O transtorno do espectro autista (TEA), definido como um transtorno do neurodesenvolvimento, caracteriza-se por dificuldades na comunicação social e por interesses restritos ou padrões de comportamento repetitivos (APA, 2013). É importante enfatizar o conceito de espectro, pois há uma grande variedade de manifestações clínicas e comportamentais associadas (Barthèlemy et al., 2019). Por exemplo, entre as dificuldades de comunicação social, algumas pessoas podem apresentar inibição social extrema, dificuldade de responder adequadamente às interações sociais, dificuldade de se adaptar a situações de comunicação social ou até uma desinibição social extrema, como abraçar estranhos (Hervás, 2016). Além disso, entre os padrões de comportamento restritivos, são frequentes comportamentos estereotipados, como a ecolalia ou o bater de mãos, e a inflexibilidade cognitiva e comportamental (APA, 2013). Diversos estudos indicaram que pessoas com TEA também podem apresentar um perfil sensorial diferente, com hiper ou hipossensibilidade a certos estímulos, como ruídos altos, temperatura e toque (Siemann et al., 2020). Essas dificuldades, somadas à ocorrência frequente de comorbidades e ao contexto que cerca a pessoa com TEA (ir a diferentes terapias, precisar de mais atenção…), fazem com que uma criança com TEA possa ter um grande impacto sobre todo o sistema familiar (Macks & Reeve, 2007). Numa perspectiva sistêmica, o sistema familiar é composto por relações bidirecionais (conjugais, parentais, fraternas…) que precisam se ajustar diante de uma situação em mudança para voltar ao equilíbrio (Andolfi, 1984; Minuchin, 1985). Portanto, ter um filho ou uma filha com TEA influencia as interações e as relações entre os membros no contexto familiar.

As relações entre irmãos, ou relações fraternas, estão entre os vínculos mais significativos e duradouros da vida de uma pessoa (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007) e costumam ser as primeiras experiências de interação social das crianças com pares. Essas relações se caracterizam pela rivalidade e pelo apoio (Barak-Levy et al., 2010) e não são escolhidas (Feinberg et al., 2012). Essas experiências são as primeiras situações em que é preciso dividir, competir e se ajudar numa relação horizontal. Assim, por causa das interações frequentes, os irmãos são uma fonte importante de aprendizagem e de apoio emocional e social, e têm um papel essencial no desenvolvimento cognitivo, social e afetivo de cada pessoa (McHale et al., 2016). Além disso, o contexto cultural, familiar e socioeconômico que irmãos compartilham é mais parecido do que qualquer contexto compartilhado com outras pessoas (Keirsey, 2016). Compartilhar o mesmo contexto familiar também significa que as relações fraternas são influenciadas por outros fatores intrafamiliares, como as relações entre pais e filhos, a relação do casal e o tratamento diferenciado por parte dos pais (Feinberg et al., 2012). As relações fraternas também estão ligadas ao bem-estar individual e, por isso, tornam-se um importante fator de risco ou de proteção para a saúde mental (Feinberg et al., 2012). Esses fatores fazem das relações fraternas um tipo de relação complexo e singular. Ter um irmão ou uma irmã com TEA costuma implicar, na relação fraterna, características específicas e diferenciadas que influenciam não só as interações entre irmãos, mas também diferentes aspectos da dinâmica familiar.

No plano individual, a pesquisa se concentrou sobretudo no impacto sobre a adaptação dos irmãos DT de pessoas com TEA, com resultados mistos e inconsistentes (McHale et al., 2016; Meadan et al., 2010; Orsmond & Long, 2021). Alguns estudos constataram uma adaptação negativa dos irmãos DT, incluindo taxas elevadas de dificuldades emocionais e comportamentais, ou um risco maior de desenvolvê-las (p. ex., Griffith et al., 2014; Lovell & Wetherell, 2016; Orm et al., 2021; Ross & Cuskelly, 2006). Outros estudos não encontraram diferenças significativas entre essas crianças e outras populações de irmãos (p. ex., Dempsey et al., 2012; Hastings & Petalas, 2014; Shivers et al., 2013); na verdade, relataram até resultados positivos, como níveis mais altos de competência social (Meadan et al., 2010), de comportamentos pró-sociais (Orm et al., 2021) ou de tomada de perspectiva (Shivers, 2019), em comparação com outras populações. Uma metanálise recente de Shivers, Jackson et al. (2019) concluiu que, embora os irmãos DT de crianças com TEA apresentassem taxas mais altas de problemas internalizantes, pior funcionamento psicológico e mais prejuízo no funcionamento social do que os grupos de comparação, não havia diferenças no desenvolvimento de problemas externalizantes ou de problemas de comportamento em geral. Quanto às relações dos irmãos DT com pessoas com TEA, a pesquisa nessa área também encontrou resultados mistos e inconsistentes (McHale et al., 2016; Orsmond & Long, 2021; Orsmond & Seltzer, 2007): alguns estudos relatam interações negativas entre irmãos, marcadas por menos intimidade e menos cuidado (Kaminsky & Dewey, 2001) e por relações fraternas significativamente piores do que as de irmãos de pessoas DT (Shivers et al., 2019). Ross e Cuskelly (2006) relataram que os comportamentos agressivos do irmão ou da irmã com TEA eram um problema para 52% dos irmãos DT de seu estudo, apontando-os como uma das principais fontes de estresse. Outros estudos não encontraram diferenças em relação a pares de irmãos com outras deficiências ou com desenvolvimento típico (Shivers & McGregor, 2019). A pesquisa também enfatizou a complexidade das relações fraternas, estabelecendo que, embora os irmãos DT desenvolvam sentimentos positivos em relação ao irmão ou à irmã com TEA, como orgulho, amor e apreço por suas qualidades, essa experiência muitas vezes vem acompanhada de raiva, constrangimento e mais responsabilidade (Leedham et al., 2020; Mandleco & Webb, 2015; Schmeer et al., 2021; Watson et al., 2021).

Ao lado das relações fraternas, a relação entre pais e filhos é um componente essencial do desenvolvimento de uma pessoa. Pesquisas anteriores mostraram que o estresse ou a depressão dos pais estão ligados à adaptação dos irmãos DT (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Quintero & McIntyre, 2010); no entanto, o impacto sobre essa relação diádica em si foi amplamente negligenciado. Os poucos estudos que abordaram o tema relataram uma relação globalmente positiva entre os irmãos DT e seus pais, apesar dos conflitos (Keirsey, 2016; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Além disso, a maioria dos irmãos DT sente que recebe menos atenção do que o irmão ou a irmã com TEA (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Esse sentimento costuma vir acompanhado do reconhecimento de que esse irmão ou essa irmã tem mais necessidades (Keirsey, 2016; Safran, 2017). No entanto, ainda são escassos os estudos centrados especificamente nesse tema.

Por fim, no plano familiar, a pesquisa tem trazido de forma consistente evidências sobre o impacto de ter um filho ou uma filha com autismo na dinâmica familiar, do ponto de vista dos pais. Os pais percebem níveis mais altos de isolamento social e consideram que as rotinas e a dinâmica da família muitas vezes giram em torno da pessoa com TEA (Degrace, 2004; Fletcher et al., 2012; Ludlow et al., 2011). Os poucos estudos que incluíram a perspectiva dos irmãos DT chegaram a conclusões semelhantes, a saber, que os irmãos percebem uma redução ou limitação na vida social da família (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009).

É importante destacar que a maioria dos estudos dessa área foi realizada em contextos anglófonos; por isso, é importante ampliar nosso conhecimento a outros ambientes socioculturais. Tomando o modelo ecológico como referência, as interações entre a pessoa e o contexto são importantes para seu funcionamento psicológico (Bronfenbrenner, 1979). Esse modelo descreve diferentes níveis de influência, entre eles o microssistema, o mesossistema, o exossistema e o macrossistema. Influências macrossistêmicas, como os fatores culturais, e mesossistêmicas, como a forma de organização dos serviços, pesam bastante sobre o desenvolvimento e a adaptação das pessoas, mas costumam ser negligenciadas.

