Contexte

À l’échelle internationale, les troubles mentaux représentent une part importante des années de vie ajustées sur l’incapacité (AVAI) [1]. Vingt pour cent de la population déclarent avoir connu un trouble psychique au cours des 12 mois précédents, et 29 % ont connu un trouble mental à un moment de leur vie [2]. Le soutien de la famille est déterminant dans le parcours de rétablissement d’une personne [3]. Les membres de la famille participent couramment aux soins et au soutien des personnes qui ont des difficultés de santé mentale ; le trouble psychique ne touche donc pas seulement la personne concernée. L’expression « pratique centrée sur la famille » (FFP) est couramment employée de manière interchangeable avec les termes « orientée vers la famille », « sensible à la famille » et « axée sur la famille », mais elle désigne globalement une approche qui reconnaît les besoins des personnes ayant des besoins de soins en santé mentale et de leur famille, et qui y répond [4]. Une revue intégrative récente a fait progresser le champ en repérant plusieurs pratiques essentielles du travail avec les familles, dont la planification des soins, le soutien émotionnel et social actif et la psychoéducation des membres de la famille au sein d’un système de soins coordonné [5].

En Europe, en Australie et en Amérique du Nord, les gouvernements préconisent de plus en plus un modèle de pratique centré sur la famille pour le travail avec les personnes qui ont des difficultés de santé mentale. Au Canada, par exemple, le document gouvernemental Rising to the Challenge plaide pour la reconnaissance et le soutien des familles dans le rétablissement et le bien-être des personnes ayant un trouble psychique [6]. Il existe en outre un solide corpus de données en faveur de la FFP, dont l’efficacité a été démontrée pour la personne malade comme pour sa famille. Les interventions centrées sur la famille entraînent moins de rechutes et une diminution des symptômes thymiques chez les personnes ayant un trouble bipolaire [7], tandis que la reconnaissance et le soutien des personnes ayant des besoins de soins en santé mentale dans leur contexte familial réduisent le fardeau subjectif des soins pour la famille et améliorent son niveau d’autosoins et son fonctionnement émotionnel dans les rôles [4]. L’efficacité théorique et pratique de nombreuses approches familiales s’est traduite par une amélioration du pronostic et par des bénéfices pour les proches aidants, grâce à la réduction du stress lié au rôle d’aidant [8].

Ces dernières années, des investissements importants ont été consacrés à la formation à la FFP des personnels de santé mentale des pays à revenu élevé. Dans le même temps, la FFP varie selon les groupes professionnels, selon les pays et selon les milieux de soins au sein d’un même pays. Le personnel infirmier psychiatrique pratique moins la FFP que les professions du travail social et de la psychologie, constat attribué à des paradigmes philosophiques différents [9]. Le personnel infirmier psychiatrique australien pratique davantage la FFP que le personnel infirmier irlandais, peut-être parce que des normes et des outils ont été introduits en Australie pour mesurer l’efficacité des initiatives et des interventions en santé mentale centrées sur la famille [10-12]. D’autres travaux soutiennent que les services de santé mentale pour adultes sont moins centrés sur la famille que d’autres organisations implantées dans la communauté [9, 13], peut-être en raison de l’orientation médicale « patient » des services de santé mentale pour adultes.

Parallèlement, la notion de rétablissement est un autre thème fort qui émerge dans les services de santé mentale de nombreuses régions du monde développé. Anthony (1993, p. 13) décrit le rétablissement comme un

« … processus profondément personnel et unique de changement de ses attitudes, de ses valeurs, de ses sentiments, de ses objectifs, de ses compétences et de ses rôles. C’est une manière de vivre une vie satisfaisante, pleine d’espoir et utile aux autres, même avec les limites causées par la maladie. Le rétablissement implique de donner un sens et un but nouveaux à sa vie, à mesure que l’on grandit au-delà des effets catastrophiques du trouble psychique. »

