1. Introdução

As taxas de sobrevida em cinco anos de pacientes australianos com câncer entre 25 e 49 anos estão aumentando [1], o que significa que pacientes e famílias vivem mais tempo com o impacto de um diagnóstico de câncer [2]. A pesquisa internacional indica que muitas pessoas dessa faixa etária terão filhos dependentes enquanto lidam com o diagnóstico [3,4], o que representa um grande desafio para esse grupo. Na Austrália, não há atualmente dados populacionais sobre a prevalência e as características das crianças que convivem com o câncer de um dos pais. No entanto, um estudo longitudinal realizado na Austrália Ocidental relatou que, entre 1982 e 2015, 25.901 crianças de 0 a 11 anos (cerca de 24%) viveram o diagnóstico de câncer de um dos pais [5].

Quando o pai ou a mãe recebe um diagnóstico de câncer, as famílias tendem a viver rupturas nas rotinas, tensões nas relações, mudanças de papéis e responsabilidades, pressões financeiras e dificuldade de manter apoios sociais adequados [6,7,8,9]. As famílias com filhos dependentes enfrentam desafios adicionais, pois os pais relatam níveis elevados de preocupação sobre como apoiar adequadamente os filhos, incluindo apreensão quanto à comunicação [10,11]. As crianças também se esforçam para enfrentar o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe e as mudanças familiares decorrentes, e para se adaptar a eles, enquanto seguem seu desenvolvimento [12,13,14,15]. A literatura indica que fatores como idade, gênero, estágio do câncer, comorbidades preexistentes, estado civil e saúde psicológica do pai ou da mãe provavelmente influenciam a forma como as crianças são afetadas [16,17,18].

A forma como as crianças lidam com o câncer de um dos pais é uma área de crescente interesse de pesquisa [13,19]. Embora alguns estudos relatem a construção de resiliência e o potencial de crescimento pós-traumático entre os filhos de pacientes com câncer [15,20], há evidências que sugerem que o ajustamento geral e o bem-estar emocional desses filhos são afetados negativamente e que as crianças correm risco de diversas respostas de estresse psicossociais, emocionais e comportamentais desadaptativas, como queixas somáticas, ansiedade de separação, sofrimento, confusão, ruminação, preocupação e pensamentos intrusivos [18,20,21]. Em algumas crianças, esses sintomas tendem a se dissipar com o tempo; há evidências, porém, de que outras permanecem vulneráveis a problemas contínuos de longo prazo, incluindo autolesão e sintomas de estresse pós-traumático [22,23]. Essa vulnerabilidade pode estar associada ao grau de ruptura que as crianças vivem nas fases iniciais após o diagnóstico [24].

A pesquisa indica que os filhos de pacientes com câncer preferem ser apoiados e informados pelos pais [25]. No entanto, um estudo recente constatou que os pais muitas vezes ficam sobrecarregados com o diagnóstico de câncer [26] e têm dificuldade de puxar conversa com os filhos e de distinguir o que é um comportamento típico do desenvolvimento dos sinais de que a criança está tendo dificuldade de se adaptar [27]. Os pais também tendem a esperar que as equipes de saúde toquem no assunto dos filhos, devido à tensão entre o papel de paciente e o papel parental e às dificuldades emocionais de falar sobre os filhos [10,28]. As equipes de saúde raramente levantam questões sobre os filhos com quem atendem [10,28], pois em geral têm pouca experiência e conhecimento limitado sobre as crianças em famílias afetadas pelo câncer, e as crianças não são visíveis nem consideradas nos serviços clínicos de adultos [29].

Paralelamente, a pesquisa sobre intervenções continua a se apoiar nos relatos dos pais para avaliar a eficácia das intervenções com os filhos de pacientes [21,30], embora vários estudos mostrem que são comuns as discrepâncias entre os relatos dos pais e os das crianças [16,31,32]. Revisões recentes indicam ainda que os programas e intervenções atuais não são eficazes para atenuar os diversos desfechos psicossociais e comportamentais das crianças, incluindo depressão e ansiedade [14,20,30]. No entanto, achados qualitativos sobre as intervenções e os programas disponíveis para os filhos de pacientes confirmam sua viabilidade e aceitabilidade, indicando que há uma grande demanda por intervenções entre pais e filhos [14,30].

Como discutido, os achados conflitantes relatados na literatura (por exemplo, os diferentes desfechos psicossociais relatados entre as crianças) sugerem lacunas quanto à forma como as crianças são afetadas pelo diagnóstico de câncer do pai ou da mãe e quanto à melhor maneira de apoiá-las (por exemplo, diante da menor disponibilidade do apoio parental). Este estudo teve como objetivo investigar a perspectiva das crianças sobre como são afetadas pelo diagnóstico de câncer do pai ou da mãe.