Estudos recentes encontraram diferenças entre as experiências de irmãos DT em diferentes culturas (p. ex., Long et al., 2021; Tsai et al., 2018) e incorporaram elementos culturais às suas interpretações (p. ex., Hwang & Charnley, 2010; Kao et al., 2012). Na Espanha, o familismo, definido como uma forma de estrutura social em que a família tem papel central na oferta de apoio social e de cuidado (Marin & Marin, 1991), é um valor cultural central. Assim, a orientação comunitária pode ser mais frequente ou mais valorizada. Mais especificamente, (1) membros da família de gerações diferentes moram juntos por mais tempo do que em outros países, e (2) o cuidado dos membros dependentes cabe principalmente aos parentes (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al. 2013). Além disso, na Espanha, como em outros países mediterrâneos, há uma alta proporção de pessoas que convivem por mais tempo com a família nuclear, porque demoram a sair da casa dos pais (Eurostat, 2021). Por fim, outras características do contexto espanhol que são elementos-chave a considerar são (1) a tendência a ficar perto da família nuclear, muitas vezes morando na mesma cidade, e até no mesmo bairro, depois de sair da casa dos pais, e (2) a relevância das tradições familiares. Entre as tradições familiares mais relevantes na Espanha estão, por exemplo, as refeições em família no fim de semana, as comemorações em família de aniversários e de dias de santos padroeiros e as férias passadas juntos, muitas vezes com a família extensa. Além disso, as festas religiosas continuam importantes e são celebradas sobretudo em família (López, 2010). Todas essas particularidades do contexto espanhol implicam diferenças em relação a outros países nas relações familiares e em suas interações com a sociedade. Elas justificam a possibilidade de diferenças em relação a outras culturas na experiência dos irmãos DT e na forma como as relações se constroem e são influenciadas quando se cresce com um irmão ou uma irmã com TEA. Até onde sabemos, não há estudos na Espanha que tenham abordado a experiência dos irmãos DT.

Até hoje, a pesquisa sobre irmãos DT tem sido principalmente quantitativa e tem se apoiado nos pais como informantes tanto da adaptação quanto das relações fraternas (p. ex., Dempsey et al., 2012; Griffith et al., 2014; Shivers et al., 2013; Tudor et al., 2018); no entanto, houve um aumento do uso do autorrelato (p. ex., Hastings & Petalas, 2014; Tsai et al., 2016). Essas abordagens contribuíram muito para nossa compreensão dos irmãos DT no contexto de uma família com uma criança no espectro autista. Contudo, devido à complexidade das relações fraternas, é importante incorporar a voz dos irmãos à pesquisa por meio de abordagens complementares, como as metodologias qualitativas. Essas metodologias permitem uma compreensão mais aprofundada. Isso, por sua vez, nos permitirá entender melhor a complexidade e as sutilezas do impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA e incorporá-las à oferta de serviços para essas famílias.

Em suma, ter um irmão ou uma irmã com TEA tem impacto em diferentes níveis. A literatura atual relata resultados mistos quanto à adaptação dos irmãos DT e à qualidade de suas relações fraternas, e poucos estudos se concentram especificamente nas relações entre pais e filhos e no impacto sobre a família. Além disso, apesar da importância das influências macrossistêmicas no desenvolvimento das pessoas e, mais especificamente, das evidências de diferenças culturais no impacto sobre os irmãos DT, há poucos estudos em contextos com valores familistas, em particular na Espanha. Por fim, como já mencionado, a maioria dos estudos não incluiu a experiência dos irmãos DT relatada em primeira pessoa. Este estudo pretende preencher essas lacunas com uma metodologia qualitativa e uma amostra da Espanha, explorando o impacto em sentido amplo e perguntando explicitamente sobre as relações dentro da família.

O objetivo geral do presente estudo é analisar a experiência de adolescentes e jovens adultos que vivem com um irmão ou uma irmã com TEA no contexto espanhol. Formulamos, assim, as seguintes questões de pesquisa:

QP1. Como ter um irmão ou uma irmã com TEA influencia os irmãos DT?

QP2. Como ter um irmão ou uma irmã com TEA influencia a relação dos irmãos DT dentro da família?

Método

Para responder a essas questões de pesquisa, realizamos entrevistas semiestruturadas presenciais com irmãos DT da Espanha, recrutados por indicação de seus pais. Usamos uma abordagem de análise temática para criar temas que representassem a influência, ou o impacto, de ter um irmão ou uma irmã com TEA na vida dos irmãos DT. Nesta seção, detalhamos as pessoas participantes, os instrumentos, o procedimento e a análise de dados usados neste estudo.

Pessoas participantes

Participaram 14 adolescentes e adultos DT com idades entre 12 e 29 anos (M = 16,86, DP = 5,01), do sul da Espanha, que tinham um irmão ou uma irmã com TEA. Do total da amostra, 42,90% (n = 6) eram pessoas adultas e 50,00% (n = 7) eram do sexo feminino. Os irmãos e irmãs com TEA tinham entre 3 e 25 anos (M = 13,36, DP = 7,01), e 35,70% (n = 5) eram do sexo feminino. A gravidade dos sintomas manifestados pelos irmãos com TEA das pessoas participantes variou segundo a Escala de Avaliação do Autismo na Infância (CARS; Schopler et al., 2002): 57,14% apresentavam sintomas moderados, 7,14% sintomas leves e 7,14% sintomas graves. Não havia informação sobre a gravidade em 28,54% dos casos. A maioria das pessoas participantes (85,71%) era mais velha que o irmão ou a irmã com TEA, e todas moravam com os pais e com o irmão ou a irmã com TEA. Essa situação de convivência significava que, mesmo sem ter propriamente a responsabilidade de cuidado principal, elas compartilhavam no dia a dia tempo e experiências tanto com o irmão ou a irmã com TEA quanto com pelo menos um dos pais; isso quer dizer que, por longos períodos, essas pessoas lidaram com possíveis dificuldades ligadas ao contexto doméstico.

Instrumentos

Para obter descrições tanto do irmão ou da irmã DT quanto do irmão ou da irmã com TEA, e para explorar as experiências em primeira pessoa dos irmãos DT, as pessoas participantes preencheram um questionário sociodemográfico e participaram de uma entrevista semiestruturada individual e presencial. Além disso, profissionais que trabalhavam com a criança com transtorno do espectro autista preencheram um questionário. A seguir, descrevemos em detalhe os instrumentos usados neste estudo.

Perfil sociodemográfico

As pessoas participantes preencheram um questionário ad hoc sobre gênero, idade, ocupação e genograma. O genograma é uma representação visual da família e de suas relações. Ele foi usado para saber quem fazia parte da família (avós, pais, filhos), quem morava junto, se os pais eram divorciados e se se tratava de uma família recomposta.

Escala de Avaliação do Autismo na Infância (CARS; Schopler et al., 2002)

A versão espanhola da Escala de Avaliação do Autismo na Infância, com 15 itens (García-Villamisar & Polaino-Lorente, 1992), foi usada para avaliar a gravidade dos sintomas manifestados pelo irmão ou pela irmã com TEA. Embora criada originalmente para avaliar crianças, essa escala também pode ser um instrumento útil de triagem na adolescência e na idade adulta (Mesibov et al., 1989). A escala foi preenchida por um ou uma profissional que trabalhava na época com a pessoa com TEA e que pontuava seu comportamento de 1 (sem autismo) a 4 (autismo grave).

