Contexto

O diagnóstico e o tratamento de um câncer representam uma verdadeira reviravolta, tanto para a pessoa doente quanto para quem convive com ela (Nijboer et al., 1998; Carlson et al., 2000; Kayser et al., 2007; Mangione, 2017). Geram múltiplas repercussões de ordem psicológica, física, social e existencial (Janda et al., 2007; Hagedoorn et al., 2008; Northouse e McCorkle, 2015). Diante do câncer e dessas repercussões, que atuam como fatores de estresse, as pessoas com câncer e seus familiares adotam diversas estratégias individuais de enfrentamento (modificar a situação ou modificar as próprias reações para torná-la mais suportável) (Lazarus Folkman, 1984). Embora muitos estudos tenham sido realizados segundo essa abordagem, centrando-se na vivência da pessoa com câncer, poucos exploraram a vivência do casal, como entidade, e seu ajustamento à doença (Untas et al., 2012).

Muitos estudos mostraram que o bem-estar das pessoas cuidadoras e o de seus entes queridos com câncer estão estreitamente ligados; isso é particularmente verdadeiro quando a principal pessoa cuidadora é o outro membro do casal (Northouse, 1989; Baider et al., 1996; Northouse et al., 1998; Hodges et al., 2005). Os dois membros de um casal influenciam-se mutuamente na qualidade de vida, na saúde psicológica e na adaptação a seus respectivos papéis (Northouse et al., 1998; Kim et al., 2008). O diagnóstico e o tratamento do câncer aparecem então como fatores de estresse para o casal (Maughan et al., 2002; Dankoski e Pais, 2007).

O estresse e seu manejo seriam, então, um fenômeno interativo entre os dois membros de um casal, em que os sinais de estresse de um desencadeiam reações de manejo no outro (Bodenmann, 1995). Introduziu-se assim o conceito de coping diádico, que corresponde ao conjunto de esforços de um ou de ambos os membros do casal, destinados a lidar com eventos estressantes, bem como com as tensões vividas por um (estresse individual) ou por ambos (estresse diádico) (Bodenmann, 1995). Ele inclui estratégias de manejo para manter ou restabelecer o equilíbrio estrutural, funcional, comportamental, emocional e social do sistema diádico, assim como o equilíbrio de cada membro do casal (Bodenmann, 1995). Se essa é uma primeira forma de conceber a díade, pode-se ir ainda mais longe em sua apreensão levando em conta a doença e os contextos familiar, médico e social, e especificando as relações entre a pessoa doente e a pessoa parceira (ou seja, levando em conta a pessoa doente, a pessoa parceira e sua relação); cada entidade (pessoa doente, familiar, díade) tem suas próprias características em termos de história, variáveis transacionais e critérios (Berg e Upchurch, 2007; Untas et al., 2012). Por fim, três conceitos são fundamentais para compreender a díade (e se encaixam perfeitamente na concepção apresentada acima): “comunicação”, “influência recíproca” e “congruência paciente-cuidador”¹ (Manne e Badr, 2008; Fletcher et al., 2012; Li e Loke, 2014). De fato, no contexto do câncer, uma comunicação satisfatória no casal está ligada a menos sofrimento e a um melhor ajustamento conjugal (Li e Loke, 2014). A multiplicidade de interações nas díades está correlacionada com uma sensação de bem-estar e com o ajustamento diádico (Li e Loke, 2014). E a congruência nas díades está ligada a melhores resultados individuais de qualidade de vida relacionada à saúde e à satisfação com o relacionamento (Li e Loke, 2014). Por exemplo, os sintomas ligados ao câncer afetam a comunicação e a interação no casal (Li e Loke, 2014).

Se os sintomas ligados ao câncer aparecem como fatores mediadores predominantes da adaptação da díade ao câncer, eles estão ainda mais presentes quando a pessoa doente está na fase paliativa da doença, o que sugere que a adaptação do casal é ainda mais complicada. A fase paliativa da doença pode ser assimilada ao que se chama de “câncer avançado”, definido assim: “câncer que provavelmente não será curado nem controlado com tratamento; pode ter se espalhado do local onde começou para tecidos próximos, linfonodos ou partes distantes do corpo […]” (NIH, 2011). Além disso, para além da sintomatologia que se agrava, a fase paliativa é marcada pela antecipação do desfecho fatal, o que gera um sofrimento intenso para o casal (Delvaux, 2006). Somam-se a isso dificuldades de comunicação, dificuldades relativas aos cuidados físicos e emocionais e dificuldades emocionais ligadas, em particular, aos sentimentos de separação e de perda (Delvaux, 2006).

Se, no nível individual, sabemos que a fase paliativa do câncer exacerba essas dificuldades (Weitzner et al., 1999), é legítimo pensar que o mesmo ocorre no nível diádico. No entanto, há pouquíssimas evidências nesse campo específico da vivência diádica do fim da vida. von Heymann et al. (2017) escreveram que “a aplicação do conceito de adaptação diádica ao fim da vida é relativamente nova, e o papel da adaptação diádica nos estágios muito avançados da doença não está claro” (von Heymann et al., 2017). É, portanto, essencial interessar-se pela adaptação diádica da pessoa doente e da pessoa parceira nessa última fase da vida. Assim, os objetivos desta revisão sistemática da literatura foram: 1) explorar a literatura sobre a vivência diádica da pessoa doente e da pessoa parceira diante do câncer avançado; e 2) destacar as principais intervenções psicossociais oferecidas à díade paciente–pessoa parceira no contexto do câncer avançado, bem como seus efeitos.

