., 2009).

Qualidade da relação

No estudo com questionários de Tschan et al. (2019), irmãos e irmãs de adolescentes do sexo feminino com ALNS relataram sentir mais coerção na relação fraterna (o que a irmã com ALNS não relatou). As adolescentes com ALNS relataram menos calor, empatia, semelhança e cuidado com a manutenção de limites na relação fraterna, e mais rivalidade, o que a equipe de Tschan et al. interpretou como sinal de favoritismo parental.

Impacto emocional

No mesmo estudo sobre irmãos e irmãs de adolescentes do sexo feminino com ALNS, os irmãos e irmãs relataram sentir tristeza, abatimento, desespero, impotência, raiva, medo e culpa diante da ALNS da irmã, e apresentaram mais sintomas internalizantes (Tschan et al., 2019). Muitas dessas pessoas sentiam que o comportamento da irmã afetava a família inteira (Tschan et al., 2019).

Irmãos e irmãs são mais afetados negativamente quando o irmão ou a irmã com DID apresenta comportamentos desafiadores (Neece et al., 2010), e isso continua valendo para a subpopulação de irmãos e irmãs de pessoas com DID grave ou profunda (as que têm mais probabilidade de apresentar CAL; Roberts, 2021). As estratégias de enfrentamento, a prossocialidade e as dificuldades totais de irmãos e irmãs estão relacionadas aos comportamentos desafiadores do irmão ou da irmã; a autolesão, especificamente, porém, não foi examinada (Roberts, 2021).

A pouca pesquisa disponível sobre irmãos, tanto na ALNS quanto no CAL, dificulta tirar conclusões sobre o subsistema fraterno e a autolesão. No entanto, como os comportamentos desafiadores parecem ser uma variável especialmente relevante para irmãos e irmãs das pessoas com mais probabilidade de apresentar CAL (as que têm DID mais grave; McClintock et al., 2003), vale a pena que a pesquisa considere o impacto do CAL na fratria, assim como a forma pela qual irmãos e irmãs podem influenciar o irmão ou a irmã com DID.

Síntese das variáveis de nível diádico e da autolesão

A maior parte da literatura sobre o nível diádico do sistema familiar se concentra no genitor e na criança, tanto na ALNS quanto no CAL. Uma diferença importante, porém, é que o apego é um foco da literatura diádica sobre ALNS na relação genitor–criança, mas não da literatura sobre CAL, apesar das evidências de que o apego desorganizado é comum em crianças com DID, sobretudo na presença de comportamentos desafiadores (Hamadi e Fletcher, 2021; Rinaldi et al., 2022). Embora o comportamento parental, em sentido amplo, seja foco das duas literaturas, uma limitação importante da literatura sobre CAL é a ausência de relato da criança sobre o comportamento parental, o que é particularmente relevante diante das diferenças encontradas, na literatura sobre ALNS, entre as percepções de pais e de jovens sobre o comportamento parental. As duas literaturas têm pouca pesquisa sobre os subsistemas genitor–genitor e fraterno. Partindo do pressuposto de que a autolesão de um membro da família afeta todos os membros e de que todos os membros afetam a autolesão de um deles (teoria dos sistemas familiares), são necessárias mais pesquisas sobre as interações entre os pais e entre irmãos.

Variáveis individuais com possível influência bidirecional sobre a família

A seguir, resumimos os achados de pesquisa sobre variáveis individuais e autolesão em sua relação com o contexto familiar. Embora essas variáveis costumem ser estudadas no nível individual, elas têm influência bidirecional potencial quando consideradas pela lente dos sistemas familiares. Esta seção não é exaustiva; pretende dar uma ideia dos tipos de variáveis individuais pesquisadas em relação ao CAL e à ALNS e destacar as variáveis mais relevantes para o sistema familiar.

Variáveis da infância e da adolescência

Diferenças por sexo

Pesquisas recentes sobre diferenças por sexo desmentiram pesquisas anteriores que indicavam que a ALNS é mais prevalente no sexo feminino do que no masculino; na verdade, as mulheres têm mais probabilidade de relatar autolesão e de procurar serviços clínicos do que os homens, e mulheres e homens tendem a apresentar tipos diferentes de comportamento (as mulheres têm mais probabilidade de se cortar, os homens de se queimar ou se bater; Heath et al., no prelo).

