1. Introdução

Há sérias preocupações em todo o mundo com o crescimento recente dos transtornos de saúde mental em jovens de 15 a 24 anos. A saúde mental é considerada um “estado de bem-estar no qual uma pessoa realiza [suas] capacidades, consegue lidar com as tensões normais da vida, consegue trabalhar de forma produtiva e é capaz de contribuir para [sua] comunidade” [1]. Os transtornos mentais se caracterizam por perturbações clinicamente significativas das cognições, da regulação emocional ou dos comportamentos e costumam vir acompanhados de prejuízo ligado ao sofrimento [1]. De forma alarmante, estudos epidemiológicos mostraram que mais de 75% de todos os transtornos mentais se desenvolvem antes dos 25 anos, e 50% antes dos 15 [2,3,4]. Além disso, um relatório recente sobre saúde mental e bem-estar de jovens de 16 a 24 anos constatou que dois em cada cinco (39,6%) tiveram um transtorno mental por 12 meses ou mais [5]. Isso corresponde a quase metade (46,6%) das mulheres jovens e a quase um terço (31,2%) dos homens jovens [6]. Esses números são preocupantes porque o desenvolvimento adolescente se distingue por múltiplas transições socioemocionais e fisiológicas essenciais à formação da identidade e à autonomia [7,8]. Uma interferência nessa fase do desenvolvimento pode aumentar o risco de que as questões de saúde mental se prolonguem na vida adulta [9,10].

Para enfrentar a saúde mental e o bem-estar de jovens, os serviços de saúde mental no mundo iniciaram uma mudança de paradigma rumo a programas baseados na recuperação, considerados a melhor prática [11]. A recuperação pessoal é definida como uma jornada de crescimento na qual as pessoas levam vidas significativas, esperançosas e gratificantes, com ou sem a presença contínua de sintomas de saúde mental [12]. Modelos de recuperação clínica, como o modelo CHIME, têm sido a abordagem dominante no tratamento dos transtornos de saúde mental por meio de um cuidado orientado à recuperação e centrado na família [11].

A equipe de Simonds [13] esteve entre as primeiras a distinguir as principais diferenças entre as populações jovem e adulta. Ela explorou as experiências vividas de adolescentes e de suas cuidadoras (mães) que utilizavam serviços de saúde mental orientados à recuperação no Reino Unido. Seus achados propuseram três componentes da recuperação de jovens: perda de si, renegociação de si e antecipação do self futuro. Curiosamente, os dois primeiros componentes eram coerentes com a literatura sobre adultos, enquanto o terceiro, a antecipação do self futuro, sugeria que jovens podem ter dificuldade em conceber seu self futuro [13]. Isso indica uma discrepância maturacional ou desenvolvimental entre as populações jovem e adulta. Contudo, as limitações metodológicas desse estudo incluem uma baixa adesão (6% de jovens, 8% de mães), o que levanta questões sobre a relação entre a participação e o medo de uma desestabilização capaz de comprometer o progresso da recuperação. O potencial viés de amostragem implica a necessidade de mais investigações sobre a recuperação de jovens [13].

Um conjunto crescente de pesquisas tem apoiado o modelo CHIME proposto pela equipe de Slade, mostrado na Figura 1 [14]. CHIME é o acrônimo de um modelo que descreve os processos e os domínios da recuperação: conexão (connectedness), esperança (hope), identidade (identity), sentido (meaning) e empoderamento (empowerment) [14]. O modelo CHIME [14] passou por rigorosa validação e amplo endosso da pesquisa, revelando-se um referencial conceitual abrangente e de destaque para a recuperação em saúde mental [11,13,15,16,17]. Ele foi integrado a reformas de políticas e práticas de saúde mental de adultos no mundo todo, e achados preliminares mais recentes demonstram sua eficácia com jovens [18,19].

Dallinger et al. [18] consultaram jovens, pessoas cuidadoras e partes interessadas para compreender a aplicabilidade do modelo CHIME à saúde mental de jovens. A análise temática revelou que, assim como em adultos, a recuperação de jovens se caracterizava como uma jornada singular, não linear e incerta [14,20,21]. No entanto, diferentemente dos processos de recuperação de adultos, a recuperação de jovens se relacionava a dois processos: restauração e resiliência. Os processos restaurativos envolvem lidar com a adversidade e os fatores de risco, reconectar-se com sistemas de apoio e construir aceitação. Os processos de resiliência buscam reforçar as forças e os fatores de proteção de jovens, desenvolver novas redes de apoio e ensinar autorregulação e habilidades de autodefesa [18,22]. Essa pesquisa ressalta a importância do contexto ecológico na recuperação de jovens [21,23], sugerindo que as intervenções devem visar tanto os processos individuais quanto as oportunidades e barreiras presentes nesse contexto ecológico [22]. Especialistas em saúde mental têm defendido intervenções que integrem as pessoas cuidadoras em todos os contextos de cuidado relevantes para jovens.