Entrevista semiestruturada

O roteiro de entrevista foi criado ad hoc, tomando como referência o usado no estudo de Jensen et al. (2021); os conteúdos foram considerados relevantes pela equipe de pesquisa após uma busca na literatura que levou em conta as questões de pesquisa. Uma proposta inicial de conteúdos gerais e específicos foi apresentada numa reunião da equipe de pesquisa e depois aperfeiçoada e desenvolvida. O roteiro final foi dividido em quatro seções gerais. A primeira incluía perguntas introdutórias sobre a própria pessoa participante e sobre o irmão ou a irmã com TEA (Fale um pouco de você; como você descreveria seu irmão ou sua irmã com TEA?). A segunda tratava da comunicação do diagnóstico e das necessidades da pessoa naquele momento (Como você ficou sabendo do diagnóstico do seu irmão ou da sua irmã? O que foi difícil de entender naquele momento? O que ajudou naquele momento e o que você acha que teria ajudado mais?). A terceira incluía perguntas sobre a relação da pessoa com o irmão ou a irmã com TEA e com os pais, bem como sobre sua percepção do impacto, em sua vida, de ter um irmão ou uma irmã com TEA (Como é sua relação com seu irmão ou sua irmã? Como é sua relação com seus pais? Como é sua relação com seus pais em comparação com a do seu irmão ou da sua irmã com TEA? Qual foi o impacto na sua vida de ter um irmão ou uma irmã com TEA? Do que você acha que precisa neste momento, ou o que acharia útil?). Por fim, a última seção tratava das expectativas e esperanças da pessoa em relação ao irmão ou à irmã com TEA (Como você gostaria de ver seu irmão ou sua irmã daqui a 10 anos? De que apoios e recursos você acha que você e seu irmão ou sua irmã poderão precisar no futuro?). No presente estudo, concentramos a análise no impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA e na relação das pessoas participantes com esse irmão ou essa irmã e com os pais. O roteiro foi revisado por especialistas na área de apoio às famílias.

Procedimento

Este estudo foi realizado no âmbito de um projeto de pesquisa mais amplo, conduzido em 2018, intitulado “Famílias que convivem com uma pessoa com TEA. Uma análise da complexidade das experiências numa perspectiva psicossocial” (MVH_AUT_2017_1). Esse projeto se concentrou nas experiências e necessidades das famílias com uma criança no espectro autista no contexto sociocultural espanhol. Trata-se de um estudo transversal com amostra de conveniência. Coletamos informações tanto qualitativas quanto quantitativas. Obteve-se a aprovação de um comitê de ética regional (1517-N17).

As famílias foram recrutadas por e-mail, telefonemas e reuniões com associações regionais e locais, escolas e centros que atendem pessoas com TEA, por meio de uma técnica de amostragem por indicação. Os irmãos foram recrutados por intermédio dos pais, e a entrevista acontecia quando os seguintes critérios de inclusão eram atendidos: 1) ter pelo menos 12 anos ou completar 12 anos nos três meses seguintes; 2) morar no sul da Espanha; 3) não ter diagnóstico de TEA. Os pais das pessoas participantes menores de idade consentiram explicitamente com sua participação. Além disso, cada informante participou do estudo voluntariamente, após assinar um termo de consentimento livre e esclarecido, de acordo com a Declaração de Helsinque. O termo de consentimento incluía informações como o objetivo do estudo, seu caráter voluntário e confidencial e o direito de desistir da participação a qualquer momento, sem consequências para os serviços recebidos.

Uma pessoa da equipe de pesquisa com formação clínica e experiência em metodologia qualitativa conduziu, em espanhol, uma entrevista semiestruturada individual e presencial com cada irmão ou irmã participante. Realizamos essas entrevistas ao longo de 10 meses, de fevereiro a novembro de 2018. Cada entrevista aconteceu no lugar onde a pessoa disse se sentir mais à vontade e de acordo com sua agenda. Cada pessoa assinou um termo de consentimento, e se perguntou a ela se permitia que a entrevista fosse gravada. Essa permissão foi concedida em todas as entrevistas, exceto duas, nas quais foram feitas anotações detalhadas e registradas citações literais. Quem participou não recebeu nenhuma compensação pela participação no estudo.

Após a coleta de dados, desvinculamos as gravações dos termos de consentimento e dos questionários sociodemográficos, para que as pessoas não pudessem ser identificadas, e atribuímos um número de identificação a cada família. Os dados dos questionários foram analisados com o SPSS.

Análise de dados

Após as entrevistas, realizamos uma análise temática, seguindo as orientações de Creswell e Poth (2018) para a análise qualitativa e usando uma abordagem de análise temática baseada na confiabilidade entre codificações. Foram adotadas medidas para atingir os padrões de qualidade necessários a um nível adequado de rigor, validade e credibilidade na análise qualitativa (Patton, 2002; Tracy, 2010). Especificamente, as entrevistas foram transcritas literalmente e conferidas por uma segunda pessoa da equipe de pesquisa. Em seguida, fizemos uma análise indutiva das transcrições para gerar as categorias. Elaboramos um livro de códigos inicial a partir de três entrevistas selecionadas aleatoriamente, isto é, codificando-as em conjunto, anotando nomes possíveis para os códigos e, depois, refinando e definindo cada código com mais profundidade. Em seguida, codificamos as demais entrevistas de forma independente, com uma abordagem flexível, incorporando novos códigos quando necessário. Fizemos reuniões quinzenais com uma pessoa supervisora para auditar o processo de codificação e discutir as divergências. Chegamos a uma taxa de confiabilidade entre codificações de 86%, com as decisões tomadas em conjunto pelas duas pessoas responsáveis pela codificação e supervisionadas durante a auditoria (Campbell et al., 2013). O uso de um livro de códigos detalhado, de duas pessoas codificando de forma independente, que discutiam cada código de cada entrevista e precisavam chegar a um acordo, e a auditoria da codificação ajudaram a evitar e a corrigir a deriva da codificação. Por fim, fizemos a análise temática indo e voltando pelas transcrições para identificar os temas, com reuniões regulares para verificar os temas, aprofundar seu sentido, identificar nuances e temas transversais. Partimos de 11 temas e depois refinamos e inter-relacionamos o conteúdo até chegar aos sete temas e dois subtemas finais. Usamos o NVivo (versão 12) para organizar os dados codificados e os temas e para recuperar as citações usadas para ilustrá-los. As citações foram traduzidas para o inglês por uma pessoa da equipe, revisadas pela equipe de pesquisa e, por fim, revisadas por uma pessoa falante nativa de inglês.

Resultados

A interpretação da codificação inicial e da codificação de nível superior resultou na identificação de sete temas ligados à percepção das pessoas participantes sobre o impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA. Para fins de organização, agrupamos os temas em três subcategorias segundo o nível de impacto: pessoal, diádico ou familiar (ver Figura 1).

Como mostra a Figura 1, na subcategoria pessoal identificamos três temas principais: crescimento pessoal, planos de vida e sentimentos negativos. Na supracategoria diádica, incluímos dois temas: o desejo de uma relação típica com o irmão ou a irmã com TEA e “não nos tratam do mesmo jeito”; este último envolvia dois subtemas: avaliação neutra/positiva e avaliação negativa. Por fim, na supracategoria familiar, identificamos dois temas emergentes: vida cotidiana e clima familiar.

Impacto pessoal

A supracategoria impacto pessoal reuniu diferentes temas ligados à percepção das pessoas participantes sobre o impacto de sua situação no plano individual, em áreas como relações sociais, carreira e personalidade. Algumas pessoas afirmaram que ter um irmão ou uma irmã com TEA teve um impacto marcante em diferentes aspectos de sua vida pessoal. Identificamos três grandes temas ligados a essa dimensão individual: crescimento pessoal, planos de vida e sentimentos negativos.

Crescimento pessoal

As pessoas participantes afirmaram com frequência que ter um irmão ou uma irmã com TEA teve impacto em seu crescimento pessoal, muitas vezes identificando um efeito positivo: mais tolerância, mais paciência e, de modo geral, mais sensibilidade em relação aos outros. Uma irmã DT (18 anos) afirmou: “Sou mais empática com as pessoas; valorizo mais tudo o que tenho e, sem dúvida, sou mais paciente”. Outras pessoas participantes disseram:

“Isso me tornou uma pessoa mais sensível; esses assuntos (ligados à deficiência ou a dificuldades em geral) me tocam muito. Acho que, se eu não tivesse tido a Z (irmã com TEA) como irmã, não saberia nada disso. Foi algo que me abriu os olhos” (irmã DT, 15 anos).

