A associação holandesa de Alzheimer estima que cerca de 260 mil pessoas nos Países Baixos têm diagnóstico de demência, das quais cerca de 12 mil são casos de demência de início precoce, diagnosticada quando a pessoa afetada tem menos de 65 anos.¹ A demência de início precoce afeta a família nuclear ainda mais do que a demência na velhice. Nos primeiros anos após o início da doença, as pessoas com demência de início precoce em geral vivem em casa com a família. Os membros da família precisam aceitar a perda gradual da pessoa que conheciam. Precisam reajustar sua visão da vida e aceitar que o futuro provavelmente será diferente do que haviam imaginado (Becker 1997; Bury 1982). Além disso, cada vez mais precisam ajudar a pessoa doente nas atividades diárias. Em geral, em algum momento, a família tem de tomar a difícil decisão de internar a pessoa com demência em uma casa de repouso, onde morre a maioria das pessoas com demência nos Países Baixos (Houttekier et al. 2010).

Mudanças recentes nos Países Baixos levaram à passagem de um Estado de bem-estar que cuida para uma “sociedade civil”, na qual se observam três tendências: a transição de um cuidado orientado pela oferta para um cuidado orientado pela demanda; a ênfase na comunidade; e a transição do cuidado em instituições para o cuidado na comunidade (Vollenberg, Schalk e Merks-Van Brunschot 2013). As duas últimas tendências representam uma tentativa de conter os custos crescentes do sistema de saúde, contando com a população para assumir responsabilidades de cuidado (Da Roit e de Klerk 2014; Vollenberg, Schalk e Merks-Van Brunschot 2013). No caso da demência, essa descentralização transferiu a responsabilidade pelo cuidado diurno das pessoas com demência do governo central para os municípios e as comunidades (Macneil et al. 2012; Nowak et al. 2015). O limiar para admitir pessoas com demência em casas de repouso foi elevado. Para apoiar as pessoas com demência e suas famílias, existem vários serviços, como centros-dia e cuidados de alívio, psicoeducação, grupos de conversa, sistemas de apoio telefônico, cafés Alzheimer e centros de encontro (Macneil et al. 2012). Como o cuidado diurno é organizado pelos municípios, há muitas diferenças regionais, inclusive nas estruturas pensadas especialmente para pessoas mais jovens.

Nesse contexto de mudanças nas políticas de saúde, as famílias precisam assumir mais responsabilidades de cuidado, mas pouco se sabe sobre como essas responsabilidades moldam as dinâmicas e as relações familiares. A maior parte da literatura sobre a experiência de cuidar de uma pessoa com demência (de início precoce) é escrita a partir de uma perspectiva psicológica. Os temas abordados, como a sobrecarga, as necessidades e as emoções de quem cuida, o impacto em sua vida e os recursos a que pode recorrer (Carbonneau, Caron e Desrosiers 2010; Connell, Janevic e Gallant 2001; Høgsnes et al. 2013; Nicolaou et al. 2010; Robinson, Clare e Evans 2005; Wadham et al. 2016), são descritos sobretudo a partir de uma perspectiva individualista. Na literatura antropológica, por outro lado, o cuidado tem sido descrito como uma prática relacional. Buch (2013), por exemplo, descreve como pessoas que trabalham no cuidado com baixa remuneração sustentam a pessoalidade de quem atendem por meio de uma empatia corporificada. Seaman (2016) mostra como as famílias se esforçam para manter a relacionalidade diante da demência, uma condição que, segundo se diz, ameaça justamente isso.

Diferentes conceitos descrevem a natureza relacional do cuidado. Em relação à demência, muito já se escreveu sobre a pessoalidade (personhood). Kitwood define a pessoalidade como “uma posição ou um status conferido a um ser humano por outros, no contexto da relação e do ser social” (1997, 8). Ele observou que a pessoalidade das pessoas com demência era com frequência minada em consequência do que chama de “psicologia social maligna”. Em sua origem, o conceito de pessoalidade dizia respeito sobretudo a indivíduos (Higgs e Gilleard 2016). Kitwood argumenta, porém, que pensar a pessoalidade em termos relacionais é essencial para compreender a demência. Considera-se que as práticas de cuidado têm papel crucial na formação da pessoalidade (Kaufman e Morgan 2005). Já se descreveu como outras pessoas podem ajudar a preservar a pessoalidade da pessoa com demência (Hellström, Nolan e Lundh 2005, 8). Sugere-se também que a demência reforça a relacionalidade entre as pessoas: “não é realmente possível ‘contar sozinho a história da demência’” (Phinney 2002, citado em Hellstrom 2005, 8). No entanto, embora a relacionalidade seja descrita, ela é retratada sobretudo como unidirecional, centrada em como pessoas “saudáveis” mantêm a pessoalidade de alguém com demência.

A intersubjetividade é outro conceito usado para descrever a relacionalidade entre as pessoas. Jackson descreve a intersubjetividade como “um lugar de interação construtiva, destrutiva e reconstrutiva” (1998, 8). Em outras palavras, a intersubjetividade é um “espaço entre as pessoas” feito de interação (Parish 2014). Neste artigo, meu objetivo principal não é analisar o que acontece entre os membros de uma família em uma situação de cuidado, mas mostrar como os valores, os desejos e as identidades de uns estão contidos nos outros. O conceito de divíduo permite esse foco.

O conceito de divíduo foi desenvolvido para chamar a atenção para diferentes concepções do self e é usado em contraste com o indivíduo. O indivíduo é visto como indivisível; tem um núcleo essencial que o define. O indivíduo é atomístico, ator social autônomo, agente livre e autor de suas próprias ações. O divíduo é visto como divisível, feito de dimensões inter-relacionadas. O divíduo é fractal, socialmente inserido, encena um roteiro escrito pela cultura e é definido por estruturas culturais (Smith 2012, 53). “[É] o fluxo da interação e da relação sociais que faz as pessoas, e não pessoas unitárias que fazem as relações entre elas” (Schram 2015, 320). Em outras palavras, “as pessoas são frequentemente construídas como o lugar plural e compósito das relações que as produziram” (Strathern 1988, 13). Assim, uma pessoa contém e incorpora diversas identidades coletivas das pessoas que a cercam. Um exemplo concreto é quando alguém que é pai ou mãe se vê no filho, ou quando uma pessoa se refere a quem é seu par como “minha outra metade” (Jenkins 2014, 129). Um divíduo não apenas se identifica com determinado grupo ou pessoa, mas contém em si algo do outro (Smith 2016, 679). Pode-se imaginar o divíduo como um “microcosmo social” que contém múltiplas relações (Strathern 1988). Em outras palavras, o divíduo “se estende a outras pessoas e coisas, continuamente dividido e recomposto pelas práticas sociais” (Pool e Geissler 2005, 118). Os pensamentos, sentimentos e ações do divíduo são moldados pelos sentimentos, pensamentos e ações dos outros (Markus e Kitayama 1991, 224). Em consequência, as pessoas nunca simplesmente são: estão sempre se tornando (Taylor 1989, 47; citado em Smith 2012, 56).