As pessoas cuidadoras ocupam um papel central no modelo de sistemas de cuidado: muitas vezes facilitam e incentivam o acesso ao tratamento adequado e são, ao mesmo tempo, fontes valiosas para uma avaliação precisa e o monitoramento dos resultados [23]. Pessoa cuidadora é quem “…presta cuidado não remunerado a…alguém…que recebeu, recebe ou busca tratamento e apoio de…serviços de saúde” [24]. As políticas públicas destacam a importância do papel de cuidado em saúde mental [25,26,27,28,29]. Em 2020, pouco mais de 20% da população dos Estados Unidos cuidava de alguém, e 35% dessas pessoas cuidavam de alguém com questões de saúde mental [30]. A Austrália tem números semelhantes, com uma média de 40 horas semanais de cuidado [31], enquanto no Reino Unido cerca de cinco milhões de pessoas cuidadoras oferecem entre 9 e 50 horas de cuidado por semana [32]. Às vezes descritas como componente essencial do Triângulo do Cuidado (Triangle of Care) [33], as pessoas cuidadoras podem apoiar jovens na orientação e na comunicação para obter os serviços necessários dentro de sistemas de saúde muitas vezes complexos [30] e para manter o bem-estar.

Contudo, apesar da literatura preliminar que indica a importância das pessoas cuidadoras, persiste uma lacuna de conhecimento sobre seu papel na recuperação de jovens. Grande parte da pesquisa sobre pessoas cuidadoras na saúde mental de jovens concentrou-se em suas necessidades de apoio [34,35] e nos resultados de intervenções [36,37], e em particular em como os componentes-chave da recuperação pessoal (por exemplo, o CHIME) poderiam se relacionar com as pessoas cuidadoras e com quem elas apoiam. Compreender a experiência e as necessidades das pessoas cuidadoras é essencial. O presente estudo busca captar a riqueza das perspectivas concretas das pessoas cuidadoras sobre seu papel, bem como as necessidades associadas a essas experiências, por meio de uma metodologia qualitativa de caráter exploratório. Como descreveram Creswell e Creswell [38], a abordagem qualitativa é adequada a investigações sociais, pois proporciona maior compreensão de como as pessoas cuidadoras vivenciam os problemas. Como as percepções dessas pessoas são subjetivas e ligadas ao contexto, a abordagem exploratória captará a singularidade de seu papel, o que é ideal para gerar informações capazes de fundamentar teorias e referenciais conceituais. Uma literatura emergente ainda modesta constatou a aplicabilidade do modelo CHIME [14] à recuperação de jovens em saúde mental [16,18,19], mas ainda se sabe pouco sobre sua utilidade para as pessoas cuidadoras. Esta pesquisa pretende preencher essa lacuna.

2. Materiais e métodos

2.1. Visão geral do delineamento da pesquisa

O presente estudo utilizou uma metodologia qualitativa de entrevistas semiestruturadas para explorar as experiências vividas de pessoas cuidadoras, destacando seu papel na recuperação de jovens em saúde mental. Para isso, analisou indutivamente as narrativas de nove entrevistas semiestruturadas e gerou temas por meio de análise temática [39]. Em seguida, uma análise dedutiva explorou os fundamentos centrais da recuperação pessoal reunidos no acrônimo CHIME, para verificar se os temas desenvolvidos a partir das narrativas se alinhavam ao modelo CHIME. Esse método qualitativo contemporâneo, que busca captar a riqueza e o sentido das experiências concretas [38], é considerado o mais introspectivo para explorar as experiências vividas e as perspectivas pessoais das pessoas cuidadoras [40].

Além disso, os dados foram analisados por meio de análise temática reflexiva (AT), segundo uma ontologia realista crítica. Essa lente teórica, cuja popularidade cresceu nas últimas décadas, oferece uma abordagem inclusiva e não reducionista da recuperação pessoal em saúde mental [41,42,43]. Nascida dos paradigmas rivais positivista e construcionista, ela usa elementos de ambas as abordagens para sustentar que a ontologia (o que sabemos) não é regulada pela epistemologia (como sabemos; [41,43]). A perspectiva pós-modernista pode ser aplicada à divisão objetiva e crítica da ontologia, que se relaciona aos referenciais conceituais dedutivos da recuperação, como o CHIME [14,44]. Por outro lado, o aspecto realista constitui a abordagem indutiva, atribuída às experiências subjetivas e vividas das pessoas cuidadoras na saúde mental de jovens. Reunidos, esses elementos levam o realismo crítico a postular que a realidade é apreendida tanto pelas influências contextuais quanto pelas perspectivas subjetivas [40,43]. A AT reflexiva pode se alinhar ao realismo crítico como método flexível, ao mesmo tempo que incorpora os fatores de interação social centrais no interacionismo simbólico [45]. Isso oferecerá maior profundidade, permitindo aplicar uma perspectiva de sistema à compreensão da recuperação de jovens em saúde mental e articulando os referenciais teóricos e metodológicos.

