1. Introdução

As características clínicas da anorexia nervosa (AN), como a idade mediana de início aos 15 anos (Micali et al., 2013), a duração média da doença de 10 anos e o atraso do desenvolvimento físico e psicológico provocado pela inanição, ressaltam a necessidade de considerar como a transição do cuidado na família de origem para a família escolhida pode descarrilar, o que exige atenção ao longo de todo o curso da doença. Por exemplo, uma pessoa com uma doença pré-púbere resistente ao tratamento e acompanhada em serviços para crianças e adolescentes pode ser bruscamente transferida para um serviço que espera uma autonomia de adulto, com desligamento da família, só porque completou 18 anos ou passou algum outro marco arbitrário (Winston et al., 2012). Esse descompasso entre idade cronológica e idade de desenvolvimento precisa ser levado em conta na formulação do caso e na elaboração de um plano de tratamento. Os pais costumam estar intimamente envolvidos quando a doença surge na infância e no início da adolescência. Mais tarde, uma rede social mais ampla, que inclua a fratria, as relações amorosas, as amizades e colegas, também pode ser necessária para cobrir lacunas de desenvolvimento. Infelizmente, o apoio social (por exemplo, ajuda prática e emocional e cuidado de outras pessoas) costuma diminuir com o tempo, deixando as pessoas em tratamento isoladas na doença (McKnight & Boughton, 2009). Muitas delas permanecem financeira e socialmente dependentes dos pais ou do Estado ao longo da vida (Hjern et al., 2006). Além da idade, da duração e do momento de início da doença, outras facetas, como a gravidade e a comorbidade (em particular, traços do transtorno do espectro autista, TEA), afetam os vínculos sociais. O funcionamento socioemocional e seu impacto nas relações são reconhecidos como fator tanto de risco quanto de manutenção da AN (Cardi, Turton, et al., 2017; Treasure et al., 2020). Por isso, é importante trabalhar o funcionamento social e familiar ao longo de todo o curso da doença. Este artigo busca discutir por que o envolvimento da família é importante no tratamento da AN, apresentar exemplos de como a família pode ser envolvida nos tratamentos da AN e os possíveis benefícios em termos de uso de recursos e de evolução dos sintomas, e indicar que pesquisas podem ser necessárias para fazer avançar esse campo.

1.1 O impacto da anorexia nervosa sobre as famílias e a rede social

A diversidade de apresentações da AN (início na infância ou na vida adulta, aguda ou crônica, desnutrição grave ou leve, com comorbidades ou simples) torna problemático o uso do termo “cuidador” (carer). Neste artigo, o termo é usado em seu sentido político amplo, a fim de acessar as políticas e os recursos que possam estar disponíveis. Pode incluir amizades, além da família, ou até recorrer a uma parte compassiva de si no caso de pessoas que ficaram isoladas. Os sintomas dos transtornos alimentares são visíveis e perturbadores, de modo que o impacto sobre as pessoas próximas é profundo. Revisões sistemáticas sobre o funcionamento de quem cuida relatam altos níveis de sobrecarga, que podem estar associados a ansiedade e depressão (Anastasiadou, Medina-Pradas, Sepulveda, & Treasure, 2014). Esses estressores podem afetar as relações interpessoais, levando a altos níveis de emoção expressa (superproteção, crítica e hostilidade, e menos acolhimento), à acomodação à doença por causa da ansiedade em quem oferece apoio e à fragmentação do apoio (Treasure & Nazar, 2016).

As pessoas próximas podem, sem querer, se acomodar à doença e ser arrastadas para comportamentos de evitação e de segurança, como a busca de reasseguramento e a comparação com os outros, que permitem que a doença se instale com mais força. Essa adaptação pode se manifestar em torno da comida e da alimentação, do exercício ou dos comportamentos sociais (Treasure & Nazar, 2016; Treasure et al., 2020). Além disso, quem cuida pode acabar facilitando hábitos da doença, como fornecer dinheiro para a comida dos episódios de compulsão ou atenuar as consequências negativas no banheiro e na cozinha. Levantamentos preliminares sobre as necessidades de quem cuida destacam a necessidade de informações sobre a doença e de orientações sobre como ajudar (Haigh & Treasure, 2003; Mitrofan et al., 2019; Whitney et al., 2005).