Le rétablissement se concentre en général sur le parcours de l’individu. Toute une série d’autres facteurs influencent pourtant le rétablissement, et ils passent par le sentiment d’appartenance [14], qui inclut généralement les membres de la famille. Les parcours de rétablissement sont donc relationnels et bidirectionnels : les familles influencent le parcours de rétablissement d’une personne, et ce parcours a des effets sur la famille. Malgré cela, les familles sont généralement représentées dans la pratique en santé mentale « soit comme des aidants accablés, soit comme la cause du trouble psychique d’un de leurs membres, soit comme ce qui entretient le trouble, soit comme ce qui contribue à la rechute » [15]. En outre, du point de vue des relations familiales, les personnes ayant des besoins de soins en santé mentale sont souvent représentées comme : (a) recevant passivement le soutien familial, (b) prenant activement soin de parents âgés et d’enfants et/ou (c) participant à des relations familiales réciproques, faites de dons et de contre-dons [16]. L’équipe de Reupert et al. (2015) conclut que les interactions et les rôles familiaux peuvent à la fois favoriser et entraver le rétablissement des personnes ayant un trouble psychique. Dans un paradigme du rétablissement, le parcours de rétablissement propre à la famille doit être reconnu, parallèlement à celui des personnes ayant des besoins de soins en santé mentale, et ces besoins changent avec le temps [15]. Par exemple, quand une personne va mal, les relations familiales peuvent être unilatérales et marquées par la dépendance, tandis que, pendant la phase de reconstruction, les familles doivent « lâcher prise » et passer du rôle d’aidant à celui de soutien [16].

À l’échelle internationale, l’importance accordée à la FFP, et de même au rétablissement, dans les politiques des services de santé mentale ne cesse de croître [17]. Si un travail conceptuel important a été mené séparément sur la FFP et sur le rétablissement, la manière dont les deux notions s’entremêlent et se rattachent l’une à l’autre reste à ce jour obscure. Si de nombreux services de santé mentale adhèrent à une philosophie de FFP, on manque de données sur la manière dont la FFP se traduit dans la pratique, en particulier dans un cadre de rétablissement. La définition et la mise en œuvre de la FFP dans un cadre de rétablissement restent floues et mal comprises. Un cadre conceptuel solidement élaboré pour une FFP orientée vers le rétablissement, ancré dans l’expérience vécue des personnes ayant des besoins de soins en santé mentale et des familles, est nécessaire pour établir des normes de pratique et orienter le développement professionnel.

Objectif

Pour combler cette lacune, une étude a été entreprise afin : (a) d’explorer la compréhension qu’ont les professionnels de santé mentale de la FFP orientée vers le rétablissement, (b) de décrire les pratiques de ces professionnels qui incarnent des notions centrées sur la famille et orientées vers le rétablissement, et (c) de repérer les obstacles et les leviers d’une orientation vers le rétablissement dans le cadre d’une approche centrée sur la famille.

Méthodes

Devis et cadre

Une étude qualitative, guidée par un groupe de pilotage composé de spécialistes de terrain, a été menée pour explorer la compréhension et les pratiques des professionnels de santé mentale en matière de pratique centrée sur la famille et orientée vers le rétablissement. Le cadre était une zone de desserte rurale de 50 000 km², desservant 230 000 personnes réparties entre les États de Victoria et de Nouvelle-Galles du Sud, en Australie [18]. Dans toute la région, les niveaux de détresse psychologique et d’incapacité sévère et profonde sont plus élevés que dans des localités comparables [18, 19].

Procédure et échantillonnage

Les questions de recherche et la littérature actuelle [11, 20, 21] ont orienté l’élaboration du guide d’entretien. Les questions semi-directives invitaient les personnes interrogées à décrire leur compréhension de la FFP dans un cadre de rétablissement, et la manière dont ces notions pouvaient s’incarner dans la pratique (fichier supplémentaire 1). Les questions ont été testées au préalable et modifiées à la suite des retours du groupe de pilotage, composé de membres des équipes de terrain et de l’encadrement. Une démarche raisonnée et en boule de neige a été utilisée pour recruter des professionnels « riches en informations » [22] issus de divers milieux de services de santé mentale (par exemple hospitalisation aiguë, services communautaires, gestion de cas), travaillant avec des personnes (et/ou leur famille) qui ont un trouble psychique sévère et persistant et des besoins complexes. Nous avons recherché des profils variés (par exemple travail social, soins infirmiers, aide sociale) et des niveaux d’expérience différents.