2.2. Recrutamento e participantes

A aprovação ética foi concedida pelo comitê de ética em pesquisa da universidade, como parte de um programa de pesquisa mais amplo. Como a pesquisa buscava explorar as experiências vividas ligadas aos papéis e às necessidades das pessoas cuidadoras na recuperação de jovens em saúde mental, era necessária uma amostra intencional. A amostragem intencional consiste em recrutar pessoas capazes de fornecer dados ricos e detalhados para ampliar a compreensão da questão de pesquisa [39,46]. Assim, os critérios de inclusão abrangiam figuras parentais que fossem as principais responsáveis pelo cuidado de jovens de 12 a 24 anos que utilizam ou utilizaram serviços de saúde mental.

O recrutamento e as entrevistas foram conduzidos pela pessoa responsável principal pela pesquisa, como parte de um estudo mais amplo. Esse estudo maior abrangia as perspectivas de jovens, de profissionais de saúde mental e de pessoas cuidadoras, para explorar a conceituação da recuperação de jovens e sua tradução para plataformas digitais. As pessoas participantes foram recrutadas por contato pessoal, e-mail e divulgação de folhetos nas redes locais de saúde mental de Queensland e em grupos de defesa de pessoas usuárias de serviços. As pessoas interessadas manifestavam seu interesse entrando em contato com a pessoa responsável pela pesquisa, que lhes entregava um kit de informações com uma ficha de apresentação do projeto e um termo de consentimento, um roteiro com as perguntas da entrevista e um formulário sociodemográfico. Todos os contatos resultaram na devolução de termos de consentimento assinados e atendiam aos critérios de inclusão, e nenhuma pessoa foi excluída do estudo. A participação foi voluntária, e quem participou podia receber, por sorteio, um vale-compras de 20 a 100 dólares. A confidencialidade foi preservada pela desidentificação dos dados e pelo uso de pseudônimos.

2.3. Participantes

Uma amostra de tamanho adequado, composta por nove cuidadoras, foi entrevistada, como mostra a Tabela 1. Braun e Clark [39] consideram esse tamanho de amostra adequado para captar os insights e a profundidade de informação das entrevistas semiestruturadas. As participantes tinham em média 45 anos, e as pessoas jovens ligadas a elas estavam em acompanhamento nos serviços de saúde mental havia, em média, 4,9 anos. Todas as participantes residiam no estado de Queensland, na Austrália. O número total de participantes foi definido com base na saturação dos dados, que Braun e Clark [39] definem como a reunião de informações suficientes para compreender adequadamente o tema, ou o ponto em que nenhum conhecimento novo é obtido.

2.4. Coleta de dados

Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas. As perguntas da entrevista estão disponíveis no material suplementar. Todas as entrevistas foram gravadas digitalmente e começavam com a coleta de informações sociodemográficas, seguida de várias perguntas abertas predefinidas que serviam de guia. Dessa forma, as entrevistas semiestruturadas favorecem perguntas espontâneas e não planejadas, que suscitam respostas capazes de ampliar a compreensão da essência do tema de pesquisa [39]. As entrevistas duraram de 35 a 65 minutos, conforme o engajamento das participantes e a profundidade das respostas. Todas foram transcritas com o programa de reconhecimento automático de fala Panopto. Todos os dados foram revisados quanto à exatidão e armazenados de acordo com os procedimentos de segurança de dados da universidade.

2.5. Análise dos dados

A análise temática (AT) foi usada para analisar os dados com o NVivo versão 12, permitindo um método de pesquisa exploratório flexível e abrangente [39]. A AT oferece uma abordagem sistemática para analisar e identificar, em conjuntos de dados, padrões chamados temas. Na fase de desenvolvimento dos temas, adotou-se uma abordagem indutiva, para que a análise fosse guiada pelo conteúdo, e não por uma lente teórica preexistente [38]. A codificação foi feita por duas pessoas da equipe, e os temas foram desenvolvidos em um processo iterativo.

3. Resultados

O estudo buscou explorar o cuidado orientado à recuperação, isto é, compreender o papel das pessoas cuidadoras no apoio à recuperação pessoal de jovens com questões de saúde mental. A análise identificou cinco temas: (1) oferecer amor incondicional e consideração positiva; (2) incentivar as conexões com os pares; (3) cocriar um senso de propósito, sentido e esperança; (4) apoiar a assertividade e a autodefesa; e (5) promover a força e oportunidades de domínio. A Tabela 2 apresenta os temas e citações ilustrativas. Os trechos das transcrições são apresentados literalmente, com reticências […] indicando onde houve omissões por concisão. Esses cortes só foram feitos quando a omissão não altera a interpretação.