1.2 Que modelos de tratamento foram desenvolvidos para ajudar diante desses desafios?

Na seção a seguir, esboçamos os modelos que fundamentam o envolvimento da família nas intervenções que descrevem explicitamente, em manuais de tratamento, como a teoria ou a estratégia é posta em prática (sabemos que foram desenvolvidos outros métodos de trabalho sobre os vínculos sociais, mas seus manuais ainda não estão disponíveis publicamente). As intervenções na adolescência costumam se concentrar nos desfechos da própria pessoa em tratamento, ao passo que os tratamentos voltados a quem tem uma apresentação mais crônica ou adulta podem considerar o impacto social mais amplo. Todas, com exceção da terapia baseada na família (FBT), têm um modelo segundo o qual as famílias podem tornar seu apoio à recuperação mais eficaz ao otimizar as relações interpessoais.

Terapia familiar sistêmica

O modelo da terapia familiar sistêmica considera que o problema não está localizado na própria pessoa, mas nas relações interpessoais, nas interações sociais e nas narrativas sobre o problema. Não há uma ênfase específica na regularidade das refeições ou na recuperação do peso, mas, se esses forem problemas que as famílias trazem às sessões, a pessoa terapeuta trabalhará com elas para identificar forças e recursos na família que as ajudem a encontrar novas soluções para essas dificuldades. Há manuais disponíveis (Pote, Stratton, Cottrell, Boston, & Shapiro, 2001, Pote, Stratton, Cottrell, Shapiro, & Boston, 2003).

2.1 A terapia baseada na família, também conhecida como modelo Maudsley de terapia familiar

A FBT é uma forma de terapia familiar sistêmica criada no Hospital Maudsley e utilizada como um dos braços de tratamento oferecidos após a alta da internação num ensaio clínico randomizado pioneiro (Eisler et al., 1987; Russell Szmukler, Dare, & Eisler, 1987). Mais tarde, foi adaptada e desenvolvida como tratamento principal do primeiro episódio de AN na adolescência. Em sua forma manualizada, a FBT adota uma postura ateórica como forma de apresentar uma atitude não culpabilizante em relação às famílias (Lock & Le Grange, 2015). No entanto, algumas derivações posteriores foram modificadas para incorporar a ideia de que as famílias podem se organizar em torno da doença (Eisler, 2005), e uma formulação é usada com as famílias. A FBT é focada no problema, e seus alvos terapêuticos são claramente o restabelecimento de uma alimentação regular, a recuperação do peso e a redução de comportamentos da doença, como as purgações. Em sua forma original, o tratamento tem três fases. A fase um mobiliza os pais para assumirem a condução da recuperação do peso. A fase dois se concentra em devolver gradualmente à pessoa o controle sobre a alimentação, num nível adequado à idade. A fase três se concentra em outras questões ligadas ao desenvolvimento típico da adolescência. Foram desenvolvidas outras versões desse tratamento, em que os pais e a pessoa jovem são atendidos predominantemente em separado (Le Grange Eisler, Dare, & Russell, 1992), em que se oferece um coaching parental intensivo para enfrentar a falta de resposta identificada na 4ª sessão do tratamento (L’Insalata et al., 2020) ou em que grupos de familiares são atendidos juntos (terapia multifamiliar; Eisler, 2005). Também foram desenvolvidas versões para pessoas na adultez emergente (Dimitropoulos, Farquhar, Freeman, Colton, & Olmsted, 2015).