2. Métodos

A aprovação ética foi obtida junto ao Comitê de Ética em Pesquisa (HREC) do Sir Charles Gairdner and Osborne Park Health Care Group e ao da Universidade Curtin, no âmbito da aprovação de um estudo mais amplo sobre como as crianças são afetadas pelo câncer parental, que incluiu entrevistas com profissionais de saúde [29], pacientes e pais [26], e crianças. Este artigo se concentra na perspectiva das crianças.

2.1. Desenho

Este estudo se baseou em princípios da teoria fundamentada e se situou em um referencial construtivista social [33]. Essa abordagem enfatiza o sentido que cada pessoa constrói do mundo e o caráter único de suas experiências. O método foi considerado adequado dada a complexidade do tema de pesquisa. Sobretudo, essa metodologia permite uma interpretação aprofundada de como as crianças constroem sentido por meio de suas próprias interações sociais, e é flexível o bastante para ser usada com populações diversas, incluindo crianças pequenas de diferentes idades, para as quais são necessárias metodologias adaptadas [34,35]. Além disso, ela enfatiza a coconstrução da realidade entre quem pesquisa e quem participa [33]. Esse processo é necessário com crianças, cuja capacidade cognitiva variável torna difícil compreender e expressar suas experiências quando o pai ou a mãe recebe um diagnóstico de câncer [29]. As etapas seguidas neste estudo estão representadas na Figura 1.

2.2. Recrutamento das pessoas participantes

Pais e pacientes (doravante designados em conjunto como pais) foram recrutados para entrevistas [26], e seus filhos também tiveram a opção de ser entrevistados. O recrutamento ocorreu em um hospital-escola de nível terciário da região metropolitana de Perth, na Austrália Ocidental, por amostragem de conveniência e bola de neve. A rede de contatos preexistente de uma pessoa da equipe (MOC) foi usada para abordar a equipe de enfermagem do hospital, a quem se pediu que informasse pais e pacientes elegíveis sobre o estudo. Também foram afixados folhetos nos murais do hospital. Os critérios de inclusão exigiam que pais e pacientes fossem um pai ou uma mãe com diagnóstico de câncer, ou cujo parceiro ou parceira tivesse recebido esse diagnóstico, e que tivessem um filho de até 18 anos morando com eles. Os pais interessados entravam em contato diretamente com a pesquisadora principal (EA), e combinavam-se um horário e um local convenientes para a entrevista. As entrevistas com as crianças foram realizadas separadamente das dos pais. À medida que surgiam novos temas, recorreu-se à amostragem teórica para aprofundá-los, abordando pessoas consideradas capazes de esclarecer esses temas novos. Recrutamento, entrevistas e análise ocorreram simultaneamente (amostragem teórica) e prosseguiram até a saturação das categorias, ou seja, até que os dados fossem considerados ricos e detalhados e não surgissem novas categorias [36].

Participantes

As entrevistas com as doze crianças e adolescentes ocorreram entre abril de 2017 e junho de 2018. Ao todo, 58% de quem participou eram meninas, com idade média de 9,2 anos (± 3,5) (ver Tabela 1). A maioria tinha origem australiana (75%) e o inglês como primeira língua. Todas as crianças frequentavam a escola, da pré-escola ao 11º ano. Seis crianças, de três famílias diferentes, pertenciam a grupos de irmãos e participaram do estudo. O número de mães e de pais com diagnóstico de câncer era igual. Os tipos de câncer variavam: intestino, cérebro, mama, linfoma, melanoma, pulmão e boca.

2.3. Entrevistas

A pesquisadora (EA, mulher) é doutoranda em psicologia; perdeu um irmão ou irmã mais novo para a leucemia infantil em 2004, o que a levou a estudar psicologia, para enfrentar lacunas observadas no apoio psicossocial às crianças afetadas pelo câncer. Foram usadas entrevistas semiestruturadas para permitir manter a coerência dos temas e, ao mesmo tempo, abrir outras linhas de investigação, explicações adicionais e exemplos quando pertinente. Isso também permitiu que as crianças oferecessem sua própria perspectiva, sem restrições. As perguntas da entrevista buscavam explorar como as crianças percebiam ser afetadas pelo diagnóstico de câncer do pai ou da mãe. O roteiro de entrevista (ver Tabela 2) foi orientado pela pergunta de pesquisa, por uma revisão geral da literatura e pelos achados de uma revisão sistemática [30]. As entrevistas duraram cerca de 38 minutos (m = 37,13, DP = 21,77).

