Einleitung

Die Sichelzellkrankheit (SCD) bringt erhebliche physiologische und psychosoziale Belastungen für die diagnostizierten Personen mit sich – und für die Beziehungssysteme, Paare und Familien, die eng in ihre Versorgung eingebunden sind. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie der SCD geht sowohl bei den Erkrankten als auch in ihren weiteren Familiensystemen mit höheren Raten von Depression, Angst und belastenden psychischen Gesundheitsverläufen einher (Bruzzese et al., 2023). Die SCD prägt zudem die systemischen Erfahrungen über den gesamten Lebenszyklus hinweg, insbesondere im jungen Erwachsenenalter und in der Phase der Paarbildung. Bei jungen erwachsenen Paaren beeinträchtigt der episodische Charakter von Schmerzkrisen und anderen medizinischen Komplikationen das alltägliche Funktionieren, erschwert die Aufrechterhaltung einer hohen Lebensqualität und führt zu chronischen Unterbrechungen und Ungleichgewichten in der zwischenmenschlichen Dynamik (Matthie et al., 2016; Wickersham et al., 2022).

Trotz einer umfangreichen allgemeinen Literatur darüber, wie Paare mit Krankheit umgehen (Berg & Upchurch, 2007; McDaniel et al., 2014; Rolland, 2018), besteht speziell im Hinblick auf die SCD eine erhebliche Lücke. Empirische Forschung untersucht nur selten, wie junge erwachsene Paare die SCD gemeinsam bewältigen – eine Erkrankung, die in besonderer Weise von unvorhersehbaren Schmerzkrisen, einer verkürzten Lebenserwartung und systemischer Diskriminierung im Gesundheitswesen geprägt ist (Bulgin et al., 2018; Harris et al., 2019). Um diese Lücke zu schließen, muss die Literatur der medizinischen Familientherapie (MedFT) untersuchen, wie junge Paare innerhalb ihrer Beziehung mit diesen krankheitsspezifischen Besonderheiten und sich überschneidenden Identitäten umgehen.

Beziehungssysteme haben ein enormes Potenzial, Menschen mit chronischen Erkrankungen zu unterstützen, und können sowohl die körperliche als auch die psychische Gesundheit tiefgreifend beeinflussen (Berry et al., 2017; Jonsdottir et al., 2021). Dennoch wurde den strukturellen Herausforderungen, emotionalen Belastungen und dyadischen Anpassungen, denen junge Paare speziell im Umgang mit der SCD gegenüberstehen, viel zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Die aktuelle Forschung behandelt junge Erwachsene mit SCD überwiegend als isolierte Einzelpersonen, die sich auf das Selbstmanagement konzentrieren. Die vorhandene beziehungsbezogene Literatur befasst sich größtenteils mit familiärer Unterstützung im Kindesalter oder mit reproduktiven Entscheidungen angesichts des genetischen Risikos und liefert kaum Erkenntnisse über die fortlaufenden Anpassungen und die umfassenderen Auswirkungen des Lebens mit SCD im jungen Erwachsenenalter (Bruzzese et al., 2023; Gallo et al., 2010; Roberts et al., 2025). Relationale Bewältigung und langfristige dyadische Anpassung bleiben dadurch deutlich unterbeleuchtet. Strategien zur Unterstützung dieser Dyaden zu entwickeln, erfordert einen Paradigmenwechsel, der die systemischen Auswirkungen der SCD über die Phasen und Meilensteine des Erwachsenenlebens hinweg berücksichtigt – und verlangt unmittelbar nach paarbezogener Forschung.

Vor diesem Hintergrund wollte die vorliegende Arbeit klären, wie Paare mit der gemeinsamen Realität der SCD umgehen, und untersuchte die ausdrücklichen Bedeutungen, die sie der Krankheit in ihrer Beziehung zuschreiben. Innerhalb eines systemischen Rahmens wandte das Forschungsteam die transzendentale Phänomenologie an, um die gelebten Erfahrungen junger Paare zu erkunden. Ziel der Studie war es, strukturelle Herausforderungen und besondere Stärken in den Beziehungen junger Erwachsener mit SCD zu identifizieren, mit einem Schwerpunkt auf gemeinsamen Schwierigkeiten und Resilienz. Letztlich wollte das Forschungsteam Hinweise dafür liefern, wie Fachkräfte der medizinischen Familientherapie und andere systemisch orientierte Fachpersonen ihre Arbeit auf die besonderen Bedürfnisse von Paaren abstimmen können, die mit den Komplexitäten der SCD konfrontiert sind.

Theoretische Bezugsrahmen

Als theoretische Leitlinien dienten dieser Arbeit die Theorie der sozialen Konstruktion und die Familiensystemtheorie (Gergen, 1985; Kerr & Bowen, 1988). Die Theorie der sozialen Konstruktion geht davon aus, dass Bedeutungen und Verständnis durch soziale Interaktionen, Kommunikation und geteilte Perspektiven entstehen. Die Familiensystemtheorie betrachtet die Familie als vernetzte Einheit, in der das Handeln jeder Person das Ganze beeinflusst. Diese Theorien zeigen, dass fortlaufende Interaktionen mit der Umwelt und Beziehungen das gelebte Erleben formen. Bedeutungen entstehen aus dem gesellschaftlichen Diskurs, kulturellen Normen und geteilten Perspektiven. Die Theorie der sozialen Konstruktion dient als Werkzeug, um zu verstehen, wie Paare mit chronischer Krankheit gemeinsame Bedeutungen schaffen. Paare stützen sich dabei auf ihre Partnerschaft, ihren familiären Hintergrund und Rückmeldungen aus Schule, Arbeitswelt und medizinischer Versorgung (Mejía & Gonzalez, 2017). Das hilft ihnen, sich zu den Herausforderungen der Krankheit in Beziehung zu setzen und sie zu bewältigen. Die Familiensystemtheorie ergänzt dies, indem sie zeigt, wie Menschen miteinander verbunden sind (Kerr & Bowen, 1988). Sie erklärt, wie Paare sich auf gegenseitiges Verständnis stützen, Rollen anpassen und ihre Beziehung als Reaktion auf die Krankheit verändern.

Literaturüberblick

Sichelzellkrankheit

Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist eine genetisch vererbte chronische Erkrankung, die in marginalisierten Gemeinschaften besonders häufig vorkommt. Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2024) sind über 90 % der Betroffenen afroamerikanisch und 3–9 % lateinamerikanischer Herkunft. Die SCD entsteht durch die Vererbung zweier veränderter Hämoglobingene, die sichelförmige rote Blutkörperchen hervorbringen und die Sauerstoffversorgung einschränken (Long et al., 2011; National Heart, Lung, and Blood Institute [NHLBI], 2022). Die SCD kann die Lebenserwartung um etwa 20 Jahre verkürzen und Anämie, Infektionen, akutes Thoraxsyndrom, Schlaganfälle und Schmerzkrisen verursachen (CDC, 2024). Neben ihren physiologischen Folgen bringt die SCD psychosoziale Herausforderungen mit sich, etwa ein beeinträchtigtes Beziehungsleben und finanzielle Instabilität (Boucher et al., 2023; Wickersham et al., 2022). Diese werden geprägt durch das Gesundheitssystem, marginalisierte Identitäten (etwa durch chronische Krankheit oder rassifizierte bzw. ethnische Zugehörigkeit) und die Anforderungen eines lebenslangen Umgangs mit der Krankheit (Crusto et al., 2025; Harris et al., 2019).

Junge erwachsene Paare und chronische Krankheit

Chronische Krankheit stört häufig die Beziehungsdynamik: Sie kann Ungleichgewichte in der Beziehung erzeugen, das Verständnis von individueller gegenüber gemeinsamer Bewältigung verändern, Paare zwingen, die Verteilung der Erwerbsarbeit neu zu organisieren, und gemeinsame Entscheidungsprozesse umgestalten (Sheehan, 2020; Shrout et al., 2024; Zaider & Kissane, 2011). Diese Veränderungen ergeben sich aus den Überzeugungen beider Personen, ihrer Anpassungsfähigkeit und ihren Reaktionen auf Veränderung. Wie Paare auf Lebensveränderungen reagieren, ist komplex. Junge Paare können sich wegen zunehmender Abhängigkeit und unterbrochener Routinen schämen oder Groll empfinden. Sich von Gleichaltrigen „anders“ zu fühlen oder Meilensteine zu verpassen, kann Schuldgefühle oder Enttäuschung auslösen (McLaughlin et al., 2017; Nutting & Grafsky, 2018; Palmer & Boisen, 2002). Diese Herausforderungen können bei beiden Personen in der Beziehung zu Rollenkonfusion, einem empfundenen Kontrollverlust und geringerem Wohlbefinden führen (McDaniel et al., 2014; Shrout et al., 2024). Für junge Erwachsene, die gerade in den Beruf einsteigen oder eine Familie gründen, kann krankheitsbedingter Stress die Beziehungsqualität verschlechtern und die Bewältigung erschweren (Helgeson et al., 2018).