O conceito de divíduo foi desenvolvido em relação às culturas do Sul da Ásia. Muitos estudos antropológicos, porém, apontaram que a divisão entre culturas individuais e dividuais não é simples (Lamb 1997, 2000; Gearin 2016; Hess 2006; Moore 2007; Mosko 2010; Smith 2012), e hoje se reconhece que o self se caracteriza pelos dois elementos (Brison 2001; Englund e Leach 2000; LiPuma 1998). Em vez de afirmar se as pessoas nos Países Baixos contêm sobretudo elementos individuais ou dividuais, uso neste artigo o divíduo como ferramenta conceitual (Gearin 2016, 203) e como experimento de pensamento (Schram 2015, 319), para destacar elementos que, a meu ver, são negligenciados quando se olha apenas para os indivíduos.

Vários artigos descrevem como familiares ou equipes de cuidado sustentam a pessoalidade de uma pessoa com demência. Artigos que mostram que essa não é uma via de mão única são escassos; os que tomam o sistema familiar como ponto de partida são ainda mais raros. Com este artigo, enfrento essa lacuna na literatura e contribuo para uma compreensão mais rica de como uma família inteira é afetada pela demência de início precoce. Mostro como a pessoa com demência também sustenta a pessoalidade e a identidade dos membros de sua família. Uso o conceito de divíduo para ilustrar e destacar como os membros da família estão ligados e contidos uns nos outros, e como essa contenção molda suas escolhas, identidades e relações em uma situação de cuidado. Defendo que o conceito de divíduo nos permite compreender como a pessoa que recebe o cuidado está contida em quem cuida e vice-versa, como vários membros da família estão contidos uns nos outros, e como a história e o tipo de relação moldam o modo como a situação de cuidado é vivida.

Métodos

Para minha pesquisa antropológica, realizei entrevistas semiestruturadas nos Países Baixos com sete pessoas com demência de início precoce e com 20 cônjuges e 16 filhos e filhas de pessoas com demência de início precoce. Neste artigo, discuto o caso de uma família para mostrar os microprocessos e as negociações que ocorreram antes e em torno da internação da pessoa com demência de início precoce em uma instituição. O estudo de caso me permite “captar a complexidade” (Stake 1995, xi; citado em Hellström et al. 2005, 12) da situação de cuidado. A família era composta por Eric (61 anos), que recebeu o diagnóstico de demência de início precoce aos 55 anos, sua esposa Eva (60 anos) e seus quatro filhos, de 28, 26, 25 e 21 anos.² Eva entrou em contato comigo depois de ler meu convite à participação em um boletim da associação holandesa de Alzheimer. Essa família não é representativa de todas as famílias que entrevistei. Destacam-se a capacidade de Eva de contornar por muito tempo os cuidados médicos regulares e de mobilizar sua própria rede social, assim como o forte envolvimento dos filhos. No entanto, as dinâmicas e os processos presentes nessa família também ocorreram em outras famílias que estudei e se aplicam a elas.

Ao longo de mais de dois anos, realizei cinco entrevistas semiestruturadas com diferentes membros da família, cobrindo o período em que Eric ainda morava em casa, o período após sua mudança para uma casa de repouso e o período após seu falecimento. Em junho de 2014, um mês antes da internação de Eric na casa de repouso, entrevistei Eva junto com o filho mais novo, na casa deles. Em fevereiro de 2015, entrevistei Eva sozinha em sua casa. Em março de 2015, primeiro entrevistei o filho mais velho junto com a esposa, na casa deles, e depois conversei com o filho mais novo e a filha mais nova na casa de Eva. Nessa época, Eric já estava havia mais de seis meses na casa de repouso. Seis meses depois, em julho de 2015, Eric faleceu. Em outubro de 2016, entrevistei Eva de novo em um café perto da universidade, pouco mais de um ano após a morte do marido. Não entrevistei a filha mais velha, que não estava disponível durante meu período de campo. Segundo a família, já não era possível entrevistar Eric, pois eu não conseguiria obter nada. Em uma fase anterior, isso teria sido valioso, mas, na época da primeira entrevista, Eric já não conseguia responder a perguntas nem falar de suas experiências.

Nas entrevistas, pedi aos membros da família que descrevessem sua experiência de ter um pai ou marido com demência de início precoce. As entrevistas foram gravadas e depois transcritas. Codifiquei as entrevistas no papel e selecionei o material que dizia respeito às dinâmicas familiares e à decisão da família de cuidar ela mesma de Eric pelo maior tempo possível. Depois reli o material e escolhi fragmentos que revelavam o quanto a família estava entrelaçada.

A aprovação ética foi concedida pelo Amsterdam Institute of Social Science (AISSR). A família foi informada sobre os propósitos e objetivos da pesquisa. Obteve-se o consentimento informado verbal de todos os membros da família. Para garantir o anonimato, são usados pseudônimos. Como os membros da família não são anônimos uns para os outros, entrei em contato com cada membro separadamente, quando comecei a escrever este artigo, para perguntar se consentiam que se escrevesse um artigo sobre o seu caso. A família inteira, exceto o filho mais velho, concordou em aparecer na publicação; nenhum material da entrevista dele é usado. Antes de submeter o artigo à revista, dei aos membros da família a oportunidade de comentar e verificar se o texto os representava bem. Eva escreveu que o artigo a impressionou e que se sentia bem representada. O filho respondeu que tinha toda a confiança no artigo e que o leria mais tarde. Conversei com a filha por telefone e entendi que algumas coisas que eu havia escrito lhe pareciam dolorosas. Eram passagens em que eu descrevia a posição da mãe e do irmão sem mencionar explicitamente a perspectiva dela. Na passagem específica que a filha apontou, eu havia descrito apenas a perspectiva da mãe e do filho, porque se baseava na entrevista com eles. Eu não queria fazer suposições sobre a perspectiva da filha, mas isso lhe deu a sensação de estar excluída. Compartilhar o artigo antes de submetê-lo foi uma decisão ética. Para mim, era importante que os membros da família ficassem satisfeitos com o resultado e se reconhecessem na história. Esse processo me ensinou que, na posição de quem pesquisa, não é possível prever como as pessoas participantes vão reagir a um texto.