A atividade com as crianças

Foi desenvolvida e usada nas entrevistas uma abordagem nova para facilitar a capacidade das crianças de formular suas respostas às perguntas. Ela se inspirou em técnicas artísticas, de desenho e projetivas usadas na pesquisa participativa para avaliar o bem-estar infantil [37] e o sofrimento de populações infantis vulneráveis, como as afetadas por abuso sexual e por guerras [38,39,40]. Há também evidências de que essas técnicas são eficazes com crianças de diferentes origens culturais [41]. Com base nos princípios da ludoterapia, as crianças também recebiam de quem fazia a entrevista uma série de brinquedos adequados à idade (por exemplo, piões e minibolas de futebol), para facilitar a conversa e o vínculo e oferecer uma distração da conversa direta, cara a cara [42]. Em seguida, perguntava-se se queriam desenhar um autorretrato junto com a pesquisadora, que também desenhava o seu. Durante esse desenho, a entrevista prosseguia com perguntas sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe (ver Tabela 1). Concluído o autorretrato, a criança era convidada a listar suas preocupações e inquietações, incluindo, mas não apenas, as ligadas ao diagnóstico de câncer do pai ou da mãe. À medida que a criança as listava, elas eram anotadas em post-its coloridos. A criança então colocava os post-its sobre o autorretrato: quanto maior a preocupação, mais perto da própria imagem o post-it era colocado. Isso pode ser observado na Figura 1, em que uma criança demonstrou mais preocupação com a recidiva do câncer da mãe do que com as atividades que a mãe estava perdendo.

2.4. Coleta de dados

As entrevistas foram realizadas na casa das pessoas participantes (n = 7), na Universidade Curtin (n = 2), em hospedagem temporária (n = 2) ou no hospital terciário (n = 1). Os pais das pessoas participantes receberam folhas informativas, e obteve-se seu consentimento por escrito. Além disso, as crianças receberam folhas informativas adequadas ao seu desenvolvimento, e seu assentimento verbal foi obtido conforme o capítulo 4.2 da Declaração Nacional sobre Conduta Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Austrália [43]. Notas de observação e um diário foram usados para registrar detalhes relevantes do contexto e dos comportamentos. Todas as crianças concluíram a entrevista; uma delas, porém, recusou-se a ser gravada. Um resumo detalhado foi registrado imediatamente após o término da entrevista.

2.5. Análise dos dados

As entrevistas foram gravadas digitalmente e transcritas na íntegra. Os dados transcritos foram analisados por métodos de comparação constante [44] para identificar temas. Várias leituras das transcrições pela pesquisadora principal permitiram a familiarização com os dados. Uma codificação inicial linha a linha das cinco primeiras transcrições, centrada em gerúndios (ações e processos), foi usada para desenvolver os códigos [44]. Estes foram então transferidos para o Microsoft Excel para indexar os dados em unidades manejáveis e elevá-los à condição de base dos temas preliminares. Outras pessoas da equipe de pesquisa (MOC e GH) revisaram as transcrições, e os temas foram discutidos e refinados em um processo iterativo. Os temas acordados foram transferidos para o NVivo 12, onde as transcrições restantes foram codificadas, mantendo-se a abertura à identificação de novos temas. Durante esse processo, a pesquisadora permaneceu aberta à identificação de outros temas. Também foram usadas técnicas de redação de memorandos para que os temas passassem do nível descritivo ao analítico [33,45]. As diretrizes e os critérios de Mays e Pope [46] e de Braun e Clarke [47] também foram seguidos para promover o rigor da análise, incluindo a criação de uma trilha de auditoria dos métodos e da análise de dados e relatos transparentes e precisos dos estudos e dos achados. As diretrizes COREQ (consolidated criteria for reporting qualitative research) [48] foram usadas para promover a qualidade do estudo e o rigor do relato.

3. Achados

Os achados revelaram que, quando o pai ou a mãe recebia um diagnóstico de câncer, os filhos viviam níveis elevados de preocupação e sofrimento, muitas vezes persistentes e intrusivos. As crianças sentiam que precisavam de alguém com quem conversar, para ajudá-las a compreender suas experiências e a expressá-las a outras pessoas, inclusive adultos. Havia, porém, barreiras à comunicação nesse momento crítico, e as crianças muitas vezes se sentiam desconectadas dos apoios habituais, incluindo os pais e as amizades. Foram identificados quatro temas abrangentes: (I) sentir-se preocupado e angustiado; (II) compreender o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe; (III) estar desconectado de seus apoios; e (IV) precisar de alguém com quem conversar. Falar sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe foi um subtema identificado no tema compreender o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe. Esses temas são explicados com mais detalhe a seguir.

3.1. Sentir-se preocupado e angustiado

Durante o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe, as crianças viviam sofrimento e preocupação contínuos ligados ao diagnóstico, além das preocupações comuns a crianças cujo pai ou mãe não está doente (por exemplo, as relações com os colegas e o desempenho escolar). Por exemplo, os filhos de pacientes tendiam a nutrir preocupações sobre como o pai ou a mãe estava lidando com a situação e sobre os desfechos possíveis, incluindo recidiva ou morte. Isso é ilustrado na Figura 2, desenho de uma menina que identificou a recidiva do câncer da mãe e a morte dela, ao lado de perder aulas, como suas três preocupações principais.

