Contexto

De modo geral, a comunicação dentro da família é o que une seus membros numa unidade: ela os ajuda a aprender uns com os outros, desenvolver autoconfiança, expressar pensamentos e sentimentos, manter as regras familiares, apresentar expressões e comportamentos e resolver conflitos [1, 2]. No entanto, quando uma família é afetada por uma doença potencialmente fatal, ela é obrigada a falar de temas difíceis, e a comunicação familiar se torna um desafio. Os desafios ficam ainda maiores quando há filhos dependentes na família e os pais precisam conversar com eles sobre temas como o prognóstico e a morte iminente.

Já se demonstrou que uma doença potencialmente fatal em pais com filhos dependentes está associada a altos riscos de sofrimento psicossocial para todos os membros da família [3, 4]. O pai ou a mãe doente se esforça para lidar com a doença e o tratamento enquanto mantém as rotinas familiares e o papel parental [5, 6]. Do mesmo modo, o coparente se esforça para assumir os papéis de ambos enquanto administra o cuidado de quem está doente e equilibra as próprias necessidades com as do par e dos filhos [7, 8]. Além disso, as crianças passam por experiências angustiantes, como a incerteza sobre a evolução da doença, a vida familiar alterada, a preocupação e o medo da morte e do morrer [9]. Uma preocupação comum a pais e filhos é como se comunicar sobre a doença [5, 6]. Os pais muitas vezes acham difícil falar com os filhos sobre a morte e o morrer [6, 8, 10]. Pesquisas anteriores mostraram que a comunicação aberta na família pode aumentar, entre os pais, a satisfação com uma vida familiar que funciona bem e ter efeitos positivos na saúde psicológica das crianças [6, 11, 12]. A comunicação familiar pode melhorar quando a família inteira é envolvida numa intervenção, porque isso costuma ampliar a compreensão que os membros têm das próprias perspectivas e das dos outros, bem como dos impactos e das consequências da doença do pai ou da mãe [2, 13, 14]. Isso sugere que intervenções voltadas a fortalecer as estratégias de comunicação das famílias podem ser uma abordagem adequada. As crianças muitas vezes percebem que algo está errado e querem informações honestas; sentem que recebem pouca informação sobre a doença, mas não querem incomodar os pais com perguntas e preocupações [6, 14–17].

Apesar disso, revisões sistemáticas mostraram que há poucas intervenções familiares avaliadas para famílias com filhos dependentes [18–20]. Menos intervenções ainda foram avaliadas numa perspectiva de longo prazo. Uma intervenção psicossocial de base familiar (Family Talk Intervention, FTI), desenvolvida originalmente para famílias no contexto da psiquiatria, foi testada em caráter piloto com famílias com filhos dependentes em que um dos pais tinha uma doença potencialmente fatal [21–23]. Os principais objetivos da FTI são facilitar a comunicação familiar sobre temas ligados à doença, apoiar a parentalidade e tornar visíveis as necessidades psicossociais das crianças, o que corresponde ao que pesquisas anteriores constataram que essas famílias precisam. Nas avaliações feitas ao fim da FTI [21–23], nosso grupo de pesquisa constatou que os pais relataram melhora na comunicação familiar, pois os membros da família aprenderam estratégias de comunicação que facilitavam o compartilhamento aberto de pensamentos e sentimentos. A maioria das famílias considerou a FTI bem estruturada e adaptável às necessidades de cada família [21]. As crianças relataram ter se sentido vistas, ouvidas e reconhecidas durante a intervenção, e também que a FTI ampliou seu conhecimento sobre a doença e que ficou mais fácil conversar com os pais [14, 24]. Até agora, porém, nenhuma avaliação de longo prazo da FTI foi realizada, e por isso quisemos identificar que valor as famílias atribuíam à intervenção nos anos seguintes à participação. Saber quão duradouros são os efeitos da FTI é importante para o desenvolvimento futuro da intervenção. Os objetivos específicos deste estudo foram descrever a percepção dos pais sobre o momento e a duração da FTI em relação à trajetória da doença, explorar quais atividades aprendidas na FTI ainda eram praticadas a longo prazo e quais conteúdos da FTI eram percebidos como mais valiosos para o enfrentamento a longo prazo.

Métodos

Desenho

Trata-se de um estudo qualitativo de acompanhamento de longo prazo com pais que participaram da FTI em 2017-2018 [21]. Aplicou-se uma abordagem fenomenográfica.