Método

Critérios de elegibilidade

Para estabelecer nossa estratégia de busca, apoiamo-nos nos critérios PICOTS (população, intervenção, comparação, tempo, contexto) para decompor a pergunta de avaliação em diferentes conceitos, que usamos para construir a estratégia de pesquisa:

• População: foram incluídos todos os estudos com pessoas adultas (> 18 anos) com diagnóstico de câncer avançado (“estágio III” e “estágio IV” ou “câncer terminal”) e com a pessoa com quem dividem a vida (cônjuge, parceiro, marido, esposa, união civil), sem limitação quanto ao tempo desde o diagnóstico ou à localização do câncer. Os casais podiam ser homossexuais ou heterossexuais.
• Intervenção: foram incluídos os estudos referentes tanto (1) à vivência do casal quanto (2) às intervenções psicossociais destinadas ao casal, no contexto do câncer avançado.
• Comparação: diante da dificuldade de acesso à população estudada, a ausência de grupo controle não foi critério de exclusão.
• Desfechos: foram incluídos os estudos sobre qualidade de vida, aspectos psicossociais e sintomas, bem como qualquer estudo que relatasse resultados relativos ao equilíbrio estrutural, funcional, comportamental, emocional e social do sistema diádico.
• Temporalidade: não impusemos nenhuma restrição temporal.
• Contexto: a população estudada é acompanhada por serviços de saúde (ambulatoriais ou de internação) ou em consulta de oncologia.

Sabemos que, com critérios de busca tão amplos, muitos documentos poderiam ser encontrados (editoriais, cartas ao editor, fóruns abertos, notícias, artigos de síntese, artigos originais). Queríamos fazer nossa própria seleção dos tipos de documentos a integrar em função do número de resultados encontrados. Fizemos essa escolha em razão do contexto de pesquisa (o fim da vida) em que atuamos. Sabemos que se trata de um contexto em que é difícil realizar estudos analíticos.

Fontes de informação e estratégia de busca

Consultamos as seguintes bases de dados eletrônicas: PubMed, PsycArticle, PsycInfo, Psychology and Behavioral Sciences Collection e Scopus, sem limitação de data de publicação ou de idioma. A busca foi atualizada pela última vez em 31 de outubro de 2021. Embora as estratégias de busca fossem as mesmas para cada base, elas foram adaptadas ao funcionamento de cada uma. A estratégia de busca com tesauro foi a seguinte: “Couple” AND “palliative care” (apêndice). Conforme o tesauro da base, alguns termos-chave podem ter apresentado nuances (por exemplo, para a expressão “palliative treatment”). A estratégia de busca sem tesauro foi: “Couple” AND “palliative care” OR “end of life care” OR “terminal care” OR “dying”. Sem o tesauro, realizou-se uma estratégia de busca com os descritores “Keyword” e “Subject”. Todas essas estratégias foram usadas em cada base. Essa estratégia de busca foi validada por uma pessoa bibliotecária.

Triagem e seleção dos estudos

Todos os resultados da busca foram reunidos em uma planilha do Excel. As duplicatas foram excluídas. O título e o resumo de cada artigo foram examinados, e os que não atendiam aos critérios de elegibilidade foram excluídos. A exclusão dos artigos com base no título e no resumo foi feita por dupla avaliação independente, por MH e BQ, em 10 referências, a fim de reforçar a validade entre avaliações desta revisão. Em caso de dúvida, os textos completos foram lidos. Os textos completos de todos os estudos restantes foram examinados. Os que não atendiam aos critérios de elegibilidade foram excluídos. A exclusão dos artigos com base na leitura dos textos completos foi feita por dupla avaliação independente, por MH e BQ, em 10 referências, a fim de reforçar a validade entre avaliações desta revisão. Para os artigos aceitos, foi preenchida uma tabela de características dos estudos. Completamos nossa estratégia de busca examinando as bibliografias dos estudos incluídos.

Em seguida, para cada estudo, distinguiu-se se ele atendia ao objetivo 1 (vivência diádica da pessoa doente e da pessoa parceira diante do câncer avançado) ou ao objetivo 2 (intervenções psicossociais oferecidas à díade paciente–pessoa parceira no contexto de um câncer avançado e seu impacto). Por fim, uma análise de conteúdo temática de cada estudo foi conduzida separadamente pelos dois membros da equipe de pesquisa em psicologia (BQ e MH), que depois compararam seus resultados para identificar os principais temas mencionados na literatura em relação a cada um dos dois objetivos de pesquisa. Essa análise de conteúdo temática seguiu a metodologia proposta por Paillé e Mucchielli (2021). Escolhemos a análise de conteúdo temática porque não se trata mais apenas de identificar temas, mas também de verificar se eles se repetem de um material para outro e como se sobrepõem, se juntam, se contradizem, se complementam (Paillé e Mucchielli, 2021).

Avaliação crítica da qualidade dos estudos

O Critical Appraisal Toolkit (instrumento de avaliação crítica) foi desenvolvido por uma equipe da Agência de Saúde Pública do Canadá e por uma pessoa revisora da Cochrane com expertise metodológica, para avaliar estudos analíticos, estudos descritivos e revisões de literatura (Agência de Saúde Pública do Canadá, 2014). Esse instrumento foi concebido originalmente para avaliar evidências no campo da prevenção de infecções e foi aplicado a outras áreas. Para os estudos analíticos, ele aborda os seguintes pontos: participantes, validade interna, controle de fatores de confusão, ética, análises e aplicabilidade. Para os estudos descritivos, avaliam-se os participantes, as fontes e métodos de coleta, os instrumentos utilizados, a ética e as análises. Além disso, o instrumento para análises descritivas propõe critérios para tentar apreender a qualidade de um relato de caso, o que, em nosso campo de estudo, parece muito pertinente. Por fim, o Critical Appraisal Toolkit classifica a qualidade dos estudos como alta (nada impede concluir que há uma associação clara entre a exposição e o desfecho estudado), média (probabilidade de existir uma associação entre a exposição e o desfecho estudado) ou baixa (a associação entre a exposição e o desfecho estudado está comprometida). Esse instrumento nos dá, portanto, a oportunidade de avaliar a qualidade do estudo, mas também a força do delineamento e o caráter direto das evidências.

Essa avaliação da qualidade metodológica dos estudos incluídos foi realizada de forma independente por dois membros da equipe (BQ e MH). Quando surgiram divergências, os manuscritos foram discutidos oralmente até se chegar a um consenso.