[Figura 2 (autorretrato de uma criança e preocupações relativas (Indigo; menina: 8 anos)) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

As preocupações das crianças tendiam a ser contínuas, e seu grau de intrusividade parecia depender de circunstâncias externas, como o fato de o pai ou a mãe estar internado ou em tratamento ativo. Por exemplo, uma menina falou de sua experiência em uma atividade conduzida por uma pessoa arteterapeuta contratada pela família. Nessa atividade, pediam-lhe que registrasse suas preocupações e sentimentos. O que ela relatou evidenciou o caráter crônico de sua preocupação e o impacto direto das oscilações do estado de saúde da mãe em seu nível de felicidade.

Participante: “Nas minhas ‘preocupações’ eu costumo escrever sobre o câncer da mamãe, e nos ‘sentimentos’ eu costumo escrever preocupada, feliz, com raiva e frustrada.”

Entrevistadora: “É assim que você se sente em geral?”

Participante: “Aham.” (Indigo; menina: 8 anos).

Entrevistadora: “Você se sente preocupada e frustrada boa parte do tempo?”

Participante: “Sim.”

Entrevistadora: “Quando você se sente feliz?”

Participante: “Quando a mamãe está bem e está fazendo as coisas.” (Batari; menina: 8 anos e meio)

Muitas vezes, essa preocupação também se estendia a outros membros da família (incluindo o pai ou a mãe saudável), às amizades e aos bichos de estimação.

“Eu tenho medo de que os cachorros morram. Tenho medo de que a mamãe morra. Tenho medo por toda a minha família, na verdade.”

(Kayla, menina: 10 anos).

Essa participante também mostrou essa preocupação como a mais importante em seus desenhos, como se vê na Figura 3.

[Figura 3 (autorretrato de uma criança e preocupações relativas (Kayla; menina: 10 anos)) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

Como mostra a Figura 4, algumas crianças também se preocupavam com a probabilidade de ter câncer. Nesse desenho, a proximidade da preocupação “ter câncer” em relação ao retrato indicava que o próprio risco de câncer era a preocupação principal.

[Figura 4 (preocupações relativas de um adolescente (Huxley; menino*: 17 anos). * não é um autorretrato; esse participante preferiu usar o desenho da pesquisadora) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

Muitas vezes, as preocupações das crianças levavam a uma vigilância maior sobre a saúde do pai ou da mãe. Isso tendia a afetá-las negativamente, sobretudo quando o pai ou a mãe era tratado em regime ambulatorial, o que expunha cada vez mais as crianças à doença e aos efeitos colaterais do tratamento.

“Eu só quero ir para casa todo dia… Porque eu quero ficar com a minha mamãe para ela se sentir melhor.”

(Arianna; menina: 6 anos e meio).

Além disso, essa preocupação persistia mesmo quando a pessoa doente estava bem ou em remissão.

Entrevistadora: “Como você lidou com essa preocupação?”

Participante: “Acho que eu não lidei de verdade com essa preocupação. Ela meio que ficou ali, rondando.” (Lucas; menino: 12 anos).

Quando se perguntou a esse mesmo menino (Lucas) como essa preocupação o afetava, ele disse: “Acho que naquela época não teve muito efeito em mim. Sinto que tem mais efeito em mim agora, porque sei que minha mãe sobreviveu, e o que poderia ter acontecido, e o que ela fez para manter tudo [a vida] funcionando.”

3.2. Compreender o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe

A consciência das crianças sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe, e sua capacidade de compreendê-lo, bem como outras informações relacionadas, variavam. No entanto, a maioria das crianças indicou que sabia muito pouco sobre isso.

“Eu não sei sobre isso [o câncer]… Só sei que o câncer é meio perigoso… Porque as pessoas que têm câncer podem morrer… Eu não sei bem que tipo de câncer ela tinha nem como ela foi salva. Só sei que ela tinha câncer e que teve a sorte de ser salva.”

(Indigo; menina: 8 anos).

Essas crianças muitas vezes recorriam a experiências ou conhecimentos anteriores para “preencher as lacunas”, sobretudo se alguém que conheciam já tivesse tido câncer. Isso, porém, às vezes levava à formação de ideias equivocadas sobre a doença.

Entrevistadora: “Você pode me dizer o que sabe sobre o câncer da mamãe?”

Participante: “Câncer no cérebro mata as pessoas.” (vale notar que a mãe não tinha diagnóstico de câncer no cérebro).

Entrevistadora: “Alguém que você conhece teve câncer no cérebro?”

Participante: “É o vovô. Ele morreu.” (Arianna; menina: 6 anos e meio).

Algumas crianças, porém, indicaram que não tinham perguntas sobre o diagnóstico do pai ou da mãe, e um menino disse que preferia não ser mais informado.