Personnes participantes

Onze professionnels de santé mentale ont participé aux entretiens. Huit intervenaient sur au moins la moitié de la région géographique. Comme le montre le tableau 1, la discipline d’origine, le lieu d’exercice et l’ancienneté du travail avec les familles variaient. Pour des raisons de confidentialité, le rôle et le lieu d’exercice précis de chaque personne ne sont pas indiqués. Il n’existe pas de règle précise pour déterminer la taille d’échantillon appropriée en recherche qualitative. La collecte des données se poursuit en général jusqu’à saturation [23]. D’autres recherches comparables par entretiens auprès de professionnels de santé mentale dans ce domaine ont porté sur six professionnels [24], quatorze membres du personnel infirmier [25] et neuf membres du personnel hospitalier [26] ; des effectifs proches des onze personnes de la présente étude.

Collecte et analyse des données

La personne qui signe en premier a mené toute la collecte des données, poursuivie jusqu’à saturation thématique et informationnelle. Les entretiens ont duré de 40 à 90 minutes, 57 minutes en moyenne. Compte tenu de la dispersion géographique des personnes participantes, les entretiens ont eu lieu en face à face ou par téléphone. Ils ont été enregistrés et transcrits mot à mot. Chaque personne a reçu une copie de sa transcription pour vérification ; une seule y a apporté des modifications mineures. Les données ont été stockées et gérées dans NVivo [27]. Deux membres de l’équipe (BW et AR) ont lu, relu et codé de manière indépendante les transcriptions et les notes de terrain. Un codage ouvert préliminaire a servi à dégager des thèmes des données et à orienter la suite de la collecte [23]. Des mémos, des notes de terrain et des représentations visuelles des données ont facilité les discussions de l’équipe et l’examen des thèmes émergents, à la fois au sein des milieux et des disciplines des personnes participantes et entre eux. Les divergences ont été notées lorsqu’elles apparaissaient [23, 28].

Résultats

Comme le montre la figure 1, des thèmes clés se sont dégagés concernant la compréhension et la synthèse de la FFP dans un cadre de rétablissement, les pratiques, ainsi que les obstacles et les leviers qui s’y rapportent. Chaque thème et sous-thème est décrit ci-dessous et illustré par des citations des personnes participantes.

Faire la synthèse de la pratique centrée sur la famille et du rétablissement

Dans l’ensemble, les personnes participantes ont eu du mal à formuler ce qu’elles entendaient par FFP dans un cadre de rétablissement. Elles avaient néanmoins conscience de l’importance de la famille pour la personne concernée, même si leur compréhension du rétablissement restait limitée :

Tout le monde le sait… si on n’implique pas la famille de manière significative, le rétablissement des gens [est] vraiment limité. (soins infirmiers)

et

On s’assure que la personne et la famille soient ce qu’on garde en quelque sorte au centre en permanence, et que si on s’intéresse vraiment au rétablissement, on regarde comment aider l’unité familiale à mieux fonctionner ensemble. (travail social)

Proposer un cadre ou une définition englobant les deux notions s’est révélé difficile, et la plupart avaient tendance à se concentrer sur ce qu’on entend par rétablissement seul. Le rétablissement était par exemple défini en termes de résultats :

Le rétablissement, au sens d’aller aussi bien qu’on peut… pour, vous voyez, faire en sorte que sa vie soit en quelque sorte rétablie ou remise sur les rails. (ergothérapie)

À l’inverse, d’autres personnes voyaient bien le rétablissement comme un parcours, mais en parlaient plutôt comme d’un parcours individuel d’identité de soi :

Qui voulez-vous être, qui êtes-vous maintenant que cette maladie est entrée dans votre vie de cette façon ; comment voulez-vous vous situer par rapport à cette maladie, elle n’a pas à vous définir. (travail social)

L’espoir était aussi un élément clé des définitions du rétablissement données par les personnes participantes, mais là encore, les membres de la famille et les relations familiales n’y figuraient pas :

Si on n’a pas d’espoir et qu’on ne partage pas l’espoir avec eux qu’ils peuvent faire autrement s’ils le veulent, alors je pense qu’on a l’obligation, [en tant que] thérapeutes, d’aider les gens à essayer de garder espoir quelque part. (travail social)

Les besoins de la famille et son propre parcours de rétablissement étaient reconnus, mais de manière limitée :

Donc que les membres de la famille aient eux aussi accès à un travail avec quelqu’un, pour envisager le rétablissement pour eux, après l’épreuve qu’ils ont traversée eux aussi. (aide sociale)

Mettre en acte la pratique centrée sur la famille dans un cadre de rétablissement

Malgré la difficulté à formuler une compréhension synthétique du rétablissement et de la FFP, les personnes participantes ont pu détailler des pratiques précises qui incarnaient, à leurs yeux, un rétablissement centré sur la famille. Celles-ci se répartissent en deux sous-thèmes : (i) encourager et inciter la famille à soutenir son proche malade et (ii) soutenir la famille et répondre à ses propres besoins.