“Isto é escolher por nós mesmos”

Eva (60 anos) e Eric (61 anos) se conheceram no começo dos vinte anos. Casaram-se quando Eva tinha 30 anos e criaram juntos quatro filhos. Pelo modo como Eva falava de Eric, percebi que os dois tinham tido um bom casamento. Eva era enfermeira de formação, tinha trabalhado com pessoas com demência e cuidara durante muitos anos da própria mãe, que tinha demência. O marido, Eric, tinha trabalhado como terapeuta ocupacional. Aos 52 anos, ele começou a notar dificuldades para encontrar a palavra certa. Foram necessários mais três anos até que recebesse o diagnóstico de demência frontotemporal (ver Hoppe 2019).

Quando Eric recebeu o diagnóstico, todos os filhos, exceto o mais velho, ainda moravam em casa. Eva, que tinha visto muitas casas de repouso no contexto de seu trabalho, estava decidida a cuidar de Eric em casa pelo maior tempo possível. Eva se descrevia como uma pessoa obstinada, que gostava de pensar no que queria e no que podia fazer por Eric. Durante toda a trajetória da doença, preservar a dignidade do marido foi muito importante para ela. Em vez de mandar Eric a um centro-dia comum, ela providenciou que ele frequentasse um lugar onde podia entalhar madeira e esculpir pedra. Ela sentia que ali ele era mais valorizado como pessoa e se sentiria mais útil, porque podia produzir arte.

Eva também me contou que, dois ou três anos antes, junto com Eric, tinha renovado a carteira de motorista dele. Eric já não dirigia, mas Eva sabia que dirigir sempre tinha sido importante para ele e que ele dava valor a ter a carteira no bolso. Para não levantar suspeitas, ela tinha orientado Eric a deixar que ela falasse e simplesmente assinar o formulário quando lhe pedissem. Eva afirmou que renovar a carteira dele lhe dera muito prazer.

À primeira vista, poderíamos dizer que Eva sentia prazer em fazer coisas pelo marido. Eu diria, porém, que havia mais em jogo. Se abordarmos Eva como um divíduo que contém suas relações com os outros, podemos dizer que ela sentia prazer porque não se identificava como um “eu”, mas como um “nós”. A identidade do marido e sua paixão por dirigir estavam contidas nela. E, como ele já não conseguia realizar plenamente os próprios desejos, Eva agia a partir deles. Seu prazer não vinha apenas de fazer algo pelo marido, mas também de saber o que o agradava e de poder lhe dar isso sem precisar de nada em troca.

Eva também mobilizou seu círculo de amizades, que, por exemplo, levava Eric para passear para que ela pudesse ter um tempo para si. Depois do diagnóstico, uma amiga sugeriu montar um “grupo de apoio”, que se reunia regularmente para saber como Eva, Eric e os filhos estavam e se podia fazer algo para ajudar. O apoio desse círculo permitiu a Eva dar espaço à sua dividualidade. Se ela estivesse sobrecarregada de tarefas e se sentisse mal, talvez houvesse menos espaço para Eric dentro dela.

Um ano antes da nossa entrevista, Eva tinha levado Eric a uma clínica ayurvédica na Índia, onde ele recebia tratamentos diários. Eva contou que muita gente achou que ela tinha perdido o juízo, mas descreveu a estadia como um “tempo de ouro”. Eva via o quanto Eric tinha aproveitado os tratamentos diários e a gentileza com que era tratado. “Fez bem para a minha alma, porque ele mereceu tudo isso, todos esses anos.” A longa história em comum e a ligação profunda entre os dois lhe permitiram fazer essa afirmação: não era só Eric que estava contido em Eva, mas também a relação deles, longa e, no geral, feliz.

Os filhos de Eva e Eric tiveram papel importante na manutenção da situação em casa e se envolveram, em graus diferentes, no cuidado do pai. Esses papéis iam de um envolvimento intenso no cuidado físico diário até o apoio a Eva em questões administrativas ou financeiras. Os dois mais novos, Robin (25 anos) e Koen (21 anos), tinham adaptado a vida decidindo não se mudar para longe por causa dos estudos. Robin trabalhava como assistente social e já tinha começado a cuidar do pai durante a graduação. Depois de se formar, decidiu ampliar esse cuidado e trabalhar para o pai três dias por semana, em vez de procurar um novo emprego. O cuidado físico que ela oferecia a Eric incluía ajudá-lo a tomar banho, comer e ir ao banheiro. Além disso, na época da primeira entrevista, Koen dormia na casa dos pais uma ou duas vezes por semana para que a mãe pudesse ter uma boa noite de sono; quando Eva ficava sozinha com Eric, precisava se levantar cinco ou seis vezes por noite para cuidar dele. Uma semana antes da entrevista, ela tinha começado a tomar remédio para dormir, porque notara que estava cada dia mais cansada e temia que a falta de sono prejudicasse sua capacidade de cuidar de Eric. Ela reconhecia que precisava cuidar das próprias necessidades para poder cuidar dele; mas, em vez de dizer que ela precisava cuidar de si para cuidar dele, eu diria que cuidar de si era um ato de cuidado com o marido.

A sala de estar onde aconteceu minha primeira entrevista com Eva (60 anos) e o filho mais novo, Koen (21 anos), em junho de 2014, cheirava a óleos essenciais e era decorada com várias esculturas de pedra feitas por Eric e com fotos de família. Enquanto conversávamos à mesa, o gato Karl passou e se acomodou no meu colo. Com admiração pelo modo como a família tinha organizado o cuidado de Eric, perguntei a Eva e Koen se todos os membros da família estavam em sintonia. Koen explicou que ele e a mãe talvez fossem os menos realistas da família, porque sempre diziam que queriam cuidar de Eric em casa até o fim. Cada membro da família precisava encontrar seu lugar no processo de cuidar de Eric. A situação aproximou alguns membros da família e afastou outros.