O crescimento pessoal também envolvia reconhecer um “lado bom” apesar das dificuldades da situação, bem como a sensação de que, em geral, ter esse irmão ou essa irmã tinha sido benéfico. Algumas pessoas participantes afirmaram que ter um irmão ou uma irmã com TEA lhes deu estratégias úteis para lidar de forma mais eficaz com os problemas do dia a dia, o que mostrava sinais de resiliência e de reajuste após as mudanças trazidas por essa situação.

“Acho que isso me ajudou muito a relativizar as coisas. Quer dizer, quando eu enfrento problemas, simplesmente digo: ‘Tem gente passando por coisas mais difíceis, e tem gente com coisas que realmente não têm cura e não podem ser resolvidas’. Então isso me ajuda muito no dia a dia; me permite dizer a mim mesmo: ‘Olha, esse problema não é tão grave quanto parece’; me ajuda a me acalmar” (irmão DT, 18 anos).

Por fim, o crescimento pessoal envolvia o reconhecimento de que ter um irmão ou uma irmã com TEA permitiu às pessoas participantes desenvolver e expressar um lado de si que não teria sido possível de outra forma, não só em termos de conhecimentos e capacidades, mas também de traços de personalidade. Por exemplo, uma irmã DT de 23 anos afirmou: “E também tem a questão de ser mais carinhosa. Muitas vezes sou dura com as pessoas, com meus pais; mas com ele eu tenho aquele momento em que sei que ele sempre vai me abraçar. Ele é incondicional”. Outro exemplo:

“Meu irmão (com TEA) é muito, muito, muito carinhoso. Então, quando ele me vê, me dá beijos e abraços; eu o amo tanto. Sinto uma ligação muito forte com ele, e ele é a única pessoa com quem demonstro tanto carinho, e eu vivo dando beijos e abraços nele” (irmão ou irmã DT, 18 anos).

Em resumo, o tema do crescimento pessoal refletia a percepção de benefícios diretamente derivados de ter um irmão ou uma irmã com TEA. Esse tema também apontava fatores de resiliência nos irmãos DT de pessoas com TEA e a capacidade de se reajustar e reencontrar o equilíbrio após as mudanças.

Planos de vida

Esse tema refletia a sensação das pessoas participantes de que ter um irmão ou uma irmã com TEA influenciou seus planos de vida, atuais e futuros. Essa sensação incluía a percepção de mais responsabilidade, ligada ao cuidado do irmão ou da irmã com TEA e a assumir mais responsabilidades familiares, o que ressaltava um maior envolvimento nas relações familiares. Algumas pessoas falavam desse aumento de responsabilidade como algo natural, parte do reajuste que a família precisou fazer, sem conotação negativa, enquanto outras o sentiam como um fardo.

“Talvez eu tenha precisado ser responsável mais vezes do que outras pessoas da minha idade. Assumi mais responsabilidades em muitas ocasiões, como ficar em casa com meu irmão e cuidar dele (…). Mas, do meu ponto de vista, isso é normal. (…) Aprendi coisas a mais, digamos, aprender a cozinhar e a dar conta de algumas coisas em casa mais cedo… mas é assim que as coisas são” (irmão DT, 20 anos).

“Cuidar dela, principalmente quando meus pais não estão. Às vezes eu quis estar em outro lugar e não com ela, mas fiquei com ela. Sou a primeira a cuidar dela porque sei o que tenho que fazer, e as outras pessoas não sabem. No futuro, eu gostaria de cuidar dela” (irmã DT, 18 anos).

Essa categoria também refletia como ter um irmão ou uma irmã com TEA teve impacto na carreira e nas relações pessoais das pessoas participantes. Quanto à escolha profissional, as participantes relataram trabalhar em “profissões de ajuda”, como serviço social, psicologia ou educação social, ou pensar em seguir esse caminho. Em todos os casos, elas disseram que ter um irmão ou uma irmã com TEA teve um impacto claro nessa escolha, que parecia derivar principalmente de suas experiências de socialização, isto é, de sua experiência com os serviços de que o irmão ou a irmã com TEA precisava. A escolha também era influenciada pela sensibilidade às necessidades dos outros, fruto de sua própria experiência como irmã DT.

“Daqui a dez anos, não sei, eu gostaria de me ver morando sozinha, com uma carreira, trabalhando ou estudando (…) psicologia (…). É uma área que me interessa desde que minha irmã começou a ir a todos aqueles médicos e eu vi como eles a ajudavam, como trabalhavam” (irmã DT, 14 anos).

Quanto às relações pessoais, algumas pessoas participantes afirmaram que ter um irmão ou uma irmã com TEA não teve impacto em suas amizades: o círculo de amizades sabia da situação e falava abertamente sobre ela. Uma irmã DT (15 anos) disse: “Tenho muito orgulho da minha irmã. Então… a turma toda conhece ela, e na escola, quando a gente se encontra no recreio, eu digo oi para ela, e todo o meu grupo de amigos cumprimenta ela”. Outras pessoas, porém, sentiam que ter um irmão ou uma irmã com TEA teve impacto em suas relações, sobretudo durante o processo diagnóstico. Um irmão DT de 17 anos afirmou: “Quando fiquei sabendo (do TEA do irmão ou da irmã), não contei para ninguém. Guardei para mim. (…) Eu não sabia como contar para as pessoas; não sabia como elas iam reagir…”.

Em resumo, esse tema refletia o caráter contínuo do impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA em diferentes aspectos da vida, como o papel de cuidado e as relações pessoais. As pessoas participantes não só percebiam uma influência na situação atual, como a relação presente com o círculo de amizades, mas também refletiam sobre como isso havia afetado relações passadas e decisões sobre o futuro.

Sentimentos negativos

Esse tema refletia o custo emocional, ou o impacto negativo, associado a ter um irmão ou uma irmã com TEA. Embora esses sentimentos negativos não fossem expressos com frequência, eram particularmente marcantes. Os sentimentos negativos expressos foram solidão, ansiedade/depressão e raiva do irmão ou da irmã. A solidão surgiu como consequência direta de ter um irmão ou uma irmã com TEA. Ela foi definida como a sensação de solidão mesmo no meio de outras pessoas. Essa sensação vinha acompanhada da impressão de incompreensão e da necessidade de escuta.

“Do ponto de vista de outros irmãos, talvez eles precisem conversar e desabafar sobre isso (sobre ter um irmão ou uma irmã com TEA), porque nenhuma das pessoas que eu conheço entende a minha situação (…). Então talvez eu também precise disso; preciso desabafar e dizer: ‘É isso que está acontecendo comigo’, mas não sei como fazer isso” (irmã DT, 19 anos).

Outros sentimentos marcantes foram ansiedade, depressão e raiva. Embora fossem discutidos em termos gerais, esses sentimentos costumavam estar associados a situações ligadas ao irmão ou à irmã com TEA e à incapacidade de lidar de forma eficaz com as emoções negativas geradas em situações de conflito. Esses sentimentos negativos surgiam com mais frequência quando o irmão ou a irmã com TEA tinha problemas de comportamento ou episódios agressivos, vistos como algo que desgastava a relação. Uma irmã DT de 12 anos disse: “Ele bate muito. Quando eu não faço o que ele quer, ele me bate. Quando estou muito brava e estressada, às vezes eu me mordo”, e uma irmã DT de 19 anos mencionou: “O pior para mim é quando ele me bate, quando vem para cima de mim e tenta me bater quando eu digo não. Ele não entende quando a gente diz não. Isso me deixa ansiosa”. Em resumo, os irmãos DT expressavam emoções negativas em certas situações, sobretudo quando surgiam conflitos ou quando a relação com o irmão ou a irmã com TEA era negativa; mas isso acontecia raramente.

Os irmãos deste estudo percebiam um impacto em diferentes áreas de seu desenvolvimento pessoal, de forma tanto positiva quanto negativa, sem que uma excluísse a outra. Algumas dessas áreas se relacionavam à construção da personalidade e da identidade, como pessoas mais tolerantes ou pacientes com os outros e como pessoas que querem ajudar os outros. As pessoas participantes também refletiam sobre o impacto em seu desenvolvimento social, emocional e cognitivo. Por exemplo, parte dos irmãos DT mencionou suas relações sociais e a sensação de solidão mesmo no meio de outras pessoas, além do desenvolvimento de estratégias cognitivas consideradas úteis para enfrentar outras situações estressantes.