Essas abordagens baseadas na família podem ser contrastadas com a da terapia cognitivo-comportamental (CBT), que tem sido usada para tratar a AN na adolescência (Dalle Grave et al., 2019) e que situa a origem do problema na própria pessoa (por exemplo, na supervalorização da alimentação, da forma corporal e do peso e de seu controle). A CBT se concentra em incentivar a pessoa a compreender e manejar seus comportamentos de transtorno alimentar (Dalle Grave et al., 2019). Ao contrário da FBT, em que a família participa ativamente, a CBT considera o papel da família útil, mas não decisivo, e sugere que os pais podem ser envolvidos no tratamento e poderiam, por exemplo, ajudar a pessoa a pôr em prática novos comportamentos (Fairburn et al., 1999). Na adolescência, oferece-se no tratamento um “módulo familiar de orientação CBT” com três componentes, em que as famílias participam de um conjunto de sessões educativas. Elas envolvem compreender a formulação CBT do transtorno alimentar, ajudar a pessoa a comer durante as refeições em família e criar o ambiente familiar ideal para apoiar os esforços de mudança da pessoa em tratamento (Fairburn, 2008).

O novo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

O Cuidado Colaborativo do New Maudsley (NMCC) foi desenvolvido para pessoas cuidadoras de adultos e de pessoas com AN resistente ao tratamento. O modelo cognitivo-interpessoal em que se baseia descreve fatores de manutenção intrapessoais e interpessoais (Schmidt & Treasure, 2006; Treasure & Schmidt, 2013; Treasure & Nazar, 2016; Treasure et al., 2020). Esses fatores são trabalhados no tratamento com o objetivo de superar o isolamento e favorecer vínculos saudáveis (Treasure et al., 2015). Uma forma reduzida da intervenção está incluída no modelo Maudsley de tratamento ambulatorial (MANTRA), um dos tratamentos da AN recomendados pelo NICE em 2017 para o atendimento ambulatorial de adultos, e no TRIANGLE (Cardi, Ambwani, et al., 2017) e em seus precursores, para reforçar o tratamento em internação (Hibbs et al., 2015; Magill et al., 2016) ou o atendimento ambulatorial na adolescência (Hodsoll et al., 2017).

No NMCC, a definição de pessoa cuidadora não se limita aos pais, mas se amplia para incluir qualquer fonte adequada de apoio, como uma amizade, alguém da fratria, a pessoa parceira ou um dos filhos. O NMCC usa um formato flexível para dar a quem cuida habilidades não só para cuidar da pessoa, mas também para manejar a própria reação ao transtorno. Isso inclui fortalecer a resiliência e as habilidades de comunicação e de regulação emocional, e trabalhar os comportamentos de acomodação e de facilitação e a tendência à fragmentação da rede de apoio (Treasure & Nazar, 2016). A primeira fase do tratamento consiste em compartilhar o conhecimento mais atual sobre os fatores de risco e de manutenção da doença, sobretudo os que afetam o funcionamento social e a regulação da alimentação. A fase 2 envolve considerar como as pessoas cuidadoras podem ter se enredado na doença, talvez de forma pouco útil, por meio da própria ansiedade, do reasseguramento e da acomodação à doença. Elas são apresentadas a estratégias avançadas de comunicação e de mudança de comportamento, para que possam otimizar uma base familiar segura, atenta à escuta e adequada à idade. Ao modelar mudanças no próprio comportamento, essas pessoas não só demonstram compromisso, como também criam um contexto de aprendizagem vicária de habilidades de autogestão. Na etapa 3, de orientação da recuperação individual, aprendem habilidades de comunicação compassiva, sintonizadas com as emoções complexas do transtorno alimentar, e habilidades de entrevista motivacional para ajudar a suscitar falas de mudança e o planejamento. Essas habilidades de apoio favorecem o vínculo e a mudança e podem ser ensinadas por diversos meios, entre eles um manual para pessoas cuidadoras e terapeutas (Langley et al., 2018; Treasure et al., 2009) e vídeos (Cardi et al., 2015), e em diversos formatos, como oficinas, acompanhamento guiado on-line ou por telefone e apoio individual ou em grupo oferecido por pessoas cuidadoras capacitadas e com experiência vivida.