Eva afirmava que cuidar do marido era algo que fazia por si mesma e que não cuidar dele aumentaria seu sofrimento.

Eva: Muitas vezes ouço pessoas de fora me dizerem: “Ah, sim, mas você também precisa cuidar de si.” E eu respondo: “Bom, eu cuido muito de mim.” Porque a minha tristeza só começa quando eu tiver de levar Eric para uma casa de repouso. Só aí ela começa.

Koen: Mas também esse “cuide de si”… bom, é fácil de pensar, porque “cuidar de si”, isso é cuidar de nós. Isso é importante para mim. Acho ótimo poder fazer isso pelo maior tempo possível. Acho que o papai, bom, eu tenho certeza, ia querer que eu escolhesse por mim mesmo, e é daí que vem a minha ponderação. Porque, se dependesse de mim, seria até que a morte nos separe, ir com tudo. Mas sei que para ele é importante que eu também escolha por mim. Então, na verdade, o dilema é o contrário do que se esperaria.

As falas dos dois mostram a complexidade da questão. Como Eva argumentava, não se tratava de escolher entre cuidar de si e cuidar do marido. Ela descrevia o cuidado com Eric como um ato de cuidado consigo mesma; o bem-estar de Eric estava diretamente ligado ao dela. Num referencial dividual, em vez de dizer que a felicidade de Eric deixava Eva feliz, diríamos que a felicidade dele era a felicidade dela. Sua afirmação de que a tristeza começaria quando Eric fosse para uma casa de repouso e ela já não pudesse cuidar dele reforçava isso. Ela provavelmente não ficaria triste apenas por saber que ele estava triste, mas também por já não poder demonstrar seu amor cuidando dele. Em outras palavras, os elementos dividuais dela mesma já não poderiam se expressar.

As palavras de Koen também mostram o quanto ele estava entrelaçado com o pai. Ele não vivia a situação como uma escolha entre o bem-estar do pai e o seu. Eu diria que Koen continha não só a relação com o pai, mas também os valores e as crenças do pai. Assim, ele não se preocupava apenas em cuidar bem do pai, mas também com o que o pai teria desejado para ele. Isso era possível graças à relação íntima que os dois tinham antes de Eric adoecer.

Uma rachadura no sistema

Naquele momento, as necessidades e os objetivos dos membros da família estavam alinhados, mas, à medida que a doença de Eric avançava, o equilíbrio mudou. Depois de conversar com uma mulher que tinha cuidado do marido com demência e, em consequência, sofrido um esgotamento de cinco anos, Eva decidiu que isso não aconteceria com ela. Resolveu ir para a Índia por três semanas e planejava deixar Eric em uma casa de repouso durante esse tempo, porque não queria sobrecarregar os filhos. Os filhos, porém, não queriam mandar o pai para uma casa de repouso e concordaram em assumir o cuidado.

Koen: Principalmente essa tendência de esticar os próprios limites: você cresce numa situação dessas, e isso significa que você vai longe demais… e isso aconteceu com a gente algumas vezes. Um tempo atrás você foi para a Índia e de repente pode ser assim: “Agora é demais”, e isso foi um tapa para nós, porque de repente você tinha de ir, tinha de ir para a Índia. E isso significou, pelo menos para mim, porque, assim como a mamãe, eu queria cuidar do Eric até o fim, que a gente tinha de entrar em cena e… Bom, achei isso difícil, e na época eu tinha a sensação de que a situação de cuidado não tinha sido enfrentada da melhor forma. E por causa disso ficou demais e de repente foi preciso puxar o freio de emergência.

Até ali, os fragmentos dentro de seus selves estavam em harmonia, mas, com a intensidade crescente da situação de cuidado, as coisas mudaram. No caso de Eva, ela percebeu que só poderia cuidar de Eric se também cuidasse de si. No fim, cuidar de si significava cuidar de Eric. Isso pressionou os filhos. De uma perspectiva dividual, Koen continha a mãe, que precisava de uma pausa para poder cuidar do marido, e continha o pai, para quem a mudança para uma casa de repouso teria sido difícil. Pode-se dizer que a decisão de Koen de assumir as tarefas da mãe enquanto ela estava na Índia manteve essas partes em harmonia dentro dele. Mas, ao mesmo tempo, seu próprio bem-estar ficou sob pressão, e isso afetou a relação com a mãe. Por um lado, ele estava com raiva da mãe por ter ido; por outro, isso lhe permitiu decidir ativamente continuar cuidando de Eric em casa.

A tendência a forçar os próprios limites pode ser explicada com um referencial dividual. Vista de fora, pode ser difícil entender por que membros da família querem continuar cuidando apesar da sobrecarga. Se o sofrimento do outro não apenas nos afeta, mas é nosso próprio sofrimento, é compreensível que os membros da família queiram evitar que a pessoa com demência sofra.

No fim da primeira entrevista, Eric, que me deu uma impressão simpática e calma, entrou junto com um amigo que o tinha levado para passear. Embora Eric tivesse recebido o diagnóstico de demência frontotemporal, muitas vezes caracterizada por mudanças de personalidade, os membros da família ressaltavam o quanto ele tinha conservado o humor, a tranquilidade e a gentileza. Isso provavelmente permitiu à família perseverar e ver sentido no cuidado.

A doença de Eric moldou fortemente o modo como os membros da família se relacionavam. Robin e Koen, que entrevistei juntos nove meses depois da entrevista com Koen e Eva, na casa da mãe, em março de 2015, disseram que a situação tinha mudado a relação deles com a mãe. Robin explicou que era difícil fazer a mãe sair para fazer algo só com ela. Além de ser difícil de organizar, porque era preciso encontrar alguém para cuidar de Eric, Robin também observava que a mãe não conseguia relaxar de verdade. Juntas na sauna, por exemplo, Eva pensava o tempo todo em Eric e não conseguia aproveitar plenamente o tempo com a filha. Eva não conseguia se desligar de Eric, porque ele estava contido nela, e isso tensionava a relação com a filha.