A Family Talk Intervention

A FTI é manualizada e conduzida por pessoas interventoras capacitadas em FTI, que, no presente estudo, eram uma pessoa assistente social e uma pessoa diácona. As pessoas interventoras eram as únicas responsáveis pela implementação da intervenção e não participaram nem das entrevistas nem da análise dos dados. A FTI tem uma abordagem eclética, que inclui formas de trabalho psicoeducativas, narrativas e dialógicas. O elemento psicoeducativo se concentra em ampliar o conhecimento sobre a doença e temas relacionados. O elemento narrativo envolve as próprias histórias da família e é central na FTI: os membros da família compartilham suas histórias entre si e criam uma história familiar comum. A forma de trabalho dialógica se concentra em tornar visíveis as situações problemáticas, fazendo ouvir a voz das crianças, compartilhando experiências dentro da família e considerando as diferentes perspectivas de todos os membros [25]. A FTI prevê seis encontros, com intervalos de uma a duas semanas. Se a intervenção for interrompida inesperadamente e não puder ser concluída como previsto por circunstâncias extraordinárias, há encontros extras disponíveis (do 7º ao 11º) (Tabela 1). Os encontros da FTI são organizados dentro de uma mesma família, ou seja, não eram abertos a outras famílias nem a outras pessoas de fora.

Local e participantes

O presente estudo qualitativo envolveu entrevistas com uma amostra intencional de nove pais e mães (pais doentes n = 3, coparentes n = 6), quatro a cinco anos após a participação na FTI, em famílias em que um dos pais tinha uma doença potencialmente fatal e recebia cuidados paliativos domiciliares especializados em Estocolmo, na Suécia (Tabela 2). O serviço de cuidados paliativos domiciliares especializados oferecia apoio 24 horas por dia às pessoas doentes e às suas famílias, por meio de equipes multiprofissionais com competência especializada em cuidados paliativos. Na Suécia, uma equipe de cuidados paliativos domiciliares pode incluir especialistas em medicina paliativa, enfermagem especializada, nutrição, terapia ocupacional, psicologia, serviço social, fisioterapia e sacerdotes [26, 27]. Eram elegíveis para a FTI as famílias que incluíam um dos pais com doença potencialmente fatal, inscrito num serviço de cuidados paliativos domiciliares especializados entre março de 2017 e fevereiro de 2018. Em consonância com a Organização Mundial da Saúde (OMS), definimos doença potencialmente fatal como o diagnóstico do pai ou da mãe com maior probabilidade de levar à morte num futuro previsível, sem fixar um prazo específico [28]. As famílias precisavam saber falar e escrever sueco e ter pelo menos um filho ou uma filha entre 6 e 19 anos no momento da intervenção.

Das 20 famílias incluídas na FTI [21], 12 participaram de um questionário um ano após a participação na FTI (2017-2018). Ao fim do questionário, perguntamos aos pais se poderíamos contatá-los no futuro. Das 12 famílias, 10 consentiram em ser contatadas para uma eventual coleta de dados adicional. Essas 10 famílias foram contatadas por telefone (por MLö e UK) na primavera de 2022, com um convite para participar de um estudo de entrevistas sobre a FTI. Nove pessoas consentiram. O motivo para não participar (n = 1) foi falta de tempo. As próprias famílias decidiram quais membros participariam das entrevistas. Em todas as famílias, um dos pais (doente ou saudável) escolheu participar. Em cinco famílias, o pai ou a mãe doente tinha falecido. Nas quatro famílias restantes, três eram compostas por pai e mãe (participantes do estudo: pais doentes n = 2, coparente n = 1), e uma era composta por um pai ou mãe solo doente. Todas as pessoas entrevistadas, exceto uma, eram mulheres. Todas as pessoas doentes participantes tinham diagnóstico de câncer, e todos os coparentes viviam ou tinham vivido com uma pessoa parceira com câncer. As famílias tinham entre um e quatro filhos (mediana 2), e a idade dos pais variava de 40 a 61 anos (mediana 49 anos).

Coleta de dados

As entrevistas foram realizadas entre março e maio de 2022, num local escolhido pelas famílias (domicílio n = 4, on-line n = 5), e conduzidas principalmente com os pais. As crianças, porém, estavam fisicamente presentes em três entrevistas. Algumas delas contribuíram confirmando o que os pais diziam durante as entrevistas. Usou-se um roteiro de entrevista semiestruturado e, de início, os pais foram estimulados a descrever livremente suas lembranças e percepções da participação na FTI. O roteiro foi estruturado de modo que cada tema correspondesse a um objetivo específico. Em seguida, de acordo com os objetivos, perguntou-se aos pais sobre sua percepção do momento da intervenção e sobre o que tinham podido aplicar nos anos seguintes. Além disso, os pais foram estimulados a compartilhar o que mais poderia ter sido necessário na FTI e como, idealmente, gostariam de ter sido apoiados. A duração das entrevistas variou de 16 a 67 minutos (mediana = 30 minutos).

Gestão dos dados

Antes da entrevista, as famílias deram consentimento informado, verbalmente e por escrito. O Comitê Regional de Ética em Pesquisa de Estocolmo e a Autoridade Sueca de Ética em Pesquisa (Dnr. 2017/7–31/1 e 2021–05295) aprovaram o estudo.