Impacto diádico

O impacto diádico abrangeu temas ligados à percepção das pessoas participantes sobre como ter um irmão ou uma irmã com TEA afetou sua relação com esse irmão ou essa irmã e com os pais. Identificamos dois grandes temas ligados a essas dimensões diádicas: desejo de uma relação fraterna “típica” e percepção de tratamento diferenciado por parte dos pais.

O desejo de uma relação típica com o irmão ou a irmã com TEA

Esse tema se referia ao impacto que ter um irmão ou uma irmã com TEA tinha na relação com esse irmão ou essa irmã. As pessoas participantes às vezes definiam sua relação com o irmão ou a irmã com TEA como diferente de suas relações com outros irmãos ou das relações fraternas que viam no círculo de amizades. Muitas vezes expressavam afeto pelo irmão ou pela irmã com TEA e, em geral, definiam a relação em termos positivos, o que indicava investimento na relação. Chegavam a destacar certas vantagens, como brigar menos ou ter um vínculo mais caloroso e afetuoso. Esses sentimentos positivos muitas vezes vinham acompanhados do desejo de uma relação mais típica. Essa relação “normalizada” era definida sobretudo por sutilezas do dia a dia (e não por mudanças significativas na relação).

“O mais difícil para mim foi… crescer pensando: ‘Minhas amigas agem como irmãs mais velhas com os irmãos delas, e eu também ajo como irmã mais velha, mas de outro jeito’. Não poder conversar sobre as coisas, por exemplo. Mas a gente entende e aceita, e vale a pena. Claro que eu preferiria que ele não tivesse autismo, mas o papel que eu tenho… sei que eu não teria a mesma relação com ele se ele não tivesse” (irmã DT, 23 anos).

“Eu sempre penso que, se ele não tivesse nenhum problema, as coisas pequenas, como ele dizer oi, não teriam parecido uma conquista, e agora a gente curte essas coisinhas. Do lado ruim, é claro que eu teria preferido que ele não tivesse nenhum problema e poder brincar tranquila com ele, que ele falasse comigo e tudo isso” (irmã DT, 12 anos).

Curiosamente, algumas pessoas participantes não sentiam falta apenas dos aspectos positivos de uma relação fraterna típica, como fazer confidências, mas também dos negativos, como discutir ou brigar sem culpa, ou sem ter de agir como “a pessoa mais madura”. Ou até poder revidar sem ter sempre de assumir uma posição compreensiva. Um irmão DT (12 anos) afirmou: “Às vezes, quando meu irmão está bravo, ele me bate, e eu não gosto, mas tento não bater de volta e tento entender por que ele está bravo”. As pessoas participantes desejavam um investimento mais igualitário na relação com o irmão ou a irmã com TEA, em que pudessem perceber uma contribuição mais equilibrada. Esse desejo é comum tanto na adolescência quanto no início da vida adulta, já que em ambos os casos a convivência com os pais continuava, o que é comum na cultura espanhola.

“Acho que eu me sinto pior porque ela tem autismo; se eu tivesse uma irmã que não tivesse essa condição (o autismo), eu ficaria bravo com ela, a gente discutiria e depois conversaria e pronto. Mas com ela é diferente. Eu posso falar, mas ela não responde, ou não consigo explicar a ela o que aconteceu, e é isso que me faz sentir tão mal” (irmão DT, 29 anos).

Por fim, os jovens adultos DT relataram mudanças na relação fraterna com a chegada da adolescência. A maioria via a adolescência como um ponto importante da relação, pois as diferenças ficavam mais evidentes, com a sensação de afastamento mútuo e um menor investimento do irmão ou da irmã DT. “Antes, eu estava mais presente e fazia mais coisas com ela (irmã com TEA), mas, com o passar do tempo, faço menos coisas com ela (irmão DT, 29 anos)”.

Na infância, era mais fácil compartilhar jogos e brincar juntos, mas, na adolescência, sair com amigos e compartilhar outras atividades ficou mais difícil. Já os irmãos DT adolescentes se concentravam mais na relação atual do que nas mudanças que podiam ter acontecido ao longo do desenvolvimento.

“O que eu notei foi que houve um certo distanciamento entre o I (irmão com TEA), eu e meu grupo de amigos quando chegamos à adolescência; fomos nos afastando cada vez mais dele e não dávamos muita atenção a ele, porque ele tinha outros interesses” (irmão ou irmã DT, 20 anos).

Em resumo, apesar de uma satisfação geral com a relação fraterna, os irmãos DT percebiam diferenças na relação com o irmão ou a irmã com TEA, apontando elementos tanto positivos quanto negativos dessa relação. Curiosamente, a relação fraterna era descrita em termos realistas, sem idealização: a falta sentida se referia tanto aos aspectos positivos quanto aos aspectos mais negativos da relação fraterna. Os jovens adultos também traziam uma perspectiva desenvolvimental, em que as relações não são estáticas e mudam com o tempo, apontando a adolescência como uma etapa relevante do desenvolvimento, tanto para o irmão ou a irmã DT quanto para o irmão ou a irmã com TEA. Havia, no entanto, aspectos comuns nas relações, já que nos dois momentos do desenvolvimento os irmãos viviam sob o mesmo teto.

“Não nos tratam do mesmo jeito”

Esse tema captou como as pessoas participantes percebiam sua relação com os pais em comparação com a relação do irmão ou da irmã com eles. As pessoas participantes viam esse tratamento diferenciado de forma neutra/positiva ou negativa.

Avaliação neutra/positiva do tratamento diferenciado

Esse subtema abrangia os casos em que as pessoas participantes atribuíam o tratamento diferenciado percebido a fatores situacionais, sem conotação negativa, ou não percebiam diferença na forma como os pais as tratavam e tratavam o irmão ou a irmã com TEA. A maioria percebia pelo menos algum grau de tratamento diferenciado por parte dos pais, centrado principalmente em diferenças na atenção recebida, que atribuía sobretudo a fatores situacionais. As razões mais citadas para as diferenças eram o fato de o irmão ou a irmã com TEA precisar de mais atenção ou circunstâncias como a diferença de idade. As pessoas participantes também destacavam que, apesar dessas diferenças, suas necessidades tinham sido atendidas de forma sistemática, e percebiam que os pais tinham contribuído muito para a relação. Essa relação entre filhos e pais também tinha particularidades, pelo fato de que, mesmo na idade adulta, os irmãos DT ainda moravam na casa dos pais, como é frequente na cultura espanhola. Algumas pessoas participantes chegaram a destacar as vantagens de sua relação com os pais em comparação com a do irmão ou da irmã com TEA, mencionando uma comunicação mais bidirecional e mais possibilidades de autonomia.

“Eu vejo que minha irmã precisa de mais atenção do que eu, porque eu entendo mais coisas do que ela e tal, mas… acho que eles tratam a gente igual. Sei que, se eu precisar da ajuda deles, eles sempre vão estar lá por mim e pelo meu irmão (outro irmão, sem TEA). Mas eu entendo que ela precise de mais atenção” (irmã DT, 14 anos).

“A diferença é que eles têm que agir como se ele fosse um bebê; eu também recebo o cuidado que quero, então cada um recebe o que precisa, mas de um jeito diferente. Eles não o colocaram em primeiro lugar, mesmo que achem que sim; não é essa a minha percepção” (irmã DT, 23 anos).

Poucas pessoas participantes percebiam os pais como totalmente justos e iguais no tratamento. Elas destacavam que o irmão ou a irmã com TEA levava bronca do mesmo jeito quando brigavam ou quando desobedecia. “Nunca me pareceu que eles prestam mais atenção em mim do que nele, ou o contrário. Com certeza não sinto que eles estão sempre com ele e me ignoram” (irmão DT, 18 anos).

“Posso até sentir que eles precisam dedicar mais tempo para levá-lo de um lugar para outro, mas depois eles me levaram aonde eu precisava ir, então não percebo muita diferença. Mesmo quando a gente era pequeno e ele me batia, eles davam bronca nele, e se eu batia nele, davam bronca em mim” (irmã DT, 23 anos).