Paare, die mit der SCD leben, müssen mit Beziehungsungleichgewichten umgehen, die Behandlungsentscheidungen und die Haushaltsführung betreffen. Sie sind zudem Diskriminierung ausgesetzt und müssen sich an die Realität der Krankheit anpassen (Zaider & Kissane, 2011). Obwohl allgemeine Dynamiken dokumentiert sind, hat kaum Forschung untersucht, wie junge Paare zusammenarbeiten, um die episodischen und alltäglichen Herausforderungen der SCD zu bewältigen.

Nur wenige Studien untersuchen die gemeinsamen Strategien, mit denen junge Paare mit SCD die Krankheit im Alltag und während akuter Episoden bewältigen. Die meisten Forschungsarbeiten konzentrieren sich auf das Individuum und nicht darauf, wie Paare Herausforderungen gemeinsam meistern (Crosby et al., 2015; Derlega et al., 2014, 2018). Ein Verständnis dieser kooperativen Dynamiken zeigt, wie Beziehungen die körperliche und psychosoziale Gesundheit beeinflussen, und verdeutlicht die Fähigkeit eines Paares, das emotionale Wohlbefinden beider zu schützen und zugleich die gemeinsame Beziehungsunterstützung aufrechtzuerhalten, die für das Durchleben der Krankheitserfahrung notwendig ist.

Diese qualitative Studie stützte sich auf die Familiensystemtheorie und die Theorie der sozialen Konstruktion, um die Auswirkungen der SCD auf junge Erwachsene in intimen Partnerschaften zu untersuchen. Hauptziel war es, die Theorien und Methoden so anzuwenden, dass die Perspektive eines unabhängigen Krankheitsmanagements überwunden wird, und zu zeigen, wie beide Personen in der Beziehung die Krankheit verstehen, sich an Rollen anpassen, einander unterstützen und angesichts systemischer, struktureller und krankheitsbedingter Herausforderungen eine gemeinsame Resilienz entwickeln.

Methodik

Vor Beginn der Studie wurde die Genehmigung des Studienprotokolls durch die Ethikkommission (Institutional Review Board, IRB) der Loma Linda University eingeholt. Diese qualitative Studie verfolgte einen transzendental-phänomenologischen Ansatz, um zu untersuchen, wie junge erwachsene Paare mit den Komplexitäten der Sichelzellkrankheit (SCD) umgehen. Die von Edmund Husserl (1970) entwickelte transzendentale Phänomenologie ist eine qualitative Methode zum Verständnis menschlicher Erfahrung, die sich eingehend auf die subjektiven Wahrnehmungen und Deutungen von Ereignissen durch die einzelnen Personen konzentriert (Lester, 1999). Dieser Ansatz war unmittelbar mit den systemischen Leitrahmen der Studie verknüpft. Auf der Grundlage der Familiensystemtheorie (Kerr & Bowen, 1988) betrachtete das Design das Paar als vernetzte Einheit und berücksichtigte, dass die krankheitsspezifischen Besonderheiten der SCD, etwa unvorhersehbare Schmerzkrisen und eine verkürzte Lebenserwartung, das gesamte Beziehungssystem tiefgreifend prägten. Gestützt auf die Theorie der sozialen Konstruktion untersuchte das Design außerdem, wie beide Personen mit diesen komplexen Herausforderungen umgehen, um durch ihre alltäglichen sozialen Interaktionen, ihre Kommunikation und die Rückmeldungen aus ihrem systemischen Umfeld gemeinsame Bedeutungen zu schaffen (Gergen, 1985).

Um diese sich überschneidenden Bezugsrahmen umzusetzen, musste das Forschungsteam im transzendental-phänomenologischen Ansatz die Epoché anwenden, also das Einklammern: einen Prozess, bei dem vorherige Annahmen und objektive Vorstellungen bewusst beiseitegelassen werden, um das Phänomen ausschließlich über das je eigene Sinngebungssystem jeder teilnehmenden Person zu erfassen (Moustakas, 1994; Rodriguez & Smith, 2018). Dieser Ansatz ermöglichte es dem Forschungsteam, die Erfahrung chronischer Krankheit dynamisch aus der Perspektive jeder Person innerhalb der Beziehung zu betrachten, mit ausdrücklichem Fokus auf ihr inneres Verständnis der Krankheit. Zugleich bot er einen strengen Rahmen, um die äußeren, sozialkonstruktionistischen Weisen zu untersuchen, in denen Paare einander gemeinsam unterstützen, Rollen anpassen und sich systemisch um die Krankheit herum organisieren (Rodriguez & Smith, 2018). Durch die Verbindung von transzendentaler Phänomenologie und systemischen Theorien gelang es der Methode, sowohl die zentralen individuellen Subjektivitäten als auch die geteilten Beziehungswirklichkeiten herauszuarbeiten, die über Anpassung und psychosoziale Ergebnisse dieser Dyaden entscheiden.

Stichprobe und Rekrutierung

Zur Rekrutierung einer landesweiten Stichprobe junger erwachsener Paare wurden Gelegenheits- und Schneeballverfahren eingesetzt. Die Rekrutierung erfolgte über Studienflyer, die online in sozialen Medien, auf virtuellen Unterstützungsseiten (z. B. Sickle-Cell.com, Facebook: Sickle Cell Family and Friends Support Group, Sickle Cell Talk and Support Group sowie Reddit-Selbsthilfegruppen: r/SickleCell) und in gemeindenahen Selbsthilfegruppen (z. B. Cayenne Wellness Center, Sickle Cell Association of New Jersey und Sickle Cell Disease Association of America) verbreitet wurden. Interessierte prüften ihre Teilnahmeberechtigung, indem sie einen Online-Screeningfragebogen ausfüllten.

Um die Personen in der Partnerschaft zu kennzeichnen, die seit ihrer Geburt mit der SCD leben – da sie die genetischen Merkmale der manifesten Form der Krankheit tragen –, bezeichnet dieser Text sie als SCD-P1. Das Forschungsteam erkennt an, dass die Personen, die nicht mit einer genetisch manifesten Form der Krankheit geboren wurden, aber über ihre Beziehung mit der Krankheit leben, den entsprechenden Teil der Dyade bilden; sie werden als SCD-P2 bezeichnet.

Die Einschlusskriterien setzten voraus, dass die Paare (a) in einer monogamen Beziehung lebten, in der nur eine Person mit einer manifesten Form der SCD diagnostiziert war (nicht mit der Sichelzellanlage); (b) beide für die Teilnahme an der Studie zur Verfügung standen; (c) beide junge Erwachsene zwischen 18 und 40 Jahren waren; und (d) seit mindestens einem Jahr eine Beziehung führten. Ursprünglich lag die obere Altersgrenze bei 35 Jahren; aufgrund von Rekrutierungsschwierigkeiten und des unmittelbaren Interesses mehrerer Personen im Alter von 36 bis 38 Jahren wurde der Bereich jedoch auf 18- bis 40-Jährige erweitert. Zudem gab es innerhalb der Paare keine großen Altersunterschiede; keiner betrug mehr als 5 Jahre. Die Mindestbeziehungsdauer von 1 Jahr wurde als Untergrenze festgelegt, weil die Teilnehmenden der Gruppe SCD-P1 ihr ganzes Leben mit der Krankheit verbracht haben. Diese Dauer ließ den SCD-P2-Personen genügend Zeit, ein differenziertes Verständnis und erfahrungsbasierte Einsicht in die Dynamik der chronischen Krankheit ihres Gegenübers zu entwickeln.

Die endgültige Stichprobe von neun Paaren (N = 18) wurde zwischen August 2021 und Februar 2022 rekrutiert. Unter den SCD-P2-Teilnehmenden identifizierten sich 67 % als männlich und 33 % als weiblich; demografisch waren 67 % afroamerikanisch, 22 % europäisch-amerikanisch und 11 % hispanisch bzw. lateinamerikanisch. Die SCD-P1-Teilnehmenden waren ausschließlich afroamerikanisch, wobei Frauen 66 % und Männer 33 % der Stichprobe ausmachten (siehe Tabelle 1).

Datenerhebung

Jede Person der Dyade wurde von einem Mitglied des Forschungsteams einzeln interviewt. Die methodologische Literatur legt nahe, dass Personen in einer Partnerschaft bei gemeinsamen Interviews ihre Antworten an die wahrgenommenen oder bekannten Ansichten des Gegenübers anpassen können (Taylor & de Vocht, 2011). Angesichts der Ziele der Studie und ihres systemischen Rahmens wurden Einzelinterviews als der beste Ansatz angesehen, damit beide frei und ohne Einschränkung über ihre eigenen Perspektiven, Verletzlichkeiten und Beziehungserfahrungen sprechen konnten.