O material primário do projeto de pesquisa, isto é, as entrevistas, foi processado apenas pelo grupo de pesquisa e armazenado num serviço de nuvem seguro da universidade. Depois, de acordo com as normas suecas e europeias, os dados serão arquivados na universidade e destruídos após 10 anos [29].

Análise dos dados

A fenomenografia foi escolhida como método de análise para revelar as formas qualitativamente diferentes como os pais perceberam a FTI a longo prazo (cf. 29–32). Por meio da análise fenomenográfica, descobriram-se semelhanças e diferenças de percepção nos níveis individual e coletivo, e agrupamentos de significados comuns definiram as categorias descritivas. Os achados são apresentados num espaço de resultados (outcome space), que abrange as diferentes categorias descritivas e sua relação lógica [30]. Há várias formas de conduzir uma análise fenomenográfica [31–34], cada uma com suas etapas. No presente estudo, a análise foi feita em sete etapas, inspiradas em Hyrkäs et al. [35]. De acordo com o método fenomenográfico, a ênfase recaiu na perspectiva de segunda ordem, isto é, em como os pais perceberam a FTI [30].

A etapa 1 envolveu ler repetidamente as transcrições e ouvir as gravações de todo o material para obter uma visão de conjunto. A etapa 2 consistiu em selecionar os comentários de interesse para o objetivo da pesquisa, e a etapa 3, em comparar esses comentários com o conteúdo das transcrições para garantir uma compreensão adequada. As etapas 1 a 3 foram realizadas inicialmente pela pessoa que assina em primeiro lugar. Os comentários e a compreensão preliminar foram então discutidos no grupo de pesquisa. A etapa 4 consistiu em formar conjuntos de significados agrupando os comentários da etapa anterior. Na etapa 5, examinaram-se as semelhanças e diferenças entre os conjuntos de significados, nomearam-se as categorias emergentes e elas foram testadas, comparando-as com todos os dados (codificação-recodificação). A etapa 6 envolveu a produção de descrições das categorias e de suas inter-relações, isto é, se estavam ligadas hierárquica, horizontal ou verticalmente. Nas etapas 4 a 6, o grupo de pesquisa comparou e examinou criticamente os conjuntos de significados, as categorias e o espaço de resultados até chegar a um consenso, usando citações para tornar visível o percurso das decisões [36]. Por fim, a etapa 7 consistiu em renomear as categorias com conceitos que descrevessem o material da melhor forma possível. O processo de análise consistiu em idas e vindas entre as diferentes etapas, e todas as etapas da análise e o espaço de resultados foram discutidos até se chegar a um consenso no grupo de pesquisa.

Resultados

A análise revelou um espaço de resultados composto por uma categoria principal, “Uma forma de aliviar o sentimento de solidão”, e três categorias descritivas, formadas pelas percepções qualitativamente diferentes dos pais sobre a participação na FTI, todas descritas em nível coletivo. As categorias descritivas foram: [1] apoio profissional e entre pares, [2] estratégias para lidar com emoções fortes e temas difíceis e [3] apoiar as crianças para lidar com a situação. Nesse contexto, o termo “apoio” está diretamente ligado aos aspectos da FTI que as pessoas participantes perceberam como apoiadores.

A categoria principal resume os achados num nível mais alto de abstração e pode ser mais bem compreendida pelas categorias descritivas. “Estratégias para lidar com emoções fortes e sentimentos difíceis” e “Apoiar as crianças para lidar com a situação” se influenciavam mutuamente, mas estavam acima do “apoio profissional e entre pares”. Esta última categoria descritiva contém descrições das percepções da FTI como fenômeno e é um pré-requisito para as outras duas categorias descritivas.

O espaço de resultados pode surgir de maneiras diferentes em diferentes estudos e contextos, com hierarquias diversas [34]. O espaço de resultados, isto é, a relação entre a categoria principal e as categorias descritivas no presente estudo, é ilustrado na Figura 1. A figura é organizada hierarquicamente, partindo da categoria descritiva “apoio profissional e entre pares” e subindo até a categoria principal “Uma forma de aliviar o sentimento de solidão”.

Uma forma de aliviar o sentimento de solidão

A categoria principal é composta por percepções de que participar da FTI é uma forma de aliviar o sentimento de solidão. Ao mesmo tempo, os pais perceberam que, para isso, a estrutura e o momento da intervenção precisam ser adaptados às necessidades individuais das famílias. A percepção dos pais sobre o momento da FTI variava tanto conforme preferências individuais quanto conforme a fase da doença em que o pai ou a mãe doente se encontrava no momento da intervenção. Para parte dos pais, era benéfico participar enquanto a pessoa doente ainda estava viva e, portanto, podia compartilhar pensamentos e sentimentos com o restante da família; os pais perceberam que a intervenção contribuiu para mais abertura dentro da família. A participação da pessoa doente, porém, exigia que sua saúde ainda permitisse participar. Nos casos em que as famílias não conseguiam compartilhar pensamentos e sentimentos por causa de limitações cognitivas que o impediam, os coparentes perceberam que a intervenção chegou tarde demais. Mais abertura dentro da família parecia prevenir a solidão, enquanto a falta de abertura parecia aumentar o nível de solidão percebida.