Resultados

Seleção e descrição dos estudos

No total, essa estratégia de busca encontrou 389 referências, das quais 301 por PsycINFO, PsycArticle e Psychology and Behavioral Sciences Collection, 71 pelo PubMed e 17 pelo Scopus (figura 1). Após a exclusão das duplicatas (n = 40), 349 registros foram triados (títulos e resumos), o que levou à exclusão de 293 estudos (objeto de estudo, população). Assim, 56 artigos em texto completo foram avaliados, dos quais 38 foram excluídos, restando 18 estudos. Duas referências adicionais, encontradas na bibliografia dos artigos, foram incluídas, o que resultou, por fim, em 20 estudos admitidos na revisão. Dez estudos atendiam ao nosso primeiro objetivo e 10 ao segundo.

Temas identificados na literatura sobre a vivência diádica da pessoa doente e da pessoa parceira diante do câncer avançado

Dos 20 estudos admitidos em nossa revisão, 10 atendiam ao nosso primeiro objetivo (descrever o ajustamento da díade paciente–pessoa parceira ao câncer avançado): identificamos 1 capítulo de livro, 1 correspondência clínica, 1 estudo de caso, 1 revisão de literatura (2007), 3 estudos qualitativos e 3 estudos quantitativos (2 descritivos transversais, 1 descritivo longitudinal). A maioria dos estudos foi realizada na América do Norte (2 nos Estados Unidos, 3 no Canadá). Os demais foram realizados na Suíça (N = 1), no Reino Unido (N = 1), na França (N = 1), na Bélgica (N = 1) e na Alemanha (N = 1). Pelo menos 779 casais foram estudados. As pessoas doentes tinham em média 63,08 anos; as pessoas cuidadoras, 60,27 anos. Os resultados desses estudos estão resumidos na tabela 1.

Os resultados da avaliação de qualidade estão resumidos na tabela 2. Obteve-se uma concordância entre avaliações muito alta. Dois estudos foram de “alta qualidade”. Quatro estudos foram de “qualidade moderada” em razão de informações ausentes sobre ética, de instrumentos cuja validade e confiabilidade não foram demonstradas, mas cuja validade se pode admitir à luz das perguntas feitas e da expertise das equipes de pesquisa, de análises que não podem demonstrar o efeito com certeza ou de amostragem não aleatória. Por fim, quatro estudos (1 estudo de caso e 3 revisões) foram classificados como de “baixa qualidade”: as revisões, por serem revisões narrativas; o relato de caso, porque sua qualidade (sobretudo no nível da análise) não era alta. Embora, para seis desses estudos, a qualidade seja “boa” a “moderada”, a força do delineamento permanece “baixa” por causa do tipo de estudo (estudo descritivo).

Casais em que um dos membros recebeu diagnóstico de câncer avançado e terminal relatam tanto suas vivências individuais (intrapessoais) quanto compartilhadas (diádicas) (Gardner, 2008). Embora, na maior parte do tempo, os discursos das pessoas doentes e de seus cônjuges concordem, pode haver algumas discrepâncias (por exemplo, sobre a morte, as crenças etc.) (Gardner, 2008). A análise sistemática das questões enfrentadas por esses casais permitiu agrupá-las em dez grandes temas, resumidos a seguir: a incerteza quanto ao futuro, um tempo descompassado, a intrusão na intimidade do casal, o estilo de apego e o caregiving no casal, o ajustamento do casal à sintomatologia do câncer, as necessidades de cuidados de suporte do casal, as mudanças de papéis no casal, a natureza da comunicação no casal, a antecipação da morte que se aproxima e os significados e crenças em torno da morte.

A incerteza quanto ao futuro

Uma das preocupações mais comuns descritas pelas pessoas doentes e por seus cônjuges era a luta para lidar com a incerteza e a ambiguidade em torno do estado de saúde e do futuro da pessoa doente (e, portanto, do próprio futuro da pessoa parceira) (Gardner, 2008; Weißflog et al., 2017). Essa preocupação podia pesar sobre a relação (Gardner, 2008).

Um tempo descompassado

Diante da doença grave, o tempo compartilhado já não tinha o mesmo significado (Reny, 2020a). A pessoa doente e a pessoa parceira se viam em um tempo que já não podia ser compartilhado (Reny, 2020a). A crise provocada pela doença gerava um sentimento de ruptura (Reny, 2020a). Nada mais era como antes (Reny, 2020a).

A intrusão na intimidade do casal

As mudanças nas relações estavam ligadas, entre outras coisas, ao tratamento (Drabe et al., 2016). De fato, a doença e o tratamento invadiam o espaço do casal assim como irrompiam no corpo da pessoa doente (Reny, 2020a). A cumplicidade, a intimidade e o estar juntos tornavam-se mais difíceis (Reny, 2020a). A intimidade é o que há de mais profundo em nós, de mais secreto; é antes de tudo o que não compartilhamos, ou apenas se decidirmos, com quem escolhermos (Reny, 2020a). O íntimo remete ao oculto, ao pessoal, ao que não pode ser visto aos olhos de todos (Reny, 2020a). Portanto, o íntimo não se reduz ao sexual (Reny, 2020a). Tanto a intimidade quanto a sexualidade são prejudicadas pela doença e pelos cuidados. O mito do contágio do câncer e o medo da dor podem afastar o casal da sexualidade (Cort et al., 2004). Quer o câncer atinja ou não os órgãos sexuais, a autoestima e o funcionamento sexuais podem ser prejudicados (Cort et al., 2004). Problemas sexuais muitas vezes surgem de problemas interpessoais para os quais ambos os membros do casal contribuem (Cort et al., 2004). Em alguns casos, o diagnóstico de câncer poderia permitir que os casais reexaminassem sua relação e seguissem em frente de modo positivo (Cort et al., 2004). O inverso também é verdadeiro (Cort et al., 2004).