3.1. Tema 1: oferecer amor incondicional e consideração positiva

A consideração positiva incondicional é um conceito cunhado pelo psicólogo humanista Carl Rogers. Ela se define como uma atitude de cuidado e aceitação em relação ao outro, independentemente de seus comportamentos e ações [47]. O amor incondicional é um afeto sem limites nem condições: não tem fronteiras e não muda [48]. As cuidadoras deste estudo afirmaram com convicção que, quaisquer que sejam os desafios que a vida lhes imponha, seu amor incondicional prevalecerá, reforçando a conexão e o vínculo entre pais e filhos.

Oferecer amor e aceitação incondicionais pode ser um desafio para as cuidadoras, porque o processo de apoiar jovens pode ser, às vezes, estressante e frustrante. Ao mesmo tempo, as avaliações dos outros e os discursos dominantes sobre a saúde mental de jovens podem afetá-las profundamente, tornando mais difícil reunir a compaixão sentida nas fases iniciais da doença. Além disso, as participantes contaram que muitas vezes eram alvo de comentários casuais estigmatizantes, que as faziam se sentir culpadas e responsáveis pelas dificuldades psíquicas da pessoa jovem de quem cuidavam, como descreveu a Cuidadora 4:

“A impressão geral de todo mundo com quem eu converso é que é difícil falar com a rede habitual de amigos e família, porque eles não entendem. […] Mas não é porque eles não captam a complexidade […] é uma doença, sabe, o pensamento deles é comportamental.”

Esses julgamentos estão intimamente ligados ao sentimento de inferioridade das participantes e à sensação de serem responsáveis pela piora da saúde mental da pessoa jovem. Uma vasta literatura sugere que a culpa pela etiologia dos problemas dos filhos recai regularmente sobre pais e, mais especificamente, sobre mães, com frequentes referências a uma parentalidade ineficaz e à falta de disciplina [49,50,51,52].

Lidar diariamente com a psicopatologia da pessoa jovem, acompanhada de alterações de humor e de comportamentos socialmente inadequados e pouco cooperativos, pode ser extremamente angustiante. As cuidadoras podem ter dificuldade em manter a empatia, sobretudo quando duvidam de si mesmas, como reforçou a Cuidadora 6:

“Isso meio que faz você questionar sua forma de ser mãe ou pai e, de certa forma, muda também o que você acha que as pessoas percebem de você como mãe ou pai.”

As cuidadoras disseram com frequência ter adotado atitudes estoicas e filosóficas para enxergar além dos discursos dominantes depreciativos. Contaram ter investido sua energia naquilo que podiam controlar: aceitar sua situação e fortalecer a autoconfiança e a autoestima da pessoa jovem por meio do amor, da aceitação e da compreensão. A Cuidadora 1 resumiu com delicadeza:

“Ser um pequeno farol […], sabe, iluminando o caminho dela.”

Muitas cuidadoras recorriam a elogios na esperança de que a pessoa jovem se sentisse melhor consigo mesma, o que, por sua vez, favoreceria a recuperação. A Cuidadora 6 reforçou isso ao descrever:

“Fortalecer a autoconfiança dela com elogios e também de outras formas, entendendo como ela se percebe.”

As cuidadoras acreditavam que mostrar apoio, colocando-se à disposição da pessoa jovem, era a melhor forma de demonstrar amor incondicional.

3.2. Tema 2: incentivar a conexão com os pares

O tema do incentivo à conexão com os pares descreveu a necessidade de promover um senso de conexão para ajudar jovens em sua jornada de recuperação. A conexão foi descrita como romper o padrão de isolamento para ajudar jovens a sentir pertencimento. De fato, as cuidadoras disseram que seu papel na recuperação muitas vezes as levava a promover as amizades da pessoa jovem, por reconhecerem que a pessoa jovem queria se conectar, mas frequentemente não sabia como:

“Sou praticamente eu que tenho de puxar qualquer encontro com os colegas dele. Ele nunca toma a iniciativa de nada […]. Acho que às vezes ele quer se conectar, mas não sabe como.”

(Cuidadora 4)

Oferecer um senso de conexão foi visto como indispensável à recuperação. No entanto, as cuidadoras muitas vezes encontravam resistência quando tentavam abrir o diálogo ou iniciar conexões com os pares, como destacou a Cuidadora 3:

“Ela não queria se conectar […] resistia bastante à ideia de se reconectar. Ela queria saber que não tinha sido esquecida.”

