Contexte

Les familles dans lesquelles un parent présente un trouble psychique tout en ayant la charge d’enfants comptent parmi les plus vulnérables de nos communautés. Entre 20 et 38 % des personnes suivies dans les services de santé mentale pour adultes sont des parents qui élèvent des enfants de moins de 18 ans [1]. Les enfants qui grandissent avec un parent atteint d’un trouble psychique sévère et chronique courent un risque important de développer à leur tour des difficultés de santé mentale et/ou d’abus de substances [2]. Parmi les autres conséquences défavorables possibles figurent un risque accru de blessures, une moindre préparation à l’école et des problèmes de santé somatiques liés au stress, comme l’asthme [3–5]. Les partenaires de personnes atteintes d’un trouble psychique ont fait état de sentiments de perte et d’isolement, et disaient se vivre davantage dans un rôle de soin que dans un rôle de partenaire [6]. De même, des grands-parents ont indiqué assumer d’importantes responsabilités de soin auprès des enfants à charge lorsqu’un parent présente un trouble psychique, en particulier lorsqu’il est hospitalisé [7]. Sans soutien ciblé dans leur rôle parental, certains parents peuvent voir leur parentalité compromise [8] et perdre la garde de leurs enfants [9], ce qui nuit à son tour à leur santé mentale et à leur rétablissement [10].

Les besoins des enfants et des autres membres de la famille, dans les familles où des parents présentent un trouble psychique, ne sont pas toujours repérés par les équipes cliniques en santé mentale [11]. En raison des contraintes de financement et des lacunes de connaissances et de compétences des équipes [12], le traitement des parents est souvent privilégié au détriment des besoins des enfants, sauf en cas de négligence, de maltraitance ou lorsque l’enfant présente lui-même des difficultés psychologiques [13]. Les besoins de la personne partenaire du parent et de la famille élargie ne sont pas davantage pris en compte de manière systématique par les équipes cliniques, ce qui entraîne isolement, difficultés de santé mentale propres et tensions relationnelles [6]. Les conséquences défavorables pour les enfants et les autres membres de la famille ne sont pourtant pas inéluctables. Des résultats récents soulignent l’efficacité d’interventions manualisées pour ces familles [14]. À la place des soins habituels, ou en complément, les organisations peuvent proposer une approche de toute la famille, du repérage à l’accueil, à la planification et à la mise en œuvre du traitement [15]. Selon ces lignes directrices, le statut de parent est consigné dès l’accueil, un soutien ciblé est apporté au rôle parental de la personne suivie, et des interventions et des soutiens adaptés sont proposés aux enfants et aux autres membres de la famille.

La pratique centrée sur la famille (FFP, pour family focused practice) est un terme souvent employé pour décrire la manière dont les équipes cliniques peuvent s’engager auprès des parents, de leurs partenaires, de leurs enfants et des autres membres de la famille. La FFP étend le champ des soins au-delà de la santé mentale du parent, afin d’évaluer le bien-être de tous les membres de la famille, enfants compris, et d’y répondre, tout en reconnaissant et en soutenant le rôle parental de la personne suivie [16]. Reconnaître et valoriser le statut de parent d’une personne suivie peut jouer un rôle déterminant dans son parcours de rétablissement, en offrant de l’espoir et du lien, et en honorant son identité de parent [10]. Cela renforce aussi la confiance et la compétence parentales pour prendre soin de ses enfants dans le contexte de la maladie [17].

Malgré la fréquence et les besoins de ces familles, et l’utilité d’une approche centrée sur la famille, des données montrent que les services de santé mentale pour adultes ne répondent pas de manière adéquate aux personnes suivies qui sont des parents d’enfants à charge. Des audits de dossiers cliniques indiquent que la FFP est peu employée dans les services de santé mentale pour adultes au Royaume-Uni, en Nouvelle-Zélande et aux États-Unis [18–20]. Une partie des équipes cliniques ne juge ni approprié ni de son ressort de soutenir les enfants des personnes suivies [21]. Même lorsque les questions liées aux responsabilités parentales et au bien-être de l’enfant sont considérées comme relevant de leur rôle, les équipes de santé mentale pour adultes ont signalé un manque de formation qui permettrait de combler leurs lacunes de compétences et de connaissances [12]. De même, d’autres travaux ont constaté que les équipes cliniques ont rarement le temps ou les compétences nécessaires pour s’engager auprès des partenaires de personnes confrontées à des difficultés de santé mentale [6].

En outre, les services ne repèrent pas toujours les besoins des familles lorsqu’un parent est hospitalisé pour un trouble psychique, et n’y répondent pas toujours. Les recherches antérieures ont surtout étudié ce champ sous l’angle de l’expérience du personnel infirmier face aux visites d’enfants à leurs parents dans les établissements psychiatriques. L’équipe de Korhonen [22] a constaté que le personnel infirmier rencontrait rarement les enfants des personnes hospitalisées, tandis que celle d’O’Brien [23] a observé que le personnel infirmier ne savait pas bien quel était son rôle ni ce qu’il pouvait dire aux enfants des personnes hospitalisées. Dans une revue des études décrivant les pratiques du personnel infirmier en santé mentale dans les établissements psychiatriques, l’équipe de Foster [24] a relevé des difficultés logistiques pour les visites d’enfants dans les unités, l’absence de repérage du statut de parent à l’admission et un manque général de soutien institutionnel à la FFP. L’expérience des autres membres de la famille, comme les partenaires et les grands-parents, lorsque le parent est hospitalisé, est moins bien connue.