Os pais que viram como positivo o fato de a intervenção chegar cedo no curso da doença descreveram que ela reduziu o sentimento de caos e de solidão. Parte deles sentiu alívio com a estrutura oferecida pela FTI, porque ela apoiava a tomada de decisões. Outros expressaram o desejo de que a FTI fosse uma intervenção obrigatória para famílias em situações difíceis, porque é mais fácil comparecer a encontros do que tomar a iniciativa de buscar serviços de apoio por conta própria. Por outro lado, houve famílias que perceberam que a FTI chegou cedo demais, porque o caos em que se encontravam era de início avassalador e as tornava pouco receptivas ao apoio oferecido pela intervenção. Essas famílias precisavam mais de outras formas de apoio, como o manejo da crise. O apoio por meio da FTI oferecido quando a família está receptiva previne a solidão, ao passo que a FTI oferecida a famílias que não estão psicologicamente prontas e/ou motivadas é contraproducente.

Além do momento da FTI, os pais destacaram a necessidade de mais apoio depois que a FTI terminou. A maioria dos pais considerou que a FTI deveria ter mais encontros e que eles deveriam se estender por um período mais longo, isto é, ao longo da doença e também, para os membros da família que ficaram, depois da morte. Sugerem que o apoio prolongado seja adaptado às necessidades individuais e às diferentes fases da trajetória da doença, isto é, a conteúdos ligados a questões práticas, como adaptar a casa às necessidades da pessoa doente, informar e preparar as crianças para a morte do pai ou da mãe, questões financeiras como auxílio-doença e testamentos, e apoio no luto. A percepção de solidão se intensificava quando os encontros de apoio da FTI terminavam e os pais se sentiam deixados à própria sorte com necessidades não atendidas.

Apoio profissional e entre pares

Esta categoria descritiva era um pré-requisito para a categoria principal e consiste em percepções variadas sobre as características significativas das pessoas interventoras, a FTI como programa de intervenção em si e as novas amizades criadas junto com a FTI.

Por meio da FTI, as famílias puderam encontrar pessoas interventoras capacitadas em FTI. Uma percepção comum tanto aos pais doentes quanto aos coparentes era que tinha sido positivo encontrar alguém de fora da família, profissional e com conhecimento específico em cuidados paliativos.

. Foi bom poder compartilhar pensamentos com outras pessoas que entendiam a situação e não recuavam. Elas não tinham medo de entrar nessa conversa. ….

Participante número quatro.

Havia variações no que os pais consideravam significativo no apoio profissional recebido pela FTI. Parte deles destacava a importância de uma equipe que compreendesse de verdade a situação, e a segurança de que, por seu papel e sua competência, ela ousaria abordar temas delicados. Outros destacavam que a FTI fazia parte de um projeto de pesquisa, o que contribuía para que os pais a percebessem como uma forma de apoio promissora. Os efeitos promissores demonstrados anteriormente por testes científicos davam aos pais confiança de que a intervenção também poderia ajudá-los em sua situação.

… Para quem tem dúvidas, dá para dizer que isso tem base científica. A intervenção se baseia em pesquisa e segue um padrão, e se mostrou útil… Acho que esse é um argumento importante a destacar. ….

Participante número sete.

As pessoas interventoras da FTI facilitavam principalmente a comunicação familiar, mas também ofereciam alguma ajuda prática (por exemplo, organizar reuniões com a escola, ajudar a obter equipamentos de apoio, ajudar a preencher requerimentos etc.). Isso foi percebido como positivo tanto pelos pais doentes quanto pelos coparentes.

As pessoas interventoras contribuíram para a possibilidade de encontrar outras pessoas na mesma situação, facilitando o contato com outras famílias. Os pais perceberam isso como positivo, e a nova rede foi usada de diferentes formas: conversas sobre sentimentos difíceis e apoio emocional, ajuda prática e companhia para momentos agradáveis.

. Sim, temos uma perda difícil em comum. Mas não é que a gente passe o tempo todo chorando… a gente se diverte quando se encontra, temos amizade e passamos bons momentos juntos. ….

Participante número dois.

Para a maioria dos pais, as amizades criadas durante a participação na FTI continuavam até hoje, anos depois do fim da intervenção. Só saber que havia outras pessoas na mesma situação, vendo-as ou não, era percebido como útil e aliviava em parte dos pais o sentimento de solidão.

Estratégias para lidar com emoções fortes e temas difíceis

Esta categoria descritiva se baseou nas percepções de como a FTI facilita, por meio da comunicação familiar, estratégias para lidar com emoções fortes e temas difíceis. As percepções variavam quanto à atitude dos pais antes da intervenção, ao envolvimento das crianças e à continuidade dos encontros familiares após a intervenção.