Identidade

Num modelo psicossocial do desenvolvimento, há na adolescência uma tensão entre confusão de identidade e síntese de identidade (Erikson, 1968). Nesse período, as pessoas jovens trabalham para estabelecer um senso de identidade pessoal e manter sua coerência em diferentes contextos. A confusão de identidade está significativamente associada à ALNS (Claes et al., 2014), e a confusão e a síntese de identidade mediam a associação entre confiança na mãe, alienação e ALNS (Gandhi et al., 2016). A ALNS está ligada a orientações sexuais e/ou identidades de gênero marginalizadas, e a juventude trans e não binária tem probabilidade especialmente alta de apresentar ALNS (Speer et al., 2022).

Saúde mental

Um estudo meta-analítico identificou uma lista de preditores de ALNS, muitos dos quais ligados a aspectos da saúde mental: “em ordem de magnitude: ALNS anterior, cluster B, desesperança, pensamentos e comportamentos suicidas anteriores, exposição à ALNS de pares, sintomas depressivos, patologia de transtorno alimentar, ser do sexo feminino, psicopatologia externalizante, psicopatologia internalizante, psicopatologia geral e regulação do afeto” (Fox et al., 2015, p. 163; o cluster B se refere aos diagnósticos de transtornos da personalidade antissocial, histriônica, narcisista e borderline). Além disso, crianças e jovens com tendência à ruminação têm mais probabilidade de se autolesionar, e a equipe de Li et al. (2021) constatou que a ruminação crônica moderava a ligação entre estresse interpessoal e ALNS. Essa equipe define a ruminação como uma “tendência de pensamento passiva e repetitiva, na qual a pessoa se detém em pensamentos sobre acontecimentos e sentimentos negativos” (Li et al., 2021, p. 1373). A ruminação é um sintoma comum da ansiedade (American Psychiatric Association, 2013).

Maior gravidade da deficiência intelectual ou do desenvolvimento, habilidades adaptativas mais baixas, déficits de comunicação expressiva e receptiva e diagnóstico de transtorno do espectro autista são fatores de risco individuais estabelecidos para o CAL (Dimian e Symons, 2022; McClintock et al., 2003). Estereotipias ou comportamentos restritos e repetitivos, déficits sensoriais primários (surdez, cegueira ou surdocegueira), hiperatividade e impulsividade também estão associados ao CAL (Dimian e Symons, 2022).

As variáveis de diferenças individuais salientes tendem a ser diferentes nas literaturas sobre ALNS e sobre CAL, embora ambas examinem características dos diagnósticos ligados às DID ou à doença mental, bem como diagnósticos comórbidos. O foco da literatura sobre ALNS no processo de síntese de identidade e no status de identidade marginalizada não está presente na literatura sobre CAL. As diferenças por sexo na literatura sobre CAL são complicadas pelas variações de incidência de certos diagnósticos de DID associados ao CAL (por exemplo, a síndrome de Rett afeta principalmente meninas e mulheres), por isso não costumam ser incluídas nas discussões sobre o risco de CAL.

Variáveis dos pais

Pais e mães de crianças ou jovens com ALNS relatam sobrecarga de cuidado, definida como “pensamentos, sentimentos e consequências adversos vividos por quem cuida de alguém que está sofrendo” (Curtis et al., 2018, p. 8). Há uma associação entre a saúde mental de um genitor, sua história de abuso e sua autocrítica, de um lado, e a ALNS do filho, de outro; isso, porém, não deve ser interpretado como relação causal, nem essa associação capta toda a complexidade de uma família (além disso, a autolesão não era distinguida segundo a suicidalidade; Fortune et al., 2016). Pais e mães que lidam com a ALNS de um filho tendem a viver isolamento social e podem sentir necessidade de estar sempre disponíveis para o filho, o que às vezes entra em conflito com um emprego em tempo integral (Ferrey et al., 2016).