“Não. Eu sei que não é uma ameaça à vida e que está morrendo devagar. Está diminuindo. Então é só isso que eu quero saber.”

(Darius; menino: 13 anos).

Falar sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe

As dificuldades das crianças para compreender o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe pareciam afetar também sua capacidade de falar sobre ele e de expressar os pensamentos, as emoções e as perguntas que tinham a respeito. Muitas crianças (inclusive as mais velhas) tinham dificuldade de responder às perguntas com mais profundidade do que “sim” ou “não”, mesmo quando estimuladas conforme o roteiro da entrevista. Por isso, precisavam de conversa e apoio contínuos para ir mais fundo e desdobrar o que sabiam sobre o diagnóstico do pai ou da mãe.

Entrevistadora: “Você sabe mais alguma coisa sobre o câncer da mamãe?”

Participante: “Não.”

Entrevistadora: “Você sabe se ela está tomando algum remédio para isso?”

Participante: “Não.”

Entrevistadora: “Estão dando alguma coisa para ela se sentir melhor?”

Participante: “Aham. Remédio.” (Arianna, menina: 6 anos e meio).

Um menino disse que se arrependia de não ter feito mais perguntas na época; reconhecia, porém, que tinha então pouca consciência do diagnóstico e não sabia bem o que precisava saber, o que precisava perguntar nem como perguntar.

Participante: “Quando eu olho para trás, queria ter feito mais perguntas… Eu sentiria que a história se fechou se tivesse perguntado…”

Entrevistadora: “Você sabe o que perguntaria?”

Participante: “Não tenho muita certeza, só sinto necessidade de saber alguma coisa.”

Entrevistadora: “É algo que você pode perguntar para a sua mãe?”

Participante: “Pode ser, mas não sei bem como fazer isso.” (Lucas, menino: 12 anos).

Todas as crianças precisaram de algum grau de mediação de quem fazia a entrevista para que a conversa acontecesse. Um menino estava particularmente relutante em falar. No entanto, depois de brincar e passar para a atividade com as crianças (detalhada na seção de métodos), ele foi encorajado a expressar o que entendia do diagnóstico da mãe. Isso aparece na Figura 5, em que ele indicou o local primário do câncer da mãe.

[Figura 5 (desenho de uma criança indicando o local do câncer do genitor (James; menino: 6 anos)) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

3.3. Estar desconectado de seus apoios

A maioria das crianças relatou perda de tempo de qualidade com o pai ou a mãe doente.

Participante: “Eu passava mais tempo com ela antes de ela ficar doente. Ela vai fazer outra operação para tirar a bolsa, e aí a gente vai ter mais tempo para ficar com ela de novo.”

Entrevistadora: “Você está ansiosa por isso?”

Participante: “Estou esperando isso há mil anos.” (Arianna, menina: 6 anos e meio).

Também relataram as dificuldades do pai ou da mãe para dar conta de suas necessidades básicas, como preparar as refeições.

“Quando ela teve câncer, não conseguia fazer isso [cozinhar], então ela só dá para a gente feijão enlatado ou espaguete.”

(Darius, menino: 13 anos).

As crianças relataram ainda ter menos oportunidades de passar tempo com outras redes de apoio, incluindo a família ampliada.

“A mamãe não pode dirigir muito, então a gente não consegue ir muito para (lugar A) e (lugar B). Então eu não vejo minha família, porque a maioria mora em (lugar A).”

(Batari, menina: 8 anos e meio).

Muitas não conseguiam ver as amizades, na escola ou fora dela.

“Sinto falta dos meus amigos, porque a maioria não está em casa, e a gente não está indo à escola.”

(Arianna, menina: 6 anos e meio).

A maioria das crianças também teve de abrir mão de esportes e passatempos por causa do diagnóstico de câncer do pai ou da mãe.

“Bom, agora eu não posso exatamente sair para passear com o cachorro, porque o papai ia comigo, e agora ele não pode me levar para a dança. Eu fazia dança, sapateado, acrobacia e tinha começado jazz.”

(Sarah, menina: 11 anos).

Algumas crianças viveram uma reviravolta maior em suas vidas, incluindo relações essenciais e redes de apoio. Por exemplo, uma família migrou para a Austrália para o tratamento, deixando para trás o pai, a família ampliada, as amizades, a escola e todas as outras redes de apoio.

Participante: “Quem me deixava feliz, muito, muito, muito feliz, era meu vovô e minha tia preferida.”

Entrevistadora: “No [país de origem]?”

Participante: “Aham.” (Indigo; menina: 8 anos).

Entrevistadora: “Então você passava muito tempo com eles, é isso?”

Participante: “Aham.” (Indigo; menina: 8 anos).

Outra família precisou se mudar logo após o diagnóstico, do interior para a região metropolitana da Austrália Ocidental, para receber tratamento. Com isso, houve uma mudança significativa nas redes de apoio disponíveis para as crianças, com família e amizades já não estando por perto.