Em resumo, apesar da percepção de tratamento diferenciado por parte dos pais, o impacto percebido dessas diferenças não era negativo. Os irmãos DT deste estudo racionalizavam e compreendiam a razão dessas diferenças, atribuindo-as principalmente a fatores situacionais. A própria relação com os pais também pesava muito nesse processo de atribuição positiva.

Avaliação negativa do tratamento diferenciado

Esse subtema refletia as experiências negativas de tratamento diferenciado percebido por parte dos pais e o modo como as pessoas participantes o atribuíam sobretudo a fatores pessoais. Embora esses sentimentos fossem menos comuns, algumas pessoas falaram de diferenças injustas entre a forma como os pais tratavam o irmão ou a irmã com TEA e o tratamento que elas mesmas recebiam. Essas atribuições negativas vinham acompanhadas de sentimentos negativos em relação ao irmão ou à irmã com TEA. Os sentimentos negativos despertados eram inveja, a sensação de incompreensão e a sensação de não ter tempo suficiente a sós com os pais. A percepção de baixos níveis de investimento e de comunicação por parte dos pais influenciava não só a relação entre pais e filhos, mas também a relação fraterna. A avaliação negativa do tratamento diferenciado por parte dos pais aparecia em irmãos DT que expressavam sentimentos negativos no plano pessoal e num clima familiar mais difícil. Uma irmã DT de 18 anos expressou: “Inveja. Não é que eles cuidem mais dela; eles só interpretam as coisas de um jeito diferente. Toda vez que tem uma briga, sou sempre eu, e a culpa é sempre minha. É exaustivo”. Esses sentimentos aparecem tanto na adolescência quanto no início da vida adulta, por causa dos laços familiares estreitos nas famílias espanholas.

“Só fico sozinha com a minha mãe em momentos como agora, quando meu irmão está na praia. Ela tem que ir trabalhar; a gente tem um tempinho só nosso quando ela chega em casa, mas é todo o tempo que eu tenho com ela. É muito difícil” (irmã DT, 19 anos).

Em resumo, a percepção de tratamento diferenciado por parte dos pais teve um impacto negativo em parte dos irmãos DT. Os sentimentos negativos surgiam muitas vezes como consequência da atribuição dessas diferenças a fatores pessoais e estavam relacionados à expressão de sentimentos negativos nos planos pessoal e familiar.

No plano diádico, os irmãos DT relataram em geral uma relação positiva com o irmão ou a irmã com TEA e com os pais. Os subsistemas fraterno e parental pareciam inter-relacionados, mas com particularidades próprias. Os irmãos DT expressavam sentimentos negativos em relação ao irmão ou à irmã com TEA como consequência de uma avaliação negativa do tratamento diferenciado por parte dos pais. Apesar desses sentimentos negativos, continuava presente a capacidade de valorizar os aspectos positivos da relação fraterna e de desejar uma relação típica.

Impacto familiar

A categoria impacto familiar abrange temas ligados ao modo como ter um irmão ou uma irmã com TEA afeta diferentes aspectos da unidade familiar, como seus rituais e rotinas. As pessoas participantes disseram que ter um irmão ou uma irmã com TEA influenciava a vida e as rotinas da família. Identificamos dois grandes temas ligados a essas dimensões familiares: vida cotidiana e clima familiar.

Vida cotidiana

Esse tema aludia ao impacto percebido pelas pessoas participantes nas rotinas familiares e na organização do dia a dia (isto é, horários e relações familiares). A maioria afirmou que uma das áreas em que notou um impacto maior foi a das atividades de lazer e dos rituais familiares, destacando que essas atividades tinham sido limitadas ou modificadas para passar a girar em torno da pessoa com TEA, o que mudava ou limitava o investimento dos diferentes membros na relação. Os irmãos DT descreviam essas atividades de lazer em família, como viajar juntos nas férias ou sair nos fins de semana, como algo importante para a família, que faz parte da cultura espanhola. Algumas pessoas participantes observaram que essas limitações também tiveram impacto na vida social da família. “O maior impacto foi em sair e fazer certas atividades, que para nós são impossíveis por causa da condição do meu irmão” (irmão DT, 18 anos).

“Sair com o I (irmão com TEA) era fácil antes, mas foi ficando cada vez mais difícil; agora a gente só vai à casa de amigos próximos e de parentes (…) Viagens longas? Bom… sair de férias é quase impossível; viagens longas são muito difíceis para ele” (irmão DT, 21 anos).

Em resumo, a maioria dos irmãos DT percebia certo grau de perturbação na vida cotidiana como consequência de ter um irmão ou uma irmã com TEA, sobretudo na organização da vida familiar, incluindo horários e tempo de lazer compartilhado.

Clima familiar

Esse tema refletia o impacto percebido no ambiente familiar. As pessoas participantes o definiam como a sensação de não estar à vontade em casa e de que não havia espaço suficiente para elas e para o irmão ou a irmã com TEA. Quem tinha um irmão ou uma irmã com problemas de comportamento descrevia o clima familiar como, por vezes, caótico e tenso, em comparação com o contexto de outras famílias. Essa percepção também estava ligada a uma avaliação negativa do tratamento diferenciado por parte dos pais, em que os irmãos DT sentiam receber menos atenção e atribuíam isso a fatores pessoais.

“Passo muito tempo com a família do meu namorado. Com eles é tudo tão tranquilo; é um ambiente totalmente diferente. Eles conseguem ficar todos juntos no sofá, conversando e tal, cada um no seu canto. Mas o meu irmão precisa do espaço dele, e eu tenho que ficar no meu quarto quase o tempo todo, porque… como posso dizer? Às vezes eu simplesmente não me sinto à vontade” (irmã DT, 19 anos).

Algumas pessoas participantes observaram que a unidade familiar se fortaleceu por terem um irmão ou uma irmã com TEA, dizendo que os membros da família se aproximaram e aprenderam a formar uma frente unida diante da adversidade e das dificuldades, com níveis mais altos de orientação comunitária, algo visto como muito positivo na cultura espanhola. Esses sentimentos de maior coesão familiar e orientação comunitária mostraram-se relacionados não só a avaliações positivas do tratamento diferenciado por parte dos pais, baseadas em fatores situacionais, mas também a uma maior probabilidade de os irmãos DT investirem na relação e ficarem satisfeitos com a atenção e o cuidado recebidos dos pais. Um irmão DT de 18 anos afirmou: “Também é verdade que essa situação nos ajudou muito como família. A gente se aproximou porque sempre sentiu que precisava enfrentar tudo junto”.

No plano familiar, a maioria dos irmãos DT percebia certo grau de perturbação na vida familiar, sobretudo quanto à organização do dia a dia e ao tempo dedicado ao lazer em família, com a necessidade sentida de mais atividades conjuntas. Além disso, a percepção do ambiente familiar mostrou-se afetada negativamente pela presença de problemas de comportamento e por possíveis dificuldades na relação entre pais e filhos.

Em resumo, ter um irmão ou uma irmã DT tinha impacto em diferentes elementos do ambiente familiar. Por um lado, isso afeta o clima geral, com a percepção de situações estressantes e caóticas, sobretudo quando há dificuldades de comportamento. Por outro, tinha uma influência positiva na percepção de coesão familiar, com os irmãos DT percebendo mais união familiar como consequência das dificuldades enfrentadas pelas famílias. O clima familiar pode ser particularmente relevante na cultura espanhola, em que a convivência intergeracional e prolongada é frequente.