L’hospitalisation, et la séparation souvent inattendue d’avec la famille qu’elle entraîne, peut être déroutante et source de détresse pour le parent, les enfants et les autres membres de la famille [25]. Mieux connaître l’expérience des membres de la famille lorsqu’un parent est hospitalisé peut éclairer la planification et l’organisation des services. Les méthodes qualitatives permettent une analyse approfondie et contextualisée, et sont particulièrement adaptées à l’examen de l’expérience vécue des personnes touchées par un trouble psychique. Pour faciliter l’appropriation du corpus de recherches qualitatives existant, une synthèse systématique de ces recherches est nécessaire. L’objectif de cette revue est de dégager l’expérience des enfants de moins de 18 ans (y compris les récits rétrospectifs d’enfants devenus adultes sur leur enfance), du parent, de la personne partenaire et des autres membres de la famille, lorsqu’un parent est hospitalisé pour un trouble psychique. Les questions de recherche étaient les suivantes : (i) quelle est la nature des recherches qualitatives existantes sur l’expérience des familles lorsqu’un parent est hospitalisé pour un trouble psychique ? et (ii) que nous apprennent ces recherches sur l’expérience des différents membres de la famille pendant cette période, y compris le parent, les enfants, la personne partenaire, les grands-parents et les autres membres de la famille ? Ces informations pourraient servir à orienter les politiques et à éclairer la formation continue et les recommandations de pratique pour le travail avec les familles.

Méthode

La revue portait sur l’expérience des parents et des autres membres de la famille (par exemple les enfants de 0 à 18 ans, la personne partenaire, les grands-parents et les autres membres de la famille élargie) lorsqu’un parent est hospitalisé pour un trouble psychique. Pour les besoins de cette revue, les notions de parent et de famille ont été définies de manière large. La parentalité et la famille n’étaient pas limitées aux liens biologiques ni aux modes de cohabitation. Les études portant sur des parents sans lien biologique avec l’enfant ou n’en ayant pas la garde étaient considérées comme pertinentes, dès lors que la personne hospitalisée conservait une certaine implication parentale. De même, il a été reconnu que la notion de famille peut varier selon les cultures, les circonstances et les époques [26]. Nous reprenons la définition proposée par Osher et Osher [27], selon laquelle la famille est « définie par ses membres, et chaque famille se définit elle-même ». Aucune restriction n’a donc été imposée quant aux types de familles dans cette revue.

Devis

Cette revue systématique a appliqué la méthode de la Cochrane Collaboration [28, 29] et le modèle PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [30] pour la recherche et la sélection des études éligibles.

Stratégie de recherche

Des recherches préliminaires ont été menées pour évaluer la quantité et la nature des travaux existants pertinents pour la revue, et pour tester des termes de recherche. Les recherches ont porté sur six bases de données : CINAHL Plus, PsycINFO, ProQuest, MEDLINE, PubMed et Scopus. Les domaines de contenu pertinents pour la revue ont été repérés et ont servi à générer des descripteurs et des termes de recherche. Ceux-ci ont été affinés au fil de plusieurs recherches préliminaires, afin de rendre la revue aussi inclusive que possible. Les descripteurs et les termes utilisés dans cette revue sont présentés dans le tableau 1. Lorsque les bases de données le permettaient, les termes de recherche ont été associés aux descripteurs afin d’augmenter le nombre de références repérées. Des filtres ont été utilisés lorsque les plateformes le permettaient : évaluation par les pairs, langue anglaise et texte intégral. La stratégie de recherche a été élaborée avec l’aide d’une personne bibliothécaire de l’université. Deux recherches ont été effectuées : la première couvrait les articles publiés entre 2004 et le 30 octobre 2020, date du lancement de cette revue, et la seconde les articles publiés entre le 30 octobre 2020 et le 13 janvier 2022, afin de mettre la revue à jour et de disposer de résultats aussi récents que possible. Les résultats ont été révisés (et pas seulement complétés) à la lumière des deux nouveaux articles repérés. Cette période a été retenue pour inclure les travaux des personnes pionnières du domaine, tout en garantissant que la recherche porte sur les pratiques actuelles des unités psychiatriques ces dernières années.

Sélection des études

La première recherche a produit 1 328 références. Après suppression des doublons, il en restait 830. Celles-ci ont été examinées au regard des critères d’inclusion et d’exclusion. Les critères d’inclusion retenaient les articles qualitatifs qui indiquaient explicitement que le parent avait été hospitalisé pour un traitement psychiatrique et qui décrivaient l’expérience du parent ou d’autres membres de la famille pendant cette période. Les études dans lesquelles des adultes livraient un récit rétrospectif de leur enfance étaient incluses. Les études décrivant l’expérience de parents hospitalisés l’étaient aussi, si elles portaient sur leur expérience en tant que parent et non, de façon générale, sur leur expérience de personne hospitalisée en unité psychiatrique. Les critères d’exclusion écartaient les études qui exploraient l’expérience des membres de la famille face au trouble psychique parental, plutôt que la manière dont l’hospitalisation les avait affectés. Les études ont été écartées si elles portaient sur l’expérience des équipes cliniques en santé mentale, de même que celles consacrées à l’offre de soins pour la psychopathologie de l’enfant, à des contextes spécialisés comme les unités mère-bébé, ou à des interventions précises comme les interventions de soutien à la parentalité. Compte tenu des besoins de traitement différents des parents qui présentent des problèmes d’abus de substances [31, 32], les études portant sur ces parents ont été exclues. Les études qui ne présentaient pas de données qualitatives primaires ont été écartées. La suppression des doublons et le premier tri ont été réalisés avec le logiciel en ligne RAYYAN [33]. Au fil du tri, les motifs d’exclusion ont été consignés et suivis dans le logiciel.