Entrevistadora: “Quando você descobriu que o papai estava doente e sua família se mudou, como você se sentiu?”

Participante: “Preocupada… Foi aí que o Senhor Monstro da Preocupação chegou. Até eu fazer alguns amigos.” (Farrah; menina: 7 anos).

3.4. Precisar de alguém com quem conversar

As crianças preferiam fazer aos pais qualquer pergunta sobre o diagnóstico de câncer e, se os pais não estivessem disponíveis, considerariam recorrer ao corpo docente ou a outras pessoas adultas que julgassem bem informadas (por exemplo, um avô ou uma avó).

“Eu perguntaria para a minha mãe, ou poderia perguntar para o meu pai. Perguntaria para um dos dois ou talvez para alguém que estivesse em casa. Se eu estivesse com a minha avó e o meu avô, perguntaria para eles também. Eu me sinto à vontade para perguntar para qualquer pessoa mais velha que eu, não para os meus amigos, porque provavelmente eles não saberiam tanto quanto eu.”

(Sarah; menina: 11 anos).

Pareceu, no entanto, que as crianças não tinham muitas opções para conversar com alguém além dos pais. Um menino disse que dificilmente conversaria ou faria perguntas ao corpo docente ou às equipes de saúde, o que indicava uma “lacuna” percebida entre ele e esses apoios.

Participante: “Todo mundo repetia a mesma coisa: ‘se tiver alguma coisa que você queira nos contar, pode contar…’. Sinceramente, não acho que isso funcione… isso nem sempre preenche a lacuna.”

Entrevistadora: “Qual é a lacuna?”

Participante: “A lacuna é uma sensação de vazio; os professores dizerem que você pode desabafar dá a sensação de que não é suficiente, tem um vazio entre você e eles que faz você sentir que não pode conversar com eles.” (Lucas; menino: 12 anos).

Como se vê na Figura 6, isso foi reforçado pelo desenho do menino, que indicava que essa lacuna entre ele e as equipes de saúde o preocupava.

[Figura 6 (autorretrato de uma criança e preocupações relativas (Lucas; menino: 12 anos)) — desenho de uma pessoa participante, não reproduzido aqui.]

Uma menina disse que faria qualquer pergunta à sua ludoterapeuta; quando estimulada, porém, indicou que tinha poucas oportunidades de fazer perguntas durante as sessões.

“A terapeuta só fica 10 minutos, ela é que faz as perguntas. Eu não tenho muita chance de perguntar.”

(Batari; menina: 8 anos e meio).

Quando perguntadas se conversariam com as amizades, a maioria das crianças indicou que os amigos provavelmente não entenderiam sua situação nem teriam empatia por ela, e por isso preferiam não conversar.

“Eu conversaria com os meus amigos, mas não posso fazer perguntas para eles, porque acho que eles não iam entender.”

(Sarah; menina: 11 anos).

Muitas crianças indicaram que queriam conversar com alguém sobre o que estavam vivendo. Como se vê na Figura 5, um menino relatou a necessidade de alguém que o ajudasse a elaborar e “expressar” questões complexas, como o manejo de sensações fisiológicas extremas associadas à ansiedade e à preocupação (por exemplo, o coração disparado) e os pensamentos sobre o que aconteceria com a mãe, incluindo mudanças radicais decorrentes do diagnóstico de câncer e do tratamento. Algumas crianças também viam com bons olhos a ideia de conhecer outras crianças cujo pai ou mãe também tinha câncer.

“Às vezes sim, porque eles teriam mais chance de entender do que alguns dos meus amigos que não têm esse tipo de problema na família. Embora eles tentem me ajudar, os meus amigos de verdade, e tentem entender o máximo possível, às vezes simplesmente não dá para entender.”

(Sarah; menina: 11 anos).

4. Discussão

Este estudo qualitativo investigou a perspectiva das crianças sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe e sobre como ele as afetou. As crianças falaram de preocupação e sofrimento; da tentativa de entender, compreender e falar sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe; da desconexão; e da necessidade de alguém com quem conversar.