3.1 Possíveis benefícios das intervenções que incluem a família

3.1.1 Uso de recursos: terapia familiar sistêmica e terapia baseada na família

Os desafios descritos acima, ligados ao impacto complexo da AN sobre a pessoa e sobre a rede social, implicam que uma discussão sobre custo-efetividade deveria, idealmente, considerar não só a pessoa, mas também a família. Nesta discussão das evidências disponíveis até agora, usamos o uso de leitos (por exemplo, o número de dias de internação) como indicador indireto dos custos, já que os custos de leito dominam amplamente os custos de internação. No entanto, muitas vezes é difícil determinar os dias de leito, porque alguns estudos os classificam como “abandono” do tratamento, e não como uma forma de “tratamento de resgate” (Albano et al., 2019; Gregertsen et al., 2019). Além disso, incluímos, quando disponível, o tempo dedicado ao cuidado como medida indireta dos custos para quem cuida.

Como exemplificam as diretrizes do NICE, a tomada de decisão no planejamento dos serviços é orientada em parte pela relação custo-efetividade. Mas esse não é o único motor da prática baseada em evidências. As preferências das pessoas em tratamento e de quem cuida e o conhecimento clínico também são relevantes. Contudo, esses tipos de evidência são escassos nos transtornos alimentares. Na seção seguinte, buscamos consolidar o que se sabe extraindo, sempre que possível, o mais alto nível de evidência de revisões sistemáticas e metanálises sobre custo-efetividade, moderadores clínicos e retorno das pessoas em tratamento e de quem cuida.

A literatura sobre as evidências da terapia baseada na família para os estágios iniciais da AN na adolescência é a mais antiga e a mais extensa. Ainda assim, uma revisão Cochrane recentemente atualizada (Fisher et al., 2020) concluiu que a força geral das evidências era baixa a moderada. A maioria dos estudos adotou como desfecho principal o índice de massa corporal (IMC) da pessoa em tratamento ao final do tratamento, com menos informações sobre o restante da família.

Apesar da ampla literatura, poucos estudos usaram um leque de desfechos-chave, como o tempo de internação (ver Tabela 1). Os estudos que mencionam os recursos usados durante o tratamento costumam ser qualitativos, referindo-se ao retorno de famílias e de equipes profissionais sobre os custos do tratamento (Grange & Gelman, 1998; Krautter & Lock, 2004).

Como mostra a Tabela 1, no contexto de internação na adolescência, a FBT esteve associada a cerca de metade dos dias de internação e a cerca de metade das readmissões em comparação com a terapia familiar sistêmica. Vale notar que, nesse estudo (Lock et al., 2016), cerca de 1 em cada 10 participantes era do sexo masculino, de modo que são necessários mais estudos para saber se esses resultados valem para todos os gêneros. Como mostra a Tabela 1, a abordagem “Pais no Comando” (PIC), um componente da FBT em que a equipe clínica capacita os pais ou outras pessoas cuidadoras a assumir as refeições, quando usada no atendimento ambulatorial na adolescência, esteve associada a cerca de 50% menos internações, a um tempo de permanência mais curto quando a internação era necessária e a um menor uso de alimentação por sonda nasogástrica, em comparação com uma terapia não específica que envolvia sessões familiares psicoeducativas conduzidas por especialistas. Isso sugere que são necessários menos recursos quando as famílias participam do tratamento e, embora a evidência seja limitada pelo pequeno número de estudos com amostras pequenas, esses dados podem indicar que apoiar os pais para assumirem as refeições pode ser útil, ao menos no início da adolescência.