Esses achados ecoam a literatura segundo a qual o pertencimento nasce da motivação. O modelo pertencimento-motivação de Leary e Kelly [53] propôs que uma motivação fraca pode predizer dificuldades psicológicas. A falta de motivação pode se desenvolver a partir de rejeições repetidas, prejudicando a necessidade psicológica básica de vínculo [54]. Supõe-se que essa falta de motivação resulte numa resposta de desamparo aprendido, que reduz a motivação para pertencer [53].

A Cuidadora 4, porém, acreditava que, no caso de seu filho, a relutância em desenvolver relações com os pares estava ligada a sentimentos de inadequação e de desconfiança, que derivavam fundamentalmente de dificuldades de ansiedade social:

“Bom, acho que ele se sente um estranho, diferente dos colegas. Ele sente que se conecta mais com adultos do que com a turma da idade dele. Para ele, tem sido difícil fazer conexões por causa da falta de confiança e do nível de ansiedade em situações sociais, e também tem sido difícil para ele se afastar de mim […] porque ele não queria se separar de mim.”

A pesquisa tem mostrado repetidamente que as pessoas que se sentem conectadas lidam melhor com as dificuldades, são menos propensas à ansiedade e à depressão e têm, no geral, melhor saúde física [55,56]. Conectar-se com os pares, a família e a comunidade é essencial para jovens. Nesses contextos, jovens podem definir sua identidade e buscar experiências que fortaleçam seu senso de si e suas capacidades adultas emergentes [57]. Sugere-se também que jovens com vínculos mais fortes com a família e a escola apresentam menos ocorrências de transtorno mental [58]. Isso é coerente com a dimensão de conexão do modelo CHIME [14].

3.3. Tema 3: cocriar um senso de propósito, sentido e esperança

O tema da cocriação de um senso de propósito, sentido e esperança gerou muito diálogo. Todas as cuidadoras concordaram que propósito e sentido são centrais para apoiar a recuperação de uma pessoa jovem. Primeiro, as cuidadoras descreveram que grande parte de seu papel na recuperação consistia em assegurar à pessoa jovem, e (em graus variados) convencê-la, de que sua vida tem um propósito. Como refletiu uma cuidadora:

“Acho que ele provavelmente precisa saber que tem um propósito. Que existe um propósito em estar vivo, e que isso faça parte do objetivo da terapia.”

(Cuidadora 4)

Muitas vezes, isso era alcançado ajudando a pessoa jovem a lidar com inseguranças para compreender melhor a si mesma e construindo uma conexão com figuras-chave. Todas as cuidadoras falaram de como seu papel na recuperação envolvia cocriar objetivos com a pessoa jovem, permitindo que ela se concentrasse menos nos sintomas e mais em seus interesses e atividades preferidas, que lhe dão uma sensação de valor próprio e de felicidade. A Cuidadora 3 refletiu:

“Ter uma ideia de como é o futuro dele, ou parte dele. Ter, de fato, alguns objetivos para o futuro.”

Esses achados destacaram a relevância do modelo CHIME para a dimensão do sentido na recuperação de jovens [14]. Isso também é coerente com os achados de Naughton et al. [16], que relataram que o sentido da vida, para uma pessoa jovem, envolve conexões sociais normativas, objetivos e uma visão positiva.

Reconheceu-se, porém, certa divisão entre as visões das cuidadoras quanto à adaptação aos objetivos e à vida para além da saúde mental. Algumas expressaram que precisavam reforçar a autocompaixão e o valor próprio, como se destaca aqui:

“Que ela tenha ganhado um monte de valor próprio e se sinta bem consigo mesma e feliz com o que está fazendo da vida. Propósito, e um pouco de direção.”

(Cuidadora 1)

Essa fase proposta de recuperação é conceitualmente semelhante à moratória de Andresen et al. [59] (um período de confusão de identidade, desesperança e retraimento social) e à fase “sobrecarregado pela deficiência” de Spaniol et al. [60] (uma fase de confusão, medo e desconexão de si e dos outros). Nesse estágio, o papel da pessoa cuidadora pode estar mais em linha com as conceituações de Naughton et al. [19], de reengajar a pessoa jovem nas atividades habituais do dia a dia, em vez de reformar ou reconstruir sua vida.

Esse novo foco abria caminho para um estágio mais avançado da recuperação, permitindo às cuidadoras retomar mais controle para coexplorar o sentido como algo singular e multifacetado. O propósito se encarnava então no estabelecimento de rotinas e de objetivos maiores, assim como no tempo passado com animais de estimação, amigos, família e em atividades ao ar livre. A Cuidadora 4 destacou isso:

“Recuperar o controle… só restabelecer a rotina e ajudá-lo a saber que ele consegue. Aquela sensação de conquista, e saber que ele é apoiado por uma pequena comunidade, e que todo mundo está conectado.”