Neste estudo, as crianças relataram níveis elevados de preocupação e sofrimento contínuos associados ao diagnóstico de câncer do pai ou da mãe. Preocupavam-se com os sintomas e o desfecho da doença, o tratamento, a recidiva e a morte. Embora seja comum que todas as crianças tenham pensamentos sobre morte e doença e sejam expostas a esses conceitos [49], esses pensamentos eram vividos como muito intrusivos pelos filhos de pacientes com câncer. Os filhos de pacientes testemunham as mudanças físicas e cognitivas associadas à doença e ao tratamento, o que agrava suas preocupações e seu sofrimento; e existe uma possibilidade real de morte [50]. Havia uma tendência de as preocupações das crianças se estenderem à família e às amizades, e de as crianças se preocuparem com a própria probabilidade de receber um diagnóstico de câncer, o que em alguns casos pode ter fundamento, considerando as experiências anteriores da criança com o câncer e a possibilidade de hereditariedade [51]. Isso parecia se acentuar nas crianças cujo pai ou mãe era tratado em regime ambulatorial, que ficavam mais expostas às mudanças físicas e tinham dificuldade de escapar do impacto. Há evidências de consequências de longo prazo associadas até a níveis baixos de estresse crônico em crianças em desenvolvimento, como sintomas de transtorno de estresse pós-traumático, ansiedade e depressão, obesidade e abuso de álcool e outras substâncias (ver a revisão de Wiss e Brewerton [52]), o que reforça a hipótese de que os filhos de pacientes possam permanecer vulneráveis mais tarde na vida [18,22,23]. Nossos achados corroboram relatos anteriores que evidenciam a preocupação contínua, o sofrimento e a ameaça à qualidade de vida relacionada à saúde como desafios adversos fundamentais vividos pelos filhos de pacientes, que exigem mais pesquisa e apoio clínico [53].

As crianças deste estudo demonstraram níveis variados de conhecimento e consciência sobre o diagnóstico do pai ou da mãe, mas em geral limitados. A maioria teve dificuldade de compreender o diagnóstico e as informações sobre a doença a ele associadas, e de formular e destrinchar seus pensamentos e emoções a esse respeito. Na falta de informação, as crianças tendiam a construir seus próprios sentidos e respostas, o que muitas vezes levava a cognições equivocadas ou imprecisas, e até a pensamento mágico. Nossos achados são coerentes com os de estudos anteriores que exploraram o impacto do diagnóstico de câncer de um dos pais nas crianças [54,55,56]. Na literatura sobre câncer parental, uma comunicação aberta, oportuna e adequada à idade com os filhos de pacientes é considerada indispensável para atenuar o sofrimento das crianças, corrigir imprecisões cognitivas ou a percepção de informação insuficiente e apoiar sua adaptação durante o diagnóstico do pai ou da mãe [14,18,21,50]. No entanto, os adultos tendem a se concentrar nos detalhes biológicos mais complexos do diagnóstico ao falar com as crianças, e as crianças têm dificuldade de comunicar seus problemas emocionais aos pais [57]. O pedido de orientação sobre comunicação por parte de pais e filhos continua bem documentado na literatura (ver a revisão de Walczak et al. [20]), mas permanece uma necessidade não atendida nas famílias.

Embora as crianças deste estudo preferissem conversar com os pais e ser apoiadas por eles, os pais muitas vezes não estavam disponíveis, e as crianças tinham poucas pessoas a quem recorrer, já que a família ampliada e as amizades eram difíceis de acessar ou consideradas pouco capazes de entender. Isso é comumente relatado na literatura (ver a revisão de Morris et al. [18]); é preocupante, porém, que os pais muitas vezes fiquem sobrecarregados com as próprias experiências e com os desafios ligados ao diagnóstico de câncer, o que dificulta sua disponibilidade física e mental para os filhos [10,26]. Além disso, a pesquisa mostra que a relação entre pais e filhos e a dinâmica familiar são essenciais para manter o bem-estar das crianças, estando a saúde psicológica dos pais intrinsecamente associada à dos filhos [58,59]. Embora algumas crianças deste estudo tenham considerado conversar com outras crianças em situação semelhante, intervenções desse tipo (por exemplo, Children's Lives Include Moments of Bravery (CLIMB) [60]; The On Belay Program [61]) ainda não se mostraram eficazes para atenuar os problemas emocionais e comportamentais das crianças, sobretudo a longo prazo [14,30]. A pesquisa que conecta as crianças a apoios ampliados continua indispensável e deve seguir como parte integrante da pesquisa sobre intervenções; no entanto, a pesquisa futura também deve continuar priorizando o apoio à capacidade física e mental dos pais e à sua acessibilidade, para favorecer sua disponibilidade para os filhos [26].

Por outro lado, as equipes de saúde que integravam a equipe oncológica do pai ou da mãe não eram consideradas pela maioria das crianças, ou eram também percebidas como inacessíveis, e as crianças relutavam em procurá-las. Há, no entanto, indícios na literatura de que as equipes de saúde estão bem posicionadas para identificar ou apoiar os filhos de pacientes com câncer e oferecer-lhes uma porta de entrada no sistema de cuidado [10,29]. As equipes de saúde também relutam em se aproximar dos filhos de pacientes, por razões como falta de conhecimento ou de segurança para fazê-lo, já que o foco principal de seu cuidado é a pessoa doente e sua especialidade é voltada para adultos [29,62]. Além disso, as crianças geralmente são protegidas e mantidas longe dos ambientes clínicos pela pessoa doente [10,26], o que acentua sua invisibilidade para as equipes de saúde e para o sistema de cuidado. Trata-se, ao que parece, de uma lacuna sistêmica, em que uma intervenção, como uma pessoa dedicada ao apoio às famílias ou a ampliação da formação das equipes de saúde, poderia favorecer a capacidade das equipes e das crianças de se procurarem mutuamente, aliviando esse fardo de pais sobrecarregados.