Dependendo do funcionamento do casal, as defesas contra a intrusão da doença e do tratamento podem ser mais ou menos extremas (Reny, 2020a). Alguns casais precisarão lutar contra a doença estando em fusão completa, “tornando-se um só” diante da intrusão da doença e do tratamento associado a ela (Reny, 2020a). Outros, ao contrário, ficarão em um modo de distanciamento para se proteger de uma angústia excessiva (Reny, 2020a). A regulação da proximidade e da distância no casal aparece como uma questão fundamental para o casal (Drabe et al., 2016).

O estilo de apego e o caregiving no casal

A regulação da proximidade e da distância pode ser explicada, entre outras coisas, pelo tipo de apego entre os membros do casal. Vários estudos trabalharam o tipo de caregiving² segundo o estilo de apego (McLean e Jones, 2007; Braun et al., 2012). A pesquisa mostrou que os estilos de apego e de caregiving estão estreitamente relacionados e são preditivos da satisfação conjugal. O apego evitativo dos cônjuges estava negativamente correlacionado ao cuidado de proximidade e sensível (Braun et al., 2012). O apego ansioso dos cônjuges e a demanda de cuidado estavam positivamente associados ao cuidado compulsivo (Braun et al., 2012). O apego evitativo e ansioso dos cônjuges estava positivamente correlacionado ao cuidado controlador (Braun et al., 2012). Por fim, o cuidado compulsivo prestado pela pessoa cuidadora estava positivamente associado ao apego evitativo das pessoas doentes e negativamente associado ao apego ansioso delas (Braun et al., 2012). Outro estudo mostrou que o apego seguro estava correlacionado a um cuidado altamente responsivo (um composto de proximidade, sensibilidade e cooperação) e o apego inseguro a um cuidado responsivo (McLean e Jones, 2007).

O ajustamento do casal aos problemas de nutrição ligados ao câncer

A vida cotidiana do casal também era seriamente ameaçada por problemas relacionados à nutrição, e um único estudo aborda essa questão. Opsomer et al. (2019) relatam que, na tentativa de lidar com problemas de nutrição que ameaçam sua saúde, os casais parecem adotar três trajetórias diferentes de coping do casal: orientada para a prática, orientada para a emoção ou orientada para a distância. Cada uma consiste em uma ação da pessoa parceira seguida de uma reação da pessoa doente. A trajetória orientada para a prática caracteriza-se pela pessoa parceira tentando oferecer ajuda prática (por exemplo, adaptando a dieta da pessoa doente ou cuidando das tarefas diárias), seguida da reação da pessoa doente, que muitas vezes aceitou a ajuda oferecida. Na trajetória guiada pela emoção, a ação da pessoa parceira é comunicativa: enfatizar a gravidade dos sintomas, responder com empatia ou insistir para que a pessoa doente coma. Essa ação comunicativa costuma ser seguida de uma reação comunicativa da pessoa doente, que confirma as palavras da outra pessoa, atenua-as ou as contradiz. Na trajetória orientada para a distância, a pessoa parceira se retira ou não toma nenhuma atitude. A pessoa doente precisa, então, enfrentar sozinha.

O ajustamento do casal e as necessidades de cuidados de suporte

Os níveis de adaptação diádica parecem estar relacionados às necessidades de cuidados de suporte (Weißflog et al., 2017). Percepções altas do coping diádico negativo da outra pessoa estavam associadas a necessidades altas de cuidados de suporte, tanto nas pessoas doentes quanto nas parceiras (Weißflog et al., 2017). O mesmo valia para a própria comunicação do estresse das pessoas doentes e sua necessidade de cuidados de suporte, mas apenas para elas (Weißflog et al., 2017).

As mudanças de papéis no casal

O tratamento e a doença geram uma assimetria entre o membro do casal que está doente e aquele que está (supostamente) saudável (Reny, 2020a). Diante da doença, a dinâmica do casal muda; os papéis mudam, e o peso da culpa, e até da dívida, pode ser sentido (Cort et al., 2004; Reny, 2020a). Se a comunicação no casal (por exemplo, aberta, empática, sobre as questões existenciais, sobre os medos e a percepção cambiante do tempo, sobre as modalidades concretas do fim da vida, mas também revisitando a vida conjugal) favorece a adaptação às mudanças de papéis, ela também aparece como um elemento-chave na adoção de estratégias de coping mais adaptativas e na satisfação e na qualidade da relação conjugal (McLean e Jones, 2007).

A comunicação no casal

A comunicação é central nas relações íntimas. Após o diagnóstico de câncer avançado, os padrões de comunicação no casal mudam (Drabe et al., 2016). Pessoas doentes e seus cônjuges relatam esconder ativamente da outra pessoa emoções negativas e tristeza para evitar que se preocupem um com o outro (Cort et al., 2004; Drabe et al., 2016; Reny, 2020a). Falar um com o outro e compreender-se torna-se mais complexo (Reny, 2020a). A dificuldade de se comunicar sobre os problemas do câncer pode levar a insegurança emocional, sofrimento e instabilidade na relação (McLean e Jones, 2007). Inversamente, um bom nível de comunicação contribui para o bom funcionamento do casal (assim como um nível alto de apoio e coesão e menos conflito), o que, por sua vez, reduzirá o nível de sofrimento, ansiedade e depressão (McLean e Jones, 2007).

Verifica-se que a comunicação no fim da vida se concentra essencialmente na dimensão prática (por exemplo, alívio da dor, providências para o funeral, partilha dos pertences pessoais etc.) (Iwasaki et al., 2018). No entanto, um estudo demonstra que uma conversa entre os dois membros do casal sobre o futuro amoroso de quem sobreviver ajudaria a reduzir as consequências negativas associadas a um novo relacionamento amoroso em que essa pessoa possa se envolver (Iwasaki et al., 2018). Uma conversa como essa pode reduzir o sofrimento existencial, aumentar a paz de espírito e trazer alívio a quem está morrendo (Iwasaki et al., 2018). Por fim, outro estudo destaca que a comunicação aberta no casal medeia a relação entre a segurança do apego e a preparação para o fim da vida (Mah et al., 2020). Mais especificamente, a interação entre apego ansioso e gênero influencia a comunicação no casal: mulheres com apego ansioso relataram pior comunicação diádica do que os homens. Além disso, Mah et al. (2020) mostraram que a comunicação do casal, o gênero e a idade influenciam a preparação para o fim da vida. As pessoas parceiras de mulheres mostraram melhor preparação para o fim da vida do que as de homens (em conexão com melhor comunicação do casal). No mesmo estudo, pacientes mais jovens relataram menos preparação para o fim da vida do que pacientes de mais idade (em relação a uma comunicação pobre no casal), mas sua preparação para o fim da vida aumenta com uma comunicação melhor no casal, especialmente entre homens mais jovens.