Havia variações na percepção dos pais tanto sobre a participação quanto sobre a comunicação familiar antes do início da FTI. Parte deles percebeu a FTI como “um presente dos céus”, como se as pessoas interventoras tivessem vindo aliviá-los dos desafios do dia a dia. Parte dos coparentes hesitou no início da intervenção, mas teve experiências positivas durante e depois. A preocupação era que temas desafiadores fossem difíceis de manejar, porque, antes da FTI, as famílias tinham dificuldade de ter esses diálogos, e essas percepções independiam da situação familiar. No entanto, os pais perceberam que participar da FTI lhes deu estratégias para lidar com emoções fortes e situações difíceis dentro da família, e parte deles ainda percebia a participação como significativa, porque continuava usando as estratégias aprendidas. Vários coparentes perceberam que a FTI aproximou os membros da família, durante e depois da FTI. Na percepção desses coparentes, essas conversas sobre temas delicados provavelmente não teriam acontecido sem as estratégias recebidas:

… a gente entrava nessas coisas difíceis… o que ia acontecer, você tem medo de morrer? … e coisas realmente difíceis assim. E isso a gente não conseguia conversar entre nós de jeito nenhum! ….

Participante número oito.

Os diálogos desafiadores tratavam do medo da morte, do morrer e do luto, de emoções difíceis como raiva, ansiedade e depressão, combinadas com a expressão física dessas emoções. As estratégias obtidas por meio da FTI foram percebidas como especialmente valiosas em famílias em que, por exemplo, raramente se falava de emoções difíceis:

… É especialmente importante para famílias [nós] que vêm de outras culturas ter esse apoio e essa ajuda, porque não é tão comum falar sobre… principalmente sobre os próprios sentimentos, ansiedade, depressão e coisas assim. ….

Participante número três.

A FTI foi percebida como um apoio valioso para as famílias, tanto pelos pais doentes participantes quanto pelos coparentes, porque toda a família estava numa situação difícil, que até então tornava complicado abordar esses temas delicados com os filhos. Ao mesmo tempo, havia pais, doentes e coparentes, que percebiam que as crianças relutavam em entrar nesse diálogo, o que dificultava apoiá-las. Isso foi vivido durante e depois da intervenção, e parte dos pais achava que tinha a ver com as necessidades individuais das crianças. Os pais percebiam que cada criança tinha necessidades próprias e que isso não aparecia necessariamente com clareza na FTI, por causa do pequeno número de encontros. A maioria dos pais sentia que precisava de mais ajuda para apoiar os filhos e que mais encontros os ajudariam a se aproximar dos filhos de forma mais adequada. Havia também inquietação entre os pais quanto ao desenvolvimento futuro de transtornos mentais nas crianças, que surgiram vários anos depois da morte do pai ou da mãe. A preocupação com o desenvolvimento psicológico dos filhos era percebida como um fardo extra num cotidiano já desafiador para a maioria dos pais. Os pais gostariam que as pessoas interventoras tivessem acompanhado cada criança ao longo do tempo. Além disso, queriam apoio no exercício da parentalidade em eventos difíceis como o luto: “… acho que você consegue fazer isso, seus filhos parecem precisar disso…” Participante número um.

Havia variações na percepção dos pais sobre como mantiveram, depois do fim da FTI, a estrutura de encontros familiares que a FTI também incluía. Algumas famílias organizaram o dia a dia para dar mais tempo aos encontros familiares e à comunicação desde a participação na FTI. Isso foi percebido como especialmente importante pelos coparentes que, depois da morte, enfrentaram sem apoio os desafios do cotidiano. Por outro lado, após a morte da pessoa doente, houve quem achasse difícil fazer coisas juntos como família, inclusive encontros familiares, por causa das dinâmicas familiares alteradas. A morte do pai ou da mãe deixara um espaço difícil de preencher, e as atividades familiares já não eram vividas da mesma forma. Enquanto a pessoa doente estava viva, várias famílias também receberam apoio adicional (por exemplo, acompanhamento psicológico, aconselhamento e grupos de apoio) após a FTI, e conseguiam então manter os encontros familiares. Depois da morte, o apoio desapareceu, e ficou mais difícil manter de novo os encontros familiares.

Apoiar as crianças para lidar com a situação

Esta categoria descritiva se construiu a partir das percepções dos pais sobre as experiências das crianças com a FTI, sobre encontros individuais em comparação com encontros em grupo e sobre necessidades não atendidas das crianças. A motivação mais citada para participar da FTI foi o desejo dos pais de mais apoio para as crianças.

Havia variações na percepção dos pais sobre o benefício que as crianças tiveram com a FTI, durante e depois da intervenção. Em algumas famílias, os pais perceberam que os filhos receberam apoio suficiente durante a intervenção, o que se via no fato de as crianças estarem depois mais calmas e mais seguras diante da situação.