Mãe e filha sentiam a mesma situação de formas diferentes. Assim como a mãe, Robin provavelmente achava difícil deixar o pai, mas também precisava de tempo de qualidade com a mãe. Talvez, como o irmão, ela contivesse uma parte do pai que queria que ela aproveitasse a vida. Como esposa, Eva tinha outra relação com Eric. Enquanto, para os filhos, separar-se dos pais é um desenvolvimento normal (ainda que, neste caso, perturbado pela demência), para Eva envelhecer juntos tinha sido sua visão de futuro. No entanto, o que Eva sentia sobre cuidar de si também não era fixo. Ela tinha decidido ir para a Índia para cuidar de si, mas não conseguia cuidar de si na sauna. Provavelmente vivia partes de si mesma como estando em conflito: sentia o desejo da filha de passar tempo com ela, o desejo do marido de ter sua companhia, seu próprio desejo de descansar e a culpa por não estar com o marido. Pode-se dizer que Eva vivia um conflito de papéis. Seu papel de esposa cuidadosa com o marido vulnerável era, em certa medida, incompatível com o de mãe cuidadosa com os filhos.

Embora Eva e Koen estivessem em sintonia quanto ao cuidado de Eric, a relação entre os dois era tensa.

Koen: E é claro que isso pressiona as outras relações… o vínculo entre mim e minha mãe mudou de verdade por causa disso. Com a tensão, surgem conflitos. Às vezes, nas brigas, são ditas coisas que mancham o vínculo para sempre. E eu acho, claro que não dá para saber como teria sido, mas consigo imaginar que eu teria um vínculo melhor com a minha mãe se a gente não tivesse ficado tão grudado durante o período do cuidado, o último período aqui.

Robin: E é verdade, o que o Koen disse antes, tudo isso passa ao largo do papai, mesmo que tudo tenha a ver com ele ou seja sobre ele. Então, sim, as pessoas que se veem muito absorvem o choque. Se não é o seu dia, você desconta em quem está mais perto e não na pessoa doente, e essa pessoa fui eu. A mamãe e eu fizemos isso uma com a outra, é duro.

Koen: É, e quando eu ainda morava em casa, essa pessoa para a mamãe era sempre eu.

A situação de cuidado pressionava cada membro da família, mas parecia que a demência de Eric protegia as partes dele que residiam nos outros membros da família. Embora sua condição gerasse estresse para os outros, o fato de ele não poder ser responsabilizado por seu comportamento fazia com que, embora suas relações mudassem, o afeto da família por ele não mudasse. Entre os outros membros da família, porém, a situação era diferente. Embora o afeto de Koen pela mãe provavelmente não tivesse mudado, e embora ele soubesse que a situação de cuidado tinha pressionado a relação entre os dois, a relação com a mãe mudou mesmo assim. A doença de Eric mudou não só as relações dos membros da família com ele, mas também as relações entre eles. De uma perspectiva dividual, parecia que a identidade de Eric dentro dos outros estava congelada por sua condição. O que ele fazia ou dizia era desculpado pela doença, mas o que os outros membros da família diziam ou faziam, não.

Ainda assim, os filhos expressavam seu respeito pela mãe. Koen destacava a perseverança sem fim da mãe, e Robin se impressionava com a abundância de amor da mãe. Os sentimentos da família pareciam intensificados por estarem tão ligados pela situação de cuidado. A demência também ampliava pequenos momentos de conexão entre Eric e a família. Eva contou, por exemplo, que Eric e Koen estavam sentados juntos no sofá ouvindo os Beatles quando Koen começou a chorar. Embora a demência de Eric já estivesse avançada na época, ele se voltou para o filho para perguntar o que havia de errado. Depois da resposta de Koen, Eric disse que a situação era absolutamente terrível. Eva descreveu isso como um momento de grande beleza. Se Eric não estivesse doente, seu comportamento teria sido considerado normal e talvez passasse despercebido. Mas, diante da demência, o episódio lembrava a ligação que a família sentia com Eric. Além disso, foi comovente para Eva porque mostrava em Eric capacidades humanas básicas que a demência tinha ameaçado.

“Isto é sofrimento”

Um mês antes da entrevista com Robin e Koen, conversei com Eva a sós, em fevereiro de 2015, e soube que Eric morava numa casa de repouso desde o verão de 2014. Eva explicou que ela e Eric tinham saído de casa por alguns dias para acomodar visitas. Nesse período, ela tinha machucado as costelas e sentia tanta dor que mal conseguia ajudá-lo a ir ao banheiro. Quando voltou para casa, na sexta-feira, precisou da ajuda da filha para um pequeno recado e perguntou se Robin podia passar à noite. Quando Robin chegou com o namorado, os dois perceberam que Eric já não conseguia subir a escada. Prepararam uma cama para ele na sala, e no dia seguinte Robin convocou uma reunião de família.

Eva: A Robin tinha dito: quero que a gente converse, porque, se continuar assim, não posso sair de férias no domingo.³ Era ela também que ajudava em casa. E então aconteceu que todos os filhos [começa a chorar], um por um, disseram que tinham perdido a confiança na situação e que não achavam que eu ainda conseguiria cuidar do Eric em casa. Cada um fez isso do seu jeito e com suas próprias palavras, e a grande mensagem por trás disso era: “Sim, a gente está perdendo o papai, ou em parte já perdeu, mas não queremos perder você. E, se você continuar assim, vai desmoronar, e aí não vai sobrar nada para nós.” E, sim, quando os quatro filhos dizem isso assim, cada um do seu jeito, você pensa: “Sim, tudo bem, chegou a hora.”

Como mostra o fragmento acima, nesse momento a teia cuidadosamente equilibrada em que toda a família vivia tinha se deslocado. Não só Eric teria de ir para uma casa de repouso, como a família também tinha chegado a um momento em que seus desejos e necessidades se chocavam. Esse momento de crise levou a uma reorganização dos elementos dividuais de seus selves. Embora, provavelmente para todos os membros da família, o bem-estar de Eric também fosse o seu, para os filhos cuidar de Eric já não era um ato de cuidado consigo. Para Eva, a situação era diferente. Ao discutir com ela a versão preliminar deste artigo, ela voltou a se emocionar ao ler a citação acima e me disse que isso também tinha a ver com o fato de ter se sentido valorizada pelos filhos e ter percebido o quanto era importante para eles. Além disso, quando já não podia contar com o apoio dos filhos, ela não conseguiu mais sustentar a ideia de que cuidar de Eric era um ato de cuidado consigo mesma. Por fim, ela não queria ir contra a vontade dos filhos. Para o bem ou para o mal, os filhos permitiram que Eva se desviasse de seu caminho de cuidar de Eric até o fim.