A antecipação da morte que se aproxima

Os casais não estão preparados para antecipar a morte do outro (Reny, 2020a). O casal se define como a união de duas pessoas por meio de um “vínculo amoroso marcado por uma intenção, declarada ou não, de durar” (Reny, 2020a). A possibilidade da morte do outro afeta essa intenção primeira do casal (Reny, 2020a). A doença quebra uma parte da ilusão: em breve o casal não existirá mais (Reny, 2020a). É um momento de dúvida sobre o valor que o outro pode nos trazer e sobre o valor que também podemos dar (Reny, 2020a). Embora a consciência da morte seja uma preocupação central para a pessoa doente e para a pessoa parceira, ela pode ser negada e afastada das conversas do casal (Gardner, 2008). Para muitas pessoas doentes, o tema da morte está estreitamente ligado a preocupações concretas com o bem-estar da pessoa parceira, dos filhos e dos netos (Gardner, 2008). Para as pessoas cuidadoras, a questão do futuro sem a pessoa amada é essencial (Gardner, 2008). Apesar das diferenças de consciência e aceitação pessoais da morte, alguns casais trabalham em direção a uma compreensão, uma narrativa ou uma abordagem filosófica comuns do futuro, relacionadas à trajetória da doença e ao prognóstico final da pessoa doente (Gardner, 2008). Um novo arranjo é necessário; uma nova forma de estar juntos é trabalhada (Reny, 2020a).

Os significados e as crenças em torno da morte

Embora os cônjuges compartilhem crenças pessoais e comuns sobre saúde e doença em relação ao câncer, a mais comum é a importância de manter uma atitude positiva ou otimista (Gardner, 2008). Muitas pessoas consideravam o pensamento positivo um meio de controle diante de uma evolução e de um prognóstico incertos da doença (Gardner, 2008). As pessoas doentes e seus cônjuges falavam de trabalhar juntos para manter uma abordagem positiva e valorizavam o otimismo mútuo (Gardner, 2008). Muitas pessoas participantes se apoiavam na fé para dar sentido à própria situação (Gardner, 2008). Para casais com crenças divergentes, a falta de significado compartilhado às vezes atrapalhava o apoio mútuo (Gardner, 2008).

Em resumo, o câncer avançado e os cuidados que ele exige têm impacto tanto sobre o indivíduo quanto sobre o casal. Conforme relatado nos estudos selecionados na área, o casal diante da morte é confrontado com uma multiplicidade de questões e mudanças relacionadas ao futuro, ao tempo, à intimidade, aos papéis, à nutrição, ao confronto com a morte e à comunicação. A comunicação, as necessidades de cuidados de suporte, a necessidade de otimismo diádico e o tipo de caregiving são formas pelas quais o casal lida com essas questões e mudanças. Por essas razões, oferecer terapia de casal nesse momento difícil pode levar a uma redução do sofrimento psicossocial e pode até oferecer uma oportunidade de crescimento relacional numa fase tardia da vida (Murillo e Holland, 2004; Hodges et al., 2005). Discutiremos os tipos de intervenção na próxima seção.

Impacto das intervenções psicossociais diádicas na vivência do câncer avançado pelo casal

Dos 20 estudos incluídos nesta revisão, 10 atendiam ao nosso segundo objetivo (descrever intervenções centradas no casal diante do câncer avançado): 5 estudos de caso, 2 estudos qualitativos e 3 estudos quantitativos (2 descritivos transversais e 1 experimental, um ensaio clínico randomizado). A maioria dos estudos foi realizada na América (3 nos EUA, 4 no Canadá). Os demais foram realizados no Reino Unido (N = 1), na Suíça (N = 1) e na França (N = 1). Pelo menos 69 casais foram estudados. As pessoas doentes tinham em média 61,28 anos; as pessoas cuidadoras, 55,59 anos. Detalhamos a metodologia e os resultados de cada um dos estudos incluídos em uma tabela comparativa (tabela 3). Surgiram cinco categorias, baseadas no tipo de intervenção: terapia de casal focada nas emoções, terapia existencial, arteterapia, terapia de apoio e promoção da comunicação e da intimidade do casal. Elas são apresentadas a seguir.

Os resultados da avaliação de qualidade estão resumidos na tabela 4. Obteve-se uma concordância entre avaliações muito alta. Dois estudos foram classificados como de “alta qualidade” (entre eles um relato de caso que usou a metodologia mais robusta possível). Quatro estudos foram definidos como de “qualidade moderada” com relação a uma série de critérios (ética, instrumentos, análises, poder e tamanho de efeito, comparabilidade, viés de informação etc.). Por fim, quatro estudos (relatos de caso) foram classificados como de “baixa qualidade”, porque sua qualidade, sobretudo no nível da análise, não era alta. Embora, para 6 desses estudos, a qualidade seja “alta” a “moderada”, a força do delineamento permanece predominantemente “baixa” por causa do tipo de estudo (estudo antes e depois não comparativo, estudo descritivo). Apenas 1 estudo era um ensaio clínico randomizado.

A terapia de casal focada nas emoções

Dois estudos usaram a terapia de casal focada nas emoções (modificada para a população com câncer avançado) (McLean e Hales, 2010; McLean et al., 2013). Essa terapia visa facilitar as relações conjugais mudando padrões habituais e angustiantes de interação, aumentar a compreensão mútua e o engajamento emocional e fortalecer o vínculo conjugal. Os casais participaram de 8 sessões. Houve melhora do funcionamento conjugal, e as pessoas doentes passaram a perceber o comportamento da pessoa parceira como mais empático.