Neste estudo, todas as crianças precisaram de algum grau de apoio ou de recursos para ajudá-las a falar sobre o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe. Expressar pensamentos e sentimentos parecia difícil, e a maioria das crianças evitava o assunto ou desviava dele. Até as mais velhas relataram dificuldade de expressar suas preocupações. A inclusão de atividades lúdicas e artísticas ajudou as crianças deste estudo a construir e expressar seus pensamentos e emoções. Para algumas crianças relutantes, essas abordagens facilitaram a conversa; para outras, ajudaram a compreender e formular seus pensamentos. A abordagem também permitiu que a pesquisadora aprofundasse o sentido que as crianças davam às suas respostas verbais. Isso está de acordo com a literatura atual, que evidencia diferenças fundamentais de técnicas de comunicação e de níveis de compreensão entre crianças e adultos, embora se continue a esperar que as crianças se comuniquem em nível adulto [63,64]. A literatura sobre comunicação com crianças defende abordagens inovadoras como as usadas neste estudo [63,64]. O reconhecimento crescente da importância de incluir crianças na pesquisa também evidencia a necessidade de desenvolver ferramentas, recursos e diretrizes que promovam uma comunicação eficaz com elas [65].

4.1. Limitações

É importante que esses achados sejam interpretados levando em conta as limitações deste estudo. A faixa etária das pessoas participantes era ampla; focalizar uma faixa mais estreita poderia ter produzido achados diferentes, o que pode ser considerado em estudos futuros. As pessoas participantes foram recrutadas por adesão voluntária, sobretudo por meio de serviços de apoio oncológico e de centros oncológicos de referência (Comprehensive Cancer Centres). Por isso, é provável que as pessoas desta amostra viessem de famílias ou de pais com maior consciência psicológica e maior letramento em saúde. Isso é comumente relatado em estudos semelhantes [66,67,68,69]; no entanto, pode ser necessária uma amostra de origens mais diversas. As técnicas de entrevista usadas eram novas e adequadas ao desenvolvimento; replicar essa abordagem parece recomendável para reforçar sua autenticidade.

4.2. Relevância clínica

Os achados deste estudo podem orientar as abordagens atuais de comunicação e de consulta com crianças que convivem com o câncer de um dos pais. As crianças também ficam desconectadas de outros apoios além dos pais, o que é preocupante, já que os pais muitas vezes não estão em condições de atender às necessidades dos filhos, devido aos desafios associados à doença e ao tratamento. Por isso, nossos achados também podem orientar diretrizes e práticas em psico-oncologia e na pesquisa sobre intervenções, ressaltando a necessidade de que os pais sejam adequadamente apoiados e de que as crianças sejam, quando necessário, conectadas a apoios e recursos fora da família.

5. Conclusões

Crianças que convivem com o câncer de um dos pais correm um risco maior de problemas psicossociais, emocionais e comportamentais. Apesar do crescente interesse da pesquisa sobre como essas crianças são afetadas, as próprias crianças são pouco consultadas. Isso é preocupante, considerando as discrepâncias documentadas entre o autorrelato das crianças e o relato dos pais em seu lugar. As entrevistas com os filhos de pacientes revelaram que as crianças vivem níveis elevados de preocupação e sofrimento contínuos quando o pai ou a mãe recebe um diagnóstico de câncer e se sentem, em certa medida, desconectadas dos sistemas de apoio habituais, incluindo os pais e as amizades, nesse momento crítico. As barreiras de compreensão e de comunicação identificadas neste estudo podem orientar a pesquisa futura sobre intervenções e a prática clínica, para permitir que crianças e adultos se comuniquem efetivamente entre si.

Destaques deste estudo:

• Os filhos de pacientes com câncer vivem níveis elevados de preocupação e sofrimento no momento do diagnóstico, e isso continua afetando o bem-estar psicossocial de algumas crianças após a remissão do pai ou da mãe e/ou o luto.
• As crianças se sentem desconectadas das redes de apoio disponíveis, incluindo pais muitas vezes indisponíveis ou preocupados, família ampliada e amizades difíceis de acessar e consideradas pouco capazes de entender, e equipes de saúde que elas não consideram como fonte de apoio psicossocial e emocional.
• As crianças precisam de ajuda para compreender o diagnóstico de câncer do pai ou da mãe e os pensamentos e as emoções complexos associados a ele, o que afeta sua capacidade de se comunicar efetivamente com os pais e com outros adultos.