Há algumas evidências de que variações nas características iniciais ou na forma ou no conteúdo do tratamento familiar podem moderar os desfechos. O primeiro exemplo foi a constatação de que a FBT não era superior à terapia individual para adultos com doença prolongada ou para pessoas com início da doença na vida adulta (Eisler et al., 1987; Russell et al., 1987). Outro exemplo é que diferentes configurações familiares, como altos níveis de crítica materna, respondem melhor à terapia familiar separada do que à conjunta (Eisler et al., 2007), o que sugere que a FBT pode não ser adequada a todas as dinâmicas familiares. A equipe de Agras et al. (2014) constatou que a terapia familiar sistêmica levou a um ganho de peso significativamente maior nas pessoas com psicopatologia obsessivo-compulsiva mais intensa; já as pessoas com escores mais baixos ganharam mais peso com a FBT, o que indica que, embora a FBT seja uma forma eficaz de apoio, ela não é “tamanho único”.

3.2 O retorno das pessoas em tratamento e de quem cuida sobre a terapia baseada na família

Alguns pais relataram experiências positivas com a FBT, vista como uma estrutura que permite usar diretamente suas forças e seu conhecimento no cuidado dos filhos (Parent & Parent, 2008). As próprias pessoas em tratamento também relatam que o envolvimento dos pais foi benéfico para sua recuperação (Chen et al., 2010). A FBT por vezes foi promovida como intervenção padrão-ouro, plenamente eficaz; a implicação que daí decorre é que qualquer fracasso se deve a quem aplica o modelo, isto é, os pais (Conti et al., 2017; Wufong et al., 2019). Em consequência, alguns pais sentiram culpa, ansiedade e uma sensação de fracasso parental quando não conseguiam alcançar a recuperação do peso na FBT (Conti et al., 2017; Wufong et al., 2019). O foco restrito na realimentação na fase inicial, com elementos de uma formulação mais ampla, como comorbidades e exposições ambientais, relegados à terceira fase, foi problemático para algumas famílias, sobretudo quando havia traços temperamentais e de desenvolvimento pré-mórbidos difíceis (Williams et al., 2020). Outras famílias manifestaram a preocupação de não terem aprendido a lidar com o sofrimento dos filhos e comentaram o trauma que isso produziu para a família (Conti et al., 2017).

Além disso, essa intervenção exige da família uma quantidade significativa de recursos, ao lhe pedir que se dedique a um tratamento intensivo por longos períodos, que podem se estender por anos (Wufong et al., 2019). Embora esse aspecto da intervenção não tenha sido avaliado adequadamente, muitos pais relatam ter precisado deixar o emprego para cuidar dos filhos (Parent & Parent, 2008) ou ter medo de perder o trabalho (Williams et al., 2020). Nem todas as famílias têm condições financeiras de se comprometer com esse nível de cuidado.

3.3 Uso de recursos: o novo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

Uma revisão sistemática com metanálise das abordagens de autogestão para pessoas que cuidam de quem tem AN incluiu dois estudos que usaram o NMCC (Albano et al., 2019). Os abandonos (incluindo o tratamento de resgate) diminuíram, mas os desfechos clínicos foram semelhantes. O uso de leitos e o tempo de quem cuida em estudos recentes com o NMCC são apresentados na Tabela 2. Tanto no grupo de adultos quanto no de adolescentes, a intervenção produziu uma redução moderada do tempo dedicado ao cuidado e, ao mesmo tempo, uma redução do uso de leitos. Além disso, houve uma melhora pequena a moderada do bem-estar tanto de quem cuida quanto das pessoas em tratamento no grupo de intervenção (Hodsoll et al., 2017; Hibbs et al., 2015; Magill et al., 2016). Um padrão semelhante, com menos uso de leitos e melhor bem-estar, foi encontrado com uma intervenção híbrida que combinava o NMCC e o MANTRA de recuperação para as pessoas em tratamento (Adamson et al., 2019). Em conjunto, esses resultados sugerem que o NMCC (uma gestão do cuidado guiada e de custo moderado) pode oferecer uma intervenção capaz de reduzir os custos dos serviços.