Encourager la famille à soutenir son proche

Beaucoup de personnes participantes concevaient le rétablissement centré sur la famille comme le fait d’encourager les membres de la famille à soutenir leur proche de façon très concrète, par exemple :

… que ce soit administrer les médicaments, surveiller les effets secondaires pour eux, ou les soins directs… oui, le côté plus concret, c’est emmener la personne à ses rendez-vous, que ce soit chez nous ou chez un médecin généraliste, aller chercher les médicaments à la pharmacie ou les apporter avec le patient quand il vient ; oui, c’est sans doute l’essentiel de notre rôle auprès des familles, et oui, c’est sans doute tout. (soins infirmiers)

Ce soutien impliquait aussi une attention aux dynamiques familiales :

… si on s’intéresse vraiment au rétablissement, on regarde comment aider l’unité familiale à mieux fonctionner ensemble. (travail social)

L’attention portée à la famille comme système de soutien avait aussi un effet réciproque : elle encourageait la personne ayant des besoins de soins en santé mentale à prendre en compte sa famille et son rôle dans le rétablissement, en demandant de l’aide ou simplement en réfléchissant à la manière d’interagir avec ses proches :

… même si on ne travaille pas directement avec d’autres membres de la famille dans la pièce, il faut qu’il y ait des conversations sur la famille, sur la manière dont la personne qui a la maladie fait avec sa famille et dont la famille fait avec elle. (psychologie)

Répondre aux besoins des membres de la famille

Répondre aux besoins des membres de la famille signifiait d’abord reconnaître la présence de la famille et le rôle qu’elle jouait dans le rétablissement d’une personne. Après avoir repéré ces relations familiales, les personnes participantes ont décrit plusieurs manières de répondre aux besoins des familles, dont la psychoéducation :

Je fais pas mal… d’éducation avec les familles quand j’ai un client qui a eu du mal à exprimer à sa famille comment la vie est pour lui. Alors parfois j’invite la famille ou l’aidant, souvent un parent ou un proche, pour explorer un peu avec eux, avec le client dans la pièce, ce que c’est que de vivre ensemble. (soins infirmiers)

Une autre personne participante décrivait comme un rétablissement orienté vers la famille la pratique qui consiste à donner aux personnes les moyens de mener elles-mêmes, dans leur famille, les discussions sur leur santé mentale.

J’ai eu une maman qui est venue me parler plusieurs fois d’une conversation qu’elle avait peut-être eue ou de choses qu’elle avait peut-être dites à un enfant et qui n’étaient pas adaptées à l’âge de cet enfant. Alors évidemment on reprenait ce qu’elle avait dit, comment elle aurait pu le dire autrement. (soutien communautaire)

Une autre stratégie de rétablissement orientée vers la famille consistait à favoriser les liens familiaux et à encourager des interactions familiales positives.

Faire des choses ensemble en famille ; quand on regarde son plan d’activation comportementale, on y a inclus du temps, du temps qui a du sens, avec les enfants, et on cherche à obtenir des fonds pour les aider à acheter des vélos pour qu’ils puissent faire du vélo ensemble. (travail social)

Le soutien des membres de la famille sur le plan émotionnel a aussi été mentionné :

… mon rôle, c’est de [dire] : « oui, d’accord, maintenant quand tu es frustré, tu sais, souviens-toi juste que, tu sais, ta maman a cette maladie et que parfois c’est difficile pour elle de se souvenir des choses et, tu sais, elle devient très fatiguée et elle a besoin de dormir. Quand tu te sens comme ça, tu sais, quels outils est-ce qu’on peut, qu’est-ce que tu peux apprendre pour faire face à ça ». (soutien communautaire)

Obstacles et leviers des pratiques de rétablissement centrées sur la famille

Les personnes participantes ont repéré une série d’obstacles et de leviers des pratiques de rétablissement centrées sur la famille, notamment les relations familiales, le contexte du service, les effectifs, la stigmatisation et le langage, et la confidentialité. Ces éléments ne s’excluaient pas toujours.