Isso teria causado muita tensão na família. Pensei: “Sim, é verdade.” E, sim, quase parece que tenho de fazer um sacrifício em nome de um todo maior.

Sua decisão de providenciar uma vaga para Eric numa casa de repouso não foi guiada apenas pelos desejos dos filhos, mas também por seu desejo de não deixar a família se desfazer. Sua afirmação de que tinha de fazer um sacrifício em nome de um todo maior pode ser vista como uma tentativa de expressar com as próprias palavras sua experiência de dividualidade. Eva se sentia dividida pelos desejos e necessidades dos filhos, e por isso sua afirmação tinha tanta carga emocional. Ela não queria apenas levar em conta os desejos e necessidades de Eric e dos filhos: esses desejos e necessidades estavam contidos e encarnados nela.

Defendo que um referencial dividual ilumina melhor a dor que os membros da família vivem quando precisam transferir uma pessoa com demência para uma casa de repouso. Como dito acima, se um membro sofre, a família inteira sofre. Além disso, a família já não podia demonstrar seu amor na forma de cuidado. Para Eva e alguns dos filhos, cuidar de Eric tinha se tornado parte da identidade. Era algo que os definia e lhes trazia satisfação. Quando esses aspectos desapareceram, abriu-se um buraco doloroso em seu self.

Em entrevistas anteriores, Eva tinha dito que seu sofrimento começaria quando Eric fosse institucionalizado. Quando ele passou a morar na casa de repouso, Eva confirmou que era verdade. Eric tinha entrado na casa de repouso andando, mas em pouquíssimo tempo estava numa cadeira de rodas e tinha ficado incontinente. Sobretudo no início, ele ficava muito agitado e gritava o nome de Eva sem parar. Assim como Eric estava contido em Eva, Eva estava contida em Eric. Ela era para ele uma fonte de conforto e tranquilidade. Por causa da demência, Eric provavelmente não conseguia acessar essa parte dentro de si. Ele precisava da presença de Eva ou dos filhos para se sentir acalmado. Além disso, Eva tinha a sensação de que a casa de repouso não criava oportunidades para que as pessoas com demência se sentissem úteis. A equipe de cuidado não conseguia preencher o buraco que a distância dos familiares abria nele.

Para Robin, a diferença entre como o pai era em casa e como estava na casa de repouso era muito dolorosa de presenciar.

Robin: Em casa, ele era sempre muito calmo e gentil, um amor, mas acima de tudo um homem muito calmo e tranquilo. Lá eles ficam em vinte num setor, com pouca gente para cuidar, e o papai recebe um monte de estímulos que não consegue filtrar. Por isso ele gritava o tempo todo, berrava, ficava muito agitado, e não dava para ver aquilo… era realmente superdoloroso ir lá… ver o quanto ele não era ele mesmo, e ele só era colocado no quarto, o que era bem lógico, mas, sim, estar sentada em casa no seu sofá pensando que seu pai fica no quarto o dia inteiro… isso foi muito difícil para mim.

A separação de alguém amado é dolorosa. Por causa da demência, Eric já não conseguia sentir nem imaginar a presença e o amor da família quando ela não estava por perto. Para que Eric sentisse a dividualidade, ele precisava da presença física da família. Robin afirmou que, na casa de repouso, o pai não era ele mesmo. Ele precisava de seu ambiente familiar para ser ele mesmo. Para Robin, havia mais do que sentir dor porque o pai sofria; ela provavelmente sentia que o pai precisava dela e dos outros membros da família para ser ele mesmo, e doía-lhe não poder mais ajudar o pai a ser ele mesmo. Além disso, ela já não conseguia dar expressão a seus elementos dividuais. Ainda se sentia ligada ao pai, mas não conseguia expressar isso de um modo que fosse acessível a ele.

Novas formas de se relacionar

No verão de 2015, exatamente um ano depois de ser internado na casa de repouso, Eric faleceu. A família teve então de encontrar novas formas de se relacionar e de fazer suas próprias escolhas.

Eva: Sinto que a situação nos aproximou. Fizemos isso uns com os outros, tivemos de fazer isso juntos e precisávamos uns dos outros. E foi difícil entre nós naquela situação. E agora chegou um período marcado por mais distância, cada um seguindo seu caminho, descobrindo de novo como se relacionar uns com os outros. Mas acho que podemos dizer que a base é forte o bastante para deixar as coisas assim e confiar que, se precisarmos uns dos outros, vamos nos encontrar… não é que a gente não tenha contato, mas é tudo diferente de quando o Eric estava aqui.

No cuidado com Eric, os elementos dividuais da família eram reembaralhados a cada nova situação. Com a morte dele, foi preciso reorganizá-los mais uma vez. Embora Eric já não estivesse presente, as partes de Eric contidas na família não se dissolveram. Cuidar de Eric tinha trazido para o primeiro plano os elementos dividuais da família: seus membros estavam ligados pelo cuidado e tinham internalizado os desejos, as necessidades e os valores uns dos outros. Cuidar de Eric não era só uma grande parte da vida deles, era também parte da identidade. Quando o cuidado deixou de ser o elo, foi preciso encontrar novas formas de se relacionar.

Quando entrevistei Eva em outubro de 2016, ela disse que cuidar do marido durante dez anos tinha cobrado seu preço. Para quem está de fora, muitas vezes é difícil entender por que quem cuida precisa de tanto tempo para “voltar ao normal”. Depois da morte de Eric, a família já não precisava cuidar fisicamente dele nem se preocupar com ele ou com a situação, mas eu diria que, por causa dos elementos dividuais em cada membro, a família precisava de tempo para se readaptar. Não só tinha de elaborar a perda de alguém amado, mas também a perda de uma parte de sua identidade.