A terapia existencial

Dois estudos exploraram a terapia existencial (Lantz e Ahern, 1998; Wagner et al., 2016). Essa terapia visa aumentar o sentido da vida e a sensação de transcendência, identificar desejos e esperanças e ajudar as pessoas doentes e parceiras a se comunicarem mais abertamente sobre a morte e o morrer. Com a intervenção, a perda de sentido e as questões que geram a perda de sentido diminuíram (Lantz e Ahern, 1998). Além disso, houve redução da ansiedade e da depressão entre as pessoas cuidadoras e aumento do sentimento de paz diante da doença e da percepção da capacidade de enfrentamento (avaliações secundárias) (Wagner et al., 2006). Nas pessoas doentes, a avaliação de ameaça diminuiu (Wagner et al., 2006). Um terceiro estudo usou uma intervenção que ecoa a terapia existencial, já que se tratava de uma intervenção com conversas centradas na esperança e no sofrimento (Benzein e Saveman, 2008). Com essa intervenção, os casais sentiram que se engajaram numa relação de confiança e que foi uma experiência curativa. Tiveram a oportunidade de desabafar. Foi uma forma de aprender e encontrar novas estratégias para lidar com a vida cotidiana.

A arteterapia

Foi identificada apenas uma intervenção que usava a arte (em sentido amplo) como mediadora (Clements-Cortes, 2011). Tratava-se de uma intervenção centrada na musicoterapia. Os resultados desse estudo indicaram que revisitar a vida, cantar canções e criar presentes musicais estavam no centro do processo de cada participante. Luto, força/esperança, coragem, mas também gratidão e crescimento desenvolvimental estavam entre as experiências de todas as pessoas participantes. Embora todas tenham usado suas últimas semanas e dias para viver em vez de esperar a morte, também investiram esse espaço para se despedir da pessoa amada (muitas vezes por meio de suas ações musicais, e não com palavras). Por fim, o amor era o sentimento central que todas as pessoas participantes precisavam transmitir para ajudá-las a completar sua relação.

A terapia de apoio

Da mesma forma, foi identificada apenas uma intervenção orientada para o apoio. O apoio ao casal favorece uma “descarga emocional” (Reny, 2020b). É um meio de fazer a fala voltar a circular no casal. Além disso, por meio do trabalho de apoio e mediação (entre a equipe de cuidado e os casais), a intimidade do sujeito e do casal pode ser ouvida e reconhecida pela equipe de cuidado. Por fim, é um espaço em que “o casal que eles eram antes da doença grave” pode ser pranteado. Isso pode levar a um novo funcionamento do casal e a uma nova forma de estar juntos.

A promoção da comunicação e da intimidade

Por fim, três estudos testaram o efeito de terapias de casal cujos objetivos são comuns à maioria das formas de terapia de casal (por exemplo, promover a comunicação e a intimidade), sem estarem ligadas a uma corrente específica (Mohr et al., 2003; McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015). Esses estudos mostraram que o suporte da intervenção promoveu a comunicação nos homens, levantou o véu sobre os sentimentos de cada um e esclareceu as divergências no casal, favorecendo depois a comunicação e as mudanças de comportamento em relação ao outro (incluindo a preparação para o fim da vida) (Mowll et al., 2015). Para a pessoa doente, essas terapias tendem a diminuir o sofrimento em relação à morte e a aumentar a percepção dos aspectos positivos da relação (Mohr et al., 2003). Entre os cônjuges, há diminuição das preocupações com a morte (Mohr et al., 2003). Com essas intervenções de casal, observa-se crescimento psicológico tanto na pessoa doente quanto na pessoa parceira. Pessoas doentes e cônjuges passam a confiar mais um no outro e a confiar em sua capacidade de continuar a crescer como casal, mesmo que o tempo seja limitado (McWilliams, 2004). Esse tipo de intervenção também pode permitir valorizar uma comunicação já funcional no casal (Mowll et al., 2015).

Por fim, vários estudos concluem afirmando que participar de uma terapia de casal durante a doença permite criar um vínculo com a pessoa psicóloga (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Nesse sentido, admite-se com frequência que as intervenções de casal podem facilitar a transição para o acompanhamento do luto depois que a pessoa amada se for (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b).

Em resumo, podemos dizer que as intervenções oferecidas ao casal diante do câncer avançado melhoram o funcionamento conjugal (coesão, satisfação, consenso, confiança na relação, crescimento desenvolvimental, novo funcionamento) (McWilliams, 2004; Benzein e Saveman, 2008; McLean e Hales, 2010; Clements-Cortes, 2011; McLean et al., 2013; Reny, 2020b), ajudam a aprender e encontrar novas estratégias para lidar com a vida cotidiana (Benzein e Saveman, 2008), a desabafar (Benzein e Saveman, 2008) e a reduzir a perda de sentido (Lantz e Ahern, 1998). Para as pessoas doentes, a intervenção pode ser um espaço para se despedir (Clements-Cortes, 2011). Além disso, melhora a percepção das pessoas doentes (em relação à relação e às pessoas parceiras) (Mohr et al., 2003; McLean e Hales, 2010; McLean et al., 2013). Por fim, reduz o sofrimento (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016). Para os cônjuges, a intervenção tem o efeito de reduzir a ansiedade, a depressão e as preocupações com a morte (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016) e de aumentar o sentimento de paz diante da doença e a percepção da capacidade de enfrentamento (Wagner et al., 2006).

Discussão

Os dois objetivos desta revisão sistemática da literatura foram (1) explorar o conhecimento científico atual sobre a vivência diádica da pessoa doente e da pessoa parceira diante de um câncer avançado; (2) destacar o impacto das intervenções psicossociais oferecidas aos casais no contexto de um câncer avançado.