Um Einheitlichkeit zu gewährleisten, wurden halbstrukturierte Interviewleitfäden entwickelt. Die Fragen der Leitfäden waren spiegelbildlich aufgebaut, um die geteilte Krankheitserfahrung zu erfassen und zugleich dem jeweils eigenen Blickwinkel jeder Person in der Beziehung Rechnung zu tragen (siehe Anhang A und B). So wurden die SCD-P1-Teilnehmenden beispielsweise gefragt: „Wie haben Sie es erlebt, Ihrer jetzigen Partnerperson zu sagen, dass Sie SCD haben?“ Die gespiegelte Frage an die SCD-P2-Teilnehmenden lautete: „Können Sie mir erzählen, wie Sie erfahren haben, dass Ihre jetzige Partnerperson SCD hat?“ Die Interviews wurden online geführt, dauerten 60–90 min, wurden als Audio aufgezeichnet und anschließend für die Analyse wörtlich transkribiert. Alle Teilnehmenden erhielten nach Abschluss einen Geschenkgutschein über 10 $.

Datenanalyse

Für die Datenanalyse wurde die transzendental-phänomenologische Methodik angewandt, unterstützt durch die Software zur computergestützten qualitativen Datenanalyse NVivo. Der Analyseprozess wurde von zwei Mitgliedern des Forschungsteams getragen. Die Analyse begann mit einer ersten offenen Kodierung, um sowohl die unbearbeiteten individuellen Beschreibungen als auch die besonderen Bedeutungen herauszuarbeiten, die sich aus der Position jeder Person innerhalb des Phänomens ergaben (Moustakas, 1994). Um eine echte dyadische Analyse zu gewährleisten, wurden die Transkripte von der Studienleiterin und der Mitforscherin parallel untersucht, um geteilte und abweichende Perspektiven innerhalb jedes Paares zu identifizieren. Geteilte Krankheitserfahrungen wurden über übergreifende Themen erfasst, die individuelle Perspektiven mit kollektiven Beziehungsbedeutungen verbanden. Diese Themen wurden systematisch gebildet, indem zunächst die individuellen Erfahrungen beider Personen unabhängig voneinander analysiert und anschließend auf dyadischer Ebene (SCD-P1 und SCD-P2 zusammen) zusammengeführt wurden. Die beiden hauptverantwortlichen Kodierenden hielten Konsenssitzungen ab, um die sich entwickelnden Codes zu besprechen und konzeptuelle Abweichungen bei der Bildung und Kodierung der Themen zu klären.

Um die Vertrauenswürdigkeit, Zuverlässigkeit und Gültigkeit der Ergebnisse sicherzustellen, setzte das Forschungsteam Maßnahmen auf mehreren Ebenen um, die sich auf das Forschungsteam, die Teilnehmenden und die externe Begutachtung bezogen (Creswell & Báez, 2020). Auf der Ebene des Forschungsteams wurden während der gesamten Analyse fortlaufend Einklammerung und ein reflexives Forschungstagebuch eingesetzt, um mögliche persönliche Voreingenommenheiten zu erkennen und beiseitezustellen. Auf der Ebene der Teilnehmenden wurde nach der Hauptanalyse eine freiwillige kommunikative Validierung durch die Teilnehmenden eingeführt. Alle Teilnehmenden wurden kontaktiert, und drei Paare (N = 6) entschieden sich für die Teilnahme an freiwilligen Validierungssitzungen. Diese Paare prüften die zusammengefassten Ergebnisse und bestätigten, dass die identifizierten Themen ihre gelebten Beziehungserfahrungen zutreffend und treffend wiedergaben.

Schließlich führte auf der Ebene der Begutachtung eine unabhängige Fachperson, vertraut mit qualitativer Methodik und den systemischen Zielen der Studie, ein umfassendes Peer-Debriefing zu den Daten und zur Kodierstruktur durch (Creswell & Báez, 2020). Diese Person gab kritische Rückmeldungen dazu, wie das individuelle Funktionieren beider Personen in der Beziehung und ihre geteilten systemischen Überzeugungen integriert wurden. Diese Anregungen wurden bei der abschließenden Überarbeitung der Themen umgesetzt, indem die Darstellung von einer beschreibenden Berichterstattung zu einer funktionalen Erklärung verschoben wurde: wie diese Paare ihre geteilten Überzeugungen und Kommunikationsmuster aktiv nutzten, um strukturelle Barrieren im Gesundheitswesen zu überwinden und die Stabilität ihrer Beziehung zu wahren.

Ergebnisse

Auf der Grundlage unserer dyadischen Analyse der Daten der Teilnehmenden identifizierte das Forschungsteam sechs Themen (siehe Tabelle 2). Diese Themen erfassten, wie die beiden Personen in der Beziehung – je nach ihrer Position – ihren individuellen Erfahrungen und den geteilten Perspektiven Sinn verliehen, die den Umgang des Paares mit der Krankheit beeinflussten. Die sechs Themen wurden nach den individuellen und geteilten Perspektiven der Beteiligten in drei Gruppen gegliedert.

Gruppe 1: Perspektiven der SCD-P2-Personen

Durch Beobachtung arbeiten die Personen, die nicht mit einer genetisch manifesten Form der Krankheit geboren wurden (SCD-P2), fortwährend daran zu verstehen, wie sie sich in die bereits bestehende Beziehung zwischen der Krankheit und ihrem Gegenüber einfügen. Dieses Verständnis entstand aus ihrer gelebten Erfahrung mit der Krankheit, aus ihren Erwartungen daran, was es bedeutet, für einen chronisch kranken Menschen an ihrer Seite zu sorgen, und aus ihrer Bindung an diesen Menschen.

Eine Besonderheit der Beziehungsbildung besteht darin, dass sich SCD-P2-Personen oft auf die Beziehung einlassen, bevor sie die Tragweite dessen erfassen, was es bedeutet, ihr Leben in Bezug auf die Typologie dieser Krankheit zu führen. Im Zuge unserer Untersuchung identifizierte das Forschungsteam zwei Themen, die erfassen, wie diese Personen die Krankheit aus ihrer Position in der Beziehung heraus verstehen und mit ihr umgehen.

Ich muss mich an den schubhaften Charakter der Krankheit anpassen

Zu Beginn der Beziehung standen diese Personen vor der Aufgabe, die Krankheit und das Verhältnis ihres Gegenübers zu ihr kennenzulernen. SCD-P2-Personen erlebten unmittelbar mit, welche Auswirkungen die Krankheit auf das Leben des geliebten Menschen hatte, und waren oft bestürzt darüber, welchen Tribut die Krankheit ihm abverlangte. Im folgenden Zitat spricht eine Person aus Dyade 4 darüber, wie es sie getroffen hat, mitzuerleben, wie das Gegenüber mit den Symptomen der Krankheit kämpfte:

„Wir wollten bowlen gehen. Ich glaube, wir haben alle möglichen Sachen unternommen, und dann zu sehen, wie ein Mensch von diesem Niveau so abstürzt – so etwas hatte ich noch nie gesehen. Ja, ich habe gesehen, wie Leute sich erkälten, ich habe gesehen, wie Leute, na ja, angeschlagen sind. So etwas habe ich gesehen, aber ich hatte noch nie gesehen, wie der eigene Körper einen Menschen auf diese Weise angreift, weißt du, und man kann wirklich nichts dagegen tun …“ (SCD-P2, Dyade 4).

Der episodische Charakter der Krankheit bestand aus einem Wechsel zwischen Phasen nachlassender Schmerzen und akuten Krisen, dazu kamen weitere Komplikationen, an die sich das Paar anpassen musste. In diesem Kontext mussten SCD-P2-Personen ihre Routinen umstellen, um während einer Krise auf die Bedürfnisse ihres Gegenübers einzugehen. Es folgt der Bericht einer Person, die über ihr Hin und Her zwischen Phasen der Krise und der Normalität nachdachte und über die ständige Anpassung, die nötig war, um auf ihr Gegenüber einzugehen.

„Meistens ist es echt schwer, etwas zu planen, weil sie am Freitagabend oder sogar am selben Tag Sichelzellschmerzen bekommt und der Plan dann ins Wasser fällt. Also haben wir mehr oder weniger aufgehört, Dinge zu planen, aber andererseits, immer wenn sie Energie hat und sich gut fühlt oder keine Schmerzen hat, will sie rausgehen und etwas unternehmen. Das bringt meinen Zeitplan ein bisschen durcheinander, weil ich vielleicht mitten in der Arbeit stecke oder gerade etwas anderes mache, aber ich habe das Gefühl, ich muss, weil es ihr gerade gut geht. Ich glaube, das ist so ungefähr die Hauptschwierigkeit in unserer Beziehung: einfach zu versuchen, ein Gleichgewicht zu finden.“ (SCD-P2, Dyade 7).