Parte dos coparentes percebia que a FTI tinha sido mais valiosa para a criança, enquanto outros pais, doentes e coparentes, percebiam que o apoio às crianças tinha sido insuficiente após a FTI. Esses pais continuavam preocupados porque as crianças não falavam de seus sentimentos, o que era percebido como um risco para o bem-estar psíquico delas.

… Meu filho realmente precisa ir conversar com alguém! Ele reage exatamente do jeito que a gente entende que ele deveria reagir; ele reage com raiva… E espero que algum dia ele aproveite essa oportunidade para buscar ajuda em vez de, talvez, desmoronar. ….

Participante número cinco.

Havia variações nas percepções sobre se encontros individuais ou em grupo com pares eram a melhor solução para as necessidades de apoio das crianças. Parte dos pais considerou positivo que as crianças tivessem encontros separados durante a FTI, porque isso dava oportunidade de falar abertamente sobre os próprios sentimentos. Tanto pais doentes quanto coparentes descreveram como a FTI levou as crianças a falar das coisas que as preocupavam, dando assim à família a oportunidade de lidar com as preocupações das crianças ligadas a dormir sozinhas, pesadelos, medo de que o pai ou a mãe doente se machucasse e a percepção de que os pais estavam com raiva. Os pais nem sempre conheciam essas preocupações.

… Não acho que conversas individuais sejam sempre o melhor para as crianças. Elas deveriam ter a oportunidade de entrar em grupos, conhecer outras crianças e compartilhar de algum modo as experiências e o luto umas com as outras. ….

Participante número nove.

Havia também variações na percepção dos pais sobre o tipo de apoio de que os filhos precisavam. Parte deles percebia que os filhos queriam apoio para levar uma vida normal e que deveriam ter recebido mais apoio nesse sentido durante a FTI. Outros percebiam que as crianças deveriam receber cedo ajuda profissional e ouvir que todas as emoções, quaisquer que sejam, são normais.

Discussão

As pessoas participantes perceberam a FTI como significativa e útil para facilitar a comunicação familiar, durante e depois da intervenção. Encontraram também sentido e utilidade no apoio da FTI aos filhos e no apoio profissional e entre pares que elas mesmas receberam. Pelas diversas formas como as famílias encontraram apoio na FTI, ela contribuiu para que os pais sentissem menos solidão. A solidão é um fenômeno conhecido em estudos com pessoas com doenças potencialmente fatais e com os familiares que cuidam delas, e é uma condição grave, que pode evoluir para problemas de saúde se não for abordada [37–39]. No campo da morte e do morrer, fala-se de três condições de solidão: social, emocional e existencial [38]. Nenhuma das pessoas participantes do presente estudo descreveu percepções características da solidão existencial; por isso, a discussão a seguir se concentrará na solidão social e emocional. É importante, porém, mencionar a solidão existencial, pois tanto a solidão social quanto a emocional podem evoluir para uma solidão existencial se não forem reconhecidas pelos serviços de saúde.

A solidão social se refere a uma experiência geral de tristeza e à falta de uma rede que apoie e encoraje [38]. A solidão emocional se caracteriza por não conseguir expressar os próprios sentimentos e por sentir falta de alguém com quem ter uma conexão e um pertencimento verdadeiros [38]. A solidão existencial se caracteriza por uma percepção de solidão insustentável, difícil de suportar mesmo com ajuda e apoio de outras pessoas. Ela pode aparecer de duas formas: perceber-se em total desconexão com o mundo e com as outras pessoas, ou vivenciar aspectos emocionais como isolamento, alienação, vazio ou abandono [37, 38]. Para prevenir o desenvolvimento da solidão existencial e de outros tipos de solidão, é crucial encontrar medidas de apoio que as famílias percebam como úteis e significativas.

Para que as famílias percebam a FTI como plenamente útil e significativa, os achados do presente estudo indicam que o momento adequado a cada família é importante. Nos cuidados paliativos, a flexibilidade é um fator-chave. A participação numa intervenção pode ser afetada pela carga de sintomas da pessoa doente e pelo esgotamento decorrente da sobrecarga de cuidado do coparente [40, 41]. As intervenções em cuidados paliativos deveriam usar desenhos adaptativos, que permitam mudanças de intensidade e duração e se concentrem nas necessidades das pessoas doentes e dos familiares em cada momento [42]. As pessoas participantes do presente estudo perceberam a necessidade de mais continuidade na FTI e de mais encontros em geral. A necessidade mais evidente era a das viúvas, que queriam mais acompanhamento, mesmo depois da morte da pessoa parceira. O desejo de mais continuidade e mais encontros também foi destacado em avaliações anteriores da FTI, feitas após um período mais curto [21, 24]. A experiência de que o apoio formal desaparece logo após a morte de um familiar também é confirmada por outros estudos [43, 44]. Um estudo recente [45] destaca os desafios que as pessoas enlutadas podem enfrentar e aquilo em que os serviços devem se concentrar para alcançar um bom desfecho. Os serviços precisam lidar com questões administrativas e financeiras, a manutenção dos papéis parentais, o peso das lembranças das circunstâncias da morte do cônjuge ou da pessoa parceira, a reorganização da vida diária, a solidão da viuvez e a expressão dos efeitos do luto.