Na pesquisa com pais e mães de crianças com DID, o estresse autorrelatado está mais fortemente ligado aos comportamentos desafiadores da criança do que à gravidade do atraso do desenvolvimento (Rojahn et al., 2008), de tal forma que os comportamentos desafiadores da criança e o estresse parental têm “um efeito de escalada mútua” (Baker et al., 2003, p. 227). Além disso, o estresse afeta a capacidade de quem cuida de implementar as intervenções (Furniss e Biswas, 2020). A análise secundária de Soke et al. (2016) de dois grandes conjuntos de dados de monitoramento do autismo encontrou uma associação entre menor escolaridade materna e CAL, mas nenhuma associação entre CAL e idade dos pais. A saúde mental parental também se mostrou negativamente associada aos comportamentos desafiadores da criança em uma amostra de mães de crianças com síndrome do X frágil (Fielding-Gebhardt et al., 2020). Mais uma vez, é importante reconhecer que essa associação não indica relação causal nem representa a complexidade de uma família.

Uma distinção-chave na experiência parental da autolesão é que pais e mães tendem a saber se o filho apresenta CAL, enquanto a ALNS pode lhes passar despercebida (Kelada et al., 2016; a possibilidade de ocultação é discutida numa seção posterior). Fora isso, a pesquisa limitada indica semelhanças entre pais e mães de crianças com CAL e com ALNS, como a relevância da saúde mental parental, da escolaridade e do estresse (ou da sobrecarga de cuidado). Algumas variáveis, porém, se prestam mais à intervenção do que outras. As variáveis parentais passíveis de intervenção, como a autocrítica do genitor, são mais relevantes para as intervenções de nível familiar.

Síntese das variáveis individuais e da autolesão

Há muito mais pesquisa disponível sobre variáveis individuais na ALNS do que no CAL.

As variáveis estudadas na pessoa com DID e CAL tendem a se referir à natureza da deficiência intelectual ou do desenvolvimento ou a diagnósticos comórbidos, como déficits sensoriais. Fora isso, a pesquisa é limitada. A pesquisa sobre ALNS estudou características específicas dos diagnósticos associados à ALNS, assim como aspectos mais amplos da saúde mental e das diferenças individuais, como a síntese de identidade. Além disso, enquanto a pesquisa sobre CAL identificou associações, como a associação entre a gravidade do comprometimento intelectual e o CAL (McClintock et al., 2003), a pesquisa sobre ALNS avançou a ponto de ordenar os preditores por magnitude (Fox et al., 2015).

As variáveis parentais indicam a imensa sobrecarga de cuidar de crianças ou jovens com CAL ou ALNS. Nenhuma das duas literaturas tem pesquisa significativa sobre variáveis individuais dos pais, mas, segundo a teoria dos sistemas familiares, as variáveis de nível diádico do subsistema genitor–criança podem ser mais relevantes para as intervenções de nível familiar.

Translação interdisciplinar do conhecimento: aplicar a pesquisa sobre ALNS ao CAL nas DID

São necessárias mais pesquisas em várias áreas ligadas ao CAL nas DID e às famílias. Até que essa pesquisa esteja disponível, a translação do conhecimento pode informar intervenções para famílias de crianças com DID e CAL que precisam urgentemente de apoio. Delineamos agora as principais diferenças entre ALNS e CAL e exploramos quatro caminhos possíveis de translação do conhecimento com base na revisão anterior: os padrões familiares segundo o Modelo Circumplexo, os comportamentos parentais, o apego entre genitor e criança e o papel da emoção na autolesão. Esses temas foram escolhidos como foco inicial por serem áreas com pesquisa significativa sobre ALNS, significativa falta de pesquisa sobre CAL e possível relevância para o desenvolvimento de intervenções familiares para o CAL nas DID. Há outras áreas da literatura sobre ALNS que podem ser úteis para a pesquisa sobre CAL (por exemplo, os impactos sobre irmãos, o subsistema genitor–genitor), mas não é possível tratar de todas as áreas temáticas nesta primeira investigação. Como há mais pesquisa disponível sobre ALNS e a pergunta de pesquisa desta revisão se refere ao CAL nas DID, concentramo-nos em como a pesquisa sobre ALNS pode ajudar a avançar a pesquisa sobre CAL.