Une personne de l’équipe a examiné les 830 références sur la base du titre et du résumé. Lorsque le résumé manquait, il a été recherché en ligne. Les 110 premières et les 110 dernières références (26 %) ont été examinées de manière indépendante par deux autres membres de l’équipe. Le mode aveugle du logiciel RAYYAN a été utilisé pour garantir l’indépendance des décisions de tri. Un désaccord entre évaluations est survenu pour 12 (5 %) des articles examinés en double. Les trois membres de l’équipe ont discuté de ces désaccords au regard des critères d’inclusion et d’exclusion jusqu’à parvenir à un consensus. Ce premier tri sur titres et résumés a laissé 51 références. Les listes de références de tous les articles repérés, ainsi que des revues pertinentes, ont été examinées manuellement, ce qui a permis d’inclure un article supplémentaire.

L’examen en texte intégral des 52 études repérées a été mené de manière indépendante par deux membres de l’équipe. Comme lors du premier tri, les motifs d’exclusion à ce stade ont été consignés. Des discussions ont eu lieu au besoin pour clarifier les critères d’exclusion et d’inclusion. Les principaux motifs d’exclusion à ce stade étaient que les études portaient sur d’autres contextes que les unités d’hospitalisation psychiatrique, ou sur le traitement hospitalier de personnes qui n’étaient pas parents. Une étude centrée sur les troubles liés à l’usage de substances a également été exclue. Les études à méthodes mixtes étaient écartées lorsque les données qualitatives n’avaient pas été élaborées en thèmes. Six articles restaient après cette étape d’examen en texte intégral. À la suite d’une recherche et d’un tri actualisés le 13 janvier 2022, deux études supplémentaires ont été repérées, soit huit études au total incluses dans cette revue. Un diagramme PRISMA de l’ensemble du processus de recherche et de tri est présenté à la figure 1.

Évaluation de la qualité

Un outil d’évaluation de la qualité fondé sur le Critical Appraisal Skills Programme [34] a été utilisé pour évaluer la qualité des articles inclus. Il examinait le contexte de l’étude (devis de recherche adapté aux objectifs ; définition des critères d’inclusion et d’exclusion), la qualité des méthodes d’analyse (fidélité interjuges ; analyses multiples attestant la rigueur de la recherche) et l’implication des parties concernées au cours de l’étude (élaboration des guides d’entretien ; validation par les personnes participantes). La qualité des articles a été évaluée en déterminant si l’étude satisfaisait chaque critère entièrement (2 points), partiellement (1 point) ou pas du tout (0 point). Ce processus fournissait pour chaque article une note de qualité allant de 0 (qualité faible) à 62 (qualité élevée). Pour chaque article, l’évaluation de la qualité a été réalisée par deux membres de l’équipe. Les écarts étaient faibles, de 0 à 3 points (0 à 5 % du score total), et la moyenne des deux notes a été retenue comme score final. Les notes finales allaient de 18,5, indiquant une qualité faible [35], à 52,5, indiquant une qualité élevée [36], avec une moyenne de 44,9 (qualité moyenne). Les notes de qualité de chaque article sont présentées dans le tableau 2. Compte tenu du faible nombre d’études repérées, tous les articles ont été pris en compte de la même manière dans la synthèse des résultats, quelle que soit leur qualité évaluée. Les études bien notées avaient des objectifs de recherche clairs, justifiaient solidement la méthodologie employée, prenaient en compte l’éthique de la recherche et décrivaient clairement des stratégies de recrutement adaptées aux objectifs de l’étude. Les études moins bien notées manquaient de clarté quant à leurs objectifs de recherche, à la justification du devis employé et à la description des caractéristiques et des critères d’inclusion des personnes participantes.

Extraction des données

Un tableur Excel a été constitué pour extraire les données, notamment le pays où l’étude avait été menée, les caractéristiques des personnes participantes, le devis, la note de qualité, le ou les objectifs de l’étude et les résultats qualitatifs relatifs à l’expérience de la famille face à l’hospitalisation des parents. Lors de la saisie des résultats, les données primaires (extraits de propos des personnes participantes) comme les données secondaires (interprétations, par les équipes de recherche, de l’expérience des personnes participantes) relatives à l’expérience des familles lors de l’hospitalisation d’un parent ont été examinées, avec des annotations pour distinguer les deux.