Bei ihrer Anpassung an den schubhaften Charakter der Krankheit waren sich SCD-P2-Personen stets der Wahrscheinlichkeit einer bevorstehenden Krise bewusst und bezogen die Krankheit häufig in ihren Alltag ein. Sie erkannten an, wie sehr die Unvorhersehbarkeit schubhafter Erkrankungen ihren Umgang mit ihnen beeinflusste, und reflektierten die Schwierigkeit, inmitten dieser Unvorhersehbarkeit und Ungewissheit ein Gleichgewicht zu halten.

Meine Rolle zu kennen, ist in dieser gemeinsamen Erfahrung wesentlich

Neben der Anpassung an den schubhaften Charakter der Krankheit waren SCD-P2-Personen auch überzeugt, dass zu dieser Anpassung gehörte, ihre eigene Rolle gegenüber der Krankheit zu verstehen, während diese zwischen Phasen abklingender Symptome und akuten Krisensituationen hin- und herpendelte. Angesichts der Wahrscheinlichkeit einer bevorstehenden Krise verhandelten SCD-P2-Personen ständig zwischen den Logiken des „Normalen“ und der „Pflege“. Sie mussten das richtige Gleichgewicht finden zwischen der Pflegerolle und ihrer Rolle in der Liebesbeziehung – und dabei das Bedürfnis ihres Gegenübers nach Autonomie in den Phasen respektieren, in denen Krise und sonstige Symptome abgeklungen waren. SCD-P2-Personen lernten, dass ihre Rolle als pflegende und fürsprechende Person gebraucht wurde; sie musste jedoch zurückgenommen werden, sobald sie nicht mehr nötig war und in die Autonomie des Gegenübers eingriff. Eine Person aus Dyade 6 reflektierte über das Aushandeln zwischen Phasen der Normalität und der Pflege, über die Schwierigkeit des Übergangs zwischen beiden und über die Bemühungen ihres Gegenübers, ihr zu vermitteln, dass die Pflege nicht mehr nötig war.

„Entweder, weißt du, das Sofazelt steht seit vier Tagen, und deshalb gehe ich einfach davon aus, dass ich auf mich allein gestellt bin, und irgendwann verschwindet das Sofazelt, und ich funktioniere noch eine Weile genauso weiter. [Die SCD-P2-Person sagt, dass sie dies ihrem Gegenüber in der Ehe nahelegt] Ja, ich, weißt du, ich bin in einem bestimmten Modus, also musst du mir sagen: ‚Hey, ich kann wieder mehr übernehmen.‘“ (SCD-P2, Dyade 6).

Im vorangegangenen Zitat bezog sich die Person auf das „Sofazelt“. Gemeint waren Phasen, in denen ihr Gegenüber „auf dem Sofa campierte und eine Schmerzkrise durchstand“. Wenn das „Sofazelt“ aufgebaut war, signalisierte es der SCD-P2-Person im Kontext dieser Beziehung, dass zusätzliche Unterstützung im Haushalt und Pflege nötig waren. Die SCD-P2-Person beschrieb jedoch, wie schwer es ihr fiel, aus ihrer Pflegerolle herauszufinden, selbst wenn das „Sofazelt“ abgebaut war und das Gegenüber versuchte, zur „Normalität“ zurückzukehren.

Für SCD-P2-Personen konnte diese Erfahrung bisweilen ein mehrdeutiger und vielschichtiger „Tanz“ sein. Sie konnte ihre Überzeugungen und Vorstellungen darüber infrage stellen, was es bedeutete, am Krankheitsmanagement des Gegenübers beteiligt zu sein oder es dabei zu unterstützen – im Einklang mit dessen eigenen Überzeugungen. Angesichts dieser Mehrdeutigkeit entschieden sich SCD-P2-Personen oft für ein kooperatives Vorgehen, im Bewusstsein, dass ihnen eine lebenslange Erfahrung mit der Krankheit fehlte. Zudem baten sie ihr Gegenüber, ihre Rolle zu klären. Eine SCD-P2-Person reflektierte darüber, wie sie ihre Rolle im Umgang mit der Krankheit zu verstehen lernte:

„Ich habe ihm gesagt …: ‚Lass mich wissen, was meine Rolle ist. Ich will dir nicht auf der Pelle hängen. Kannst du mir sagen, was du brauchst? Ich will dir nicht ständig im Nacken sitzen und sagen: „Mach das.“ … Du musst es mir sagen, damit ich dir den Raum geben kann, den du brauchst.‘“ (SCD-P1, Dyade 2).

Gruppe 2: Perspektiven einer SCD-P1-Person

Während SCD-P2-Personen daran arbeiteten, sich an das Leben mit der Krankheit anzupassen und zu verstehen, wie sie sich zu ihr verhalten sollten, hatten SCD-P1-Personen ihr ganzes Leben mit der Krankheit verbracht. Deshalb wussten sie sowohl, wer sie in Bezug auf die Krankheit waren, als auch, welche Auswirkung(en) die Krankheit auf ihre Unterstützungssysteme haben konnte.

Der schubhafte Charakter meiner Krankheit wirkt sich auf mein Gegenüber aus

Menschen mit SCD leben ihr ganzes Leben mit der Krankheit. Sie wussten, dass ihr Gegenüber sich bemühte zu verstehen, wie es sich zu ihr verhalten sollte. SCD-P1-Personen erkannten an, dass der schubhafte Charakter der Krankheit Unvorhersehbarkeit und Ungewissheit in den Alltag der SCD-P2-Personen brachte. Eine Person aus Dyade 1 reflektierte darüber, wie ihr Gegenüber auf die Unvorhersehbarkeit der Krankheit reagierte:

„Also, ich weiß nicht, was sie vorhat, oder ich weiß nicht, was sie gerade macht, aber wenn ich dann eine Krise bekomme oder Schmerzen oder so, lässt sie alles stehen und liegen und fragt mich: ‚Was brauche ich?‘“ (SCD-P1, Dyade 1).

Darüber hinaus erkannten SCD-P1-Personen an, dass die Unvorhersehbarkeit und Ungewissheit rund um die Krankheit für SCD-P2-Personen Mehrdeutigkeit schuf. Vor allem konnten diese sich auf ihre Pflegerolle fixieren und hatten Mühe, Raum für die Autonomie ihres Gegenübers zu lassen. Eine Person aus Dyade 5 reflektierte über die Schwierigkeit, gemeinsam mit dem Gegenüber zwischen Phasen der „Pflege“ und der „Normalität“ hin- und herzuwechseln:

„Ich habe das Gefühl, er denkt, dass er mehr helfen kann. [Nach einer Krise] Also, er versucht immer noch zu helfen und zu helfen und zu helfen. Weißt du. Es ist so, manchmal will ich es selbst machen, weil es mir gut geht, ich kann das jetzt, denn wenn ich es nie mache, dann komme ich, weißt du, nie wieder dahin, es zu machen.“ (SCD-P1, Dyade 5).

Meine Erfahrung mit der SCD prägt, wer ich bin

Im Laufe ihres Lebens hatten SCD-P1-Personen nicht nur verstanden, welchen Tribut die Krankheit ihnen abverlangte, sondern auch, welchen Tribut sie den Menschen abverlangen konnte, mit denen sie in einer Beziehung standen. Ihr Selbstbild war vor diesem Hintergrund komplex: Sie erkannten sowohl die Stärke und Resilienz, die das Leben mit dieser Krankheit erfordert, als auch ihre Schwächen. Eine SCD-P1-Person reflektierte über die Stärke und Widerstandskraft, die sie beim Durchleben dieser Krankheitserfahrung gewonnen hatte:

„Und ich habe das Gefühl, dass es mich auch zu einem stärkeren Menschen gemacht hat. Ähm, weißt du, manchmal ist es irgendwie komisch, mich das sagen zu hören, weil ich oft ziemlich hart zu mir selbst bin. Ich habe das Gefühl, dass ich schwache Momente haben werde, aber in diesen Momenten, in denen ich denke, dass ich schwach bin, liegt es daran, dass ich mit so viel klarkommen muss und mich durchkämpfe. Und ich habe das Gefühl, ich muss einfach Nachsicht mit mir haben.“ (SCD-P1, Dyade 4).

Wenn sie sich jedoch im Kontext einer intimen Beziehung betrachteten, neigten SCD-P1-Personen nicht unbedingt von sich aus dazu, aus dieser Stärke heraus zu handeln. Stattdessen blieben sie sich bewusst – und handelten aus der Überzeugung –, dass die Krankheit sie für die Menschen, mit denen sie eine Beziehung führten, zu einer Last oder zu einem schwachen Menschen machte, weil die SCD-P2-Person jederzeit in die Pflegerolle wechseln musste. Eine Person aus Dyade 6 reflektierte über dieses Gefühl, eine Last zu sein, und darüber, welche Auswirkungen es ihrer Wahrnehmung nach auf die Beziehung haben konnte:

„Ja, also, was macht man? Jemanden mit runterziehen und ihn, weißt du, womöglich zu einem jungen Witwer machen, verstehst du, was ich meine? Einfach weil, also, früher habe ich mir gedacht, vielleicht sollte ich ihn einfach gehen und leben lassen, ich meine, ganz am Anfang, aber weißt du, vielleicht sollte ich ihn freigeben, weil man das Gefühl hat, um mit mir in einer Beziehung zu sein, muss man in diesem Käfig sitzen.“ (SCD-P1, Dyade 6).