Les relations familiales

Si l’on reconnaissait que le soutien familial pouvait influencer positivement le rétablissement d’un proche, la famille pouvait aussi avoir un effet néfaste sur la personne.

… Si une partie des difficultés qu’ils vivent est liée à la famille, alors c’est difficile de travailler avec la famille… s’il y a des problèmes relationnels avec la famille et que ça a des effets sur leur humeur, leur état mental actuel et d’autres risques, alors ça va être difficile d’aller voir la famille et de dire que cette personne se sent comme ça parce qu’elle a dit que la relation avec vous n’est pas bonne. (soins infirmiers)

Le contexte du service

Le contexte du service, en particulier le lieu d’implantation d’une organisation, pouvait favoriser un service de rétablissement orienté vers la famille :

J’ai été dans un cadre idéal, où un cabinet médical est un cabinet de médecine familiale. Alors les familles entrent ensemble dans la pièce de toute façon, parce qu’elles en ont en quelque sorte l’habitude, alors que dans un autre service où je travaille, c’est toujours sur invitation. (soins infirmiers)

et

J’y partage les locaux avec des services de santé communautaires. Les gens sont beaucoup plus à l’aise pour venir à leur séance avec leur mère, avec leur père, avec leur partenaire, avec leurs enfants, alors qu’ici, je pense que comme c’est vu comme beaucoup plus médical et beaucoup plus clinique, c’est assez rare. (travail social)

À l’inverse, d’autres milieux, en particulier ceux situés dans des hôpitaux de soins aigus, ne se prêtaient pas à ce travail :

Avec notre organisation actuelle, vous avez, vous devez faire 2 heures de tournée, donc il y a 2 heures dans la journée où vous allez faire ça, 2 heures où vous êtes à l’unité de soins intensifs (unité pour besoins élevés) donc c’est là qu’on vous confie 4 patients… et quand ils ont des membres de la famille… [vous] n’avez en fait pas beaucoup de temps…

Les effectifs

Le manque de personnel, et de personnel formé dans ce domaine, constituaient d’autres obstacles. De même, pour beaucoup, le temps nécessaire pour travailler avec la famille dans une optique de rétablissement était un autre obstacle.

Il n’y a aucun moyen qu’on puisse faire une évaluation correcte… leur parler de leur maladie, leur parler de leur plan de rétablissement, impliquer leur famille de manière significative. Notre [formulaire d’] évaluation globale fait 14 pages et, dans tout ça, il y a une case… de quelques centimètres pour la famille. (travail social)

La stigmatisation et le langage

L’autostigmatisation et la honte dissuadaient certaines personnes d’impliquer leur famille dans leur parcours de rétablissement :

Il y a souvent une vraie résistance de la part des usagers à ce que leur famille soit impliquée de manière significative, parce qu’ils ont tellement honte de leur diagnostic et tellement peur… (aide sociale)

De même, le pouvoir du langage et la stigmatisation qui lui est associée dans les relations familiales constituaient un obstacle considérable au travail avec les familles dans une optique de rétablissement, comme l’illustre ce cas particulier :

C’était un agriculteur. Il était tellement insulté, humilié, il était déjà vraiment déprimé et gêné par ce qui était arrivé à la ferme, et ils étaient au bord de la ruine financière, alors [de] devoir entendre sa femme appelée son aidante… c’était cassé de manière irrémédiable. (aide sociale)

La stigmatisation associée au fait d’être l’« aidant » d’une personne qui a des difficultés de santé mentale a de nouveau été évoquée dans ce cas, à propos d’un événement public :

Très peu d’entre eux [les aidants] sont venus parce que… [ils] ne voulaient pas être en public et être connus comme aidants d’une personne malade mentale. Et certains n’aiment pas qu’on les prenne en photo et que ce soit publié dans le journal local. (aide sociale)

Enfin, la confidentialité posait problème dans le travail avec les personnes ayant des besoins de soins en santé mentale et leur famille :

Je rassure toujours les gens dans une famille : si je parle à un autre membre de la famille, je leur donne un résumé de ce que je pense exactement partager, pour qu’ils ne pensent pas que je vais sortir des limites de ce qui leur convient. (soins infirmiers)