Principais diferenças entre CAL e ALNS

Ao tentar a translação e a troca de conhecimento entre CAL e ALNS, convém lembrar as principais diferenças entre os dois tipos de autolesão, notadamente as diferenças de forma, de possibilidade de ocultação e de capacidade de autorrelato da pessoa. CAL e ALNS costumam se apresentar com topografias diferentes e tendem a diferir estruturalmente quanto à intensidade, à frequência e à duração do(s) comportamento(s). Na maioria das vezes, a ALNS é um comportamento intenso, pouco frequente e agudo (por exemplo, cortes nos pulsos ou nas coxas). O CAL tende a ser um comportamento restrito e repetitivo, mais frequente, mais duradouro e de intensidade mais variável (por exemplo, às vezes bater a cabeça ou dar golpes de baixa intensidade, mas repetidos; outras vezes, um golpe com força suficiente para causar descolamento de retina). Enquanto o CAL é na maioria das vezes um comportamento visível, a ALNS costuma ser escondida ou ocultada, a ponto de até quem cuida poder não saber da autolesão na adolescência (Kelada et al., 2016). Por fim, a capacidade de autorrelato, isto é, de descrever o próprio estado emocional e as razões para se autolesionar, está muitas vezes (mas nem sempre) ausente em pessoas com DID grave. Em pessoas sem DID, o autorrelato é pressuposto, e as intervenções terapêuticas para a ALNS muitas vezes se apoiam nele.

Principais oportunidades de translação

Padrões familiares e CAL nas DID

O foco da literatura sobre ALNS nos padrões de dinâmica familiar, como coesão, comunicação e flexibilidade familiares, informou o desenvolvimento de intervenções familiares baseadas em evidências (por exemplo, Schade, 2013; Wester e King, 2018). Essas intervenções buscam promover níveis saudáveis de coesão nas famílias (nem emaranhados nem desengajados), melhorar a comunicação familiar e promover a flexibilidade. Por exemplo, a equipe de Miner et al. (2016) descreve a importância de “padrões de comunicação calorosos e flexíveis” entre adolescentes e pais na terapia familiar estrutural e considera a comunicação flexível “vital para ajudar o adolescente a se sentir seguro para explorar a função da ALNS no contexto familiar” (p. 216).

A pesquisa indica que coesão, comunicação e flexibilidade também são variáveis importantes para as famílias de pessoas com DID (Baker et al., 2011; Greeff e Nolting, 2013; Taylor et al., 2023), mas intervenções semelhantes para famílias que precisam de apoio diante do CAL nas DID não foram desenvolvidas. As famílias que vivem o CAL nas DID, sobretudo em casos crônicos e arraigados, precisam de apoio; familiares que cuidam relatam enorme estresse familiar (Roberts et al., 2023). Seria, portanto, de grande importância clínica adaptar as intervenções familiares para uso com famílias que vivem o CAL.

Dadas as diferenças entre CAL e ALNS, é provável que as intervenções que funcionam para famílias que vivem a ALNS precisem ser adaptadas para famílias que vivem o CAL, sobretudo quanto à capacidade de autorrelato da pessoa. Por exemplo, há numerosas adaptações da psicoterapia individual para pessoas com DID que podem ser úteis em intervenções familiares; uma revisão identificou 94 adaptações na literatura de pesquisa (Whitehouse et al., 2006). A flexibilidade de método é a adaptação mais comum da terapia para adultos com DI. Outras adaptações comuns incluem a simplificação, o uso de linguagem simples e a integração de atividades adequadas ao nível de desenvolvimento da pessoa (Whitehouse et al., 2006). As técnicas adaptativas apropriadas variam conforme a pessoa e sua família. Qualquer que seja a forma de engajar a pessoa com DID na terapia, uma vantagem das intervenções de nível familiar é que todos os membros da família estão (idealmente) engajados e contribuem para o progresso terapêutico.

Comportamento parental e CAL nas DID

Outra área-chave da literatura sobre ALNS, relevante para o desenvolvimento de intervenções de nível familiar para o CAL, é o comportamento parental. O comportamento parental é uma variável importante para compreender o CAL, assim como a ALNS, embora alguns dos construtos ligados ao comportamento parental difiram de uma literatura para a outra (por exemplo, envolvimento ou elogios). O comportamento parental é também uma variável que já serviu com sucesso como ponto de intervenção para melhorar desfechos, tanto na ALNS quanto no CAL (Baetens et al., 2014; Singh et al., 2006). Uma diferença-chave nessa área, porém, é que a pesquisa sobre ALNS indica que muitas vezes há diferenças de percepção do comportamento parental entre genitor e jovem. Não há pesquisa comparando o relato dos pais e o da criança no CAL (ver as principais diferenças entre CAL e ALNS e a questão do autorrelato).