Discussão

A seguir, relaciono os dados empíricos com a literatura. Não contraponho o conceito de dividualidade ao de pessoalidade. Os dois conceitos oferecem um referencial para analisar a relacionalidade das pessoas numa situação de cuidado. A maior parte da literatura sobre demência usa o conceito de pessoalidade. Por isso, dialogo com esse conceito e indico onde ele se sobrepõe a aspectos que o conceito de dividualidade destaca. Escolhi o conceito de divíduo como ângulo principal porque ele lança luz sobre como a pessoa que recebe o cuidado está contida em quem cuida e vice-versa; abre espaço para um foco em sistemas, e não apenas em díades; e abrange a história de uma relação.

O conceito de pessoalidade é frequentemente usado em relação à demência. A maior parte da literatura, porém, se concentra em como quem cuida sustenta a pessoalidade de quem recebe o cuidado (Buch 2013; Smebye e Kirkevold 2013; Surr 2006). Buch (2013), por exemplo, discute como profissionais do cuidado sacrificam o próprio conforto físico e a própria segurança para sustentar a pessoalidade de quem atendem. Não ficamos sabendo, porém, se, ou em que medida, as pessoas atendidas também sustentam a pessoalidade de quem cuida delas. Perry e O’Connor questionam o pressuposto de que o cuidado é um processo de mão única. O estudo mostra que preservar a pessoalidade evidencia a interdependência entre quem cuida e a pessoa com demência. Segundo esse trabalho, quando “as pessoas que cuidam do cônjuge preservam a pessoalidade de seus parceiros, preservam também a própria identidade de maridos e esposas” (2002, 60). Se, por exemplo, a pessoa com demência está com roupas limpas e barbeada, isso também afeta e beneficia o outro membro do casal.

Outros trabalhos vão além e atribuem mais agência à pessoa com demência. Hellström et al. (2005) mostram como um marido que cuidava da esposa com demência não vivia a situação de cuidado como unilateral, mas como recíproca. O marido não sentia nenhum fardo em apoiar a esposa, pois isso lhe dava um propósito e fazia parte de quem ele era. Kleinman descreve como, por meio do cuidado, viveu uma transformação radical de si mesmo. Cuidando da esposa, ele se tornou plenamente vivo e entendeu o que significa ser humano: “O que começa como cuidado com os outros se torna cuidado com nós mesmos” (2010, 18). Taylor (2008) nos convida a abordar o cuidado “como algo que faz a vida valer a pena”. Isso se aproxima da experiência de Eva e de alguns de seus filhos. Pode-se dizer, portanto, que nesses casos os membros da família sustentam mutuamente a pessoalidade uns dos outros.

Esses trabalhos descrevem uma tensão entre individualidade e dividualidade no cuidado. Em sintonia com eles, este artigo mostra como o cuidado pode se tornar parte da identidade. Explica a dor que os membros da família sentem quando já não podem cuidar da pessoa com demência. Como o cuidado está ligado à identidade, não poder cuidar não significa apenas não fazer algo, mas não ser algo. Além disso, o conceito de divíduo deixa claro que cuidar de outra pessoa e cuidar de si não são mutuamente excludentes. Como mostrei neste artigo, nas fases iniciais da doença, cuidar de Eric significava, para a família, cuidar de si. À medida que a doença avançava, o equilíbrio se deslocou, e a família precisou se reposicionar.

Taylor (2008) mostra de forma bela como a mãe dela, com demência, ainda se importava com a família, e descreve as muitas maneiras pelas quais a mãe aliviava a angústia da família e a enchia de alegria. As situações que ela descreve são comparáveis a momentos que Eva e os filhos relataram sobre Eric. Taylor defende uma abordagem relacional e sistêmica da pessoalidade: “Talvez precisemos parar de olhar apenas para os indivíduos como portadores de ‘self’ e começar a olhar mais para como o ‘self’ se distribui em redes, se sustenta em ambientes que apoiam e emerge nas práticas de cuidado” (2008, 326). Jenkins (2014) afirma que “reconhecer a dividualidade na demência implica desenvolver uma apreciação das qualidades transacionais das pessoas; especificamente, de sua capacidade de emitir, a partir de si mesmas, partículas de suas próprias substâncias codificadas que podem então reproduzir nos outros algo da natureza da pessoa em que se originaram” (Marriott 1976, 111; citado em Jenkins 2014, 129). Ele argumenta contra a distinção artificial entre quem cuida e quem é cuidado. As pessoas com demência não são apenas receptoras de cuidado, mas também são capazes de cuidar. Ele sustenta que não devemos abordar a relação de cuidado como uma via de mão única, mas como uma teia que sustenta a vida (133). Este artigo apoia esse argumento. Em sintonia com Taylor (2008) e Jenkins (2014), defendo uma abordagem sistêmica que vá além da simples análise de relações diádicas, por exemplo entre a pessoa com demência e seu par ou seu filho (cf. Globerman 1994; Roach et al. 2014). Este artigo chama a atenção para as diferentes posições dos membros da família e ilustra o que acontece internamente quando membros da família são puxados em direções diferentes em consequência de um conflito de papéis.

Além disso, o conceito de divíduo destaca o papel da história e do tipo de relação na situação de cuidado. O casal que descrevo neste artigo tinha um bom casamento, e isso moldou o modo como os dois se relacionavam na doença. Seus elementos dividuais se fortaleceram com o tempo. Quando Eric já não conseguia expressar seus desejos, Eva e os filhos encarnavam esses desejos e podiam agir a partir deles. Diversos trabalhos argumentam que é importante levar em conta as diferentes relações e papéis dentro das famílias (por exemplo, Perry e O’Connor 2002). O cônjuge, é claro, tem uma relação com seu par diferente da de um filho com o pai ou a mãe. O conceito de dividualidade abrange essas variações. Mas as variações vão além dos papéis que as pessoas têm. Como se vê no caso de Eva e Eric, pode haver diferenças importantes no modo como irmãos se relacionam com o pai ou a mãe; se um filho ou uma filha aceita ajudar um dos pais em tarefas íntimas, por exemplo, depende em grande parte da relação que tinham antes. Por meio da situação de cuidado, os elementos dividuais da família se amplificam. No caso da família deste artigo, como seus membros estavam ligados pelo cuidado com Eric, também se viram confrontados com os valores, os desejos e as identidades uns dos outros. Depois da morte de Eric, os elementos dividuais em cada um, que continham os outros membros da família, perderam relevância.