3.4 O retorno das pessoas em tratamento e de quem cuida sobre o novo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

Numa aplicação do NMCC, pediu-se às pessoas cuidadoras que avaliassem sua experiência com a intervenção: elas relataram que era fácil de entender, que a facilitação era competente, que a intervenção tinha alto padrão e que muito provavelmente a recomendariam a outras pessoas, com escores médios de 4,18/5 a 4,91/5 (Pépin & King, 2013). O retorno obtido de pessoas em tratamento cujas pessoas cuidadoras tinham participado da intervenção mostra uma atitude positiva em relação ao envolvimento delas: tinham adquirido novas habilidades e informações, a relação tinha melhorado, a pessoa cuidadora tinha mudado sua abordagem da doença e demonstrava mais compaixão. As pessoas em tratamento também relataram em quem cuidava menos ansiedade e mais confiança e esperança. Além desse retorno positivo, as pessoas em tratamento também manifestaram preocupações: tiveram de se adaptar aos novos comportamentos de quem cuidava, temiam uma possível indefinição de limites entre essas pessoas e a equipe clínica e consideravam que elas precisariam de apoio e capacitação contínuos para seguir apoiando sua recuperação (Goddard, Macdonald, & Treasure, 2011).

3.5 Implementação, alcance e difusão da terapia baseada na família e do novo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

A FBT foi amplamente implementada nos serviços para crianças e adolescentes. As intervenções que envolvem um trabalho em parceria colaborativa com os pais e as pessoas cuidadoras (NMCC) também foram disseminadas (com diversos materiais de formação acessíveis) e implementadas, muitas vezes por meio de instituições beneficentes e organizações voluntárias (BEAT, 2020; Rhind et al., 2014). O envolvimento das famílias é considerado boa prática no cuidado integrado de adultos com AN. Há, porém, uma lacuna em nosso conhecimento sobre o que funciona, para quem, como e por quê, e é preciso considerar como ajudar famílias com características que indicam um prognóstico menos favorável. Permanecem as perguntas sobre se envolver as famílias de forma mais eficaz num estágio inicial (Brown et al., 2018) pode ser uma forma eficaz de prevenção secundária e se um envolvimento maior de uma rede mais ampla de apoio social tem mais valor nos estágios posteriores. Além disso, a base de evidências reúne sobretudo estudos realizados nos Estados Unidos, no Canadá, na Austrália, no Reino Unido e em países da Europa Ocidental, e será importante, em trabalhos futuros, investigar se a mesma abordagem baseada na família terá a mesma utilidade em outros países e contextos e que adaptações podem ser úteis para apoiar famílias com transtornos alimentares de origens mais diversas.

4. Conclusões

A conclusão geral é que envolver a família e/ou formas mais amplas de apoio social no manejo da AN pode ser uma estratégia eficaz para reforçar a ajuda profissional. Outro benefício, embora pouco medido na literatura, é a redução de recursos, com menor uso de leitos e menor necessidade de alimentação por sonda nasogástrica, o que permite às famílias evitar ficar longe de seus entes queridos internados por longos períodos. No entanto, é necessário julgamento clínico para dar à intervenção sua forma ideal. Por exemplo, a maior parte das evidências sobre a FBT diz respeito a pessoas no estágio inicial da doença, sem comorbidades ou com comorbidades mínimas. Pode ser que pessoas com comorbidade pré-mórbida, como TEA ou transtorno obsessivo-compulsivo, precisem de uma abordagem diferente. Também é preciso considerar os custos para a família e para o apoio social, mesmo quando esse apoio é oferecido livremente; sobretudo para quem apresenta características de mau prognóstico, é necessário um modelo misto de cuidado, em que os membros da família sejam envolvidos num nível adequado ao desenvolvimento (ressalvando que o desenvolvimento pode estar profundamente atrasado por fatores tanto físicos quanto sociais), como componente essencial de um cuidado integrado.