Em geral, a pesquisa sobre ALNS é feita pela lente da psicologia do desenvolvimento, e a pesquisa sobre CAL pela lente da ABA. Essas disciplinas têm pressupostos implícitos, referenciais teóricos e terminologias diferentes. Por exemplo, o estudo de intervenção de Fodstad et al. (2018) tem base comportamental e aborda as interações entre genitor e criança em termos de contingências de reforço, enquanto o estudo de Baetens et al. (2014) sobre controle parental cita o modelo de desenvolvimento de Yates (2004), no qual a ALNS se desenvolve num contexto de abuso ou negligência na infância. São duas formas diferentes de enquadrar contextos desadaptativos na infância que podem levar ao desenvolvimento da autolesão.

Embora profissionais que atendem famílias possam recorrer a princípios da análise do comportamento, como a ideia de função de um comportamento, a conceitualização da maioria das intervenções de nível familiar está mais alinhada à lente da psicologia do desenvolvimento (isto é, terapia familiar focada nas emoções ou no apego; Kissil, 2011; Schade, 2013). Assim, uma área de translação do conhecimento pode ser aplicar a lente da psicologia do desenvolvimento à compreensão dos comportamentos parentais no CAL nas DID. Por exemplo, uma contingência de reforço na qual uma tentativa de comunicação da criança é ignorada pelo genitor pode ser reenquadrada como um caso de invalidação parental (uma variável de comportamento parental associada à ALNS; Crowell et al., 2013). Em outro exemplo, a variável de Fodstad et al. (2018) “intrusão na independência da criança” (p. 3851) pode ser reenquadrada como controle parental (outro comportamento parental associado à ALNS; Baetens et al., 2014). Para quem cuida, esse reenquadramento pode facilitar a generalização da mudança de comportamento parental. Para as equipes profissionais, pode facilitar a compreensão e a colaboração interdisciplinares. Em particular no desenvolvimento de intervenções de nível familiar, aplicar a lente da psicologia do desenvolvimento à literatura existente sobre CAL nas DID pode facilitar a aplicação e a adaptação dos métodos de intervenção da terapia familiar.

Apego e CAL nas DID

Na literatura sobre ALNS e em muitas intervenções terapêuticas de nível familiar para a ALNS, há um foco no apego entre genitor e criança (Buckmaster et al., 2019; Kissil, 2011). Essa ênfase está ausente no CAL, embora crianças com DID pareçam ter risco aumentado de dificuldades de apego (Hamadi e Fletcher, 2021). Do lado dos pais, fatores possíveis no desenvolvimento de dificuldades de apego são o estresse, os problemas de saúde mental, os sentimentos de luto e perda e a dificuldade de identificar as necessidades do filho (Hamadi e Fletcher, 2021). Do lado da criança, algumas equipes identificaram habilidades cognitivas específicas que podem ser necessárias para o apego seguro, como ligar meios (sinais de apego) a um fim (contato ou proximidade), ou o papel de uma permanência do objeto prejudicada na angústia de separação em crianças com deficiência intelectual grave (Janssen et al., 2002). Além disso, crianças com DID às vezes têm uma resposta física ao genitor diferente da de crianças sem DID, e acredita-se que sinais físicos como o contato visual sejam importantes para o desenvolvimento de um apego saudável entre genitor e criança (Hamadi e Fletcher, 2021).

Há várias intervenções de nível familiar baseadas na teoria do apego usadas na prática clínica no tratamento da ALNS, entre elas a terapia familiar baseada no apego (Kissil, 2011) e a terapia familiar focada nas emoções (Schade, 2013). Um modelo estresse–apego foi usado para conceitualizar outros comportamentos desafiadores na pesquisa sobre DID, no qual o apego desorganizado, o aumento do estresse e o menor uso de estratégias de enfrentamento criam risco de comportamento desafiador (Janssen et al., 2002). Dada a importância da teoria do apego para as intervenções na ALNS, vale a pena explorar se esse modelo é útil para conceitualizar intervenções familiares para o CAL nas DID.