Analyse des données

Les résultats ont été analysés par synthèse thématique, une démarche inductive qui adapte une approche « réaliste critique » [42]. La synthèse thématique a été choisie parce qu’il s’agit d’une méthode établie et efficace pour repérer, évaluer et rendre compte des thèmes dans les revues systématiques [43], et qu’elle convient bien à notre objectif d’agréger et de distinguer l’expérience des personnes participantes, à la manière de l’équipe de Johns [44]. En s’inspirant de l’approche de Thomas et Harden [43], deux membres de l’équipe de recherche ont lu et relu plusieurs fois l’ensemble des articles afin d’en connaître parfaitement le contenu. Au cours de ce processus, les résultats de chaque étude ont été codés ligne par ligne, puis la deuxième personne signataire a établi une première liste de codes (voir la dernière rubrique du tableau 2). Cette liste initiale a ensuite été examinée à travers les articles par deux membres de l’équipe, puis modifiée, affinée et restructurée en revenant à chaque étude, avant d’être classée en « thèmes descriptifs ». Des thèmes analytiques, qui allaient au-delà des données rapportées, ont été élaborés par des relectures itératives des données originales et des thèmes descriptifs, et par des discussions au sein de l’équipe, pour aboutir aux quatre thèmes généraux présentés ici. Les points communs et les différences entre membres de la famille ont été soulignés lorsque c’était pertinent.

Résultats

Caractéristiques des études

Deux articles provenaient d’Australie et deux de Norvège ; les quatre autres venaient de Suède, d’Iran, des États-Unis et du Royaume-Uni. Cinq études portaient sur l’expérience du parent qui avait reçu un traitement en hospitalisation psychiatrique [25, 35, 37, 38, 40]. Une présentait les souvenirs d’enfants devenus adultes concernant la période où leur parent avait été hospitalisé [36]. Trois études présentaient l’expérience d’enfants de moins de 18 ans [25, 38, 39] et une le point de vue d’enfants de 17 à 26 ans [41]. Trois incluaient le point de vue de grands-parents (les parents de la personne hospitalisée) [25, 39, 41]. Quatre études incluaient plusieurs membres de la famille [25, 38, 39, 41]. Deux articles portaient exclusivement sur des mères hospitalisées [35, 37], et un spécifiquement sur des pères en hospitalisation psychiatrique médico-légale [40]. Quatre études incluaient des familles dans lesquelles un parent, quel que soit son genre, avait été admis dans une unité psychiatrique [25, 36, 38, 41]. Voir le tableau 2 pour plus de détails. À noter que la dernière rubrique du tableau 2 présente les codes initiaux dégagés par l’équipe de recherche aux premiers stades de l’analyse, et non les thèmes tels qu’ils figurent dans les études primaires.

Synthèse thématique

Quatre thèmes ont été dégagés : pression et responsabilité ; un besoin d’informations et de conseils ; les besoins émotionnels des enfants ; et le lien parent–enfant pendant l’hospitalisation.

Thème 1 : pression et responsabilité

Six des huit études décrivaient les pressions vécues par les membres de la famille lorsqu’un parent recevait un traitement en hospitalisation [25, 36, 38–41]. Obtenir l’admission du parent était difficile pour les familles. Selon l’équipe de Skundberg-Kletthagen [39], « …elles le décrivent comme une bataille pour obtenir de l’aide » (p. 119). Une personne participante soulignait combien l’admission était difficile, alors même que le parent avait déjà eu affaire au système : « Ça ne devrait pas être si difficile d’être admis dans un service psychiatrique. C’est la même histoire chaque printemps… » ([39] p. 119). Convaincre le parent de demander de l’aide était difficile pour certains proches, un enfant confiant : « J’utilise mille ruses pour l’emmener à l’hôpital » ([41] p. 99).

Lorsque les parents étaient hospitalisés, les responsabilités des enfants changeaient. L’équipe de Knutsson-Medin [36] a recueilli des souvenirs d’enfance d’enfants devenus adultes, qui évoquaient des « …sentiments de soulagement quand quelqu’un était responsable de leur parent pendant son hospitalisation » (p. 748). Une personne participante de cette étude l’illustrait ainsi : « J’appréciais que ma mère soit prise en charge à l’hôpital. Je savais qu’elle mangeait, prenait ses médicaments, dormait bien et allait mieux » (p. 748). À l’inverse, l’équipe de Skundberg-Kletthagen [39] a rapporté les inquiétudes d’enfants adultes quant à la qualité des soins reçus par leurs parents : « …il y avait beaucoup de personnel intérimaire et beaucoup de personnes à qui s’adresser, et la personne médecin a été absente six semaines quand papa a été hospitalisé » (p. 120). Cette équipe notait en même temps que les enfants se sentaient « plus en sécurité lorsque le personnel soignant leur paraît accessible et attentif aux changements chez la personne hospitalisée » (p. 120).

D’autres pressions et responsabilités ont été relevées. Deux études [36, 38] ont montré qu’une partie des enfants à l’adolescence n’avait ni proches ni autres adultes pour s’en occuper et connaissait, de ce fait, des difficultés financières, « devant trouver leur propre logement » ([38] p. 5). Les équipes d’O’Brien [25] et de Wells [40] ont souligné les horaires peu pratiques pour les familles souhaitant rendre visite au parent. Les proches qui s’occupaient des enfants portaient le poids de décider si les enfants devaient rendre visite à leurs parents, et vivaient un tiraillement entre les besoins respectifs des enfants et des parents. De même, l’équipe de Wells [40] a constaté que la responsabilité de soutenir et de maintenir la relation père-enfant revenait à d’autres membres de la famille (principalement la mère). Surveiller de jeunes enfants dans le service était une autre responsabilité que les autres membres de la famille trouvaient difficile, en particulier lorsqu’il leur fallait assister à des entretiens avec le personnel hospitalier. L’équipe d’O’Brien [25] rapportait : « Plusieurs parents et personnes aidantes ont indiqué avoir eu des désaccords au sujet des visites des enfants, la personne aidante ou le parent ne voulant pas faciliter ces visites » (p. 140).