Discussion

Cette étude apporte un éclairage nouveau sur la compréhension que les professionnels de santé mentale ont de la FFP dans un cadre de rétablissement, et sur les pratiques qui l’incarnent. Nos résultats confirment que de nombreux professionnels de santé mentale ont une compréhension claire de la FFP et, dans une moindre mesure, du rétablissement [29]. La plupart ont toutefois eu du mal à proposer une définition fusionnée ou synthétique de ces notions. Malgré cela, plusieurs ont pu décrire des pratiques qui montraient un rétablissement centré sur la famille incarné dans les actes. Nos résultats suggèrent que les professionnels ont conscience de la relation étroite qui unit les personnes ayant des besoins de soins en santé mentale et les membres de leur famille, et de ses effets sur le bien-être psychique de tous les membres de la famille [30].

Pour les personnes participantes, le rétablissement centré sur la famille se traduisait concrètement de deux manières : d’abord en aidant la famille à mieux soutenir son proche dans son rétablissement, ensuite en répondant aux besoins de la famille elle-même. Le soutien concret que fournissent les familles et, de fait, le fait que les professionnels comptent sur ce soutien, notamment pour l’observance médicamenteuse, ont été décrits ailleurs [31]. Dans le même temps, les professionnels de la présente étude soulignaient l’importance de favoriser des dynamiques familiales positives, dans le travail avec les personnes ayant des difficultés de santé mentale comme dans le travail avec les membres de la famille. À titre de comparaison, Matos et Sousa (2004) ont constaté que la FFP consistait généralement en un soutien instrumental dans des domaines comme les finances, l’alimentation et les médicaments, plutôt qu’en un renforcement des relations familiales [32]. Ce résultat constitue donc une avancée importante, compte tenu de l’importance de l’environnement familial dans le rétablissement d’une personne.

Une personne participante décrivait comment elle encourageait et guidait une personne pour qu’elle parle de ses difficultés de santé mentale à sa famille, y compris aux enfants. Si la psychoéducation familiale est une pratique établie de longue date, elle est généralement dispensée à la famille par un professionnel ou par un autre support (comme un DVD ou internet) [33]. Donner à une personne les moyens de prendre la main sur le processus psychoéducatif au sein de sa famille s’accorde bien avec une approche de rétablissement. Le processus par lequel les familles donnent sens à la maladie d’un proche est important, car il permet le soutien mutuel et une résolution constructive des problèmes [34] ; selon cette personne participante, il s’agissait d’une pratique importante associée à une approche de rétablissement centrée sur la famille.

Le contexte semblait jouer un rôle dans la compréhension et la mise en œuvre de la pratique de rétablissement centrée sur la famille, mais ce rôle paraissait davantage lié au type d’organisation (soins aigus ou soins communautaires) qu’au cadre rural. Les personnes qui travaillaient dans des services publics de soins aigus, ou qui y étaient rattachées, étaient davantage centrées sur le rétablissement personnel et moins enclines à comprendre et à décrire un rétablissement relationnel que celles qui avaient une expérience actuelle ou passée dans des fonctions dédiées à la FFP. En soins aigus, les équipes sont souvent orientées vers une psychiatrie biomédicale où le traitement porte sur les symptômes plutôt que sur le contexte des soins de la personne [35]. Dans ces milieux, la culture et le langage sont souvent centrés sur l’évaluation du risque en santé mentale et sur la sortie d’hospitalisation, parce que ce sont des tâches obligatoires et urgentes [36]. En outre, de nombreuses personnes ayant des besoins de soins en santé mentale, ainsi que des membres du personnel, ont vécu des traumatismes [37, 38]. En tant qu’élément de la pratique orientée vers le rétablissement, la pratique informée par le trauma peut être mal comprise, en particulier en soins aigus [37]. Si les indicateurs clés de performance peuvent poser problème [39], il n’en existe pas pour la pratique de rétablissement centrée sur la famille. Les équipes de soins aigus fournissent peut-être bel et bien des soins de rétablissement centrés sur la famille, mais il est probable que ceux-ci soient intégrés et fondus dans les tâches médicales, et accessoires, et donc ni consignés ni désignés comme une priorité.