Gruppe 3: Geteilte Perspektiven

Je nach ihrer Position in der Beziehung hatten beide Personen ihr eigenes Verständnis entwickelt. Die Daten deuteten jedoch auch darauf hin, dass sie Perspektiven teilten, die ihren gemeinsamen Umgang mit der Krankheit beeinflussten.

Immer flexibel bleiben

Beide verstehen, dass die SCD unvorhersehbar ist und im Alltag lästig sein kann. Angesichts des schubhaften Charakters der Krankheit wissen sie, dass sie flexibel bleiben müssen. Sie müssen stets darauf vorbereitet sein, dass die Krankheit die Beziehung trifft. Es folgt eine Reflexion aus Dyade 8 über den Umgang mit der Unvorhersehbarkeit der Krankheit:

„Sichelzellkrankheit ist eine sehr vielschichtige Krankheit, und damit meine ich, sie taucht zum schlechtesten Zeitpunkt auf, und man denkt nur: Im Ernst, ja, wo kommst du denn her? Kannst du dich bitte einfach für, sagen wir, die nächsten fünf Stunden wieder verstecken? Ja, vielleicht nächste Woche, weißt du. Ich meine, in Wirklichkeit ist es nie ein guter Zeitpunkt für eine Krise oder eine Komplikation.“ (SCD-P1, Dyade 8).

Die Paare waren sich auch der Auswirkungen der SCD auf die Lebenserwartung bewusst und der Tatsache, dass eine Komplikation das Leben kosten konnte. Dieses Bewusstsein lenkte den Blick des Paares auf die Wertschätzung des Lebens und beeinflusste ihre Akzeptanz, dass Flexibilität notwendig, aber nicht immer leicht war. Eine SCD-P2-Person reflektierte über das Bewusstsein, dass die Krankheit lebensbedrohlich ist:

„Ich will nicht sagen, dass es keine Angst macht, darüber nachzudenken, also, dass sie deswegen sterben könnte, weißt du, oder dass wir ganz plötzlich, weißt du, ins Krankenhaus müssen. Das ist nicht leicht, aber wenn man jemanden liebt, ist es das alles wert.“ (SCD-P2, Dyade 3).

Zusammenarbeit ist entscheidend

Die Paare teilten das Verständnis, dass der Umgang mit der Krankheit bedeutete, offene Kommunikationswege zu pflegen und entschlossen zusammenzuarbeiten, um die Herausforderungen durchzustehen, die sie mit sich brachte. Die Kommunikation über die „Logistik“ der Interessenvertretung beim Zugang zum Gesundheitssystem, über das Management der SCD und über die Auswirkungen der Krankheit auf Pläne war ein notwendiger Teil des Dialogs, den die Paare zu führen lernten. Es folgt der Bericht einer teilnehmenden Person, die über die Planung nachdachte, auf die sich das Paar einlassen musste:

„Also ist es so, wir müssen sie [das Kind des Paares] runter ins Auto bringen. Und gleichzeitig, wie gesagt, sitze ich hier und humple; das Gehen fällt mir schwer. Und, weißt du, wir sind an den Punkt gekommen, an dem wir uns einen Plan überlegt haben, wie wir es schaffen, uns beide [die SCD-P1-Person und ihr Kind], weißt du, aus dem Haus zu bekommen und so.“ (SCD-P1, Dyade 5).

Gespräche über die Logistik der Krankheit mögen in einer Beziehung alltäglich sein. Die Paare beschrieben jedoch, wie schwer es ihnen fiel, sich einander gegenüber verletzlich zu zeigen, wenn es um die emotionalen Auswirkungen der Krankheit ging, sowohl individuell als auch in der Beziehung. Eine teilnehmende Person schilderte die Schwierigkeit, über die emotionalen Auswirkungen der Krankheit zu sprechen:

„Vielleicht in mancher Hinsicht ein bisschen abgekoppelt, weil ich eben dieses Ding habe. Es lässt mich nicht spüren, dass ich ganz Mensch bin, oder ein Mann im toxischen Sinn, einer, der alles können sollte. Zu lernen, damit verletzlich zu sein, hat Zeit gebraucht, und es kommt in Wellen: so nach dem Motto, okay, damit kann ich verletzlich sein.“ (SCD-P1, Dyade 9).

Einige Paare hatten jedoch gelernt, über logistische Gespräche hinauszugehen und darüber zu sprechen, wie sich die Krankheit auf die Beziehungsdynamik auswirkte. Diese Paare beschrieben die positiven Folgen dieser Art von Kommunikation für den gemeinsamen Umgang mit der Krankheitserfahrung. Eine Person aus Dyade 2 reflektierte darüber, was es bewirkt hatte, offener darüber sprechen zu lernen, wie sich die Krankheit auf die Beziehungsdynamik auswirken konnte:

„Es ist irgendwie so, weißt du, wenn wir Dinge sagen, merken wir oft gar nicht, dass wir sie sagen, und so höre ich sie vielleicht über einen Schmerz klagen, dass es ihr nicht gut geht, und dann neige ich dazu, mich vielleicht fernzuhalten oder ihr Raum zu geben, und sie merkt gar nicht, dass sie es sagt, statt dass ich sie einfach frage: ‚Hey, brauchst du Raum?‘ Genau das sind die Momente, in denen sie Leute um sich haben will oder Gesellschaft und Nähe sucht. Das war ich, so in etwa: Ich habe Signale aufgegriffen, die mir gar nicht unbedingt zugeworfen wurden, und musste lernen, einfach, weißt du, zu kommunizieren und die Frage zu stellen, statt einfach Annahmen zu treffen.“ (SCD-P2, Dyade 8).

Die Antworten der Teilnehmenden verdeutlichten die Feinheiten, mit denen die Personen in der Beziehung im Hinblick auf die SCD umgehen mussten. Die Paare mussten mit den Symptomen der Krankheit zurechtkommen und sich zugleich um deren Auswirkungen auf die Beziehungsdynamik kümmern. Die Perspektiven beider Personen konzentrierten sich darauf, wie sie auf die Präsenz der Krankheit in ihrer Beziehung reagierten und wie sie sich auf den geliebten Menschen einließen.

Diskussion

Diese qualitative Untersuchung zielte darauf, die gelebten Erfahrungen und systemischen Perspektiven junger erwachsener Paare zu verstehen, die mit der Sichelzellkrankheit (SCD) leben. Die Studie ergab sechs übergreifende Themen (siehe Tabelle 2), die die besonderen individuellen und geteilten Perspektiven herausarbeiteten, welche bestimmten, wie diese Dyaden die Erfahrung der chronischen Krankheit gemeinsam durchlebten. Das je eigene Krankheitsverständnis beider Personen bestimmte unmittelbar, wie sie einander unterstützten, notwendige Anpassungen vornahmen und sich systemisch um die Krankheit herum organisierten. Diese Ergebnisse unterstreichen die grundlegend systemische Natur der Erfahrung chronischer Krankheit und zeigen, dass die SCD sowohl die diagnostizierte Person als auch das weitere Beziehungssystem tiefgreifend beeinflusst. Diese Untersuchung macht deutlich, dass die systemischen Auswirkungen einer schubhaften Erkrankung weit über die individuelle Dynamik der erkrankten Person hinausreichen und tief in die feinen Nuancen des alltäglichen Beziehungsgeschehens hineinwirken.

Die Ergebnisse legen nahe, dass bei der Konzeptualisierung der geteilten Krankheitserfahrung eines Paares zwei unterschiedliche Blickwinkel berücksichtigt werden müssen. Insbesondere müssen die Personen ohne Diagnose (SCD-P2) ihre Vorstellung davon grundlegend verändern, was es bedeutet, eine intime Beziehung mit einem Menschen zu führen, der an einer schubhaften Krankheit leidet, mit der er sein ganzes Leben lang gelebt hat. Diese Personen lernten, dass sie sich ständig an den unvorhersehbaren Verlauf der Krankheit anpassen mussten – ein Prozess, der ihre Fähigkeit, reibungslos zwischen Phasen relationaler „Normalität“ und aktiver „Pflege“ zu wechseln, häufig auf die Probe stellte. Die breitere systemische Literatur hält fest, dass die konkreten Anpassungen, die Menschen im Umgang mit chronischen Erkrankungen vornehmen, stark von Krankheitsbeginn, Verlauf, Ausgang, Ungewissheit und dem Gesamtverständnis der Krankheit abhängen (Berry et al., 2017; Higham et al., 2013; Rolland, 2018). Folglich ist die Anpassung an den Krankheitsverlauf – unabhängig von der konkreten medizinischen Diagnose – ein notwendiger und fortlaufender Bestandteil gemeinsamer dyadischer Bewältigung (McDaniel et al., 2014).