Malgré le soulagement de voir leurs parents, les enfants assumaient de multiples responsabilités lors des visites, selon l’équipe d’O’Brien [25]. Certains enfants voyaient ces visites comme une forme de soutien destiné à leurs parents plutôt qu’à leur propre bénéfice. Un enfant (âge non précisé) disait : « nous voir lui donnerait envie d’aller mieux plus vite » (p. 140). Cette idée était parfois renforcée par d’autres membres de la famille. « Un enfant a raconté que sa mère lui avait dit : “Ne t’inquiète pas trop… on est juste là pour papa, alors sois juste là pour papa” » (p. 140). Une des inquiétudes des enfants était de dire ou de faire quelque chose qui contrarie leurs parents. Un enfant se souvenait avoir pensé : « Je n’aurais peut-être pas dû dire ça… je l’ai peut-être rendue plus malade » ([25] p. 141).

La sortie était un autre moment stressant, où les enfants voulaient savoir « quand est-ce que tu rentres à la maison ? » ([40] p. 17). La sortie était aussi difficile pour les familles et les enfants lorsqu’il leur fallait reprendre en charge le parent avant d’être en mesure de le faire. L’équipe de Skundberg-Kletthagen ([39] p. 120) rapportait : « la période d’hospitalisation était trop courte… le traitement n’était pas terminé et… la personne hospitalisée n’allait pas assez bien pour sortir, autant d’éléments qui faisaient peser une lourde charge sur les proches : “Nous avons dit qu’elle ne pouvait pas simplement sortir ; elle n’était pas capable de se débrouiller seule, mais en fait c’est ce que le service avait l’intention de faire !” (fille [adulte]) ». Lorsque des parents en situation de monoparentalité sortaient de l’hôpital, les enfants se sentaient sous pression, une personne adulte se souvenant : « J’ai dû m’occuper de ma mère par mes propres moyens » ([36] p. 748).

Thème 2 : un besoin d’informations et de conseils

Sept études faisaient état des besoins d’informations et de conseils des membres de la famille au sujet de l’expérience de l’hospitalisation [25, 35, 36, 38–41]. Ces besoins restaient toutefois souvent sans réponse de la part du personnel hospitalier. Certains membres de la famille estimaient que la confidentialité due au parent était privilégiée au détriment de leur implication dans la planification du traitement ou de l’information sur l’évolution du parent [39]. Les enfants se sentaient particulièrement tenus à l’écart des informations sur le traitement de leur parent. Un enfant (âge non précisé) disait : « On ne devrait pas être laissé dans l’ignorance parce qu’on est un enfant, et peut-être qu’on ne nous fait pas confiance… on peut encaisser. C’est bien plus effrayant de ne pas savoir » ([25] p. 141). Selon l’équipe de Knutsson-Medin [36], « certains enfants affirmaient n’avoir reçu aucune information, même après la tentative de suicide de leur parent » (p. 748).

L’équipe d’O’Brien [25] a constaté que les parents, les enfants et les autres proches partageaient la même déception face au manque d’informations ou de conseils concernant les visites des enfants à leurs parents à l’hôpital. Au moment d’amener des enfants à l’hôpital, les membres de la famille souhaitaient des conseils pour organiser la visite et préparer les enfants. Ils demandaient aussi « de l’aide pour les bonjours et les au revoir » (p. 141). Les enfants voulaient savoir comment se comporter dans le service. Pourtant, « il y avait peu d’aide disponible lorsque les enfants venaient en visite ou lorsqu’il fallait prendre la décision de la visite. Une personne aidante notait : “Personne ne s’est intéressé à la question de savoir si l’enfant venait ou non… Je ne peux pas dire qu’un seul membre du personnel nous ait donné des conseils” » ([25] p. 141). Des pères souhaitaient une aide professionnelle pour construire leurs liens avec leurs enfants pendant les visites à l’hôpital, car ils ne se sentaient pas assez sûrs d’eux pour le faire seuls [40]. À partir d’une étude de cas unique, l’équipe de Kosman ([35] p. 282) recommandait d’offrir aux mères atteintes de dépression du post-partum « des visites supervisées fréquentes et prolongées avec le nouveau-né ; une consultation en lactation et un espace privé pour tirer et conserver le lait maternel ».

Les parents hospitalisés souhaitaient que le personnel fournisse à leurs enfants et à leurs partenaires une psychoéducation sur leur trouble psychique [38]. Les enfants disaient aussi vouloir ces informations [25, 36, 41]. L’équipe d’O’Brien [25] a constaté que « les enfants (en particulier les plus âgés) qui avaient participé à des entretiens familiaux pendant l’hospitalisation de leur parent avaient apprécié leur inclusion et le fait d’acquérir une certaine compréhension de la maladie de leur parent » (p. 141). Enfin, certains enfants souhaitaient des conseils sur la manière d’interagir avec leurs parents après la sortie : « Nous avons besoin de savoir comment faire avec lui et comment le traiter… Ils devraient nous apprendre comment le traiter pour éviter les conflits » ([41] p. 99).