Essa fase da recuperação representa um reengajamento social maior. Ela se assemelha conceitualmente ao estágio de conscientização de Andresen et al. [59] (a percepção de que um self diferente é possível) e à fase “lutando com a deficiência” de Spaniol et al. [60] (um conhecimento maior do problema e uma autoconfiança crescente, ainda com algum medo de desestabilização).

O sentimento de esperança é outra faceta do modelo CHIME, que considera o estabelecimento de laços e relações próximas parte integrante desse processo [14]. A maioria das cuidadoras explicou que cada jovem precisava mudar sua forma de pensar para se abrir à esperança. Isso implicava transformar pensamentos e sentimentos de desespero em uma visão mais otimista do futuro, habitada pela crença de que a vida vai melhorar apesar das limitações impostas pelas atuais questões de saúde mental. A maioria das cuidadoras explicou que promover uma mentalidade esperançosa significava fortalecer as conexões parentais próximas, com forte ênfase na mentoria e no encorajamento constante.

No entanto, a maioria das participantes trouxe à luz a ideia de que, para instilar esperança em jovens, as cuidadoras precisavam elas mesmas transmitir esperança. A teoria da esperança é o vínculo teórico mais próximo para iluminar como as cuidadoras atraem esperança para si e para seu papel [61]. Essa teoria sustenta que a esperança é produto de três aspectos centrais, objetivos, caminhos e agência, responsáveis por favorecer ou diminuir a esperança. A teoria concebe que, para ter esperança, é preciso reunir recursos e compreensão para se sentir capaz de alcançar os objetivos desejados. Dessa forma, o papel das cuidadoras poderia levá-las a estabelecer objetivos pessoais para si e para a pessoa jovem e a desenvolver estratégias para alcançá-los. Até onde a equipe sabe, porém, essa ideia ainda não foi explorada na literatura sobre cuidado e saúde mental de jovens, o que justifica aprofundar esses achados.

3.4. Tema 4: apoiar a assertividade e a autodefesa

Quando as cuidadoras foram perguntadas sobre o que consideravam importante na jornada de recuperação da pessoa jovem, a resposta coletiva enfatizou o fortalecimento da confiança e da autoestima. Como afirmou a Cuidadora 6, as habilidades de enfrentamento e o desenvolvimento de capacidades eram vistos como elementos essenciais da recuperação de jovens:

“É realmente meio que ajudar a desenvolver as habilidades necessárias para lidar com o tipo de situação que pode aparecer.”

Além disso, várias cuidadoras explicaram que seu papel na recuperação era incentivar a pessoa jovem a se envolver, fazer escolhas e tomar decisões independentes sobre seu tratamento, como relata o seguinte depoimento:

“Estar envolvidos no próprio tratamento é uma coisa muito boa, sabe. No fundo, eles são adultos, não são? Então, ela ter essa sensação de estar, até certo ponto, no comando da própria recuperação é ótimo.”

(Cuidadora 2)

Uma preocupação muito compartilhada entre as cuidadoras, porém, era que, embora entendessem que equilibrar autonomia e pertencimento é um desafio normal do desenvolvimento, muitas vezes não sabiam onde traçar a linha entre o comportamento adolescente típico e os sinais precursores de um transtorno mental. A Cuidadora 6 reforçou:

“Às vezes é só saber o que é comportamento de adolescente e o que pode ser sinal de que alguma coisa não está muito bem.”

Além disso, ampliando as abordagens sistêmicas, muitas cuidadoras disseram que frequentemente incentivavam a pessoa jovem a estabelecer, por iniciativa própria, conexões com os serviços e profissionais que a atendiam, para promover a autodefesa e a assertividade, como aparece aqui:

“Ensinar a ela que a psicóloga dela é o espaço seguro dela. Então [a jovem] vai a todas essas sessões sozinha. Esse é o espaço dela. É o espaço dela para compartilhar e ter conversas muito boas, para falar por si mesma.”

(Cuidadora 9)

Esses achados destacam características da recuperação de jovens que correspondem à dimensão de empoderamento do modelo CHIME [14]. Em consonância com Naughton et al. [16], as cuidadoras enfatizaram que seu papel no estímulo à autoeficácia diante dos serviços de saúde mental alimentava a esperança e o otimismo de cada jovem e lhe permitia reconhecer suas forças e capacidades para lidar com os desafios e superá-los. Esse senso de empoderamento confere a cada jovem um papel ativo na gestão da própria saúde mental, permitindo-lhe conquistar autonomia sobre seu funcionamento e bem-estar [19].

O entendimento predominante entre as cuidadoras era que seu papel de apoio mudava continuamente, o que exigia adaptar as interações para acompanhar tanto momentos de crescimento quanto de regressão. A ênfase, porém, recaía principalmente em se afastar gradualmente e transmitir à pessoa jovem um senso maior de autogestão e autorregulação em sua recuperação. Uma cuidadora comentou:

“Não vou te prender comigo. Você tem de fazer isso sozinha. Você tem de lidar com a sua doença; você tem de cuidar da sua vida. Essa é a sua jornada, não a minha […] é escolha sua.”

