1. Introdução

As pessoas que cuidam de crianças com transtornos mentais enfrentam desafios psicológicos específicos e apresentam mais problemas de saúde mental do que a população geral [1,2]. Recentemente, identificou-se um aumento expressivo dos transtornos mentais entre jovens; hoje, cerca de 18% a 22% dos jovens de 12 a 17 anos preenchem critérios para um transtorno mental [2]. Isso gera uma sobrecarga significativa para as pessoas cuidadoras, como mostram vários relatos de estresse elevado, sofrimento emocional e sensação de ineficácia [2,3]. As pessoas cuidadoras relatam de forma consistente altos níveis de estresse e tensão ao cuidar de crianças com necessidades de saúde mental [1]. Os desafios começam pela escassez de recursos de saúde mental e incluem barreiras de acesso aos serviços necessários, dificuldade de se orientar em sistemas de cuidado labirínticos, restrições financeiras, a necessidade de defender os direitos dos filhos e o estigma associado aos transtornos mentais ou às condições do neurodesenvolvimento [2,3].

Além disso, irmãos e irmãs de crianças com necessidades de saúde mental são fortemente afetados pelo estresse relacional da família [4]. Estudos mostram que, no caso de crianças com necessidades de desenvolvimento complexas, a responsabilidade pelo cuidado se estende aos apoios da geração seguinte, especificamente aos irmãos e irmãs [5]. Irmãos e irmãs de crianças com deficiências do desenvolvimento, incluindo as que apresentam desafios de comportamento, costumam assumir vários papéis, como os de companhia, proteção, seguimento e cuidado [6]. A literatura revela que irmãos e irmãs de crianças afetadas vivem uma mistura de estresse, negação, desespero, medo, culpa e impotência diante do diagnóstico [7] e apresentam mais comportamentos internalizantes, com taxas mais altas de ansiedade e depressão. A parentificação de irmãos e irmãs, que pode ter um efeito positivo, como maior compaixão, também pode levar a mais estresse [8].

O objetivo deste artigo é apresentar uma abordagem inovadora de cuidado em saúde mental, centrada na família e baseada em pares, como uma nova resposta ao estresse de pessoas cuidadoras e de irmãos e irmãs. O Sibling Support Program: A Family-Centered Mental Health Initiative (SSP) foi criado para fortalecer as famílias de jovens com necessidades de saúde mental, oferecendo serviços que combinam de forma única apoio entre pares, participação de pais mentores e intervenções de terapia de grupo conduzidas por profissionais clínicos. O programa oferece a famílias de todo o estado de Massachusetts psicoeducação sobre o impacto dos transtornos mentais nos familiares, apoio emocional e desenvolvimento de habilidades. As perguntas de pesquisa do SSP são:

A participação em um grupo de apoio para irmãos e irmãs aumenta o conhecimento deles sobre estratégias de enfrentamento e oferece novas oportunidades de conversar com pares e adultos sobre a condição de saúde mental do irmão ou da irmã e seu impacto na própria vida?

A participação em um grupo de pessoas cuidadoras aumenta o conhecimento e a compreensão dos pais e influencia a intenção de usar habilidades e recursos de apoio na família?

Será apresentada uma descrição do modelo do SSP e serão discutidos os resultados preliminares das medidas de autorrelato, com as limitações e as possíveis linhas de investigação futura.

2. Revisão da literatura: a importância de apoiar pessoas cuidadoras e irmãos

O bem-estar das pessoas cuidadoras e de irmãos e irmãs costuma ficar em segundo plano diante das necessidades mais urgentes de uma criança com transtorno mental. A longo prazo, porém, o bem-estar de quem cuida é decisivo para a sustentação do sistema de apoio de uma criança com transtorno mental. A pesquisa mostra que, em diversos contextos médicos, o impacto de fatores familiares sobre os desfechos de saúde de uma pessoa é comparável ou superior ao de outros fatores de risco [9]. Uma abordagem sistêmica familiar do tratamento de crianças com transtornos mentais pode ajudar a garantir que as necessidades emocionais das pessoas cuidadoras, incluindo irmãos e responsáveis legais, sejam atendidas [4]. O apoio entre pares e a defesa de direitos, marcas de uma metodologia centrada na família, tornaram-se ferramentas terapêuticas poderosas para famílias que cuidam de crianças com transtornos psiquiátricos e do neurodesenvolvimento [2,3]. Os principais benefícios incluem melhora das habilidades de manejo e do funcionamento da criança e da família, maior estabilidade da situação de moradia, melhor custo-efetividade, maior satisfação das pessoas usuárias e das famílias e melhora da saúde e do bem-estar da criança e da família [10].

Nas últimas décadas, cresceram as intervenções centradas na família que direcionam serviços às pessoas cuidadoras de jovens com transtornos mentais [11]. Existem várias grandes categorias de modelos centrados na família, incluindo programas conduzidos por pares e por profissionais clínicos [1,12]. Os programas baseados em pares buscam conectar pessoas cuidadoras com experiências vividas semelhantes de navegação pelos sistemas de saúde e de cuidado de jovens com transtornos mentais [2]. Os alvos mais comuns das intervenções de apoio entre pares incluem psicoeducação [13,14] e desenvolvimento de habilidades [15]. Segundo Acri et al. [3], foi desenvolvida uma ampla gama de intervenções conduzidas por pares para pessoas cuidadoras e famílias, mas os resultados costumam ser mistos ou mal relatados. Esses achados se devem a diversos fatores, entre eles a heterogeneidade das medidas de desfecho, a diversidade dos modelos de intervenção, dos níveis de formação e dos contextos clínicos. Apesar dessas limitações, uma metanálise de seis estudos mostrou melhoras substanciais no funcionamento familiar, no conhecimento sobre transtornos mentais e nas habilidades parentais, entre outras métricas relatadas [3]. Outros estudos sobre intervenções de apoio entre pares mostram que as pessoas cuidadoras se beneficiam de uma compreensão maior do transtorno mental da criança, de um melhor manejo dos desafios de saúde mental, de mais confiança para se orientar em um sistema de saúde complicado e de mais autocuidado [1,2,3,12].

Além da educação e da formação das pessoas cuidadoras, há necessidade de programas voltados ao apoio à saúde mental de irmãos e irmãs. Programas de apoio a irmãos e irmãs de crianças com deficiência ou transtornos mentais mostraram resultados positivos. Uma revisão sistemática de intervenções para irmãos e irmãs de crianças com deficiências do desenvolvimento, por exemplo, mostrou que todos os estudos incluídos apontavam um impacto positivo nos irmãos e irmãs participantes [16]. Outra revisão sistemática de 14 intervenções de apoio a irmãos e irmãs de crianças com doença física ou transtorno mental concluiu que esses programas melhoram os desfechos comportamentais e emocionais dos irmãos e irmãs, com redução da ansiedade e melhora do humor e do ajustamento comportamental [12].

3. Materiais e métodos

3.1. Histórico e descrição do SSP

O SSP foi criado depois que a diretora de Apoio a Irmãos da UMass Chan Medical School (assistente social e autora correspondente deste artigo) observou três tendências preocupantes nas famílias de jovens em internação psiquiátrica. Primeiro, ela identificou que pessoas cuidadoras e irmãos não recebiam nenhum serviço durante e depois da internação psiquiátrica de uma criança, embora os eventos que levavam à internação fossem muitas vezes profundamente traumáticos (familiares que presenciaram tentativas de suicídio, agressões físicas, contenções policiais etc.). Segundo, notou que os profissionais clínicos que tratavam as crianças afetadas não abordavam de forma rotineira o impacto da doença da criança sobre as pessoas cuidadoras e sobre os irmãos com desenvolvimento típico. Terceiro, observou que muitas pessoas cuidadoras de jovens em tratamento psiquiátrico pareciam profundamente desmoralizadas [17]. A partir dessas observações, e com a determinação de apoiar famílias de jovens em crise psiquiátrica, nasceu o modelo do SSP, com os seguintes objetivos: oferecer apoio entre pares a todos os familiares, com pais e irmãos em grupos separados, para que possam compartilhar suas histórias em ambientes seguros e acolhedores; incorporar pais mentores à intervenção para fortalecer e informar pais e responsáveis; e oferecer uma oportunidade de formação para profissionais de saúde mental em práticas de cuidado centradas na família.

A base teórica do SSP vem da Teoria dos Sistemas Familiares do Dr. Murray Bowen, segundo a qual a unidade familiar funciona como um sistema social complexo por meio do qual relações, comportamentos e padrões podem ser mais bem compreendidos, e os indivíduos estão inextricavelmente ligados e interconectados dentro da família de origem [18,19]. Bowen acreditava que, quando uma pessoa da família muda, essa mudança afeta todo o sistema familiar. Outro ensinamento de Bowen integrado ao SSP é a técnica de normalizar os conflitos dentro da família, mostrando que conflitos semelhantes existem em outras famílias [19]. Com a abordagem boweniana, o SSP vê a família como um sistema inteiro, assim como os subsistemas identificados dentro dela: o subsistema fraterno e o subsistema parental. Trabalhar as interações familiares dentro desses subsistemas é a base do SSP.

O SSP é composto por quatro grupos de apoio entre pares, oferecidos ao mesmo tempo em salas diferentes: um grupo de irmãos mais novos (6 a 11 anos); um grupo de irmãos adolescentes (12 a 18 anos); um grupo psicoeducativo básico para pessoas cuidadoras que participam pela primeira vez; e um grupo de continuidade para pessoas cuidadoras que retornam, voltado às tensões persistentes que afetam a família. Os grupos de irmãos são co-conduzidos por residentes de psiquiatria e outras pessoas em formação, com acesso a supervisão clínica. Os grupos de pessoas cuidadoras são conduzidos por pais mentores capacitados, sob supervisão de profissional de serviço social clínico habilitado. As pessoas participantes são incentivadas a frequentar os grupos quantas vezes quiserem. Os conteúdos dos grupos são descritos abaixo.

O SSP foi elaborado com a contribuição de familiares, pais mentores e profissionais clínicos, o que ofereceu, em essência, uma lente abrangente (wraparound) por meio da qual todos os aspectos da execução do programa foram examinados. Na fase de planejamento, por exemplo, a diretora do programa reuniu um grupo consultivo do SSP formado por familiares para colher sugestões sobre boas práticas. As famílias diziam com frequência que poucos profissionais clínicos compreendiam o impacto dos transtornos mentais sobre os familiares. Por isso, rodízios de formação foram incorporados ao desenho do SSP, para oferecer a pessoas em formação em saúde mental oportunidades práticas de trabalhar diretamente com irmãos afetados em grupo e compreender as estratégias e habilidades do cuidado centrado na família. Até hoje, 76 profissionais foram formados em cuidado centrado na família nos diversos locais do SSP.

Outras características que distinguem o SSP incluem o envolvimento de todos os familiares do jovem afetado, em oposição a um modelo de grupo de irmãos do tipo “deixar e buscar”, em que os pais levam o irmão ou a irmã ao grupo e não participam. O SSP também é deliberado em seus horários. O SSP oferece quatro grupos simultâneos para que todos os familiares recebam uma intervenção ao mesmo tempo; ao fim das sessões, as famílias são incentivadas a se reencontrar e compartilhar o que aprenderam. O programa é oferecido intencionalmente no início da noite, horário em que os familiares costumam estar disponíveis: os irmãos já terminaram a escola e as atividades extracurriculares, e pais e responsáveis já encerraram o dia de trabalho. Antes da covid, servíamos jantar às pessoas participantes, o que ajudava a reduzir o estresse em torno da hora da refeição.

Em 2011, o SSP foi implantado como estudo de pesquisa aprovado por comitê de ética (IRB) nas unidades de internação de psiquiatria da infância e da adolescência da Cambridge Health Alliance (CHA), um hospital público de referência em Cambridge, Massachusetts. Com o tempo, graças ao sucesso do SSP na CHA, o programa se expandiu para vários locais na comunidade, incluindo ambulatórios e centros comunitários.

O local da CHA oferece grupos semanais às famílias de jovens em internação na Unidade de Avaliação Infantil (CAU) e na Unidade de Avaliação de Adolescentes (AAU). O local comunitário oferece grupos mensais. Nos dois locais, as famílias podem participar dos grupos quantas vezes quiserem. Antes da covid-19, os grupos de apoio entre pares eram presenciais. Com a chegada da pandemia, o SSP passou para grupos on-line.

Este artigo traz dados preliminares de participantes do estudo de pesquisa aprovado pelo IRB na CHA, bem como as experiências das pessoas que participaram do SSP oferecido na comunidade. O SSP comunitário é realizado por meio de uma parceria entre o Departamento de Psiquiatria da UMass Chan, o Massachusetts Child Psychiatry Access Program (MCPAP) e a Parent/Professional Advocacy League (P/PAL), organização de defesa das famílias de crianças e adolescentes com necessidades de saúde mental.

3.2. Recrutamento e elegibilidade

O recrutamento é feito de forma diferente em cada local. Na CHA, um membro da equipe do estudo acessa no EPIC o censo diário das unidades infantil e adolescente e insere os contatos das famílias dos pacientes no banco de dados REDCap do SSP [20,21], atribuindo um código de identificação único a cada participante. O pai ou a mãe mentora do SSP liga para cada família para verificar a elegibilidade e convida os familiares elegíveis a participar do estudo. Os familiares assinam os termos de consentimento e de assentimento ao chegar ao hospital, antes de participar.

Para serem elegíveis aos grupos, irmãos e irmãs devem ter entre 6 e 18 anos e não apresentar desafios de comportamento que os impeçam de interagir adequadamente com os pares. Os pais devem ter mais de um filho, entre eles uma criança com necessidades de saúde mental. Os grupos de irmãos são abertos a todas as crianças de pelo menos 6 anos que crescem na casa com a criança afetada, incluindo primos e primas, irmãos e irmãs de acolhimento e meios-irmãos. Os grupos de pais são abertos a todas as pessoas que cuidam da criança afetada, como avós, tias, tios e outros adultos em papel de cuidado. Os pais podem participar dos grupos mesmo que os irmãos não compareçam, e vice-versa.

No local comunitário, o recrutamento é feito por meio do envio de folhetos a organizações comunitárias, grupos de pais no Facebook e listas de prestadores de serviços. As famílias interessadas telefonam ou escrevem para o pai ou a mãe mentora do SSP para saber mais sobre o programa. A pessoa mentora liga para cada família para verificar a elegibilidade e convida os familiares elegíveis a participar. Desde que o programa passou a ser oferecido remotamente por causa da pandemia, a pessoa mentora envia por e-mail os termos de consentimento e assentimento, que são assinados eletronicamente por meio de um link do REDCap específico de cada participante [21]. Assinado o termo, a pessoa mentora envia por e-mail um convite individual do Zoom para acessar os grupos.

3.3. Rodízios optativos do SSP para pessoas em formação

Além de atender às famílias, o SSP funciona nos dois locais como espaço de formação para profissionais clínicos e pessoas em formação, com o objetivo de ampliar a capacidade dos serviços de oferecer cuidado em saúde mental centrado na família. O grupo de irmãos da CHA é um rodízio optativo para residentes de psiquiatria da Harvard Medical School. Outras pessoas em formação em saúde mental na CHA, incluindo pessoas em estágio de serviço social e em pós-doutorado de psicologia, entraram no rodízio por meio de seus próprios departamentos. Da mesma forma, o local comunitário serve de rodízio optativo para residentes de psiquiatria e outras pessoas em formação da UMass Chan Medical School. Segundo as pessoas em formação, a experiência de co-conduzir os grupos de irmãos é uma oportunidade de aprendizagem muito valorizada e mostrou a importância de uma abordagem centrada na família no cuidado em saúde mental. O impacto do SSP sobre as pessoas em formação, discutido em detalhe em um artigo publicado anteriormente [22], indica que quem atuou na facilitação dos grupos de irmãos teve maior probabilidade de relatar ter realizado atividades centradas na família durante a formação do que quem não participou (p < 0,05), de expressar mais confiança nas próprias habilidades de cuidado centrado na família (p < 0,05) e de afirmar que vai atuar de forma centrada na família (p < 0,05). Por fim, as pessoas em formação que conduziram grupos de irmãos avaliaram de forma amplamente positiva sua experiência no SSP.

3.4. Conteúdo do SSP

A diretora do SSP concebeu e desenvolveu os conteúdos dos grupos. Os grupos de irmãos, co-conduzidos por pessoas em formação, começam com apresentações e uma revisão das regras do grupo e passam rapidamente a uma atividade que estimula a conversa entre os irmãos sobre a experiência de crescer com um irmão ou uma irmã com necessidades de saúde mental. Cada atividade tem três partes, pensadas para ajudar os irmãos a elaborar seu trauma: contar suas histórias, identificar e aprender estratégias de enfrentamento e apoiar uns aos outros. O papel de quem co-conduz também é triplo: promover um ambiente seguro, estimular a interação entre os irmãos e servir de recurso bem informado. Para a maioria dos irmãos, o grupo é a primeira vez que encontram pares que compartilham sua experiência. Com a permissão dos pais, os irmãos têm a oportunidade de manter contato fora do grupo.

O grupo psicoeducativo para pessoas cuidadoras que participam pela primeira vez promove o apoio de pai para pai. Esse grupo também começa com apresentações e uma revisão das regras. A pessoa mentora que conduz o grupo oferece então informações sobre a experiência dos irmãos, estratégias parentais específicas para promover a resiliência e reduzir o trauma e recursos relevantes. As pessoas cuidadoras contam suas histórias e se apoiam mutuamente. O grupo de continuidade das pessoas cuidadoras, conduzido pela pessoa de serviço social clínico habilitada do SSP e pela pessoa mentora, permite que quem retorna compartilhe dificuldades persistentes como parte de uma comunidade unida.

Depois dos grupos, toda a equipe de condução participa de uma sessão de devolutiva com a diretora do programa para discutir o que funcionou bem, o que pode ser melhorado e qualquer sinal de alerta que exija acompanhamento de uma família.

3.5. Coleta de dados

Ao fim dos grupos, pessoas cuidadoras e irmãos são convidados a responder a questionários. Nos grupos presenciais da CHA, todas as pessoas participantes são convidadas a preencher o questionário em papel antes de sair da sessão. No local comunitário remoto, cada participante recebe por e-mail um link único para o questionário, que é então associado automaticamente ao seu registro no REDCap. O questionário traz perguntas sobre dados demográficos e estrutura familiar. Também pergunta sobre os conhecimentos adquiridos, como a pessoa se sentia antes e depois da sessão, as estratégias que pretende usar depois do grupo e sua satisfação com o grupo.

Para as perguntas com respostas categóricas, são apresentadas análises descritivas. A significância estatística das diferenças entre sessões presenciais e remotas foi analisada com testes de qui-quadrado. As respostas qualitativas foram codificadas tematicamente de forma indutiva, e a mudança de cada participante foi avaliada pelas pessoas responsáveis pela codificação como positiva, neutra ou negativa. Embora as pessoas pudessem participar de várias sessões, apenas a primeira resposta ao questionário, na primeira sessão, foi analisada, para avaliar as respostas de quem participava pela primeira vez.

Os dados foram coletados entre junho de 2015 e março de 2020 na CHA e entre janeiro de 2019 e dezembro de 2021 no local comunitário. Depois de março de 2020, foram usados questionários on-line no local comunitário, em razão das mudanças no programa em resposta à covid-19.

4. Resultados

Os dados demográficos das pessoas cuidadoras participantes são apresentados na tabela 1, e os dos irmãos e irmãs participantes, na tabela 2. As pessoas cuidadoras participantes eram em sua maioria mulheres (67% na CHA, 86% na comunidade). A maioria tinha de 40 a 49 anos, seguida das faixas de 50 a 59 anos e de 30 a 39 anos. A maioria falava inglês em casa (87% na CHA, 99% na comunidade). A raça/etnia mais indicada foi branca não hispânica, seguida de hispânica/latina, afro-americana, asiática, indígena americana/nativa do Alasca e, por fim, nativa havaiana ou de outras ilhas do Pacífico. Na CHA e na comunidade, as pessoas cuidadoras tinham com mais frequência pós-graduação ou graduação (bacharelado); as da comunidade, porém, tinham escolaridade bem mais alta, com 54% relatando pós-graduação.

Os irmãos e irmãs participantes também eram com mais frequência do gênero feminino (52% na CHA, 60% na comunidade) e tinham com mais frequência de 10 a 14 anos (48% na CHA, 58% na comunidade), seguidos das faixas de 5 a 9 e de 15 a 18 anos. Nos grupos comunitários remotos, o inglês era a língua mais falada na casa dos irmãos participantes, e a maioria se identificou como branca não hispânica, seguida de hispânica/latina, afro-americana, asiática e indígena americana/nativa do Alasca. Os dados demográficos não foram coletados, em grande parte, para os irmãos e irmãs participantes da CHA. Uma razão para a discrepância pode ser que os irmãos do local comunitário provavelmente recebiam ajuda dos pais para responder ao questionário on-line enviado às famílias em casa, enquanto os irmãos da CHA não recebiam orientações para responder às perguntas demográficas no ambiente hospitalar presencial.

No conjunto, as pessoas cuidadoras da CHA que participaram presencialmente relataram níveis um pouco mais altos de satisfação e foram um pouco mais propensas a considerar útil encontrar outros pais (tabela 3). Considerando todos os programas, 79% das pessoas cuidadoras relataram que o grupo aumentou muito ou um pouco sua compreensão, e 59% que foi muito ou razoavelmente útil encontrar um pai ou uma mãe com experiência semelhante. Cerca de 75% das pessoas cuidadoras no presencial e cerca de dois terços das que participaram remotamente relataram ter conhecido um novo recurso que pretendiam buscar depois do encontro. Os recursos citados se referiam sobretudo à escola da criança (por exemplo, planos educacionais individualizados, IEP, e recursos internos de apoio), recursos profissionais como organizações sem fins lucrativos e órgãos estaduais, recursos de pai para pai, apoio ou recursos específicos para irmãos e programas diretos ou apoio terapêutico para o filho com diagnóstico de saúde mental.

Como mostra a tabela 4, a maioria dos irmãos e irmãs (68%) indicou que foi “bom conversar no grupo de hoje com pessoas que entendem como é difícil para você ter um irmão ou uma irmã com problemas”, e 66% recomendariam o grupo a seus pares. Não houve diferença nas respostas entre os irmãos dos programas remotos e presenciais. Cerca de metade das crianças do grupo presencial de irmãos relatou já ter conversado com um adulto sobre ter um irmão ou uma irmã com problemas de comportamento; um percentual significativamente maior dos irmãos do grupo remoto (84%) relatou ter conversado com um adulto (χ² (2, n = 500) = 18,1, p < 0,05). Os irmãos relataram ter aprendido diversas estratégias de enfrentamento para lidar com uma vida familiar difícil, como conversar com outras pessoas, afastar-se e usar estratégias para se acalmar, como ouvir música, brincar com um animal de estimação, desenhar ou escrever um diário.

Houve diferença significativa (χ² (3, n = 768) = 32,4, p < 0,05) entre as respostas de quem participou presencialmente e as das pessoas cuidadoras do grupo remoto: no presencial, 93% avaliaram que sua compreensão aumentou razoavelmente ou muito, contra 79% no grupo remoto. Considerando os grupos presenciais e remotos, 94% das pessoas cuidadoras relataram muita ou razoável satisfação com o grupo. No presencial, a satisfação foi mais alta (78% com muita satisfação) do que no grupo remoto (61% com muita satisfação). A relação entre o formato do grupo (presencial ou remoto) e a satisfação foi significativa (χ² (3, n = 765) = 10,2, p = 0,017).

Nos grupos participantes, em média, cerca de 75% mais pessoas cuidadoras relataram sentir-se mais positivas depois de participar do grupo. Cerca de três quartos das pessoas cuidadoras participantes identificaram um novo recurso conhecido no grupo e que pretendiam buscar. Elas relataram estratégias que tentariam depois do grupo, como conversar mais com os filhos que não estão em crise de saúde mental sobre como estão, perguntar sobre seus sentimentos e passar mais tempo e/ou fazer atividades dedicadas com esses irmãos. Também relataram a intenção de deixar claro aos irmãos que eles não têm culpa e de validar o quanto ter um irmão ou uma irmã com uma condição de saúde mental os afeta.

5. Discussão

Há amplo consenso sobre o impacto dos transtornos mentais nos familiares, assim como sobre o impacto de oferecer apoio às famílias de jovens que enfrentam transtornos mentais, como apresentado em nossa revisão da literatura. Os trabalhos distintos de Tudor e de Hartling, por exemplo, mostram melhores desfechos para os familiares quando toda a família recebe apoio [12,16]. Embora as intervenções centradas na família estejam em expansão, o SSP apresenta um modelo inovador que, até onde sabemos, não havia sido desenvolvido antes. O que distingue o SSP de outras valiosas intervenções centradas na família? Como apresentado na introdução, a literatura sobre grupos de apoio a pessoas cuidadoras sugere que a maioria das abordagens centradas na família envolve mentoria de pais, apoio entre pares ou apoio profissional [1,3,12,16]; o SSP oferece uma intervenção híbrida que combina os três. A literatura sobre a eficácia de pais mentores com experiência vivida sugere que eles trazem credibilidade, vínculo e confiança e servem de modelo de habilidades de defesa de direitos [23]. No SSP, o primeiro contato das famílias é com uma pessoa mentora capacitada, em um telefonema pessoal de recrutamento; isso estabelece uma relação que é reforçada e aprofundada no grupo psicoeducativo conduzido pela pessoa mentora. Além disso, a presença, no grupo de irmãos, de profissionais clínicos que trazem conhecimento especializado garante que os irmãos recebam um nível clínico de cuidado. Qualquer sinal de alerta identificado pelos pais mentores é tratado clinicamente na devolutiva da equipe de condução após as sessões.

Acima de tudo, o SSP oferece a irmãos e pais de crianças e adolescentes com transtornos mentais um lugar para se conectar com outras famílias que vivem uma ruptura semelhante do cotidiano e a mesma preocupação dilacerante com o presente e o futuro tanto do filho com transtorno mental quanto de toda a família. No ambiente singular do SSP, pais e irmãos participam de grupos separados e simultâneos, em que são guiados em conversas e atividades pensadas para aliviar o isolamento, que pode contribuir para uma sensação de desânimo e até de desespero. A maioria das pessoas cuidadoras indica que encontrar pares que compartilham sentimentos e passaram por lutas semelhantes foi uma experiência positiva. Como destacou um pai ou uma mãe: “O maior benefício para mim é saber que não sou a única pessoa por aí criando uma criança difícil”.

Os pais mentores que conduzem o grupo de pais compartilham sua experiência direta de criar uma criança com transtorno mental junto com os irmãos dela. Essa condução por pares pode encorajar as pessoas participantes a revelar suas próprias histórias e a aproveitar o que aprendem com as explorações e os impasses de seus pares. Uma pessoa participante descreveu a conexão com outros pais, sob a orientação da pessoa mentora, como “cuidado de sobrevivência, cuidado de sanidade: aquelas pequenas coisas que você pode fazer para cuidar de si”. Outra escreveu no questionário: “Encontrei escuta! Reconhecimento! Menos solidão!”.

Antes de entrar no grupo, as pessoas cuidadoras se descreviam como impotentes para inventar formas consistentes e eficazes de lidar com a criança afetada. Uma vez no grupo, os pais expressavam sinais de alívio e identificavam recursos que pretendiam usar depois da sessão. Com frequência, os pais diziam ter esperança apesar da enorme pressão que viviam em casa. Uma pessoa disse ter encontrado “conforto em ter mais algumas ferramentas na bagagem para ajudar minha filha a elaborar seus sentimentos”. Outra escreveu: “Senti mais confiança de que temos as ferramentas para apoiá-los (meus filhos) e para nos apoiarmos uns aos outros”.

Tanto os pais quanto os irmãos indicaram sentimentos de alívio emocional, como mostram as tendências positivas de “antes e depois” nos dados. No grupo de pais, a consciência da experiência compartilhada, a ausência de culpabilização e o compartilhamento e a discussão de orientações concretas e práticas apareceram nesses dados preliminares como componentes valiosos do programa. A maioria dos pais conseguiu identificar recursos que pretendia buscar para ajudar a si e à família. A maioria das pessoas cuidadoras relatou maior compreensão da experiência dos irmãos. A maioria também relatou a intenção de mudar suas estratégias parentais, incluindo dar mais atenção aos irmãos, comunicar-se de forma mais eficaz e validar as experiências dos irmãos.

Chama a atenção que esses desfechos, embora positivos, pareceram diminuir levemente quando os grupos presenciais passaram para uma plataforma virtual em resposta ao surgimento da pandemia global de covid-19. Isso possivelmente reflete o estresse familiar adicional trazido pela pandemia, assim como o estresse logístico que pode acompanhar a participação remota.

Os dados preliminares do grupo de irmãos indicam um nível semelhante de alívio entre crianças e adolescentes. Quase metade das crianças do grupo de irmãos relatou nunca ter falado com um adulto sobre a experiência de ter um irmão ou uma irmã com transtorno mental. Isso sugere que quase metade dos irmãos percebia o assunto como algo que não devia ser tocado e, em consonância com a literatura sobre as experiências de estresse, negação, desespero, medo, culpa e impotência dos irmãos [7], pode-se supor que isso esteja associado à vergonha da própria família, diante da ideia de que outras pessoas soubessem o que se passava ali. Irmãos e irmãs que guardavam segredos sobre coisas assustadoras que aconteciam em casa descobriram que não eram as únicas pessoas nessa situação. Uma criança relatou: “Gosto deste grupo porque a gente conhece outras pessoas que têm os mesmos problemas, e às vezes a gente tem a impressão de lidar com tudo isso sem ninguém”. O grupo pode revelar que outras crianças, mais novas, mais velhas ou da mesma idade, vivem com o mesmo conjunto de desafios. Elas indicaram, por exemplo, os desafios de se orientar em uma casa onde a fragilidade ou a volatilidade de um irmão ou uma irmã com transtorno mental dita toda a atividade e toda a reatividade do lar.

As atividades do grupo de irmãos, pensadas para ajudar os irmãos primeiro a reconhecer os elementos de sua experiência compartilhada e depois a pôr em palavras essas experiências e os sentimentos que as acompanham, pareceram atingir esses objetivos nesses dados preliminares. A maioria dos irmãos relatou que foi “bom” ter conhecido um par que entendia o que haviam passado. “Gostei de compartilhar meus brinquedos sensoriais com todo mundo. Foi muito bom conhecer crianças novas”, disse uma criança pequena. A maioria dos irmãos relatou que recomendaria o grupo a outras crianças na mesma situação. Os irmãos também responderam que saíam do grupo com estratégias que poderiam usar para tentar se ajudar quando ficassem chateados com o irmão ou a irmã, incluindo falar mais sobre seus sentimentos, distanciar-se fisicamente do irmão ou da irmã quando necessário e usar técnicas para se acalmar.

Os dados preliminares sugerem que as respostas imediatas positivas ao SSP se devem aos benefícios de encontrar pares com experiência vivida e de conhecer estratégias de enfrentamento, estratégias parentais e recursos acessíveis, reforçados pelo conhecimento especializado de profissionais que atuam em equipe. Incluir pares no trabalho em equipe para promover mudanças e tornar suportável o insuportável se mostra promissor como ingrediente importante da receita para seguir em frente.

6. Limitações

Os dados preliminares apresentados foram coletados por questionários voluntários respondidos ao fim de cada sessão de grupo. Como não foram coletados dados antes e depois da intervenção, algumas perguntas pedem às pessoas participantes que reflitam sobre o período anterior à participação, o que pode estar sujeito a vieses. Assim, tanto o programa quanto os dados preliminares coletados podem estar sujeitos a vários vieses, incluindo vieses de seleção e de avaliação. Além disso, em resposta à pandemia de covid-19, o programa, antes presencial, passou para uma plataforma virtual. Como resultado, as taxas de resposta aos questionários enviados por e-mail caíram significativamente. Isso limitou a quantidade de dados coletados e possivelmente afetou as conclusões que podiam ser tiradas dos dados preliminares obtidos.

As perguntas do questionário tratavam do que pessoas cuidadoras e irmãos pretendiam fazer, mas não permitiam avaliar quais estratégias foram de fato usadas depois da participação. Os dados apresentados neste artigo foram coletados após a participação em uma sessão, embora algumas pessoas cuidadoras e alguns irmãos tenham participado de várias sessões, o que pode ter tido um impacto mais significativo em suas famílias. Não foram incluídos nesta análise grupos de controle de pessoas cuidadoras ou de irmãos.

Os dados demográficos das pessoas participantes dos diversos grupos mostram que elas pertenciam a grupos raciais em grande parte homogêneos, com a maioria se identificando como branca e os maiores grupos minoritários seguintes sendo hispânico, negro e asiático. Embora tenham sido feitos esforços para convidar e manter pessoas de origens diversas, os materiais e os grupos do programa eram oferecidos apenas em inglês. Vale notar também que a maioria das pessoas participantes vinha de contextos socioeconômicos mais favorecidos, como sugere o alto percentual de pais com diploma de ensino superior. Mais esforços poderiam ser feitos para encontrar, convidar e incluir pessoas de uma gama mais ampla de origens socioeconômicas, étnicas e raciais.

Por fim, algumas pessoas participantes enfrentaram barreiras à participação. Antes da covid, embora a participação fosse incentivada com um jantar de pizza, o cuidado das crianças e o transporte eram barreiras para algumas pessoas, sobretudo em famílias de baixa renda. Mais esforços poderiam ser feitos para remover essas barreiras, incluindo arrecadar fundos para vale-transporte e cuidado das crianças nos grupos presenciais. Quando o programa passou para plataformas de telessaúde durante a covid, vários fatores podem ter inibido a participação, como as distrações de se conectar de casa, a falta de privacidade em casa e a falta de acesso ou a conexão ruim à internet.

7. Conclusões

O SSP é uma intervenção inovadora, baseada em pares e centrada na família, que oferece apoio a pais, pessoas cuidadoras e irmãos de crianças com transtornos mentais. A intervenção combina psicoeducação, um fórum centrado na família para elaborar experiências em paralelo com outros familiares e informações sobre recursos comunitários e profissionais. A singularidade do programa vem da combinação de apoio entre pares, psicoeducação, intervenções comportamentais e modelagem parental, com pais mentores e pessoas em formação clínica, incluindo residentes de psiquiatria e pessoas em estágio de serviço social e de psicologia. Os dados preliminares coletados com as pessoas participantes sugerem que pessoas cuidadoras e jovens consideraram úteis os recursos do programa, e os questionários mostram aumento de conhecimento, acesso a recursos e ideias para lidar com dinâmicas familiares desafiadoras. Esses achados são coerentes com os resultados positivos, mas mistos, relatados na literatura para outras intervenções, e oferecem mais um modelo para apoiar os familiares de jovens com transtornos mentais. Os achados preliminares sugerem um benefício inicial percebido pelas pessoas participantes, ligado à combinação dos componentes deste modelo de programa. São necessárias mais investigações para estabelecer e caracterizar melhor os impactos clínicos deste modelo centrado na família.