Emoção e CAL nas DID

A emoção intensa como antecedente da autolesão é um pressuposto implícito da maior parte da literatura sobre ALNS. De fato, numerosos modelos da ALNS enfatizam a regulação emocional ou do afeto em vários níveis do sistema familiar, entre eles o modelo cognitivo-emocional, o modelo da cascata emocional, a teoria da cascata de sofrimento familiar da ALNS e modelos transacionais que enfatizam interações familiares invalidantes (Hasking et al., 2017; Waals et al., 2018). No entanto, a emoção raramente é uma consideração central no estudo ou no tratamento do CAL em pessoas com DID, embora pessoas com DID leve ou moderada relatem experiências emocionais intensas semelhantes às da população geral (Samways et al., 2022).

No nível individual, existe alguma pesquisa sobre ativação e CAL, o que, embora raramente seja discutido de forma explícita, se relaciona com a emoção e a regulação emocional (por exemplo, Furniss e Biswas, 2020; Rojahn et al., 2008). Na teoria do afeto central (core affect), a ativação é conceitualizada como um componente da emoção, ao lado da valência (Russell, 2003). Em termos básicos, a teoria do afeto central propõe que os estados emocionais, ou afeto central, podem ser situados em eixos que vão da valência negativa à positiva e da ativação baixa à alta. Por exemplo, a tristeza é um estado de baixa ativação e valência negativa, enquanto a raiva é um estado de alta ativação e valência negativa. No contexto teórico do afeto central, a ativação é um componente central da experiência emocional, e a pesquisa sobre ativação é muito relevante para a discussão sobre emoção.

A pesquisa disponível sobre CAL e ativação tende a ser conceitualizada por uma lente comportamental (por exemplo, Hoch et al., 2013), em que o CAL é uma resposta condicionada que pode regular uma hiperativação ou uma hipoativação crônica. Compreender a ativação por outra lente teórica pode ser um primeiro passo para a troca de conhecimento com a pesquisa sobre emoção na ALNS. Por exemplo, do lado da pesquisa sobre ALNS, pode-se argumentar que a regulação da ativação também é aprendida, em certa medida, no contexto de uma relação de apego precoce: “padrões de interação e regulação diádicas no início do desenvolvimento podem sincronizar processos excitatórios e inibitórios no cérebro que sustentam a capacidade da criança de modular a ativação” (Kissil, 2011, p. 315). Não está claro como as experiências precoces com quem cuida afetam a capacidade de uma criança de modular sua ativação, nem como isso poderia se relacionar com o desenvolvimento do CAL em crianças com DID. Pode ser útil integrar a pesquisa existente sobre o papel da ativação no CAL com a outra dimensão da emoção segundo a teoria do afeto central, isto é, a valência.

A pesquisa sobre CAL também se aproxima da emoção quando examina variáveis de saúde mental como a ansiedade. Um estudo que comparou meninos com síndrome do X frágil e com síndrome de Prader-Willi constatou que a ansiedade associada ao CAL era significativamente mais prevalente nos meninos com X frágil, enquanto os meninos com Prader-Willi tendiam a ter acessos de birra, refletindo talvez padrões de comportamento ligados à síndrome (Woodcock et al., 2009). Padrões semelhantes de comportamento emocional ligados a síndromes não foram observados na revisão da literatura sobre ALNS. Na ALNS, a lente emocional tende a ser aplicada no nível individual, diádico ou familiar, e não a uma população ou a um grupo diagnóstico específico.

Como fica evidente nesta revisão, a literatura sobre ALNS volta com frequência à ideia de que a ALNS é, para muitos, uma forma de lidar com emoções avassaladoras vindas de experiências de vida negativas ou de padrões de experiência. Isso se vê nas numerosas associações entre ALNS e experiências e padrões negativos, como coesão familiar desengajada ou emaranhada, padrões relacionais nocivos, abuso, trauma, divórcio, apego desorganizado, relações fraternas coercitivas e confusão de identidade (Buckmaster et al., 2021; Claes et al., 2014; Nixon et al., 2008; Peel-Wainwright et al., 2021; Tschan et al., 2019; Yates, 2004). Há desafios na avaliação de experiências negativas como o trauma em pessoas com DID, mas, diante dos numerosos achados que ligam a ALNS a experiências e padrões de vida negativos, pode valer a pena que a pesquisa e a clínica do CAL considerem conceitualizar o CAL pelas perspectivas da regulação emocional.