Discussão

O objetivo deste estudo foi lançar luz sobre as experiências e perspectivas de irmãos DT que vivem com um irmão ou uma irmã com TEA, já que essa é uma das relações mais significativas e duradouras da vida de uma pessoa (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007). Em geral, os resultados mostraram que, em vez de descrever suas experiências em termos unívocos, os irmãos DT percebiam um impacto significativo em diferentes níveis. Esses resultados confirmam a necessidade de reinterpretar o constructo de impacto entendido em termos absolutos. Os resultados deste estudo indicam que o impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA poderia ser considerado um contínuo. Os irmãos DT identificam aspectos positivos de ter um irmão ou uma irmã com TEA, como o crescimento pessoal ou uma maior união familiar, ao mesmo tempo que desejam uma relação típica com esse irmão ou essa irmã e mais tempo de lazer em família. Nossos resultados sugerem, portanto, que o impacto deveria ser considerado um constructo multifacetado, e não unívoco (Keirsey, 2016), e que, por isso, cada área deveria ser avaliada e trabalhada especificamente. Assim como em outros estudos com famílias de pessoas com TEA (p. ex., Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021), as narrativas das pessoas participantes ilustraram uma ampla gama de experiências, refletindo a complexidade de sua relação com o irmão ou a irmã com TEA.

Os resultados sobre o impacto no plano individual foram coerentes com os de estudos anteriores que examinaram os irmãos DT de pessoas com TEA com foco no impacto sobre seu crescimento pessoal (Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021). No plano individual, os resultados deste estudo apontam sobretudo para elementos de resiliência nos irmãos DT, enquanto outros indicam a presença de emoções negativas. Os resultados indicam que parte dos irmãos DT se desenvolve nessas circunstâncias estressantes, ampliando sua perspectiva e aprendendo novas habilidades e estratégias de enfrentamento (Feeney & Collins, 2014), enquanto outra parte expressa emoções negativas ou alude a impactos negativos em diferentes níveis. Os irmãos DT que expressaram emoções negativas destacaram a presença de problemas de comportamento ou de episódios agressivos como fator transversal-chave, o que é coerente com a literatura sobre a influência dos problemas de comportamento na adaptação dos irmãos DT (Lovell & Wetherell, 2016; Shivers et al., 2013; Walton, 2016). As diferenças nas experiências desses irmãos poderiam ser explicadas em termos relacionais. Transtornos de comportamento e situações conflituosas dentro do sistema familiar poderiam levar a um desgaste da relação, o que poderia gerar solidão, depressão e insatisfação geral (Afifi et al., 2022).

Além disso, os irmãos DT precisam assumir mais responsabilidades (Leedham et al., 2020; Corsano et al., 2017; Gorjy et al., 2017; Watson et al., 2021). No entanto, a maioria percebia essas responsabilidades adicionais como naturais, sem considerá-las um fardo. Irmãos DT que viveram mais padrões de manutenção da relação, como resultado de experiências relacionais positivas repetidas com os pais e com o irmão ou a irmã com TEA, poderiam aceitar com mais disposição esse papel de cuidado e desenvolver processos de resiliência caracterizados pelo crescimento pessoal (Feeney & Collins, 2014).

Os resultados também podem ser influenciados por elementos culturais, como a presença de valores familistas (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al., 2013) e as características e tradições específicas do contexto espanhol (Eurostat, 2021; López, 2010). Outros estudos que examinaram irmãos DT com valores familistas enfatizaram sua aceitação não só do papel de cuidado, mas também de suas obrigações de apoio à família (Long et al., 2021). Irmãos DT de culturas com valores familistas poderiam precisar de menos validação explícita de seu papel de cuidado do que em outras culturas e, portanto, tender mais à orientação comunitária. Além disso, narrativas negativas não foram frequentes em nossos resultados, sobretudo no plano pessoal. Esse resultado é coerente com outros estudos sobre culturas familistas, em que irmãos DT de origem latino-americana expressaram menos emoções negativas em relação ao irmão ou à irmã com TEA (Long et al., 2021); no entanto, ainda não está claro se essas pessoas sentem menos emoções negativas ou se têm mais dificuldade de expressá-las (Long et al., 2021). A expressão de emoções negativas em relação a um irmão ou uma irmã com TEA pode ser vista como menos desejável e refletir uma culpa vivida na cultura espanhola, em que cuidar dos membros da família está enraizado na cultura.

No plano diádico, os irmãos DT percebem um impacto nos subsistemas fraterno e parental. Em relação ao subsistema fraterno, assim como em relatos de outros estudos, algumas pessoas participantes expressaram o desejo de que o irmão ou a irmã se curasse ou não tivesse TEA (p. ex., Safran, 2017). Curiosamente, os desejos da maioria das pessoas participantes se concentravam no componente de interação da relação fraterna, e não na mudança das características da pessoa com TEA. Como as relações fraternas não são escolhidas, mas continuam relevantes para as pessoas (Feinberg et al., 2012), o foco está em melhorar a interação. Além disso, os irmãos DT deste estudo parecem não brigar como irmãos típicos. A rivalidade e o apoio na relação fazem parte da relação fraterna típica e das relações horizontais (Barak-Levy et al., 2010) e, portanto, do desenvolvimento (McHale et al., 2016). O uso de estratégias como mostrar compreensão, sentir culpa ou ser “a pessoa mais madura” poderia levar a um desenvolvimento diferente das competências de resolução de conflitos e de comunicação, o que, por sua vez, poderia levar a um desenvolvimento qualitativamente diferente dos irmãos DT de pessoas com TEA. É importante destacar que, embora o uso dessas estratégias possa garantir uma relação positiva ou pouco conflituosa a curto ou médio prazo, pode causar frustração a longo prazo, levando a emoções negativas em relação ao irmão ou à irmã ou ao distanciamento. Esses resultados enfatizam a importância da comunicação como fator-chave nas relações e a necessidade de que os irmãos DT aprendam estratégias e formas eficazes de ter uma relação satisfatória com o irmão ou a irmã com TEA, incorporando ações do dia a dia que melhorem a manutenção da relação.

Em relação ao subsistema parental, a maioria dos irmãos DT de nosso estudo indicou ter de fato percebido um tratamento diferenciado, o que é coerente com outros estudos centrados em irmãos DT de pessoas com TEA (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). No entanto, quem participou se concentrou principalmente na avaliação dessas diferenças e na sua atribuição, e não no tratamento diferenciado em si. Nossos resultados apontam para a influência indireta dos pais no impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA. Mais especificamente, dois componentes da parentalidade foram identificados como elementos centrais na avaliação do tratamento diferenciado. Primeiro, a responsividade em relação ao irmão ou à irmã DT surgiu como um dos fatores mais relevantes nas avaliações neutras e positivas, junto com o reconhecimento das necessidades diferentes da pessoa com TEA. Segundo, a disciplina também foi percebida como um fator relevante na avaliação do tratamento diferenciado por parte dos pais, sobretudo em associação com avaliações negativas. Especificamente, quando a disciplina parecia recair exclusivamente sobre os irmãos DT, o tratamento diferenciado era avaliado de forma negativa, e emoções negativas surgiam em consequência. Essa percepção dos irmãos DT poderia refletir uma distinção interna entre tratamento diferenciado e tratamento injusto, distinção que poderia ser fundamental para analisar o impacto na adaptação dos irmãos DT e na percepção que têm da relação entre pais e filhos, e até da relação fraterna. Outros estudos indicaram que a percepção de justiça no tratamento diferenciado se associava a uma avaliação mais positiva da relação fraterna (Kowal & Kramer, 2006). Assim, parece que a percepção que os irmãos DT têm da própria relação com os pais em termos absolutos, definida como o nível de afeto e de controle que uma criança percebe por parte dos pais (Scholte et al., 2007), importa mais do que a relação comparada. A percepção de responsividade e disponibilidade dos pais, coerente com as competências parentais positivas (Rodrigo et al., 2015), poderia ser um elemento-chave do investimento contínuo dos pais na relação com os filhos. Além disso, a validação dos irmãos DT e a construção de emoções positivas poderiam aumentar a probabilidade de uma avaliação mais ampla e menos negativa do tratamento diferenciado por parte dos pais. Isso é coerente com estudos que indicam que níveis altos de comportamentos de manutenção da relação por parte dos pais estão ligados a níveis mais baixos de estresse na adolescência (Afifi et al., 2020). Validar o irmão ou a irmã DT, manter uma comunicação aberta e se interessar pelo seu dia a dia poderiam ser estratégias importantes para ajudar a reduzir o impacto negativo percebido de ter um irmão ou uma irmã com TEA.