(Cuidadora 6)

A maioria das cuidadoras sentia que poderia exercer melhor seu papel se os serviços de saúde mental as apoiassem mais, como expressou a Cuidadora 7:

“Os pais [precisam] ter essa formação básica em saúde mental. Porque às vezes eu penso, quando (a pessoa jovem) me pergunta coisas, que não sei se estou deixando a situação pior ou melhor, porque não sei se estou respondendo do jeito certo.”

As pessoas cuidadoras são muitas vezes o principal sistema de apoio que permanece estável ao longo dos ajustes de tratamento [62] e têm um papel de destaque na condução da recuperação da pessoa jovem em saúde mental.

3.5. Tema 5: promover a força e oportunidades de domínio

O tema da promoção da força e de oportunidades de domínio foi dominado por cuidadoras que davam forte ênfase à resiliência. A resiliência é o processo e o resultado de ajustar-se e adaptar-se a experiências difíceis por meio de flexibilidade mental, emocional e comportamental [63]. As cuidadoras promoviam o desenvolvimento da autonomia (reliance building) motivando cada jovem a tomar as rédeas e a assumir a responsabilidade pela gestão de suas escolhas. Muitas vezes procuravam se apoiar nas forças e experiências de cada jovem como oportunidade para reconhecer e fazer valer suas capacidades, valorizando suas aptidões para favorecer a recuperação, como se ouve aqui:

“Comemorar as coisas que ela não conseguia fazer antes, e eu digo para ela: você precisa comemorar essas pequenas conquistas. Comemorar o quanto ela está indo bem, sabe, o que você e eu faríamos naturalmente. Ela precisa reconhecer o quanto já avançou, então ela ter essa sensação de estar, até certo ponto, no comando da própria recuperação é ótimo.”

(Cuidadora 2)

As cuidadoras também ressaltaram, porém, a importância da honestidade, tomando cuidado para não minimizar os desafios e, às vezes, as emoções desagradáveis que acompanham a jornada de recuperação de jovens, como se expressa aqui:

“Ouvir que ela é uma jovem forte e resiliente, capaz de fazer isso. […]. E também ser muito honesta e dizer: mas não vai ser confortável. Aliás, tive uma conversa com ela; ela foi reprovada no exame de direção na segunda-feira; ficou totalmente desnorteada. Tivemos uma conversa muito boa em que eu disse: olha, sabe, decepção é horrível, dói, dói muito. Mas você vai passar por isso, e vai aprender com isso.”

(Cuidadora 3)

A teoria do desenvolvimento psicossocial de Erikson [64] continua relevante e oferece um referencial contextual para considerar as complexidades do desenvolvimento de uma pessoa jovem. No estágio de identidade versus confusão de papéis, Erikson [7] cunhou a expressão “crise de identidade”, ligada à moratória psicológica em que adolescentes colocam a identidade atual em suspenso enquanto exploram outras opções identitárias [65]. Quando a formação da identidade é comprometida por um transtorno mental, porém, promover a força e a resiliência pode ser uma verdadeira luta para as cuidadoras. Isso ecoa a literatura que sugere que jovens que sucumbem às percepções equivocadas dominantes sobre o transtorno mental podem desenvolver “autoestigma”, uma internalização e uma autoavaliação negativas que decorrem da estigmatização e costumam levar a baixa autoestima e baixa autoeficácia [66].

4. Discussão

O presente estudo é o primeiro a explorar uma compreensão conceitual do papel das pessoas cuidadoras no apoio à recuperação pessoal de jovens com questões de saúde mental. O estudo encontrou cinco temas: (1) oferecer amor incondicional e consideração positiva; (2) incentivar a conexão com os pares; (3) cocriar um senso de propósito, sentido e esperança; (4) apoiar a assertividade e a autodefesa; e (5) promover a força e oportunidades de domínio. Esses temas apoiaram o modelo CHIME [14] de recuperação e a literatura anterior que explora a recuperação aplicada a jovens [16,18,23], além de trazer informações importantes sobre o papel das pessoas cuidadoras junto a jovens.

O amor e a aceitação incondicionais foram identificados como a faceta fundamental, muitas vezes vista como a base a partir da qual todos os outros elementos da recuperação podem ser cultivados. Além disso, a principal forma pela qual as pessoas cuidadoras influenciam a recuperação de jovens é a própria relação com cada jovem, por meio da conexão. Vale notar que as cuidadoras contestam as visões autoestigmatizantes da pessoa jovem. Kelly e Coughlan [23] também observaram que a recuperação de jovens se inscreve no contexto ecológico de relações sociais complexas, hierárquicas e interconectadas. Segundo esse estudo, a recuperação de jovens exige conexão e aceitação. A conexão permite a cada jovem experimentar esperança, aceitação, positividade e normalidade. Todos esses são elementos essenciais para que jovens desenvolvam resiliência e conquistem um senso de empoderamento e controle sobre sua trajetória em saúde mental.