Diese Forschung verdeutlicht die chronische Anspannung und die psychischen Belastungen, denen SCD-P2-Personen bei diesen Beziehungsübergängen ausgesetzt waren. Je mehr sie über die Krankheit erfuhren und die Intensität und Schwere der Symptome und Komplikationen miterlebten, desto eher neigten sie dazu, vorzeitig an ihrer Pflegerolle festzuhalten – selbst in einer Phase der Remission oder ohne Krise. Vorgefasste Vorstellungen und Skripte aus der Herkunftsfamilie beeinflussten diese Funktionsweisen oft und prägten ihre verinnerlichte Vorstellung davon, was es bedeutet, für einen kranken geliebten Menschen zu sorgen.

Dieses Muster deckt sich mit der Literatur der medizinischen Familientherapie (MedFT), nach der vergangene oder gegenwärtige Krankheitserfahrungen stark bestimmen, wie Menschen in Gesundheitskrisen innerhalb ihrer aktuellen Liebesbeziehung funktionieren (Berry et al., 2018; Helgeson et al., 2018; McDaniel et al., 2014). Diese beschützenden Pflegeperspektiven können in direktem Widerspruch zu denen der diagnostizierten Person stehen und zu einer Hauptquelle von Spannungen in der Beziehung werden, während die Dyade daran arbeitet, einen gemeinsam entwickelten Ansatz im Umgang mit der Krankheit zu etablieren.

Die beschützenden Verhaltensweisen und Muster der Überfunktion, die SCD-P2-Personen bei ihrer Ausrichtung auf die Krankheit entwickelten, machen deutlich, wie dringend beide Personen gemeinsam klare Grenzen setzen und Rollen sowie Erwartungen rund um den Übergang zwischen Krisen- und Nicht-Krisensituationen ausdrücklich aushandeln müssen (Wawrziczny et al., 2021). Aufgrund ihrer lebenslangen Erfahrung mit der Erkrankung kannten Menschen mit SCD (SCD-P1) ihre Bedürfnisse und waren mit der Rolle vertraut, die eine nicht romantisch verbundene Bezugsperson in ihrem Leben gespielt hatte; sie versuchten, diesen Rahmen auf den Aufbau einer neuen Pflegedynamik mit ihrem Gegenüber in der Liebesbeziehung zu übertragen. Angesichts der Doppelnatur ihrer Beziehung beschrieben jedoch auch diese Personen (SCD-P1) ähnliche Komplikationen durch Rollenunklarheit, als sie versuchten, ihre Beziehung an die Krankheitserfahrung anzupassen.

SCD-P1-Personen betonten erhebliche Schwierigkeiten, ihre persönliche Autonomie zu wahren, weil es ihrem Gegenüber schwerfiel, in eine gleichberechtigte Rolle in der Beziehung zurückzukehren – was tiefgreifende Ungleichgewichte erzeugte, bis eine stabile Grenze gezogen war. Ungleichgewichte in Beziehungen entstehen häufig, wenn es einem Paar nicht gelingt, flexibel aus der starren Zweiteilung von erkrankter und pflegender Person herauszutreten (Benoot et al., 2020). Um die Stabilität der Beziehung zu schützen, müssen Paare die Grenzen der Pflege bewusst aushandeln und fortlaufend lernen, zwischen zwei unterschiedlichen Formen der Beziehung zu wechseln: in akuten Krisen als „erkrankte und pflegende Person“ zu agieren und in Phasen der Remission als „Gleichgestellte“ zu funktionieren, mit einer Orientierung am „Wir“ (D’Arrigo-Patrick et al., 2020; Rolland, 2018; Sheehan, 2020).

Die lebenslange Erfahrung der SCD-P1-Personen prägte ihr Selbstkonzept und ihre Selbstwahrnehmung in intimen Beziehungen tiefgreifend. Die diagnostizierten Personen waren sich der von Natur aus belastenden Eigenart der Krankheit, die auf ihren unvorhersehbaren Verlauf und ihre strukturelle Ungewissheit zurückgeht, sehr bewusst. Infolgedessen zögerten sie oft stark, ihr Gegenüber mit ihren körperlichen und emotionalen Bedürfnissen zu belasten. Diese Angst, Unterstützungssystemen zur Last zu fallen, ist in der Literatur zu chronischen Erkrankungen gut belegt und wird häufig von früheren negativen Erfahrungen mit Bezugspersonen oder medizinischem Personal genährt (Derlega et al., 2018; Shah et al., 2019; Williams-Reade et al., 2020). Grundlegende Arbeiten von Derlega et al. (2018) unterstreichen, wie stark die Wahrnehmung, eine Last zu sein, die Bereitschaft erkrankter Menschen einschränken kann, notwendige Unterstützungssysteme in Anspruch zu nehmen oder in einer Gesundheitskrise um Hilfe zu bitten. Gerade bei jungen Erwachsenen mit chronischer Krankheit kann diese Realität die zwischenmenschliche Bindung stören, da sie häufig mit Gefühlen von Scham und Groll über ihre erzwungene körperliche Abhängigkeit von anderen kämpfen – in einer Entwicklungsphase, in der Unabhängigkeit hoch geschätzt wird (Helgeson et al., 2018; Knowles et al., 2013).

Letztlich verbanden sich die individuellen Perspektiven beider Personen zu einem übergreifenden, geteilten Verständnis der Krankheit. Die ernüchternde Realität, dass die SCD kurz- wie langfristige Pläne immer wieder behindern und durchkreuzen wird, war zwischen beiden ausdrücklich etabliert. Dieses gegenseitige Verständnis zwingt Paare zu einer dauerhaften Haltung systemischer Flexibilität und relationaler Anpassungsfähigkeit. Die Ergebnisse dieser Studie legen nahe, dass diese geteilten Krankheitsperspektiven einen ständigen Bedarf erzeugten, Tagesabläufe und langfristige Meilensteine anzupassen. Die tiefe Ungewissheit über Zeitpunkt und Tempo von Krisen oder anderen schweren Komplikationen empfanden junge Paare, die sich gemeinsam ein Leben aufbauen wollten, oft als äußerst ungelegen und belastend. Durch ihre gemeinsame gelebte Erfahrung lernten diese Dyaden jedoch, dass Tagespläne flexibel und veränderbar bleiben und langfristige Planungen stets die plötzlichen Schwankungen der Krankheit berücksichtigen mussten. Auf diese Weise standen die Paare vor der Aufgabe, ein gefühltes Gleichgewicht von Autonomie und Verbundenheit zu finden (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Das heißt, sie mussten sich darum bemühen, ein Gefühl von Engagement und Beteiligung an der Gesundheitserfahrung aufrechtzuerhalten und zugleich ein Gefühl von Unterstützung und Zusammenarbeit in ihrer Partnerschaft und mit dem Gesundheitssystem herzustellen.

Dieses Gleichgewicht herzustellen, kann mühsam sein, angesichts der psychischen Belastung, die die Ungewissheit und Unvorhersehbarkeit schubhafter, episodischer Erkrankungen für Familiensysteme bedeuten. Familien und Paare, die solche schubhaften Verläufe durchleben, müssen im Grunde ständig „in Bereitschaft“ sein, um plötzliche Gesundheitskrisen zu bewältigen, und ihr gemeinsames Leben fortwährend am episodischen Charakter der Krankheit neu ausrichten, während sie durch den Lebenszyklus des jungen Erwachsenenalters gehen (Baudino et al., 2019; Wawrziczny et al., 2021).

Klinische Implikationen

Unsere Ergebnisse unterstreichen, wie wichtig ein systemischer Ansatz in der Arbeit mit jungen Paaren ist, die mit dem tiefgreifenden Einfluss einer chronischen Erkrankung auf ihre Beziehung umgehen – mit dem übergeordneten Ziel, gemeinsame Bewältigung zu fördern. Dies deckt sich mit der Literatur der medizinischen Familientherapie (MedFT), die betont, dass klinische Fachkräfte die spezifische Typologie einer Krankheit umfassend verstehen müssen, einschließlich Beginn, Verlauf, Ausgang und Grad der Beeinträchtigung (Rolland, 2018). Über die klinische Typologie hinaus ist es entscheidend, die spezifischen systemischen Faktoren zu konzeptualisieren, die beeinflussen, wie ein Paar die Krankheitserfahrung gemeinsam durchlebt – allen voran die Förderung von Autonomie und Verbundenheit (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Die Systemtheorie (von Bertalanffy, 1968) und das biopsychosozial-spirituelle Modell (Engel, 1977; Wright et al., 1996) bieten gemeinsam einen hilfreichen Rahmen für familientherapeutische Fachkräfte im Gesundheitswesen. Diese Perspektive ermöglicht es, junge Paare dabei zu unterstützen, Liebes- und Pflegedynamiken auszuhandeln, eine kooperative Beziehung zum Behandlungsteam aufzubauen und die relationale Beweglichkeit zu bewahren, die für einen schubhaften Verlauf nötig ist (McDaniel et al., 2014).