Limitações

Esta foi uma revisão conceitual seletiva, e não sistemática, que não pretendeu abarcar todas as publicações disponíveis. As classificações e definições dos comportamentos (CAL, ALNS e comportamento desafiador) às vezes são inconsistentes na literatura, assim como a medida de construtos latentes como o funcionamento familiar. Embora esta revisão pretendesse abranger um ponto de vista interdisciplinar, ela não representou todas as perspectivas disciplinares sobre a autolesão, como as da sociologia, da antropologia ou da filosofia.

Este artigo de revisão foi limitado pela amplitude e pelo estado das literaturas pertinentes. Há muito pouca pesquisa de perspectiva não ocidental ou que explore fatores ecológicos relevantes para a autolesão para além do nível familiar (por exemplo, culturais, sociais e políticos). Alguns trabalhos começam a surgir sobre ALNS e comunidades on-line/redes sociais; esse trabalho poderia ser ampliado para outros fatores socioculturais ou políticos potencialmente relevantes para a autolesão, como o estigma em saúde mental e o acesso ao tratamento.

Conclusão

No modelo dominante da pesquisa sobre CAL, a família é antes de tudo uma fonte de reforço social. No modelo dominante da pesquisa sobre ALNS, a família é antes de tudo uma fonte de desenvolvimento socioemocional. Há muitas razões práticas para que esse panorama de pesquisa tenha se formado: o CAL tende a começar cedo, é observável e, em muitos casos, mostra-se que sua frequência aumenta de acordo com a atenção social contingente. Isso cria um ambiente que se presta a pesquisas centradas nos microníveis da interação entre genitor e criança, pela lente da teoria comportamental. Em contraste, a ALNS tende a começar mais tarde, muitas vezes não é observável em tempo real, e o risco é influenciado por experiências precoces (como abuso ou negligência). Essas características do fenômeno se prestam a uma lente de desenvolvimento centrada no apego.

No entanto, a persistência da autolesão em contextos clínicos e comunitários sugere que os métodos históricos de pesquisa e prática são insuficientes. Em particular no que diz respeito ao CAL nas DID, décadas de pesquisa trouxeram avanços quanto à etiologia e ao tratamento, mas esta revisão documentou que ainda há muitas lacunas de pesquisa quanto às variáveis de desenvolvimento e familiares. Acreditamos que a história de uma pesquisa e de uma prática compartimentadas no estudo e no tratamento da autolesão em pessoas com e sem deficiências intelectuais e do desenvolvimento desacelerou o progresso ao limitar as perspectivas.

Um caminho eficaz pode ser a continuidade da troca interdisciplinar de conhecimento. Embora padrões familiares, comportamento parental, apego e emoção sejam destacados neste artigo como oportunidades-chave de translação, não são as únicas oportunidades pelas quais a pesquisa sobre ALNS pode informar a pesquisa sobre CAL. Como a pesquisa de intervenção sobre o CAL nas DID tem sido historicamente centrada no comportamento (Rojahn et al., 2008), qualquer consideração dos elementos psicossociais com associações demonstradas pela pesquisa sobre ALNS (no nível familiar, diádico ou individual) seria uma perspectiva nova, que pode trazer compreensões sobre a experiência interpessoal ou emocional da pessoa (seja ela capaz ou não de articulá-la). A pesquisa, e os sistemas em que ela funciona, deveriam continuar se adaptando e mudando para apoiar o trabalho interdisciplinar em benefício mútuo e garantir que esse trabalho chegue às comunidades que precisam de apoio diante da autolesão.

“Do ponto de vista da prevenção, características do ambiente familiar podem muito bem ser um alvo mais promissor para a intervenção psicossocial do que os fatores de risco individuais identificados até hoje” (Furniss e Biswas, 2020, p. 41). Há uma necessidade urgente de apoiar as pessoas que têm deficiências intelectuais e do desenvolvimento e apresentam CAL. A família é muitas vezes o maior apoio e a comunidade mais próxima da pessoa, e ela também está vulnerável aos impactos negativos da autolesão de um de seus membros. Abordagens interdisciplinares, colaborativas e inovadoras são promissoras para melhorar o apoio às famílias.