Thème 3 : les besoins émotionnels des enfants

Les enfants traversaient toute une gamme d’émotions lorsque leurs parents étaient hospitalisés. Chez certains apparaissaient léthargie, humeur dépressive et repli [38, 41], tandis que d’autres décrivaient des expériences d’anxiété : « cette pensée [que le parent ne va pas guérir] reste avec toi… tu ne penses pas de façon logique… tu penses avec tes émotions » ([25] p. 141). Se trouver dans le cadre hospitalier était émotionnellement difficile pour certains enfants. Se remémorant ses visites d’enfance à un parent hospitalisé, une adulte disait : « L’atmosphère lugubre et le mobilier me faisaient peur… » ([36] p. 749).

Dans quatre études [25, 36, 38, 41], des enfants de divers âges décrivaient un besoin de lien et de « quelqu’un avec qui parler des choses » ([38] p. 5). Un enfant plus âgé notait : « J’ai besoin de quelqu’un qui s’assoie et parle avec moi, qui me fasse changer d’humeur et m’évite de repenser à mon passé » ([41] p. 98–99). Les enfants cherchaient ce soutien auprès de sources diverses. Les parents hospitalisés comme les enfants reconnaissaient que les frères et sœurs se soutenaient souvent mutuellement [38]. Les membres de la famille élargie comptaient aussi. Un enfant devenu adulte se souvenait : « …nous allons chez ma grand-mère ou chez mon oncle pour éviter la solitude. Notre moral est gravement atteint dans la solitude. Mais quand quelqu’un vient chez nous, nous salue et nous console, notre moral remonte considérablement » ([41] p. 99). Un enfant trouvait du réconfort auprès de son chien : « mon chien est ce que j’ai de plus proche d’un contact humain pendant des jours quand ma mère est à l’hôpital » ([38] p. 6).

Bien que les familles aient souhaité que le personnel hospitalier soutienne les enfants, elles faisaient état d'« …un manque de soutien et de pratiquement aucun contact de la part du personnel » ([36] p. 750). Parents et enfants indiquaient que le personnel devrait proposer aux enfants un temps d’échange après l’admission de leurs parents [38]. De même, un enfant disait que « quelqu’un devrait vérifier que l’enfant va bien avant qu’il ne quitte » l’hôpital après avoir rendu visite à ses parents ([25] p. 141). Certains enfants souhaitaient aussi un soutien professionnel pour leur propre compte, une personne participante adulte confiant : « J’aurais aimé pouvoir consulter quelqu’un du travail social ou de la psychologie, quelqu’un qui aurait pu m’interroger sur mes réactions… » ([36] p. 749). Une autre suggérait que « la personne chargée de la vie scolaire aurait dû être informée » ([36] p. 749), afin qu’un soutien puisse être apporté par l’intermédiaire de l’école.

Thème 4 : le lien parent–enfant pendant l’hospitalisation

Quatre articles [25, 35, 37, 40] présentaient des résultats relatifs au vécu du lien parent–enfant lorsque le parent recevait un traitement en hospitalisation. Certains parents se montraient ambivalents à l’égard de l’hospitalisation psychiatrique : une mère décrivait ainsi les bienfaits de l’hospitalisation pour sa santé mentale [35], tout en rapportant que créer un lien avec son enfant et participer aux soins et à l’éducation était difficile, une expérience également rapportée par des pères hospitalisés en psychiatrie médico-légale [40].

Deux études ont montré que certains parents éprouvaient un sentiment de déconnexion d’avec leurs enfants pendant l’hospitalisation [35, 40]. Malgré des contacts maintenus avec leurs enfants par téléphone ou lors de visites, deux articles, l’un auprès de mères ([35] p. 280), l’autre auprès de pères ([40] p. 14), décrivaient le sentiment de « passer à côté » du développement de leurs enfants, suivi de culpabilité et de remords. Certains pères avaient le sentiment de ne plus pouvoir donner leur avis sur les questions touchant à la vie des enfants [40]. Pour d’autres pères, en revanche, l’absence physique ne conduisait pas nécessairement à une déconnexion psychologique, comme l’exprimait l’un d’eux : « mes enfants seront toujours autour de moi… sinon physiquement, en esprit ils seront toujours autour de moi » ([40] p. 11). Ce lien psychologique peut être maintenu en « gardant cognitivement son ou ses enfants à l’esprit » ([40] p. 15) ou par le contact avec l’enfant, qui « enlève… la dureté d’avoir à purger une peine, en quelque sorte, dans un hôpital psychiatrique… je peux décrocher le téléphone à tout moment et appeler les enfants » ([40] p. 19).

Le lien parent–enfant était aussi affecté par les aspects pratiques de l’organisation des visites des enfants, qui n’étaient pas faciles à organiser en raison des questions de transport et de coût [25, 40]. Le réseau de soutien social, en particulier l’autre parent de l’enfant ou des enfants et les grands-parents, était un autre facteur influant sur la possibilité, pour les enfants, de rendre visite. Une mère hospitalisée a pu maintenir le lien avec son bébé grâce à son partenaire et à sa propre mère, qui se relayaient pour amener l’enfant à l’hôpital et lui apporter des photos du bébé [35]. De même, un père s’efforçait de garder une relation harmonieuse avec la mère de son ou ses enfants, « pour pouvoir leur parler [aux enfants] quand j’en ai besoin » ([40] p. 13). À l’inverse, d’autres pères indiquaient que leur ex-partenaire tenait leurs enfants éloignés d’eux pendant leur hospitalisation, et que « ça dépend de ton ex, et de sa volonté de les amener » ([40] p. 19).