Diante de circunstâncias muitas vezes incertas e ambíguas, as pessoas com câncer e as pessoas parceiras descrevem os processos individuais e diádicos em que se engajaram ao se aproximarem do fim da vida (Gardner, 2008). As mudanças na relação concentravam-se principalmente no cuidado, na regulação da proximidade e da distância e nos modos de comunicação (Drabe et al., 2016). A comunicação aparece como um fator essencial tanto para o ajustamento individual quanto para o diádico (Cort et al., 2004; McLean e Jones, 2007; Drabe et al., 2016; Iwasaki et al., 2018; Mah et al., 2020; Reny, 2020a). Além disso, por meio de uma melhor comunicação do casal, a segurança do apego sustenta a preparação para a morte no câncer (Mah et al., 2020). Os estilos de apego da pessoa doente e da pessoa parceira contribuem para os padrões de caregiving da pessoa parceira (McLean e Jones, 2007; Braun et al., 2012). De fato, o estilo de apego inseguro e os padrões de interação do casal dele decorrentes, “demanda-retirada” e “evitação-perseguição”, são fontes potenciais de sofrimento (Braun et al., 2012). Além disso, a comunicação do estresse entre os membros do casal e os comportamentos de coping diádico negativos estão correlacionados a altas necessidades de cuidados de suporte (Weißflog et al., 2017). Por fim, a adaptação diádica também foi estudada sob o ângulo dos problemas relacionados à nutrição no câncer avançado: trata-se de um processo dinâmico e interativo que se apoia em diferentes trajetórias de adaptação (Opsomer et al., 2019).

Esses resultados, sobretudo os relacionados à comunicação, são coerentes com os encontrados na população com câncer (Li e Loke, 2014). Nossos resultados sugerem que, para a população diante do câncer avançado, as intervenções psicoterapêuticas deveriam se orientar para uma população-alvo (por exemplo, pessoas jovens, pessoas com ansiedade ou apego inseguro etc.) e focar certos temas, conforme o caso (por exemplo, comunicação, intimidade, comportamento adaptativo, problemas específicos do câncer avançado etc.).

No entanto, com base na análise crítica dos estudos integrados, esses resultados se apoiam em evidências limitadas (delineamento de baixa qualidade e qualidade heterogênea dos estudos). Nossos resultados (e nossas linhas de reflexão) devem, portanto, ser levados em consideração (já que não existem outros), mas com olhar crítico. Eles permitem pensar a relação entre o casal e o câncer avançado, sem afirmar que uma conclusão proposta em um estudo seja uma verdade geral. Isso é ainda mais verdadeiro porque há grande diversidade nas formas de apreender a vivência do casal diante do câncer avançado (relação com a comida, comunicação, intimidade, temporalidade etc.). Essa diversidade, embora muito enriquecedora, esbarra na falta de estudos existentes, o que significa que há pouca ou nenhuma possibilidade de comparar os resultados de nossos estudos (exceto quanto à comunicação).

As intervenções identificadas em nossa revisão focalizam algumas das áreas de interesse identificadas acima (por exemplo, comunicação, intimidade). Todas as intervenções identificadas têm objetivos gerais comuns: a promoção da comunicação e da intimidade no casal. A terapia de casal, como complemento aos cuidados de fim de vida, gera uma relação de confiança entre o casal e a pessoa terapeuta (o que já parece ser uma experiência benéfica do ponto de vista da díade), dá aos casais a oportunidade de expressar juntos suas preocupações, de identificar diferenças de compreensão e de aprender a encontrar novas estratégias para lidar com a vida cotidiana (Benzein e Saveman, 2008; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Ela reduz o “vazio de sentido” e melhora o funcionamento conjugal. Também melhora as vivências das pessoas doentes (por exemplo, diminuição significativa do sofrimento ao pensar na morte, da percepção de ameaça) e das pessoas parceiras (por exemplo, diminuição significativa da frequência das preocupações com a morte da outra pessoa, da ansiedade, da depressão, aumento significativo da paz em relação à doença e da percepção da capacidade de enfrentamento) (Lantz e Ahern, 1998; Mohr et al., 2003; McLean e Jones, 2007; Benzein e Saveman, 2008; McLean e Hales, 2010; McLean et al., 2013; Reny, 2020b). Por fim, a terapia de casal tem o potencial de atenuar um fim de vida catastrófico e, portanto, um luto conjugal complicado, e também facilita a transição para o acompanhamento da pessoa parceira durante o tempo do luto, depois que a pessoa amada se for (McLean e Jones, 2007; McLean e Hales, 2010; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Notamos que, embora os objetivos sejam os mesmos, vários modelos de intervenção são propostos: existencial, humanista/sistêmico, psicodinâmico e cognitivo-comportamental. Isso é coerente com os 4 grandes modelos de intervenções psicoterapêuticas reconhecidos como passíveis de serem oferecidos em cuidados paliativos (Van Lander et al., 2015).

Com base na análise crítica dos estudos integrados, pode-se dizer que esses resultados se apoiam em evidências limitadas (delineamento de baixa qualidade e qualidade heterogênea dos estudos). Nossos resultados devem, portanto, ser interpretados com cautela. Normalmente, eles não podem servir de base para uma recomendação prática, a menos que nenhuma outra fonte de evidência esteja disponível, o que é o caso aqui. Poderíamos, portanto, formular recomendações clínicas, mas não o faremos e nos limitaremos a propor linhas de reflexão. Uma constatação se impõe: usar uma metodologia robusta (e, portanto, obter evidências) no contexto do fim da vida é um verdadeiro desafio. Isso levanta a seguinte pergunta: devemos privilegiar o nível de evidência e excluir da revisão certas pistas propostas por estudos de baixa qualidade, ou devemos reduzir nossas exigências quanto ao nível de evidência e adotar uma abordagem inclusiva? (Optamos por reduzir nosso nível de exigência em vista do campo de estudo em que nos inserimos: o do fim da vida.)