Junge erwachsene Paare standen vor einer besonderen entwicklungsbezogenen Hürde, da der Umgang mit chronischer Krankheit in dieser Phase des Lebenszyklus unter Gleichaltrigen ungewöhnlich war. Folglich standen diesen Paaren oft weniger natürliche Wege sozialer Unterstützung und weniger gezielte Ressourcen zur Verfügung. In dieser Entwicklungsphase strebten junge Erwachsene häufig nach Unabhängigkeit, was in direktem Widerspruch zu krankheitsbedingten Bedürfnissen stehen konnte, die die Unterstützung des Gegenübers oder des Gesundheitssystems erforderten. Zudem konnten frühere Erfahrungen mit Gesundheitssystemen Paare dazu gebracht haben, mit der Krankheit isoliert umzugehen. Systemisch orientierte Therapie hilft Paaren, einen gemeinsamen Ansatz im Umgang mit der Krankheit zu entwickeln, in der Erkenntnis, dass gegenseitige Zusammenarbeit für die Verbundenheit in der Beziehung und für die Gesundheit entscheidend ist (D’Arrigo-Patrick et al., 2020). Klinische Fachkräfte sollten beide Personen zudem darin unterstützen, ihre individuelle Krankheitserfahrung und ihren persönlichen Unterstützungsbedarf anzunehmen. Da sich beide der Krankheit gegenüber machtlos fühlen können, ermöglicht die Nutzung individueller Ressourcen (z. B. Einzeltherapie, Selbsthilfegruppen) jeder Person, ihre besonderen Belastungen zu verarbeiten, bevor sie sich als Dyade wieder gemeinsam einbringt.

So erlebten etwa die SCD-P2-Personen erheblichen Leidensdruck im Umgang mit dem schubhaften Charakter der Sichelzellkrankheit (SCD) – eine Aufgabe, die durch die lebenslange Krankheitsgeschichte ihres Gegenübers zusätzlich erschwert wurde. Da sie akute Schmerzkrisen aus nächster Nähe miterlebten, trugen diese Personen eine für ihre Altersgruppe untypische Pflegelast, ohne Vertrauenspersonen zu haben. Diese Isolation verlangt, dass klinische Fachkräfte Raum für individuelle Verarbeitung schaffen, um die laufende Beziehungsarbeit zu stützen. Ebenso achteten die diagnostizierten Personen (SCD-P1) darauf, ihren Nächsten nicht zur Last zu fallen, was eine passgenaue klinische Unterstützung für beide Teile des Systems erforderlich macht. Integrierte Versorgungsstrukturen bieten einen strategischen Rahmen für einen tiefgehenden Dialog, der über das logistische medizinische Management hinausgeht (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Ein Abrücken vom individualistischen medizinischen Modell ermöglicht es Gesundheitssystemen, dem Familiensystem eine ganzheitliche, umfassende Unterstützung zu bieten.

Um dies zu erreichen, können interdisziplinäre Teams Sitzungen strategisch im Einzel-, Paar- oder Mehrfamiliensetting gestalten (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Systemische Versorgung beginnt mit dem ersten klinischen Kontakt. Mitglieder des medizinischen Teams (z. B. Pflegefachpersonen, Ärzteschaft, Fachkräfte der medizinischen Familientherapie) sollten den Beziehungskontext der erkrankten Person erfassen und das Gegenüber zu den nächsten Terminen einladen, um Handlungsfähigkeit, Verbundenheit und die Auswirkungen auf die Beziehung insgesamt einzuschätzen. Im Anschluss an die Einschätzung kann eine 30-minütige Interventionssitzung unter Leitung einer Fachkraft der medizinischen Familientherapie gezielt an Gesundheitszielen ansetzen (Hodgson et al., 2018a, 2018b) – mit dem Schwerpunkt, Paare beim Aushandeln von Rollen, beim Bewahren von Flexibilität gegenüber der Krankheit, bei der Behandlungsplanung und beim Durchlaufen der Meilensteine ihrer Lebensphase zu unterstützen. Präventive familienbezogene Interventionen erbringen durchweg einen deutlichen therapeutischen Nutzen (Shields et al., 2012). Klinische Fachkräfte können Einzel- und Paarsitzungen kombinieren oder bei Arztbesuchen die Kommunikation vermitteln, um Vertrauen zum Behandlungsteam aufzubauen (Hodgson et al., 2018a, 2018b; McDaniel et al., 2014). Letztlich hilft dieser bewusste Ansatz jungen erwachsenen Paaren, die persönliche Autonomie zu achten, das emotionale Wohlbefinden zu schützen und flexibel auf die Dynamiken einer schubhaften Erkrankung zu reagieren.

Ausblick auf künftige Forschung

Da diese Studie transzendental-phänomenologische Methoden nutzte, um die Bedeutung zu erfassen, die den Umgang der Teilnehmenden mit dem Phänomen prägt, könnte künftige Forschung die Faktoren untersuchen, die zur Fähigkeit von Paaren beitragen, sich auf gemeinsame Bewältigung einzulassen und im Leben mit der SCD eine gemeinsam geschaffene Wirklichkeit zu etablieren. Künftige Studien könnten zudem davon profitieren, erweiterte Unterstützungssysteme einzubeziehen, etwa die angeheiratete Familie, die erweiterte Familie und den Freundeskreis. Solche Studien könnten die Rolle dieser größeren Systeme beim Durchleben der Krankheitserfahrung berücksichtigen.

Künftige Arbeiten könnten außerdem davon profitieren, die spezifischen Faktoren zu verstehen, die die Fähigkeit von Paaren beeinflussen, sich anzupassen, einander zu unterstützen und die Krankheit im Kontext ihrer Beziehung weiterhin zu berücksichtigen. Insbesondere bei Paaren mit sich überschneidenden Identitäten – etwa wenn eine Person sich als Person of Color identifiziert und zugleich mit einer episodischen Erkrankung wie der Sichelzellkrankheit (SCD) lebt – könnte es sinnvoll sein, die bestehende Literatur zu erweitern. Die Forschung sollte zu verstehen suchen, welche Rolle eine marginalisierte Identität in der individuellen und gemeinsamen Bewältigung einer Krankheit spielt und wie das weitere soziale und strukturelle Umfeld die Fähigkeit eines Paares bestimmt, diese Erfahrung gemeinsam zu durchleben. Während diese Studie aufgezeigt hat, was Paare gelernt haben, könnte künftige Forschung die Faktoren, die diese Ergebnisse prägen, eingehender beleuchten. Schließlich könnte es hilfreich sein, die Auswirkungen der Krankheit auf die körperliche und emotionale Intimität in der Beziehung zu untersuchen, während die Symptome fortbestehen und die körperlichen und emotionalen Folgen der Krankheit andauern.

Limitationen

Diese Studie weist mehrere erwähnenswerte Limitationen auf. Erstens schränkte die Entscheidung, die beiden Personen einzeln zu interviewen, unsere Möglichkeit ein, Erkenntnisse zu gewinnen, die sich bei einem gemeinsamen Interview hätten ergeben können. Durch die getrennten Interviews entging uns die Gelegenheit, Interaktionen im Paar zu beobachten und zu sehen, wie Paare mit unterschiedlichen Perspektiven umgehen. Eine erste Hürde war das Alterskriterium für den Einschluss, das auf 18 bis 35 Jahre festgelegt war. Infolgedessen lagen mehrere Interessierte außerhalb dieses Bereichs, was uns veranlasste, die Altersgrenze auf 18 bis 40 Jahre anzuheben.

Darüber hinaus erkennt das Forschungsteam an, dass mögliche Ungleichheiten aufgrund rassifizierter bzw. ethnischer Zugehörigkeit für diese Patientengruppe besonders relevant sind und über den Rahmen dieser Arbeit hinausgehen. Dem Forschungsteam ist bewusst, dass dieser Aspekt der gemeinsamen Bewältigung übersehen werden kann, wenn er nicht gezielter in den gelebten Erfahrungen der Paare untersucht wird.

Schließlich stieß das Forschungsteam auf Schwierigkeiten bei der Rekrutierung. Es erwies sich als schwierig, junge Paare zu gewinnen, in denen eine Person die Sichelzellkrankheit (SCD) hat und die bereit waren, an der Studie teilzunehmen. Diese Schwierigkeit könnte damit zusammenhängen, dass junge Erwachsene besonders damit beschäftigt sind, wie sie die Krankheit in ihr Leben integrieren können. Dass die SCD nicht in ihr Leben integriert war, könnte beeinflusst haben, ob sie mit Selbsthilfegruppen oder virtuellen Plattformen – unserer wichtigsten Rekrutierungsquelle – in Verbindung standen (Jordan et al., 2013).