Segundo Higgs e Gilleard (2016), o conceito de pessoalidade está ligado às ideias de agência, autonomia, memória e identidade pessoal. O conceito de divíduo não se enraíza nessas ideias, e a linguagem e a cognição têm nele um papel menos importante. Ele mostra como as pessoas continuam ligadas mesmo quando já não conseguem se comunicar verbalmente (ver Taylor 2008). Além disso, contrapõe-se ao discurso da “perda de si”, do “funeral sem fim” e da “morte antes da morte” (Cohen e Eisdorfer 1986; citado em Herskovits 1995) que cerca a demência. É importante notar, porém, que a progressão da demência também leva a mudanças no modo como a pessoa com demência pode vivenciar seus elementos dividuais. Depois que Eric se mudou para a casa de repouso e foi separado da família, talvez tenha sido mais difícil para ele se sentir contido na família. A progressão da demência pode ter afetado sua consciência da própria dividualidade.

Segundo Hellström et al. (2005), a natureza relacional da pessoalidade ganha nitidez com a demência. Por meio da demência, a parte de Eric contida nos membros da família ficou como que encapsulada. A situação intensa de cuidado mudou de forma permanente as relações entre os membros da família. Eric já não conseguia desempenhar o papel de marido ou de pai, mas isso não mudou o que a família sentia por ele. Quando a condição de Eric causava estresse, a família não discutia com ele, mas descontava uns nos outros. Por outro lado, por meio da demência, momentos que antes da doença teriam passado despercebidos ou sido considerados normais ganharam mais significado e foram fonte de conforto; eram momentos em que as capacidades humanas e os elementos dividuais de Eric se tornavam visíveis e eram valorizados.

Neste artigo, descrevo uma família às voltas com uma demência de início precoce. Em certa medida, os processos que descrevo também podem ser observados em famílias que lidam com a demência na velhice. O processo de institucionalização é provavelmente igualmente complexo. Diferentemente dos membros mais velhos da família, as decisões das pessoas mais jovens têm mais impacto em seu percurso de vida futuro. Talvez os membros mais jovens da família vivam mais tensões entre seus elementos dividuais. Possivelmente, o conflito de papéis que as famílias vivem quando um membro tem demência é maior na demência de início precoce do que na de início tardio. Além da idade, a duração e a qualidade das relações, o envolvimento dos membros da família em outras comunidades e grupos e as responsabilidades a cumprir além do cuidado com a pessoa com demência moldam a situação de cuidado e o modo como a dividualidade é vivida.

Embora o conceito de dividualidade seja bem adequado para estudar relações familiares marcadas pelo amor e pelo respeito, ele é menos adequado para analisar famílias marcadas pela ausência de amor e de proximidade. Smebye e Kirkevold (2013) se concentram em relações profissionais e familiares que não sustentam a pessoalidade. Segundo esse estudo, nessas relações o cuidado era motivado por um senso de dever e obrigação, não por amor e afeto. Na mesma linha, Cohen (2008), em seu comentário ao artigo de Taylor (2008), pergunta se todas as pessoas com demência têm a sorte de ter as capacidades e as relações necessárias para que sua pessoalidade seja sustentada. Há, portanto, o risco de romantizar a situação de cuidado.

Este artigo não faz um julgamento moral sobre como a situação deveria ser. Seu objetivo é expor as dinâmicas em jogo numa situação de cuidado marcada pelo amor. Leibing (2018) pergunta como podemos superar referenciais que ou fazem dos familiares que cuidam figuras heroicas, ou se concentram no “horror” da demência. Uma das soluções que ela apresenta é o conceito de self interincorporado de Jenkins (2014) e uma compreensão dividual da pessoalidade. Outra é reconhecer o contexto cultural em que o cuidado de pessoas com demência acontece e analisar quais atos são considerados heroicos.

Comecei este artigo descrevendo mudanças nas políticas de cuidado holandesas. Por causa dessas mudanças, um fardo maior recai sobre as famílias. No entanto, pouco se sabe sobre como isso afeta as famílias. Este artigo mostra que, mesmo em famílias marcadas por um alto grau de amor, compromisso e inventividade, surgem conflitos e atritos que podem ter efeitos duradouros. Além disso, este artigo adverte contra subestimar o que cuidar de um membro da família exige das pessoas. A família que descrevo não usou os serviços que existem para apoiar as pessoas com demência e as famílias que cuidam delas antes da institucionalização. Eva não queria mandar Eric a um centro-dia porque não gostava de como as pessoas com demência são tratadas ali, e não recorreu a uma gestão de caso. Nesse sentido, ela não foi afetada por essas mudanças de política.

Em outro nível, porém, pode-se dizer que foi afetada. Innes aponta como a visão da demência como “pior do que a morte” repercute no desenvolvimento dos serviços para a demência. “O baixo status que a sociedade atribui a quem trabalha no cuidado e às pessoas com demência contribui para a baixa prioridade que o cuidado da demência tem ocupado na agenda política” (2002, 495). Eva não queria mandar Eric a um centro-dia porque não gostava de como as pessoas com demência são tratadas ali. Preferia organizar por conta própria para Eric atividades que o fizessem se sentir valorizado e que não fossem montadas apenas para entretê-lo ou vigiá-lo.

Conclusão

Neste artigo, mostrei que um referencial dividual faz mais justiça do que um referencial individual à experiência dos membros de uma família que cuidam de alguém com demência de início precoce. Vários trabalhos apontaram que o cuidado da demência centrado na pessoa não capta as interdependências entre as pessoas (Smebye e Kirkevold 2013) e reifica a individualidade (Jenkins 2014). Esses trabalhos defendem um cuidado centrado na relação (ver Nolan et al. 2004, 45), e este artigo oferece apoio empírico a essa tese. Um referencial dividual consegue captar como quem recebe o cuidado e quem cuida estão contidos um no outro, facilita o foco nos sistemas familiares e leva em conta a história da relação. Em sintonia com Jenkins (2014), este artigo sugere que respeitar a dividualidade deveria ser um princípio central do cuidado da demência. Ao mesmo tempo, são necessárias mais pesquisas que considerem famílias em que as relações estão fraturadas.