Certains parents ne savaient pas si leurs enfants devaient leur rendre visite. Certains parents reconnaissaient les bienfaits de voir leurs enfants, par exemple : « que la famille vienne (me) voir, c’est l’un des meilleurs remèdes » ([25] p. 139), voir ses enfants étant même « la seule chose positive qui se passe dans ma vie » ([40] p. 11). Les membres de la famille reconnaissaient aussi le bénéfice des visites pour le parent, qui pouvait « ne pas avoir vu ses enfants depuis des semaines… et c’est très pénible de vivre cette séparation et de ne pas pouvoir rassurer ses enfants en leur disant que tout va bien » ([25] p. 140). Certains parents indiquaient pourtant : « Je ne veux pas qu’on lui dise que je suis dans ce genre d’hôpital », ce que l’équipe de recherche attribuait à la « peur que son enfant dise aux gens où se trouvait sa mère, et s’attire ainsi elle-même des réactions stigmatisantes » ([25] p. 140).

De nombreux parents s’inquiétaient des visites de leurs enfants à l’hôpital, certaines mères « craignant que le diagnostic finisse par les définir en tant que mères. Elles se sentaient menacées de perdre leurs enfants » ([37] p. 6). En conséquence, elles minimisaient leurs difficultés de santé mentale face aux équipes cliniques, tout en sachant que cela compromettait leur propre rétablissement : « J’ai sans doute peur d’être étiquetée comme folle et qu’ensuite on me retire mes enfants… » ([37] p. 7). De même, un père, préoccupé par les procédures de protection de l’enfance, indiquait : « Ça ne me plaît pas… ils [le personnel] enlèvent tout le moment de la visite » ([40] p. 21). À l’inverse, certaines équipes des services d’hospitalisation facilitaient le lien des parents avec leurs enfants en encourageant les visites et en demandant : « “quand est-ce que ta fille vient te chercher ?”… ils [le personnel] veulent toujours savoir ce qu’elle [la fille] fait d’autre… mes garçons viennent et ils les taquinent un peu… c’est bien, genre… très soutenant et très important pour moi » ([40] p. 14).

Bien que ce soit difficile, certains parents s’efforçaient d’assumer leurs responsabilités parentales dans les limites de l’hôpital. Une mère atteinte de dépression du post-partum tirait son lait pour que son partenaire puisse nourrir leur bébé [35], tandis que certains pères hospitalisés en psychiatrie médico-légale « mett[aient] en œuvre des pratiques parentales paternelles », notamment en apportant à leurs enfants un soutien émotionnel, des conseils et de l’argent ([40] p. 18).

Discussion

Cette revue visait à dégager l’expérience rapportée par les parents, les enfants et les autres membres de la famille lorsqu’un parent est hospitalisé pour un trouble psychique. Lors de l’hospitalisation, certains enfants disaient être soulagés que l’on s’occupe du parent, tandis que d’autres connaissaient des difficultés financières et de logement. Les proches qui s’occupaient des enfants ne savaient pas si ni comment les enfants devaient rendre visite à leur parent hospitalisé. Les enfants étaient affectés émotionnellement par la séparation d’avec leur parent et par l’atmosphère du cadre hospitalier, sans savoir comment soutenir leur parent, ni s’il le fallait. Les membres de la famille soulignaient un besoin d’informations psychoéducatives et de conseils pour les visites des enfants au parent hospitalisé. Les enfants exprimaient des émotions diverses et le besoin d’être en lien avec d’autres personnes. Enfin, l’hospitalisation avait des effets délétères sur le lien parent–enfant.

Une grande partie de l’expérience des membres de la famille fait écho à d’autres recherches qui décrivent les difficultés des personnes hospitalisées pour obtenir un soutien adapté et rapide [45] et les problèmes rencontrés à la sortie [46]. Le regard familial que permettaient les études repérées montre que ces difficultés ne sont pas vécues seulement par la personne hospitalisée, mais touchent aussi les enfants, la personne partenaire et les autres membres de la famille. Par exemple, les membres de la famille, en particulier les enfants, souhaitaient que leur proche obtienne un soutien rapide, et ne savaient pas non plus comment soutenir leur parent ou leur proche à sa sortie de l’hôpital. L’incertitude des parents quant aux visites familiales, et l’expérience largement négative des enfants lors des visites à leur parent hospitalisé, ne surprennent peut-être pas, compte tenu du malaise des équipes cliniques face au travail centré sur la famille dans ces contextes et du manque de repères institutionnels [24].

La revue a montré que les besoins des enfants n’étaient pas suffisamment pris en compte par le personnel hospitalier au moment des visites à leurs parents et du soutien apporté à ces derniers. De ce fait, les enfants éprouvaient des émotions diverses, notamment de la dépression et de l’anxiété. Il leur fallait aussi quelqu’un à qui parler, ou avec qui revenir sur l’expérience de la visite à leur parent, qui leur donne des informations sur la maladie et le traitement de leur parent, et un accès, pour leur propre compte, à un soutien professionnel. Les enfants comme les autres membres de la famille (l’autre parent et les grands-parents) souhaitaient des conseils pour savoir si les enfants devaient rendre visite à leur parent et, le cas échéant, comment gérer au mieux la visite. Chaque famille est unique : il est donc essentiel que les équipes cliniques soutiennent la tenue de ces discussions avec l’ensemble de la famille, en permettant à chaque membre de dire ses souhaits et ses besoins, et en laissant ces besoins évoluer avec le temps.