Esses resultados também podem refletir o fato de que a percepção de tratamento diferenciado por parte dos pais talvez seja algo comum em famílias com mais de um filho, especialmente entre irmãos que percebem um investimento e uma contribuição não igualitários por parte dos pais. Assim, o impacto negativo de receber menos atenção em famílias com filhos com TEA, o impacto negativo no clima familiar ou na relação fraterna poderiam estar ligados a outros fatores além da presença de uma pessoa com TEA na família. Por exemplo, a presença do fenótipo ampliado do autismo nos pais está relacionada a um clima emocional familiar mais negativo (Hickey et al., 2019), enquanto níveis mais altos de emoção expressa crítica na família estão relacionados a uma relação fraterna mais negativa (Petalas et al., 2012).

A percepção e a avaliação do tratamento diferenciado por parte dos pais poderiam indicar que alguns processos nas famílias de pessoas com TEA são normativos; assim, as diferenças estariam mais na intensidade do sentimento do que em sua natureza. Embora os processos sejam semelhantes, a avaliação e as razões por trás dela poderiam diferir entre as famílias de pessoas com TEA e outras populações de irmãos DT, que usam a reavaliação situacional do tratamento diferenciado por parte dos pais como mecanismo de adaptação positiva à situação.

Por fim, no presente estudo, um dos temas emergentes mais marcantes foi o impacto de ter um irmão ou uma irmã com TEA na vida familiar cotidiana. Em consonância com outros estudos que mencionaram o impacto no dia a dia das famílias (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009), os irmãos DT deste estudo atribuíram grande importância a essa área, destacando em especial uma redução significativa do tempo de lazer compartilhado; muitos outros estudos com famílias de pessoas com TEA também enfatizaram a perda de tempo de lazer social fora da família (ver Watson et al., 2021). Pesquisas anteriores não só mostraram a importância do lazer familiar como meio de promover as interações entre os membros da família (Zabriskie & McCormick, 2001), mas também destacaram sua associação com a coesão familiar, a qualidade de vida familiar e o bem-estar individual (Zabriskie & McCormick, 2003). O tempo de lazer em família é uma forma de passar tempo de qualidade juntos, o que é uma forma de manutenção da relação. Assim, aumentar o tempo de lazer em família poderia ser uma maneira de aumentar as reservas emocionais correspondentes e de promover uma percepção comunitária da família, relacionada a relações mais positivas dentro dela. O modelo de núcleo e equilíbrio do funcionamento do lazer familiar (core and balance model; Zabriskie & McCormick, 2001) sustenta que há dois tipos de atividades de lazer em família. O primeiro se relaciona ao lazer compartilhado do dia a dia, como assistir à TV juntos. O segundo tem a ver com o lazer menos comum ou extraordinário, como tirar férias ou sair nos fins de semana. Embora os irmãos DT de nosso estudo tenham mencionado que viver com uma pessoa com TEA teve impacto nos dois tipos de atividades de lazer em família, a ênfase maior recaiu sobre as atividades extraordinárias. É importante notar que as atividades de lazer familiar extraordinárias descritas acima são bastante frequentes e muito importantes na cultura espanhola (INE, 2008; INE, 2018). Essas particularidades poderiam explicar a relevância desse tema para os irmãos DT da Espanha e a percepção de insatisfação com o tempo de lazer em família. Curiosamente, apesar da percepção de falta de tempo de lazer em família, a relação com os pais e com os irmãos era em geral percebida como positiva, e a maioria dos irmãos DT considerava suas necessidades atendidas; isso é coerente com estudos anteriores que enfatizaram a qualidade, e não a quantidade, do tempo de lazer compartilhado (Walton, 2019) para promover interações familiares positivas e a manutenção da relação.

Vários fatores mostraram influenciar a percepção de impacto pelos irmãos DT deste estudo. Um dos mais importantes foi a manifestação de problemas de comportamento pela pessoa com TEA, o que poderia aumentar o nível de estresse no contexto familiar e favorecer assim o esgotamento das reservas emocionais dos irmãos DT; isso, por sua vez, está relacionado a um clima familiar mais negativo e caótico em geral. Além disso, a relação e a comunicação na díade pais-filho parecem refletir fatores que influenciam não só a percepção do tratamento diferenciado por parte dos pais, mas também a promoção de um clima familiar e de relações positivas. Já se demonstrou que dificuldades na relação entre pais e filhos influenciam a relação fraterna e favorecem o surgimento de sentimentos negativos (Rivers & Stoneman, 2008). A percepção de justiça no tratamento diferenciado por parte dos pais também tem sido relacionada a uma avaliação mais positiva da relação fraterna (Kowal & Kramer, 2006). Por fim, fatores culturais, como o familismo enquanto valor cultural e a relevância das atividades de lazer familiar extraordinárias na cultura espanhola, poderiam influenciar a expressão de emoções negativas, a percepção do papel de cuidado e a relevância da família e as exigências que recaem sobre ela.

Limitações

O presente estudo tem algumas limitações, sendo uma das mais importantes o método usado para recrutar os irmãos DT e a ampla faixa etária dos irmãos com TEA. As pessoas que poderiam participar foram contatadas por meio dos pais, o que significa que aquelas com uma relação mais negativa com os pais ou com o irmão ou a irmã com TEA podem ter ficado de fora. Também seria interessante incluir mais de um tipo de informante e limitar a faixa etária, talvez até explorando o impacto específico e as relações dentro da díade adolescente formada pelo irmão ou pela irmã DT e pelo irmão ou pela irmã com TEA, já que o fato de as pessoas participantes estarem em diferentes etapas da vida pode ter influenciado os resultados. Além disso, são necessários estudos longitudinais que abordem a natureza evolutiva das relações fraternas, para explorar como o impacto e as relações dentro das famílias mudam ao longo das diferentes etapas do ciclo de vida familiar. Estudos longitudinais também permitiriam compreender melhor as mudanças intrafamiliares.

Implicações práticas

Esses resultados ajudam a identificar algumas implicações práticas sobre aspectos gerais do apoio oferecido a adolescentes e adultos DT que têm irmãos com TEA, bem como alguns conteúdos relevantes que poderiam ser trabalhados diretamente nas intervenções com essa população. Quanto aos aspectos gerais, em primeiro lugar, é importante que os irmãos DT tenham a oportunidade de desabafar e expressar suas preocupações. Também é importante oferecer aos irmãos DT estratégias para lidar com situações estressantes e com os problemas de comportamento do irmão ou da irmã com TEA, bem como formação em estratégias de comunicação como forma de resolver conflitos e evitar o distanciamento em relação ao irmão ou à irmã com TEA.

Intervenções voltadas para toda a família deveriam ser consideradas para trabalhar o tempo de lazer compartilhado em família; possibilidades de ajuda e recursos deveriam ser oferecidos nesse sentido. Além disso, as intervenções deveriam ter como alvo as relações dentro da família, e não se concentrar apenas no irmão ou na irmã DT.

Em conclusão, este estudo mostrou que, embora haja pontos em comum entre estudos de diferentes culturas, alguns resultados são particularmente relevantes no contexto espanhol, devido à possível influência do familismo como valor cultural, bem como de outros aspectos culturais. Menos narrativas negativas, o desejo das pessoas participantes pelos componentes típicos das interações fraternas e a ênfase nas atividades de lazer familiar extraordinárias são resultados importantes para o contexto espanhol específico. É fundamental continuar explorando as experiências e percepções de irmãos DT de diferentes culturas e contextos, para melhorar o apoio oferecido e a especificidade dos recursos disponíveis em cada contexto cultural.

Além disso, embora a maioria das pessoas participantes tenha percebido um tratamento diferenciado por parte dos pais, é essencial considerar a relação entre as crianças DT e seus pais como elemento central da avaliação e da atribuição dessas diferenças, dando especial importância a componentes da parentalidade como a responsividade e a disciplina. Assim, é fundamental explorar com mais detalhe os componentes da parentalidade associados à adaptação e às experiências dos irmãos DT, para compreender melhor a dinâmica familiar e elaborar intervenções integradas para esses irmãos.