Quando a saúde da pessoa doente começou a piorar, ambos os pais do presente estudo perceberam uma forma de solidão social. O mais evidente eram as dificuldades de conversar em família. Isso também é confirmado por outros estudos, que mostram que a comunicação familiar pode ser exigente quando a família é afetada por uma doença potencialmente fatal. A falta de comunicação familiar também dificulta o apoio emocional mútuo [46–48]. Uma revisão recente [49] mostra ainda que tanto o pai ou a mãe saudável quanto os filhos tendem a reprimir os próprios sentimentos para não sobrecarregar uns aos outros. A FTI ajudou a facilitar isso por meio de encontros familiares estruturados, com temas específicos para cada encontro, que ajudavam a promover a conversa sobre temas difíceis dentro da família. No presente estudo, a estrutura e o conteúdo da FTI foram destacados como fator positivo. O mesmo resultado foi encontrado num estudo anterior, em que as pessoas participantes avaliaram a intervenção um ano após sua conclusão [21]. Isso indica que a própria estrutura da FTI pode ter um efeito de longo prazo nas famílias. A FTI se diferencia de outras intervenções por ser uma das poucas intervenções manualizadas em seu contexto [50]. Um estudo novo [51] destaca a necessidade de intervenções educativas eficazes quando um pai ou uma mãe em fim de vida tem filhos dependentes. De modo geral, a estrutura global de organização dos cuidados paliativos foi apontada como área a melhorar numa revisão relativamente recente [52].

Na fase final da intervenção, os pais relataram uma maior sensação de segurança quanto ao futuro, tanto para a família quanto para os filhos [23]. No presente estudo, parte deles ainda mantinha essa visão, mas vários percebiam também uma inquietação com o desenvolvimento dos filhos. Parte dos pais percebia que as crianças precisavam conversar mais com profissionais para não desenvolver problemas de saúde. Isso é corroborado por uma revisão recente [49], que aponta que a comunicação aberta com as crianças as ajuda a lidar melhor com a situação. Estudos anteriores, porém, também mostraram que algumas crianças preferem se distrair e se afastar da doença [53, 54]. As pessoas participantes do presente estudo também tinham percepções diferentes do apoio que as crianças receberam por participar da FTI. Já se apontou que a FTI poderia se beneficiar de uma abordagem centrada na criança, para que todas as crianças participem ativamente [55]. As crianças enlutadas vivem o luto de modo diferente dos adultos, por causa dos graus variados de maturidade cognitiva e de capacidade de elaborar emoções difíceis. Depois de perder o pai ou a mãe, as crianças ficam expostas a desafios emocionais e comportamentais específicos, que exigem acompanhamento por equipes de saúde bem preparadas. Essas equipes devem ser capazes de falar da morte de forma adequada às crianças, reconhecer e normalizar as reações de luto infantis e apoiar o pai ou a mãe em luto no manejo das reações de luto dos filhos [56].

As pessoas participantes do presente estudo perceberam o apoio profissional e entre pares como importante. A formação profissional das pessoas interventoras e o fato de estarem sujeitas ao sigilo fizeram os pais perceber que encontravam uma compreensão verdadeira e a possibilidade de ser totalmente honestos. Isso também tinha sido apontado na avaliação de um ano da FTI [21]. Num estudo recente [57], realizado com famílias e equipes de cuidados paliativos, o papel das equipes também é destacado; o estudo ressalta a importância da competência e da experiência profissional adequadas, junto com a capacidade de cada profissional de aceitar a morte e falar abertamente sobre ela com as pessoas doentes e seus familiares.

Vários pais do presente estudo perceberam que sua rede social começou a se afastar quando uma doença potencialmente fatal atingiu a família. Ao serem colocados em contato com famílias em situações semelhantes, os pais sentiram que tinham com quem compartilhar alegrias e tristezas, mas, sobretudo, alguém que realmente entendia o que estavam vivendo. Isso pode ser considerado uma medida para prevenir tanto a solidão social quanto a emocional. Numa revisão relativamente recente [58], o apoio entre pares também é apontado como medida potencialmente eficaz para melhorar a qualidade de vida nos cuidados paliativos. Os mesmos resultados foram encontrados na mentoria entre pares em outro estudo [59]. De modo geral, as famílias em situação de cuidados paliativos muitas vezes preferem o apoio informal, como o da família e as amizades, ao de serviços formais [43].