Dans les milieux de soins aigus, des responsables ayant une compréhension approfondie de la FFP orientée vers le rétablissement pourraient servir de modèles et plaider pour une formation à la pratique de rétablissement centrée sur la famille, afin que les connaissances de la famille soient prises en compte dans l’élaboration des plans de soins [40]. Si bon nombre des obstacles sociaux (par exemple l’histoire familiale) aux soins de rétablissement centrés sur la famille sont difficiles à modifier, les facteurs liés au système de santé, comme le manque de formation et le peu de poids accordé à la pratique de rétablissement centrée sur la famille dans les services de soins aigus et la préparation de la sortie, peuvent être traités. Réorienter ces services vers un modèle non médical du rétablissement, piloté par les personnes ayant des besoins de soins en santé mentale, est possible, mais exige le soutien des services de santé.

Beaucoup des professionnels qui ont participé à cette étude n’ont pas pu formuler de cadre fondé pour le rétablissement centré sur la famille, ce qui reflète peut-être l’état plus général de la recherche dans ce domaine. Même si les cadres peuvent aider les professionnels à réfléchir de manière critique et large aux interventions proposées et aux évaluations appliquées [41], il n’est pas rare que les professionnels de santé mentale aient du mal à décrire le fondement théorique (ou autre) de leur travail [42]. Un cadre de rétablissement centré sur la famille n’en est pas moins important, car il pourrait servir à comprendre les problèmes de santé mentale dans le contexte des familles. Un tel cadre pourrait aussi orienter les interactions des organisations et des professionnels avec les personnes ayant des besoins de soins en santé mentale et leur famille, ainsi que leur réponse globale au trouble psychique. Il est donc impératif que de futurs travaux soient menés pour situer et inscrire le rétablissement centré sur la famille dans les politiques et les recommandations de pratique.

Notre étude comporte des limites. Elle s’est limitée à une seule zone géographique rurale, et des personnes travaillant dans d’autres cadres pourraient avoir des expériences différentes. La localité est cependant typique de nombreuses zones rurales et éloignées, où la stigmatisation (ou une sensibilité accrue à la vie privée) autour du trouble psychique est forte, où l’accès aux services de santé généraux et de santé mentale est faible et où les troubles psychiques sont plus fréquents [43, 44]. La littérature sur la FFP et sur le rétablissement croît rapidement [5, 29], mais notre compréhension de la manière d’intégrer ces deux philosophies complexes dans l’offre de services de santé mentale, et la recherche sur ce sujet, restent minces. D’autres recherches sont nécessaires pour théoriser la FFP dans des cadres de rétablissement et explorer comment ces notions peuvent s’inscrire dans divers milieux de pratique.

Si la présente étude a confirmé des conceptions antérieures de la pratique de rétablissement centrée sur la famille, qui répond aux besoins émotionnels et pratiques des familles [45], notre recherche apporte un éclairage nouveau sur la compréhension qu’ont les professionnels du rétablissement centré sur la famille. Parmi les résultats importants qui font avancer le champ, les pratiques liées au rétablissement centré sur la famille consistent notamment à favoriser des dynamiques familiales positives et à donner à la personne les moyens de mener des discussions au sein de sa famille sur ses difficultés de santé mentale. Ces résultats ont des implications pour la formation, par exemple pour former les professionnels à aider les personnes à guider, dans leur famille, les conversations sur leur santé mentale. Il importe toutefois de noter que les professionnels qui ont participé ici n’ont pas pris en compte les parcours de rétablissement propres aux membres de la famille, qu’il s’agisse de garder espoir, de renouer des liens ou de surmonter un traumatisme secondaire (tels que la littérature les a théorisés) [15]. Ces lacunes précises suggèrent un besoin de formation sur la manière dont les professionnels pourraient soutenir le parcours de rétablissement propre d’une famille.

Conclusions

La pratique de rétablissement centrée sur la famille est dynamique [5]. Elle doit répondre à la nature changeante du parcours de rétablissement des personnes ayant des besoins de soins en santé mentale et des membres de leur famille. C’est un défi permanent pour les services de santé, et l’efficacité de toute intervention de rétablissement centrée sur la famille devrait être suivie à l’aide d’outils validés qui permettent de mesurer le changement. La mise en œuvre des réformes nationales du système de soins de santé mentale australien [46] doit faire de la pratique de rétablissement centrée sur la famille une priorité, au sein des services de soins aigus et des services de santé communautaires comme entre eux.

Abréviation

• FFP : pratique centrée sur la famille (family-focused practice)