Fazit

Die hier vorgestellte Arbeit erweitert das bestehende Wissen über die Erfahrungen von Paaren im Umgang mit der SCD, indem sie veranschaulicht, wie junge Dyaden gleichzeitig die üblichen Entwicklungsmeilensteine bewältigen und einen gemeinsamen Rahmen für den Umgang mit einer komplexen, schubhaften Krankheit aufbauen müssen. Erstens zeigen die Ergebnisse, dass der Umgang mit Krankheit im jungen Erwachsenenalter von Grund auf relational ist; die Perspektiven beider Personen entscheiden unmittelbar darüber, ob ein Paar zu einer gelingenden gemeinsamen Bewältigung findet oder in beschützende, starre Pflegedynamiken gerät. Zweitens müssen integrierte Gesundheitsteams und Fachkräfte der medizinischen Familientherapie über das routinemäßige medizinische Management hinausgehen und aktiv ein Gleichgewicht von Autonomie und Verbundenheit innerhalb der Dyade fördern. Schließlich können klinische Fachkräfte mithilfe einer biopsychosozial-spirituellen Perspektive junge Paare befähigen, krankheitsbedingte Ungewissheit in relationale Resilienz zu verwandeln, sodass sie neben einem wirksamen Gesundheitsmanagement eine erfüllte Partnerschaft entfalten können.

Anhänge

Anhang A

Interviewleitfaden für die Person in der Partnerschaft (Person mit SCD)

Einstiegs- bzw. Aufwärmfrage:

1. Können Sie mir erzählen, wie es war, mit SCD zu daten?
2. Wie haben Sie entschieden, wann Sie einer möglichen Partnerperson sagen, dass Sie SCD haben?
   a. Wie war es, diese Information mit ihr zu teilen?
3. Wie haben Sie es erlebt, Ihrer jetzigen Partnerperson zu sagen, dass Sie SCD haben?
   a. Wie hat sie reagiert? Wie ging es Ihnen mit dieser Reaktion?
   b. Wie hat diese Reaktion die Beziehung beeinflusst?

Exploration: Bedeutung der Krankheit und gemeinsamer Umgang mit der Krankheit in der Partnerschaft

1. Wie ist es, mit SCD zu leben?
   a. Welchen Schwierigkeiten begegnen Sie im Leben mit SCD?
   b. Ist aus dem Leben mit dieser Diagnose auch etwas Positives entstanden? Wenn ja, was?
2. Inwiefern hat die SCD beeinflusst:
   a. wie Sie sich selbst sehen?
   b. wie Sie auf das Leben blicken?
   c. wie Ihre Partnerperson Sie sieht?
   d. welche Vorstellung Sie von der Zukunft haben?
   i. von der Zukunft Ihrer Beziehung?
3. Welche Auswirkungen hatte die SCD auf Ihre Beziehung?
   a. Welchen Schwierigkeiten begegnen Sie in der Beziehung aufgrund der SCD?
   b. Gibt es positive Aspekte? Wenn ja, welche?
   c. Haben Sie aus Ihrer Sicht den Eindruck, dass Sie und Ihre Partnerperson diese Auswirkungen gleich sehen?
4. Sprechen Sie und Ihre Partnerperson über die Krankheit und darüber, wie sie sich auf die Beziehung ausgewirkt hat?
   a. Wenn ja, wie sieht das aus?
   i. Wer fängt damit an?
   ii. Wie verläuft es?
   b. Wenn nein, warum glauben Sie, tun Sie es nicht?
   c. Worüber würden Sie gern mit Ihrer Partnerperson sprechen, tun es aber nicht?
5. Wie hat die SCD Ihre Fähigkeit beeinflusst, Nähe und Verbundenheit aufrechtzuerhalten?
   a. Wenn nicht, was hilft Ihnen Ihrer Meinung nach, angesichts der durch die SCD bedingten Umstände Nähe und Verbundenheit zu bewahren?
6. Wie wirkt sich die Sichelzellkrankheit auf das Maß an Unterstützung aus, das Sie:
   a. Ihrer Partnerperson geben?
   b. von Ihrer Partnerperson erhalten?
7. Wie wirkt sich die SCD auf Ihre Konflikte aus?
   a. Welche Arten von Konflikten lassen sich leichter bewältigen? Können Sie mir ein Beispiel geben?
   b. Welche Arten von Konflikten lassen sich schwerer bewältigen? Können Sie mir ein Beispiel geben?
8. Gibt es spirituelle oder religiöse Überzeugungen – Ihre eigenen oder solche, die Sie mit Ihrer Partnerperson teilen –, die Ihnen im Leben mit der SCD geholfen haben?
   a. Inwiefern haben diese Überzeugungen Ihnen beiden geholfen oder nicht geholfen? Können Sie mir ein Beispiel geben?

Abschluss

9. Gibt es noch etwas, das Sie auf Grundlage unseres heutigen Gesprächs ergänzen oder mitteilen möchten?

Wir sind am Ende des Interviews angelangt. Ich möchte Ihnen nochmals für Ihre heutige Teilnahme danken.

Anhang B

Interviewleitfaden für die Partnerperson

Einstiegs- bzw. Aufwärmfrage:

1. Wie haben Sie und Ihre Partnerperson sich kennengelernt?
2. Können Sie mir erzählen, wie Sie erfahren haben, dass Ihre Partnerperson SCD hat?
   a. Wie haben Sie reagiert, als sie Ihnen von ihrer Diagnose erzählt hat?
   b. Wie hat Ihre Partnerperson Ihrer Meinung nach Ihre Reaktion empfunden?
   c. Hat diese Reaktion die Beziehung beeinflusst?

Exploration: Bedeutung der Krankheit und gemeinsamer Umgang mit der Krankheit in der Partnerschaft

3. Wie ist es, mit einer Partnerperson zu leben, die SCD hat?
a. Welchen Schwierigkeiten (für Sie, für Ihre Partnerperson, für die Beziehung) begegnen Sie im Leben mit der SCD?
b. Ist daraus, dass Ihre Partnerperson mit dieser Diagnose lebt, auch etwas Positives entstanden (für Sie, für sie, für die Beziehung)? Wenn ja, was?

4. Inwiefern hat die SCD beeinflusst:
a. wie Sie sich selbst sehen?
b. wie Sie auf das Leben blicken?
c. wie Ihre Partnerperson Sie sieht?
d. welche Vorstellung Sie von der Zukunft haben?
i. von der Zukunft Ihrer Beziehung?

5. Welche Auswirkungen hatte die SCD auf Ihre Beziehung?
a. Welchen Schwierigkeiten begegnen Sie in der Beziehung aufgrund der SCD?
b. Gibt es positive Aspekte? Wenn ja, welche?
c. Haben Sie aus Ihrer Sicht den Eindruck, dass Sie und Ihre Partnerperson diese Auswirkungen gleich sehen?

6. Sprechen Sie und Ihre Partnerperson über die Krankheit und darüber, wie sie sich auf die Beziehung ausgewirkt hat?
a. Wenn ja, wie sieht das aus?
i. Wer fängt damit an?
ii. Wie verläuft es?
b. Wenn nein, warum glauben Sie, tun Sie es nicht?
c. Worüber würden Sie gern mit Ihrer Partnerperson sprechen, tun es aber nicht?

7. Hat die SCD Ihre Fähigkeit beeinflusst, Nähe und Verbundenheit aufrechtzuerhalten?
a. Wenn ja, wie?
b. Wenn nein, was hilft Ihnen Ihrer Meinung nach, angesichts der durch die SCD bedingten Umstände Nähe und Verbundenheit zu bewahren?

8. Wie wirkt sich die Sichelzellkrankheit auf das Maß an Unterstützung aus, das Sie:
a. Ihrer Partnerperson geben?
b. von Ihrer Partnerperson erhalten?

9. Wie wirkt sich die SCD auf Ihre Konflikte aus?
a. Welche Arten von Konflikten lassen sich leichter bewältigen? Können Sie mir ein Beispiel geben?
b. Welche Arten von Konflikten lassen sich schwerer bewältigen? Können Sie mir ein Beispiel geben?

10. Gibt es spirituelle oder religiöse Überzeugungen – Ihre eigenen oder solche, die Sie mit Ihrer Partnerperson teilen –, die Ihnen im Leben mit der SCD geholfen haben?
a. Inwiefern haben diese Überzeugungen Ihnen beiden geholfen oder nicht geholfen? Können Sie mir ein Beispiel geben?

Abschluss

• 11. Gibt es noch etwas, das Sie auf Grundlage unseres heutigen Gesprächs ergänzen oder mitteilen möchten?

Wir sind am Ende des Interviews angelangt. Ich möchte Ihnen nochmals für Ihre heutige Teilnahme danken.