Forças e limitações do estudo

Todas as pessoas que assinam este artigo têm formação em enfermagem, e a maioria também tem experiência clínica em cuidados paliativos; por isso, houve cuidado em garantir que as percepções das pessoas participantes fossem reproduzidas corretamente, o que ajudou a manter as preconcepções à distância (credibilidade) [36]. A credibilidade também foi mantida pela discussão, entre vários membros da equipe de pesquisa, de como compreendíamos as percepções que emergiam das entrevistas. Manter uma relação consciente com o fenômeno que é a FTI permitiu dar um passo atrás e tentar deixar as preconcepções de lado tanto quanto possível [30, 31]. A credibilidade foi garantida ainda pelo fato de as pessoas participantes terem sido entrevistadas por membros da equipe que já conheciam e em quem confiavam, o que proporcionou dados ricos.

Buscou-se a auditabilidade por meio de perguntas abertas que promovessem a reflexão. Quem entrevistava fazia perguntas de aprofundamento para obter clareza, além de pedir às pessoas participantes exemplos concretos [60]. Durante as entrevistas, as pessoas participantes também receberam perguntas de acompanhamento e um resumo ao final.

A adequação (fittingness) foi garantida ao permitir que as pessoas participantes escolhessem onde queriam fazer a entrevista. Isso contribuiu para um ambiente seguro e, portanto, para contribuições mais refletidas e variadas. Os pais que participaram do presente estudo formavam um grupo variado em termos de origem étnica, nível socioeconômico e composição familiar, resultando num leque de informantes representativo do grupo de pais em foco [60], exceto quanto ao gênero, já que apenas um homem participou. Uma maior variação de gênero entre as pessoas participantes provavelmente teria resultado numa perspectiva de gênero mais ampla.

Em algumas entrevistas, as crianças também estavam presentes, o que pode ter afetado a capacidade das pessoas participantes de ser totalmente honestas, levando-as a reter ou moderar respostas. A presença das crianças, porém, também pode ser vista como um ponto forte, porque os pais receberam a confirmação de que suas falas coincidiam com as percepções das crianças. Além disso, apenas metade das famílias convidadas aceitou participar do estudo, e deve-se considerar que talvez fossem as pessoas mais bem dispostas em relação à FTI desde o início, o que pode ter resultado numa impressão exagerada e favorável da intervenção. Se mais famílias tivessem aceitado participar, poderíamos ter obtido percepções ligadas à solidão existencial, que não observamos nas pessoas participantes atuais. O número de pessoas participantes foi relativamente pequeno, mas na fenomenografia, como em outros métodos qualitativos, o foco está no conhecimento aprofundado das entrevistas, e não num grande número de pessoas participantes [36]. Algumas entrevistas também foram relativamente curtas. Apesar da duração limitada de algumas entrevistas, ainda assim percebemos uma forma de riqueza, já que poucas informações novas surgiram nas entrevistas realizadas. Além disso, a fenomenografia ressalta que o número de pessoas participantes não pode ser tão grande a ponto de tornar difícil o tratamento dos dados coletados [36]. Apesar disso, as pessoas entrevistadas deram respostas abrangentes, que contribuíram para um material de dados rico.

Conclusão

Os pais perceberam a FTI como significativa e útil quanto ao apoio para lidar com emoções fortes e difíceis e às técnicas de conversa aprendidas, tanto durante a intervenção quanto no acompanhamento de longo prazo, quatro a cinco anos após a participação, o que indica que os aprendizados foram integrados e continuavam valiosos muitos anos depois da intervenção. Parte dos pais percebeu que a FTI foi útil para as crianças e para sua capacidade de falar abertamente de sentimentos e pensamentos, mas ainda havia espaço para mais adaptações individuais e mais acompanhamento após o fim da intervenção. Os pais perceberam as pessoas interventoras como profissionais genuínas, com quem podiam falar de forma aberta e honesta. O apoio entre pares organizado pelas pessoas interventoras no âmbito da FTI foi percebido como valioso pelos pais, e vários se beneficiaram dessa rede social.

A combinação das diversas medidas implementadas durante a FTI levou vários pais a sentir um alívio do sentimento de solidão, com as condições de que a intervenção ocorra no momento adequado às necessidades e à situação de vida da família, com adaptações individualizadas e continuidade para pais e filhos.

Até o momento, pouco mais de 50 pessoas concluíram a capacitação em FTI voltada a famílias com necessidades de cuidados paliativos e estão, portanto, habilitadas a conduzir a FTI. A formação em FTI para famílias com necessidades de cuidados paliativos e filhos dependentes é oferecida na Universidade Marie Cederschiöld, em Estocolmo, na Suécia. A FTI também está sendo aplicada atualmente em estudos em larga escala, com desenho híbrido de efetividade-implementação, em vários contextos diferentes, inclusive como apoio no luto [61]. A FTI também está sendo testada em formato digital, para ampliar a acessibilidade e a eficiência tanto para as pessoas interventoras quanto para as famílias participantes.