Por esses resultados, vê-se que a comunicação é um eixo amplamente estudado pela pesquisa descritiva e intervencional. Isso é coerente com todos os modelos de ajustamento diádico, que consideram a comunicação um elemento fundamental (Manne e Badr, 2008; Fletcher et al., 2012). Em uma revisão de literatura dedicada ao câncer, verificou-se que uma melhor comunicação entre os membros do casal estava ligada a menos sofrimento e a um melhor ajustamento conjugal (Li e Loke, 2014), o que encontramos em nossos resultados sobre o casal diante do câncer avançado. A comunicação também poderia ser um elemento subjacente às duas outras dimensões fundamentais da apreensão da díade: a “influência recíproca” e a “congruência” (Fletcher et al., 2012; Li e Loke, 2014). Essas dimensões, que ilustram o conceito de “influência recíproca” (por exemplo, estilo de apego e caregiving, problemas relacionados à nutrição, otimismo mútuo e abordagem positiva) e o de “congruência” (por exemplo, congruência quase total em todos os problemas que o casal encontra diante do câncer avançado, incongruência quanto a crenças, medos e preocupações subjetivas ligadas à morte), são muito menos estudadas na população com câncer avançado do que no conjunto da população com câncer. Em geral, na população com câncer, a concordância nas díades estava ligada a melhores resultados individuais e à satisfação com a relação (Li e Loke, 2014). No único estudo que menciona a congruência em nossa população, isso parece se confirmar: ter crenças divergentes no casal poderia atrapalhar o apoio mútuo (Gardner, 2008). Essas dimensões podem muito bem ser integradas ao modelo sistêmico e transacional das díades (Untas et al., 2012). Integrar esses elementos a esse modelo amplia o campo de possibilidades, tanto na clínica quanto na pesquisa.

Por fim, a noção de temporalidade incluída no modelo de Untas et al. (2012) é fundamental. Embora a temporalidade e a trajetória da doença ainda sejam amplamente subestimadas na pesquisa sobre o cuidado familiar em oncologia, nós as abordamos essencialmente sob uma perspectiva biológica, baseada em resultados patológicos e radiológicos (estágios I a IV, estágio inicial versus estágio avançado). Embora essa perspectiva seja útil para definir grupos de comparação na pesquisa transversal, as evidências sobre o estágio da doença em relação ao processo de estresse do cuidado são mistas (Fletcher et al., 2012). Estudos futuros poderão mostrar relações mais definitivas entre o estágio da doença e o processo de estresse, e a pesquisa também poderá descobrir que outras formas de conceituar a trajetória do câncer seriam mais fecundas. De fato, poderíamos conceituar a trajetória do câncer em fases que reflitam as vivências cotidianas das pessoas doentes e das pessoas da família que cuidam delas (“momentos críticos”, “pontos nodais na trajetória da doença” etc.) e, assim, considerar períodos de transição.

Apesar da robustez metodológica (ligada à metodologia Cochrane) que orientou esta exploração sistemática da literatura, algumas limitações devem ser destacadas. Embora tenhamos seguido as recomendações da Cochrane, os estudos selecionados incluem diversos riscos de viés devido a seu delineamento: viés de seleção, viés de resposta, viés de desejabilidade social, ausência de dados psicométricos sobre alguns questionários utilizados, amostras pequenas, resultados não generalizáveis, variáveis não consideradas, efeitos correlacionais e não causais, pouca diversidade, alta taxa de perda, uso de instrumentos e critérios estabelecidos que não são necessariamente os reconhecidos atualmente. Além disso, de um estudo para outro, observam-se diferenças importantes (por exemplo, nas bases teóricas, nas metodologias e nos protocolos), o que dificulta a comparação de nossos resultados.

Conclusão

Um número relativamente pequeno de artigos foi elegível para inclusão nesta revisão, o que demonstra a falta de evidências sobre as vivências de pessoas doentes e de suas pessoas parceiras diante do câncer avançado, mas também a falta de evidências sobre a eficácia das intervenções de casal. Essa constatação limita as perspectivas clínicas atuais em termos de um manejo sólido dessas díades e, inversamente, abre uma multiplicidade de perspectivas de pesquisa.

Esta revisão da literatura revela que considerar o casal (tanto psicológica quanto fisicamente) no cuidado parece fundamental. Além disso, a comunicação na díade paciente–pessoa parceira é um eixo de trabalho essencial. Embora muitas outras variáveis pareçam importantes no ajustamento diádico do casal ao câncer avançado, há pouquíssimas evidências sobre o casal diante do câncer avançado, ainda que saibamos o quanto a unidade do casal é gravemente afetada pelo câncer (Dankoski e Pais, 2007; Hagedoorn et al., 2008).

Estudos descritivos e analíticos são necessários para avançar a pesquisa nessa área. Estudos longitudinais podem, por exemplo, ser pertinentes para acompanhar os casais prospectivamente e avaliar o efeito da evolução da doença sobre o casal (por exemplo, padrões de interação, respostas emocionais, estratégias de ajustamento diádico etc.). Também poderiam fornecer elementos de resposta sobre a apreensão da trajetória da doença por cada membro da díade, de um ponto de vista interacional. Do mesmo modo, protocolos qualitativos permitiriam compreender melhor os fenômenos estudados, em particular as representações que cada membro do casal tem da doença, do fim da vida, do pós-morte etc., e os possíveis conflitos ou dificuldades decorrentes de uma incongruência de representações entre ambos. Por isso, uma abertura aos conceitos de “influência recíproca” e “congruência” parece fundamental para ampliar nossas perspectivas de pesquisa nesse campo. Por fim, são necessários estudos experimentais (por exemplo, ensaios clínicos randomizados) para testar cientificamente o impacto de terapias diádicas específicas para casais diante do câncer avançado e do fim da vida. Essas abordagens de pesquisa permitiriam compreender melhor a complexidade das questões que envolvem a vivência diádica dos casais diante do câncer avançado e propor intervenções psicossociais eficazes, o mais próximas possível das realidades das vivências individuais e diádicas.

Apêndice

Para cada base de dados, usamos o tesauro quando disponível (repertório estruturado de termos para análise de conteúdo e classificação de documentos). Na tabela abaixo, encontram-se os termos abrangidos pelas palavras-chave do tesauro. O sinal “+” indica outros termos integrados não desdobrados.