As pessoas cuidadoras dão sustentação ao manejo de riscos e ao tratamento oferecidos pelas equipes de saúde mental. Também oferecem um apoio que ajuda jovens a funcionar em diferentes contextos: amizades, escola e serviços de saúde mental. As cuidadoras contestam as visões estigmatizantes que as partes interessadas desses contextos têm sobre a pessoa jovem e sobre elas mesmas enquanto família. Apesar da mudança de atitudes em relação à saúde mental, as visões estigmatizantes permeiam o público em geral e até os sistemas que atendem jovens. É necessário investigar mais o papel das pessoas cuidadoras na saúde mental de jovens para compreender melhor o papel dos apoios ecológicos que cercam a recuperação.

As pessoas cuidadoras precisam estar sintonizadas e ser flexíveis na forma como respondem a cada jovem. As implicações práticas desta pesquisa mostram que as pessoas cuidadoras precisam de informação, formação e apoio para reduzir, ou mesmo evitar, a adesão a visões estigmatizantes da saúde mental e do diagnóstico, que podem levar à aversão ao risco e à superproteção. A informação e a formação podem oferecer conhecimentos capazes de aliviar a culpa associada à sensação de ter causado essas dificuldades de saúde mental em jovens. Os sistemas de saúde que adotam uma abordagem de cuidado orientada à recuperação poderiam apoiar ainda mais as pessoas atendidas oferecendo essa formação e informação às pessoas cuidadoras de jovens em acompanhamento. Para as pessoas cuidadoras, os desafios de manter relações sólidas incluem equilibrar as necessidades de autonomia e independência de cada jovem e, ao mesmo tempo, apoiar a si mesmas para lidar com demandas concorrentes e cuidar de si. As habilidades de enfrentamento diádico (dyadic coping) podem apoiar tanto pais quanto jovens na gestão da saúde mental e da conexão. Os serviços de saúde que atendem jovens também podem considerar apoiar as pessoas cuidadoras e jovens no desenvolvimento dessas habilidades de enfrentamento diádico, como aspecto essencial de um cuidado orientado à recuperação.

Limitações e pesquisas futuras

Esta pesquisa tem várias limitações. Embora se tenha procurado recrutar de forma ampla, todas as cuidadoras estavam ligadas a programas comunitários que ofereciam serviços a jovens com questões crônicas de saúde mental, o que limita a amostragem. É de supor que o papel de apoio das pessoas cuidadoras suscitaria desafios e percepções particulares quando nenhum apoio comunitário foi buscado e quando jovens vivenciam questões de saúde mental mais leves. Esses elementos contextuais, junto com o nível socioeconômico, a origem cultural e o diagnóstico, são aspectos notáveis que permitiriam uma interpretação mais rica, sobretudo dada a postura realista crítica do estudo.

Além disso, buscou-se recrutar uma representação equilibrada de cuidadores homens e mulheres. No entanto, apenas a perspectiva de mães foi representada. Isso significa que os achados se limitam aos sentidos atribuídos pelas mães, o que restringe a generalização para o papel de cuidado no conjunto das figuras parentais. Como as mães são tradicionalmente vistas como responsáveis pela nutrição e pelo cuidado, os temas gerados, como o amor incondicional e a consideração positiva, podem refletir mais esses papéis tradicionais. Apesar do maior envolvimento dos homens na parentalidade, as representações do cuidado paterno na recuperação de jovens não foram, até onde a equipe sabe, investigadas.

Apesar da solidez empírica do modelo CHIME [14], aplicá-lo de forma dedutiva como base teórica deste estudo pode ter limitado as perspectivas compartilhadas pelas cuidadoras. A recuperação de jovens é um construto emergente e, até recentemente, carecia de conceituação teórica. Pesquisas futuras que explorem a conceituação da recuperação de jovens fora do modelo CHIME [14] poderiam oferecer visões e compreensões alternativas desse construto, assim como novas perspectivas sobre o papel das pessoas cuidadoras na recuperação de jovens.

Esta pesquisa, assim como as anteriores, identificou as pessoas cuidadoras como componente essencial da recuperação de jovens em saúde mental. Pesquisas futuras poderiam se apoiar nesses achados para construir um referencial conceitual dos papéis e das necessidades dos pais no apoio à recuperação de jovens. Esse referencial ofereceria um guia para um cuidado orientado à recuperação e centrado na família e ajudaria a responder às crescentes preocupações com a saúde mental de jovens.