Reconnaître et soutenir les besoins parentaux d’une personne suivie peut constituer une part importante de son parcours de rétablissement [10]. Les résultats de cette revue confirment ce lien pour les personnes hospitalisées, mais ont aussi mis en évidence la peur des parents d’une stigmatisation par association, du fait de la relation de l’enfant avec son parent, ainsi que la crainte d’une réaction négative et critique de l’enfant en apprenant que son parent est dans « ce genre d’hôpital » ([25] p. 140). Ces expériences de stigmatisation ont été documentées ailleurs [47] et font écho à l’expérience des familles dans les études examinées. Les parents exprimaient aussi la peur de perdre leurs enfants en raison de leur trouble, une peur qui, dans certains pays, est bien fondée. Aux États-Unis, par exemple, l’équipe de Roscoe [9] a montré que la probabilité d’un retrait des enfants faisait plus que doubler chez les parents présentant un trouble psychique. Les efforts pour déstigmatiser le trouble psychique parental dans l’espace public et pour promouvoir la littératie en santé mentale dans les familles [48] pourraient contribuer à normaliser les expériences de santé mentale, en particulier l’hospitalisation, et à favoriser l’empathie et la compréhension au sein de la famille comme en dehors.

Cette revue a porté sur des publications évaluées par les pairs et rédigées en anglais, ce qui a pu exclure des résultats pertinents publiés dans d’autres langues ou dans la littérature grise, comme les publications gouvernementales ou les mémoires et thèses universitaires. Seules huit études ont été repérées. Le terme « carer » (personne aidante) n’a pas été utilisé dans la stratégie de recherche ; s’il l’avait été, des articles supplémentaires auraient pu être trouvés. La note de qualité moyenne des huit études était de 44,9 (sur 62), de 18,5 (faible) à 52,5 (élevée). La plupart des problèmes de qualité tenaient à des objectifs de recherche non définis et à une description peu claire des devis, des critères d’inclusion, des caractéristiques des personnes participantes (en particulier le diagnostic) et des méthodes de recueil des données. De nombreux articles ne précisaient pas non plus quelles personnes participantes avaient exprimé telle idée ou telle citation dans les résultats. Ces limites rendaient difficile la distinction entre les besoins des différents membres de la famille ; d’autres recherches sont donc nécessaires pour faire émerger les besoins potentiellement différents des membres de la famille. De même, il faut distinguer les points de vue respectifs des mères et des pères qui ont été hospitalisés, compte tenu de leurs expériences différentes de la parentalité avec un trouble psychique [49]. L’expérience et les besoins selon l’âge et le stade de développement des enfants sont un point essentiel pour les recherches futures. Les facteurs culturels et géographiques devraient aussi être pris en compte, y compris la diversité des systèmes de santé, l’accessibilité des soins et les regards culturels sur le traitement en santé mentale et sur la parentalité. De même, de futures études pourraient examiner le rôle et les besoins propres des autres membres de la famille, dont les partenaires et les grands-parents. Aucun des articles n’indiquait si le parent était hospitalisé avec ou sans son consentement, ce qui mérite d’être exploré. L’expérience des familles dans lesquelles un parent présente un problème d’abus de substances et est hospitalisé pourrait faire l’objet d’une future revue.

Les résultats de la revue, ainsi que des recherches antérieures [10, 15, 16], suggèrent la nécessité de recommandations de bonnes pratiques pour la direction des hôpitaux en matière de pratique centrée sur la famille, y compris des stratégies de travail avec les différents membres de la famille avant, pendant et après les périodes d’hospitalisation. Des recommandations concernant des salles de visite adaptées aux familles et des horaires de rendez-vous compatibles pourraient aussi être nécessaires. La manière dont parents et enfants peuvent garder le contact pendant cette période mérite d’être explorée, de même que des ressources psychoéducatives adaptées aux enfants [50]. Avoir quelqu’un à qui parler (au sein de la famille et/ou auprès d’une personne professionnelle) peut aider à répondre aux besoins émotionnels des enfants [51], tout comme des programmes de soutien par les pairs dans lesquels les jeunes se retrouvent entre pairs dans un cadre ludique et soutenant [52]. Recevoir des informations sur les troubles psychiques en général, et en particulier sur le trouble de leurs parents, peut aussi apaiser les inquiétudes des enfants, lorsqu’elles sont transmises d’une manière adaptée aux enfants [53].

Cette étude visait à synthétiser les recherches sur l’expérience des familles lorsqu’un parent est hospitalisé pour un trouble psychique. Bien que d’autres recherches soient nécessaires pour confirmer et prolonger ces résultats, la revue a mis en évidence l’importance de modèles de soins qui comprennent des salles de visite et des horaires adaptés aux familles, mais aussi un personnel compétent et des procédures pour soutenir le parent, les enfants et les autres membres de la famille pendant cette période. De tels efforts profiteront non seulement au parent, mais aussi à sa famille, en particulier aux enfants.

Abréviations

• FFP : pratique centrée sur la famille (family focused practice)
• PRISMA : modèle PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses)