Typ-1-Diabetes (T1D) erfordert anspruchsvolle tägliche Selbstmanagement-Routinen, um die empfohlenen Blutzuckerwerte zu erreichen und künftige diabetesbedingte Komplikationen zu vermeiden. Das tägliche Selbstmanagement umfasst die Überwachung des Blutzuckers, das Abschätzen der Kohlenhydrataufnahme, körperliche Bewegung sowie die Titration und Verabreichung von Insulin (Holt et al., 2021). Menschen mit T1D (PmT1D) erledigen die Aufgaben des Selbstmanagements in alltäglichen Umgebungen wie zu Hause, bei der Arbeit oder im öffentlichen Raum (Due-Christensen et al., 2019; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). Befunde zeigen, dass die Unterstützung durch die Partnerperson zu Hause PmT1D zu besser eingestellten Blutzuckerwerten verhilft und positives Selbstmanagementverhalten fördert (Messina et al., 2021).

Gesundheitsfachpersonen bieten Schulungen zum Diabetes-Selbstmanagement (DSME) bei der Diagnose an, wenn die Glukosewerte über dem Zielbereich liegen, wenn sich die Lebensumstände ändern und wenn Komplikationen auftreten (Holt et al., 2021; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). DSME richtet sich auf die Bedürfnisse, Ziele und Lebenserfahrungen der PmT1D, damit sie das Wissen und die Fähigkeiten erwirbt, die nötig sind, um ihre Blutzuckerwerte, ihre gesundheitlichen Ergebnisse und ihre Lebensqualität zu verbessern (Holt et al., 2021). DSME bezieht jedoch die Partnerperson (in Ehe oder Lebensgemeinschaft) nur selten ein (Chatterjee et al., 2018).

Die Familiensystemtheorie (FST) zeigt, dass ein biografischer Bruch wie die Diagnose einer chronischen Erkrankung das körperliche und psychische Wohlbefinden anderer Familienmitglieder beeinträchtigt, darunter der Partnerperson und der Kinder. Die FST wurde in der Gesundheitsforschung vielfach genutzt, um die Auswirkungen von Krankheiten theoretisch zu begründen und aufzuzeigen. Ein gut untersuchter Bereich ist Krebs und seine Auswirkungen auf die Partnerperson und die Familie als Ganzes (Golics et al., 2013; Rowland & Metcalfe, 2014; Rowland & Oakley, 2023; Wittenberg et al., 2013). Es ist belegt, dass eine Krebsdiagnose bei einem erheblichen Teil der Erkrankten und ihrer Partnerpersonen eine beträchtliche emotionale Belastung auslöst und zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt. Beide Personen eines Paares können psychosozialen Stress erleben, der ihr individuelles und dyadisches Funktionieren beeinträchtigt. Krebs aus einer Paarperspektive als gemeinsamen Stressor anzugehen, kann sich positiv auf die psychosoziale Anpassung und das Gesamtfunktionieren sowohl der Erkrankten als auch ihrer Partnerpersonen auswirken. Dyadisches Coping erleichtert eine bessere Abstimmung der Bedürfnisse, das gegenseitige Teilen von Sorgen und Unterstützung, was wiederum die Beziehungszufriedenheit erhöht (Zimmermann, 2015).

Überträgt man die FST auf Diabetes, so zeigen Paare eine dynamische Beziehung zur Erkrankung und zu ihrem Management, die maßgeblich von ihrem Stil des gemeinsamen Managements geprägt ist. Paare, die einen kooperativen Ansatz verfolgen, zusammengefasst in der Haltung „Lass es uns gemeinsam machen“, erleben tendenziell positivere und verändernde Ergebnisse. Nimmt die Person ohne Diabetes dagegen eine direktive Haltung ein („Du solltest das machen“) oder bleibt sie mit der Einstellung „Das ist dein Problem, nicht meins“ unbeteiligt, sind die Ergebnisse weniger günstig. Dies verdeutlicht die komplexe Dynamik in Paarbeziehungen und ihren tiefgreifenden Einfluss auf das Diabetesmanagement und das Erleben beider Personen (Houston-Barrett & Wilson, 2014). Speziell bei T1D erleben Partnerpersonen von PmT1D häufig gesundheitliche Probleme wie Schlafstörungen und Belastung im Zusammenhang mit Hypoglykämien (Tracy et al., 2019). Diese Probleme können sich anschließend auf das Selbstmanagement der PmT1D auswirken und möglicherweise zu Blutzuckerwerten über dem empfohlenen Bereich und einem ungünstigen Diabetesverlauf führen (Messina et al., 2021; Trief et al., 2017).

Es hat sich gezeigt, dass Gespräche zwischen den Partnerpersonen über das T1D-Management und über Unterstützung ihre Stimmung und ihre gemeinsamen Anstrengungen im Umgang mit der Erkrankung verbessern. Eine bessere Zusammenarbeit geht bei PmT1D mit einer Abnahme negativer Stimmung einher und bei ihren Partnerpersonen sowohl mit einer Abnahme negativer als auch mit einer Zunahme positiver Stimmung (Helgeson et al., 2022). Auf Grundlage dieser Befunde wird angenommen, dass DSME wirksamer wäre, wenn beide Personen des Paares daran teilnähmen (Berry et al., 2017).

Die Beziehung zwischen Gesundheitsfachpersonen und Paaren mit Diabetes ist komplex, da Paare unterschiedliche Vorstellungen von dieser Beziehung haben. Von 18 Paaren mit Diabetes wünschten sich einige, dass ihre Fachperson wie ein Elternteil auftritt, andere wie ein Geschwister, manche wie eine Person auf kollegialer Ebene und die übrigen wie eine arbeitgebende Person. Diese Präferenzen gehen auf die jeweilige Beziehung zur eigenen Partnerperson zurück und beeinflussen erheblich, wie Paare innerhalb der therapeutischen Beziehung interagieren. Ein Verständnis dieser Beziehungsdynamiken könnte Gesundheitsfachpersonen helfen, DSME wirksamer zu gestalten und beide Personen des Paares in das Diabetesmanagement einzubeziehen (Falke & Lawson, 2015).

Paare zeigen in der Regel ähnliche Gesundheitsverhaltensweisen und beeinflussen gegenseitig ihre Gesundheit (Kiecolt-Glaser & Wilson, 2017), was die Qualität oder das Funktionieren der Beziehung beeinträchtigen kann (Robles et al., 2014). Ehequalität oder familiäres Funktionieren ist eine subjektive, globale Bewertung der Beziehung und der damit verbundenen Verhaltensweisen (Robles et al., 2014). Eine bessere Ehequalität bzw. ein besseres Funktionieren (gekennzeichnet durch Zufriedenheit, Glück, Unterstützung und Nähe) geht mit besserer Gesundheit einher (Robles et al., 2014). Beziehungsstress oder Dysfunktion hingegen ist bei beiden Personen des Paares mit geringerer körperlicher Aktivität, mehr Depression, Angststörungen, posttraumatischer Belastungsstörung, schlechter körperlicher Gesundheit und erhöhtem Sterberisiko verbunden (Robles et al., 2014). Die Unterstützung durch die Partnerperson gilt als integraler Bestandteil des Diabetesmanagements. Ihre Wirksamkeit hängt maßgeblich von der Beziehungsqualität und vom Ausmaß der diabetesbezogenen Belastung der betroffenen Person ab. Eine höhere Beziehungszufriedenheit kann die negativen Auswirkungen diabetesbezogener Belastung auf die glykämische Variabilität abfedern, was die Bedeutung relationaler Faktoren im Management chronischer Erkrankungen unterstreicht (Houston-Barrett & Wilson, 2014). Diese Befunde unterstreichen, dass Gesundheitsfachpersonen bei der Erstellung umfassender Diabetes-Managementpläne die psychosozialen Kontexte von PmT1D berücksichtigen müssen.

Die meisten Studien zu den Auswirkungen von T1D auf Paare verwendeten quantitative Designs (Helgeson et al., 2019; Lee et al., 2020). Die wenigen Studien, die qualitative Methodologien und Methoden nutzten, um das Erleben von Beziehung und Funktionieren durch Paare zu untersuchen, konzentrierten sich entweder auf die PmT1D oder auf die Partnerperson statt auf das Paar als zusammenhängende Einheit. Litchman (2019) untersuchte 26 ältere Paare einzeln (26 PmT1D und 26 Partnerpersonen) und zeigte, dass Ehefrauen ihren Partnern mit Diabetes mehr Unterstützung bieten als Ehemänner. Dazu gehören die Zubereitung von Mahlzeiten, offene Kommunikation, die Bereitschaft der Partnerperson, gesundes Verhalten zu übernehmen, und ihre Bereitschaft, die Person mit Diabetes über die Behandlung von Hypoglykämien hinaus zu unterstützen.

Auch eine geringe Beteiligung der Partnerperson am T1D-Management, Sorgen im Zusammenhang mit Kinderwunsch und Kindererziehung sowie die Auswirkungen von Hypoglykämien und die Angst vor künftigen Komplikationen des T1D wurden als belastend für Paare mit T1D beschrieben (Trief et al., 2013). Allgemeiner empfinden Partnerpersonen und Familienangehörige von PmT1D, dass die Integration des T1D in den Alltag, die Beteiligung an seinem Management und der Umgang mit Hypoglykämien andere Bereiche ihres Lebens wie Reisen, Essengehen und Spontaneität beeinträchtigen und emotional zermürbend sind (Litchman et al., 2019; Rintala et al., 2013). Diese Studien nutzten Einzelinterviews entweder mit PmT1D oder mit ihren Partnerpersonen, nicht gemeinsame Paarinterviews, um das Erleben der Paare zu erforschen. Gemeinsame Interviews können helfen festzustellen, wie sich T1D auf die psychische Gesundheit, das emotionale Wohlbefinden und die Beziehungsqualität beider Personen auswirkt. Zudem wurden die Unterstützungsbedürfnisse von Paaren zur Aufrechterhaltung oder Stärkung der Beziehung bislang nicht untersucht. Soweit wir wissen, ist diese Studie die erste, die dies tut.

Diese Studie verfolgt das Ziel, (a) die Auswirkungen von T1D auf Gesundheit, Wohlbefinden und Beziehungsqualität von Paaren zu untersuchen und (b) die Bedürfnisse von Paaren im Hinblick auf die Aufrechterhaltung und Stärkung ihrer Beziehung zu ermitteln. Auf Grundlage der Methodologie der Interpretativen Phänomenologischen Analyse (IPA) (Smith et al., 2009) untersuchte diese Studie das alltägliche Erleben von Ehepaaren und unverheiratet zusammenlebenden Paaren, bei denen eine Person T1D hat.

METHODEN

Studiendesign

Es wurden halbstrukturierte Einzelinterviews mit PmT1D (n = 7) und ihren Partnerpersonen (n = 7) geführt, damit jede Person ihr Erleben offen schildern konnte. Danach wurden die Paare gemeinsam interviewt (n = 7), um Interaktionen, Kommunikation und Hinweise auf das Funktionieren des Paares zu erkunden. Die Kombination aus Einzel- und gemeinsamen Interviews (Smith et al., 2009) ermöglichte umfassende Einblicke in das individuelle Erleben beider Personen und das gemeinsame Erleben des Paares hinsichtlich der Auswirkungen von T1D auf Gesundheit, Wohlbefinden und Beziehungsqualität. Die Studie wurde von einer autorisierten institutionellen Ethikkommission genehmigt.

Teilnehmende und Setting

Teilnehmende

Die Studie umfasste sieben verheiratete und zusammenlebende Paare (14 Teilnehmende) ab 18 Jahren, die seit mindestens 1 Jahr in ihrer aktuellen Beziehung waren, seit mindestens 1 Jahr mit T1D lebten und Englisch sprachen. Alle Paare lebten in einer heterosexuellen Beziehung; sechs Paare waren verheiratet, eines lebte unverheiratet zusammen. Vier Paare waren bereits vor der T1D-Diagnose zusammen (im Folgenden: bestehende Paare). Das Medianalter der Teilnehmenden lag bei 35,5 Jahren (Spanne 27–72 Jahre), mit einem etwas höheren Anteil jüngerer Erwachsener. Die Zahl der Jahre mit T1D lag zwischen 5 und 48, und die Beziehungsdauer der Paare reichte von 3 bis 24 Jahren, wie in Tabelle 1 ersichtlich.

Rekrutierung

Elektronische Aushänge wurden auf verschiedenen Websites und in sozialen Medien veröffentlicht, gedruckte Aushänge an geeigneten öffentlichen Orten angebracht. Das Informationsblatt (mit Zweck der Studie, Qualifikation des Forschungsteams und Umgang mit den Daten der Teilnehmenden), die Einwilligungserklärung und die Checkliste zur Eignung wurden interessierten Personen per E-Mail zugesandt. Die ausgefüllt zurückgesandten Eignungs- und Einwilligungsformulare wurden geprüft, um die Aufnahme in die Studie zu bestätigen. Das Forschungsteam strebte an, geeignete Teilnehmende mittels Stichprobenziehung mit maximaler Variation auszuwählen, um Paare verschiedener Altersgruppen, unterschiedlicher Beziehungsdauer, mit vor oder nach der Diabetesdiagnose bestehender Beziehung und unterschiedlich langer Krankheitsdauer einzubeziehen und so zu untersuchen, ob diese Unterschiede gemeinsame oder unterschiedliche Erlebensmuster hervorbringen. Aufgrund einer geringen und homogenen Rücklaufquote konzentrierte sich das Forschungsteam eher auf die Informationsstärke (information power; Malterud et al., 2016; Smith et al., 2009) der interessierten Personen als auf ethnokulturelle Vielfalt.

Datenerhebung

Drei Interviewleitfäden für PmT1D, für Partnerpersonen von PmT1D und für das Paar wurden auf Grundlage einer systematischen Übersichtsarbeit (Messina et al., 2021) entwickelt und gemeinsam mit einer Gruppe zur Beteiligung von Betroffenen und Öffentlichkeit erarbeitet, die in einer früheren Studie gegründet worden war. Die Leitfäden wurden mit dem ersten Paar erprobt, um die Akzeptanz der Wortwahl und Formulierungen zu prüfen. Zur besseren Verständlichkeit wurden kleinere Änderungen vorgenommen. Diese Anpassungen veränderten weder Aufbau noch Inhalt oder Ablauf des Interviews, sodass das Erleben des ersten Paares mit dem der späteren Teilnehmenden vergleichbar blieb.

Die Interviews wurden zwischen März und Juli 2020 online über Microsoft Teams geführt. Die Einzelinterviews dauerten im Durchschnitt 30 bis 60 Minuten, die gemeinsamen Interviews 40 bis 75 Minuten. Die Daten wurden mit einem verschlüsselten Diktiergerät aufgezeichnet und wörtlich transkribiert.

Die Rohdaten wurden mit der Datenanalysetechnik der IPA ausgewertet (Smith, 2011). Die Analyse folgte den sechs von Smith und Shinebourne (2012) beschriebenen Schritten: (a) Das Forschungsteam (eine erfahrene Diabetesforscherin, eine qualitativ arbeitende Gesundheitsgeografin und eine Diabetes-Pflegefachfrau, alle mit Erfahrung in der Anwendung der FST, in der Forschung zu Familien mit Diabetes und/oder chronischen Erkrankungen und in der qualitativen Datenanalyse) machte sich mit den Daten vertraut, indem es die Transkripte las und sich in sie vertiefte. (b) Drei Forscherinnen kodierten die Daten unabhängig voneinander von Hand. Die Kodes wurden in einer Kodierbesprechung verglichen und bewertet, und es wurden eine Kodeliste und ein Kodebuch erstellt, um eine einheitliche Kodierung im gesamten Forschungsteam sicherzustellen. Anschließend wurden die Daten in NVivo 12 Pro weiter kodiert, um Spezifität, Nachvollziehbarkeit und Mustererkennung der Kodierung zu erleichtern. (c) Die Kodes wurden zu Themen weiterentwickelt. (d) Das Team diskutierte die Themen iterativ, um sicherzustellen, dass sie den Daten entsprachen. (e) Für jedes (Unter-)Thema wurde eine Darstellung verfasst, und Zitate wurden herausgesucht, um den Inhalt zu veranschaulichen. Schließlich (f) wurden die FST und die weitere Literatur herangezogen, um die Interpretation der Daten zu kontextualisieren und zu stützen und die Analyse von der Beschreibung zur Interpretation zu führen (Smith, 2011). Reflexive Tagebücher über Erfahrungen, Gedanken und Überlegungen der Forscherinnen machten ihre Positionierung und ihre Voreingenommenheiten bewusst und ermöglichten einen achtsamen Umgang mit der Interpretation der Daten.

ERGEBNISSE

Obwohl das Leben mit T1D und sein Management für jede PmT1D, jede Partnerperson und jedes Paar unterschiedlich waren, zeigten sich gemeinsame Erfahrungen. Die mit der IPA-Analysetechnik entwickelten Themen waren: Akzeptanz und Anpassung, Partnerschaft, Spontaneität versus Planung sowie unmittelbare und langfristige Ängste. Der Kontext der Anpassung an T1D innerhalb der Beziehungen war unterschiedlich. Paare, die bereits zusammen waren, bevor eine der beiden Personen die Diagnose T1D erhielt (bestehende Paare), sahen sich mit einer neuen Erkrankung in ihrer Beziehung konfrontiert, die gewisse Veränderungen erforderte. Paare, die ihre Beziehung in dem Wissen begannen, dass eine der beiden Personen T1D hatte (neue Beziehungen), mussten von Beginn der Beziehung an mit den Anforderungen umgehen, die die Erkrankung mit sich brachte.

Thema I: Akzeptanz und Anpassung

Eine T1D-Diagnose bedeutete für bestehende Paare, dass sie lernen mussten, die Erkrankung zu akzeptieren und ihr Leben an die täglichen Anforderungen des Managements einer chronischen Erkrankung anzupassen. Für die Paare war dies jedoch nicht unbedingt ein linearer oder wechselseitiger Prozess, da die Auswirkungen des Diabetes unterschiedlich erlebt wurden. Obwohl sich beide Personen anpassen mussten, zeigten die Daten, dass sich manche PmT1D ausschließlich auf ihre eigene Anpassung an den Diabetes konzentrierten und nicht erkannten, dass sich auch ihre Partnerperson an Veränderungen ihrer Alltagsroutinen anpassen musste, wie der Dialog zwischen PmT1D 7 und seiner Partnerin veranschaulicht:

PmT1D 7: Für mich ändert er [der Diabetes] eigentlich nichts, na ja, außer dass ich daran denken muss, Cola und Jelly Babies zu besorgen und bestimmte Sachen nicht zu essen.

Partnerperson 7: Und was ist mit den Auswirkungen auf mich?

PmT1D 7: Das hat nicht wirklich Auswirkungen.

Partnerperson 7: Okay, lass mich dir was sagen. Ich finde, ganz sicher, aus meiner Sicht hat es Einfluss auf unsere Beziehung: Man muss beim Essen viel mehr auf den anderen Menschen achten. Wenn wir ausgehen, überlegen, wann wir essen müssen, ob wir rechtzeitig nach Hause müssen, um essen zu können, und wenn nicht? Was könnte dann möglicherweise passieren?

PmT1D 7: Ich koche doch sowieso mehr, also musst du dir darüber keine Gedanken machen.

Partnerperson 7: Ja, aber wenn wir ausgehen und er nichts gegessen hat. Und dann hast du einen Unterzucker, und ich fühle mich mitverantwortlich. Also, ich denke, insgesamt muss man in einer Beziehung mit einer PmT1D auf jeden Fall viel umsichtiger sein und viel mehr vorausdenken als mit jemandem ohne Diabetes.

Während in dieser Interaktion das Interview selbst diese neue Einsicht auslöste, erzählten andere PmT1D, wie sie im Laufe der Zeit gelernt hatten, dass ihr Diabetes auch ihre Partnerperson betraf.

Am Anfang, als ich die Diagnose bekam, [war ich] wahrscheinlich ziemlich egoistisch. Ich habe mich verkrochen, so nach dem Motto: Das ist mir passiert, also betrifft es mich. Aber eigentlich betrifft es ihn genauso. … Ich habe wahrscheinlich zu lange gebraucht, um das zu begreifen: Ich bin diejenige mit Diabetes, aber irgendwie betrifft es uns beide. (PmT1D 2)

Die gegensätzlichen Sichtweisen und Erfahrungen dazu, wie und wen T1D betraf, erschwerten den Paaren die Anpassung. Bestehende Paare schilderten, dass die Akzeptanz der Erkrankung und die Anpassung ihres Lebens an sie schrittweise und nicht immer im Gleichklang verliefen, weil die Diagnose unerwartet kam und ein „Schock“ war (PmT1D 2). Die PmT1D waren durch die neue Diagnose „aufgewühlt, und ich habe geweint“ (PmT1D 3), und ihre Partnerpersonen berichteten, sie seien „verängstigt“ (Partnerperson 2), „ängstlich“ (Partnerperson 7) und „besorgt“ (Partnerpersonen 3 und 5) gewesen. Partnerpersonen bestehender Paare äußerten auch das Gefühl, von der Erkrankung gefangen zu sein: Sie seien „damit festgenagelt“ (Partnerperson 3) oder hätten „keine andere Wahl“ (Partnerperson 5), als die Erkrankung zu akzeptieren und sich anzupassen, weil sie „dem Diabetes nicht entkommen“ könnten (Partnerperson 2).

Unsere Ergebnisse legen nahe, dass es Partnerpersonen schwerfiel, diese Gefühle der PmT1D zu vermitteln, was die Unterschiede in ihrer Sicht auf die Anpassung verstärkte. Im Gegensatz dazu zeigten Partnerpersonen in neuen Beziehungen, die erst nach der Diagnose begonnen hatten, eine unmittelbarere Akzeptanz der Erkrankung, weil sie sich bewusster auf die Beziehung eingelassen hatten, da sie „ihre Partnerin immer [als Person mit] T1D gekannt hatten“ (Partnerperson 1), und sie fühlten sich von der Erkrankung „weniger gestört“ (Partnerperson 4).

Obwohl ihre Erfahrungen mit Anpassung und Akzeptanz unterschiedlich waren, betonten die Paare den Wert von Peer-Unterstützung und des Austauschs mit Gleichgesinnten, der die Integration des Diabetes als Teil ihrer Beziehung beeinflusste. Viele Paare fanden es „hilfreich“ (PmT1D 1 und 2 sowie Partnerperson 7), „mit anderen Menschen mit Diabetes“ (PmT1D 1 und 2) oder mit Partnerpersonen von PmT1D zu sprechen, „weil sie dasselbe erleben“ (Partnerperson 1) und „ein paar Tipps“ (Partnerperson 7) sowie wertvolle Ratschläge für das Leben mit Diabetes geben konnten.

Wissen über T1D und Verständnis der Erkrankung

Wissen über T1D und Verständnis der Erkrankung waren für die Akzeptanz und Anpassung der Paare entscheidend. Bei der Diagnose gaben die PmT1D an, sie hätten „absolut gar nichts über T1D gewusst“ (PmT1D 5) und „nicht wirklich verstanden, was das bedeutet“ (PmT1D 2). Manche Partnerpersonen (in neuen wie in bestehenden Beziehungen) hatten dagegen bereits über die Arbeit oder über Familienmitglieder mit Diabetes Kontakt mit T1D gehabt. Obwohl ihr Wissensstand über Diabetes unterschiedlich war, mussten sie ein gemeinsames Erfahrungswissen darüber entwickeln, wie sich der Diabetes auf ihre Beziehung auswirkte. Insgesamt verbesserten sich ihr Wissen und ihr Verständnis dessen, was das Leben mit Diabetes bedeutet, mit der Zeit, je erfahrener die Paare darin wurden, den Diabetes in ihren Alltag zu integrieren. Die Paare informierten sich durch Lektüre über T1D, durch die Teilnahme an einer Sitzung im Rahmen strukturierter DSME-Kurse (Paare 2, 3 und 7), durch Foren in sozialen Medien (Paar 6) und durch Kontakte zu gemeinnützigen Organisationen wie Diabetes UK (Paare 2 und 4).

Mit T1D verbundene Veränderungen

Da T1D dauerhaft und unheilbar ist und umfangreiches Selbstmanagementverhalten erfordert, mussten die Teilnehmenden, insbesondere die Paare in bestehenden Beziehungen, gezielte Anstrengungen unternehmen, um ihren Alltag so zu verändern, dass er dem T1D Raum gab. Diese Veränderungen reichten vom Bewusstsein für die Lebensmittelauswahl, mehr Planung für Ausflüge und Reisen und der Wahl von Handtasche und Tragetasche für das Hypoglykämie-Set bis hin zu erheblichen Veränderungen bei Aktivitäten und Lebensstil (z. B. Urlaub und Sport), und viele Teilnehmende empfanden dies als überwältigend. Paare in bestehenden Beziehungen hatten daher das Gefühl, dass ihnen neue Anforderungen auferlegt wurden, die „einen zusätzlichen täglichen Aufwand“ (PmT1D 3) bedeuteten, mit „einer ziemlich drastischen Veränderung im Alltag“ (Partnerperson 2) im Vergleich zu ihrem Leben vor der Diagnose. Personen in neuen Beziehungen berichteten von weniger Störungen ihres Alltags, weil sie T1D ohne Weiteres annahmen, da sie keine andere Realität kannten: T1D sei „immer … Teil unseres Lebens gewesen“ (Partnerperson 4).

Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen

Die Interaktionen zwischen Gesundheitsfachpersonen, PmT1D und ihren Partnerpersonen beeinflussten die Wahrnehmung und das Management des T1D durch die Teilnehmenden. Bestehende Paare hatten den Eindruck, wenig Hilfe von Gesundheitsfachpersonen erhalten zu haben, insbesondere beim Umgang mit den emotionalen Auswirkungen des T1D auf ihre Beziehung zum Zeitpunkt der Diagnose und in den frühen Phasen ihres Weges mit dem Diabetes. Sie berichteten, die Gesundheitsfachpersonen hätten ihnen die Auswirkungen des T1D auf wichtige Bereiche ihres Lebens und ihrer Beziehungsqualität, etwa Geschlechtsverkehr, Fortpflanzung und Schlafstörungen der Partnerperson, nicht klar vermittelt. Infolgedessen waren die Teilnehmenden belastet und auf diese Herausforderungen in der Beziehung unvorbereitet, was ihre Anpassung an die Erkrankung verlängerte, da sie ohne viel Unterstützung ihren eigenen Weg finden mussten. So sagte etwa PmT1D 2: „Ich glaube nicht, dass es je Thema eines Gesprächs mit Gesundheitsfachleuten war, wie [Sex] sich auf den Diabetes auswirken würde oder der Diabetes auf den Sex.“

Die Paare hatten das Bedürfnis, mehr darüber zu erfahren, wie der Diabetes ihren Alltag beeinflussen kann und wie sie einander unterstützen können. Sie erhielten jedoch „keine formelle Unterstützung“ (Partnerperson 7) von Gesundheitsfachpersonen zur Einbeziehung der Partnerperson in das T1D-Management. Die Paare gaben an, sie hätten sich Unterstützung und Rat gewünscht, „was im Notfall zu tun ist“ (Partnerperson 3), oder einfach „irgendeine Art von Schulung für ein Paar oder für Menschen, die mit jemandem mit Diabetes zusammenleben, um zu verstehen, was das bedeutet und wie es sich auf ihr Leben auswirkt“ (Partnerperson 6).

Junge Paare hatten im Allgemeinen das Gefühl, von Gesundheitsfachpersonen keine Unterstützung und Orientierung dazu erhalten zu haben, wie sich T1D auf die Familienplanung auswirken würde, etwa wenn die PmT1D Komplikationen hatte: „Ich habe etwas, das nennt sich retrograde Ejakulation, das heißt, es kommt nichts heraus“ (PmT1D 6). Außerdem hatten sie den Eindruck, nicht genug Orientierung darüber zu erhalten, wann sie mit der Familienplanung beginnen sollten, was vor der Empfängnis zu tun sei und was sie während der Schwangerschaft erwarte.

Über Schwangerschaft und solche Dinge hat mir niemand etwas gesagt, das habe ich selbst herausgefunden. Mir wurde einfach an den Kopf geworfen, dass Menschen mit T1D ein höheres Risiko für eine Totgeburt haben …, aber mit der richtigen Behandlung, weißt du, sollte alles gut gehen. Es hieß einfach: Bei dir ist eine Totgeburt X-mal wahrscheinlicher. Wenn man ohnehin schon das Gefühl hat, dass er [der Diabetes] sich auf vieles auswirkt, und er sich dann auch noch darauf auswirken wird, ist das schwer. (PmT1D 2)

Thema II: Partnerschaft

Die Diagnose und das Vorhandensein von T1D hatten Folgen für die Beziehungsdynamik des Paares, insbesondere für den Kommunikationsstil und die Rollen im Zusammenhang mit Sorgeverantwortung. Die Paare mussten entscheiden, wie stark die Partnerperson in das T1D-Management eingebunden sein sollte.

Kommunikation im Paar

Die Qualität der Kommunikation zwischen den beiden Personen war entscheidend, um eine funktionierende und erfüllende Beziehung aufrechtzuerhalten. Sowohl bestehende als auch neue Paare mussten lernen, über ihr Erleben des Lebens mit T1D zu sprechen. In bestehenden Beziehungen mussten beide Personen eine Sprache finden, um ihr Erleben auszudrücken, während die Person mit T1D in neuen Beziehungen auf frühere Erfahrungen im Sprechen über ihre Erkrankung zurückgreifen konnte. Die Paare betonten die Bedeutung „offener“ (PmT1D 5) und „ehrlicher“ (Partnerperson 6) Kommunikation, um „über ihre Ängste im Leben mit Diabetes sprechen“ zu können (Partnerperson 4), was half, ihre Bedürfnisse zu äußern und die Bewältigung und das Management der Erkrankung im Alltag zu unterstützen. Die Paare mussten ein Gleichgewicht finden, was den Raum betraf, den Gespräche über Diabetes einnahmen, da einige befürchteten, dass sie ihre Unterhaltungen dominierten: „Es ist etwas, worüber wir viel reden, man kommt nicht daran vorbei. Es ist jeden Tag da, ob es nur um den Kohlenhydratgehalt einer Mahlzeit geht oder um ihre Blutzuckerwerte“ (Partnerperson 3).

Einbindung und Unterstützung der Partnerperson

PmT1D und ihre Partnerpersonen erlebten die Auswirkungen des Diabetes auf ihr Leben unterschiedlich. Die Ansichten darüber, wie stark die Partnerperson in das T1D-Management eingebunden sein sollte, stimmten nicht immer überein. Manche PmT1D gaben an, den Diabetes als persönliche Erfahrung zu empfinden, für deren Management sie selbst verantwortlich seien, besonders zum Zeitpunkt der Diagnose, denn „es ist etwas, das dir passiert ist, und du musst versuchen, damit klarzukommen“ (PmT1D 2). Es gab verschiedene Formen der Unterstützung, in die Partnerpersonen eingebunden werden konnten. Manche PmT1D wollten ihre Partnerperson nicht in praktische Dinge wie die Glukosemessung einbeziehen, weil sie „ziemlich unabhängig“ waren (PmT1D 5) und kein Bedürfnis nach dieser Art von Unterstützung verspürten. Andere wollten „den Eindruck vermitteln, dass ich ihn [den Diabetes] im Griff habe“ (PmT1D 2), und nicht den Eindruck erwecken, zusätzliche Aufmerksamkeit zu brauchen. PmT1D in Beziehungen, in denen offene und ehrliche Gespräche möglich waren, bezogen ihre Partnerperson in die „emotionale Seite der Dinge“ (PmT1D 5) ein, um sich nicht „verloren und überfordert“ zu fühlen (PmT1D 2). Andere wiederum berichteten, ihre Partnerperson in alle Bereiche des Diabetesmanagements einzubeziehen, etwa in das Zählen von Kohlenhydraten, das Ablesen des Blutzuckermessgeräts und praktische Unterstützung.

Manche Partnerpersonen wollten stärker in die emotionalen und praktischen Aspekte des T1D-Managements eingebunden sein, wurden darin aber durch die Vorliebe der PmT1D für das Selbstmanagement begrenzt, da diese „sehr selbstständig [war und] beim Diabetes [nur sich selbst vertraute]“ (Partnerperson 7). Andere Partnerpersonen fühlten sich weniger geneigt, sich einzubringen, weil die PmT1D „so gut eingestellt ist, dass ich gar nicht darüber nachdenke“ (Partnerperson 1), und waren mit ihrem derzeitigen Maß an Einbindung zufrieden. Für die meisten Paare reichte die Einbindung in das T1D-Management von den täglichen Anforderungen bis zur Begleitung zu Terminen im Krankenhaus und in der Ambulanz. Es gab altersbedingte Unterschiede darin, wie oft Partnerpersonen zu Diabetesterminen mitkamen. Ältere Paare hatten bessere Möglichkeiten, gemeinsam an Konsultationen teilzunehmen, während jüngere Paare frustriert waren, weil Termine „mitten am Tag“ angesetzt wurden „[und es] ziemlich schwer [war] … sich dafür von der Arbeit freizunehmen“ (PmT1D 1). Jüngere Paare forderten „etwas mehr Flexibilität“ (PmT1D 1 und 2) bei den Terminen, einschließlich Online-Unterstützung, damit sie an Terminen teilnehmen und die andere Person besser unterstützen konnten.

Auswirkungen auf die Beziehung

Beim Nachdenken über die Auswirkungen des Diabetes auf ihre Beziehungsqualität erklärten die Paare, dass T1D insgesamt, im großen Ganzen ihres Lebens, „[unsere] Beziehung nicht beeinträchtigt hat“ (Partnerperson 4) oder „geringe bis mäßige Auswirkungen“ (Partnerperson 7) „auf den Alltag“ (PmT1D 2) hatte, weil er nichts daran änderte, was sie füreinander empfanden oder wie sehr sie sich umeinander sorgten. Ältere Paare etwa berichteten, dass eine lange Beziehung bedeutete, schon viele Herausforderungen gemeinsam bewältigt zu haben, und dass „es … uns enger zusammenbringt, wenn wir etwas Schlimmes durchgemacht haben“ (Partnerperson 3). Jüngere Paare dagegen sorgten sich um die künftigen Auswirkungen, die der Diabetes auf die Entwicklung ihrer Beziehung haben könnte, insbesondere im Hinblick auf die Familienplanung. „Ich glaube, das ist eines der Dinge, die sich auf unsere Beziehung auswirken können, dass … man [in] dieser Beziehung vielleicht keine spontane Entscheidung treffen kann wie: Oh, ich werde jetzt schwanger“ (PmT1D 1). Deshalb hatten die Paare das Gefühl, professionelle Unterstützung und Peer-Unterstützung zu brauchen, besonders die jüngeren Paare und jene am Anfang der Diagnose, um Fragen anzugehen, die ihre Beziehung beeinflussen könnten, und um ihre Partnerschaft im Leben mit T1D zu erhalten oder zu stärken.

Thema III: Spontaneität versus Planung

Sowohl für neue als auch für bestehende Paare wirkte sich T1D auf die Gestaltung ihres Alltags aus. Die Paare schilderten, dass sie „Dinge nicht einfach spontan machen“ konnten (PmT1D 2) und „ständig planen“ mussten (PmT1D 5). Für manche Paare führte dies zu gewissen Einschränkungen ihrer Aktivitäten, weil sie sich sicherer fühlten, wenn sie bei der Routine blieben. Die Paare mussten sich vor gegenwärtigen und künftigen Aktivitäten wie Reisen, Sport oder Geschlechtsverkehr auf deutlich mehr detaillierte Zusatzplanung einlassen, etwa Raum für regelmäßige Glukosemessungen schaffen und die Verfügbarkeit von Kohlenhydraten sicherstellen. „Man muss alles ein bisschen mehr planen. Und ja, man kann nicht einfach rausgehen. … Es fühlt sich an, als müsste alles ein bisschen mehr geplant sein. Mühsam, oder?“ (PmT1D 4).

Ernährung und Mahlzeitenplanung

Die Planung von Mahlzeiten war ein normaler Teil des Lebens der Paare; ihre Bedeutung und ihr Detailgrad hatten jedoch zugenommen, und sie wurde als „ein bisschen stressig“ erlebt (PmT1D 1), verglichen mit ihrem Leben vor dem T1D oder mit Paaren ohne T1D. Die Paare mussten planen, was und wann gegessen wird, wie oft und wo sie ihre Lebensmittel und Mahlzeiten besorgen, und dabei die erforderliche tägliche Kohlenhydratzufuhr im Blick behalten, um die Glukosewerte möglichst nahe am Normalbereich zu halten.

„Man denkt ständig: Ich esse jetzt das, ich gebe so viel Insulin, ich mache Sport, ich bringe ihn [den Blutzuckerwert] runter, vielleicht arbeite ich gerade zu viel, ich merke, dass er absinkt, ich muss aufhören, ich muss essen, ich muss Sachen mitnehmen, es ist also fast wie ein Teil deines Aufgabenmanagements. (PmT1D 1)

Unterbrechungen

Die meisten Paare erlebten Unterbrechungen durch T1D. Diese reichten vom Piepen der Insulinpumpe bis zu erheblichen Störungen von Aktivitäten wie Schlaf oder Geschlechtsverkehr durch Hypoglykämien, fehlende Lust oder Diabetes-Technologien, die im Weg waren. „Man muss Platz für die [Insulin-]Pumpe schaffen. Weißt du, ich meine im Bett, wenn man auf diese Weise körperlich aktiv ist, und manchmal löst sie sich [oder] verheddert sich“ (PmT1D 2).

Die Paare äußerten gleichermaßen, dass T1D nicht nur bestimmte Aktivitäten ihres Alltags unterbricht, sondern ihr Leben insgesamt. Dies lag an den erheblichen Veränderungen, die sie vornehmen mussten, um Selbstmanagementverhalten unterzubringen, ihr soziales Leben zu gestalten und Aktivitäten auszubalancieren, damit sie T1D auf eine für sie passende Weise akzeptieren, sich daran anpassen und damit umgehen konnten.

Es gibt bestimmte Dinge, die wir machen, und bestimmte Dinge, die wir nicht machen, schätze ich, inzwischen in vielerlei Hinsicht. Wir gehen nicht aus. Wir gehen nicht in den Pub. … Aber ich meine, ich trinke gern, aber ich trinke jetzt nicht mehr so viel. (Partnerperson 4)

Geschlechtsverkehr

Die Paare äußerten das Bedürfnis, ihr Intimleben bewusster zu planen, wie eine teilnehmende Person sagte: „Bevor wir Sex haben, muss ich meinen Blutzucker messen“ (PmT1D 4). Auch die Notwendigkeit, vor dem Sex einen Snack zu essen, wurde genannt, was bedeutete, dass die Paare „beim Sex nicht spontan sein“ konnten (PmT1D 6). Dieses Anpassungserfordernis nahm der Intimität oft einen Teil des Vergnügens und der Spontaneität, was sie von Paaren ohne T1D unterschied.

Die Paare äußerten viel Frustration über die Unterbrechungen ihres Sexuallebens und darüber, wie diese ihre sexuelle Stimmung und Lust störten: „Es kann ein bisschen frustrierend sein, wenn man daran denkt, auf eine lustvollere Art Sex zu haben, aber es gibt keine lustvolle Art, durch Sex einen niedrigen Blutzucker zu bekommen, das ist einfach ein Stimmungskiller“ (PmT1D 2). Um mit den Unterbrechungen ihres Sexuallebens, ihrer Stimmung und ihrer Lust umzugehen, nahmen sie innere Umstellungen und Anpassungen vor. Diese Veränderungen halfen ihnen, in ihrer Beziehung verbunden und zufrieden zu bleiben, indem sie verschiedene Bewältigungsstrategien nutzten, aufmerksamer für die Gefühle der anderen Person wurden und mit diesen Stimmungsschwankungen umgingen:

Wenn es [der T1D] uns beeinträchtigt, dann hat es mit Widerstandskraft oder Stress zu tun. Heruntergebrochen auf seine Unerbittlichkeit heißt das einfach: Wenn wir nicht in bester Stimmung sind, und wir müssen beide in der besten, in der richtigen Stimmung für uns sein, dann passiert es nicht. … Ähm, man muss es einfach laufen lassen; man kann nichts machen. Ja, ich schätze, manchmal ist es ein bisschen frustrierend, aber was soll man machen? Man muss einfach warten und hoffen, dass es ein andermal besser klappt. (Partnerperson 3)

Diese Paare mussten ihr Sexualleben auch körperlich an den T1D anpassen. Dazu gehörte, den Blutzucker vor und nach der Intimität zu regulieren, Hilfsmittel des Diabetesmanagements wie Insulinpumpen und Sensoren in ihre intimen Routinen zu integrieren und bequeme Stellungen zu finden, die körperliche Beschwerden oder Komplikationen im Zusammenhang mit T1D berücksichtigten: „Wir müssen vorsichtig sein, weil ich viele Sachen am Körper habe, zum Beispiel die Pumpe, und ich habe den Sensor, deshalb habe ich manchmal einfach Angst, dass er abgehen könnte“ (PmT1D 1).

Obwohl manche PmT1D ihr Bedürfnis nach Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen beim Umgang mit T1D und sexueller Aktivität äußerten, empfanden sie es als „unangenehm, es [Sex] anzusprechen“ (PmT1D 2).

Thema IV: Unmittelbare und langfristige Ängste

Das Leben mit T1D brachte eine andere Ebene von Ängsten in die Beziehung. So äußerten die Paare etwa Sorge um unmittelbare Ängste wie die Angst vor einem hypoglykämischen Ereignis mit möglicherweise schwerwiegenden Folgen für die PmT1D. Die meisten Partnerpersonen fürchteten, dass die PmT1D in ihrer Abwesenheit eine Hypoglykämie erleiden könnte, weil sie dann nicht helfen oder ein solches Ereignis verhindern könnten; folglich waren sie ängstlich, wenn die PmT1D allein war. Die Paare fürchteten auch nächtliche Hypoglykämien, wobei Partnerpersonen äußerten, „[hypoglykämische Ereignisse] können ein bisschen beängstigend sein“ (Partnerperson 2), weil die Situation so belastend sei.

Die PmT1D waren sich der Schwere von Hypoglykämien und ihrer Folgen ebenso bewusst. Diese Angst vor Hypoglykämien beeinflusste die Schlafqualität und die Gestaltung von Aktivitäten in der Gegenwart und konnte, wenn sie nicht angegangen wurde, sowohl bei der PmT1D als auch bei der Partnerperson zu langfristiger diabetesbezogener Belastung führen: „Es ist schon beängstigend. … Es ist diese ständige Bedrohung, dass alles schiefgehen könnte; ich könnte nachts aufwachen und nicht mehr atmen“ (PmT1D 4).

Angst vor künftigen Komplikationen

Die Paare fürchteten, dass die PmT1D bei schlecht eingestelltem Diabetes Komplikationen entwickeln könnte, die „die Zukunft beeinträchtigen könnten“ (Partnerperson 1) und möglicherweise ihre Lebensqualität verringern würden. Dann müsste mehr Zeit für den Umgang mit den Folgen des Diabetes aufgewendet werden als für das gemeinsame Genießen ihrer Beziehung. Sie fürchteten, Komplikationen könnten „das Leben und [unsere] gemeinsame Beziehung … verkürzen“ (Partnerperson 2).

Manche Paare erlebten bereits Komplikationen wie sexuelle Funktionsstörungen, während andere ausdrücklich über mögliche Risiken im Zusammenhang mit einer Schwangerschaft oder mögliche künftige Komplikationen des T1D besorgt waren.

Angst vor einem Rollenwechsel in der Partnerschaft

Obwohl sich Rollen und Verantwortlichkeiten in einer langjährigen Beziehung natürlicherweise verändern, sorgten sich PmT1D sowohl um eine Veränderung ihrer eigenen Rolle in der Partnerschaft als auch um ihre Fähigkeit, diese Rolle auszufüllen, falls künftige Komplikationen dazu führen sollten, dass sie weniger Kontrolle über ihr Leben hätten und stärker von ihrer Partnerperson abhängig wären. „Statt gesund und gleichberechtigt in der Partnerschaft zu sein, fühlt man sich ein bisschen mehr so, als würde man versorgt, was dann, weißt du, ein bisschen deprimierend ist“ (PmT1D 3). Die älteren Paare äußerten diese Sorge um einen Rollenwechsel in der Partnerschaft, während jüngere Paare sich mehr um ihre Fähigkeit sorgten, eine Familie zu gründen und die Elternrolle zu übernehmen.

DISKUSSION

Paare, die mit T1D leben, erleben Herausforderungen in ihrer Beziehung und haben ungedeckte Unterstützungsbedürfnisse. Die Herausforderungen betreffen Akzeptanz und Anpassung, Partnerschaft, Spontaneität versus Planung sowie unmittelbare und langfristige Ängste. Die Dauer der Beziehung und die Frage, ob T1D während oder vor der Beziehung diagnostiziert worden war, beeinflussten, wie die Paare diese Herausforderungen annahmen und sich an sie anpassten. Es war wesentlich, eine offene und ehrliche Kommunikation zu entwickeln, um die Partnerschaft im T1D-Management aufrechtzuerhalten und beiden Personen zu ermöglichen, ihre Bedürfnisse mitzuteilen. Obwohl die Paare erklärten, dass T1D ihre Beziehung im Hinblick auf ihre Gefühle füreinander nicht beeinträchtige, wirkte er sich doch auf ihren Alltag und ihre Fähigkeit zur Spontaneität aus und erforderte umfangreiche Planung. Unabhängig von der Beziehungsdauer erlebten alle Paare Angst vor Hypoglykämien, vor Krankheit und vor der Zukunft.

Zudem erlebten jüngere Paare Sorgen und Unsicherheit rund um die Familienplanung. Schließlich äußerten die meisten Paare, dass die Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen in Bereichen wie der T1D-Diagnose, der Einbindung der Partnerperson, der Intimität und der Familienplanung unzureichend war, etwa dazu, wann man mit der Familienplanung beginnen sollte, was vor der Empfängnis und während der Schwangerschaft zu tun ist und welche Komplikationen und Risiken wie eine Totgeburt möglich sind.

Akzeptanz von und Anpassung an T1D sind entscheidend für eine unterstützende Beziehung, und es handelt sich um einen komplexen, herausfordernden und schrittweisen Prozess (Due-Christensen et al., 2019). Paaren in neuen Beziehungen fiel es in dieser Studie leichter, T1D zu akzeptieren und sich daran anzupassen, weil die Akzeptanz zu Beginn ihrer Beziehung stattfand. Demgegenüber wurde beobachtet, dass die Offenlegung eines Lebens mit T1D vor der Ehe in südasiatischen Bevölkerungsgruppen im Vereinigten Königreich problematisch ist, da mögliche Eheleute und deren Familien (im Fall einer arrangierten Ehe) oft durch die Vorstellung abgeschreckt wurden, T1D sei erblich (Patel et al., 2011). Dies legt nahe, dass die Offenlegung von T1D oder einer chronischen Erkrankung in frühen Gesprächen und Phasen der Paarbeziehung wesentlich ist, um die Einbindung der Partnerperson in das Management zu verbessern, auch wenn kulturelle Überzeugungen oder bestimmte Gemeinschaftspraktiken dies erschweren oder behindern können.

T1D ist in der Allgemeinbevölkerung wenig bekannt, was die Akzeptanz beeinflusst, insbesondere bei Paaren mit neuer Diagnose. Die ständige Sorge über Veränderungen in Denkweisen, Alltagsroutinen und Lebensstil (Ernährung, Sport, Urlaubsplanung), die bei den Paaren dieser Studie festgestellt wurde, wurde auch bei anderen Paaren beobachtet, die mit T1D (Helgeson et al., 2019; Trief et al., 2017), nach einem Myokardinfarkt (Dalteg et al., 2011) und mit anderen chronischen Erkrankungen leben (Eriksson et al., 2019). Diese Sorgen wurden stark empfunden, vor allem weil die Gesundheitsfachpersonen den Paaren weder Informationen darüber gaben, was sie erwartet, noch emotionale Unterstützung, um sich anzupassen und die Partnerperson in das Management einzubeziehen. Obwohl es an Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen fehlte, berichteten die Paare, dass eine offene Kommunikation miteinander half, ihre Bedürfnisse zu erfüllen, und ihre Beziehungsqualität stärkte. Dies wurde auch in einer Studie von Lee et al., (2020) beobachtet und ähnelt der Erfahrung von Paaren, die mit Lupus leben (Fekete et al., 2007). Menschen mit Lupus empfanden die emotionale Unterstützung durch ihre Partnerperson als hilfreich, weil sie das psychische Wohlbefinden und die Ehezufriedenheit verbesserte und depressive Symptome verringerte (Fekete et al., 2007). Dies zeigt, dass detailliertere und gezieltere Schulungsprogramme für T1D und andere chronische Erkrankungen der Bevölkerung zugutekämen.

Bemerkenswert ist, dass die Kombination aus Einzel- und gemeinsamen Interviews als „therapeutisch“ wahrgenommen wurde. Die Paare reflektierten in den Einzelinterviews aktiv über T1D und seine Auswirkungen. Diese Überlegungen brachten sie in die gemeinsamen Sitzungen ein, in denen sie ihre Sichtweisen und Meinungen zu den Auswirkungen des T1D äußerten. Die gemeinsamen Interviews zeigten, dass die Interviewsituation den Paaren, obwohl sie angaben, offen über T1D zu sprechen, Raum bot, über Themen zu sprechen und nachzudenken, die sie nur schwer ansprechen konnten. Tiefgehende, geplante und häufige Gespräche über T1D und darüber, wie er sich auf Paare auswirkt, wären vermutlich hilfreich, um das Management zu planen und die Auswirkungen des T1D auf das Paar zu verarbeiten.

Paare in bestehenden Beziehungen brauchten rund um die Diagnose mehr Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen, damit die Partnerperson die PmT1D kompetent unterstützen konnte. Die Paare würden mehr Informationen darüber begrüßen, wo formelle Unterstützung zu finden ist. Dies zeigte sich auch bei anderen Paaren, die mit chronischen und genetischen Erkrankungen leben (Eriksson et al., 2019).

Die Paare nannten professionelle Beratung, die Einbindung der Partnerperson in das Diabetesmanagement durch Gesundheitsfachpersonen, das Angebot von Schulungskursen und die Einrichtung von Peer-Austauschforen (unter Partnerpersonen von Menschen mit Diabetes und unter Paaren) als wesentlich, um das gemeinsame Diabetesmanagement zu verbessern und die Beziehungsqualität zu steigern. Die Ermittlung dieser Bedürfnisse verdeutlicht, wie wichtig es ist, Interventionen für Paare gemeinsam mit ihnen zu entwickeln.

Wie andere Studien gezeigt haben, suchten Paare in Ermangelung formeller Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen Informationen aus anderen Quellen wie gemeinnützigen Organisationen, sozialen Medien, Peers und Familie, von denen sie praktische und emotionale Unterstützung erhielten, die ihnen half, die Erkrankung zu bewältigen und sich an sie anzupassen (Falke & Lawson, 2015; Messina et al., 2021).

Der Bedarf an Unterstützung durch die Partnerperson im T1D-Management variierte je nach Beziehungsdauer und Alter des Paares, wobei ältere Paare mehr Flexibilität hatten, die PmT1D körperlich zu unterstützen, etwa durch die Begleitung zu Krankenhausterminen. Jüngere PmT1D neigten eher dazu, T1D als „ihre eigene“ und nicht als gemeinsame Erkrankung wahrzunehmen. In einer Studie mit jungen PmT1D in einer Liebesbeziehung nahmen die meisten Teilnehmenden die Erkrankung als ihre eigene wahr, was die Einbindung und Unterstützung der Partnerperson beeinflusste (Helgeson, 2017). Eine Studie mit älteren chinesischen Paaren mit Typ-2-Diabetes (T2D) ergab dagegen, dass ältere Paare die Erkrankung als gemeinsame betrachteten: Die Partnerperson erinnerte an die Medikamente, überwachte die Glukosewerte und begleitete zu Krankenhausterminen (Litchman et al., 2019).

Die Paare erklärten, dass T1D nichts daran änderte, was sie füreinander empfanden oder wie sehr sie sich umeinander sorgten, dass er aber Unterbrechungen in ihrem Alltag verursachte, etwa gestörten Schlaf, weniger Spontaneität bei Intimität und Sex und Veränderungen ihres sozialen Lebens aufgrund von Hypoglykämie-Episoden oder der Angst vor Hypoglykämien. Auch andere Partnerpersonen von PmT1D berichteten von Schlafunterbrechungen und verminderter Schlafqualität aus Angst vor oder nach einer nächtlichen Hypoglykämie (Messina et al., 2021; Tracy et al., 2019).

Ein wesentliches Ergebnis dieser Studie war, wie belastend es für die meisten Paare war, sexuelle Aktivität planen zu müssen, um Hypoglykämien zu vermeiden, was zu verminderter sexueller Lust und Zufriedenheit führte und Beziehungsstress verursachte. Es wurde gezeigt, dass sexuelle Zufriedenheit mit Ehezufriedenheit zusammenhängt, weil sie die körperliche und emotionale Bindung fördert (Brezsnyak & Whisman, 2004). Weniger sexuelle Spontaneität und mehr Planung von Sex bedrohen daher die Beziehung. In einer Studie mit Erwachsenen mit T1D, von denen 69% (n = 151) mit einer Ehe- oder Lebenspartnerperson zusammenlebten, berichteten die Teilnehmenden von fehlender sexueller Spontaneität, von Unterbrechungen und abgebrochenem Sex, von Angst vor Hypoglykämien beim Sex sowie von Gefühlen der Frustration, Scham, Unsicherheit und Demütigung, weil sie eine sexuelle Aktivität nicht zu Ende bringen (Orgasmus) oder keine Erektion bekommen konnten (Chatwin et al., 2021).

Die Paare äußerten langfristige Ängste, etwa Sorgen über künftige Komplikationen des T1D, eine verkürzte Lebenserwartung oder Auswirkungen auf die künftige Fortpflanzung, falls die Erkrankung nicht gut eingestellt würde. Angst vor der Zukunft und vor Komplikationen wurde auch bei anderen Paaren mit T1D (Litchman et al., 2019), bei Paaren mit T2D und bei anderen Menschen mit chronischen Erkrankungen beobachtet (Eriksson et al., 2019). Menschen mit chronischen Erkrankungen fürchteten, ihre Unabhängigkeit zu verlieren und dass sich die Rolle ihrer Partnerperson zu der einer pflegenden Person wandelt. Die Partnerpersonen hingegen waren eher darauf bedacht, die erkrankte Person beim Management der Erkrankung zu unterstützen, um künftigen Komplikationen vorzubeugen.

Grenzen und Stärken

Diese Studie ist die erste, die Einzel- und gemeinsame Paarinterviews kombiniert und die Unterstützungsbedürfnisse von Paaren erfasst. Die Paare unterschieden sich in Beziehungsdauer, Alter und Anzahl der Jahre mit T1D. Sie fühlten sich in ihrer Beziehung sicher und gefestigt genug, um einem Interview zuzustimmen, in dem sie ihr Erleben schildern konnten.

Eine Grenze der Studie besteht darin, dass es uns trotz der Bemühungen um eine Stichprobe mit maximaler Variation nicht gelang, eine ethnokulturell vielfältige Stichprobe zu gewinnen; stattdessen war unsere Stichprobe der Menschen mit T1D homogen: überwiegend weiß-britisch und überwiegend Frauen mit der Diabetesdiagnose. Dies spiegelt die breitere T1D-Population nicht wider, da Männer eine etwas höhere T1D-Inzidenz aufweisen (Holt et al., 2021). Wir konnten jedoch männliche Perspektiven erkunden, indem wir die männlichen Partner sowie das Paar gemeinsam interviewten. Der Mangel an ethnokultureller Vielfalt schränkt unser Verständnis kultureller Unterschiede darin ein, wie Paare mit T1D leben. Schließlich war Privatsphäre bei der Durchführung der Interviews unerlässlich. Da die Interviews online mit den Teilnehmenden in ihrem Zuhause geführt wurden, ließ sich diese nicht immer gewährleisten, was die Qualität der erhobenen Daten beeinträchtigt haben könnte.

Implikationen

Grundlage ist die FST, die die Verbundenheit der Familienmitglieder betont und hervorhebt, wie sich biografische Brüche (z. B. die Diagnose einer Krankheit) und Lebenszyklen (z. B. Management und Schübe einer Krankheit) jedes Mitglieds auf das gesamte Familiensystem auswirken. Die Ergebnisse der Studie verdeutlichen daher mehrere wichtige Überlegungen, nicht nur für verheiratete und zusammenlebende Paare mit T1D, sondern auch für Paare und Lebensgemeinschaften, die mit einer neuen Diagnose konfrontiert sind und/oder mit anderen chronischen Erkrankungen leben, insbesondere um die Auswirkungen auf ihre Beziehung und ihre Bedürfnisse zu verstehen.

Diese Studie zeigte, dass T1D die Beziehungen von Paaren erheblich beeinflusst. Wie T1D innerhalb der Beziehung verstanden und kommuniziert wurde, war entscheidend dafür, wie Paare mit der Erkrankung umgingen. Paare in gefestigten Beziehungen hatten mit der T1D-Diagnose und dem täglichen Management mehr Schwierigkeiten als Paare in neuen Beziehungen.

Die Unsicherheit und die Ängste rund um Hypoglykämien, künftige Komplikationen und die Auswirkungen auf Fortpflanzung und Beziehungsqualität erhöhen den Stress bei Paaren; deshalb äußerten die Paare den Bedarf an mehr Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen, an Auffrischungskursen und an einer Plattform für Peer-Austausch, um das T1D-Management und das Funktionieren der Beziehung zu verbessern. Außerdem müssen Gesundheitsfachpersonen expliziter Informationen geben und sexuelle Sorgen ansprechen, unabhängig davon, ob die PmT1D oder ihre Partnerperson danach fragt. Das bedeutet, dass Gesundheitsfachpersonen Selbstmanagement-Programme entwickeln müssen, die beide Personen des Paares aktiv einbeziehen. Dies steht im Einklang mit den Prinzipien der FST, die die Bedeutung der Verbundenheit innerhalb von Familiensystemen betonen.

Da gefestigte Paare vor größeren Herausforderungen stehen, sollten Gesundheitsfachpersonen maßgeschneiderte Interventionen anbieten, die auf die besonderen Bedürfnisse langjähriger Beziehungen eingehen, darunter Unterstützung der Partnerperson bei der Diagnose, Auffrischungskurse und fortlaufende Begleitung. Sie sollten zudem Sorgen rund um Fortpflanzung und T1D-Management ansprechen, da dies Paaren helfen könnte, informierte Entscheidungen zu treffen und Zukunftsängste abzubauen. Sie können Plattformen für Peer-Austausch fördern, auf denen Paare Erfahrungen und Strategien teilen. Die FST geht davon aus, dass externe Unterstützungssysteme zusätzliche Ressourcen und emotionale Unterstützung bieten können, was die Fähigkeit des Paares, mit T1D umzugehen, weiter stärkt.

Ebenso sollten Therapierende Paare ermutigen, über T1D-bezogene Sorgen und Ängste offen zu sprechen. Eine wirksame Kommunikation innerhalb der Beziehung kann helfen, Ängste abzubauen und eine stärkere Partnerschaft im Umgang mit der Erkrankung aufzubauen. Therapierende sollten sich der emotionalen Belastung bewusst sein, die T1D für beide Personen bedeuten kann. Einen sicheren Raum zu bieten, um Gefühle auszudrücken, und Strategien zum Umgang mit Stress und Angst anzubieten, kann die Beziehungsqualität verbessern.

Künftige Forschung sollte sich daher auf die Entwicklung von Interventionen konzentrieren, die von Paaren mit T1D und Gesundheitsfachpersonen gemeinsam gestaltet werden. Dieser kooperative Ansatz stellt sicher, dass die Interventionen relevant und wirksam sind. Angesichts der breiteren Übertragbarkeit der Studienergebnisse sollte die Forschung untersuchen, wie ähnliche Interventionen für andere chronische Erkrankungen angepasst werden können. Da an dieser Studie überwiegend weiße Personen teilnahmen, sollte die Forschung zudem untersuchen, wie unterschiedliche kulturelle, sozioökonomische und demografische Faktoren die Beziehungsdynamik und das T1D-Management in Paaren beeinflussen.

Fazit

Diese Studie verdeutlicht die tiefgreifenden und vielschichtigen Auswirkungen von T1D auf Gesundheit, Wohlbefinden und Beziehungsdynamik von Paaren. Anhand der gelebten Erfahrungen von sieben Paaren wurde deutlich, dass der Weg mit T1D von erheblichen Herausforderungen geprägt ist, die vom anfänglichen Prozess der Akzeptanz und Anpassung bis zu den fortwährenden Anforderungen an Planung und Partnerschaft und dem Umgang mit unmittelbaren wie langfristigen Ängsten reichen. Die Ergebnisse zeigen, dass die Art, wie Paare miteinander kommunizieren, sich anpassen und einander unterstützen, nicht nur ihre gesundheitlichen Ergebnisse, sondern auch die Gesamtqualität ihrer Beziehung grundlegend prägt.

Die Studie bestätigt die Relevanz der FST für das Verständnis dessen, wie chronische Krankheit in intimen Beziehungen nachhallt und sowohl das individuelle als auch das gemeinsame Wohlbefinden beeinflusst. Sie fordert Gesundheitsfachpersonen auf, über das individualisierte Versorgungsmodell hinauszugehen und paarbezogene Ansätze zu verfolgen, die die Verbundenheit beider Personen im Umgang mit T1D anerkennen. Künftige Forschung sollte sich darauf konzentrieren, Interventionen für vielfältige Paare gemeinsam zu entwickeln, kulturelle, sozioökonomische und demografische Nuancen zu berücksichtigen und diesen Ansatz auf andere chronische Erkrankungen auszuweiten. Letztlich verbessert die Unterstützung von Paaren dabei, die Herausforderungen des T1D gemeinsam zu bewältigen, nicht nur das Diabetesmanagement und die gesundheitlichen Ergebnisse, sondern stärkt auch die Resilienz und die Bindungen, die Beziehungen im Kontext einer langfristigen Erkrankung tragen.